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SEP – TEMOIGNAGE MEL – VOIX DES PATIENTS

Posté par Mel le 31 mai 2017

Chers amis,

Les Médias m’ont contacté récemment pour témoigner sur ma vie avec la SEP.

@lors cette fois-ci c’est à mon tour de parler…

Mel : c’est à toi :)

Micro laisser parole blog temoignage

Armelle : une leçon de courage face à la sclérose en plaques

Armelle : une leçon de courage face à la sclérose en plaques

Janvier 2008. Armelle a 27 ans lorsqu’elle ressent des symptômes un peu particuliers : des fourmillements dans les genoux, les pieds et les jambes. Elle a accepté de nous raconter son histoire.

Lorsque ses premiers symptômes apparaissent, Armelle se retrouve à la Pitié Salpêtrière :

On m’a dit que j’avais une myélopathie cervicale d’origine indéterminée. J’avais des symptômes un peu étranges comme des décharges accompagnées de douleurs. Le médecin se demandait si je n’avais pas un problème psychique. »

Un premier traitement lui est délivré. Le temps passe et les douleurs persistent. Le bon diagnostic est enfin établi 14 mois après la première poussée par un autre neurologue de la Salpêtrière, spécialisé dans la maladie de Parkinson. Alors qu’elle était venue le consulter en urgence, il lui annonce, en mars 2009, qu’elle a une sclérose en plaques.

J’ai demandé à ce neurologue de bien vouloir suivre ma prise en charge car j’avais confiance en lui. J’avais des poussées d’une violence inouïe tous les trois mois, et il s’en serait fallu de peu pour que je me retrouve en fauteuil roulant », témoigne Armelle, qui est ensuite prise en charge par un autre neurologue. Elle commence alors un nouveau protocole. Elle en aura 4 au total. La dernière poussée la conduit à l’hôpital : « c’était il y a deux ans environ, j’ai eu 7 poussées de SEP dont une qui a attaqué les muscles du bas du visage, je ne pouvais plus parler. »

Une activité professionnelle adaptée

Armelle travaille dans l’administration quand la maladie se déclare. Lorsqu’elle reprend son poste, c’est avec un mi-temps thérapeutique à 50% qui va durer pendant 2 ans.

Ma chef de service de l’époque a été remarquable, elle m’a beaucoup soutenue. En revanche, mon poste de travail n’était pas du tout adapté car pas assez ergonomique, »

regrette la jeune femme qui a dû composer avec les contraintes matérielles. Malgré la maladie, elle souhaite évoluer professionnellement et postule pour d’autres postes. Elle finira par réussir et ne cache pas, au moment des entretiens, qu’elle est atteinte d’une sclérose en plaques. Aujourd’hui, elle a un poste avec un fauteuil un peu plus en adéquation avec ses besoins.

Amrelle 2

Et les collègues dans tout ça ?

Comme je suis d’un tempérament très ouvert et dotée d’un certain humour, j’arrive toujours à m’en sortir. Avec l’entourage, l’ambiance est bonne. Je travaille à 80%, j’ai 6 soins par semaine, dont quelques uns qui ont lieu avant d’aller travailler. J’ai des horaires aménagés, je commence à 10 heures 45 et je finis à 18 heures 45. Mes collègues au sein de mon service sont attentifs et sont conscients de ma fatigabilité. J’ai de la chance car je connais des personnes atteintes de maladies invalidantes qui sont mises au placard ou qui connaissent des incompréhensions.

Il m’est arrivé d’avoir vécu des situations un peu fantasques ou eu des remarques originales sur mon handicap du style : « vous avez eu un accident de ski ? Ah mais dis-donc ça dure longtemps votre jambe cassée ! Vous guérissez quand ?… Si vous avez une sclérose en plaques, vous êtes capables encore de réfléchir ? Si tu es handicapée donc tu ne peux plus monter des escaliers… alors pourquoi tu viens au travail ? Moi aussi je suis fatigué, alors c’est pareil. Faut prendre un bon café et ça repart ! »

Face à ces remarques, il peut m’arriver de leur dire « contrairement à ce que dit le film, la vie n’est pas un long fleuve tranquille ! Chacun peut vivre un accident de la route. Moi c’est la maladie, je ne l’ai pas choisie. Le handicap ne doit pas être un TROP PLEIN, mais un TREMPLIN pour faire changer le regard des autres, à commencer par faire changer le tien ».

Aujourd’hui, Armelle a des séquelles qui se font plus ou moins ressentir au quotidien :

j’ai néanmoins de la chance car j’ai récupéré en grande partie, et j’ai remarché, même si je me déplace à l’aide d’une canne (j’ai des troubles de l’équilibre) tout en conservant une fatigabilité un peu sournoise. »

Parallèlement à son travail, Armelle est chef du « chœur Résilience de Paris » (choristes ayant un handicap et pourtant valides) et « Le Petit Chœur ». Son blog « Santé Espérance Pêche » connaît un vrai succès.

Il faut oser témoigner, ne pas lâcher, et si on le peut, c’est mieux d’être suivi psychologiquement. Pour ma part, je consulte un spécialiste depuis 7 ans. Cela m’a aidée à reprendre confiance en mon corps. Merci Docteur ! »

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IRM MEDULLAIRE – BONNE NOUVELLE !

Posté par Mel le 22 février 2014

Cher tous,

ce matin j’ai passé mon IRM médullaire (moelle épinière).

Bonne nouvelle : pas de nouvelles lésions!

Il m’en reste 1 seule dans la région cervicale (ce qui pourrait expliquer mon souci au bras).

Il me reste une autre IRM samedi prochain, la plus importante : la Cérébrale.

Croisons les doigts pour qu’elle ne démontre rien de nouveau.

La SEP est toujours présente, je la transporte toujours sur moi, mais je sens que le COPAXONE fait son travail.

Courage à tous. Un jour on VAINCRA… un arbre sera bientôt planté!

;-) Mel

PINA SEP

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Ostéopathe – Mal de dos

Posté par Mel le 31 août 2012

Bonjour chers bloggeurs et @mis.

Mardi dernier je suis allée chez l’ostéopathe, souffrant beaucoup trop du dos.

J’ai réussi à décaler le rendez-vous le matin avant l’IRM.

Atrocité, souffrance à son paroxysme.

  • :-( : « Votre bassin est bloqué. Il y a du travail »
  • ;-) : « Je vous fais confiance, on y va »`
Mon corps craque sur toutes ses coutures, comme le bruit des pistaches à décortiquer !

Ostéopathe - Mal de dos dans !! HANDICAP et TRAVAIL !! pistache1

Bassin, cervicales, vertèbres sont remis en place.
;-) : « Je vais déjà bcp mieux. Que puis-je faire pour me détendre un peu?
:-) : « Il faut boire énormément. Dormez un peu après la séance« 
:-( : « Je ne peux pas, je dois passer mon IRM cet après-midi »
:-) : « Dans ce cas, après l’IRM rentrez chez vous et détendez-vous au maximum »
:-( : « D’après vous, d’où viennent mon problème chroniques du dos? serait-ce lié au sport, trottinette électrique? »
:-) : « Non non! ça vient de votre déhanchement, de votre maladie. C’est tout à fait normal. De temps en temps venez me voir dès que vous sentez que votre dos vous refait des misères. Demain vous pouvez retravailler. Vous aurez certainement des douleurs pendant 48h. Les muscles se remettent en place aussi »
;-) : « Ok. Merci. Je vous tiens au courant. »

…/….

 

mal-de_dos dans !! Hôpitaux, médecins et Examens !!

Le lendemain je retourne au travail.
Atroce, je n’arrive pas à tenir sur mon siège… je douille, je souffre etc.

Mel attend depuis février un siège ergonomique…
J’attends 48h… et je rappelle l’ostéopathe.
Je craque au boulot. C’est intenable.

Si Lundi je souffre encore, je revois l’ostéopathe. Je lui ai téléphoné. Il est donc au courant.

Allons courage, et pour calmer les douleurs, je prends du DAFALGAN.

Bises de ;-) Mel qui croise les doigts pour que le dos me fiche la PAIX.

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Pourquoi MYELITETMOI??

Posté par Mel le 30 mai 2011

Pourquoi l’adresse de mon blog s’appelle myelitetmoi?

 

 

mamanvadrouille1.jpg

 

  • Lors de ma 1ère poussée, un neurologue m’avait expliqué que j’avais une myélite cervicale isolée (une inflammation de la moelle épinière), et non une SEP.
  • Je me suis donc fixée, et, en juillet 2008, j’ai commencé à écrire.
  • Trouver un nom au blog… Ce n’est pas une Sclérose en Plaques… donc faisons un jeu de mots !
  • Je pensais vraiment « détruire » rapidement ce blog après la guérison de cette fichue myélite.

14 mois plus tard, le mot SEP réapparait

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Que faire avec « myelitetmoi »?

 

  •  J’ai décidé de rester sur le même site… @llez, je mélange la myélite et la SEP pour former ce tout en un.
  •  @ujourd’hui il est très consulté, et si je peux vous donner un élan de vie, alors BIENVENUE !

PIOU oiseau soleil ohé enfin super contente fleur jaune help sos

 

 

 

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IRM Médullaire – Lésion

Posté par Mel le 6 décembre 2010

Bonjour @ tous!

J’ai mis un peu de temps à vous écrire car j’avais besoin un peu de me poser…

j’ai passé donc cet IRM samedi. L’examen a duré 35 minutes (c’était très long). J’ai senti que j’avais un truc..

Les boules QUIES m’ont bien dépanné, car je n’aurais pu tenir le coup avec le bruit !

…/….

Résultat : j’ai une nouvelle lésion active sur 2.3 cm en dessous des cervicales. C’est très important!

Indeci : » Docteur, que faire? Dois-je retourner à l’hôpital pour des bolus? »

emoticone : « Non… vous en avez eu il y a un mois. Vous avez votre traitement de fond COPAXONE. Attendez et je pense que ça se refermera. »

emoticone : « Soyez vigilante. Vous êtes incroyablement courageuse! Votre mental est extraordinaire. Je suis vraiment très heureuse de vous revoir ».

Clin doeil : « Merci Docteur. @ la semaine prochaine pour l’IRM cérébrale »

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…/…./…./….

Voilà chers bloggeurs! Et ben! Pour une lésion.. elle est belle!!

Pas de bol. Que la SEP cesse de m’enquiquiner.

Je continue mon bout de vie avec vous.

Bises de votre Clin doeilMel

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Cytoponction – Le nodule et la SEP

Posté par Mel le 13 novembre 2010

Bonjour chers bloggeurs!

 J’ai eu mon rv avec l’endocrinologue!

Je vais passer une cytoponction : elle  se pratique avec une aiguille très fine, sans anesthésie. Elle est quasiment indolore. Elle consiste à piquer plusieurs fois dans le nodule, pour étudier les cellules en différents endroits. Vous pouvez ressentir une petite gêne pendant les 48 heures suivant ce geste, plus rarement un petit hématome

Elle doit être pratiquée par un médecin qui en a une grande habitude et lue par un cytologiste très expérimenté. (Le cytologiste est un médecin spécialiste de la lecture de ce genre d’examen).

Elle se pratique sur les nodules de plus d’un centimètre de diamètre. Elle est parfois guidée par une échographie. Les micro-nodules (diamètre inférieur à 10 mm) sont beaucoup trop rarement cancéreux pour être cyto-ponctionnés.

 L’endocrilogue m’a expliqué qu’un nodule est indolore !!!

Elle ne souhaite pas l’enlever, car, selon elle ça ne vaut vraiment pas le coup d’une opération pour cette « petite » grosseur!

Clin doeil : docteur, serait-ce neurologique?

emoticone : Ce serait certainement le cas. Je vous donne un ordonnance pour passer une cytoponction. 

emoticone : Prenez un rv avec votre neurologue rapidement pour lui expliquer votre problème. Ce n’est pas votre nodule qui en est la cause. Je ne connais rien en neuro.

Clin doeil : @lors je vis la même situation que pour l’histoire ma rage de dents…. pfff.

emoticone : Est-ce que dans votre famille il y a des problèmes thyroïdiens?

Clin doeil : oui mon père.

emoticone : Pour le nodule, ne vous inquiétez pas. Il n’y a aucun traitement à vous donner. Il faudra vérifier de temps en temps la grosseur du nodule. 

emoticone : Que prenez-vous comme traitement et quels sont les effets indésirables?

….

emoticone : ok. En fonction du résultat, on prendra une décision. Rv dans 15 jours-3 semaines après l’examen.

……./…./…..

Et ben! cette SEP est vraiment pénible!

Lundi je vois mon généraliste. J’envisage de lui demander de passer les 2 IRM (cérébrale et cervicale) !

Croisons les doigts pour que le nodule ne soit pas malin, et donc je n’ai rien de plus que la SEP!!!

Bises @ tous !!

Courage, force et patience.

Clin doeilMel

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Pause Blog

Posté par Mel le 25 octobre 2010

Je reviens dans quelques heures….

J’attends une échographie importante demain (cervicale et thyrodïenne)

Je vous écrirai (promis) demain.

 BISES A TOUS. Besoin de repos.

 Votre Clin doeilMel qui ne vous oublie pas

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2 ans

Posté par Mel le 21 janvier 2010

 

Coucou @ tous

ça fait 2 ans « pile-poil » que la myélite cervicale, suivie de la SEP ont débarqué… Je ne suis pas triste aujourd’hui.. Ne vous en faites pas!

Bonne journée à tous et gardez le sourire!!

Clin doeilMel

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Protocole de soins CPAM – les 100%

Posté par Mel le 26 octobre 2009

Un message urgent pour Kdfr qui n’a pas obtenu les 100% de la CPAM!

Je te réponds de suite à ton message… Bats-toi!!! Cri

J’ai obtenu les 100% le 22 avril 2009. Mon médecin a rempli le formulaire du protocole le 26 mars et a indiqué « myélopathie cervicale (myélite) » avec « suivi psychologique, suivi radio, kinésithérapie régulière

et durée prévisible des soins : indéterminée.

La SEP a été déclarée 2 mois plus tard. Ma 2ème poussée est arrivée début mai.

Il faut écrire, réclamer ton droit!!! N’accepte pas cet avis. Demande une dérogation!!!

Courage!! Ne te laisse pas abattre.

!!Je crois à 100% !!

Mel Clin doeil

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réponse pour Kdfr

Posté par Mel le 15 septembre 2009

 

Kdfr, un grand grand merci pour ton commentaire! J’ai regardé avec bcp d’intérêt ton blog et te souhaite de continuer !

Pourquoi je ne parle plus de myélite cervicale? Que s’est-il passé?

Les  médecins ont « suspecté » la SEP pendant 1 an 1/2…. Il fallait avoir une seconde poussée pour déposer enfin  le diagnostic. Cette dernière est arrivée fin avril 2009…

Je suis très contente KDFR ! Tu as récupéré une très bonne partie de ta marche!  Je comprends tout à fait ta souffrance.

Tu récupères assez vite, et c’est très bon signe! Tu ne peux que progresser et donc avancer!

J’ai pris aussi du Rivotril… Je l’ai arrêté en douceur.

Le suivi psychologique est aussi très important… On galère pour trouver « le médecin » qui accepte un nouveau patient au revenu très modeste! Argent

Il y aussi quelque chose de difficile à comprendre : les fourmillements… Je me suis trop axée dessus au début de la myélite : est-ce du stress ou non? Est-ce que c’est psychologique ou tout simplement neurologique? Toute pathologie ou maladie stresse…Alors… ! Langue

Je compte t’envoyer un mail privé dès que je le pourrai.

Bises @ toi et porte-toi au mieux!

EmbarasseMel

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Message pour kdfr

Posté par Mel le 14 septembre 2009

 

Bonjour cher contact de « Yahoo Question-réponses« !

Tu as bien fait de me relancer… Je n’y vais pratiquement plus sur ce site.

Bienvenue dans mon blog, en espérant que tu puisses trouver un espoir et une force!

Tu as une myélite cervicale depuis presque 2 mois. (Pour ceux qui le savent plus, j’ai commencé mes péripéties avec ce même souci).

As-tu des traitements corticoïdes? Quels sont tes symptomes?

NE PERDS PAS ESPOIR ! Une myélite n’est forcément un signe de SEP!

Donnes-moi de tes nouvelles… J’ai hâte

Sourire Si je peux t’aider, je suis « partante » pour donner des conseils

@ bientôt kdfr!

EmbarasseMel

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Posté par Mel le 28 avril 2009

mon frère a le syndrome de Lhermitte… Mecontent

et ben! on n’est pas gâté! 

Définition:

    Sensation de décharge électrique parcourant le dos et les jambes lors de la flexion de la colonne cervicale, fréquemment observée dans la sclérose en plaques et parfois au cours de certaines compressions médullaires et myélopathies cervicales.

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Nouvelles

Posté par Mel le 7 mars 2009

Bonjour et bon week-end à tous !Cool

 

 La vie est trépidante et parfois il est difficile de comprendre le bilan santé que l’on m’a donné à l’hôpital. Je tente de vous le faire partager avec une pointe d’humour.Rire

 

Mon premier est une myélite cervicale qui s’est « désagrégée » (bonne nouvelle!!)

 

Mon second est un IRM cérébral qui a soulagé la neurologue de mon quartier (les IRM sont pratiqués dans un autre hôpital)

 

Mon troisième est le RV au service neurologique qui s’inquiète des 3 hypersignaux au cerveau (9, 7 et 4 mm) .

 

Mon tout est un prochain RV le 2 septembre 2009

 

La neurologue du service n’a pu me recevoir. 2h15 d’attente pour aboutir au transfert de mon dossier chez son confrère. Ce dernier m’a donné son avis : la marche va être longue à récupérer. 60 nouvelles séances de rééducation. On m’annonce une bonne évolution samedi dernier (IRM) et voici que ce confrère m’annonce le contraire. Je suis à la porte de la Sep (Sclérose en plaques), à cause de ces 3 petites tâches au cerveau.

 

« Patience »" me dit-on…

 

Comment peut-on être suivie par une neurologue la plus compétente de l’hôpital, mais n’ayant aucun tact, aucune explication pour justifier son absence.(Elle était présente à l’hôpital!!) Un rv qu’on attend depuis 6 mois!!!

 

Je suis furieuse et souhaite changer de neurologue.

 

Je prévois un rv avec la neurologue de mon quartier (IRM) mardi prochain, et écrire au Professeur, responsable du service neurologique(qui m’avait fait hospitaliser en juin dernier) pour tenter d’y voir plus clair.

 

Je continue avec passion et rage ce qui me réconforte : la musique, le chant, le tir à l’arc et vous, très cher ami(e) internaute!

 

Bises à tous et pense bien à vous!

 

Embarasse

 

 

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Un texte pour expliquer la myélite.. extraits

Posté par Mel le 11 septembre 2008

Qu’est-ce que la myélite transverse ?

La myélite transverse est une atteinte neurologique causée par l’inflammation d’un segment de la moelle épinière. Le terme de « myélite » se rapporte à l’inflammation de la moelle épinière. « Transverse » décrit simplement la position de l’inflammation, c’est-à-dire dans toute la largeur de la moelle épinière. Les attaques dues à l’inflammation peuvent endommager ou détruire la myéline, la substance isolante qui enveloppe comme une gaine les fibres des cellules nerveuses. Cette atteinte provoque  dans le système nerveux des cicatrices qui interrompent les communications entre les nerfs de la moelle épinière et le reste du corps.

Dans les symptômes de la myélite on retrouve toujours une perte de fonction de la moelle épinière pouvant durer plusieurs heures jusqu’à plusieurs semaines. Ce qui généralement débute par l’apparition soudaine d’une douleur dans le bas du dos, une faiblesse musculaire, ou des sensations anormales dans les orteils et les pieds peut rapidement évoluer vers des symptômes plus sévères comme une paralysie, de la rétention urinaire et une perte de contrôle du sphincter anal. Alors que des patients sortent de la myélite avec seulement des problèmes résiduels mineurs, d’autres ont à souffrir de handicaps permanents qui affectent leur capacité à accomplir les tâches de la vie quotidienne. La plupart des patients ne connaîtront qu’un épisode de myélite transverse ; un petit pourcentage pourra cependant subir une récurrence.

Le segment de moelle épinière atteint détermine les parties du corps qui seront touchées. Les nerfs situés dans la région cervicale (le cou) contrôlent les influx nerveux vers le cou, les bras, les mains, et les muscles de la respiration (le diaphragme). [...]

Qui est touché par la myélite transverse ?

La myélite peut survenir chez les adultes et les enfants des deux sexes et de toutes origines ethniques. Il n’existe aucune prédisposition familiale. Son incidence (nombre de nouveaux cas par an) comporte deux pics : entre 10 et 19 ans, puis entre 30 et 39 ans. Bien que très peu d’études aient étudié son incidence, on estime qu’environ 1400 nouveaux cas de myélite sont diagnostiqués chaque année aux Etats-Unis, et approximativement 33000 américains ont aujourd’hui à souffrir des séquelles résultant de cette affection [on considère généralement qu’il y a un cas par million d’habitants et par an, soit une soixantaine de nouveaux cas chaque année en France].

Quelles sont les causes de la myélite transverse ?

Les chercheurs ne connaissent pas encore très bien les causes exactes de la myélite. L’inflammation qui cause tant de dommages aux fibres nerveuses de la moelle épinière pourrait résulter d’infections virales, de réactions immunitaires anormales, ou d’une insuffisance dans l’irrigation sanguine de la moelle. La myélite peut également résulter de complications après la syphilis, la rougeole, la maladie de Lyme, ou de vaccinations telles que celles contre la varicelle ou la rage. Les cas pour lesquels aucune cause ne peut être clairement identifiée sont définis comme étant idiopathiques.

La myélite se développe souvent après une infection virale. Parmi les agents infectieux susceptibles de provoquer une myélite on trouve le Varicella zoster (le virus de la varicelle et du zona), l’Herpes simplex (Herpès), le Cytomegalovirus, le virus d’Epstein-Barr, le virus de la grippe, l’Echovirus, le VIH (Sida), Les virus de l’hépatite A et de la rubéole. Des infections bactériennes de la peau, de l’oreille moyenne (otite), des infections à Mycoplasma Pneumoniae (pneumonie bactérienne) ont aussi été décrites comme pouvant être associées à la maladie.

Dans les cas de myélites post-infectieuses, les mécanismes du système immunitaire semblent être davantage impliqués dans les dégâts causés aux fibres nerveuses que l’infection virale ou bactérienne en elle-même. Bien que les chercheurs n’aient pas encore pleinement réussi à identifier les mécanismes précis de l’atteinte médullaire dans ces cas-là, la stimulation du système immunitaire en réponse à l’infection semble bien indiquer qu’une réaction auto-immune pourrait être responsable.

Dans les maladies auto-immunes, le système immunitaire, qui normalement est censé protéger l’organisme contre les agressions de corps étrangers, se met à attaquer « par erreur » les propres tissus de cet organisme, entraînant leur inflammation et, dans certains cas, des atteintes à la myéline constitutive des fibres nerveuses contenues dans la moelle épinière.

Du fait que certains malades victimes de myélite sont aussi atteints d’autres maladies auto-immunes telles que le Lupus érythémateux, le syndrome de Sjogren ou le Sarcoïdosis, certains scientifiques suggèrent que la myélite pourrait elle aussi être considérée comme une maladie auto-immune. En outre, certains cancers peuvent susciter une réponse immunitaire anormale pouvant conduite à la myélite.

Une forme aigue, rapidement évolutive de myélite transverse signe parfois une attaque inaugurale de Sclérose en plaques (SEP). Toutefois, les études montrent que la grande majorité des patients restera au stade de la myélite et ne développera pas de SEP. Les patients souffrant de myélite devraient tous néanmoins être dépistés pour la sclérose en plaques car dans ce cas des traitements bien spécifiques seraient requis.

[...]

Quels sont les symptômes de la myélite transverse ?

La myélite peut être soit aigue (se développant en quelques heures, voire quelques jours) soit subaiguë (se développant en une à deux semaines). Les symptômes initiaux, ou inauguraux, sont généralement : une douleur localisée dans le bas du dos, une soudaine paresthésie (sensations anormales telles qu’une brûlure, un chatouillement, un picotement, un fourmillement) dans les jambes, une perte sensorielle, et une para parésie (une paralysie partielle des membres inférieurs). La para parésie évolue souvent vers une paraplégie (paralysie des jambes et de la partie inférieure du tronc). Un dysfonctionnement de la vessie et de l’intestin est souvent associé. Beaucoup de patients évoquent également des spasmes musculaires, une sensation générale de malaise, des maux de tête, de la fièvre et une perte d’appétit. Selon le segment de la moelle concerné, des malades peuvent aussi souffrir de problèmes respiratoires (et être alors placés sous respiration artificielle [note R.Erhel] ).

[...]

La plupart des patients connaîtront une faiblesse des jambes à des degrés divers ; certains la ressentiront également dans les bras ; initialement, les personnes atteintes de myélite remarquent qu’elles ont tendance à trébucher, à traîner les pieds ou elles peuvent avoir l’impression que leurs jambes pèsent plus lourd que d’habitude. La coordination motrice des membres supérieurs, de même que la force musculaire dans les bras et les mains peuvent aussi être altérées. L’évolution de la maladie sur plusieurs semaines conduit souvent à une paralysie totale des jambes conduisant le patient à utiliser un fauteuil roulant.

La douleur est  présente en tant que symptôme initial dans environ un tiers à la moitié des cas. Celle-ci peut être localisée dans le bas du dos ou peut se manifester par des sensations cinglantes ou lancinantes qui irradient dans les bras, les jambes ou autour du torse.

Les patients qui souffrent de perturbations sensorielles décrivent souvent des engourdissements, des picotements, des sensations de froid ou de brûlure. Plus de 80% des malades atteints de myélite évoquent des zones hypersensibles au toucher, au point que le port des vêtements ou le simple contact d’un doigt puissent provoquer une gêne significative ou même une douleur (ceci est appelé allodynie). Beaucoup connaissent par ailleurs une hypersensibilité aux changements de température, au grand froid ou au chaud extrême.

Les problèmes d’intestin et de vessie peuvent consister en besoins plus fréquents et urgents d’uriner ou d’aller à la selle, ce peuvent être des problèmes d’incontinence, de difficultés à la miction, la sensation d’une vidange imparfaite ou de la constipation. Tout au long de l’évolution de la maladie, la majorité des gens connaîtront un ou plusieurs de ces symptômes.

Comment fait-on le diagnostic de myélite ?

Les médecins font le diagnostic de myélite en se basant sur le dossier médical et en pratiquant un examen neurologique approfondi. Parce qu’il est souvent difficile de faire la distinction entre un patient touché par une forme idiopathique de la maladie et un patient chez qui est présente une autre pathologie sous-jacente, les médecins doivent en premier lieu éliminer les causes potentiellement soignables de la maladie. Si l’on suspecte une atteinte de la moelle épinière, les médecins cherchent tout d’abord à écarter des lésions (zones endommagées ou fonctionnant anormalement) pouvant conduire à une compression médullaire. Parmi ces lésions possibles on peut trouver une tumeur, une hernie discale, une sténose (rétrécissement du canal contenant la moelle épinière, ou canal médullaire), et des abcès. Pour écarter de telles lésions et rechercher s’il existe une inflammation de la moelle, on est amené à pratiquer sur les patients une IRM (Imagerie par Résonance Magnétique), un examen qui produit une image du cerveau et de la moelle épinière. Les médecins peuvent aussi pratiquer une myélographie, examen qui consiste à injecter un colorant à l’intérieur de l’enveloppe contenant la moelle épinière. Le patient est ensuite incliné dans un sens, puis dans l’autre afin que la coloration se répande et souligne la moelle épinière, celle-ci étant ensuite radiographiée aux rayons-X.

Des analyses de sang peuvent également être pratiquées afin d’éliminer certaines maladies telles que le Lupus érythémateux, l’infection au VIH, ou un déficience en vitamine B12. Chez certains patients atteints de myélite, le liquide céphalorachidien (dans lequel baignent la moelle épinière et le cerveau) contient plus de protéines qu’en temps normal et un nombre augmenté de leucocytes (globules blancs), ce qui indique une possible infection. Une ponction lombaire peut alors être pratiquée afin de récupérer un échantillon de liquide céphalorachidien et analyser ces différents éléments.

Si aucun de ces examens ne révèle une origine spécifique, le patient est présumé atteint d’une forme idiopathique de myélite.

Comment traite-t-on une myélite transverse ?

De même que pour les autres pathologies de la moelle épinière, il n’existe pas à ce jour de traitement véritablement efficace pour les patients atteints de myélite transverse. Il existe des traitements qui permettent d’en atténuer les symptômes mais dont l’efficacité dépend largement de la sévérité de l’atteinte neurologique. Une thérapeutique est mise en place généralement dès l’apparition des premiers symptômes. Les médecins prescrivent couramment une médication à base de corticostéroïdes durant les premières semaines de la maladie afin de faire décroître l’inflammation. Bien qu’aucune étude clinique n’ait pu réellement démontrer que les corticostéroïdes stoppaient l’évolution de la maladie, ces produits sont néanmoins régulièrement prescrits dans le but de freiner l’activité du système immunitaire, dans la mesure où l’on suppose que des mécanismes auto-immunes seraient impliqués dans le développement de la pathologie. Parmi les corticostéroïdes habituellement prescrits on trouve le methylprednisone ou la dexamethasone. Des analgésiques sont couramment associés lorsque le patient se plaint de douleurs. Un repos complet, alité,  est le plus souvent recommandé durant les tout premiers jours ou les toutes premières semaines suivant l’apparition de la maladie.

Après cette phase initiale de la thérapeutique, la partie la plus cruciale du traitement de cette maladie consiste à maintenir et à soutenir les fonctions essentielles du patient dans l’attente d’une récupération spontanée, totale ou partielle, de son système nerveux. Cela peut dans certains cas nécessiter le placement du patient sous respirateur artificiel. Les patients atteints de symptômes aigus, comme une paralysie, sont le plus souvent pris en charge à l’hôpital ou dans un centre de rééducation fonctionnelle, où une équipe médicale spécialisée pourra prévenir ou traiter les problèmes liés à cette condition. Souvent, même avant que la récupération n’ait réellement commencé, les soignants sont invités à mobiliser manuellement les membres des patients afin de préserver l’intégrité de leurs muscles, et aussi de réduire le risque de voir apparaître des escarres dans les zones soumises à l’immobilisation. Plus tard, si les malades commencent à recouvrer l’usage de leurs membres, une kinésithérapie sera mise en place dans le but de renforcer la musculature, la coordination et l’étendue des mouvements.

Quelles thérapeutiques peut-on proposer aux patients chez lesquels subsistent des handicaps physiques permanents ?

Il existe différentes modalités de thérapeutique rééducative pour les patients souffrant de handicaps permanents résultant de la myélite. Les travailleurs médico-sociaux, affiliés aux centres hospitaliers ou aux cliniques, sont la meilleure source d’information sur les programmes de traitement et autres possibilités de prise en charge dans chaque région. La rééducation fonctionnelle apprend aux patients des stratégies leur permettant de mener à bien leurs activités habituelles d’une nouvelle façon, afin de surmonter, outrepasser ou compenser leur invalidité permanente. La réadaptation ne peut en aucun cas réparer les dommages physiques résultant de la myélite transverse ou d’autres formes d’atteintes médullaires, mais cela peut aider les gens, même ceux souffrant de paralysie sévère, à devenir le plus fonctionnellement indépendant possible, et de cette manière atteindre la meilleure qualité de vie possible.

Parmi les déficits neurologiques permanents résultant de la myélite, on trouve le plus souvent : faiblesse physique sévère, spasticité (raideurs ou contractions musculaires douloureuses), paralysie, incontinence, douleur chronique. De tels déficits peuvent significativement altérer la capacité des personnes à mener à bien leurs activités quotidiennes telles que la toilette, l’habillage ou l’accomplissement des tâches ménagères.

[...]

De nos jours, la plupart des programmes de thérapeutique réadaptative tendent à prendre en compte l’aspect émotionnel des choses, tout autant que les problèmes physiques résultant d’une invalidité permanente. Les patients sont pris en charge par tout un panel de soignants spécialisés : des rééducateurs fonctionnels, des kinésithérapeutes, des ergothérapeutes, des professionnels de la santé mentale.

La kinésithérapie : Les rééducateurs fonctionnels et les kinésithérapeutes prennent en charge les incapacités qui résultent d’une déficience motrice ou sensorielle. Leur but est d’aider les patients à accroître leur force et leur endurance, améliorer leur coordination, réduire leur spasticité, enrayer la fonte musculaire dans les membres paralysés et recouvrer un meilleur contrôle sphinctérien par le biais d’un certain nombre d’exercices. Ces soignants apprennent aux patients paralysés certaines techniques leur permettant d’optimiser leur utilisation de dispositifs d’assistance tels que fauteuils roulants, cannes, ou béquilles. Ces patients apprennent également les différentes façons d’éviter l’apparition d’escarres sur les parties immobilisées de leur corps  (ce qui serait susceptible d’entraîner une augmentation de la douleur ou une infection systémique). En outre, les rééducateurs fonctionnels et les kinésithérapeutes sont impliqués dans la prise en charge de la douleur, lorsqu’elle existe. Un large panel de médicaments est aujourd’hui disponible pour atténuer la douleur résultant d’une atteinte de la moelle épinière causée, entre autres, par la myélite transverse. Ce sont par exemple les AINS (Anti-Inflammatoires Non-Stéroïdiens), tels que l’Ibuprofène ou le Naproxène ; des antidépresseurs tels que l’Amitryptyline (tricyclique) ou la Sertraline (sérotoninergique spécifique) ; enfin des anticonvulsivants tels que la Phénytoïne ou la Gabapentine.

[...]

Quel est le pronostic après une myélite ?

La récupération après une myélite commence généralement entre 2 à 12 semaines après l’apparition de la maladie et peut se poursuivre sur 2 années ou plus. Cependant, s’il n’y a vraiment aucune amélioration durant les 3 à 6 premiers mois, une récupération significative devient alors improbable. A peu près un tiers des patients atteints de myélite connaîtra une récupération totale ou quasi-totale des symptômes. Ceux-ci retrouvent la faculté de marcher normalement et ne subissent que de légers troubles de la continence urinaire ou anale, très peu de paresthésie. Un autre tiers présentera une faible récupération et gardera des séquelles conséquentes, telles qu’une démarche spastique, un dysfonctionnement sensoriel, des problèmes d’incontinence. Le tiers restant ne connaîtra pas de récupération significative, ces patients étant condamnés au fauteuil roulant ou à l’alitement,  avec une dépendance marquée à autrui pour les fonctions basiques de la vie quotidienne. Malheureusement, il est impossible de faire un pronostic de récupération pour chaque cas individuel. Toutefois, les études ont montré qu’une apparition brutale des symptômes se traduisait le plus souvent par une mauvaise récupération. [C’est hélas exactement le cas de notre fille Coline ; R. Erhel]

La plupart des gens touchés par cette maladie ne subissent qu’un épisode unique ; mais il faut néanmoins dire que dans de rares cas, on assiste à une myélite récurrente ou récidivante. Des patients peuvent récupérer complètement, puis connaître un nouvel épisode de la maladie. D’autres commencent à récupérer, puis voient leurs symptômes soudainement s’aggraver avant que la récupération n’ait pu aller à son terme. Dans tous les cas de récidive, les médecins rechercheront systématiquement d’autres causes sous-jacentes possibles telles qu’une Sclérose en plaques ou un Lupus érythémateux, dans la mesure où la plupart des patients qui font l’expérience d’une rechute se révèlent porteurs d’une autre pathologie.

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l’hématologue… et ce qui ne va pas

Posté par Mel le 24 juillet 2008

Hier, 23 juillet.

1er jour de mes 28 ans. Bon anniversaire to me.. la joie du 22 juillet s’est évaporée…

Pourquoi moi? Qu’ai-je fait? Triste

Mon rv à l’hôpital devait être bref : consulation… Erreur!

Je suis arrivée vers 9h20. En avance, « tant mieux » déclarais-je!

La salle d’attente était bondée. Je suis entourée de leucémiques et cancéreux. Je suis pris d’une trouille insurmontable. Les malades étaient assez agés. Je suis la +jeune du lot.

1h30 d’attente pour la consulation. Enfin mon tour approche. J’entre dans le bureau..

L’hématologue n’a aucun dossier. Je dois réexpliquer mes péripéties et lui donner les résultats d’analyses de sang.

« Mes résultats ont remonté » déclarais-je. Tout va bien…

« Mademoiselle, vous êtes jeune… c’est assez grave ce que vous avez : myélopathie cervicale + une inflammation immunitaire. Vous n’avez de cancer, ni de leucémie.

c’est si grave que ça?

 » Je vais vous dire mon opinion : vous allez vous en sortir.. ça va être long. Dans 6 mois vous serez encore avec nous, alors que mes autres patients ne seront plus là.

quel choc ! Scelle

« je pense que vous avez chopé cette inflammation à cause du vaccin contre la grippe. Il y a des cas similaires du vaccin contre l’hépatite B »

« ai-je une sclérose en plaques »?

« On écarte rien… vous vivez un parcours très difficile. Vous avez été hospitalisée en juin. Votre état de santé était très critique… C’était très limite, vous savez. Cri Vous avez beaucoup souffert, et votre corps a pris un sacré coup..

« pourrai-je reprendre le travail en septembre »?

« Non.. Il vous est impossible de reprendre le travail. Etes-vous bien entourée? Etes-vous célibataire? Partez-vous en vacances?

« oui à ces 3 réponses… je pars dans le Jura. »

« Partez… prenez un grand bol d’air. Votre santé est assez grave. Tenez le coup. On se reverra en septembre. J’ai demandé à faire des analyses de sang, après cette consultation. Courage Mademoiselle. C’est pas facile, mais on va y arriver. Soyez bien entourée.

Pourquoi moi? Qu’ai-je fait? Triste

Je me mets à pleurer dans la salle d’attente.. Etat de choc. J’en peux plus.

3h d’attente pour les prélevements.. HIV, Hépatite B..etc..

je suffoque, et je continue de pleurer. Ce sont les chutes du Niagara.

J’appelle M-Paule. C’est dur, tellement dur.

Embarasse

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