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« Je suis un homme » Zazie

Posté par Mel le 9 février 2009

Embarasse

http://www.dailymotion.com/video/k1bMgkrnvCSGPrl1ZU

Je suis un homme de Cro-Magnon
Je suis un singe ou un poisson
Sur la Terre en toute saison
Moi je tourne en rond, je tourne en rond.

Je suis un seul puis des millions
Je suis un homme au coeur de lion
A la guerre en toute saison
Moi je tourne en rond, je tourne en rond.

Je suis un homme plein d’ambition
Belle voiture et belle maison
Dans la chambre ou dans le salon
Moi je tourne en rond, je tourne en rond.

Je fais l’amour et la révolution
Je fais le tour de la question
J’avance, avance à reculons
Et je tourne en rond, je tourne en rond.

Tu vois, je ne suis pas un homme,
Je suis le roi de l’illusion
Au fond, qu’on me pardonne
Je suis le roi, le roi des cons.

Je fais le monde à ma façon
Coulé dans l’or et le béton
Corps en cage, jeté en prison
Moi je tourne en rond, je tourne en rond.

Assis devant ma télévision
Je suis de l’homme, la négation
Pur produit de consommation
Oui, mon compte est bon
Mon compte est bon.

Tu vois, je ne suis pas un homme,
Je suis le roi de l’illusion
Au fond, qu’on me pardonne
Je suis le roi, le roi des cons.

C’est moi, le maître du feu,
le maître du jeu, le maître du monde
et vois ce que j’en ai fait,
une Terre glacée, une Terre brûlée,
la Terre des hommes que les hommes abandonnent.

Je suis un homme au pied du mur
comme une erreur de la nature
Sur la Terre sans d’autres raisons
moi je tourne en rond, je tourne en rond.

Je suis un homme et je mesure
toute l’horreur de ma nature
Pour ma peine, ma punition,
moi je tourne en rond, je tourne en rond

Je suis un homme et je mesure
toute l’horreur de ma nature
Pour ma peine, ma punition,
moi je tourne en rond, je tourne en rond

Moi je tourne en rond, je tourne en rond

 

Publié dans CLIPS Préréfés, Tous les articles | 1 Commentaire »

Un texte pour expliquer la myélite.. extraits

Posté par Mel le 11 septembre 2008

Qu’est-ce que la myélite transverse ?

La myélite transverse est une atteinte neurologique causée par l’inflammation d’un segment de la moelle épinière. Le terme de « myélite » se rapporte à l’inflammation de la moelle épinière. « Transverse » décrit simplement la position de l’inflammation, c’est-à-dire dans toute la largeur de la moelle épinière. Les attaques dues à l’inflammation peuvent endommager ou détruire la myéline, la substance isolante qui enveloppe comme une gaine les fibres des cellules nerveuses. Cette atteinte provoque  dans le système nerveux des cicatrices qui interrompent les communications entre les nerfs de la moelle épinière et le reste du corps.

Dans les symptômes de la myélite on retrouve toujours une perte de fonction de la moelle épinière pouvant durer plusieurs heures jusqu’à plusieurs semaines. Ce qui généralement débute par l’apparition soudaine d’une douleur dans le bas du dos, une faiblesse musculaire, ou des sensations anormales dans les orteils et les pieds peut rapidement évoluer vers des symptômes plus sévères comme une paralysie, de la rétention urinaire et une perte de contrôle du sphincter anal. Alors que des patients sortent de la myélite avec seulement des problèmes résiduels mineurs, d’autres ont à souffrir de handicaps permanents qui affectent leur capacité à accomplir les tâches de la vie quotidienne. La plupart des patients ne connaîtront qu’un épisode de myélite transverse ; un petit pourcentage pourra cependant subir une récurrence.

Le segment de moelle épinière atteint détermine les parties du corps qui seront touchées. Les nerfs situés dans la région cervicale (le cou) contrôlent les influx nerveux vers le cou, les bras, les mains, et les muscles de la respiration (le diaphragme). [...]

Qui est touché par la myélite transverse ?

La myélite peut survenir chez les adultes et les enfants des deux sexes et de toutes origines ethniques. Il n’existe aucune prédisposition familiale. Son incidence (nombre de nouveaux cas par an) comporte deux pics : entre 10 et 19 ans, puis entre 30 et 39 ans. Bien que très peu d’études aient étudié son incidence, on estime qu’environ 1400 nouveaux cas de myélite sont diagnostiqués chaque année aux Etats-Unis, et approximativement 33000 américains ont aujourd’hui à souffrir des séquelles résultant de cette affection [on considère généralement qu’il y a un cas par million d’habitants et par an, soit une soixantaine de nouveaux cas chaque année en France].

Quelles sont les causes de la myélite transverse ?

Les chercheurs ne connaissent pas encore très bien les causes exactes de la myélite. L’inflammation qui cause tant de dommages aux fibres nerveuses de la moelle épinière pourrait résulter d’infections virales, de réactions immunitaires anormales, ou d’une insuffisance dans l’irrigation sanguine de la moelle. La myélite peut également résulter de complications après la syphilis, la rougeole, la maladie de Lyme, ou de vaccinations telles que celles contre la varicelle ou la rage. Les cas pour lesquels aucune cause ne peut être clairement identifiée sont définis comme étant idiopathiques.

La myélite se développe souvent après une infection virale. Parmi les agents infectieux susceptibles de provoquer une myélite on trouve le Varicella zoster (le virus de la varicelle et du zona), l’Herpes simplex (Herpès), le Cytomegalovirus, le virus d’Epstein-Barr, le virus de la grippe, l’Echovirus, le VIH (Sida), Les virus de l’hépatite A et de la rubéole. Des infections bactériennes de la peau, de l’oreille moyenne (otite), des infections à Mycoplasma Pneumoniae (pneumonie bactérienne) ont aussi été décrites comme pouvant être associées à la maladie.

Dans les cas de myélites post-infectieuses, les mécanismes du système immunitaire semblent être davantage impliqués dans les dégâts causés aux fibres nerveuses que l’infection virale ou bactérienne en elle-même. Bien que les chercheurs n’aient pas encore pleinement réussi à identifier les mécanismes précis de l’atteinte médullaire dans ces cas-là, la stimulation du système immunitaire en réponse à l’infection semble bien indiquer qu’une réaction auto-immune pourrait être responsable.

Dans les maladies auto-immunes, le système immunitaire, qui normalement est censé protéger l’organisme contre les agressions de corps étrangers, se met à attaquer « par erreur » les propres tissus de cet organisme, entraînant leur inflammation et, dans certains cas, des atteintes à la myéline constitutive des fibres nerveuses contenues dans la moelle épinière.

Du fait que certains malades victimes de myélite sont aussi atteints d’autres maladies auto-immunes telles que le Lupus érythémateux, le syndrome de Sjogren ou le Sarcoïdosis, certains scientifiques suggèrent que la myélite pourrait elle aussi être considérée comme une maladie auto-immune. En outre, certains cancers peuvent susciter une réponse immunitaire anormale pouvant conduite à la myélite.

Une forme aigue, rapidement évolutive de myélite transverse signe parfois une attaque inaugurale de Sclérose en plaques (SEP). Toutefois, les études montrent que la grande majorité des patients restera au stade de la myélite et ne développera pas de SEP. Les patients souffrant de myélite devraient tous néanmoins être dépistés pour la sclérose en plaques car dans ce cas des traitements bien spécifiques seraient requis.

[...]

Quels sont les symptômes de la myélite transverse ?

La myélite peut être soit aigue (se développant en quelques heures, voire quelques jours) soit subaiguë (se développant en une à deux semaines). Les symptômes initiaux, ou inauguraux, sont généralement : une douleur localisée dans le bas du dos, une soudaine paresthésie (sensations anormales telles qu’une brûlure, un chatouillement, un picotement, un fourmillement) dans les jambes, une perte sensorielle, et une para parésie (une paralysie partielle des membres inférieurs). La para parésie évolue souvent vers une paraplégie (paralysie des jambes et de la partie inférieure du tronc). Un dysfonctionnement de la vessie et de l’intestin est souvent associé. Beaucoup de patients évoquent également des spasmes musculaires, une sensation générale de malaise, des maux de tête, de la fièvre et une perte d’appétit. Selon le segment de la moelle concerné, des malades peuvent aussi souffrir de problèmes respiratoires (et être alors placés sous respiration artificielle [note R.Erhel] ).

[...]

La plupart des patients connaîtront une faiblesse des jambes à des degrés divers ; certains la ressentiront également dans les bras ; initialement, les personnes atteintes de myélite remarquent qu’elles ont tendance à trébucher, à traîner les pieds ou elles peuvent avoir l’impression que leurs jambes pèsent plus lourd que d’habitude. La coordination motrice des membres supérieurs, de même que la force musculaire dans les bras et les mains peuvent aussi être altérées. L’évolution de la maladie sur plusieurs semaines conduit souvent à une paralysie totale des jambes conduisant le patient à utiliser un fauteuil roulant.

La douleur est  présente en tant que symptôme initial dans environ un tiers à la moitié des cas. Celle-ci peut être localisée dans le bas du dos ou peut se manifester par des sensations cinglantes ou lancinantes qui irradient dans les bras, les jambes ou autour du torse.

Les patients qui souffrent de perturbations sensorielles décrivent souvent des engourdissements, des picotements, des sensations de froid ou de brûlure. Plus de 80% des malades atteints de myélite évoquent des zones hypersensibles au toucher, au point que le port des vêtements ou le simple contact d’un doigt puissent provoquer une gêne significative ou même une douleur (ceci est appelé allodynie). Beaucoup connaissent par ailleurs une hypersensibilité aux changements de température, au grand froid ou au chaud extrême.

Les problèmes d’intestin et de vessie peuvent consister en besoins plus fréquents et urgents d’uriner ou d’aller à la selle, ce peuvent être des problèmes d’incontinence, de difficultés à la miction, la sensation d’une vidange imparfaite ou de la constipation. Tout au long de l’évolution de la maladie, la majorité des gens connaîtront un ou plusieurs de ces symptômes.

Comment fait-on le diagnostic de myélite ?

Les médecins font le diagnostic de myélite en se basant sur le dossier médical et en pratiquant un examen neurologique approfondi. Parce qu’il est souvent difficile de faire la distinction entre un patient touché par une forme idiopathique de la maladie et un patient chez qui est présente une autre pathologie sous-jacente, les médecins doivent en premier lieu éliminer les causes potentiellement soignables de la maladie. Si l’on suspecte une atteinte de la moelle épinière, les médecins cherchent tout d’abord à écarter des lésions (zones endommagées ou fonctionnant anormalement) pouvant conduire à une compression médullaire. Parmi ces lésions possibles on peut trouver une tumeur, une hernie discale, une sténose (rétrécissement du canal contenant la moelle épinière, ou canal médullaire), et des abcès. Pour écarter de telles lésions et rechercher s’il existe une inflammation de la moelle, on est amené à pratiquer sur les patients une IRM (Imagerie par Résonance Magnétique), un examen qui produit une image du cerveau et de la moelle épinière. Les médecins peuvent aussi pratiquer une myélographie, examen qui consiste à injecter un colorant à l’intérieur de l’enveloppe contenant la moelle épinière. Le patient est ensuite incliné dans un sens, puis dans l’autre afin que la coloration se répande et souligne la moelle épinière, celle-ci étant ensuite radiographiée aux rayons-X.

Des analyses de sang peuvent également être pratiquées afin d’éliminer certaines maladies telles que le Lupus érythémateux, l’infection au VIH, ou un déficience en vitamine B12. Chez certains patients atteints de myélite, le liquide céphalorachidien (dans lequel baignent la moelle épinière et le cerveau) contient plus de protéines qu’en temps normal et un nombre augmenté de leucocytes (globules blancs), ce qui indique une possible infection. Une ponction lombaire peut alors être pratiquée afin de récupérer un échantillon de liquide céphalorachidien et analyser ces différents éléments.

Si aucun de ces examens ne révèle une origine spécifique, le patient est présumé atteint d’une forme idiopathique de myélite.

Comment traite-t-on une myélite transverse ?

De même que pour les autres pathologies de la moelle épinière, il n’existe pas à ce jour de traitement véritablement efficace pour les patients atteints de myélite transverse. Il existe des traitements qui permettent d’en atténuer les symptômes mais dont l’efficacité dépend largement de la sévérité de l’atteinte neurologique. Une thérapeutique est mise en place généralement dès l’apparition des premiers symptômes. Les médecins prescrivent couramment une médication à base de corticostéroïdes durant les premières semaines de la maladie afin de faire décroître l’inflammation. Bien qu’aucune étude clinique n’ait pu réellement démontrer que les corticostéroïdes stoppaient l’évolution de la maladie, ces produits sont néanmoins régulièrement prescrits dans le but de freiner l’activité du système immunitaire, dans la mesure où l’on suppose que des mécanismes auto-immunes seraient impliqués dans le développement de la pathologie. Parmi les corticostéroïdes habituellement prescrits on trouve le methylprednisone ou la dexamethasone. Des analgésiques sont couramment associés lorsque le patient se plaint de douleurs. Un repos complet, alité,  est le plus souvent recommandé durant les tout premiers jours ou les toutes premières semaines suivant l’apparition de la maladie.

Après cette phase initiale de la thérapeutique, la partie la plus cruciale du traitement de cette maladie consiste à maintenir et à soutenir les fonctions essentielles du patient dans l’attente d’une récupération spontanée, totale ou partielle, de son système nerveux. Cela peut dans certains cas nécessiter le placement du patient sous respirateur artificiel. Les patients atteints de symptômes aigus, comme une paralysie, sont le plus souvent pris en charge à l’hôpital ou dans un centre de rééducation fonctionnelle, où une équipe médicale spécialisée pourra prévenir ou traiter les problèmes liés à cette condition. Souvent, même avant que la récupération n’ait réellement commencé, les soignants sont invités à mobiliser manuellement les membres des patients afin de préserver l’intégrité de leurs muscles, et aussi de réduire le risque de voir apparaître des escarres dans les zones soumises à l’immobilisation. Plus tard, si les malades commencent à recouvrer l’usage de leurs membres, une kinésithérapie sera mise en place dans le but de renforcer la musculature, la coordination et l’étendue des mouvements.

Quelles thérapeutiques peut-on proposer aux patients chez lesquels subsistent des handicaps physiques permanents ?

Il existe différentes modalités de thérapeutique rééducative pour les patients souffrant de handicaps permanents résultant de la myélite. Les travailleurs médico-sociaux, affiliés aux centres hospitaliers ou aux cliniques, sont la meilleure source d’information sur les programmes de traitement et autres possibilités de prise en charge dans chaque région. La rééducation fonctionnelle apprend aux patients des stratégies leur permettant de mener à bien leurs activités habituelles d’une nouvelle façon, afin de surmonter, outrepasser ou compenser leur invalidité permanente. La réadaptation ne peut en aucun cas réparer les dommages physiques résultant de la myélite transverse ou d’autres formes d’atteintes médullaires, mais cela peut aider les gens, même ceux souffrant de paralysie sévère, à devenir le plus fonctionnellement indépendant possible, et de cette manière atteindre la meilleure qualité de vie possible.

Parmi les déficits neurologiques permanents résultant de la myélite, on trouve le plus souvent : faiblesse physique sévère, spasticité (raideurs ou contractions musculaires douloureuses), paralysie, incontinence, douleur chronique. De tels déficits peuvent significativement altérer la capacité des personnes à mener à bien leurs activités quotidiennes telles que la toilette, l’habillage ou l’accomplissement des tâches ménagères.

[...]

De nos jours, la plupart des programmes de thérapeutique réadaptative tendent à prendre en compte l’aspect émotionnel des choses, tout autant que les problèmes physiques résultant d’une invalidité permanente. Les patients sont pris en charge par tout un panel de soignants spécialisés : des rééducateurs fonctionnels, des kinésithérapeutes, des ergothérapeutes, des professionnels de la santé mentale.

La kinésithérapie : Les rééducateurs fonctionnels et les kinésithérapeutes prennent en charge les incapacités qui résultent d’une déficience motrice ou sensorielle. Leur but est d’aider les patients à accroître leur force et leur endurance, améliorer leur coordination, réduire leur spasticité, enrayer la fonte musculaire dans les membres paralysés et recouvrer un meilleur contrôle sphinctérien par le biais d’un certain nombre d’exercices. Ces soignants apprennent aux patients paralysés certaines techniques leur permettant d’optimiser leur utilisation de dispositifs d’assistance tels que fauteuils roulants, cannes, ou béquilles. Ces patients apprennent également les différentes façons d’éviter l’apparition d’escarres sur les parties immobilisées de leur corps  (ce qui serait susceptible d’entraîner une augmentation de la douleur ou une infection systémique). En outre, les rééducateurs fonctionnels et les kinésithérapeutes sont impliqués dans la prise en charge de la douleur, lorsqu’elle existe. Un large panel de médicaments est aujourd’hui disponible pour atténuer la douleur résultant d’une atteinte de la moelle épinière causée, entre autres, par la myélite transverse. Ce sont par exemple les AINS (Anti-Inflammatoires Non-Stéroïdiens), tels que l’Ibuprofène ou le Naproxène ; des antidépresseurs tels que l’Amitryptyline (tricyclique) ou la Sertraline (sérotoninergique spécifique) ; enfin des anticonvulsivants tels que la Phénytoïne ou la Gabapentine.

[...]

Quel est le pronostic après une myélite ?

La récupération après une myélite commence généralement entre 2 à 12 semaines après l’apparition de la maladie et peut se poursuivre sur 2 années ou plus. Cependant, s’il n’y a vraiment aucune amélioration durant les 3 à 6 premiers mois, une récupération significative devient alors improbable. A peu près un tiers des patients atteints de myélite connaîtra une récupération totale ou quasi-totale des symptômes. Ceux-ci retrouvent la faculté de marcher normalement et ne subissent que de légers troubles de la continence urinaire ou anale, très peu de paresthésie. Un autre tiers présentera une faible récupération et gardera des séquelles conséquentes, telles qu’une démarche spastique, un dysfonctionnement sensoriel, des problèmes d’incontinence. Le tiers restant ne connaîtra pas de récupération significative, ces patients étant condamnés au fauteuil roulant ou à l’alitement,  avec une dépendance marquée à autrui pour les fonctions basiques de la vie quotidienne. Malheureusement, il est impossible de faire un pronostic de récupération pour chaque cas individuel. Toutefois, les études ont montré qu’une apparition brutale des symptômes se traduisait le plus souvent par une mauvaise récupération. [C’est hélas exactement le cas de notre fille Coline ; R. Erhel]

La plupart des gens touchés par cette maladie ne subissent qu’un épisode unique ; mais il faut néanmoins dire que dans de rares cas, on assiste à une myélite récurrente ou récidivante. Des patients peuvent récupérer complètement, puis connaître un nouvel épisode de la maladie. D’autres commencent à récupérer, puis voient leurs symptômes soudainement s’aggraver avant que la récupération n’ait pu aller à son terme. Dans tous les cas de récidive, les médecins rechercheront systématiquement d’autres causes sous-jacentes possibles telles qu’une Sclérose en plaques ou un Lupus érythémateux, dans la mesure où la plupart des patients qui font l’expérience d’une rechute se révèlent porteurs d’une autre pathologie.

Publié dans !! INFOS SEP !!, MYELITE, Tous les articles | 36 Commentaires »

Sensitif, sensitif !

Posté par Mel le 28 juillet 2008

Séance kiné aujourd’hui…

Détente pieds, jambes et bras droit (des petits soucis avec le nerf qui mène au pouce à cause d’une perfusion Rire: ils ont piqué le nerf!)

C’est assez drôle tout de même : Le kiné lève la jambe gauche… et zou le nerf du pouce se  met en vibration!!

« Rien au niveau moteur » déclarait le kiné.. Tout est lié aux nerfs..

Je ris et rentre chez moi avec ma démarche de canard!

Quel « truc de fou », tout de même!

Embarasse

Publié dans !! La SEP au quotidien !!, Tous les articles | Pas de Commentaires »

Mon histoire depuis le début…

Posté par Mel le 16 juillet 2008

Avant de vous conter « ce truc » ou « cette chose », sachez que je ne veux pas que mon blog soit « noir » et  »triste ». Je vous ferai partager aussi des moments de joie.

Ce blog me permettra de dépasser certains moments difficiles et aussi de vous faire partager des instants de douceur et de joie!

emoticone Un résumé de mes douleurs depuis le 18  janvier 2008 :

j’ai été vaccinée le 14 novembre 2007…
Un mois plus tard, lors d’un déjeuner avec une amie, je perds la force dans mes bras.. Il m’est impossible de couper ma viande. Je ne peux plus soulever mon plat.

Bah… que se passe-t-il? Il faut demander à mon amie de me donner à manger??!!!
Le vendredi 18 janvier 2008 au soir,  j’ai senti des fourmillements au niveau des genoux. Rien de grave, pensais-je…

 Le lendemain, les fourmillements se sont déplacés aux pieds, et jambes.. et le soir, au niveau des cuisses. La douche devenait trop sensible : l’eau me frappe si fort..

Dimanche 20 janvier  j’ai été invitée chez 1 amie et lui ai demandé de dormir chez elle. Une bonne chose finalement, puisque…
Le lundi 21 janvier au matin, la sensation de fourmillements s’installe au niveau du ventre jusqu’en haut de la poitrine. Appel en urgence chez mon médecin généraliste. Sensation picotements, et douleur d’hypersensibilité pieds. Je ne sens plus  mes jambes + ventre + entre-jambes.
La marche est trop douloureuse. Je reste allongée toute la journée. Ma pauvre Natacha, il m’est impossible de marcher!

Rv chez une neurologue  en urgence et coup de fil à ma responsable.

Que m’arrive-t-il? Pourquoi suis-je comme ça?

1er IRM fin janvier : myélite cervicale.

Traitement Cortisone

2ème IRM 1 mois plus tard : la lésion se referme. Mon neurologue m’explique que j’ai un pb de connexion entre le cerveau et les nerfs sensitifs. Il faut que ça se rétablisse.

Le traitement Cortisone devient fatigant.
Je tente de continuer mon activité choralistique . Choc pour les autres.

Je tiens bon, je veux vivre et retrouver ma jeunesse de mes 27 ans.
Fin avril, fin du traitement. Je tremble beaucoup en journée. Je tente de reprendre le travail.
Difficulté à marcher  comme un « canard ».
Je titube, et crises faciales, corps incontrôlable, forts tremblements qui me perturbent bcp : sensation d’être handicapée (mains qui se recroquevillent vers soi, tête penchée, démarche assez critique). Je suis très sensible aux changements climatiques (pluie, orage).

je tente  pendant ce temps de reprendre le travail… Les tremblements s’arrêtent au fur et à mesure. Mes collègues sont choquées et j’ai du mal à me regarder ainsi bouger dans tous les sens.

Suis-je une handicapée?

IRM cérébrale : Rien!

IRM cervical : la lésion n’est que minime !! Le corps est assez incroyable : il suffit d’une petite failure pour que tout « déconne »!

Rv avec une autre neurologue. Elle me propose une hospitalisation en urgence près de chez moi… L’hospitalisation n’a pas eu lieu, car le délai est trop rapproché…

 

RV le 3 juin à 9h avec un professeur spécialiste des maladies neurologiques.
Le jour J approche enfin, après 2 mois d’attente!

Le professeur m’osculte et me voici hospitalisée en urgence l’après-midi pour une ponction lombaire. Pas de chance : j’ai chopé le syndrome post-ponction lombaire… Bloodpatch .

On m’a transféré au service maternité, salle réveil.

Que vont-ils me faire?? Pourquoi suis-je si faible?

Les douleurs sont intenables. Perfusion, patch morphine.

Le Bloodpatch est ultra douloureux. je vais tomber, m’évanouir.  On me fait une péridurale : on prend une grande quantité de sang dans le bras droit qu’on me réinjecte à 2 mms au dessus du point de la ponction afin de « reboucher » le trou qui ne se referme pas naturellement.

« Si un jour vous tombez enceinte, demandez immédiatement une péridurale!! » déclarait la chef du service. « C‘est une épreuve difficile, mais on est là ».

Je ne m’évanouis pas, car  » l’aventure commence à l’aurore.. et l’aurore à chaque matin « ! Je chante  et lance de toutes mes forces ses notes qui viennent des tripes.

La piqûre est là, mais je tiens bon, au nom de tous ces gens qui souffrent.

Grève des ambulanciers : je suis restée 3h 1/2 sur un brancard. Les vomissements et nausées m’étouffent.. j’en peux plus et vois en quelques minutes ma vie se défiler.

L’hospitalisation a duré 5 jours de plus.

Visite des parents et coups de fil des uns et autres. Epuisée, il m’est incapable de prendre ma fourchette et manger comme une grande. Je demande de l’aide à Maman (entre autre) pour me donner à manger. J’appelle les aides-soignantes afin d’évacuer ce qu’il faut.. Une cloque en pleurs.

 Cependant, j’ai eu une immense joie un mercredi : un bouquet de fleurs de Noelle. Oh ! comme j’ai pleuré.. mes larmes ne pouvaient que couler.. quelle émotion! Rire

Encéphalogramme, analyse yeux… Ca a l’air d’aller.

60 séances de kiné + douleurs affreuses au dos et à la tête. Oh ciel!

J’attends les résultats finaux que le 1er septembre.

Sclerose en plaques ou non, ce sera la plus grande surprise!
L’attente est longue, si longue… Vais-je tenir le cap? Oui!!

23 juillet RV Hématologue. Je fais des prises de sang toutes les semaines.

 

 

 

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Ma 1ère POUSSEE

Posté par Mel le 16 juillet 2008

Avant de vous conter « ce truc » ou « cette chose », sachez que je ne veux pas que mon blog soit « noir » et  »triste ». Je vous ferai partager aussi des moments de joie.

Mel

 Un résumé de mes premières douleurs emoticone :

j’ai été vaccinée contre l’hépatite B en 1996

et la  grippe (traditionnelle) le 14 novembre 2007…

En ce 14 novembre, j’ai eu des effets indésirables.. brûlures…

Un mois plus tard en décembre 2007, lors d’un déjeuner avec une amie, je perds la force dans mes bras.. Il m’est impossible de couper ma viande. Je ne peux plus soulever mon plat.

Bah… que se passe-t-il? Il faut demander à mon amie de me donner à manger??!!!


Le vendredi 18 janvier 2008 au soir,  j’ai senti des fourmillements au niveau des genoux. Rien de grave, pensais-je…

 Le lendemain, les fourmillements se sont déplacés aux pieds, et jambes.. et le soir, au niveau des cuisses. La douche devenait trop sensible : l’eau me frappe si fort..

Dimanche 20 janvier 2008  j’ai été invitée chez 1 amie et lui ai demandé de dormir chez elle. Une bonne chose finalement, puisque… Le lundi 21 janvier au matin, la sensation de fourmillements s’installe au niveau du ventre jusqu’en haut de la poitrine. Appel en urgence chez mon médecin généraliste. Sensation picotements, et douleur d’hypersensibilité pieds. Je ne sens plus  mes jambes + ventre + entre-jambes.
La marche est trop douloureuse. Je reste allongée toute la journée. Ma pauvre Natacha, il m’est impossible de marcher!

Rv chez une neurologue  en urgence et coup de fil à ma responsable.

Que m’arrive-t-il? Pourquoi suis-je comme ça?

unseultre1.png
1er IRM fin janvier : myélite cervicale.

Traitement Cortisone

2ème IRM 1 mois plus tard : la lésion se referme. Mon neurologue m’explique que j’ai un pb de connexion entre le cerveau et les nerfs sensitifs. Il faut que ça se rétablisse.

Le traitement Cortisone devient fatigant.
Je tente de continuer mon activité choralistique . Choc pour les autres.

Je tiens bon, je veux vivre et retrouver ma jeunesse de mes 27 ans.
Fin avril, fin du traitement. Je tremble beaucoup en journée. Je tente de reprendre le travail.
Difficulté à marcher  comme un « canard ».
Je titube, et crises faciales, corps incontrôlable, forts tremblements qui me perturbent bcp : sensation d’être handicapée (mains qui se recroquevillent vers soi, tête penchée, démarche assez critique). Je suis très sensible aux changements climatiques (pluie, orage).

je tente  pendant ce temps de reprendre le travail… Les tremblements s’arrêtent au fur et à mesure. Mes collègues sont choquées et j’ai du mal à me regarder ainsi bouger dans tous les sens.

Suis-je une handicapée?

IRM cérébrale : Rien!

IRM cervical : la lésion n’est que minime !! Le corps est assez incroyable : il suffit d’une petite failure pour que tout « déconne »!

Rv avec une autre neurologue. Elle me propose une hospitalisation en urgence près de chez moi… L’hospitalisation n’a pas eu lieu, car le délai est trop rapproché…

 

RV le 3 juin à 9h avec un professeur spécialiste des maladies neurologiques.
Le jour J approche enfin, après 2 mois d’attente!

Le professeur m’osculte et me voici hospitalisée en urgence l’après-midi pour une ponction lombaire. Pas de chance : j’ai chopé le syndrome post-ponction lombaire… Bloodpatch .

On m’a transféré au service maternité, salle réveil.

Que vont-ils me faire?? Pourquoi suis-je si faible?

Les douleurs sont intenables. Perfusion, patch morphine.

Le Bloodpatch est ultra douloureux. je vais tomber, m’évanouir.  On me fait une péridurale : on prend une grande quantité de sang dans le bras droit qu’on me réinjecte à 2 mms au dessus du point de la ponction afin de « reboucher » le trou qui ne se referme pas naturellement.

 » Si un jour vous tombez enceinte, demandez immédiatement une péridurale!!«  déclarait la chef du service. « C‘est une épreuve difficile, mais on est là ».

Je ne m’évanouis pas, car « l’aventure commence à l’aurore.. et l’aurore de chaque matin« ! Je chante (sur le conseil du médecin pour penser à autre chose qu’à cet étouffement)  et lance de toutes mes forces ses notes qui viennent des tripes.

La piqûre est là, mais je tiens bon, au nom de tous ces gens qui souffrent.

Grève des ambulanciers : je suis restée 3h 1/2 sur un brancard. Les vomissements et nausées m’étouffent.. j’en peux plus et vois en quelques minutes ma vie se défiler.

L’hospitalisation a duré 5 jours de plus.

Ensuite on continue … Et je me bats avec vous!

L’AVENTURE C’EST L’AVENTURE!

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