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TRAVAIL ET HANDICAP – ACCESSIBILITÉ

Posté par Mel le 18 février 2013

Re-bonjour @ tous,

Il y a quelques semaines je vous avais raconté mes galères d’accessibilité Handicap au travail. 

Après 1 mois et demi de combat, l’élévateur handicap PMR est enfin réparé pour accéder à la cuisine! 

TRAVAIL ET HANDICAP - ACCESSIBILITÉ dans !! HANDICAP et TRAVAIL !! cibes-escalier-rouge-2

Concernant la cantine de notre Entreprise, il est vraiment impossible d’y accéder…

Il faut 15 mns de marche à pied et c’est très pentu!

Il y a 5 étages sans ascenseur. 

@lors il me reste plus qu’à préparer ma popotte tous les jours.

Je peux DESORMAIS réchauffer mon plat sans me tenir contre le mur dans les escaliers (la rampe n’existe tjrs pas)!

Les techniciens KONE en voulant réparer la « machine » sont restés bloqués dans l’élévateur….

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Les pauvres…. je n’aurais pas aimé vivre cela !`

Bises à tous et COMBAT pour l’accessibilité

;) Mel



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HANDICAP ET PERMIS DE CONDUIRE – LOI JUILLET 2012

Posté par Mel le 14 janvier 2013

Cher tous, 

sur mon compte Facebook, j’avais déposé une phrase sur cette nouvelle choquante lue par un groupe SEP-Témoignages. 

J’ai reçu 75 commentaires et je pense qu’il est important de vous le signaler et d’en discuter avec vous : 

« Je suis écoeurée par cette nouvelle administrative (et ce n’est pas une blague) : 
« il est obligatoire depuis le 1er juillet 2012 qu’avec une SEP (et comme de nombreuses pathologies neurologiques) de faire une déclaration à la préfecture pour le permis de conduire et de passer par conséquent une visite médicale au près d’un médecin agréé (non remboursée, 33 € et tous les deux ans)!!! »

HANDICAP ET PERMIS DE CONDUIRE - LOI JUILLET 2012 dans !! ADMINISTRATION + MDPH : MES DEMARCHES !! Plaquette_conduire_handicap

Je souhaiterais comprendre cette application de cette loi. J’ai le permis de conduire depuis mes 18 ans (bien avant la maladie).

Laetita et Sep Swim sont ok pour témoigner (et il y en a d’autres)!

Laetitia a écrit un article dont je vous copie son lien direct.

http://www.sepadit.org/permis-et-handicap/

Si vous souhaitez aussi exprimer votre expérience, contactez-moi!

@ vous la Parole ! 

;-) Mel

PS : je mettrai à jour cet article et le déposerai en « tête de gondole » sur le blog

…./…../…../…..

:-) Témoignage de Laëtitia  :

micro-retro dans !! INFOS SEP !!

Comme Mel ma l’a demandé voici mon avis personnel concernant la loi obligeant certaines personnes atteintes de maladies, dont la sclérose en plaques, à passer une visite médicale pour valider leur permis de conduire, qu’ils doivent le passer ou l’aient déja.
Évidemment cela ne me fait pas forcément plaisir de devoir sortir 33€ de ma poche, qui ne seront pas remboursés pour cette visite, mais je compte bien la passer.
J’ai eu l’occasion de discuter avec des personnes atteintes de SEP face à face et je comprends que l’on puisse être contre.
C’est vrai, je prends un exemple, 30 ans de conduite, aucun accident, voiture automatique pour être plus à l’aise au volant etc … pourquoi passer la visite ?
Rappelons que la sclérose en plaques a divers symptômes atteignant chaque patient de manière différente.
Les spasmes dans les jambes, l’insensibilité des mains, les névrites, le fatigue, les douleurs, etc … On peut mettre en danger les autres, et nous même.
L’assurance, si on a un accident, même seule, sans personne d’autre impliqué, et sans rapport avec notre maladie, pourra dire  » il/elle a la sclérose en plaques et nous n’en savions rien, nous ne l’indemniserons pas » bah oui parce que même si vous l’avez dit oralement, il n’y a aucune preuve.
Si on le déclare à la préfecture, avec visite médicale à l’appui, ils ne pourrons pas nier le fait que nous avons fait les démarches nécessaires.
Cela dérange aussi que le permis devienne provisoire, car le médecin indiquera, selon notre état de santé, historique de notre SEP etc si on doit repasser une visite dans 1 ans, 2 ans, 5 ans, 10 ans etc mais c’est aussi normal étant donné que la SEP est une maladie évolutive ;)
Je suis pour la visite médicale à partir d’un certain âge pour les personnes âgées qui, souvent, continuent de conduire alors qu’elles devraient plus, et je pense que la SEP fait vieillir notre corps plus rapidement que la normale et donc devraient être contrôlée aussi .
J’ai 3 enfants et même si je fait attention je pourrais, malheureusement, les mettre en danger, en surestimant mon état de santé, et ça je ne me le pardonnerais jamais …
Voilà donc mon avis, personnel, mais je ne critiquerais pas ceux qui ne sont pas d’accord avec moi, car chacun a le droit d’avoir ses opinions, moi c’est la mienne ;)
Bonne journée à tous
Laëtitia
…./…../…../…..

:-) Témoignage de Patrick  :

micro-retro dans !! La SEP au quotidien !!

bonjour
mon témoignage est « ancien »: 5 ans .
Informé par ma neuro qu’il fallait faire une déclaration en préfecture des problèmes pouvant nuire à la conduite et ne pas avoir de refus d’assurance si problème.
Mon pied droit que je sentais moins sûr je rencontre un moniteur d’auto école. Pas d’essai de conduite.
Il me note les équipements qui lui semblaient être nécessaire.
Pas du tout convaincu de ses décisions, je vais voir le garage qui installe les équipements  et ce dernier me confirme que les équipements ne me conviennent pas « il vous faut simplement une boite auto et un accélérateur à gauche » . Je retourne voir le moniteur qui rectifie tout cela!
Les démarches ont été faites en préfecture. vu le médecin. Ok pour 5 ans.
Renouvellement ce printemps dernier ,une simple visite médicale. Le médecin est attentif surtout sur d’éventuels problèmes cognitifs : « vous avez moins de 60 ans permis renouvelé pour 5 ans ,ensuite ce sera tous les 2 ans »…
Dans 5 ans je ne pense plus pouvoir conduire.
Imposer un examen médical dans certains problème neurologiques, c’est bien et normal je trouve, mais que penser de toutes les personnes qui conduisent malgré l’âge arthrose ,démence ,alcool ,vitesse,vision etc? …mais c’est un autre débat !
Et comme c’est écrit  : punaise quelle galère, rien n’est fait pour simplifier nos vie déjà bien compliquées , l’impression qu’on dérange !!
Patrick

:-) Témoignage de Kosok  :

micro-retro dans ...TEMOIGNAGES...

Bonsoir voici mon témoignage :
Pour moi cette loi n’a rien de « catastrophique », elle ne fait que modifier l’organisation du contrôle médical, c’est tout. 
Avant cette loi, ce contrôle médical existait déjà pour toutes les personnes passant des permis particuliers (transport en commun, poids lourds et les personnes atteintes par certaines pathologies listées dans un arrêté dont les affections neurologiques!!!). Je connais très peu de personnes conscientes de cela. En clair, même avant ce nouveau arrêté, il est probable que nombre d’entre nous conduisaient leur voiture en toute illégalité et avec le risque de ne jamais être remboursé par son assurance en cas d’accident.
Je me suis intéressée à ce problème de permis depuis 3 ans environ donc très tôt après le diagnostic de ma SEP car rapidement j’ai eu des problèmes moteurs.  Néanmoins j’avais l’obligation de prendre ma voiture pour me rendre à mon travail à 50 kms.
Je me suis tout simplement demandée si j’avais un accident sur l’autoroute et que je sorte de ma voiture avec mes cannes ou pire mon fauteuil si  on me croirait encore capable de conduire. Je suis sure que l’assurance adverse aurait trouvé que non!
Pire que se passerait-il si je provoquais un accident mortel? Je me suis renseignée et ai demandé à passer mon permis adapté pour avoir l’esprit tranquille. J’ai donc passé une évaluation de conduite dans une voiture automatique dans le centre rééducation où je suis suivie (on peut le faire aussi dans une auto école) et je suis passée devant la commission médicale qui m’a alors délivré mon permis pour 3 ans.
Les médecins se sont même excusés de ne pouvoir me le donner pour plus longtemps mais ce n’était pas possible à cause de l’évolution possible de ma SEP. J’ai donc sur mon permis la mention : embrayage automatique, c’est tout. J’ai du faire aussi la déclaration à mon assurance (pas de surprime!).
Concernant le fait de payer la visite médicale: si vous avez un taux d’invalidité de plus de 50% reconnu par la MDPH, vous ne payez pas la visite! Il suffit de le prouver le jour de la visite.
Mon permis arrivant à échéance fin aout, je vais me préoccuper très bientôt de le repasser, je vous tiendrai au courant.
Ce nouveau décret aura surtout pour conséquence de désengorger les commissions médicales surchargées en faisant intervenir des médecins libéraux.
Le travers à mon avis, c’est de tomber sur un médecin qui ne connaisse rien au handicap et qui refuse votre aptitude par ignorance. Donc prenez vos renseignements, ne prenez pas un nom au hasard, faites vous conseiller avant la visite, c’est important. Moi j’ai choisi je passer la visite loin de chez moi (60km) tout simplement parce que la commission médicale siégeant à l’hôpital avait l’habitude de ce type de dossier avec « handicap ».
Je vous mets des liens permettant d’éclaircir en quoi le nouveau décret change les choses.
Bonne lecture.
http://www.visite-medicale-permis-conduire.org/aptitude-a-la-conduite-des-vehicules/nouvelle-organisation-du-controle-medical-de-laptitude-a-la-conduite-par-les-medecins-agrees-au-1er-septembre-2012
http://www.visite-medicale-permis-conduire.org/mises-au-point/les-visites-medicales-permis-conduire-gratuites-personnes-handicapees-taux-invalidite-50

:-) Témoignage d’Anne :

micro-retro

Je conduis un véhicule sans Permis depuis 19 mois , et, malgré que je sois novice, je n’ai eu aucun accident.
Par contre je conduisais pour me rendre au dentiste , quand , un homme ayant plusieurs année de permis , a conduit en contre sens , sur ma voie .
en a plus de 80 .
Si je ne métais pas déportée sur la droite, j’aurais eu un grave accident. vous pensez bien qu’ une Mercedes c’est plus lourde et solide qu’ une voiture sans permis. le fait que je me suis déportée , seul mon rétro était cassé.
Lors d un arrêt à un rond point ,un monsieur , dans sa voiture avec permis , n a pas su s’ arrêter et ma rentré dedans.  Fracture du bras.
Moi je n’ai pas le permis mais je fait attention a tout le monde et je me gare sur une place normale (pas comme certains qui prennent deux places, ou se gare en travers… ce qui m est jamais arrivé).
J’ai utilisé que cinq heures de conduite avant d’acheter ma voiture.  Le moniteur m’a dit à l époque qu’ il était inutile de prendre d’ autres heures au vue de ma conduite .
On ne peut et on ne doit pas mettre tout le monde dans la même situation.
regardez les personne malades, ils ont plus de mal pour trouver un emploi!
Bien souvent votre carte d’invalidité vous sert à rien, puisque les valides ne respectent pas votre priorité dans les magasins ou transport en communs, les lieux de vacances.
Bien souvent les personnes vous regardent de haut, avec mépris et quand il faut conduire voilà que l’on met des conditions.
Je vous ai donné un exemple sur certains faits, mais je vois bien que certains se comportent aux volant tous le monde, ne respectent pas les distances de sécurité , brulent des feux rouge , coupent la route, tentent de doubler sur la droite , roulent très vite etc.
Moi je suis limitée mais je respecte le code , et je fais attention aux autres contrairement a certaines personnes qui ont le permis de conduire !

:-) Témoignage de MP :

micro-retro

Je ne connaissais pas cette loi.
Si l’on peut comprendre qu’un avis médical soit nécessaire pour des raisons de sécurité, cela devrait pouvoir se faire par le médecin traitant ou neurologue du demandeur, et surtout que cela soit gratuit ou remboursé par l’état.
Décidément, quelle galère !
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Permis de conduire et contrôle médical pour raisons de santé

Tout candidat au permis de conduire ou tout conducteur qui rencontre un problème de santé doit, de sa propre initiative, se soumettre à un contrôle médical.

Il existe une liste des affections médicales qui sont incompatibles avec l’obtention du permis ou impliquent des restrictions à l’usage du permis.

Des sanctions sont prévues en cas de non respect de cette obligation.

Personnes concernées

Il existe une liste des affections médicales (problèmes cardio-vasculaires, altérations visuelles, troubles de l’équilibre, pratiques addictives, diabète, épilepsie,…)  :

  • qui sont incompatibles avec l’obtention ou le maintien du permis de conduire,
  • ou qui peuvent donner lieu à la délivrance d’un permis de durée de validité limitée,
  • ou qui nécessitent un aménagement du véhicule ou un avis spécialisé avant la délivrance du permis ou son renouvellement.

Toute personne concernée doit donc signaler son problème de santé en remplissant le dossier d’inscription à l’examen du permis de conduire. Elle doit se soumettre à un contrôle médical auprès d’un médecin agréé par la préfecture de son lieu de résidence.

Par ailleurs, un conducteur atteint d’une affection pouvant constituer un danger pour lui-même ou les autres usagers de la route doit le signaler à la préfecture de son lieu de résidence et se soumettre à un contrôle médical auprès d’un médecin agréé par la préfecture.

Procédure

Médecin compétent

Le conducteur doit, de sa propre initiative, s’adresser à un médecin de ville agréé par le préfet (qui ne peut en aucun cas être son médecin traitant).

La liste des médecins agréés est disponible dans les préfectures, sous-préfectures et dans les mairies de certaines communes. Elle peut également être consultée sur le site internet de la préfecture.

Coût

Les frais du contrôle médical (qui sont de 33 € ) ainsi que ceux liés à d’éventuels examens complémentaires ne donnent pas lieu à un remboursement par la Sécurité sociale.

Déroulement du contrôle

Il appartient au conducteur de télécharger ou de se procurer en préfecture l’avis médical et de le pré-remplir avant de passer le contrôle médical.

Le jour du contrôle, il convient de se munir des pièces suivantes :

  • une pièce d’identité et sa photocopie,
  • le permis de conduire et sa photocopie si l’on en est déjà titulaire,
  • photos d’identité récentes,

Le médecin doit informer le conducteur que le contrôle va porter non seulement sur son aptitude physique à conduire mais aussi sur ses aptitudes cognitives et sensorielles.

Il doit en effet s’assurer que le conducteur est capable de comprendre et d’utiliser toutes les informations nécessaires à la conduite et à la bonne maîtrise de son véhicule.

A ce titre, le médecin peut prescrire des examens complémentaires (parmi lesquels des examens psychotechniques) ou demander au préfet que le conducteur soit convoqué devant la commission médicale départementale.

Délivrance de l’avis

Candidat au permis de conduire

Le médecin adresse aux services préfectoraux le volet correspondant de l’imprimé cerfa n° 14801*01 et remet au candidat le volet qui lui revient.

En cas d’avis médical favorable, le candidat à l’examen du permis de conduire pourra procéder à son inscription .En cas d’avis défavorable, le préfet lui adresse un courrier lui indiquant qu’il ne peut pas se présenter à l’examen et lui demandant de présenter ses observations.

Conducteur

Le médecin adresse aux services préfectoraux le volet correspondant de l’imprimé cerfa n° 14801*01 et remet au conducteur le volet qui lui revient.

Pour la personne déjà titulaire du permis, l’avis médical n’autorise à conduire  que si le permis est encore valable au moment où le contrôle a eu lieu et si l’avis n’impose pas de restrictions d’utilisation ou une validité temporaire du permis. Dans le cas contraire, il faut attendre que le préfet ait accordé un nouveau permis.

Le conducteur doit donc se présenter à la préfecture ou à la sous-préfecture muni de son permis et de l’avis médical sur lequel figure les conclusions du médecin.

La validité administrative de l’avis médical est de 2 ans. Au delà de ce délai, le contrôle doit être repassé.

Si l’avis médical est négatif, le préfet adresse au conducteur une lettre lui demandant de restituer son permis de conduire et l’invitant à présenter ses observations.

Recours

Lorsque le préfet rend, à la suite de l’avis médical, une décision d’inaptitude ou d’aptitude temporaire ou avec restrictions, le candidat ou le conducteur peut saisir la commission médicale d’appel.

Cet appel n’empêche pas la décision du préfet de s’appliquer.

Après avoir examiné la personne, la commission peut entendre, si elle le juge nécessaire, le médecin agréé et elle transmet son avis au préfet.

Si l’avis médical négatif est maintenu et que le préfet rend une décision d’inaptitude, ou d’aptitude temporaire ou avec restrictions, le conducteur ou le candidat à l’examen peut faire un recours devant le juge administratif  .

Conséquences d’une non déclaration d’un problème de santé

Le conducteur qui omet de se soumettre à un contrôle médical imposé par son état de santé s’expose à des sanctions. Il sera en effet considéré comme une personne conduisant sans permis de conduire et ayant fait une fausse déclaration.

Par ailleurs,en cas d’accident dû à une pathologie considérée comme incompatible avec le fait de conduire, le responsable ne sera pas couvert par son assurance.

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Sclérose en Plaques Releveur

Posté par Mel le 14 décembre 2012

Coucou @ tous,

je vous présente « Mister Releveur », mon nouveau compagnon de route.

Un ami SEP m’avait vivement conseillé d’en obtenir un pour « en finir » avec mon histoire de pied droit qui trébuchait de plus en plus maladroitement!

Sclérose en Plaques Releveur  dans !! Hôpitaux, médecins et Examens !! marche-sep-tituber

Voici donc ce deuxième article pour vous montrer le releveur de Mel, qui est fait sur mesure !

Pour l’obtenir il faut une ordonnance spéciale avec ces termes bien fixés (c’est OBLIGATOIRE, sinon miss Sécu refusera votre ordonnance!!) :

  • « Attelle du releveur, membre inférieur (droit ou gauche), sur moulage, en matériau thermoformé (à porter > de 6 mois) ».

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Le releveur ne remplace pas la canne, mais je me sentirai plus sereine pour gérer la vie quotidienne.

La technicienne, après avoir reçu le releveur de l’usine fait encore quelques réglages et découpe un peu le releveur pour que le pied et le mollet soient dans une situation de confort maximale.

Le releveur se porte en dessous du pantalon

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(mon collant n’est pas beau… je sais.. c’est moche, mais ça tient chaud :-) )

Attention certains releveurs ne sont pas adaptés pour des chaussures traditionnelles.

Ma chaussure ARCUS (je fais de la pub en passant) est très large et permet d’avoir plus de place. 

Je vous invite à vous renseigner sur les chaussures avant l’achat d’un releveur.

Je porterai cet « engin » l’hiver, et dès que possible l’été.

:-) Evidemment lorsqu’on porte une jupe l’été, le releveur se voit ;-)

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Certaines personnes SEP ont trouvé une solution pour garder le pied en position : un « bricolage maison » !

Comme je n’ai pas encore « bricolé », je ne peux vous l’illustrer :-) 

 Voici donc « Mister releveur » !

Si vous avez des questions, n’hésitez pas à déposer un cht’i commentaire

Bises de ;-) Mel

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Hospitalisation – Tysabri

Posté par Mel le 14 novembre 2012

Mon hospitalisation de Vendredi dernier fut très difficile…

Jamais oh non jamais je n’ai vécu une telle situation depuis 2008.

Hospitalisation - Tysabri  dans !! Hôpitaux, médecins et Examens !! fsqyptsf

……

Mel est arrivée ce vendredi pour 11h30.

Chambre à 2 lits. Nous étions 3 personnes : Evelyne, Kim et moi.

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3 patients = 3 traitements :

 Mel : Tysabri,

Kim : Cortisone (poussée),

Evelyne : Endoxan.

….

Evelyne est arrivée à 8h du matin, Kim vers 11h.

Evelyne a commencé son traitement. Beaucoup de poches de perf’. Nous trouvons que ça met un certain temps à se mettre en « lice »…

12h30 : je suis au lit. J’attends la perfusion depuis 1h.

Le plateau repas arrive.

Crise d’horreur. C’est immangeable !

(photo prise par Mel)

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Je ne comprends pas comment on peut nous faire « bouffer » un truc pareil!

Evelyne s’est mise à dire que c’est vraiment « dégueulasse » :-)

L’ambiance était sympathique dans chambre, ce qui nous a aidé à patienter…

:-) On a chanté du « Piaf », et tant d’artistes. Kim a chanté quelques airs américains :-)

Mais la patience a ses « limites »

L’horloge tourne… les minutes se défilent. Il est 13h30.

Je perds petit à petit confiance à l’Hôpital… Je ressens un « gros malaise » aujourd’hui.

Les personnel hospitalier est énervé, certains disent que c’est la « pleine Lune » qui fait son travail.

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 Personne ne mange le repas, le retard s’accumule.

13 h35 : l’interne de ce jour arrive avec un papier quadrillé à la main.

J’ai compris que le « pauvre » (il vient d’arriver à l’Hôpital) n’a pas connaissance des dossiers.

….

  • :-) : « Je vous teste pour savoir si vous allez bien. »
  • ;-) : « Oui bien sûr » (je sais que ce n’est pas vrai. Il est complètement paumé).
  • ….
  • :-( : « On est quel jour? »
  • ;-)   : « Vendredi »
  • :-( :  « Vous venez depuis longtemps?« 
  • ;-) : « J’ai la maladie depuis 2008, 10 poussées, 3ème traitement, virus JC positif …. etc. »
  • :-( : « Comment vous sentez-vous?« 
  • ;-) : « Assez bien… mais j’ai des soucis aux yeux. J’ai une diplopie depuis plusieurs  mois. Séances de rééducation ».
  • :-(   : « Je ne vois rien « 
  • ;-) : « Je vous assure que j’ai une diplopie »
  • :-( :  « …. »

  • [Test du crayon à fixer]

question2

  • ;-)   : « Ecoutez, je ne suis pas une personne qui raconte des histoires… je vais vous montrer que j’ai un véritable problème.

  • [Je prends le crayon  : je fixe.. je lâche.. je fixe.. je lâche..]

  • :-( : « Oui entendu, mais je n’ai pas de documents médicaux« 
  • ;-) : « Docteur, j’ai mon dossier médical… voici les séances d’orthoptie + compte-rendu d’hospitalisation d’avril dernier notifiant ce problème. J’ai une diplopie depuis 8 mois. »
  • :-( « ….. »
  • Après m’avoir auscultée, il le note dans son papier quadrillé case « patiente Mel »
  • :-( « A part ça, tout va bien? »
  • ;-) : « J’ai besoin un renouvellement d’ordonnances + une ordonnance pour un releveur pour mon pied droit qui se déforme. Je marche pas très bien et j’ai rv avec mon podologue dans 3 semaines. j’en ai vraiment besoin ».

  • [Test marche]

  • :-( : « Entendu… il faut que je vois avec votre neurologue. Elle est là aujourd’hui ».

Evelyne et Kim me félicitent car j’ai su prendre les rennes pour ma diplopie. L’interne ne me croyait pas.

13h40 : l’infirmière arrive pour me perfuser. ça y’est le Tysabri commence.

vaccinseringuem

Kim est perfusée et Evelyne est tjrs à sa 1ère poche (elle en a encore 5).

L’interne revient et me donne les ordonnances…

Il manque celui du releveur.

Mes 2 collègues me soutiennent :

:-) : « Allez Mel, ne lâche pas! On ne peut pas te laisser comme ça »

14h30 : mon ordonnance ne vient tjrs pas.

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L’interne revient pour Kim.

  • ;-) : « Docteur, excusez-moi… mais pour l’ordonnance releveur?« 

[ Mel se fait passer pour une enquiquineuse]

15h : l’interne me donne l’ordonnance / releveur.

Super!!! Je suis contente, mais j’ai un gros doute

j’appelle un ami SEP (qui a un releveur). Il  me confirme que l’ordonnance est caduque.

Oh my goooood!!! JE VAIS PÊTER UN CÂBLE !!

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L’interne revient pour Evelyne…

[Mel l'enquiquineuse est de retour]

  • ;-) : « Docteur, il y a une erreur sur l’ordonnance… il faudrait mettre ces termes »
  • :-( : « Mais.. vous avez rayé mon texte! »
  • ;-)   : « Je suis désolée, mais si je remets cette ordonnance on va refuser le releveur« 
  • :-( « bon… je reviens ».
  • …./….

16h  : Evelyne a presque terminé sa perfusion. Kim est partie.
Arrivée de ma neurologue.

  • ;-) : « bonjour docteur. Je suis navrée de vous enquiquiner avec ce releveur, mais je n’ai vraiment pas le choix ».
  • :-) : « Pas de problème Mel! »

16h30 : je quitte l’hôpital avec le sourire  mais avec un énorme fatigue.

J’ai cette P***** d’ordonnance !

Je suis « sauvée » ! Merci mon ami SEP !!

modele-d-ordonnance-medicament-d-exception_reference…………………………………………………………………………………………………………………………….

CHERS MEDECINS,

un patient n’est pas un simple « pion » sur un jeu d’échec.

Vous faites votre travail au mieux, mais la patience a ses limites !

VERIFIEZ NOTRE DOSSIER MEDICAL,

LISEZ-LE !!

Mel est encore jeune, elle peut se défendre… mais j’en ai MARRE de radoter,

J’en ai MARRE de traîner mon dossier!

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CHERS MEDECINS,

PRENEZ SOIN DE NOS PAPIERS… avant que le patient ne s’épuise et déclare pour de bon ECHEC ET MAT !!

Merci de m’avoir lue

;-) Mel

5626MOLOTOF

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RER et Handicap

Posté par Mel le 6 décembre 2011

Voici un article trouvé sur le site 20minutes.fr sur les nouveaux RER.

Je connais bcp de personnes qui prennent ce transport…C’est assez terrible, car il y a toujours un monde fou!

Je plains mes collègues et ceux qui ne peuvent pas s’assoir.

Les gens se bousculent et peu de places handicap sont disponibles . Elles sont mal placées car il y a un rebord au niveau des pieds… On ne peut pas s’assoir les pieds à plat!

Bon courage @ tous et des bises!

Clin doeilMel

De nouvelles rames débarquent sur le RER A

 

Ces rames à deux étages vont progressivement remplacer tous les trains.

Ces rames à deux étages vont progressivement remplacer tous les trains. V. WARTNER / 20 MINUTES

Décoration florale, un écran diffusant des informations et, surtout, deux étages. Hier, deux nouvelles rames ont fait un premier aller-retour sur le RER A. D’ici 2014, 60 rames à deux étages remplaceront des trains simples, faisant passer le nombre de places assises de 432 à 948 et la capacité de 1 684 à 2 600 personnes par train. Avant la mise en service de 70 rames supplémentaires dès 2014 et donc la disparition totale des trains à un étage du RER A en 2017. Une bonne nouvelle pour les millions d’usagers de cette ligne Est-Ouest souvent bondée. Hier matin, les premiers voyageurs du train flambant neuf, déjà serrés, appréciaient surtout sa propreté.

Plus confortable et sûr
« C’est plus agréable, sourit Arnaud. En heure de pointe, pour rentrer dans une rame à un étage, ce n’est vraiment pas évident. » Pour Hervé : « les informations diffusées sur les écrans sont nécessaires, surtout pour les touristes. »
Dalila, souffrant d’une sclérose en plaque, critique : « avant, il y avait deux places handicapées par wagon, là ce n’est pas aménagé pour les personnes en fauteuil. » En réalité, des espaces dédiés aux handicapés, 34 places par rame, se situent désormais en tête et en queue de chaque voiture. Même le président de la République a testé ces rames. Dans son discours à La Défense (92), Nicolas Sarkozy (UMP) s’est félicité du confort et de la sécurité du matériel, insistant sur les 62 caméras de vidéo-surveillance par train. Tout en reconnaissant que des difficultés demeurent et en suggérant de modifier la co-exploitation des RER A et B par la RATP et la SNCF. O. G.

Publié dans RATP/SNCF, Tous les articles | Pas de Commentaires »

SEP et marche

Posté par Mel le 25 juillet 2011

Je marche très mal aujourd’hui!

Pfff… SOS Jambes en déroute!

Que faites-vous?? 

Je vous rappelle votre boulot chères jambes : aller en avant et pas sur les côtés!!! 

et 1…  plier la jambe et 2… tendre… et 1…plier…  et 2… tendre 

C’est simple comme bonjour!
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« Ce n’est pas le pied » cher bloggeur… vraiment pas

Alors dès 18h  repos O-B-L-I-G-A-T-O-I-R-E ! 

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Allez courage… Comme me déclarait un ami « Demain est un autre jour ». 

 Clin doeilMel

Publié dans !! La SEP au quotidien !!, Coups de "gueule", Tous les articles | 4 Commentaires »

Tysabri – Tests

Posté par Mel le 28 juin 2011

Bonjour@ tous!

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@vant de commencer le traitement tysabri , ma neurologue, 2 internes et une externe sont venues me voir pour faire une « expertise neurologique complète ».

C’est un protocole « propre » à l’hôpital. Ceci permet d’évaluer si il y a une évolution de la maladie pendant le traitement 

Une série de tests neurologiques approfondies

  • marteau à réflex (genoux, pieds, coudes)
  • Diapason (on fait vibrer certains points du corps et le patient indique jusqu’à quel moment on ne sent plus la vibration)
  • test des yeux (pour vérifier si on voit double sur les côtés ou en haut/bas)
  • jambes (on passe le pied sur la jambe opposée…)
  • reflex avec le bout du nez (le patient utilise son majeur main droite/main gauche)
  • etc…

emoticone : Je vous ai vu sur France 5 Mel. C’était très bien. Bravo pour votre beau témoignage et pour le tir à l’arc!

Sourire : Merci docteur
Indeci : Docteur, j’ai remarqué que parfois ma bouche part en « vrille » à droite…

emoticone : Oui en effet… je vous fais un test de suite

emoticone : Vous avez une déficience à droite du visage (paralysie)… En résumant Mel, tout votre côté droit est atteint(jambe, pieds, bras, visage, mais pas les yeux)

Embarasse : SOUPIR…..

Tests de mémoire pour évaluer les troubles actuels (quelques exemples) 

question2.jpg

  • Questions sur le jour J de la perfusion (où suis-je, que fais-je? Pourquoi suis-je à l’hôpital)
  • Calcul mental (enlever 7 à partir de 100..)

« 100-7″ = 93!Rire
« 93-7″
  = 86 !Sourire
« 86-7″
= heu…. attendez je compte avec mes doigts…
« 89??« Surprise
« 89-7″
=  pffouuu … je commence à fatiguer …. heu… 88-87-86-85-84-83 Cri

[...]

Je suis nulle en math Mademoiselle!!! Ce n’est pas mon truc!

  • « Citez des noms communs commençant  par la lettre S. Pas de noms propres!  Je vous chronomètre. »

Surprise Saucisse

Rire Suisse! Mince…C’est un nom propre

Sourire Saumon

Langue Salmonelle

Scelle Sitrouille!!! Ohohohoh…. je me marre!!!  Trop bête Mel!

Argent Je ne peux pas dire « Sarkosy »??

[...]

  • « Prenez cette feuille, pliez la et jetez ce papier par terre »

Se tait Voilàààà (Bizarre ce test)

  • « Reproduisez le dessin indiqué sur cette feuille »(triangle et rectangle simples)

Innocent Je ne suis pas experte en dessin !

  • « On fait une série de tests rythmiques : si je fais un coup, vous en faites 2… si je fais 2 coups, vous en faites 1

Sourire J’adore !!! tac tac…  tac… tac tac …  tac…

Indeci tac… tac tac … tac.. tac tac…

  • « On continue :  1 coup , vous faites 2 coups et si je fais 2 coups, vous ne faites rien ok »?

Rireok!

Clin doeil tac.. tac tac… tac

Rire tac tac…….. tac tac… tac… tac tac… tac tac…. tac tac……

ttevide.jpg

 

et béééééé ma tête a pris un coup de « chaud »!!

 

Clin doeilMel

 

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Mon 3ème traitement – TYSABRI

Posté par Mel le 13 juin 2011

Une nouvelle aventure a commencé le 10 juin 2011…

… et s’est terminée le 26 mars 2013 !

:-( Virus JC positif… Risque de développer la LEMP :-(

tysabri.jpg

……………………/……………………………………../………………………………………………….

10 juin 2011 : 1ère perfusion du Tysabri!

Pas de problème « majeur ». C’est assez agréable comme « sensation ».

J’étais un peu paniquée

22 juillet 2011 : 2ème perf’

:-) Jour de mon anniversaire :-)

Rencontre avec Anna, collègue de chambre. Je sors crevée mais je relativise.

26 août 2011 : 3ème perf’

Je suis crevé, mais contente.

30 septembre 2011 : 4ème perf’ 

Mel est complètement lessivée…

Bolus cortoïdes + tysabri = poussée… ! 

4 novembre 2011 : 5ème perf’

J’ai rencontré une collègue de chambre Sophie.

Fatiguée, mais je suis debout! Plus de fauteuil roulant.

Le transport se fera désormais en ambulance.

12 décembre 2011 : 6ème perf’

j’ai rencontré une collègue de chambre Kim!

Fatiguée, mais je suis bien debout! Je marche mieux.

Le Service neuro a fait une analyse de sang pour savoir si je suis positive ou non au virus JC (Lemp).

Résultat dans un mois … on croise les doigts!

13 janvier 2012 : 7ème perf’

Un peu fatiguée, mais ça va.

Le Service neuro m’a donné le résultat de l’analyse virus JC : Je suis positive.

Je suis allée à l’Hôpital en métro.

Chambre seule.

17 février 2012 : 8ème perf’

Je suis allée à l’Hôpital en métro.

J’ai fait la connaissance de 2 collègues de chambre. Très sympa.

J’étais claquée

J’avais un lit!! Youpiii

Après la perf’ : goûter à la cafétéria de l’hosto : DONUT + thé aux fruits rouges

24 mars 2012 : 9ème perf’

Je suis allée à l’Hôpital en métro avec frérot.

4 collègues de chambre. bcp de monde

J’étais fatiguée. Mal au crâne

J’avais un lit!! Youpiii

Après la perf’ : goûter à la cafétéria de l’hosto : DONUT + thé aux fruits rouges

27 avril 2012 : 10ème perf’

Chambre avec 2 personnes… J’ai perdu le nom des personnes qui était présentes (excuses auprès d’elles)

Fatiguée, mais ça va. Transport en métro.

Après la perf’ : goûter à la cafétéria de l’hosto : DONUT + thé aux fruits rouges

1er juin 2012 : 11ème perf’

Chambre à 2 lits… Seule.

Très fatiguéeTransport en métro.

20 juillet 2012 : 12ème perf’

j’ai rencontré une collègue de chambre Michelle

Visite d’un ami avec un cadeau à la clé : Merci Antoine :-)

 FatiguéeTransport en métro.

31 août 2012 : 13ème perf’

j’ai rencontré une collègue de chambre Kadija

:) On a ri, mais qu’est ce qu’on a ri avec les infirmières du 3ème étage !

Merci :)

 FatiguéeTransport en métro.

Vendredi 5 octobre 2012 : 14ème perf’

Chambre à 2 lits, toute seule.

Déjeuner « dégueulasse » : Langue de boeuf et champignons à la grecque… :-(

Epuisée. Transport en métro.

Vendredi 9 novembre 2012 : 15ème perf’

Chambre à 2 lits, 3 personnes

Déjeuner  » hyper dégueulasse » : paupiette de merlu et pommes de terre très très bizarre… :-(

j’ai revu Kim et rencontré une autre collègue de chambre 

EpuiséeTransport en métro.

Vendredi 14 décembre 2012 : 16ème perf’

FatiguéeTransport en métro.

Vendredi 18 janvier 2013 : 17ème perf’

Chambre à 2 lits, 2 personnes.

Déjeuner moyennement correct : poisson et riz !

Fatiguée. Transport en métro.

Vendredi 22 février 2013 : 18ème perf’

Chambre à 2 lits, 2 personnes.

Déjeuner pas mal : poisson et riz avec l’aneth. Ils ont fait des efforts !

Fatiguée. Transport en métro.

Mardi 26 mars 2013 : 19ème  et dernière perf’

Chambre à 2 lits, 2 personnes.

Déjeuner plutôt bon : Viande et haricots verts. 

Interruption définitive du traitement à cause de la Sérologie Positive au Virus JC. 

……………………/……………………………………../………………………………………………….

 alamp.jpg

Perfusion une fois par mois en HDJ (Hôpital de Jour)

Elle dure 3h30 environ avec le rinçage. Ce n’est pas douloureux. 

Le produit se conserve au frais. On attend qu’il soit à la “température ambiante” et hop ! @ la perf’!

Je suis allongée, et je suis zen. 

Après la perf’, il y a le rinçage, pour nettoyer la veine (c’est de l’eau je crois). 

L’équipe hospitalière vient souvent me voir pour vérifier si tout va bien.

L’interne me demande si j’ai besoin d’ordonnances (kiné, médicaments) et d’un taxi conventionné. 

:-( Je ne prends plus le taxi, car il y a 1h30 d’attente! :-(

C’est long, et comme tous les patients, @près la perf’, on a envie de partir.

perfusion5.jpg

J’apprécie le moment de la déperfursion

  •  :-) Tout s’est bien passé Mel? Voiiilllà tout est ok! Appuyez fort pour le pansement”
  •  ;-) : “Merciiii”
  • :-)  : “De rien, Mel… prenez votre temps. On est là si besoin”

oeil.jpg

Généralement je vais seule à l’Hôpital. C’est une façon de me dire que je suis en position de force face à cette SEP!

je la “regarde”

Je vous embrasse bien fort!

MERCI à toute l’équipe du service neuro. Je me sens en confiance.

;-) Mel

……………………/……………………………………../………………………………………………….

tysabri.jpg

@vant de commencer le traitement tysabri , ma neurologue, 2 internes et une externe sont venues me voir pour faire une « expertise neurologique complète ».

C’est un protocole « propre » à l’hôpital. Ceci permet d’évaluer si il y a une évolution de la maladie pendant le traitement 

Une série de tests neurologiques approfondies

    • marteau à réflex (genoux, pieds, coudes)
    • Diapason (on fait vibrer certains points du corps et le patient indique jusqu’à quel moment on ne sent plus la vibration)
    • test des yeux (pour vérifier si on voit double sur les côtés ou en haut/bas)
    • jambes (on passe le pied sur la jambe opposée…)
    • reflex avec le bout du nez (le patient utilise son majeur main droite/main gauche.
    • etc.

:-) : Je vous ai vu sur France 5 Mel. C’était très bien. Bravo pour votre beau témoignage et pour le tir à l’arc!

;-) : Merci docteur
;-) : Docteur, j’ai remarqué que parfois ma bouche part en « vrille » à droite…

:-) : Oui en effet… je vous fais un test de suite

:-( : Vous avez une déficience à droite du visage (paralysie)… En résumant Mel, tout votre côté droit est atteint(jambe, pieds, bras, visage, mais pas les yeux)

:-(  : SOUPIR…..

Tests de mémoire pour évaluer les troubles actuels (quelques exemples) 

question2.jpg

 

  • Questions sur le jour J de la perfusion (où suis-je, que fais-je? Pourquoi suis-je à l’hôpital)
  • Calcul mental (enlever 7 à partir de 100..)

« 100-7″ = 93! ;-)
« 93-7″   = 86 !;-)
« 86-7″ = heu…. attendez je compte avec mes doigts…
« 89??« :-(
« 89-7″ =  pffouuu … je commence à fatiguer …. heu… 88-87-86-85-84-83 ;-)

[...]

Je suis nulle en math Mademoiselle!!! Ce n’est pas mon truc!

  • « Citez des noms communs commençant  par la lettre S. Pas de noms propres!  Je vous chronomètre. »

;-) Saucisse

 ;-) Suisse! Mince…C’est un nom propre

;-) Saumon

;-) Salmonelle

;-)   Sitrouille!!! Ohohohoh…. je me marre!!!  Trop bête Mel!

:-) :-)  Je ne peux pas dire « Sarkosy »??

[...]

  • « Prenez cette feuille, pliez la et jetez ce papier par terre »

  ;-) ;-) Voilàààà (Bizarre ce test)

  • « Reproduisez le dessin indiqué sur cette feuille »(triangle et rectangle simples)

:-) Je ne suis pas experte en dessin !

  • « On fait une série de tests rythmiques : si je fais un coup, vous en faites 2… si je fais 2 coups, vous en faites 1

  ;-) J’adore !!! tac tac…  tac… tac tac …  tac… tac… tac tac … tac.. tac tac…

  • « On continue :  1 coup , vous faites 2 coups et si je fais 2 coups, vous ne faites rien ok »?

:-) ok!

:-) tac.. tac tac… tac

 :-)  tac tac…….. tac tac… tac… tac tac… tac tac…. tac tac……

ttevide.jpg

et béééééé ma tête a pris un coup de « chaud »!!

  

Indications

Mon 3ème traitement - TYSABRI shim

TYSABRI est indiqué en monothérapie comme traitement de fond des formes très actives de sclérose en plaques (SEP) rémittente-récurrente pour les groupes de patients suivants :
- Patients présentant une forme très active de la maladie malgré un traitement par interféron bêta (voir rubrique propriétés pharmacodynamiques) ;
ou
- Patients présentant une sclérose en plaques rémittente-récurrente sévère d’évolution rapide (voir rubrique propriétés pharmacodynamiques).

shim
Posologie

 

shim

- Le traitement par TYSABRI doit être instauré et surveillé par des médecins spécialistes, ayant l’expérience du diagnostic et du traitement des affections neurologiques, dans des centres bénéficiant d’un accès rapide à l’IRM.
- Les patients traités par TYSABRI doivent recevoir une carte patient spéciale.
- Le matériel nécessaire à la prise en charge d’éventuelles réactions d’hypersensibilité ainsi qu’un accès à l’IRM devront être disponibles.
- Après dilution (voir rubrique instructions pour l’utilisation, la manipulation et l’élimination), la perfusion doit être administrée pendant environ 1 heure. Les patients doivent rester en observation pendant toute la durée de la perfusion et ensuite pendant 1 heure après la fin de la perfusion, afin de surveiller l’apparition éventuelle de signes et symptômes de réactions d’hypersensibilité.
- TYSABRI ne doit pas être injecté en bolus.
- Les patients sous interféron bêta ou acétate de glatiramère peuvent avoir leur traitement remplacé directement par un traitement par natalizumab, à condition qu’il n’y ait pas d’anomalies significatives imputables au traitement, par exemple une neutropénie. Dans le cas contraire, le traitement ne sera instauré qu’après normalisation des examens biologiques.
- Certains patients peuvent avoir reçu des médicaments immunosuppresseurs (par exemple, mitoxantrone, cyclophosphamide, azathioprine), qui peuvent provoquer une immunosuppression prolongée, même après l’arrêt du traitement. Par conséquent, le médecin devra vérifier l’absence d’immunosuppression avant l’instauration du traitement par TYSABRI.
- La poursuite du traitement devra être reconsidérée soigneusement chez les patients ne présentant aucun signe de bénéfice thérapeutique au-delà de 6 mois.
- On ne dispose pas de données sur la sécurité et l’efficacité du natalizumab au-delà de 2 ans. La prolongation du traitement après ce délai ne devra être envisagée qu’après une réévaluation du rapport bénéfice-risque.
- Adulte :
TYSABRI 300 mg est administré en perfusion intraveineuse une fois toutes les 4 semaines.
- Sujet âgé :
TYSABRI n’est pas recommandé chez les sujets âgés de plus de 65 ans en raison de l’absence de données dans cette population.
- Enfant et adolescent :
TYSABRI est contre-indiqué chez les enfants et les adolescents (voir rubrique contre-indications).
- Insuffisance rénale/hépatique :
. Aucune étude n’a été effectuée pour examiner les effets d’une insuffisance rénale ou hépatique.
. Le mécanisme d’élimination et les résultats des études de pharmacocinétique de populations suggèrent qu’il n’est pas nécessaire d’ajuster la posologie en cas d’insuffisance rénale ou hépatique.
- Réadministration :
L’efficacité d’une réadministration n’a pas été établie ; pour la sécurité d’emploi, voir rubrique mises en garde et précautions d’emploi.

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Contre indications

 

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CONTRE-INDIQUE :
- Hypersensibilité au natalizumab ou à l’un des excipients.
- Leuco-encéphalopathie multifocale progressive (LEMP).
- Patients présentant un risque accru d’infections opportunistes, y compris patients immunodéprimés (patients sous traitement immunosuppresseur ou patients immunodéprimés par des traitements antérieurs, par exemple mitoxantrone ou cyclophosphamide, voir également les rubriques mises en garde et précautions d’emploi et effets indésirables).
- Cancers diagnostiqués en évolution, à l’exception des carcinomes cutanés basocellulaires.
- Enfant et adolescent.
- Allaitement : le passage de TYSABRI dans le lait maternel n’est pas connu, cependant il a été observé chez l’animal. Par conséquent, les femmes traitées par TYSABRI ne doivent pas allaiter.
- Association avec les interférons bêta ou l’acétate de glatiramère.
- TYSABRI ne doit pas être injecté en bolus.
DECONSEILLE :
- Sujet âgé : TYSABRI n’est pas recommandé chez les sujets âgés de plus de 65 ans en raison de l’absence de données dans cette population.
- Grossesse : il n’existe pas de données pertinentes concernant l’administration de natalizumab chez la femme enceinte. Des études effectuées chez l’animal ont mis en évidence une toxicité sur la reproduction. Le risque potentiel dans l’espèce humaine n’est pas connu. Le natalizumab ne doit pas être administré au cours de la grossesse sauf en cas de nécessité absolue. En cas de grossesse débutant sous TYSABRI, l’arrêt de TYSABRI devra être envisagé.

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Effets indésirables

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- Dans les études contrôlées contre placebo réalisées chez 1617 patients souffrant de SEP et traités par natalizumab pendant un maximum de 2 ans (placebo : 1135), des événements indésirables conduisant à l’arrêt du traitement se sont produits chez 5,8% des patients sous natalizumab (placebo : 4,8%). Pendant les deux années de ces études, 43,5% des patients traités par le natalizumab ont présenté des effets indésirables liés au médicament (placebo : 39,6%)(1). Les effets indésirables liés au médicament, rapportés sous natalizumab avec une incidence supérieure de 0,5% par rapport au placebo, sont présentés ci-dessous. Les réactions sont présentées selon les termes préférentiels de la base de données MedDRA et les principales classes de systèmes d’organes. Les fréquences ont été définies comme suit :
Fréquent (> = 1/100, à < 1/10), peu fréquent (> = 1/1000, à < 1/100).
- Dans chaque groupe de fréquence, les effets indésirables sont présentés suivant un ordre décroissant de gravité.
(1)Un événement indésirable jugé imputable au traitement, par le médecin investigateur.
- Affections du système nerveux :
Fréquent : Céphalées. Sensations vertigineuses.
- Affections gastro-intestinales :
Fréquent : Vomissements. Nausées.
- Affections musculosquelettiques et systémiques :
Fréquent : Arthralgie.
- Infections et infestations :
Fréquent : Infection urinaire. Infection rhinopharyngée.
- Troubles généraux et anomalies au site d’administration :
Fréquent : Frissons. Fièvre. Fatigue.
- Affections du système immunitaire :
. Fréquent : Urticaire.
. Peu fréquent : Hypersensibilité.
- Réactions liées à la perfusion :
Dans les études cliniques contrôlées réalisées sur 2 ans chez des patients atteints de SEP, un événement lié à la perfusion a été défini comme un événement indésirable survenant pendant la perfusion ou dans l’heure suivant l’arrêt de celle-ci. Ce type d’événement s’est produit chez 23,1% des patients souffrant de SEP traités par natalizumab (placebo : 18,7%). Les événements qui ont été rapportés plus souvent sous natalizumab que sous placebo comportaient : sensations vertigineuses, nausées, urticaire et frissons.
- Réactions d’hypersensibilité :
Au cours des études cliniques contrôlées réalisées sur 2 ans chez des patients atteints de SEP, des réactions d’hypersensibilité sont survenues chez 4% des patients. Des réactions anaphylactiques/anaphylactoïdes sont apparues chez moins de 1% des patients sous TYSABRI. Les réactions d’hypersensibilité sont survenues généralement pendant la perfusion ou dans l’heure suivant la fin de la perfusion (voir rubrique mises en garde et précautions d’emploi). Après commercialisation, des réactions d’hypersensibilité ont été rapportées en association avec un ou plusieurs des symptômes suivants : hypotension, hypertension, douleur thoracique, gêne thoracique, dyspnée, angio-oedème, en plus de symptômes plus fréquents tels qu’une éruption cutanée ou une urticaire.
- Immunogénicité :
. Des anticorps anti-natalizumab ont été décelés chez 10% des patients au cours des études contrôlées réalisées sur 2 ans chez des patients atteints de SEP. Des anticorps anti-natalizumab persistants (un test positif, et un second test positif au moins 6 semaines après) sont apparus chez environ 6% des patients. Des anticorps ont été détectés à une seule reprise chez 4% des patients. La présence des anticorps persistants a été associée à une diminution importante de l’efficacité de TYSABRI et à une augmentation de la fréquence des réactions d’hypersensibilité. Les autres réactions liées à la perfusion et associées à la présence d’anticorps persistants ont comporté : frissons, nausées, vomissements et bouffées vasomotrices (voir rubrique mises en garde et précautions d’emploi).
. Lorsqu’après environ 6 mois de traitement, la présence d’anticorps persistants est suspectée, du fait d’une diminution de l’efficacité, ou de la survenue d’événements liés à la perfusion, une recherche des anticorps sera effectuée et le résultat positif devra être confirmé par un second test effectué 6 semaines plus tard. Etant donné que la présence de ces anticorps peut être associée à une diminution de l’efficacité du traitement et à une augmentation des réactions d’hypersensibilité ou des réactions liées à la perfusion, il conviendra d’interrompre le traitement chez les patients porteurs d’anticorps persistants.
- Infections, y compris LEMP et infections opportunistes :
. Dans les études contrôlées réalisées sur 2 ans chez des patients souffrant de SEP, le taux d’infections a été d’environ 1,5 par patient-année sous natalizumab et sous placebo ; la nature des infections a été généralement comparable dans les deux groupes. Un cas de diarrhée à Cryptosporidium a été rapporté dans les études cliniques sur la SEP. Dans d’autres études cliniques, d’autres cas d’infections opportunistes ont été rapportés, certains ont été fatals. Dans les études cliniques, la survenue d’infections herpétiques (virus Varicelle-Zona, virus Herpès-Simplex) a été un peu plus fréquente chez les patients traités par natalizumab que chez les patients sous placebo. Après commercialisation, des cas graves ont été rapportés, dont un cas fatal d’encéphalite herpétique. Voir rubrique mises en garde et précautions d’emploi.
. La majorité des patients n’a pas interrompu le traitement par natalizumab au cours des infections et leur guérison a été obtenue par un traitement approprié.
. Des cas de LEMP ont été rapportés au cours des études cliniques. Cette leuco-encéphalopathie entraîne généralement un handicap sévère ou le décès (voir rubrique mises en garde et précautions d’emploi). Deux cas, dont un mortel, sont survenus au cours des études pivots chez les patients souffrant de SEP et ayant reçu un traitement concomitant par interféron bêta-1a pendant plus de 2 ans. Par ailleurs, au cours d’un autre essai, une LEMP ayant entraîné le décès est survenue chez un patient atteint de la maladie de Crohn, qui avait reçu antérieurement de manière prolongée des traitements immunosuppresseurs et qui présentait une lymphopénie associée.
. Des cas de LEMP chez des patients ayant reçu TYSABRI en monothérapie ont été rapportés après commercialisation.
- Troubles hépatiques :
Des cas de troubles hépatiques graves, des cas d’augmentation des enzymes hépatiques, et d’hyperbilirubinémie, ont été rapportés spontanément depuis la mise sur le marché de TYSABRI (voir rubrique mises en garde et précautions d’emploi).
- Cancers :
Les taux et la nature des cancers apparus au cours des 2 ans de traitement ont été comparables sous natalizumab et sous placebo. Cependant, une observation sur des périodes de traitement plus longues est indispensable avant d’exclure tout effet du natalizumab sur l’apparition de cancers. Voir rubrique contre-indications.
- Effets sur les paramètres biologiques :
Le traitement par TYSABRI a été associé à une augmentation des taux circulants de lymphocytes, monocytes, éosinophiles, basophiles et érythroblastes, mais pas à une augmentation des neutrophiles. Ces augmentations étaient comprises entre 35% et 140% pour les types cellulaires individuels (lymphocytes, monocytes, éosinophiles et basophiles), mais les numérations moyennes sont restées comprises dans les limites de la normale. Le traitement par TYSABRI a également été associé à de faibles diminutions de l’hémoglobine (diminution moyenne de 0,6 g/dl), de l’hématocrite (diminution moyenne de 2%) et des érythrocytes (diminution moyenne de 0,1 x 10puissance6/L). Ces anomalies n’ont pas été associées à des symptômes cliniques et les paramètres hématologiques se sont normalisés généralement dans les 16 semaines après la dernière administration de TYSABRI.

 

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SEP – Entretien du corps

Posté par Mel le 11 mai 2011

 Pfff… ça me barbe un peu, mais il FAUT le faire!

J’ai des soucis musculaires et des raideurs dans les mains et pieds!

Mon kiné m’a conseillé vivement ce matin que je prenne ces 10 mns tous les matins pour m’entretenir!

 etirementchatcopie1.jpg

Ce qui m’énerve le plus, c’est de voir mes mains se raidir lorsque que je marche!

C’est horripilant! 

!!Allez… Donnez-moi le courage de prendre ces 10 mns!!

J’aimerais que mon corps cesse de me faire mal.

 Bises de MelClin doeil

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AFSSAPS – Médicaments sous surveillance

Posté par Mel le 1 février 2011

 Avec ça, ce sera tout??

exclamationpoint.gif

Tysabri, Lyrica, Rivotril.. Tous ces médicaments qui nous aident tant à tenir le coup contre la SEP (et aussi contre d’autres maladies, bien évidemment).

De toute manière : dès qu’on avale un médicament, on devient chimique!

Bises @ tous, pollués de la tête aux pieds!

Je suis « contente » que les vaccins contre la grippe soient aussi MENTIONNES !!! 

Clin doeilMel

Afssaps : 77 médicaments sous « surveillance renforcée »

AFSSAPS - Médicaments sous surveillance dans !! INFOS SEP !! afssaps

L’Agence française de sécurité sanitaire des produits de santé (Afssaps) a rendu publique aujourd’hui une liste de 77 nouveaux médicaments ainsi que 12 familles de médicaments placés « sous surveillance renforcée. »

Voici la liste des médicaments sous surveillance :

- ACTOS® (pioglitazone) : traitement du diabète de type 2
- ALLI® (orlistat) : traitement perte de poids
- ARCOXIA® (étoricoxib) : traitement de l’arthrose
- ARIXTRA® (fondaparinux sodique) : prévention des événements thromboemboliques veineux
- BLEU PATENTE V : repérage des vaisseaux lymphatiques
- BYETTA® (éxénatide) : traitement diabète de type 2
- CELANCE® (pergolide) : traitement de la maladie de Parkinson
- CERVARIX® (vaccin anti-HPV) : vaccination contre les lésions précancéreuses du col
- CHAMPIX® (varénicline) : sevrage tabagique
-CIMZIA® (certolizumab pegol) : Purpura rhumatoïde  de l’adulte sévère
- COLOKIT (phosphate de sodium, comprimés) : préparation colique
- CYMBALTA® (duloxétine) : traitements épisodes dépressifs majeurs
- Dextropropoxyphène (DI-ANTALVIC®, PROPOFAN® et génériques) : traitement de la douleur
- EFIENT® (prasugrel) : prévention des événements thromboemboliques
- ELLAONE® (ulipristal) : contraception d’urgence
- EQUANIL®, (méprobamate RICHARD) : aide au sevrage alcoolisme
- EXJADE (déférasirox) : traitement de la surcharge en fer
- Fentanyl cp ou spray nasal (EFFENTORA®, INSTANYL®, ABSTRAL®) : traitement des douleurs
- FERRISAT® (fer dextran) : traitement de la carence martiale
- FONZYLANE® & Génériques (buflomédil) : traitement de la claudication intermittente des
- GALVUS® (vildagliptine) et EUCREAS® (vildagliptine + metformine) : traitement du diabète de type 2
- GARDASIL® (vaccin anti-HPV) : vaccination contre les lésions précancéreuses
- GLIVEC® (Imatinib) : LMC chromosome Philadelphie
- HEXAQUINE® et médicaments contenant de la quinine : traitement des crampes
- INTRINSA® (testostérone) : traitement de la baisse du désir sexuel chez les femmes
- ISENTRESS® (raltégravir) : infection VIH en association
- Isotrétinoïne et génériques : traitement de l’acné sévère
- JANUMET® (sitagliptine, metformine)  et  JANUVIA® (sitagliptine) : traitement du diabète de type 2
- KETUM® et génériques (kétoprofène topique) : traitement symptomatique des tendinites superficielles
- LANTUS® (insuline glargine) : traitement du diabète de type 1 et 2
- LEVOTHYROX® et génériques (levothyroxine) : traitement hypothyroïdie
- LIPIOCIS® (esters éthyliques d’acides gras iodés (iode 131) de l’huile d’oeillette) : lymphographie
- LYRICA® (prégabaline) : traitement des crises épileptiques
- MEPRONIZINE® (méprobamateacéprométazine) : traitement de l’insomnie occasionnelle
- MEOPA (oxygène, protoxyde d’azote) (ANTASOL®, ENTONOX® , KALINOX®, OXYNOX®) : analgésique
- METHADONE AP-HP sirop et gélules : traitement substitutif des pharmacodépendances aux opiacés
- Méthylphénidate (RITALINE®,CONCERTA®, QUASYM®, AMM RITALINE®, (AMM RITALINE LP®, AMM CONCERTA®, AMM QUASYM®) : traitement du trouble de l’attention avec hyperactivité
- Minocycline (MYNOCINE® et génériques) : traitements antiinfectieux et acné
- MULTAQ® (dronédarone) : traitement de la fibrillation auriculaire
- NEXEN® (nimésulide) : traitement des douleurs aiguës
- Nitrofurantoine (FURANDATINE® FURADOÏNE® MICRODOÏNE®) : traitement de la cystite aiguë non compliquée
- NOCTRAN® (acépromazine, acéprométazine, clorazépate) : traitement des troubles sévères du sommeil
- ONGLYZA® (saxagliptine) : traitement du diabète type 2
- ORENCIA® (abatacept) : traitement du purpura rhumatoïde
- PARLODEL® et génériques (bromocriptine) : inhibition de la lactation
- PEDEA® (ibuprofène injectable) : traitement du canal artériel persistant
- Pholcodine et spécialités : traitement symptomatique des toux
- PRADAXA® (dabigatran) : prévention de la thrombo-embolie veineuse
- PRAXINOR® (théonédraline / caféine) : traitement hypotension orthostatique
- PREVENAR 13® (7 sérotypes) : immunisation active prévention maladies invasives
- PRIMALAN® (méquitazine) : traitement symptomatique des manifestations allergiques
- PROCORALAN® (ivabradine) : traitement de l’angor stable chronique
- PROTELOS® (ranélate de strontium) : traitement de l’ostéoporose postménopausique
- PROTOPIC® (tacrolimus) : traitement de la dermatite atopique
- REVLIMID® (Lénalidomide) : myélome multiple
- RIVOTRIL® (clonazépam) : traitement de l’épilepsie
- ROACTERMA® (tocilizumab) : polyarthrite rhumatoïde
- ROHYPNOL® (flunitrazépam) : troubles sévères du sommeil
- SORIATANE® (acitrétine) : psoriasis sévère
- STABLON® (tianeptine) : épisodes dépressifs majeurs
- STELARA® (ustekinumab) : psoriasis
- STILNOX® et génériques (zolpidem) : troubles sévères du sommeil
- SUBUTEX® et génériques (buprenorphine) : traitement substitutif des opiacés
- THALIDOMIDE CELGENE® : myélome multiple
- TOCTINO® (alitrétinoïne) : eczéma chronique
- Tramadol (spécialités en contenant) : traitement des douleurs
- TRIVASTAL® (piribédil) : déficit pathologique cognitif
- TYSABRI® (natalizumab) : sclérose en plaques
- VALDOXAN® (agomélatine) : épisodes dépressifs
- VASTAREL® (trimétazidine) : traitement prophylactique de la crise d’angine de poitrine
- VFEND® (voriconazole) : traitement des infections fongiques
- VICTOZA (liraglutide) : diabète de type 2
- XARELTO® (rivaroxaban) : prévention de la thrombo-embolie veineuse
- XYREM® (oxybate de sodium) : traitement de la narcolepsie
- ZYPADHERA® (olanzapine) : schizophrénie
- ZYBAN® (chlorhydrate de bupropion) : sevrage tabagique
- ZYVOXID® (linézolide) : infections à bactéries

Familles de médicaments sous surveillance :

- AGONISTES DOPAMINERGIQUES (piribédil, pramipexole, ropinirole, apomorphine, cabergoline, pergolide, lisuride, romocriptine, bensérazide, entacapone) : traitement de la maladie de Parkinson
- ANTI DEPRESSEURS INHIBITEURS DE LA RECAPTURE DE LA SEROTONINE (fluoxétine, fluvoxamine, sertraline) :  épisode dépressif majeur
- ANTI-TNF (HUMIRA®, ENBREL®, REMICADE®) : polyarthrite rhumatoïde
- BIPHOSPHONATES (FOSAMAX® : acide alendronique, FOSAVANCE® : acide alendronique, LYTOS® : clodronate de sodium,
- CLASTOBAN® (clodronate de sodium, CLODRONATE DE SODIUM G GAM® : clodronate de sodium, DIDRONEL®: etidronate sodique, BONVIVA®: acide ibandronique, BONDRONAT® : acide ibandronique, DESTARA® : acide ibandronique, AREDIA®: pamidronate de sodium, ACTONEL®: risédronate monosodique, SKELID®: tiludronate disodique, ZOMETA®: acide zolédronique, ACLASTA®: acide zolédronique et génériques) : traitement de l’ostéoporose
-Collyres mydriatiques anticholinergiques chez des patients à risque (sujets âgés et enfants) : examen fond de l’oeil
- Immunoglobulines IV : traitement des déficits immunitaires
- SCLEROSANTS VEINEUX : AETOXISCLEROL® (Lauromacrogol 400), LAUROMACROGOL 400 KREUSSLER®
(Lauromacrogol 400), MICROSCLEROL®, SCLEREMO® (Glycérine + alun de chrome), TROMBOVAR® (Teradécyl
sulfate de sodium) : sclérose dans des varices
- Solutés de Dialyse Péritonéale BAXTER (EXTRANEAL® – DIANEAL®/NUTRINEAL®) : traitement par dialyse
- VACCINS ANTI-GRIPPAUX (MUTAGRIP®, VAXIGRIP®, TETAGRIP®, INFLUVAC®, IMMUGRIP®, AGRIPPAL®, GRIPGUARD®, PREVIGRIP®, FLUARIX®) : prévention grippe saisonnière
- VACCINS ANTI-GRIPPE A (H1N1) (CELVAPAN®, PANDEMRIX®, FOCETRIA®, PANENZA®) : prévention grippe H1N1
- VACCINS ANTI-HEPATITE B (GENHEVAC®, ENGERIX B®, HBVAXPRO®, TWINRIX®, INFANRIX HEXA®, FENDRIX®) : immunisation active contre l’infection par le virus de l’hépatite B
- VITAMINE D, A, C et E spécialités indiquées dans la supplémentation chez le nourrisson

 

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Le cerveau par Christine

Posté par Mel le 5 janvier 2011

J’ai rencontré Christine, une bloggeuse qui donne avec humour-tricot ses pensées les plus chères…

Aussi je suis tombée sur ce SUPERBE article et lui ai demandé si elle accepterait que je le copie pour vous.

MERCI Christine et encore BRAVO !!!

 @llez sur son blog!! 

http://christine73.canalblog.com

 Clin doeilMel

………………………………………………………………………………………………….

 

Le cerveau, le poids des mots, le choc des photos

cer1 Le cerveau est l’organe central du système nerveux.

Il régule toutes les fonctions autonomes du corps (comme la respiration, les battements du coeur, la température corporelle…) qui gèrent nos fonctions vitales, et contrôle les mouvements, ce qui nous permet d’évoluer dans notre environnement grâce à nos muscles.

Le cerveau comporte deux hémisphères, un droit et un gauche, mais qui s’occupent chacun du côté qui leur est opposé : l’hémisphère droit contrôle la partie gauche du corps, et le gauche, la partie droite.

ver2 nx

Traiter quelqu’un de « cerveau » est flatteur puisqu’on lui attribue une intelligence hors du commun. A l’inverse, le traiter de « noix » est dégradant … quoique la noix a aussi deux hémisphères et mieux, deux cervneaux.

On distingue aussi plusieurs lobes dans lesquels sont localisées des fonctions bien précises : le langage, la vision etc.

QIMais le cerveau est aussi le siège des émotions et de l’intelligence. Alors, est-on plus intelligent avec un cerveau plus gros ? Ah, j’en vois qui tremblent… (Qui ça ? qui ça ? demandent ceux qui ne tremblent pas…).

Le cerveau représente environ 2 % du poids du corps ; ce n’est pas beaucoup, mais parmi les mammifères, c’est chez l’Homme (avec un h majuscule)  que le rapport est le plus élevé. Or l’homme est le plus intelligent des mammifères paraît-il.

Le cerveau évolue avec l’âge. L’augmentation du volume du crâne à partir de la naissance traduit la croissance de cet organe : le cerveau pèse 500 g à la naissance, 1 kg à 1 an et 1,3 kg à 4 ans (à peu près le poids à l’âge adulte) ; parallèlement, le périmètre crânien est d’environ 35 cm à la naissance, 41 cm à 3 mois, 44 cm à 6 mois, 47 cm à 1 an et de 50 cm à 5 ans. Vous constaterez au passage qu’à travers ces informations scientifiques qui vous rasent de si bon matin ou après une dure journée de labeur, se sont glissées les dimensions moyennes qu’il faut connaître pour tricoter des bonnets pour enfants. BroVous remarquerez aussi que l’Homme (toujours avec h majuscule) acquiert dès la naissance la faculté d’avoir une grosse tête… Et c’est bien pour ça que je n’indique pas le tour de tête pour tricoter un bonnet pour adulte !

Mais revenons donc à notre QI.

Vous connaissez Paul Broca ? Cet éminent anatomiste du XIXème siècle, fondateur de la Société d’Anthropologie en 1859, s’intéresse au cerveau, et a même découvert que le centre du langage (appelé « aire de Broca » maintenant) se situe dans le lobe frontal de l’hémisphère gauche. Mais il pense aussi que l’intelligence est en relation étroite avec le poids du cerveau. (cer2Et quand on sait que le cerveau perd du poids à partir de 45 ans, et qu’il peut diminuer jusqu’à 10 % de son volume avec le vieillissement…).

Fort de cette hypothèse, il pèse 432 cerveaux d’hommes (h sans majuscule) et de femmes : la moyenne chez l’homme est de 1,325 kg, chez la femme de 1,144 kg. 181 malheureux grammes de moins qui représentent une différence de 16 % quand-même ! Conclusion publiée dans le Bulletin de la Société d’Anthropologie en 1861 : « la petitesse du cerveau de la femme est révélatrice de son infériorité intellectuelle ».

On se calme !

Même à l’époque, on savait que la taille (et le poids) du cerveau est en relation avec celle du corps. La femme est en moyenne plus petite que l’homme, donc il est normal d’avoir un cerveau plus léger. Ces résultats ont d’ailleurs été confirmés par des études en IRM (imagerie médicale) en 2001.

Rassurez-vous, on sait aujourd’hui que l’intelligence ne se définit pas par la taille du cerveau. La preuve ? Celui d’Einstein avait un poids inférieur d’environ 10 % à la moyenne mesurée chez l’homme. Ouf.

Maintenant, libre à vous d’aller calculer votre QI, je ne demanderai pas vos résultats ! Vous pouvez même sauter les étapes et aller directement ici (attention, pour les grosses têtes seulement) pour déterminer s’il vous faut des aiguilles circulaires de 60 ou de 80 cm pour vous tricoter un bonnet.

Dernière chose : le cerveau est enfermé dans la boîte crânienne. C’est d’ailleurs parce qu’il est un peu à l’étroit qu’il se replie dans tous les sens et qu’il présente toutes ces circonvolutions. C’est aussi parce qu’il est inaccessible à la main de l’homme (alors, une majuscule ou pas ici ?) que c’est une des rares régions du corps qu’on ne peut pas laver, contrairement à certaines expressions courantes. De même, étant bien à l’abri dans sa boîte, comment voulez-vous qu’il s’enrhume ?

Et à quoi donc ressemble le cerveau d’une tricoteuse ? A tout cerveau normal, avec des circonvolutions caractéristiques :

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L’influx nerveux

Les cellules nerveuses, ou neurones, sont échevelées et ont les doigts de pied en éventail :

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A gauche, le corps de la cellule avec son noyau et sa perruque ébourrifée : les pointes hérissées sont des dendrites. Le corps se prolonge par un grand axe (axone) et se termine, à droite, par des prolongements. Malgré ses doigts de pied en éventail, la cellule nerveuse bosse, mais toujours en groupe (alors, s’il ne vous reste plus qu’un seul neurone, vous êtes fichu !).

Les cellules se lient entre elles grâce à leurs dendrites et leurs doigts de pied, mais dans un seul sens : les doigts de pieds se fixent toujours sur les dendrites d’une autre cellule. Ceci permet de créer un vaste réseau, exactement comme le web :

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Cette structure toute en connexion permet de propager l’influx nerveux d’une cellule à l’autre, des dendrites vers les doigts de pied. Cet influx n’est qu’un courant électrique créé par des réactions chimiques complexes, mais il est porteur d’un message d’information : au bout de la chaîne par exemple, il y a un muscle qui reçoit l’ordre de se contracter.

La vitesse de l’influx peut dans certains cas dépasser 400 km par heure !
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Waouh !
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Les ondes cérébrales

Le cerveau émet quatre types d’ondes  :

les ondes alpha : vous êtes éveillé, mais au repos et les yeux fermés ;
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les ondes bêta : vous êtes éveillé, mais attentif et les yeux ouverts ;
jhc

les ondes delta : c’est le stade du sommeil profond, sans rêve ;
jhgl

les ondes thêta : vous êtes profondément relaxé, ou en état d’hypnose, ou encore en méditation, bref, bien.
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L’électroencéphalographie permet d’enregistrer ces ondes.

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(les puristes auront reconnu un électrocardiogramme bien sûr)

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A votre avis, mon nouveau Fair isle, doté d’un cerveau, parcouru d’influx nerveux et d’ondes, va t’il modifier mon QI ?

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Les ondes delta m’appelant, je vais ranger mon crayon, mais pas avant de vous avoir signalé un site absolument génial et surtout très didactique, Le cerveau à tous les niveaux : plusieurs thèmes sont abordés, les schémas sont souvent interactifs et le site peut être lu en choisissant son niveau de connaissance. De plus, il s’agit d’un site copyleft, qui autorise la diffusion du contenu, même modifié.

A bientôt, vale,

Christine

 

 

 

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la SEP et Moi – BILAN 2010

Posté par Mel le 31 décembre 2010

2010 fut une année « maudite » en matière de SEP…

Elle était très rude, et je dirais même plus : extrêmement surprenante sur le plan physique que psychique!

J’ai réussi à m’en « sortir » et – malgré ces « impasses »- j’ai aussi vécu de belles rencontres, de superbes retrouvailles et j’ai aussi chanté et dirigé de magnifiques choses!

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JANVIER

- Mal au pied droit qui part en « vrille ». Il part en « équerre » à droite. Bizarrerie! Mon doigt de pied rougit gentiment, mais ne me fait point mal. Je ne m’inquiète pas tant que ça.

FEVRIER

- Mise en place du Bétaféron à l’hôpital.

Le service me propose de participer à un protocole santé pour suivre mensuellement mon évolution. J’accepte volontiers. Analyses de sang.

- Podologue : Semelles orthopédiques

- Nécrose au doigt de pied : j’ai perdu 1/3 de ce pt’it doigt. Le service Dermato a confirmé le lien avec la SEP (perte complète de la sensibilité). Soins infirmiers intenses pendant 15 jours. j’ai douillé à « mort ».

MARS

- Arrêt brutal de l’Interféron. Consultations en Hôpital de jour au service Gastro.

AVRIL

- Poussée : Hospitalisation en Hôpital de jour

MAI

- Essai d’un autre traitement de fond : COPAXONE. Analyses sang toutes les semaines.

JUIN

- Rendez-vous avec un prothésiste pour réaliser une orthèse au doigt de pied. Je la porte tous les jours. Désormais je transporte ma petite boîte avec du talc.

- 18 juin 2010 : AGRESSION dans le métro par des supporters. Vol de tous mes papiers. 20 minutes d’horreur. Je porte plainte. Visionnage pendant 3h de mon agression. Un policier suit mon affaire de très près. (j’ai toujours son N° de portable en cas d’urgence). MERCI à la RATP, à la Police et à l’Hôtel-Dieu pour leur travail. J’ai accepté d’aller jusqu’au bout de mes démarches (attestations des coups et blessures + suivi auprès d’une psychologue).

Je suis  soulagée de visionner mon courage à résister. Les gens sur le quai ne m’ont pas aidé. Personne n’a bougé sauf un ado de 14 ans qui a réussi à récupérer mon portable et mes clés de maison.

l’appel du 18 juin de Général de Gaulle m’a fait résonner en moi le mot RESISTANCE !!

JUILLET et AOUT

- Arrêt Copaxone. L’hépatite est de retour. Hospitalisation tous les 15 jours. Fibroscan et analyses complètes.

La décision du STAFF de l’hôpital : reprise du traitement en septembre avec un seuil à ne pas atteindre au niveau des transaminases.

SEPTEMBRE

- 16 septembre : COPAXONE me revoilà!
Bonne nouvelle : Le foie est sauvé!!! Les taux ont chuté par miracle.

- Je participe à l’Ecole de la SEP et décide de vous faire partager !! mes comptes-rendus !!

OCTOBRE

- Poussée. Hospitalisation. Crevée

NOVEMBRE

- Nodule à la thyroïde. Echographie et double cytoponction

DECEMBRE

- IRM cérébrale et médullaire. Une belle et nouvelle lésion apparente.

- Poussée… Hospitalisation à domicile.

L’endocrinienne me donne une bonne nouvelle : le nodule est mou et n’est pas cancéreux!! OUF!!! On ne l’enlève pas!

…/…./…

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QUE 2011 SOIT PLUS SEREINE et que la SEP me lâche un peu

Je vous embrasse tous et @ l’année prochaine!!!

 Clin doeilMel

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Sciatique ou poussée ?

Posté par Mel le 27 novembre 2010

aie.jpg

 

Je ne sens pratiquement plus ma jambe gauche (désensibilisation ou hypersensibilité) du pied à la cuisse.

Serait-ce un sciatique ou une maudite Poussée????

Depuis 3 jours je fais un massage doux complet (même si je douille « à mort »).

Ma jambe n’est plus la mienne. Je souffre à chaque fois que je la touche.

Je relativise au max car j’ai rv avec le kiné ce matin.

Faites que ce soit qu’un nerf coincé et que tout rentre dans l’ordre

JE NE VEUX PAS DE POUSSEE !! 

buddypoke.gif

 Le côté positif des choses : je dors super bien!!

Allez courage. L’IRM arrive bientôt (la semaine prochaine)

 Bises de votre Clin doeilMel

 

 

 

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la SEP cette semaine

Posté par Mel le 12 septembre 2010

Clin doeilTout est “dit” sur ces 2 photos!Clin doeil

Béquilles + semelles orthopédiques + orthèse pour le petit doigt de pied (nécrosé en février 2010) + chaussures ARCUS  et le talc!

Voici la recette made in Mel pour poser ses pieds, et marcher sous de bonnes conditions!

j’attends avec impatience la confirmation de la poussée “motrice”… MERCREDI !

Bises et portez-vous bien!

Pensez bien à vos pieds! Ils portent nos jambes!

Mel

0951.jpg

 

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Le cadeau de mes 30 ans : Aquamassage !

Posté par Mel le 3 septembre 2010

Chers amis,

Je suis déçue….

Image de prévisualisation YouTube

Le concept de cet aquamassage m’intéressait : 2 jets qui traversent le corps sans être mouillé! Rigolo !

 30 minutes de massage.

On gère la position et le choix du jet (mode lissage ou en saccadé).

Par contre, on ne peut pas gérer la vitesse du jet (alors que la vidéo explicite cette manip simple et facile). J’ai appelé immédiatement le responsable qui a diminué au plus vite la profondeur du jet… pas commode

Les zones pour les jambes et pieds étaient fantastiques!

Je me sentais bien jusqu’au moment où je sentis un froid au niveau du dos. Je me suis dit que c’était normal, comme c’est de l’eau… logique! On a l’impression d’être trempée du cou aux pieds!

Le coussin qui est sur la vidéo (pour la position de la tête) n’existe pas!!! De plus, les boissons fraîches offertes après l’aquamassage : MENSONGE

La salle  zen (comme indiquée sur la vidéo..  pourtant c’est la boutique SPA du 11ème !!) MENSONGE !! La machine est situé dans la vitrine du magasin. Je me sentais mal à l’aise, car les gens pouvaient me voir!!Embarasse

Le casque : pas de musique pendant 10 minutes… et puis AYO (la chanteuse) a débarqué dans les oreilles. Je pensais avoir de la musique douce… MENSONGE

Je commençais un peu à fatiguer par le manque de confort à la tête… La machine s’est arrêtée.

Le responsable me sourit et me déclare:

emoticone« c’est super n’est-ce pas? On a l’impression d’être trempé et on l’est pas!« 

Je le regarde dans les yeux et je lui dit : « oh bien sûr! c’est fantastique! »

Je reprends mes affaires et là je touche mon dos. Il est carrément trempé!

 Je lui ai demandé à boire… Il m’a offert gentiment un grand VERRE D’EAU !

….CriCriCriCri

Je suis sortie du magasin. Je me suis dit que ces coffrets zen achetés dans le commerce… Vendent-ils que du MENSONGE?!!

Bises @ tous et Mille excuses auprès de mes amis qui m’on offert ce cadeau.

Vous avez mis tout votre coeur, et c’est le plus important!

Clin doeilMel

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