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SEP – COURAGE…. reprise des mots pour adoucir mes maux… NOUVELLES

Posté par Mel le 27 avril 2019

Chers bloggeurs et @mis,

ce samedi 27 avril est très difficile…

j’ai actuellement 4 tendinites, avec mon épaule droite sep toujours malade depuis 5 ans.

Au fil des jours je cherche à trouver du courage, à ne pas me plaindre.

Je ne peux plus porter ma canne, car j’ai mal aux 2 mains!

C’est mon support depuis 10 ans… je ne l’utilise que pour les transports en commun.

(il faut bien descendre les escaliers sans se casser la figure et montrer aux passagers que j’ai besoin de m’assoir).

canne Mel

Je prends soin de mon corps et de mon esprit chaque soir en méditant un peu (application Petit Bambou).

Je me repose, j’ai planifié et rééquilibré ma vie.

J’annule des propositions de concerts, de voir les amis au profit de mon repos.

Certaines personnes ne me comprennent pas et d’autres sont indifférents.

Au bout de 11 ans de SEP, je ne tiens plus à recevoir des conseils à 2 balles et devoir justifier mes absences.

grumeau telephone

Ma SEP n’est pas totalement claire :  je porte en permanence mon releveur.

J’ai eu une aggravation SEP l’année dernière au pied droit un peu paralysé et suis sous bacflofène.

En novembre dernier j’ai eu une aggravation sep au visage : atteinte des muscles Masseters.

Je ne peux plus chanter de grandes oeuvres musicales au delà de 15 mns.

Un nouveau médicament se rajoute à mes 11 médicaments quotidiens : le TRAMADOL LP.

SEP - COURAGE.... reprise des mots pour adoucir mes maux... NOUVELLES dans !! La SEP au quotidien !! maxresdefault

Mon équipe professionnelle et chef de service le savent : Mel est de bonne humeur au travail!

Ce médicament « m’excite » les matins.

Le Tramadol stoppe ma spasticité++++  au visage et je revis.

Je peux manger, ouvrir la bouche, et surtout mâcher un bon pain.

 Domitille et Laurence mes kinés me soignent avec un peu de cryothérapie, électrothérapie, massages doux et étirements.

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Étant chanteuse et chef de choeur, il fut difficile de devoir ralentir mon activité musicale!

Mais grâce à cette fragilité au visage, j’ai trouvé ma VOIE.. chanter sans paroles, à la SAINT PREUX!

On pensait que j’avais un problème de bruxisme.

Mauvais diagnostic.. et perte de temps pour une fatigue supplémentaire…

(je portais un appareillage pendant 2 mois jour et nuit… sans succès)

supermal douleurs douleur sep epaule

Ma neurologue me confirme cette atteinte neuromusculaire.

Je dois donc lutter pour garder la bouche ouverte quand je chante et trouver mon équilibre sans ma canne (j’ai un problème cérébelleux. séquelle de poussée).

Je bouge beaucoup, mais comme me déclarait mon médecin : « si vous bougez, c’est que vous êtes en vie »!

Je vous remercie de continuer à me suivre et témoigner!

vos commentaires sont puissants et riches. @ bientôt de vous lire, et je vous promets de ne pas lâcher.

Que mes tendinites me laissent en PAIX.

:) Mel

dents serrées neurologique visage

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SEP – OÙ J’EN SUIS?

Posté par Mel le 11 mars 2017

Bonjour :)

Les semaines se sont défilées avec les 2 IRMs anuuelles (ma 25ème et 26ème – Je dors désormais pendant l’examen. Relax).

MA SEP continue de se stabiliser grâce à L’Imurel (mon médoc neuro) MAIS il a donné un coup de « vague à l’Âme » sur mon Immunité!

(c’est un immunosuppresseur)

MY GOD! Qu’allons-nous faire docteur? Les GLOBULES SE BARRENT!!

Pendant  6 mois mes globules blancs ont diminué jusqu’à fondre sur la banquise!

Grumeau nouvelle combat

Un ami m’a conseillé de demander au Neurologue de réduire de moitié ma posologie : prendre 1 comprimé au lieu de 2.

J’ai contacté par mail mes 2 neurologues, pour connaître le seuil minimum des « globulitos » et lancer cette démarche de mon ami.

ACCORDÉ!!

Merci pour ton super conseil mon grand!

Honnêtement je ne croyais pas trop à cette alternative.. mais on essaye… et on croise que la SEP NE SE RÉVEILLE PAS!

(je prends 50 mg – 1 comprimé le matin).

IMUREL

Désormais je vis avec les séquelles de mes précédentes poussées (troubles équilibre, jambe gauche qui se pose mal, troubles attention/mémoire, paralysie au bout de la langue, et fatigue faciale).

J’ai revu le Professeur L. pour mon rendez-vous annuel neurologique, qui a rédigé un compte-rendu sur mon état de santé actuel.

« FAUT FAIRE AVEC » (comme chantait Gilbert Bécaud).

MERCI PROFESSEUR! Vous me soutenez @lors on Y VA!

Nous ne pouvons être une wonderwoman tous les jours, et parfois il est difficile de dire NON à notre entourage à cause de cette FATIGUE et DOULEURS qui nous pousse à dire « Je le ferai mais pas tout de suite ».

Merci A. et MF pour vos conseils d’un soir.

idée sep joie bonheur mel

La SEP nous oblige à nous reposer plus rapidement que les autres…. mais pour autant il faut trouver un équilibre ET réajuster nos possibilités.

Vous savez que le chant me transporte… votre soutien est également un support. Vous êtes un peu mon pupitre!

JE CONTINUE EN CHANT ET EN SON À MON TEMPO!

ENSEMBLE continuons à transmettre ce qui vient du coeur avec RESPECT.

et VIVONS CE JOUR COMME UNE RENAISSANCE.

Je vous invite à regarder cet extrait de « PINA!!

C’EST UN PEU DE VOUS ET DE NOUS.

Des bises de coeur à coeur,

;-) Mel

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BONJOUR – RETOUR DE MEL

Posté par Mel le 10 mars 2017

Coucou chers @mis bloggeurs, @nonymes d’un jour et @mis tout court :)

je suis heureuse de revenir sur le net, après avoir vécu une période un peu étouffante mais vivifiante en matière de RV médicaux à gogo, projets Musico, séances perso moderato.

Youhouuuuu ! 

grumeau journal nouvelle

J’ai décidé de reprendre soin de moi et de continuer à vous écrire, car je ressens le plaisir de vous partager toujours mes histoires.

Je vais gérer mes articles « ACTUALITES » @ venir :

- SEP : Où j’en suis? (médocs, IRM et Rv Neuro)

- CHANT CHORAL : CONCERTS et VOIX

- ORTHOPHONISTE

- MÉDECINE DU TRAVAIL : ALORS LE THERME…O MÈTRE??

- EPAULE ET ACUPUNCTURE

- @ VOUS LA PAROLE!

Je vous embrasse et FM-ATTITUDE @ TOUS!! 

:-) Mel

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MEDECINE DU TRAVAIL – DONNER UN TERME AU MAÎTRE?

Posté par Mel le 28 janvier 2017

Bonjour chers @mis du net, et @mis de coeur.

J’ai vécu un très mauvais moment médical avec la Médecine du Travail…

fatigue chaleur hopital médecin sep poussée

J’étais convoquée il y a quelques jours pour faire un bilan bi-annuel.

Je m’y étais préparée en triant mes paperasses dans mon dossier bleu.

Je voulais évoquer mon problème à l’épaule droite pour améliorer mon poste de travail, et évaluer mes troubles actuels.

Bref… un BILAN avec tous les analyses et comptes-rendus les plus récents.

dossier administratif administration

J’arrive à La Médecine du Travail un peu fatiguée, mais à l’heure.

« Mme B??? »

 :-( « Oui oui, j’arrive! »

 - Il fallait encore un peu marcher, je commençais un peu à peiner -

J’arrive dans une petite salle avec la secrétaire :

rendez-vous agenda écrire situation

  • :-) « Mme B. je vous fais signer notre papier et vous retournez en salle d’attente« 
  • :-( : « Je dois retourner en salle d’attente »?
  • :-) « Oui »
  • :-( « Je suis fatiguée, je ne pourrai pas rester ici le temps que le Médecin vienne me chercher? C’est pour éviter de me marcher« 

… SILENCE…puis SOUPIR de la Secrétaire

:-) « Il Faut que je demande au Médecin« ..

téléphone

  • :-) « Bonjour Docteur… Mme B. demande à rester au secrétariat ».
  • « Oui…oui… je suis consciente mais… Oui… C’est à dire qu’elle a une canne… Oui… elle est fatiguée… »
  • :-( : « J’ai une SEP et je suis VRAIMENT fatiguée. Je suis naze« .
  • :-) « Elle me dit qu’elle vraiment fatiguée… oui….. oui…Entendu ».

La secrétaire me propose de m’installer directement au Cabinet.

bulletin santé médecin medecin

On marche encore un peu. C’est au bout du couloir, ça va le faire..

  • :-) « Bonjour je suis l’infirmière. Vous avez rendez-vous avec moi. »
  • :-( « J’ai rendez-vous avec le Médecin pour faire mon bilan en tant que RQTH (Reconnaissance en Qualité de Travailleur Handicapé)« 
  • :-) « Ah non c’est avec moi que vous avez rendez vous, Mme B. Je prends seulement de vos nouvelles« 
  • :-( « J’ai apporté mon Dossier Médical… j’attends ce rendez-vous depuis 6 mois ».
  • :-) « Ah vraiment il y a une erreur… attendez j’appelle le Médecin si elle pourrait vous recevoir. »

téléphone

  • :-) « Oui bonjour docteur… Mme B. est présente.. elle aurait rendez-vous avec vous… Oui.. oui.. »
  • « Madame B. vous n’aviez pas rendez-vous avec le Médecin »
  • :-( « je n’ai pas choisi de venir, on m’a convoqué! J’ai mis 1h pour venir et je dois retourner travailler.« 
  • :-) « Docteur, Mme B. est venue spécialement pour le rendez-vous.. oui…. oui..« 
  • :-) « REVENEZ DEMAIN MME B.!! »
  • :-( « Non c’est impossible.« 
  • :-) « Docteur vous n’avez pas la possibilité de la recevoir?….. Non? Oui… oui… oui… »
  • :-) « Je suis désolée pour cette erreur Madame B., c’est une erreur. Je ne peux vous consulter. Je ne suis pas Médecin. Je vais prendre votre tension »
  • :-( « Madame, je me sens fiévreuse. mes globules blancs sont très bas et je crains d’avoir de la fièvre. Pouvez-vous prendre ma température?« 
  • :-) « Oui bien sûr.. … oui……. je n’ai pas de thermomètre.. Attendez j’appelle les autres cabinets »

Appel au 1er cabinet

téléphone

:-) « Oui bonjour tu aurais un thermomètre? ah ok… »

Appel au 2ème Cabinet :

téléphone

:-) « Oui bonjour tu aurais un thermomètre? Ah ok »

Appel au 3ème Cabinet :

téléphone

:-) « Oui bonjour tu aurais un thermomètre? Ah ok« 

Appel au 4ème Cabinet :

téléphone

  • :-) « Docteur, excusez-moi de vous déranger, mais auriez-vous un thermomètre? J’ai Mme B. Qui me dit fiévreuse.. Ah c’est à dire que ses globules blancs sont vraiment bien bas (elle regarde les analyses)… Ah ok. Merci Docteur.« 
  • :-) « Le Docteur me dit que vous devez aller voir votre Médecin en urgence.« 

« NOUS N’AVONS PAS DE THERMOMÈTRE, MAIS JE PRENDS VOTRE TENSION »

PAS DE THERMOMÈTRE À LA MEDECINE DU TRAVAIL ALORS QUE C’EST LA PÉRIODE HIVERNALE (GRIPPE)!

thermomètre santé sep medecine du travail

Après avoir pris ma tension qui était un peu faiblarde, je suis sortie du cabinet vraiment déçue. On me convoquera ultérieurement.

Je croise une collègue et je me mets à pleurer.

2h de trajet pour prendre ma TENSION, pour me dire QU’IL A UNE ERREUR SUR MA CONVOCATION, et QU’IL EST IMPOSSIBLE DE PRENDRE SA TEMPÉRATURE.

BRAVOO LA MÉDECINE DU TRAVAIL!

QUE MON COUP DE GUEULE SOIT UN COUP DE TERME-AU-MAÎTRE!

Merci Docteur… La prochaine fois j’apporterai ma TROUSSE MÉDICALE!

;-) Mel

grumeau telephone

 

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IRM CÉRÉBRALE ET MÉDULLAIRE – CAP POUR FÉVRIER

Posté par Mel le 8 janvier 2017

Cher tous,

ÇA Y’EST MA 26EME ET 27ÈME IRM DÉBARQUERONT EN FÉVRIER PROCHAIN…

….pour savoir si ma SEP s’apaise ou pas.

cerveau irm cerebrale

Médullairement oui je le ressens car je marche plus simplement,

plus de fourmillements au quotidien,

plus de brûlures et gratouillis de fou (Le Lyrica bloque toutes ces cochonneries).

Cérébralement je me pose des questions :

- difficultés de mémoire « nouvelle » (tâches à faire, nouvelle organisation.. je me perds),

- oublis de prendre des médocs (malgré toutes les méthodes avec mon orthophoniste), car si je ne les prends pas au temps voulu (au moment de la sonnerie) ou que je n’entends pas l’alarme, je ne sais plus où en j’en suis… et je ne sais plus si je les ai pris… et je prends une double dose… car je me trompe de jour!

**Pareil pour les achats… ai-je déjà acheté mes billets de train? Je pense que non… mais en fait oui : je me retrouve avec 4 billets au lieu de 2 à la Maison!

Tout est possible, mais rien n’est impossible… Pfiouuu c’est compliqué… !

chance

BABABABA…. BABABABAAA….

Je vais bientôt retrouver la Mélodie de cette chère IRM et revoir la practicienne le Docteur D. qui me suit depuis 9 ans.

J’ai mûri avec Dame SEP.

J’ai décidé de ne pas plus me  laisser embobiner et d’aimer et respecter mon corps.

BABABABABA…..BABABABABA….

;-) Mel

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BLOG EN PAUSE POUR UNE SEMAINE

Posté par Mel le 26 novembre 2016

Chers bloggeurs,

je me pose pour une pause qui s’impose..

L’opération en ambulatoire approche et après je me ressourcerai au maximum pour une bonne semaine.

J’ai organisé mon « chez moi ». L’aide ménagère est passée hier.

Tout est propre, et mes courses arrivent en livraison vendredi prochain.

J’ai annulé mes rendez-vous habituels médicaux (kiné, orthophoniste, infirmier).

Mes médecins m’enverront un texto. MERCI.

main aide soutien

J’ai évidemment annulé mes répétitions musicales.

Je regrette de ne pouvoir assister au concert de mon cher Bernard L.

Je compte sur toi pour me transmettre des notes jusqu’à mes oreilles!

Ne vous inquiétez pas, ça ira mieux après!

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Je vous embrasse fort.

COMBAT les bloggeurs, amis, famille, et médias qui me suivent.

PAUSE en lecture et musique et avec 2 amis qui prendront soin de moi.

;-) Mel

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MARATHON DES RENDEZ-VOUS – BONJOUR !

Posté par Mel le 19 novembre 2016

Bonjour Chers @mis bloggeurs,

j’espère que vous allez bien et que votre week-end est le sous le signe du repos au chaud avec une sortie entre amis et familiales.

le mien est synonyme de cure de SOMMEIL!

J’ai eu une semaine très chargée de rendez-vous médicaux  au surplus du travail : 

Kiné, orthophoniste, médecin, acupuncture, analyses sang, hôpital, anesthésiste, infirmier.

repos

j‘ai également participé au concert pour la PAIX à l’église St Sulplice jeudi avec la répétition de mon choeur Résilience et un passage chez Vox Sirenis.

Je pense que  tout cela fait vraiment beaucoup, mais malgré tout je suis heureuse car je suis prête à affronter mon hospitalisation prévue dans 15 jours.

CONCERT 17NOVEMBRE PAIX HUGUES REINER

J’ai rencontré de belles personnes cette semaine et je garde en mémoire certaines phrases d’encouragement et d’admiration.

Je me souviens de l’infirmière qui m’a parlé librement de son fils handicapé,

une patiente qui ne pouvait se lever de sa chaise à l’Hôpital,

des amis choristes avec qui j’ai partagé une très belle soirée pour fêter le Beaujolais Nouveau,

des propositions de me ramener en taxi à la maison.

Toutes ces petites choses qui font tant de bien au coeur.

MERCI chers amis et @nonymes.

MEL MERCI

Fini les allers et retours dans le métro! Me voici chez moi.

Je retrouverai dès lundi un « train-train » tout à fait HABITUEL et je vais reprendre le chemin des écrits sur le blog.

J’ai lu vos nouveaux commentaires. J’ai du retard et je peine à vous répondre en temps et en heure.

Je prendrai ma plume, je vous le promets, mais aujourd’hui j’ai encore besoin de me poser.

Je vous embrasse fort et prenez-soin de vous!

J’AI UNE PENSÉE POUR MES ÉLÈVES QUI AIMENT MON TRAVAIL VOCAL. 

J’ai reçu un bel écho d’un grand ami chef d’orchestre qui m’a dit de belles choses… ALORS CONTINUONS ET OSONS!

MERCI Hugues, Elise, Benoit et Bernard. Vous êtes mes petites étoiles!

ALLEZ… ALLEZ… ALLONS! COURAGE.

;-) Mel

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SANTÉ – HOMMAGE AU SERVICE HOSPITALIER

Posté par Mel le 15 octobre 2016

Cher tous,

j’espère que vous passez un agréable week-end avec vos sorties, projets, retrouvailles entre amis etc.

De mon côté c’est un repos intensif.

En effet une autre actualité médicale m’a pris un temps latent… je ne peux vous expliquer ce qui m’arrive (trop intime), mais on peut cumuler de sacrés histoires…

ecrire lettre courrier stylo

Depuis 48h le diagnostic est posé.

Je tiens à vous dire combien je suis soulagée d’être suivie par une équipe médicale hospitalière avec un sens pour l’HUMAIN et une GÉNÉROSITÉ, dont je n’ai jamais vécu depuis mes 8 années de suivi pour la SEP!

Une femme médecin hospitalière à l’écoute, prête à contacter mes différents médecins pour gérer l’hospitalisation et l’opération @ venir!

Je n’aurai donc pas à cavaler,

faire des analyses de sang dans un laboratoire,

contacter ma neurologue,

prendre rv avec mon généraliste,

et demander des justificatifs médicaux.

fatigue chaleur hopital médecin sep poussée

J’ai dormi près de 11h et je récupère de ce stress cumulé pendant quelques semaines.

Ce service de L’AP-HP est vétuste : ascenseur des années 80, murs défraichis, affiches scotchées… mais quel accueil formidable!

Les posologies et les traitements s’ensoleillent avec les sourires des médecins et infirmiers… C’est CHALEUREUX!

Je me sens apaisée et maintenant il ne reste plus qu’à attendre le jour où je serai délivrée de ce problème.

(Heureusement que la SEP ne se réveille pas… une belle chance)

BRAVO AU SERVICE MÉDICAL. VOUS ÊTES FORMIDABLE!

;-) Mel

médicament soleil gélule vitamine d vacances repos

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BLOGGEUSE A ROULETTES – ANAÏS ET SON TEMOIGNAGE

Posté par Mel le 4 octobre 2016

Re-Coucou!

Je vous présente Anaïs, une amie bloggeuse que je connais depuis presque 7 ans maintenant.

Elle a publié un article très touchant sur son compagnon de vie, atteint d’une SEP très agressive.

anaisbloggeusearoulettes

Avec son accord, je vous fait partager son témoignage d’amour, car cela en vaut la peine.

La vie n’est pas rose et parfois incompréhensible,

mais l’Amour est tellement GRAND…

chagall tableau amour blog

Merci Anaïs. Je garde en mémoire toutes nos discussions depuis nos 7 ans.

Longue vie à ton blog et à bientôt de re-discuter avec toi.

Je t’aime fort bichette,

;-) Mel

Micro laisser parole blog temoignage

BONJOUR, BONJOUR !

 
Je n’ai sans doute jamais eu autant de peine à vous écrire aujourd’hui. En effet, il y a un peu plus d’une semaine j’ai perdu un être très cher à mon cœur, très cher à mon âme... 

J’ai perdu l’homme de ma vie et oui je n’ai que 23 ans et j’ai perdu celui que j’aimais le plus au monde. Nous étions ensemble depuis l’année 2004. J’avais tout juste 10 ans et j’ai rencontrer l’amour à cet âge là. Si je vous écrit aujourd’hui c’est parce que j’en ai besoin et c’est même plus qu’un besoin je vous dirai même que c’est vital. Depuis qu’il s’est envolé je me sens tellement vide mais aussi à la fois habité intérieurement. 
BLOGGEUSE A ROULETTES - ANAÏS ET SON TEMOIGNAGE  dans ...TEMOIGNAGES... 230060_2029019972079_3256921_n
C’est une sensation étrange, j’ai le cœur complètement arraché mais je me sent animé d’une force si puissante. Mais avant de vous parlé du pourquoi de cette douleur j’ai envie de vous raconter mon histoire de Notre histoire. Cela fait un moment que je savais qu’il fallait que je vous en parle mais j’en ai jamais trouver le moment et je pense que aujourd’hui il est temps…
J’ai rencontrer Benoît dans l’année 2003 dans un centre spécialisé pour les personnes handicapées situé sur Toulouse. Je me souviens de ce jour là mais plus de la date. Nous étions en classes en CM2 il me semble et tu es arrivé là complètement perdu parmi tout ces gens en fauteuils roulants. J’ai le souvenir que tu te mettais à l’écart du monde et pourtant tu étais toujours assis à côté de moi… A l’époque je ne savais pas ce que tu avais car tu ne te livrais pas beaucoup. Et puis un jour en plein cours je me suis mise à lire un poème que j’avais écris (j’en écris depuis l’âge de 7 ans). Il était pour mon grand-père que je n’ai jamais connu et à cette époque là mes mots étaient encore enfantin et puis je me souviens tout le monde m’a félicité sauf toi ! Tu m’avais dis il est nul ton poème y a même pas de rime moi aussi j’en écrit. Je crois que c’était la première fois que j’ai entendu ta voix. Au départ j’étais frustré de cette phrase mais elle a eu un écho en moi et de suite ça m’a permis d’évoluer.
 dans ...TEMOIGNAGES...
Et puis environ une semaine plus tard tu as lu Ton poème celui que tu avais écrit pour ton jumeau et je me souviens ce jour là tout le monde à arrêter de parler. Tu n’avais que 10 ans et tes mots ressembler déjà a ceux d’un adulte. 
Suite à cela on à commencer à ce parler à ce connaître au fur et à mesure. Et puis un jour alors que j’allais quitter la classe après une matinée de cours tu m’as attrapé par les cheveux moi bien sûr j’ai crier et toi tu as dis « ahhh j’ai une mèche de cheveux j’ai vu l’épisode de Titeuf je voulais faire comme lui avec Nadia » (je ris encore de cette anecdote).
Puis en Mars 2004, je me fais opérer de mes jambes avec une multiple chirurgie et après quelques jours à l’hôpital « Purpan » je reviens au centre de rééducation fonctionnel toujours dans le même centre mais cette fois-ci dans un autre secteur. 
J’étais dans cette chambre clouée à mon lit et plâtrée au niveau de mes jambes, j’avais mal. Et le premier à entrer dans ma chambre c’était toi Benoît, même si les infirmières te disait de partir toi tu restais là en me disant « wouah tes plâtres sont immenses il faut que je te les tague ». Et puis au fur et à mesure des jours tu es resté là près de moi omniprésent toujours là pour jouer une partie de GameCube ! 
Je commençais à aller mieux mais toujours clouée à mon lit (ça a duré plus d’un mois) et puis un soir il faisait nuit, une infirmière me donne une carte en me disant « quelqu’un m’a demandé de te donner ça ». Je l’ouvre et j’y découvre une lettre remplie de cœurs et puis le téléphone sonne c’était Toi et tu me dis « Pour la lettre c’est moi, je suis tombé amoureux de toi dés la première seconde où je t’ai vue » je te répondais « ah bon ? Et j’ai fais quoi de particulier » et tu m’as dit « Rien, tu es spéciale, t’es belle et pas que physiquement t’as un beau cœur et par dessus tout tu n’as aucune pitié envers moi » Et depuis ce jour-là on ne sait jamais quitté. 
On s’est aimés comme ce n’était pas permis bien sûr on c’est disputés comme tout le monde mais 5 minutes après on se retrouvait parce que entre nous c’était beau c’était fort !
Je me souviens le jour où tu m’as présentée à ta maman et ton frère jumeau tu avais dis « Je vous présente la femme de ma vie ! » Et a y penser aujourd’hui tu avais parfaitement raison. Les jours ont passé avec toujours autant de bonheur et de joie de vivre. Jusqu’au jour où j’ai compris la réalité de ta maladie parce que tu ne laissais rien paraître.
Une Sclérose en Plaques si jeune normalement on a cette maladie vers les 30 ans et toi tu l’avais déjà. Je me souviens de tes injections je t’y accompagnai pour te soutenir. Et puis un soir allongé près de moi tu me dis  »Tu sais Nana moi je vais pas vivre longtemps je vais mourir jeune je ne serai pas toujours comme je suis aujourd’hui je sais que la maladie va tout me reprendre mais ne t’en fais pas je serai toujours là je serai ton étoile je serai là pour toi » 
Ce jour-là j’ai compris pourquoi tu vivais à fond j’ai compris pourquoi tu courrais toujours au lieu de marcher j’ai compris toutes les pires conneries que tu pouvais faire comme « renverser 4 kilo de billes dans les couloirs ou même inonder les couloirs de l’hôpital, j’ai compris pourquoi tu riais en permanence rare sont les fois où je t’ai vu pleurer. 
Et en Septembre 2004, c’était la rentrée de la 6ème mais moi je suis arrivée qu’en octobre parce que j’étais toujours en rééducation intensive afin de quitter mon fauteuil roulant pour un déambulateur. 
Je me souviens mon frère m’avais accompagné ce jour-là et encore une fois Benoît tu as étais le premier à m’accueillir. Toujours là pour moi mon ange gardien.
S’en ai suivi deux années de fous rires et de moments moins faciles. Je me souviens qu’un jour pendant la recré je m’étais assise sur un banc et toi au dessus de moi en train de me parler et puis la sonnerie sonne et tu me dis je suis coincé. En effet c’était un banc en ferraille plein de trous et toi tu t’étais coincé les doigts dedans. 
On avait tout essayé pour te sortir de là mais impossible et tu fatiguais de rester debout parce que tu étais en train de perdre la marche à ce moment là. Et on a pas eu d’autre choix que d’appeler les pompiers et ils ont dû scier le banc ! Il n’y avait que toi pour faire ce genre de chose d’ailleurs tu m’avais dit « Il n’y a qu’un seul Benoît comme moi » Tu avais raison. 
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Vers l’âge de 13 ans tu te mettais à fumer et tu disais « Autant que je teste tout dans la vie parce que la mienne va être courte » Du coup, je t’ai laissé faire. Et puis est venue l’étape du fauteuil roulant. Parce que tu ne faisais que tomber à chaque pas un peu plus chaque jour. La kiné t’apporte ton fauteuil et tu lui as dis « T’es qu’une salope tu crois que je vais me mettre dedans si je m’y assois ça voudra dire que je ne pourrais plus jamais en ressortir » Tu avais une telle conscience des choses pour ton âge une telle maturité c’était frappant !
Puis tu as fini par accepter et moi j’ai fini par quitter mon déambulateur pour retrouver mes roulettes à mon tour parce que la vie est comme ça et on était liés. 
Et un jour au moment du repas après une hospitalisation je te vois très mal tu tremblais tellement que tu ne parvenais plus à manger tout seul. Je me souviens de ta colère tu pétais les plombs tu jetais toutes les assiettes et tu criais   »Regardez comment je deviens regardez-moi ! » Deux infirmières te faisaient manger une pour te tenir la tête et l’autre pour t’aider à amener la cuillère vers ta bouche. Je me souviens de tes larmes et de ton désespoir, face à cela avec ton meilleur ami on avait décidé de prendre ce rôle alors on t’a fais manger comme ça tu restais avec nous à table.
Ce fut une période tellement difficile que tu as été obligé de quitter ce centre pour un autre et moi j’ai quitté Toulouse pour la Rochelle suite à la séparation de mes parents. Mais on était toujours en contact et on essayait de se voir quand on pouvait…
Puis l’année 2010 est arrivée, je me fais opérer de la colonne vertébrale à cause d’une scoliose aggravée. Je retourne donc ensuite au service où on s’est connus et puis une amie me dit que tu es mal très mal que la maladie prend le dessus que tu ne parles plus trop… 
Face à ça clouée à nouveau dans mon lit je demande à ma mère d’aller prendre de tes nouvelles à l’autre centre elle essaye et on lui refuse l’accès.
Et vient le jour où je quitte mon lit et ma kiné me descend au rez-de-chaussez, je sors de l’ascenseur et je vois quelqu’un en fauteuil roulant qui ne bouge plus qui a le regard vide. Je réfléchis pendant une demi-heure parce que ce visage me disait quelque chose. Je sors de ma séance de kiné et là j’ai compris que c’était toi je crie à ma mère « Maman j’ai croisé Benoît ! » 
Du coup, je remonte et je demande à te voir car du coup on était à nouveau dans le même service ! Et on me donne le numéro de ta chambre et je te vois on se regarde et un immense sourire apparaît sur ton visage ! 
J’entends ta voix qui n’est plus vraiment la même car tu étais en train de la perdre. Mais au fil des jours on trouve des codes pour se comprendre on se comprenait si bien, que souvent même les infirmières venait me chercher pour comprendre ce que tu voulais dire. A ce moment là tu as tout juste 19 ans et moi bientôt 18 ans. 
Pendant 3 mois on redevient inséparables présents l’un pour l’autre, tu étais toujours le même souriant racontant toujours des blagues ou alors en faisant des bras d’honneur au infirmiers qui ne voulaient pas te mettre dans ton fauteuil ! 
Un jour au centre notre éducatrice décide de faire de la barbe à papa toi tu ne mangeais plus que des choses liquides et ce jour-là on te donne de la barbe à Papa et je vois tu t’étouffe tu tousses de toutes tes forces… Je prends alors conscience que tu luttes pour respirer ! A chaque crise de toux ou parce que tu étais encombré je te tenais la main ou t’appuyais sur ton torse pour t’aider à cracher. Je suis là pendant les séances de kiné, pendant les aérosols.. Et puis ça passe tu vas un peu mieux j’avais même réussi à te faire prendre 3 kilo et avec ta maladie ça relevait du miracle ! 
Et puis vient la fin de ma rééducation pour mon dos il est temps pour moi de revenir à La Rochelle et toi tu partais dans un nouveau foyer médicalisé à St Girons. Je me souviens notre séparation était si difficile parce que quelque part on savait que c’était la fin de quelque chose.
Tu part au foyer on reste en contact on s’écrit on s’appelle et on se voit quand je descends à Toulouse… 
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En 2013 alors que je fais une demande pour revenir habiter dans le sud on se donne rendez-vous place du capitole et là je te vois tu as perdu la parole mais tu parviens encore à me tenir la main. 
Ce fut une étape encore difficile de me dire que je n’entendrais plus le son de ta voix. Mais toi, tu es là et tu me dévores des yeux et tu bouges juste les lèvres pour me dire oui ou non. Et on continu comme ça on trouve des codes pour communiquer on s’adapte mais tu es désormais prisonnier de ton propre corps.
Entre temps, je trouve un appartement sur Toulouse du coup tu viens parfois avec ton infirmier à la maison là on parle et je dis ton rêve le plus cher qui était de sortir un recueil de tes poèmes parce que tu as écrit autant que tu as pu le faire. Mais encore actuellement on a pas pu sortir ton livre et à ce jour c’est mon seul regret. 
Puis un jour tu viens à la maison et je t’avais fais la surprise de t’amener ton meilleur ami et ce fut une joie mais aussi une immense tristesse parce que ce jour là j’ai appris qu’il ne te restais plus que quelques mois à vivre. 
Mais qu’importe tu as tenu trois années supplémentaires et je t’ai toujours soutenu je te l’avais promis…
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Je suis venu te voir pour la dernière fois fin avril 2016. Je ne savais pas que c’était la dernière fois mais quand tu as entendu ma voix tu as fais un malaise parce que tu ne parvenais plus à me voir c’était dur tu me cherchais du regard. Je suis restée toute la journée à tes côtés dans l’unique but de t’apporter de l’amour et essayé de te faire rire. Puis je suis partie sans savoir que c’était la dernière fois que je te voyais. Je t’écrivais toujours et je prenais de tes nouvelles.
Et Lundi dernier le 11 Juillet 2016 le foyer m’appelle pour me dire que tu t’es envolé le dimanche 10 Juillet 2016. Tu es partie le jour où le Portugal à gagné pour l’euro sachant que tu étais Portugais pour moi ce n’est pas du hasard parce que ce soir là j’ai été envahie de papillons chez moi et il y en avait aussi pendant le match. Je suis persuadée que c’était Toi.
Depuis ce jour, je survis parce que c’est difficile j’ai l’impression qu’on m’a arraché le cœur quand j’ai appris ton départ j’ai hurlé, j’ai pleuré toutes les larmes de mon corps j’ai hurlé ton nom et hurlé que je t’aime… 
De toutes les épreuves de ma vie c’est celle-ci la plus dure parce que je t’ai perdu tu étais mon tout, mon meilleur ami, mon amour, mon confident, mon frère, mon double, mon pilier dans la vie… 
Du coup tu vois c’est dur d’avancer j’ai plus envie de rien j’en ai même arrêté de manger et de dormir. Mais je sais que maintenant tu es libre de ton corps, libre de respirer, libre de rêver.
Mais j’aurais tellement rêvé que cette foutue Sclérose fasse une pause. Tu es parti à l’âge de 25 ans c’est trop tôt pour rejoindre les nuages mon ange tu méritais tellement une autre vie tu étais tellement incroyable tu étais tellement toi. 
En apprenant ton envol, j’ai eu envie de tout arrêter mais ce blog auquel je tiens tant. Mais si j’arrête ici ça serait donner raison à cette foutue maladie et tu ne serait certainement pas d’accord ! 
Alors je te fais la promesse de continuer de continuer pour toi et avec toi. De continuer à vivre pour te montrer au travers de mon âme tout ce que tu n’as pas eu le temps de vivre. Je vais m’engager pleinement dans le combat contre la Sclérose en Plaques pour combattre en ton nom ! 
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Je te promets d’être forte encore plus forte que je l’étais déjà et pardonne-moi si parfois je craque mais c’est dur la vie sans toi. Mais merci pour tes jolis signes que tu m’envois je sais que tu es là près de moi.
J’aurais pu finir ce long article par dire que tu laisses un vide et que j’en souffre beaucoup. Mais pour finir j’ai juste envie de te dire merci, merci d’avoir fait en sorte que je devienne la femme que je suis aujourd’hui. Merci de m’avoir aimée pour ce que j’étais et d’avoir donné un sens à ma vie. Merci d’avoir été de passage dans ma vie mon ange gardien.
 
Je t’aime et t’aimerai au-delà de la mort et s’il-te-plaît attends moi… »

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MESOTHERAPIE – CAPSULITE

Posté par Mel le 6 août 2016

Cher tous,

en ce 1er jour des J.O de Rio, je vous adresse ce post plutôt positif : j’ai l’impression que ma capsulite se calme après 7 mois de douleurs!

;-)

capsulite epaule

En effet j’ai subi 5 séances de Mésothérapie, ma dernière possibilité de calmer cette douleur lancinante et enivrante!

J’ai eu une infiltration en février qui n’a rien donné… j’étais dans l’expectative totale.

« I dont’ know what i am » 

« I’m a ZOMBIE! »

J‘étais dans un situation où il était impossible de poser mon épaule sans  avoir de tirailleries pour pour aller me coucher.

Ma kiné voyant mon problème majeur et handicapant m’a conseillé de voir un Mésothérapeute pour « ESSAYER ».

J’ai réfléchi longuement sachant qu’une séance coûte 50 euros.

Il m’en a fallu 5 séances.  

Cela a un PRIX, mais la douleur également use ma vie.

@lors gooooooo…. tant pis, je me serre la ceinture…

La mésothérapie est principalement utilisée pour :

Pour raisons d’hygiène, les seringues utilisées sont à usage unique. L’injection peut être effectuée à la main (mésothérapie dite « manuelle ») ou à l’aide d’un injecteur électronique, appelé pistolet de mésothérapie.

Image de prévisualisation YouTube

j’espère que mon ressenti corporel se confirmera dans quelques jours. 

Il faut donc continuer à se poser, faire attention et toujours éviter de porter des choses lourdes aux épaules.

Merci Mme la Kiné pour tes conseils… et merci M.Le Mésothérapeute!

Grâce à vous je revis doucement. 

@llez du NERF.. 

Si vous aussi vous avez des problèmes similaires, renseignez-vous.

Cela a un PRIX, mais êtes-vous prêt à vouloir « RENAÎTRE »? 

Qui sait… cela pourrait « MARCHER »?

Je vous embrasse de tout coeur,

;-) Mel

respire souffler repos mer stress

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ARSEP – CONGRES PARIS 2016

Posté par Mel le 3 avril 2016

Bonjour chers @mis du net et @nonymes d’un clic sur mon blog!

Après plusieurs jours de pause (et oui je reconnais avoir pris du temps pour me poser en coeur et encor’), me revoici via de nouvelles publications!

Pour la reprise de la blogosphère, je vous transmets ma petite joie  d’être allée au Congrès de l’ARSEP.

Je voulais m’y rendre pour dire bonjour aux amis bénévoles ARSEP-UNISEP et à Charlotte.

arsep.jpg

Je suis arrivée avec + de 3h de retard.. je me suis prélassée le matin et j’étais assez fatiguée…

Je n’étais inscrite ni pour déjeuner ni pour les ateliers, mais ce n’est pas grave, il y avait de place.

« L’important est d’y participer » n’est-ce pas ?

participer ARSEP CONGRES

J’ai tout d’abord été émue par les sourires des bénévoles, les médecins, l’équipe ARSEP… et surtout par les patients qui sont venus à ma rencontre.

Cela fait du bien à mon petit coeur. 

Vous avez failli me faire chavirer d’émotion! 

MON BLOG FAIT DE L’EFFET 

MERCI

…/…

Un petit livre fut édité pour cette journée au Congrès : 

« Les Chroniques de Charlotte – Volume 1″

SEPENSEMBLE CONGRES ARSEP

 

Vos fiches explicatives, votre dynamisme et les couleurs associées aux livrets et bouquin sont formidables!

Vraiment je n’en rajoute pas..!

BRAVO SEPENSEMBLE!

La petite bouille de mon amie Charlotte est géniale!

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Vous avez également un site très agréable, et vous transmettez un élan de COURAGE et d’ESPOIR.

(cliquez sur le logo et zouuuuu)

sep-ensemble

J’ai également eu la belle surprise de voir l’un de mes témoignages sur le tir à l’arc dans les Chroniques de Charlotte.

Ouhaouuuu…..!

Voici le  lien direct de mon témoignage en cliquant sur ma photo :-)

Mel arc Paris 2015

 

Je vous avais promis de faire un compte-rendu des ateliers, mais hélas la fatigue a pris un peu le dessus…

J’ai pris  rapidement des photos du congrès sur l’atelier « traitements SEP »

Je suis navrée de n’avoir pu faire le travail demandé, mais j’avais besoin de parler, d’échanger et de prendre du temps pour moi.

J’ai appris de nouvelles petites choses sur mon traitement actuel.

L’Imurel est classé en traitement de 2ème ligne et il n’est pas encore confirmé pour stopper la Maladie.

question RECHERCHE

J’ai un peu réagi lors de la conférence : 

Est-ce que le corps ne pourrait pas « bugger » à force de changer de traitement et à jouer au Yo-Yo (je suis à mon 4ème traitement en 8 ans)?

Ne pourrait-on pas bloquer le Virus JC lors du traitement du Tysabri (mon 3ème traitement que j’ai stoppé à cause de la sérologie positive)?

…./…

Une étude observatoire est en cours sur les patients ayant eu de 4 traitements différents… C’est une bonne nouvelle!

Pour le Virus JC, il n’y a actuellement aucun moyen pour le bloquer. 

Patience…

CONGRES ARSEP 2016

CONGRES ARSEP 2016

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CONGRES ARSEP 2016

La recherche sur la SEP continue… De nouveaux médicaments vont sortir sur le Marché en 3ème ligne!

Les neurologues ont expliqué la différence entre Symptômes et poussées.

J’ai remarqué de nombreux patients souhaitaient parler de leur expérience et attentes médicales.

Ce n’est pas facile-facile… et je compatis.

oeil sep douleur

J’ai également discuté  en aparté avec le Professeur sur mon problème actuel au pied gauche.

Depuis 3 semaines je traine une contracture douloureuse sous le pied qui ne se « barre » pas!

Ma neurologue hospitalière m’a gentiment expliqué que ce n’était pas neuro, alors que  ce serait de la SPASTICITÉ.

On m’a conseillé de faire des injections de botox.

SEPAS LE PIED mes z’amis!

Pfff….. :-(  

pied

Je dois passer une échographie du pied. 

Les séances de kiné me font du bien, mais bon sang c’est très compliqué, car cette saleté ne me laisse point en paix et le muscle se re-contracte.

R-E-L-A-T-I-V-I-S-O-N-S!

Je vous donnerai des nouvelles prochainement.

Je voudrais remercier toute l’équipe ARSEP, SEPENSEMBLE, UNISEP, APF, RUBAN Bleu & et Co, et les petites merveilles de ce jour, dont Ludo!!

question quoi statistique

AVIS DE RECHERCHE

J’ai croisé lors du déjeuner une personne très sympathique qui me suit régulièrement, mais hélas je n’ai pas su prendre le temps de lui parler.

Si tu te reconnais, n’hésites pas à me laisser un message!

Merci Ruban Bleu & Co pour cette belle photo

Tu es une super nana!! Enfin nous nous sommes croisées!

@ bientôt et COMBAT!!

;-) Mel

RUBAN ARSEP CONGRES

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SEP – SEPASFORMIDABLE???

Posté par Mel le 13 février 2016

Cher tous,

vous êtes nombreux à me lire tous en choeur et encore et je tiens à vous en remercier!

J’aime votre sens de l’humour, vos commentaires attachants, vos « j’aime » et vos partages d’articles.

J’ose vous avouer que je reçois via des réseaux quelques messages touchants de malades et des laboratoires qui me félicitent…

Je ne fais rien que d’écrire nos maux avec une pointe de chaleur humaine.

Si mon blog vous aide à mieux comprendre notre combat, c’est le principal!

MERCI

Mes deux dernière semaines furent bouleversées par des séries de rendez-vous médicaux au surplus des journées de travail :

  • Lundi : kiné (soins capsulite et tendon lésée),
  • Mardi : orthoptiste (séances jusqu’à la mi-mars) + rv avec le professeur L. à l’hopital consultation neuro,
  • Jeudi : orthophoniste (séance de 45 mns depuis 1 an 1/2) + psy
  • Vendredi : Kiné + rv neuropsychologue
  • Samedi matininfirmier (perfusion + 2 sous cutanées homéopathie).

idée sep joie bonheur mel

Les jours se défilent et s’enchainent.

A la mi-mars je serai plus au calme et j’ai un peu hâte de vivre un certain relâchement médical.

Tous ces soins me permettent de vivre mieux avec la SEP.

J’ai effectivement une bonne nouvelle à vous annoncer :

Après 8 ans de SEP agressive, je suis en STABILITÉ !

Plus de poussée agressive depuis 1 an 1/2.

hourra SEP tysabri super chouette génial heureux heureuse joie sourire

Certes j’ai des séquelles qui me pourrissent un peu la vie (problèmes cognitifs et troubles neuromusculaires faciaux, et troubles urinaires, équilibre), mais j’ai retrouvé une marche « normale ».

Je mange comme d’habitude avec un peu de BIO si mes finances me le permettent (aucun régime).

J’adore le fromage (étant Auvergnate, « ça le fait »),

j’aime le thé, le chocolat, et fait ma popote…

Je suis une GOURMANDE de la VIE et une AFFAMÉE des rencontres amusantes.

cuisine popote

La SEP me fiche la paix actuellement et ceci me permet d’oser (ou de doser) des idées,

d’ajouter des saveurs acharnées (coups de gueule ou aider des personnes),

de goûter des conseils handicap (une ergothérapeute de la MDPH est venue me voir cette semaine!!),

de récupérer de cette COCHONNERIE à l’épaule (le tir à l’arc me manque énormément… je vais aider mon Association sportive, voir mes amis archers en mars prochain, et soutenir la Fédération Handisport),

et de savourer cette POTÉE avec vous.

grumeau

 

Continuons de croire à une guérison, même si parfois on est trop fatiguée…

Mon 4ème traitement IMUREL (Médicament par voie orale) me protège bien et je vois les bienfaits sur mon corps.

Croisons les doigts pour que cela puisse être sur une longue destinée.

Je vous embrasse fort.

;-) Mel qui se repose en Auvergne pour 3 jours

(ma valise est remplie de victuailles régionales de « Petits Producteurs »….)

auvergne paysage

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ANEMIE – EXPLICATION

Posté par Mel le 19 décembre 2015

Le son de la vidéo est un peu cracra, mais c’est intéressant 

@vis pour Allo Docteurs : ce n’est pas moi qui ai déposé la vidéo :)

Des bises !

;-) Mel qui aura bientôt une SANTÉ DE FER 

ps : d’où vient mon anémie?? Cela ne vient pas de l’Imurel (confirmé par na neuro habituelle)… alors on ne sait pas…

Image de prévisualisation YouTube

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SEPasunepoussée – FATIGUE +++

Posté par Mel le 1 décembre 2015

Cher tous,

hier je suis allée chez Dame Hôpital pour voir une chaaaaaaarrrmante neurologue (que je n’ai jamais rencontré) qui m’a déclaré que je n’avais point de poussée.

Je souligne le côté respectueux, chaleureux, accueillant de ce Médecin qui m’a si gentiment écouté.

Non.. en fait ce ne fut pas tout cela.. ce fut tout le contraire…

Je ne souhaite pas vous raconter l’éclair que j’ai reçu dans ma tête, et des larmes à ne pouvoir gérer, hormis dans les bras d’une amie et d’une infirmière.

Merci à mon généraliste qui me permet de me reposer encore, car ma fatigue est encore forte.

Mais ce n’est pas une poussée, mais une fatigue +++++ ET C’EST BIEN!

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..

MESSAGE POUR LES MEDECINS HOSPITALIERS

UN PATIENT N’EST PAS QU’UN NUMERO DE DOSSIER

IL Y A DES JOURS OÙ VOUS ÊTES FATIGUÉ COMME TOUT LE MONDE,

OÙ VOTRE TENSION EST GRANDE,

OÙ VOUS DECROCHEZ COMME NOUS.

NE TRANSMETTEZ PASVOTRE TENSION AUX MALADES!

FAITES DU JOGGING,

PRATIQUER LE YOGA,

ET RESPECTEZ-NOUS.

CAR MAINTENANT C’EST LE PATIENT QUI PEUT SE CULPABILISER TOUT SIMPLEMENT D’ÊTRE « MALADE »!

:-( Mel qui part se ressourcer en famille .. ça ira mieux demain.

Image de prévisualisation YouTube

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POUSSÉE OR NOT – JE NE SEPas

Posté par Mel le 27 novembre 2015

Cher tous,

depuis plusieurs je me sentais ultra fatiguée.

j’ai eu une semaine la plus zen possible.  Je faisais des efforts pour être en forme pour le travail (repos le soir).

Petit à petit des pertes d’équilibre ont débarqué sans inquiétude.

marche sep tituber poussée

.. jusqu’à hier matin où un petit coup de grâce m’a fait comprendre d’un changement : je me sentais en état d’ébriété, au moment de quitter le réfectoire.

Pas folichon en croisant des collègues… lol

GRUMEAU

je suis allée chez le Médecin pour le vaccin contre la grippe (ce rendez-vous était prévu).

Au vu des gros troubles d’équilibre (je ne pouvais même pas rester debout sur le pèse-personne), arrêt de travail illico-presto.

Le médecin m’a conseillé d’appeler le service neuro demain.

repos dodo

….

Ce matin de bonne heure, j’ai donc pris le combiné pour obtenir une consultation urgence.

CHANCE : je tombe sur Martine une infirmière adorable de l’équipe.

Rendez-vous lundi à 10 heures !

bulletin santé médecin medecin

SEPas facile de vivre avec,

SEPossible de se faire traiter,

SEPas fameux ces symptômes bizarroïdes où l’on se sent bourré sans avoir bu une seule goutte d’alcool.
 
Ce n’est qu’un mauvais passage
Bientôt je tournerai cette page.

et puis qui sait SEPas une poussée et que cela va se s’estomper..!

;-) Mel 

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