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BLOG EN PAUSE POUR UNE SEMAINE

Posté par Mel le 26 novembre 2016

Chers bloggeurs,

je me pose pour une pause qui s’impose..

L’opération en ambulatoire approche et après je me ressourcerai au maximum pour une bonne semaine.

J’ai organisé mon « chez moi ». L’aide ménagère est passée hier.

Tout est propre, et mes courses arrivent en livraison vendredi prochain.

J’ai annulé mes rendez-vous habituels médicaux (kiné, orthophoniste, infirmier).

Mes médecins m’enverront un texto. MERCI.

main aide soutien

J’ai évidemment annulé mes répétitions musicales.

Je regrette de ne pouvoir assister au concert de mon cher Bernard L.

Je compte sur toi pour me transmettre des notes jusqu’à mes oreilles!

Ne vous inquiétez pas, ça ira mieux après!

lettre.jpg

Je vous embrasse fort.

COMBAT les bloggeurs, amis, famille, et médias qui me suivent.

PAUSE en lecture et musique et avec 2 amis qui prendront soin de moi.

;-) Mel

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IRM – Comment ça marche

Posté par Mel le 1 août 2012

Bonjour @ tous

Ayant passé ma 27ème IRM, Mel commence à avoir l’habitude de cet « engin »!

Beaucoup de personnes me demandent comment se passe cet examen.
Je vous explique, à ma façon la situation :

IRM

…./….

On entre dans ce long tube.

L’examen dure une vingtaine de minutes (maxi 30 mns).

Selon le type d’examen, on nous fait une petite perfusion de Gadolinium pour fluidifier tes organes.

Pas d’effet indésirable notoire. Si vous êtes allergique, signalez-le.

C’est assez drôle, car on sent une fraîcheur au moment de l’injection du produit :-)

Si vous craignez l’examen, surtout signalez-le au secrétariat du médecin.

On vous remettra de toute manière dans votre main une sorte de manique avec un bouton, en cas d’urgence.

…/…

Dans certains hôpitaux, on vous place un casque avec un miroir. Ainsi vous pouvez tout à fait voir ce qu’il y a devant vous. Vous vous sentez  plus réconforté.

IRM - Comment ça marche

Pendant l’examen, vous entendrez des bruits … totototoc tototototoc.. Ce n’est rien.

C’est la machine qui scanne votre corps. On vous donne rajoute des coussinets (ou boules quies) au niveau des oreilles.

Le bruit est un peu pénible au départ, mais le corps s’habitue.

Je suis restée une fois pendant 45 mns.

Prenez surtout le temps de quitter la salle d’examen..

Marchez lentement, buvez un peu…

… et hop hop la vie continue… malgré tout!

;-) Mel

bdhop

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Mon 1er traitement – BETAFERON

Posté par Mel le 18 juillet 2010

J’ai été sous Rebif (Bétaféron) pendant 1 mois et demi en 2010

La manipulation était difficile et contraignante. Je participais au protocole de l’Hôpital et on m’avait proposé de noter les jours de piqûres les effets indésirables ou autres. 

 :-( Ensuite j’ai stoppé net le traitement à cause de mon foie (transaminases) :-(

Conseil de Mel :

- Prenez votre temps pour les premières injections!

- N’oubliez pas de « rafraichir » votre site d’injection avec un patch avant la « piquouze »

J’avais demandé à l’infirmier de me quadriller les endroits de « piquouzes » et je m’étais piquée la première fois en la présence d’une amie.

betaseronbig.jpg

La préparation est assez longue au départ. Ensuite on s’y habitue!

On augmente petit à petit la dose (voir avec votre neurologue)

 Si vous souhaitez des renseignements, envoyez-moi un message privé!

Clin doeilMel

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BETAFERON 250 µg/ml Poudre et solvant pour solution injectable Boîte de 15 Flacons de poudre + seringues de solvant de 250 µg

Classe thérapeutique :  Neurologie-psychiatrie

Sommaire

 

Indications

Mon 1er traitement - BETAFERON shim

Betaferon est indiqué dans le traitement :
- Des patients ayant présenté un seul événement démyélinisant, accompagné d’un processus inflammatoire actif, s’il est suffisamment sévère pour nécessiter un traitement par corticostéroïdes par voie intraveineuse, si les diagnostics différentiels possibles ont été exclus et si ces patients sont considérés à haut risque de développer une sclérose en plaques cliniquement définie (voir rubrique propriétés pharmacodynamiques).
- Des patients atteints de la forme rémittente-récurrente de sclérose en plaques avec au moins deux poussées au cours des deux dernières années.
- Des patients atteints de la forme secondairement progressive de sclérose en plaques, évoluant par poussées.

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Posologie

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Le traitement par Betaferon doit être instauré sous le contrôle de médecins spécialisés en neurologie.
- Adultes :
La dose de Betaferon recommandée est de 250 microgrammes (8,0 millions d’UI) contenus dans 1 ml de la solution reconstituée, en injection sous-cutanée tous les 2 jours (voir rubrique instructions pour l’utilisation, la manipulation et l’élimination).
- Enfants et adolescents :
Aucune étude clinique ou pharmacocinétique n’a été réalisée chez l’enfant ou l’adolescent. Cependant, quelques données publiées suggèrent que le profil de sécurité de Betaferon chez l’adolescent âgé de 12 à 16 ans traité par 8,0 millions d’UI, en sous-cutanée un jour sur deux, est comparable à celui observé chez l’adulte. Il n’existe pas d’information chez l’enfant de moins de 12 ans, et, par conséquent, Betaferon ne doit pas être utilisé dans cette population.
- Il est généralement recommandé de pratiquer une augmentation progressive de dose au début du traitement.
La dose initiale est de 62,5 microgrammes (0,25 ml) en injection sous-cutanée tous les deux jours ; cette dose pourra être augmentée progressivement jusqu’à 250 microgrammes (1,0 ml) administrés tous les deux jours (voir tableau A). La période d’augmentation progressive de dose peut être ajustée en cas d’événement indésirable significatif. Pour obtenir une efficacité satisfaisante une dose de 250 microgrammes (1,0 ml) tous les deux jours devra être atteinte.
TABLEAU A : Schéma d’augmentation progressive de dose*.
. Jour de traitement : Dose = Volume.
. Jours 1, 3, 5 : 62,5 microgrammes = 0,25 ml.
. Jours 7, 9, 11 : 125 microgrammes = 0,5 ml.
. Jours 13, 15, 17 : 187,5 microgrammes = 0,75 ml.
. Jours > = 19 : 250 microgrammes = 1,0 ml.
*La période d’augmentation progressive de dose peut être ajustée en cas d’événement indésirable significatif.
- La dose optimale n’a pas été clairement déterminée.
- En l’état actuel des connaissances, on ne sait pas combien de temps les patients doivent être traités (voir rubrique propriétés pharmacodynamiques). On dispose de données de suivi dans les conditions d’un essai clinique contrôlé pour une période maximale de 5 ans chez des patients atteints de sclérose en plaques rémittente-récurrente et pour une période maximale de 3 ans chez des patients atteints de sclérose en plaques secondairement progressive. Pour la forme rémittente-récurrente, l’efficacité de Betaferon a été démontrée sur les 2 premières années. Les données disponibles au cours des 3 années suivantes sont en faveur d’un maintien de l’efficacité de Betaferon sur l’ensemble de cette période.
Chez les patients présentant un seul événement clinique évocateur d’une sclérose en plaques, l’efficacité a été démontrée sur une période de deux ans.
- Le traitement n’est pas recommandé en cas de sclérose en plaques de forme rémittente-récurrente avec moins de 2 poussées dans les 2 années précédentes ou de forme secondairement progressive ne s’étant pas avérée évolutive au cours des 2 dernières années.
- Il convient d’arrêter le traitement chez les patients non répondeurs, par exemple dans les situations suivantes : progression constante du score EDSS pendant 6 mois, recours à au moins 3 cures de corticoïdes ou d’ACTH en un an de traitement par Betaferon.

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Contre indications

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CONTRE-INDIQUE :
- Patient ayant des antécédents d’hypersensibilité à l’interféron bêta naturel ou recombinant, à l’albumine humaine, ou à l’un des excipients.
- Initiation du traitement au cours de la grossesse : les données relatives à l’utilisation de Betaferon au cours de la grossesse sont limitées. Les données disponibles montrent la possibilité d’une augmentation du risque d’avortement spontané. L’initiation du traitement par Betaferon est contre-indiqué pendant la grossesse.
- Patient présentant une dépression sévère et/ou des idées suicidaires (voir rubriques mises en garde et précautions d’emploi et effets indésirables).
- Décompensation d’une insuffisance hépatique (voir rubriques mises en garde et précautions d’emploi, interactions et effets indésirables).
- Enfants et adolescents : il n’existe pas d’information chez l’enfant de moins de 12 ans, et, par conséquent, Betaferon ne doit pas être utilisé dans cette population.
- Femmes en âge de procréer : les femmes en âge de procréer devront utiliser des mesures de contraception appropriées. En cas de début de grossesse ou de désir de grossesse au cours d’un traitement par Betaferon, la patiente doit être informée des risques éventuels et l’arrêt du traitement doit être considéré. Chez les patientes à fort taux de poussées avant le début du traitement, le risque d’une poussée sévère après arrêt de Betaferon dans le cas d’une grossesse doit être évalué par rapport à l’augmentation possible du risque d’avortement spontané.
- Allaitement : le passage de l’interféron bêta-1b dans le lait maternel n’est pas connu. Pour éviter tout risque d’effets indésirables graves chez le nourrisson, il faut faire un choix entre l’arrêt de l’allaitement et l’interruption du traitement par Betaferon.
DECONSEILLE :
L’utilisation concomitante de Betaferon et d’immunomodulateurs autres que les corticostéroïdes ou l’ACTH n’est pas recommandée.

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Effets indésirables

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a) Les effets indésirables sont fréquents au début du traitement, mais ils disparaissent généralement lors de la poursuite de celui-ci. Un syndrome pseudogrippal (fièvre, frissons, arthralgie, malaise, sueurs, céphalées ou myalgies), dû essentiellement aux effets pharmacologiques du médicament et les réactions au site d’injection constituent les réactions indésirables les plus fréquemment observées. Les réactions au site d’injection sont fréquentes après administration de Betaferon. Rougeur, gonflement, décoloration, inflammation, douleur, hypersensibilité, nécrose et réactions non spécifiques ont été significativement associées à un traitement par 250 microgrammes (8 millions d’UI) de Betaferon. Généralement, une augmentation progressive de la posologie est recommandée au début du traitement afin d’augmenter la tolérance au Betaferon (voir chapitre posologie et mode d’administration). Les symptômes pseudogrippaux peuvent également être réduits par l’administration d’anti-inflammatoires non stéroïdiens. L’incidence des réactions au point d’injection peut être réduite avec l’utilisation d’un auto-injecteur.
b) La liste d’événements indésirables ci-dessous a été dressée à partir des rapports des études cliniques (tableau 1 : événements indésirables cliniques et biologiques) et des rapports de pharmacovigilance (tableau 2 : fréquence des notifications sur la base des rapports spontanés de réactions indésirables imputables au produit et classés selon les critères suivants : très fréquents > = 1/10, fréquents > = 1/100 à < 1/10, peu fréquents > = 1/1000 à < 1/100, rares > = 1/10000 à < 1/1000, très rares < 1/10000). L’expérience encore limitée de Betaferon chez les patients atteints de sclérose en plaques ne permet pas de préjuger de la survenue d’éventuels effets indésirables de très faible incidence, et qui n’auraient pas été observés.
TABLEAU 1 : Evénements indésirables cliniques et biologiques d’incidence > = 10% et pourcentages respectifs chez les patients sous placebo ; effets indésirables associés de fréquence < 10% mais statistiquement significatifs.
Evénement unique évocateur de la sclérose en plaques (BENEFIT) : Betaferon 250 microgrammes n = 292 (Placebo n = 176) / Sclérose en plaques secondairement progressive (Etude européenne) : Betaferon 250 microgrammes n = 360 (Placebo n = 358) / Sclérose en plaques secondairement progressive (Etude nord-américaine) : Betaferon 250 microgrammes n = 317 (Placebo n = 308) / Sclérose en plaques évoluant par poussées : Betaferon 250 microgrammes n = 124 (Placebo n = 123).
- Infections et infestations :
. Infection : 6% (3%) / 13% (11%) / 11% (10%) / 14% (13%).
. Abcès : 0% (1%) / 4% (2%) / 4% (5%) / 1% (6%).
- Affections hématologiques et du système lymphatique :
. Baisse de la numération des lymphocytes (< 1500/mm3)(a),(b),(d) : 79% (45%) / 53% (28%) / 88% (68%) / 82% (67%).
. Baisse de la numération des neutrophiles (< 1500/mm3)(a),(b),(c),(d) : 11% (2%) / 18% (5%) / 4% (10%) / 18% (5%).
. Baisse de la numération des leucocytes (< 3000/mm3)(a),(b),(c),(d) : 11% (2%) / 13% (4%) / 13% (4%) / 16% (4%).
. Lymphadénopathie : 1% (1%) / 3% (1%) / 11% (5%) / 14% (11%).
- Troubles du métabolisme et de la nutrition :
Baisse de la glycémie (< 55 mg/dl)(a) : 3% (5%) / 27% (27%) / 5% (3%) / 15% (13%).
- Affections psychiatriques :
. Dépression : 10% (11%) / 24% (31%) / 44% (41%) / 25% (24%).
. Anxiété : 3% (5%) / 6% (5%) / 10% (11%) / 15% (13%).
- Affections du système nerveux :
. Céphalées(b) : 27% (17%) / 47% (41%) / 55% (46%) / 84% (77%).
. Vertiges : 3% (4%) / 14% (14%) / 28% (26%) / 35% (28%).
. Insomnie : 8% (4%) / 12% (8%) / 26% (25%) / 31% (33%).
. Migraine : 2% (2%) / 4% (3%) / 5% (4%) / 12% (7%).
. Paresthésie : 16% (17%) / 35% (39%) / 40% (43%) / 19% (21%).
- Affections oculaires :
. Conjonctivite : 1% (1%) / 2% (3%) / 6% (6%) / 12% (10%).
. Vision anormale(b) : 3% (1%) / 11% (15%) / 11% (11%) / 7% (4%).
- Affections de l’oreille et du labyrinthe :
Douleurs auriculaires : 0% (1%) / < 1% (1%) / 6% (8%) / 16% (15%).
- Affections cardiaques :
Palpitations(c) : 1% (1%) / 2% (3%) / 5% (2%) / 8% (2%).
- Affections vasculaires :
. Vasodilatation : 0% (0%) / 6% (4%) / 13% (8%) / 18% (17%).
. Hypertension(d) : 2% (0%) / 4% (2%) / 9% (8%) / 7 % (2%).
- Affections respiratoires, thoraciques et médiastinales :
. Infection des voies respiratoires supérieures : 18% (19%) / 3% (2%) / – / -.
. Sinusite : 4% (6%) / 6% (6%) / 16% (18%) / 36% (26%).
. Majoration de la toux : 2% (2%) / 5% (10%) / 11% (15%) / 31% (23%).
. Dyspnée(c) : 0% (0%) / 3% (2%) / 8% (6%) / 8% (2%).
- Affections gastro-intestinales :
. Diarrhée : 4% (2%) / 7% (10%) / 21% (19%) / 35% (29%).
. Constipation : 1% (1%) / 12% (12%) / 22% (24%) / 24% (18%).
. Nausées : 3% (4%) / 13% (13%) / 32% (30%) / 48% (49%).
. Vomissements(b) : 5% (1%) / 4% (6%) / 10% (12%) / 21% (19%).
. Douleurs abdominales(d) : 5% (3%) / 11% (6%) / 18% (16%) / 32% (24%).
- Affections hépatobiliaires :
. Augmentation de l’alanine aminotransférase (SGPT > 5 fois la valeur initiale)(a),(b),(c),(d) : 18% (5%) / 14% (5%) / 4% (2%) / 19% (6%).
. Augmentation de l’aspartate aminotransférase (SGOT > 5 fois la valeur initiale)(a),(b),(c),(d) : 6% (1%) / 4% (1%) / 2% (1%) / 4% (0%).
- Affections de la peau et du tissu sous-cutané :
. Troubles cutanés : 1% (0%) / 4% (4%) / 19% (17%) / 6% (8%).
. Erythème (rash)(b),(d) : 11% (3%) / 20% (12%) / 26% (20%) / 27% (32%).
- Affections musculosquelettiques et systémiques :
. Hypertonie(d) : 2% (1%) / 41% (31%) / 57% (57%) / 26% (24%).
. Myalgie(c),(d) : 8% (8%) / 23% (9%) / 19% (29%) / 44% (28%).
. Fatigue musculaire : 2% (2%) / 39% (40%) / 57% (60%) / 13% (10%).
. Lombalgies : 10% (7%) / 26% (24%) / 31% (32%) / 36% (37%).
. Douleurs au niveau des extrémités : 6% (3%) / 14% (12%) / – / 0% (0%).
- Affections du rein et des voies urinaires :
. Rétention urinaire : 1% (1%) / 4% (6%) / 15% (13%) / -.
. Protéinurie positive (> 1+)(a) : 25% (26%) / 14% (11%) / 5% (5%) / 5% (3%).
. Pollakiurie : 1% (1%) / 6% (5%) / 12% (11%) / 3% (5%).
. Incontinence urinaire : 1% (1%) / 8% (15%) / 20% (19%) / 2% (1%).
. Miction impérieuse : 1% (1%) / 8% (7%) / 21% (17%) / 4% (2%).
- Affections des organes de reproduction et du sein :
. Dysménorrhée : 2% (0%) / < 1% (< 1%) / 6% (5%) / 18% (11%).
. Troubles menstruels(c) : 1% (2%) / 9% (13%) / 10% (8%) / 17% (8%).
. Métrorragie : 2% (0%) / 12% (6%) / 10% (10%) / 15% (8%).
. Impuissance : 1% (0%) / 7% (4%) / 10% (11%) / 2% (1%).
- Troubles généraux et anomalies au site d’administration :
. Réaction au site d’injection (de différents types)(b),(c),(d),(e) : 52% (11%) / 78% (20%) / 89% (37%) / 85% (37%).
. Nécrose au site d’injection(c),(d) : 1% (0%) / 5% (0%) / 6% (0%) / 5% (0%).
. Syndrome pseudogrippal(f),(b),(c),(d) : 44% (18%) / 61% (40%) / 43% (33%) / 52% (48%).
. Fièvre(b),(c),(d) : 13% (5%) / 40% (13%) / 29% (24%) / 59% (41%).
. Douleurs : 4% (4%) / 31% (25%) / 59% (59%) / 52% (48%).
. Douleurs thoraciques(d) : 1% (0%) / 5% (4%) / 15% (8%) / 15% (15%).
. Oedèmes périphériques : 0% (0%) / 7% (7%) / 21% (18%) / 7% (8%).
. Asthénie(c) : 22% (17%) / 63% (58%) / 64% (58%) / 49% (35%).
. Frissons(b),(c),(d) : 5% (1%) / 23% (7%) / 22% (12%) / 46% (19%).
. Sueurs(c) : 2% (1%) / 6% (6%) / 10% (10%) / 23% (11%).
. Malaise général(c) : 0% (1%) / 8% (5%) / 6% (2%) / 15% (3%).
(a)Modifications biologiques.
(b)Relation significative avec le traitement par Betaferon pour les patients avec un premier événement clinique évocateur de la SEP, p < 0,05.
(c)Relation significative (p < 0,05) avec le traitement par Betaferon pour la SEP évoluant par poussées.
(d)Relation significative (p < 0,05) avec le traitement par Betaferon pour la SEP secondairement progressive.
(e)Les réactions (de tout type) au point d’injection englobent tous les événements indésirables survenant au point d’injection, c’est-à-dire : hémorragie au point d’injection, hypersensibilité au point d’injection, inflammation au point d’injection, masse au point d’injection, nécrose au point d’injection, douleur au point d’injection, réaction au point d’injection, oedème au point d’injection et atrophie au point d’injection.
(f)Le terme « symptômes pseudogrippaux » fait référence à un syndrome grippal et/ou à l’association d’au moins deux événements indésirables parmi les événements indésirables suivants : fièvre, frissons, myalgie, malaise, sueurs.
Le terme MedDRA le plus approprié est utilisé pour décrire une certaine réaction ainsi que ses synonymes et les états qui lui sont associés.
TABLEAU 2 : Fréquence des notifications (très fréquents > = 1/10, fréquents > = 1/100 à < 1/10, peu fréquents > = 1/1000 à < 1/100, rares > = 1/10000 à < 1/1000, très rares < 1/10000) sur la base des rapports spontanés de réactions indésirables.
- Affections hématologiques et du système lymphatique :
. Peu fréquent > = 1/1000, < 1/100 : Anémie. Thrombocytopénie. Leucopénie.
. Rare > = 1/10000, < 1/1000 : Lymphadénopathie.
- Affections du système immunitaire :
Rare > = 1/10000, < 1/1000 : Réactions anaphylactiques.
- Affections endocriniennes :
Rare > = 1/10000, < 1/1000 : Hyperthyroïdie. Hypothyroïdie. Troubles thyroïdiens.
- Troubles du métabolisme et de la nutrition :
Rare > = 1/10000, < 1/1000 : Augmentation de la triglycéridémie. Anorexie.
- Affections psychiatriques :
. Peu fréquent > = 1/1000, < 1/100 : Dépression (voir aussi la rubrique mises en garde et précautions d’emploi).
. Rare > = 1/10000, < 1/1000 : Confusion. Anxiété. Instabilité émotionnelle. Tentative de suicide (voir aussi la rubrique mises en garde et précautions d’emploi).
- Affections du système nerveux :
Rare > = 1/10000, < 1/1000 : Convulsions.
- Affections cardiaques :
Rare > = 1/10000, < 1/1000 : Cardiomyopathie. Tachycardie. Palpitations.
- Affections vasculaires :
Peu fréquent > = 1/1000, < 1/100 : Hypertension.
- Affections respiratoires, thoraciques et médiastinales :
Rare > = 1/10000, < 1/1000 : Bronchospasme. Dyspnée.
- Affections gastro-intestinales :
. Peu fréquent > = 1/1000, < 1/100 : Vomissements. Nausées.
. Rare > = 1/10000, < 1/1000 : Pancréatite.
- Affections hépatobiliaires :
. Peu fréquent > = 1/1000, < 1/100 : Augmentation de l’alanine aminotransférase. Augmentation de l’aspartate aminotransférase.
. Rare > = 1/10000, < 1/1000 : Augmentation de la bilirubinémie. Augmentation de la gamma-glutamyl-transférase (gamma-GT). Hépatite.
- Affections de la peau et du tissu sous-cutané :
. Peu fréquent > = 1/1000, < 1/100 : Urticaire. Erythème (rash). Prurit. Alopécie.
. Rare > = 1/10000, < 1/1000 : Décoloration cutanée.
- Affections musculosquelettiques, systémiques et osseuses :
Peu fréquent > = 1/1000, < 1/100 : Myalgie. Hypertonie.
- Affections des organes de reproduction et du sein :
Rare > = 1/10000, < 1/1000 : Troubles de la menstruation.
- Troubles généraux et anomalies au site d’administration :
. Très fréquent > = 1/10 : Syndrome pseudogrippal*, Frissons*, Fièvre*, Réaction au site d’injection*, Inflammation au site d’injection*, Douleur au site d’injection.
. Fréquent > = 1/100 < 1/10 : Nécrose au site d’injection*.
. Rare > = 1/10000, < 1/1000 : Douleurs thoraciques. Malaise. Sueurs.
- Investigations :
Rare > = 1/10000, < 1/1000 : Perte de poids.
*fréquences enregistrées lors des essais cliniques.
Le terme MedDRA le plus approprié est utilisé pour décrire une certaine réaction ainsi que ses synonymes et les états qui lui sont associés.
Au sein de chaque groupe de fréquence, les effets indésirables sont présentés suivant un ordre décroissant de gravité.

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L’IRM .. explication pour Elodie!

Posté par Mel le 26 mars 2009

Bonjour Elodie et les autres internautes! Cool

Tu flippes un peu pour l’IRM. Ne t’en fais pas… Je vais passer mon 7ème IRM en 1 an 1/2 (cérébral et medullaire).

Tu entres dans un long tube. L’examen dure une dizaine de minutes (maxi 30 mns). Selon ton type d’examen, on te fait une petite perfusion (Galodinium ou Gadolinium) pour fluidifier tes organes. Rien de méchant. C’est assez drôle, car tu sens une fraîcheur au moment de l’injection du produit.

Si tu crains l’examen, surtout signales-le au médecin (ou infirmière). Il te donnera dans ta main une sorte de manique avec un bouton, en cas d’urgence.

dans certains hôpitaux, on te met un casque avec un miroir. ainsi tu peux tout à fait voir ce qu’il y a derrière toi. Tu te sens plus réconfortée.

Pendant l’examen tu entendras des bruits … totototoc tototototoc.. Ce n’est rien. C’est la machine qui scanne ton corps. On te donne un casque (ou coussinets) au niveau des oreilles. Ce n’est pas du tout nuisible pour tes oreilles. Peut-être un peu pénible au départ, mais ton corps s’habitue.

Je suis restée 40 mns une fois. Prends surtout le temps de quitter la salle d’examen.. Marche lentement. Et tout ira bien , chère Elodie!

J’espère que je t’ai rassuré.

Il est l’heure de filer chez le médecin… @ plus tard! Je compte vous adresser d’autres nouvelles.

Embarasse

 

 

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Les RV fixés…

Posté par Mel le 6 février 2009

3 IRM fixés : cervical, oreille interne, et cérébral. Un Tiercé qui j’espère ne sera pas gagnant ! Les examens sont prévus les 14, 17 et 28 février dans 2 hôpitaux.

Jouez-vous au PMU? Ce n’est pas mon cas, car je n’y connais rien du tout!! Cool 

Je vous embrasse et vous souhaite un bon week-end à venir!

Embarasse

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Un texte pour expliquer la myélite.. extraits

Posté par Mel le 11 septembre 2008

Qu’est-ce que la myélite transverse ?

La myélite transverse est une atteinte neurologique causée par l’inflammation d’un segment de la moelle épinière. Le terme de « myélite » se rapporte à l’inflammation de la moelle épinière. « Transverse » décrit simplement la position de l’inflammation, c’est-à-dire dans toute la largeur de la moelle épinière. Les attaques dues à l’inflammation peuvent endommager ou détruire la myéline, la substance isolante qui enveloppe comme une gaine les fibres des cellules nerveuses. Cette atteinte provoque  dans le système nerveux des cicatrices qui interrompent les communications entre les nerfs de la moelle épinière et le reste du corps.

Dans les symptômes de la myélite on retrouve toujours une perte de fonction de la moelle épinière pouvant durer plusieurs heures jusqu’à plusieurs semaines. Ce qui généralement débute par l’apparition soudaine d’une douleur dans le bas du dos, une faiblesse musculaire, ou des sensations anormales dans les orteils et les pieds peut rapidement évoluer vers des symptômes plus sévères comme une paralysie, de la rétention urinaire et une perte de contrôle du sphincter anal. Alors que des patients sortent de la myélite avec seulement des problèmes résiduels mineurs, d’autres ont à souffrir de handicaps permanents qui affectent leur capacité à accomplir les tâches de la vie quotidienne. La plupart des patients ne connaîtront qu’un épisode de myélite transverse ; un petit pourcentage pourra cependant subir une récurrence.

Le segment de moelle épinière atteint détermine les parties du corps qui seront touchées. Les nerfs situés dans la région cervicale (le cou) contrôlent les influx nerveux vers le cou, les bras, les mains, et les muscles de la respiration (le diaphragme). [...]

Qui est touché par la myélite transverse ?

La myélite peut survenir chez les adultes et les enfants des deux sexes et de toutes origines ethniques. Il n’existe aucune prédisposition familiale. Son incidence (nombre de nouveaux cas par an) comporte deux pics : entre 10 et 19 ans, puis entre 30 et 39 ans. Bien que très peu d’études aient étudié son incidence, on estime qu’environ 1400 nouveaux cas de myélite sont diagnostiqués chaque année aux Etats-Unis, et approximativement 33000 américains ont aujourd’hui à souffrir des séquelles résultant de cette affection [on considère généralement qu’il y a un cas par million d’habitants et par an, soit une soixantaine de nouveaux cas chaque année en France].

Quelles sont les causes de la myélite transverse ?

Les chercheurs ne connaissent pas encore très bien les causes exactes de la myélite. L’inflammation qui cause tant de dommages aux fibres nerveuses de la moelle épinière pourrait résulter d’infections virales, de réactions immunitaires anormales, ou d’une insuffisance dans l’irrigation sanguine de la moelle. La myélite peut également résulter de complications après la syphilis, la rougeole, la maladie de Lyme, ou de vaccinations telles que celles contre la varicelle ou la rage. Les cas pour lesquels aucune cause ne peut être clairement identifiée sont définis comme étant idiopathiques.

La myélite se développe souvent après une infection virale. Parmi les agents infectieux susceptibles de provoquer une myélite on trouve le Varicella zoster (le virus de la varicelle et du zona), l’Herpes simplex (Herpès), le Cytomegalovirus, le virus d’Epstein-Barr, le virus de la grippe, l’Echovirus, le VIH (Sida), Les virus de l’hépatite A et de la rubéole. Des infections bactériennes de la peau, de l’oreille moyenne (otite), des infections à Mycoplasma Pneumoniae (pneumonie bactérienne) ont aussi été décrites comme pouvant être associées à la maladie.

Dans les cas de myélites post-infectieuses, les mécanismes du système immunitaire semblent être davantage impliqués dans les dégâts causés aux fibres nerveuses que l’infection virale ou bactérienne en elle-même. Bien que les chercheurs n’aient pas encore pleinement réussi à identifier les mécanismes précis de l’atteinte médullaire dans ces cas-là, la stimulation du système immunitaire en réponse à l’infection semble bien indiquer qu’une réaction auto-immune pourrait être responsable.

Dans les maladies auto-immunes, le système immunitaire, qui normalement est censé protéger l’organisme contre les agressions de corps étrangers, se met à attaquer « par erreur » les propres tissus de cet organisme, entraînant leur inflammation et, dans certains cas, des atteintes à la myéline constitutive des fibres nerveuses contenues dans la moelle épinière.

Du fait que certains malades victimes de myélite sont aussi atteints d’autres maladies auto-immunes telles que le Lupus érythémateux, le syndrome de Sjogren ou le Sarcoïdosis, certains scientifiques suggèrent que la myélite pourrait elle aussi être considérée comme une maladie auto-immune. En outre, certains cancers peuvent susciter une réponse immunitaire anormale pouvant conduite à la myélite.

Une forme aigue, rapidement évolutive de myélite transverse signe parfois une attaque inaugurale de Sclérose en plaques (SEP). Toutefois, les études montrent que la grande majorité des patients restera au stade de la myélite et ne développera pas de SEP. Les patients souffrant de myélite devraient tous néanmoins être dépistés pour la sclérose en plaques car dans ce cas des traitements bien spécifiques seraient requis.

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Quels sont les symptômes de la myélite transverse ?

La myélite peut être soit aigue (se développant en quelques heures, voire quelques jours) soit subaiguë (se développant en une à deux semaines). Les symptômes initiaux, ou inauguraux, sont généralement : une douleur localisée dans le bas du dos, une soudaine paresthésie (sensations anormales telles qu’une brûlure, un chatouillement, un picotement, un fourmillement) dans les jambes, une perte sensorielle, et une para parésie (une paralysie partielle des membres inférieurs). La para parésie évolue souvent vers une paraplégie (paralysie des jambes et de la partie inférieure du tronc). Un dysfonctionnement de la vessie et de l’intestin est souvent associé. Beaucoup de patients évoquent également des spasmes musculaires, une sensation générale de malaise, des maux de tête, de la fièvre et une perte d’appétit. Selon le segment de la moelle concerné, des malades peuvent aussi souffrir de problèmes respiratoires (et être alors placés sous respiration artificielle [note R.Erhel] ).

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La plupart des patients connaîtront une faiblesse des jambes à des degrés divers ; certains la ressentiront également dans les bras ; initialement, les personnes atteintes de myélite remarquent qu’elles ont tendance à trébucher, à traîner les pieds ou elles peuvent avoir l’impression que leurs jambes pèsent plus lourd que d’habitude. La coordination motrice des membres supérieurs, de même que la force musculaire dans les bras et les mains peuvent aussi être altérées. L’évolution de la maladie sur plusieurs semaines conduit souvent à une paralysie totale des jambes conduisant le patient à utiliser un fauteuil roulant.

La douleur est  présente en tant que symptôme initial dans environ un tiers à la moitié des cas. Celle-ci peut être localisée dans le bas du dos ou peut se manifester par des sensations cinglantes ou lancinantes qui irradient dans les bras, les jambes ou autour du torse.

Les patients qui souffrent de perturbations sensorielles décrivent souvent des engourdissements, des picotements, des sensations de froid ou de brûlure. Plus de 80% des malades atteints de myélite évoquent des zones hypersensibles au toucher, au point que le port des vêtements ou le simple contact d’un doigt puissent provoquer une gêne significative ou même une douleur (ceci est appelé allodynie). Beaucoup connaissent par ailleurs une hypersensibilité aux changements de température, au grand froid ou au chaud extrême.

Les problèmes d’intestin et de vessie peuvent consister en besoins plus fréquents et urgents d’uriner ou d’aller à la selle, ce peuvent être des problèmes d’incontinence, de difficultés à la miction, la sensation d’une vidange imparfaite ou de la constipation. Tout au long de l’évolution de la maladie, la majorité des gens connaîtront un ou plusieurs de ces symptômes.

Comment fait-on le diagnostic de myélite ?

Les médecins font le diagnostic de myélite en se basant sur le dossier médical et en pratiquant un examen neurologique approfondi. Parce qu’il est souvent difficile de faire la distinction entre un patient touché par une forme idiopathique de la maladie et un patient chez qui est présente une autre pathologie sous-jacente, les médecins doivent en premier lieu éliminer les causes potentiellement soignables de la maladie. Si l’on suspecte une atteinte de la moelle épinière, les médecins cherchent tout d’abord à écarter des lésions (zones endommagées ou fonctionnant anormalement) pouvant conduire à une compression médullaire. Parmi ces lésions possibles on peut trouver une tumeur, une hernie discale, une sténose (rétrécissement du canal contenant la moelle épinière, ou canal médullaire), et des abcès. Pour écarter de telles lésions et rechercher s’il existe une inflammation de la moelle, on est amené à pratiquer sur les patients une IRM (Imagerie par Résonance Magnétique), un examen qui produit une image du cerveau et de la moelle épinière. Les médecins peuvent aussi pratiquer une myélographie, examen qui consiste à injecter un colorant à l’intérieur de l’enveloppe contenant la moelle épinière. Le patient est ensuite incliné dans un sens, puis dans l’autre afin que la coloration se répande et souligne la moelle épinière, celle-ci étant ensuite radiographiée aux rayons-X.

Des analyses de sang peuvent également être pratiquées afin d’éliminer certaines maladies telles que le Lupus érythémateux, l’infection au VIH, ou un déficience en vitamine B12. Chez certains patients atteints de myélite, le liquide céphalorachidien (dans lequel baignent la moelle épinière et le cerveau) contient plus de protéines qu’en temps normal et un nombre augmenté de leucocytes (globules blancs), ce qui indique une possible infection. Une ponction lombaire peut alors être pratiquée afin de récupérer un échantillon de liquide céphalorachidien et analyser ces différents éléments.

Si aucun de ces examens ne révèle une origine spécifique, le patient est présumé atteint d’une forme idiopathique de myélite.

Comment traite-t-on une myélite transverse ?

De même que pour les autres pathologies de la moelle épinière, il n’existe pas à ce jour de traitement véritablement efficace pour les patients atteints de myélite transverse. Il existe des traitements qui permettent d’en atténuer les symptômes mais dont l’efficacité dépend largement de la sévérité de l’atteinte neurologique. Une thérapeutique est mise en place généralement dès l’apparition des premiers symptômes. Les médecins prescrivent couramment une médication à base de corticostéroïdes durant les premières semaines de la maladie afin de faire décroître l’inflammation. Bien qu’aucune étude clinique n’ait pu réellement démontrer que les corticostéroïdes stoppaient l’évolution de la maladie, ces produits sont néanmoins régulièrement prescrits dans le but de freiner l’activité du système immunitaire, dans la mesure où l’on suppose que des mécanismes auto-immunes seraient impliqués dans le développement de la pathologie. Parmi les corticostéroïdes habituellement prescrits on trouve le methylprednisone ou la dexamethasone. Des analgésiques sont couramment associés lorsque le patient se plaint de douleurs. Un repos complet, alité,  est le plus souvent recommandé durant les tout premiers jours ou les toutes premières semaines suivant l’apparition de la maladie.

Après cette phase initiale de la thérapeutique, la partie la plus cruciale du traitement de cette maladie consiste à maintenir et à soutenir les fonctions essentielles du patient dans l’attente d’une récupération spontanée, totale ou partielle, de son système nerveux. Cela peut dans certains cas nécessiter le placement du patient sous respirateur artificiel. Les patients atteints de symptômes aigus, comme une paralysie, sont le plus souvent pris en charge à l’hôpital ou dans un centre de rééducation fonctionnelle, où une équipe médicale spécialisée pourra prévenir ou traiter les problèmes liés à cette condition. Souvent, même avant que la récupération n’ait réellement commencé, les soignants sont invités à mobiliser manuellement les membres des patients afin de préserver l’intégrité de leurs muscles, et aussi de réduire le risque de voir apparaître des escarres dans les zones soumises à l’immobilisation. Plus tard, si les malades commencent à recouvrer l’usage de leurs membres, une kinésithérapie sera mise en place dans le but de renforcer la musculature, la coordination et l’étendue des mouvements.

Quelles thérapeutiques peut-on proposer aux patients chez lesquels subsistent des handicaps physiques permanents ?

Il existe différentes modalités de thérapeutique rééducative pour les patients souffrant de handicaps permanents résultant de la myélite. Les travailleurs médico-sociaux, affiliés aux centres hospitaliers ou aux cliniques, sont la meilleure source d’information sur les programmes de traitement et autres possibilités de prise en charge dans chaque région. La rééducation fonctionnelle apprend aux patients des stratégies leur permettant de mener à bien leurs activités habituelles d’une nouvelle façon, afin de surmonter, outrepasser ou compenser leur invalidité permanente. La réadaptation ne peut en aucun cas réparer les dommages physiques résultant de la myélite transverse ou d’autres formes d’atteintes médullaires, mais cela peut aider les gens, même ceux souffrant de paralysie sévère, à devenir le plus fonctionnellement indépendant possible, et de cette manière atteindre la meilleure qualité de vie possible.

Parmi les déficits neurologiques permanents résultant de la myélite, on trouve le plus souvent : faiblesse physique sévère, spasticité (raideurs ou contractions musculaires douloureuses), paralysie, incontinence, douleur chronique. De tels déficits peuvent significativement altérer la capacité des personnes à mener à bien leurs activités quotidiennes telles que la toilette, l’habillage ou l’accomplissement des tâches ménagères.

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De nos jours, la plupart des programmes de thérapeutique réadaptative tendent à prendre en compte l’aspect émotionnel des choses, tout autant que les problèmes physiques résultant d’une invalidité permanente. Les patients sont pris en charge par tout un panel de soignants spécialisés : des rééducateurs fonctionnels, des kinésithérapeutes, des ergothérapeutes, des professionnels de la santé mentale.

La kinésithérapie : Les rééducateurs fonctionnels et les kinésithérapeutes prennent en charge les incapacités qui résultent d’une déficience motrice ou sensorielle. Leur but est d’aider les patients à accroître leur force et leur endurance, améliorer leur coordination, réduire leur spasticité, enrayer la fonte musculaire dans les membres paralysés et recouvrer un meilleur contrôle sphinctérien par le biais d’un certain nombre d’exercices. Ces soignants apprennent aux patients paralysés certaines techniques leur permettant d’optimiser leur utilisation de dispositifs d’assistance tels que fauteuils roulants, cannes, ou béquilles. Ces patients apprennent également les différentes façons d’éviter l’apparition d’escarres sur les parties immobilisées de leur corps  (ce qui serait susceptible d’entraîner une augmentation de la douleur ou une infection systémique). En outre, les rééducateurs fonctionnels et les kinésithérapeutes sont impliqués dans la prise en charge de la douleur, lorsqu’elle existe. Un large panel de médicaments est aujourd’hui disponible pour atténuer la douleur résultant d’une atteinte de la moelle épinière causée, entre autres, par la myélite transverse. Ce sont par exemple les AINS (Anti-Inflammatoires Non-Stéroïdiens), tels que l’Ibuprofène ou le Naproxène ; des antidépresseurs tels que l’Amitryptyline (tricyclique) ou la Sertraline (sérotoninergique spécifique) ; enfin des anticonvulsivants tels que la Phénytoïne ou la Gabapentine.

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Quel est le pronostic après une myélite ?

La récupération après une myélite commence généralement entre 2 à 12 semaines après l’apparition de la maladie et peut se poursuivre sur 2 années ou plus. Cependant, s’il n’y a vraiment aucune amélioration durant les 3 à 6 premiers mois, une récupération significative devient alors improbable. A peu près un tiers des patients atteints de myélite connaîtra une récupération totale ou quasi-totale des symptômes. Ceux-ci retrouvent la faculté de marcher normalement et ne subissent que de légers troubles de la continence urinaire ou anale, très peu de paresthésie. Un autre tiers présentera une faible récupération et gardera des séquelles conséquentes, telles qu’une démarche spastique, un dysfonctionnement sensoriel, des problèmes d’incontinence. Le tiers restant ne connaîtra pas de récupération significative, ces patients étant condamnés au fauteuil roulant ou à l’alitement,  avec une dépendance marquée à autrui pour les fonctions basiques de la vie quotidienne. Malheureusement, il est impossible de faire un pronostic de récupération pour chaque cas individuel. Toutefois, les études ont montré qu’une apparition brutale des symptômes se traduisait le plus souvent par une mauvaise récupération. [C’est hélas exactement le cas de notre fille Coline ; R. Erhel]

La plupart des gens touchés par cette maladie ne subissent qu’un épisode unique ; mais il faut néanmoins dire que dans de rares cas, on assiste à une myélite récurrente ou récidivante. Des patients peuvent récupérer complètement, puis connaître un nouvel épisode de la maladie. D’autres commencent à récupérer, puis voient leurs symptômes soudainement s’aggraver avant que la récupération n’ait pu aller à son terme. Dans tous les cas de récidive, les médecins rechercheront systématiquement d’autres causes sous-jacentes possibles telles qu’une Sclérose en plaques ou un Lupus érythémateux, dans la mesure où la plupart des patients qui font l’expérience d’une rechute se révèlent porteurs d’une autre pathologie.

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