• Accueil
  • > Recherche : image triste

Résultats de votre recherche

DES NOUVELLES DE MEL… COMBAT

Posté par Mel le 13 avril 2018

Bonjour chers amis!

Cela fait bien longtemps que je n’écris pas.. @ vrai dire, je me consacre pour une autre voie musicale, mais surtout je prends soin de moi, car la SEP m’enquiquine, me brusque, me titille…

SEPasfini les emmerdements,

SEPastriste de vivre avec,

mais SEPossible de trouver un moyen d’évacuer ces douleurs infâmes.

Pour moi évidemment c’est la MUSIQUE, LE CHANT et MES CHORALES!

Quelle MAGNIFIQUE thérapie!

Image de prévisualisation YouTube

Je suis en repos forcé cause aggravation SEP.

La méchante spasticité est de retour.

On triple la dose de Baclofène.

je fais au mieux : j’ai une aide ménagère et ma famille et @mis sont d’un grand soutien.

MERCI

10 ans de SEP, on se connait un peu mieux..

NE LÂCHEZ PAS!

BATTEZ-VOUS.. C’EST CE QUE JE ME DIS TOUS LES MATINS.

Même si je suis moins présente,  je ne supprime pas mon blog, car il intéresse les Médias et témoigne de notre vie difficile.

Laissez-moi un commentaire, continuez vos démarches et si vous êtes en situation de SOS, laissez-moi vos coordonnées.

Je vous transmettrai toutes les infos nécessaires.

courir
Je vous embrasse avec la force de mes mains et vous serre avec mon regard.

@ plus tard cher @mis, et même si »tournent les jours » je pense à vous.

;-) Mel

 

Publié dans !! Hôpitaux, médecins et Examens !!, !! La SEP au quotidien !!, Pour les amis bloggeurs!, Tous les articles | 2 Commentaires »

JOYEUX NOËL – MERRY CHRISTMAS – HAPPY NEW YEAR !

Posté par Mel le 18 décembre 2016

Cher tous,

Je vous souhaite des fêtes LUMINEUSES,

une JOIE d’être ensemble avec ceux et celles que vous aimez,

une SÉRÉNITÉ pour calmer certaines épreuves de la Vie,

Une TENDRESSE vitaminée,

et surtout UNE NOUVELLE ANNÉE ENRICHISSANTE  AVEC DE BELLES VALEURS HUMAINES.

bisous ski

Nous en avons tellement besoin dans ce monde où L’actualité pour ALEP nous rend si TRISTE…

Sachons garder un élan fraternel envers les autres!

C’est mon SOUHAIT LE PLUS CHER pour 2017.

Je vous embrasse

Mel

710765dc-8bd5-11e2-8c9c-1c7b4c6a9da2-493x328

Publié dans Impro Mel, Pour les amis bloggeurs!, Tous les articles | 1 Commentaire »

BLOGGEUSE A ROULETTES – ANAÏS ET SON TEMOIGNAGE

Posté par Mel le 4 octobre 2016

Re-Coucou!

Je vous présente Anaïs, une amie bloggeuse que je connais depuis presque 7 ans maintenant.

Elle a publié un article très touchant sur son compagnon de vie, atteint d’une SEP très agressive.

anaisbloggeusearoulettes

Avec son accord, je vous fait partager son témoignage d’amour, car cela en vaut la peine.

La vie n’est pas rose et parfois incompréhensible,

mais l’Amour est tellement GRAND…

chagall tableau amour blog

Merci Anaïs. Je garde en mémoire toutes nos discussions depuis nos 7 ans.

Longue vie à ton blog et à bientôt de re-discuter avec toi.

Je t’aime fort bichette,

;-) Mel

Micro laisser parole blog temoignage

BONJOUR, BONJOUR !

 
Je n’ai sans doute jamais eu autant de peine à vous écrire aujourd’hui. En effet, il y a un peu plus d’une semaine j’ai perdu un être très cher à mon cœur, très cher à mon âme... 

J’ai perdu l’homme de ma vie et oui je n’ai que 23 ans et j’ai perdu celui que j’aimais le plus au monde. Nous étions ensemble depuis l’année 2004. J’avais tout juste 10 ans et j’ai rencontrer l’amour à cet âge là. Si je vous écrit aujourd’hui c’est parce que j’en ai besoin et c’est même plus qu’un besoin je vous dirai même que c’est vital. Depuis qu’il s’est envolé je me sens tellement vide mais aussi à la fois habité intérieurement. 
BLOGGEUSE A ROULETTES - ANAÏS ET SON TEMOIGNAGE  dans ...TEMOIGNAGES... 230060_2029019972079_3256921_n
C’est une sensation étrange, j’ai le cœur complètement arraché mais je me sent animé d’une force si puissante. Mais avant de vous parlé du pourquoi de cette douleur j’ai envie de vous raconter mon histoire de Notre histoire. Cela fait un moment que je savais qu’il fallait que je vous en parle mais j’en ai jamais trouver le moment et je pense que aujourd’hui il est temps…
J’ai rencontrer Benoît dans l’année 2003 dans un centre spécialisé pour les personnes handicapées situé sur Toulouse. Je me souviens de ce jour là mais plus de la date. Nous étions en classes en CM2 il me semble et tu es arrivé là complètement perdu parmi tout ces gens en fauteuils roulants. J’ai le souvenir que tu te mettais à l’écart du monde et pourtant tu étais toujours assis à côté de moi… A l’époque je ne savais pas ce que tu avais car tu ne te livrais pas beaucoup. Et puis un jour en plein cours je me suis mise à lire un poème que j’avais écris (j’en écris depuis l’âge de 7 ans). Il était pour mon grand-père que je n’ai jamais connu et à cette époque là mes mots étaient encore enfantin et puis je me souviens tout le monde m’a félicité sauf toi ! Tu m’avais dis il est nul ton poème y a même pas de rime moi aussi j’en écrit. Je crois que c’était la première fois que j’ai entendu ta voix. Au départ j’étais frustré de cette phrase mais elle a eu un écho en moi et de suite ça m’a permis d’évoluer.
 dans ...TEMOIGNAGES...
Et puis environ une semaine plus tard tu as lu Ton poème celui que tu avais écrit pour ton jumeau et je me souviens ce jour là tout le monde à arrêter de parler. Tu n’avais que 10 ans et tes mots ressembler déjà a ceux d’un adulte. 
Suite à cela on à commencer à ce parler à ce connaître au fur et à mesure. Et puis un jour alors que j’allais quitter la classe après une matinée de cours tu m’as attrapé par les cheveux moi bien sûr j’ai crier et toi tu as dis « ahhh j’ai une mèche de cheveux j’ai vu l’épisode de Titeuf je voulais faire comme lui avec Nadia » (je ris encore de cette anecdote).
Puis en Mars 2004, je me fais opérer de mes jambes avec une multiple chirurgie et après quelques jours à l’hôpital « Purpan » je reviens au centre de rééducation fonctionnel toujours dans le même centre mais cette fois-ci dans un autre secteur. 
J’étais dans cette chambre clouée à mon lit et plâtrée au niveau de mes jambes, j’avais mal. Et le premier à entrer dans ma chambre c’était toi Benoît, même si les infirmières te disait de partir toi tu restais là en me disant « wouah tes plâtres sont immenses il faut que je te les tague ». Et puis au fur et à mesure des jours tu es resté là près de moi omniprésent toujours là pour jouer une partie de GameCube ! 
Je commençais à aller mieux mais toujours clouée à mon lit (ça a duré plus d’un mois) et puis un soir il faisait nuit, une infirmière me donne une carte en me disant « quelqu’un m’a demandé de te donner ça ». Je l’ouvre et j’y découvre une lettre remplie de cœurs et puis le téléphone sonne c’était Toi et tu me dis « Pour la lettre c’est moi, je suis tombé amoureux de toi dés la première seconde où je t’ai vue » je te répondais « ah bon ? Et j’ai fais quoi de particulier » et tu m’as dit « Rien, tu es spéciale, t’es belle et pas que physiquement t’as un beau cœur et par dessus tout tu n’as aucune pitié envers moi » Et depuis ce jour-là on ne sait jamais quitté. 
On s’est aimés comme ce n’était pas permis bien sûr on c’est disputés comme tout le monde mais 5 minutes après on se retrouvait parce que entre nous c’était beau c’était fort !
Je me souviens le jour où tu m’as présentée à ta maman et ton frère jumeau tu avais dis « Je vous présente la femme de ma vie ! » Et a y penser aujourd’hui tu avais parfaitement raison. Les jours ont passé avec toujours autant de bonheur et de joie de vivre. Jusqu’au jour où j’ai compris la réalité de ta maladie parce que tu ne laissais rien paraître.
Une Sclérose en Plaques si jeune normalement on a cette maladie vers les 30 ans et toi tu l’avais déjà. Je me souviens de tes injections je t’y accompagnai pour te soutenir. Et puis un soir allongé près de moi tu me dis  »Tu sais Nana moi je vais pas vivre longtemps je vais mourir jeune je ne serai pas toujours comme je suis aujourd’hui je sais que la maladie va tout me reprendre mais ne t’en fais pas je serai toujours là je serai ton étoile je serai là pour toi » 
Ce jour-là j’ai compris pourquoi tu vivais à fond j’ai compris pourquoi tu courrais toujours au lieu de marcher j’ai compris toutes les pires conneries que tu pouvais faire comme « renverser 4 kilo de billes dans les couloirs ou même inonder les couloirs de l’hôpital, j’ai compris pourquoi tu riais en permanence rare sont les fois où je t’ai vu pleurer. 
Et en Septembre 2004, c’était la rentrée de la 6ème mais moi je suis arrivée qu’en octobre parce que j’étais toujours en rééducation intensive afin de quitter mon fauteuil roulant pour un déambulateur. 
Je me souviens mon frère m’avais accompagné ce jour-là et encore une fois Benoît tu as étais le premier à m’accueillir. Toujours là pour moi mon ange gardien.
S’en ai suivi deux années de fous rires et de moments moins faciles. Je me souviens qu’un jour pendant la recré je m’étais assise sur un banc et toi au dessus de moi en train de me parler et puis la sonnerie sonne et tu me dis je suis coincé. En effet c’était un banc en ferraille plein de trous et toi tu t’étais coincé les doigts dedans. 
On avait tout essayé pour te sortir de là mais impossible et tu fatiguais de rester debout parce que tu étais en train de perdre la marche à ce moment là. Et on a pas eu d’autre choix que d’appeler les pompiers et ils ont dû scier le banc ! Il n’y avait que toi pour faire ce genre de chose d’ailleurs tu m’avais dit « Il n’y a qu’un seul Benoît comme moi » Tu avais raison. 
209637_1976312014413_2339473_o
Vers l’âge de 13 ans tu te mettais à fumer et tu disais « Autant que je teste tout dans la vie parce que la mienne va être courte » Du coup, je t’ai laissé faire. Et puis est venue l’étape du fauteuil roulant. Parce que tu ne faisais que tomber à chaque pas un peu plus chaque jour. La kiné t’apporte ton fauteuil et tu lui as dis « T’es qu’une salope tu crois que je vais me mettre dedans si je m’y assois ça voudra dire que je ne pourrais plus jamais en ressortir » Tu avais une telle conscience des choses pour ton âge une telle maturité c’était frappant !
Puis tu as fini par accepter et moi j’ai fini par quitter mon déambulateur pour retrouver mes roulettes à mon tour parce que la vie est comme ça et on était liés. 
Et un jour au moment du repas après une hospitalisation je te vois très mal tu tremblais tellement que tu ne parvenais plus à manger tout seul. Je me souviens de ta colère tu pétais les plombs tu jetais toutes les assiettes et tu criais   »Regardez comment je deviens regardez-moi ! » Deux infirmières te faisaient manger une pour te tenir la tête et l’autre pour t’aider à amener la cuillère vers ta bouche. Je me souviens de tes larmes et de ton désespoir, face à cela avec ton meilleur ami on avait décidé de prendre ce rôle alors on t’a fais manger comme ça tu restais avec nous à table.
Ce fut une période tellement difficile que tu as été obligé de quitter ce centre pour un autre et moi j’ai quitté Toulouse pour la Rochelle suite à la séparation de mes parents. Mais on était toujours en contact et on essayait de se voir quand on pouvait…
Puis l’année 2010 est arrivée, je me fais opérer de la colonne vertébrale à cause d’une scoliose aggravée. Je retourne donc ensuite au service où on s’est connus et puis une amie me dit que tu es mal très mal que la maladie prend le dessus que tu ne parles plus trop… 
Face à ça clouée à nouveau dans mon lit je demande à ma mère d’aller prendre de tes nouvelles à l’autre centre elle essaye et on lui refuse l’accès.
Et vient le jour où je quitte mon lit et ma kiné me descend au rez-de-chaussez, je sors de l’ascenseur et je vois quelqu’un en fauteuil roulant qui ne bouge plus qui a le regard vide. Je réfléchis pendant une demi-heure parce que ce visage me disait quelque chose. Je sors de ma séance de kiné et là j’ai compris que c’était toi je crie à ma mère « Maman j’ai croisé Benoît ! » 
Du coup, je remonte et je demande à te voir car du coup on était à nouveau dans le même service ! Et on me donne le numéro de ta chambre et je te vois on se regarde et un immense sourire apparaît sur ton visage ! 
J’entends ta voix qui n’est plus vraiment la même car tu étais en train de la perdre. Mais au fil des jours on trouve des codes pour se comprendre on se comprenait si bien, que souvent même les infirmières venait me chercher pour comprendre ce que tu voulais dire. A ce moment là tu as tout juste 19 ans et moi bientôt 18 ans. 
Pendant 3 mois on redevient inséparables présents l’un pour l’autre, tu étais toujours le même souriant racontant toujours des blagues ou alors en faisant des bras d’honneur au infirmiers qui ne voulaient pas te mettre dans ton fauteuil ! 
Un jour au centre notre éducatrice décide de faire de la barbe à papa toi tu ne mangeais plus que des choses liquides et ce jour-là on te donne de la barbe à Papa et je vois tu t’étouffe tu tousses de toutes tes forces… Je prends alors conscience que tu luttes pour respirer ! A chaque crise de toux ou parce que tu étais encombré je te tenais la main ou t’appuyais sur ton torse pour t’aider à cracher. Je suis là pendant les séances de kiné, pendant les aérosols.. Et puis ça passe tu vas un peu mieux j’avais même réussi à te faire prendre 3 kilo et avec ta maladie ça relevait du miracle ! 
Et puis vient la fin de ma rééducation pour mon dos il est temps pour moi de revenir à La Rochelle et toi tu partais dans un nouveau foyer médicalisé à St Girons. Je me souviens notre séparation était si difficile parce que quelque part on savait que c’était la fin de quelque chose.
Tu part au foyer on reste en contact on s’écrit on s’appelle et on se voit quand je descends à Toulouse… 
73416_10200696709287072_759150953_n
En 2013 alors que je fais une demande pour revenir habiter dans le sud on se donne rendez-vous place du capitole et là je te vois tu as perdu la parole mais tu parviens encore à me tenir la main. 
Ce fut une étape encore difficile de me dire que je n’entendrais plus le son de ta voix. Mais toi, tu es là et tu me dévores des yeux et tu bouges juste les lèvres pour me dire oui ou non. Et on continu comme ça on trouve des codes pour communiquer on s’adapte mais tu es désormais prisonnier de ton propre corps.
Entre temps, je trouve un appartement sur Toulouse du coup tu viens parfois avec ton infirmier à la maison là on parle et je dis ton rêve le plus cher qui était de sortir un recueil de tes poèmes parce que tu as écrit autant que tu as pu le faire. Mais encore actuellement on a pas pu sortir ton livre et à ce jour c’est mon seul regret. 
Puis un jour tu viens à la maison et je t’avais fais la surprise de t’amener ton meilleur ami et ce fut une joie mais aussi une immense tristesse parce que ce jour là j’ai appris qu’il ne te restais plus que quelques mois à vivre. 
Mais qu’importe tu as tenu trois années supplémentaires et je t’ai toujours soutenu je te l’avais promis…
190501_1956351555414_7426807_n
Je suis venu te voir pour la dernière fois fin avril 2016. Je ne savais pas que c’était la dernière fois mais quand tu as entendu ma voix tu as fais un malaise parce que tu ne parvenais plus à me voir c’était dur tu me cherchais du regard. Je suis restée toute la journée à tes côtés dans l’unique but de t’apporter de l’amour et essayé de te faire rire. Puis je suis partie sans savoir que c’était la dernière fois que je te voyais. Je t’écrivais toujours et je prenais de tes nouvelles.
Et Lundi dernier le 11 Juillet 2016 le foyer m’appelle pour me dire que tu t’es envolé le dimanche 10 Juillet 2016. Tu es partie le jour où le Portugal à gagné pour l’euro sachant que tu étais Portugais pour moi ce n’est pas du hasard parce que ce soir là j’ai été envahie de papillons chez moi et il y en avait aussi pendant le match. Je suis persuadée que c’était Toi.
Depuis ce jour, je survis parce que c’est difficile j’ai l’impression qu’on m’a arraché le cœur quand j’ai appris ton départ j’ai hurlé, j’ai pleuré toutes les larmes de mon corps j’ai hurlé ton nom et hurlé que je t’aime… 
De toutes les épreuves de ma vie c’est celle-ci la plus dure parce que je t’ai perdu tu étais mon tout, mon meilleur ami, mon amour, mon confident, mon frère, mon double, mon pilier dans la vie… 
Du coup tu vois c’est dur d’avancer j’ai plus envie de rien j’en ai même arrêté de manger et de dormir. Mais je sais que maintenant tu es libre de ton corps, libre de respirer, libre de rêver.
Mais j’aurais tellement rêvé que cette foutue Sclérose fasse une pause. Tu es parti à l’âge de 25 ans c’est trop tôt pour rejoindre les nuages mon ange tu méritais tellement une autre vie tu étais tellement incroyable tu étais tellement toi. 
En apprenant ton envol, j’ai eu envie de tout arrêter mais ce blog auquel je tiens tant. Mais si j’arrête ici ça serait donner raison à cette foutue maladie et tu ne serait certainement pas d’accord ! 
Alors je te fais la promesse de continuer de continuer pour toi et avec toi. De continuer à vivre pour te montrer au travers de mon âme tout ce que tu n’as pas eu le temps de vivre. Je vais m’engager pleinement dans le combat contre la Sclérose en Plaques pour combattre en ton nom ! 
252519_2106208661748_715079_n
 
Je te promets d’être forte encore plus forte que je l’étais déjà et pardonne-moi si parfois je craque mais c’est dur la vie sans toi. Mais merci pour tes jolis signes que tu m’envois je sais que tu es là près de moi.
J’aurais pu finir ce long article par dire que tu laisses un vide et que j’en souffre beaucoup. Mais pour finir j’ai juste envie de te dire merci, merci d’avoir fait en sorte que je devienne la femme que je suis aujourd’hui. Merci de m’avoir aimée pour ce que j’étais et d’avoir donné un sens à ma vie. Merci d’avoir été de passage dans ma vie mon ange gardien.
 
Je t’aime et t’aimerai au-delà de la mort et s’il-te-plaît attends moi… »

Publié dans ...TEMOIGNAGES..., Tous les articles | 2 Commentaires »

SANTE ESPERANCE PÊCHE – PAGE FACEBOOK – 200ÈME ABONNÉE

Posté par Mel le 27 juillet 2016

Cher tous,

me voici de retour sur la toile après avoir pris un bol estival dans le Sud de la France !!

Je n’avais point de réseau alors il était impossible de vous écrire.

Ce n’est pas grave, je me rattrape avec une belle nouvelle : ma page Facebook a 200 abonnés!

champagne  hourra super

J’ai promis à Cynthia notre gagnante une chanson, alors la voici : 

HEAL THE WORLD - Michael Jackson.

Spéciale dédicace pour Cynthia donc, mais également pour Asmaa qui aime tant Michael!

Il y a 1 accord un peu « faiblard », mais sinon ça passe.

grumeau.jpg

J’ai tellement de choses à vous écrire :

- Capsulite et Mésothérapeute,

- Imurel et Analyses sang,

- Handisport – Soutien à l’équipe de France Paralympique Tir à l’arc (MON DÉFI avec avec Marie-France),

- Choeur Résilience… nouveau départ musical,

- et …. surtout… répondre à vos commentaires/questions.

Il me semble important de vous répondre rapidement.

Je vous embrasse fort!!

COMBAT, ESPERANCE …. malgré ces actualités qui nous minent tant…

:( Mel

larme triste

Publié dans Impro Mel, Pour les amis bloggeurs!, Tous les articles | Pas de Commentaires »

JOURNEE MONDIALE SCLEROSE EN PLAQUES – 25 MAI 2016

Posté par Mel le 28 mai 2016

Cher @mis de coeur,

ce 25 mai 2016 je suis allée au travail en portant le t-shirt de l’Association SEPADIT de Laetitia, @mie que j’ai rencontré pour la 1ère fois en avril dernier, après 5 années d’échanges.

Je suis votre marraine de coeur!

SEPADIT

Les collègues ont apprécié ce moment impromptu.

J’ai parlé de la SEP, de nos problèmes au quotidien avec un brin d’humour.

Aurélie B. m’a pris en photo et je vous transmets ce petit bonheur!

MEL SEP SEPADIT

logounisep220.jpg

3 rubans géants on été déposés sur 3 monuments parisiens pour sensibiliser ce jour par l’UNISEP!

Un nouveau clip est mis en ligne… Il est un peu triste mais démontre combien la Maladie peut débarquer dans n’importe quel circonstance, sans préavis.

Je pense à tous les malades qui subissent le choc de la déclaration de la SEP.

Nous pouvons vivre malgré tout, 

nous sommes tous des êtres fragiles, 

et n’oublions pas que le jour se lève encore!

Actuellement j’ai des fourmillements au visage côté droit depuis 24h…

MERCI à tous ceux qui me suivent et qui osent parler de la Maladie.

COMBAT.

Je vous embrasse de tout coeur

;-) Mel 

Image de prévisualisation YouTube

Publié dans !! Journée Mondiale SEP !!, !! La SEP au quotidien !!, Tous les articles | Pas de Commentaires »

IMPRO MEL – WILLIAM SHELLER – LES ENFANTS DU WEEK-END

Posté par Mel le 1 mai 2016

Cher tous,

Me revoici en mode « IMPRO » pour fêter mon 2000ème article sur le BLOG! 

- Comme le temps passe vite! -

Voici « Les enfants du week-end» de William Sheller, chanson de son dernier album « Stylus ».

J’ai pris 5 mns à le faire, j’espère que ceci vous plaira (j’enregistre en impro direct sans matériel spécifique musical).

C’est une chanson assez triste, mais cela pourrait vous amener à penser à notre enfance….

Bonne écoute et à très vite de vous conter d’autres aventures de coeur à choeur!

Il y aura bientôt une belle actualité musicale à venir… ! 

;-) Mel

ps : on entend mon oiseau « piou-piouter »… il aime quand je chante .. LOL

grumeau

 Image de prévisualisation YouTube

Publié dans Impro Mel, Tous les articles | 1 Commentaire »

DAVID BOWIE – PAIX A TON ÂME

Posté par Mel le 11 janvier 2016

Hier soir je postais un clip de David Bowie sur un groupe sans savoir qu’il était sur le point de décéder.

DAVID BOWIE

1947-2016

DAVID BOWIE

Quelle tristesse, quelle triste surprise… :-(

David sortait un nouvel album et il était toujours scénique et captivant.

C’était un drôle de « mec » toujours à la quête de se reconstruire à travers un personnage.

J’avais acheté il y a quelques années l’album Hunky Dory et me vois encore chanter quelques extraits et danser.

David, roi de l’espace du SPACE….

Tu vas nous manquer.

En attendant dansons encore sur l’un de tes clips… avec ceux et celles qui sont déjà prêts à t’accueillir avec tes musiques, sur leurs nuages… dont Klaus Nomi. 

 IT’S THE LAST DANCE … SO LET’S DANCE!

Au revoir David. Fais une bise à Klaus de ma part… je l’aime tant.

:-( Mel

Image de prévisualisation YouTube

Publié dans CLIPS Préréfés, Tous les articles | 2 Commentaires »

ANÉMIE ET HANDISPORT

Posté par Mel le 19 décembre 2015

Cher tous,

j’ai mis mon blog un peu en « jachère » pour mieux rebondir, suite aux actualités avec ma méchante Anémie que je traine depuis 1 mois.

Je vous avais raconté ma mauvaise épopée à l’Hôpital avec la neurologue que je ne connaissais pas et qui a posé (sans connaître mon dossier et sans faire d’analyses complémentaires) des problèmes psychosomatiques alors que j’étais en Anémie très importante.

larme triste

Certes ce n’est pas une poussée (et j’en suis heureuse et soulagée), mais j’ai eu une belle poussée psycholoqique : « je suis folle », déclarais-je en larmes en sortant du bureau.

Mon anémie ressemble aux symptômes d’une poussée (tremblements, pertes d’équilibre, fatigue +++).

C’est en faisant une analyse mensuelle de mon Imurel (merci à ma neuro habituelle qui m’avait prescrit cette ordonnance) que nous avons vu le résultat.

hopital sep perfusion sang analyses prise sang

J’ai été blessée au plus profond de mon être, avec des phrases-types de la Neuro

« la vie est belle, le savez-vous? »

« si vous ne travaillez pas, vous allez perdre votre activité professionnelle« 

« Vous arrivez à un tournant de votre vie, et il faut acceptez cela »…

etc…etc…etc..

dents serrées neurologique visage

Si la neurologue de l’Hôpital m’avait simplement dit gentiment qu’il suffisait de se reposer, faire une analyses sang pour vérifier tout autre problème… cela aurait été plus simple et plus humain.

Aujourd’hui je commence un traitement pendant 3 mois pour redonner du fer (Merci à mon généraliste).

L’anémie ne sera plus qu’un mauvais souvenir, et désormais je prends ce rv avec la neuro comme une expérience.

neurologue.jpg

Mon moral est bien meilleur depuis mon championnat régional Handisport de dimanche dernier.

Oui je vous l’avoue je voulais absolument y aller malgré l’Anémie…

… et j’ai bien fait : je suis championne régionale Handisport !

J’étais bien fatiguée en fin de parcours, mais avec le de mes 2 coachs j’ai bien tiré!

Me voici donc qualifiée pour le Championnat de FRANCE en mars 2016!

MEL HANDISPORT REGIONALES 2015

Mes médecins ne pensaient pas que je pouvais y arriver, mais la volonté a porté ses fruits.

Depuis ce dimanche, je suis heureuse et touchée.

Ce trophée est une petite merveille. Il me reste éveillé.

Je suis ÉMERVEILLÉE.

Je vous embrasse de tout coeur.

Merci pour votre soutien et vos encouragements.

;-) Mel

Publié dans !! Hôpitaux, médecins et Examens !!, HANDISPORT - TIR A L'ARC, Pour les amis bloggeurs!, Tous les articles | 1 Commentaire »

JOURNEE HOMMAGE VICTIMES ATTENTATS – FRANCE

Posté par Mel le 27 novembre 2015

IL N’Y A PAS QUE LES ACTUALITÉS SEP,

IL Y A CETTE JOURNEE SYMBOLIQUE ET TRISTE SUR LES PAUVRES VICTIMES DES ATTENTATS.

JE VOUS TRANSMETS LA CHANSON DE BARBARA « PERLIMPINPIN » QUI FUT CHANTEE POUR CE BEL HOMMAGE AUX INVALIDES.

ECOUTEZ-LÀ ET SI VOUS SOUHAITEZ LA TRANSMETTRE, J’EN SUIS TOUTE « OUÏE »…

ET JE VOUS JOINS LE TRAVAIL DE PATCHWORK  DE NOTRE CHÈRE FRANCE, QUE MA MÈRE A FAIT SPONTANÉMENT APRÈS L’ATTENTAT DE « CHARLIE HEBDO »,  ET QUI EST COMME UN ÉCHO AVEC LE SYMBOLISME DES DRAPEAUX FRANÇAIS D’AUJOURD’HUI.

MERCI

Mel

290 heures de travail (1 x1 mètre) – PIÈCE UNIQUE

ARBRE PAIX FRANCE

Image de prévisualisation YouTube

Publié dans CLIPS Préréfés, Tous les articles | Pas de Commentaires »

SCLEROSE EN PLAQUES – MS COPAXONE ET ALLERGIES

Posté par Mel le 15 mai 2015

Cher tous,

J’ai une petite nouvelle un peu tristoune à vous faire partager…

J’ai besoin de vous en parler car il est nécessaire de converser sur les traitements SEP.

Un jour cela pourrait vous concerner, alorsn’ayons pas peur d’exprimer nos maux TOUS ENSEMBLE.

mains

Mercredi dernier je suis allée voir l’infirmière pour faire un bilan COPAXONE.

J’avais préparé mon sac avec ma trousse d’injections + photos à l’appui pour expliquer mes douleurs actuelles d’injection.

je leur ai lancé « une alerte rouge » : suis-je allergique au COPAXONE?

OUI je le suis.

c’est confirmé et acté avec mes clichés.

allergie foie copaxone traitement

L’infirmière m’a réexpliqué les sites d’injection.

C’est une femme très agréable et à l’écoute des patients.

Elle m’a expliqué que les sites d’injection aux bras sont ERRONÉS (sur les livrets du laboratoire TEVA)!!!

IL  NE FAUT SURTOUT PAS SE PIQUER DERRIÈRE LES BRAS !

le 1er schéma est à supprimer!!!

Utilisez le 2ème!

SCLEROSE EN PLAQUES - MS COPAXONE ET ALLERGIES dans !! Hôpitaux, médecins et Examens !! site+d%27injection+copax

COPAXONE SITE

Je suis suivie jusqu’en septembre et dois prendre des antihistaminiques  + crème à base de corticoïdes.

L’infirmière m’a bien confirmé que de nombreux patients subissent les mêmes problèmes et changent de traitement..

Je pensais avoir le médicament par voie orale (ma neurologue m’en avait parlé il y a 2 ans comme « traitement de DERNIER RECOURS).

On m’a annoncé que je ne peux l’avoir à cause de mon foie (troubles hépatiques trop grave).
Je ne peux plus prendre d’intérféron (rejet du foie),
plus de Tysabri (positif au virus JC),

Je n’ai donc AUCUN TRAITEMENT après le COPAXONE.

STOP ATTENTION ARRET

Il faut que je « tienne le coup » avec les gonflements, brulures, malaise etc. »

(Il ne faut pas que je devienne parano..)

Je dois prendre RV en urgence chez mon généraliste pour faire prise de sang et l’avertir.

hopital sep perfusion sang analyses prise sang

Je suis très triste et  suis encore sous le choc par cette nouvelle, mais coûte que coûte soyons forts et SOLIDAIRES.

La Recherche avance, il faut se soutenir.
Je vous embrasse et COMBAT

:-( Mel

Ps : au moins une chose est claire : L’infirmière m’a dit rien que la VÉRITÉ!

larme triste

Publié dans !! Hôpitaux, médecins et Examens !!, !! INFOS SEP !!, !! La SEP au quotidien !!, Tous les articles | 6 Commentaires »

DECES DE JEAN-JACQUES – BLOGGEUR DE COEUR

Posté par Mel le 24 février 2015

Chers @mis de coeur,

Triste moment où j’ai appris que Jean-Jacques et parti rejoindre les nuages…

C’est un MEC qui savait tourner avec de l’humour la Maladie…

Mon coeur respire un parfum amer.

P**** JE T’AIMAIS COMME UN FRERE DE BLOG!

Tristesse craque pleurs

Il y a des personnes virtuelles avec qui on a des relations fortes, intimes et vraies.

Il faisait parti de cette équipe.

MERCI à Hélène qui m’a transmis cette nouvelle.

Jean-Jacques : je compte sur toi pour transmettre ton humour dans le CIEL.

Je vais adresser un courrier à ta famille.

Bises aux bloggeurs qui se reconnaitront.

:-( Mel

Image de prévisualisation YouTube

Publié dans Coups de "gueule", Tous les articles | 4 Commentaires »

SEP Nevralgie trijumeau – Poussée or not?

Posté par Mel le 3 février 2015

Cher tous,

je mets du temps à vous écrire, car je n’avais pas trop le moral tant la douleur est présente depuis presque 2 semaines sur le côté gauche de mon visage

oreille-joue-dents-mâchoire.

Je vis 4 à 5 rages de dents/jour.

Le Nerf trijumeau est « fatigué ».

SEP Nevralgie trijumeau - Poussée or not? dans !! Hôpitaux, médecins et Examens !! nevralgie_faciale_trijumeau_douleur_visage_pm-1

Je suis allée voir le dentiste en espérant que ce soit une méchante carie ou bien un kyste bien implanté.

Il n’en est rien : une inflammation bénigne.

Tristesse craque pleurs

C’est une atteinte neurologique, je le sais et il faut attendre encore quelques heures pour connaître le traitement à me donner.

Ça tape sur le système : parfois j’ai envie de jeter mon visage contre le mur, ou d’arracher le nerf malade.

Hier j’ai eu une crise qui a duré plus de 2h30 sans interruption (malgré les dafalgan + petit anxiolitique).

Cet aprèm je connaitrai enfin le VERDICT avec le Professeur L à l’hosto.

COURAGE, TOUJOURS DU COURAGE.

@ plus tard

:-( Mel qui veut plus souffrir… qui veut GUÉRIR!

Image de prévisualisation YouTube

Publié dans !! Hôpitaux, médecins et Examens !!, !! La SEP au quotidien !!, Tous les articles | 7 Commentaires »

DYSARTHRIE – FATIGUE

Posté par Mel le 22 janvier 2015

Cher tous,

je n’ai pas envie de trop écrire ce soir, mais je vous fait partager un peu mon émoi…

Ma dysarthrie est actuellement difficile à « digérer » et surtout à gérer.

Je suis triste d’avoir cette séquelle… ça me fatigue bcp.

DYSARTHRIE - FATIGUE dans !! Hôpitaux, médecins et Examens !!

J’ai eu une discussion très intéressante avec mon orthophoniste ce matin.

j’ai pleuré fébrilement en sortant.

Je ne m’entends plus trop de la même façon à l’intérieur de mon être.

Ce soir je relève doucement ma tête avec votre soutien et on continue.

Je vous embrasse et COMBAT.

Armelle

vie vivre

Publié dans !! Hôpitaux, médecins et Examens !!, !! La SEP au quotidien !!, Tous les articles | 6 Commentaires »

SEP ET TRAVAIL – KOSOK ET TALENTEO

Posté par Mel le 3 février 2014

Cher tous,

j’ai le plaisir de vous présenter l’article de Kosok, une amie bloggeuse depuis 4 ans qui a publié son témoignage sur l’Emploi et la SEP sur le site TALENTEO.

Bravo ma « bichette »… Je suis fière de toi !!!!

OUHAOUUUUUUUU :)

C’est vraiment un  bel article et je reconnais bien notre Coupine!

Des bises encore et en CHOEUR (clin d’oeil pour toi…) et MERCI pour ton autorisation de Publication.

;-) Mel

Micro laisser parole blog temoignage

Travailler avec un(e) collègue atteint(e) de sclérose en plaques

Chaque mois, Talentéo part à la rencontre de personnes aux parcours différents pour poursuivre sa série « Travailler avec un(e) collègue en situation de handicap ». Cette fois-ci, venez retrouver Mme Anne Ferjani, professeure des universités, qui nous raconte sa vie quotidienne en cohabitation avec sa sclérose en plaques depuis cinq ans. 

Travailler avec un(e) collègue atteint(e) de sclérose en plaques

Qu’est-ce-que la sclérose en plaques?

La sclérose en plaques est une maladie chronique du système nerveux (cerveau et moelle épinière) touchant plus de 2 millions de personnes dans le monde, et 80000 en France. C’est une des premières causes de handicap non accidentel chez l’adulte. Elle touche en majeure partie des adultes jeunes entre 20 et 40 ans et les femmes. C’est une maladie dont les symptômes varient beaucoup d’une personne à une autre, tout dépend de la localisation des lésions dans le cerveau ou la moelle épinière. Le plus souvent, il peut s’agir de symptômes moteurs allant de la faiblesse musculaire à la paralysie, des troubles de l’équilibre, visuels ou encore urinaires, des problèmes cognitifs affectant la mémoire, la concentration, les capacités d’organisation etc… Souvent, les malades ressentent également une fatigue extrême. Le plus souvent, la maladie évolue par crises qu’on nomme poussées avec une aggravation subite, suivie d’une récupération plus ou moins complète, elle nécessite souvent des hospitalisations et des soins appropriés. A l’heure actuelle, il n’existe pas de traitement pouvant guérir la sclérose en plaques. Néanmoins, depuis une dizaine d’années, beaucoup de nouveaux traitements se développent pour agir sur les mécanismes de la maladie, réduire les poussées, la gravité du handicap et enfin améliorer la qualité de vie des malades au quotidien.

Connaissez-vous des personnes célèbres atteintes de SEP?

  • Catherine Langeais, ancienne speakerine de la TV française
  • Marie Dubois, actrice des années 60
  • Dominique Farrugia, comique, directeur de chaîne TV
  • Romain Vidal, fils de la chanteuse Michèle Torr et du chanteur Christophe
  • Anne Rowling, décédée à 45 ans, la mère de JK Rowling, auteure de Harry Potter

Quels sont les préjugés les plus courants quant à l’efficacité professionnelle des personnes atteintes de SEP?

Les préjugés les plus fréquents, à mon avis,  portent surtout sur les capacités physiques réduites des personnes atteintes de SEP puisque c’est le seul handicap « visible ». Mes aptitudes sont fluctuantes: après des poussées, les « mauvais jours » etc., et personnellement je jongle avec les aides techniques comme la canne et le fauteuil roulant. Mes collègues sont parfois surpris de me voir me lever de mon fauteuil roulant électrique, tenir debout et faire quelques pas pour me rendre au toilettes. Je suis obligée de demander de l’aide pour me tenir ou ouvrir une porte lourde, être accompagnée pour qu’on me porte du matériel, ordinateur ou autre, me chercher des documents dans une armoire… La plupart de mes collègues m’aident volontiers mais parfois, j’ai de rares refus, par des personnes estimant que je dois « pouvoir le faire seule ». C’est surprenant et je pense que c’est probablement par méconnaissance de la maladie ou par refus d’apporter une aide répétitive: « on veut bien vous aider spontanément une fois ou deux pour dépanner mais pas dix ». La maladie est fort mal connue et le cliché que monsieur « Tout le monde » a à l’esprit est celui d’une personne se déplaçant en fauteuil roulant sans avoir d’idées précises de la nature des difficultés qu’elle vit. Pourtant de nombreuses personnes qui ont la SEP ne se déplacent pas forcément en fauteuil! On appelle parfois la SEP la maladie invisible, car la nature des handicaps est discrète et variée. Ainsi, une personne n’ayant pas fait part de sa maladie mais ayant des troubles de l’équilibre peut être accusé à tort d’avoir abusé de boissons alcoolisées!

Certains collègues ne tiennent pas forcément compte de certaines spécificités de mon poste de travail. J’ai un poste à temps partiel, je pratique le télétravail pour une bonne partie, je me rends sur mon lieu de travail un jour fixe de la semaine avec des horaires liés à mes transporteurs en véhicule adapté et mes auxiliaires de vie à domicile. Ainsi, il m’est souvent impossible de me rendre à des réunions, à cause des horaires, du lieu ou du jour où elles sont programmées. Je ressens parfois une exclusion du système même si j’essaie de m’adapter le plus possible.

Quels sont les symptômes courants que l’on retrouve dans le monde du travail?

De très nombreux symptômes de la maladie peuvent être gênants dans le monde du travail, mais avec un poste de travail comportant du matériel adapté, préconisé par un ergothérapeute et/ou un ergonome, obtenu par le biais FIPHFP (fonction publique) ou l’AGEFIPH (secteur privé) mais aussi l’aide de collègues avertis, on peut grandement en réduire les inconvénients. La première démarche consiste à demander à son médecin du travail une étude de son poste de travail pour obtenir un aménagement, notamment au niveau du matériel et des horaires, et trouver les solutions les meilleures possibles.

Voici les symptômes courants les plus gênants dans mon activité:

  • La mobilité réduite mais qui peut être largement compensée par un matériel spécifique, dans mon cas c’est un fauteuil roulant électrique, une chaise de travail ergonomique à mon bureau, du matériel informatique adapté. Bien sûr, j’ai besoin de mes collègues régulièrement, simplement pour m’ouvrir une porte ou chauffer mon plat au micro-onde à la pause déjeuner! J’ai actuellement fait une demande pour obtenir quelques heures d’une auxiliaire de vie professionnelle, jouant le même rôle que celui plus connu d’une assistante de vie scolaire.
  • Les troubles de mémoire, de concentration et organisationnels qui se répercutent aussi bien sur ma façon d’enseigner que sur mon travail de chercheur. Je les compense par une organisation différente dans mes taches quotidiennes: une planification rigoureuse, un rangement sans faille de mes fichiers informatiques et de mes documents, un relevé journalier de toutes mes taches et de leur avancement, la tenue d’un agenda, une anticipation importante car le manque de temps me stresse et me bloque. Je privilégie les réunions de travail en petit comité avec mes collègues. Plus concrètement,  pour dispenser mes cours, je m’appuie sur la technologie informatique en m’affranchissant complètement des cours écrits sur des feuilles volantes éliminant le risque de mélanger mes feuilles avec le moindre courant d’air ou de les laisser tomber. Je travaille régulièrement avec une neuropsychologue et avec une orthophoniste spécialisée pour rééduquer ou développer des stratégies me permettant de compenser ces faiblesses.
  • La fatigue, je dirais même l’épuisement, dus aux fluctuations de ma SEP et aux traitements. Je dois gérer ma fatigue en adaptant mes taches du jour. Il n’est pas forcément facile de le faire comprendre la nature pathologique de cette fatigue, et la différence par rapport à une fatigue ordinaire, tellement courante dans notre mode de vie. Je dois parfois écourter mes journées et accepter de reporter certaines taches, ce qui peut parfois surprendre.

Quelles sont les réelles difficultés des personnes atteintes de SEP dans leur travail?

L’absence d’une personne référente formée au handicap sur son lieu de travail. Les correspondants handicaps actuellement nommés dans la fonction publique sont malheureusement déconnectés des réalités du terrain, peu formés et sommés d’accomplir cette nouvelle tache en surplus des habituelles. Je rêve d’une personne de proximité, qui en complément, puisse me soutenir dans les difficultés qui ne manquent pas de survenir au quotidien et qui peuvent souvent se résoudre facilement mais pas à distance. J’ai à l’esprit une anecdote: j’ai vécu plusieurs mois pendant lesquels l’accès à mon bâtiment était jonché de débris de verre. J’ai du remuer ciel et terre au niveau administratif, pour obtenir un entretien régulier des lieux afin d’éviter les crevaisons. Bref, le référant de proximité serait une personne présente et attentive, qui permettrait de pouvoir garder toute son énergie, si précieuse pour le plus important: effectuer son travail.

Des difficultés réelles pour obtenir les aménagements nécessaire à l’exercice de sa profession dans de bonnes conditions. Finalement, il suffirait d’obtenir en toute simplicité l’application du principe de compensation du handicap. Les difficultés sont le plus souvent d’ordre humain dans la mesure où la personne chargée de la mise en application des préconisations du médecin du travail ne perçoit pas toujours l’ampleur des obstacles que le travailleur handicapé rencontre, surtout par manque de formation et parce qu’elle ne possède pas les clés nécessaires pour régler rapidement le dossier. Il y a une inertie incroyable dans ce système.

Des difficultés dans la mise en conformité des bâtiments par rapport à la loi sur l’accessibilité de 2015. Il est évident que les moyens budgétaires ne sont pas présents. Concrètement la circulation entre les bâtiments est difficile et l’ouverture des portes strictement impossible pour une personne à mobilité réduite, ce qui restreint grandement sa liberté de circulation.

Quelles sont les taches professionnelles impossibles à réaliser pour une personne atteinte de Sclérose en plaques?

En ce qui me concerne:

  • Effectuer une tache avec un niveau attentionnel trop prolongé comme participer à des réunions de travail très longues et en présence de plus de trois ou quatre collègues.
  • Donner un cours ou une conférence trop prolongés.
  • Porter seule la responsabilité d’un projet complexe.
  • Sauter d’une tache à une autre très rapidement, en quelques minutes, car je manque de flexibilité mentale. Je dois pouvoir m’adapter et prendre mon temps.
  • Toutes les improvisations: partir en déplacement de façon non programmée, rendre des documents avec des délais insuffisants…

Comment en parler à son équipe de travail?

J’en parle facilement aux personnes qui me posent des questions en toute simplicité. Mais cela n’est possible que parce que j’ai bien intégré la maladie et que je suis à l’aise avec mes handicaps. J’en discute donc avec tous les collègues abordant le sujet sans tabou et je leur explique volontiers mes limitations mais n’hésite pas à discuter de mes compétences et des avantages que je peux leur apporter.

Si vous aviez un message à faire passer à tous les patrons français au sujet de l’emploi des personnes atteintes de SEP, quel serait-il?

Une personne atteinte SEP a les mêmes envies qu’une personne valide et a à cœur de pouvoir continuer à mener une vie professionnelle, c’est une véritable bouffée d’oxygène. Pour cela, le secret est simple, il réside dans l’aménagement de son poste de travail. Je dis aux patrons français: « Osez jouer le jeu des adaptations des postes de travail, le professionnalisme et les compétences des personnes atteintes de SEP vont vous surprendre ».

Pour en savoir plus sur la sclérose en plaques, retrouvez la suite de l’histoire de Mme Anne Ferjani sur son blog: SEP as triste.

Pour plus d’informations sur la SEP et sur les recherches effectuées sur ce handicap, rendez-vous sur le site de l’association ARSEP.

Publié dans !! INFOS SEP !!, ...TEMOIGNAGES..., Tous les articles | Pas de Commentaires »

SEP et TRAVAIL

Posté par Mel le 24 juillet 2013

Re-coucou !

Avec la chaleur, Mel nage dans le beurre :)

@u travail parfois je fabouille…Euh  je bafouille!!

… et parfois je sors des mots qui n’ont strictement rien à voir!

MEEEEEELLLLL : « il est l’Or Monseignorrrr » d’aller se reposer !

SEP et TRAVAIL  dans !! HANDICAP et TRAVAIL !! grumeau-telehone

……..

 Environnement professionnel avec la SEP

J’ai un travail administratif assez important, mais agréable, communiquant avec beaucoup d’interlocuteurs.

Mes collègues savent que j’ai la SEP. Je ne me cache pas, puisque ça se voit (une belle canne).

Mes collègues étant très sympathiques, ils ne me narguent pas.

Parfois on me pose des questions, mais souvent on me fiche la paix par respect ou par pudeur.

SEP_TravailAdmin dans !! HANDICAP et TRAVAIL !!

Je sais que certains d’entre vous cachent leur Maladie par crainte de perdre votre travail.

C’est triste, mais c’est hélas réel.

Peut-être me diriez-vous : « ton employeur n’a pas à connaître ta Maladie. Secret Médical« 

Oui vous avez peut-être raison, mais – selon Meldire notre Mal est plus agréable que recevoir des remarques nauséuses en « pleine poire » :

  « on dit que… il parait que… et si…..?? »

318297_221988834526387_327610693_n

Voici un clip de Sepasduciné 2011 sur la SEP au travail.

  J’ai une petite pensée pour une amie qui préfère ne pas le dire…. j’espère que ses collègues ont stoppé leur attitude, car moi je ne le supporterais PAS DU TOUT :-(

Je vous embrasse et Merci de m’avoir lue.

;-) Mel

Image de prévisualisation YouTube

Publié dans !! HANDICAP et TRAVAIL !!, Tous les articles | Pas de Commentaires »

1234
 

Son Corps à Coeur |
rayondesoleil22 |
merci mon by pass |
Unblog.fr | Créer un blog | Annuaire | Signaler un abus | Cigarette électronique
| Quantum SCIO
| Le Mangoustan