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SEP – Sepas le Pied !

Posté par Mel le 24 octobre 2012

Bonjour!

Ce matin j’ai passé ma radio pour mon pied droit.

Il se déforme à force de marcher comme un « canard ».

J’ai une légère tuméfaction (augmentation du volume + rougeur).

SEP - Sepas le Pied ! dans !! Hôpitaux, médecins et Examens !! pied_simple_grand

Mel a pris  rv chez son podologue  pour juger de l’état du pied + lui montrer Le releveur « standart »  (acheté récemment pour la jambe droite).

 Mon neurologue ne souhaite pas me donner une ordonnance pour un releveur « sur mesure » (il coûte 2000€).

Elle me dit que j’en ai pas besoin alors que JE SAIS que ça devient URGENT (confirmé par ma kiné).

Vendredi 9 novembre j’ai ma perf’ de Tysabri. Je ferai un forcing pour obtenir cette fichue ordonnance.

modele-d-ordonnance-medicament-d-exception_reference dans !! SEP et PIED !!

Mon affaire est un peu complexe,  mais pour garder des  « pieds fermes » et « beaux », pas le choix  = il faut se remuer le « popotin ».

Bises de votre ;-) Mel

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SEP – Douleurs mollets

Posté par Mel le 19 octobre 2012

Bonjour!

Depuis hier soir, des douleurs intenses au mollets se sont installées.

Ce matin réveil avec de grosses douleurs…

SEP - Douleurs mollets dans !! La SEP au quotidien !! aie

Ok, la journée sera longue, 

Ok j’ai fait une course à pieds cette nuit :-)  

Ok ce matin il faut aller bosser :-)  

@lors… tu te bouges tes mollets???

Bises de :-( Mel

dolls_parts_by_sugarsheep_maybe dans !! La SEP au quotidien !!

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Handicap – Poste de travail adapté

Posté par Mel le 8 octobre 2012

Cher tous,

je suis heureuse de vous annoncer que mon poste est « enfin » adapté !

Handicap - Poste de travail adapté dans !! HANDICAP et TRAVAIL !! tornadeyoupi

Après plus d’un an d’attente et de « combat »,  le matériel est arrivé!

Je vous adresse ces 3 photos de mon poste de travail:

1°)  le fauteuil et son repose-pied !

Très agréable, et surtout mon dos me fera moins de misère.

 dans !! HANDICAP et TRAVAIL !!

2°) le clavier « Handicap »

Il ressemble à un clavier Apple, mais les touches sont ultra sensibles.

Ayant un souci à 2 doigts (ils ne bossent pas très bien), je souffrirai moins.

3°) La souris très « Fashion »

C’est amusant car j’ai l’impression d’avoir une souris des années 80.

Il y a une mini roulette noire et c’est finalement très pratique.

Je ne bouge plus mon poignet.

Lexique des touches :

C : 1 Clic   

D : Clic Droit

2C : 2 Clic 

  V : Défilement bloqué (plus besoin de tenir le petit doigt sur la touche)

…/…

Avec ce matériel, je vais pouvoir travailler dans de meilleures conditions.

Il me faudra un peu de temps pour s’y habituer… je me suis assoupie sur mon siège, tellement il est confortable :-)

Vous avez vu quelques éléments sur mon bureau… bon c’est un peu le bordel.

Ma tasse jaune Mexicaine est en vue… et le rouleau de scotch est couché ! :-)  

Bises de ;-) Mel

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SEP – DIPLOPIE et Inquiétude

Posté par Mel le 7 septembre 2012

Cher tous,

Mon sourire se cache pour une inquiétude …

Hier j’avais rendez-vous chez une ophtalmo pour vérifier l’état de mon oeil droit qui ne va pas très bien.

 Examens importants à faire fin septembre avant les 12 séances de rééducation :

  • - Champ visuel,
  • - Bilan orthoptique
  • - Lancaster…

Besoin de savoir s’il y aurait un début de névrite optique ou paralysie des muscles.

:-( « Oh non pas ça.  je n’ai pas envie d’avoir une poussée » :-(

…/…

Lorsque je lâche mes yeux (je ne me concentre plus), je vois totalement double partout et mon oeil droit n’a pas la même clarté que son cher voisin.

 4 yeux, 2 nez, 2 bouches lorsque je me regarde devant le miroir.. ça fait un peu bizarre !!

SEP - DIPLOPIE et Inquiétude dans !! Hôpitaux, médecins et Examens !! 15770328

  J’avais signalé ce problème à l’hôpital en avril dernier, lors de ma dernière poussée. 

Diplopie horizontale confirmée.

oeilbleu1 dans !! La SEP au quotidien !!

;-) Mon oeil gauche se porte bien… ravie car je peux continuer le tir à l’arc (je ferme obligatoirement l’oeil droit) ;-)

Les lunettes ne sont pas à changer (ouf… pas de dépenses supplémentaires).

Il ne reste plus qu’à croiser les doigts et surtout se relaxer.

Ce week-end sera sympathique, alors j’en profiterai pour bien me reposer.

Bises @ tous.

Votre ;-) Mel « Bon pied-bon oeil »

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Sclérose en Plaques – Phlébologue et bas de contention

Posté par Mel le 14 juin 2012

Hier soir j’ai enfin reçu mon colis : 3 paires de bas de contention.

(ce n’est pas ma photo)

Sclérose en Plaques - Phlébologue et bas de contention dans !! Hôpitaux, médecins et Examens !! IMG_2473

J’ai un oedème au pied droit, alors vite soulagement !

Le phlébologue m’a confirmé que la SEP joue aux muscles coincés et donc la circulation du sang est paumée.

 Merci Docteur N. pour votre humour et votre historique sur la vie sanguine

Il expliquait avec passion son travail et j’avais l’impression d’écouter Hubert Reeves… Fabuleux!

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Bises de Mel ;-) , la petite « vieille » de 32 ans, avec sa canne et ses bas… mais qui tient le cap!

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Travail et Handicap – Mission Handicap

Posté par Mel le 1 juin 2012

Cher tous,

Il y a une plus d’une semaine, j’ai eu la visite de la Mission Handicap pour évaluer mon poste de travail et l’adapter au mieux avec mon handicap.

Ce fut  une agréable surprise : 2 agents spécialisés sont venus pour discuter de mon travail et de mes besoins.

Je suis contente car prochainement j’aurai un fauteuil très confortable (ils ont pris mes mesures jambes-pieds) + clavier évolué pour « myopathe ».

;-) « Je ne suis pas myopathe,  j’ai la SEP… » déclarais-je.

:-) « Mel, je connais votre maladie, vous verrez, vous vous soulagerez aussi les doigts ».

:-) « Ok »

Travail et Handicap - Mission Handicap dans !! HANDICAP et TRAVAIL !! m52ro-1

Travaillant à 90% sur ordinateur, il était urgent qu’ils viennent @ ma rencontre.

Mon entretien le mois dernier a porté « ses fruits ». j’ai hâte de pouvoir les récolter et enfin soulager mon dos, mes mains et mes yeux!

 @ très bientôt pour vous conter le prochain épisode!

 ;-) Mel qui est heureuse.

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Pied de diabétique – Sepasuper!

Posté par Mel le 11 avril 2012

Coucou!

Ce matin je suis allée à la pharmacie, car j’ai très mal aux pieds (callosités trop importantes confirmées par mon médecin).

Et voilà : j’ai des pieds d’une diabétique sans être diabétique !

bises de ;-) Mel

Pied de diabétique - Sepasuper! dans !! Hôpitaux, médecins et Examens !! pied_simple_grand-228x300

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SEP, Tysabri, Comité Médical et Compagnie – Santé de Mel

Posté par Mel le 6 mars 2012

Bonjour à tous!

Vous devez vous dire : « mais comment va Mel? Pas de nouvelles… »

Je suis sur les startings-block pour le déménagement.

J-3 !

SEP, Tysabri, Comité Médical et Compagnie - Santé de Mel dans !! ADMINISTRATION + MDPH : MES DEMARCHES !! starting_block

J’ai de la chance car actuellement j’ai les bras en bonne santé, et donc je peux remplir quelques cartons.

…./…./….

SANTE

Ma 8ème perfusion de Tysabri s’est bien passée.

perfusion5 dans !! Hôpitaux, médecins et Examens !!

J’ai eu un coup de stress en arrivant car on m’avait expliqué qu’il y aurait beaucoup de monde et donc pas de lit pour Mel.

Erreur : c’était assez calme! J’ai eu un lit.

Mel était crevée.  J’ai toujours ce pincement au coeur lorsque je vois au loin le service neurologique…

Je pense au Virus JC qui est dans mon corps et qui dort.

JCVirus-Gene-Major dans !! La SEP au quotidien !!

Encore un an de perfusion et j’arrête…

Ensuite c’est l’inconnu. ça m’ennuie puisque « on a tout essayé » (voir mes pages Bétaféron, Copaxone et Tysabri)

Vivement qu’on trouve un autre traitement !!

Et le pied??

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Ah c’est une histoire qui me fait un peu peur!

Mon doigt de pied souffre et ce soir j’ai rv avec l’orthésiste.

On va améliorer l’orthèse. Actuellement je bande mon pied pour éviter que ce fichu petit doigt cesse d’appuyer contre la chaussure.

Je fais très attention à ma démarche… mais j’en ai un peu marre!

…../…../…..

TRAVAIL et COMITE MEDICAL

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Je bosse avec plaisir. Mes collègues sont à l’écoute, mais chaque jeudi je fatigue…
Je pose beaucoup de congés pour des rendez-vous médicaux.

Le 14 mars je suis convoquée au Comité Médical afin d’obtenir un Congé de Longue Maladie Fractionné (CLMF)

J’attendais cette convoc’ depuis juillet 2011!

Ce CLMF me permettra d’ôter des jours  sans perdre d’argent (Jour de Carence)!

(Si vous souhaitez des infos sur ce sujet, laissez-moi un comm’)

Je vous tiendrai au courant!

…./…./….

SPORT

Dans 15 jours j’organise de nouveau un tir au saucisson pour fêter mon emménagement et l’Amitié.

Quel bonheur !

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…./…./….

Je profite de mon bel état physique revoir les amis.

Je suis très touchée par vos commentaires et vous êtes de plus en plus nombreux à le consulter ce blog.

MERCI @ vous!

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La vie est belle et vivons-là comme elle vient.

Je vous embrasse

;-) Mel

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SEP – Quintus

Posté par Mel le 2 mars 2012

@rticle à venir…

Mars 2010 nécrose au Quintus (dernier doigt de pied), à cause d’une perte de sensibilité..

Mars 2012Quintus le retour!!

@ la semaine prochaine pour vous exposer mon souci « majeur ».

:-( Mel

SEP - Quintus   dans !! Hôpitaux, médecins et Examens !! unseultre1

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Sclérose en Plaques – Uro Stim 2

Posté par Mel le 23 février 2012

Bonjour !

Ce matin j’ai pris des photos de mon nouveau « joujou » pour calmer les troubles urologiques.

C’est un programme défini par l’Hôpital, qui permet de dynamiser le nerf poplité, dit le « nerf tibial »

Sclérose en Plaques - Uro Stim 2  dans !! Hôpitaux, médecins et Examens !! 206px-Gray832

Ce nerf est un peu fatigué. Il est la cause de mes petits soucis.

Alors motivons-le pendant 6 mois tous les soirs pendant 20 minutes!

Depuis 10 jours j’ai commencé le traitement par électrodes. Ce n’est pas un traitement douloureux.

Je m’allonge, bois ma tisane et regarde la tv!

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C’est mon coffret pour l’année 2012! Il vaut mieux prendre son « pied » et éviter de prendre des médicaments en sus!

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Boîte de rangement très pratique.

Je loue cet appareil en lien avec la S.Sociale. C’est pris en charge à 100%.

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Quel « pied »!

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Bises @ vous tous et que le pote « nerf poplité » puisse retrouver une belle énergie!

;-) Mel

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RER et Handicap

Posté par Mel le 6 décembre 2011

Voici un article trouvé sur le site 20minutes.fr sur les nouveaux RER.

Je connais bcp de personnes qui prennent ce transport…C’est assez terrible, car il y a toujours un monde fou!

Je plains mes collègues et ceux qui ne peuvent pas s’assoir.

Les gens se bousculent et peu de places handicap sont disponibles . Elles sont mal placées car il y a un rebord au niveau des pieds… On ne peut pas s’assoir les pieds à plat!

Bon courage @ tous et des bises!

Clin doeilMel

De nouvelles rames débarquent sur le RER A

 

Ces rames à deux étages vont progressivement remplacer tous les trains.

Ces rames à deux étages vont progressivement remplacer tous les trains. V. WARTNER / 20 MINUTES

Décoration florale, un écran diffusant des informations et, surtout, deux étages. Hier, deux nouvelles rames ont fait un premier aller-retour sur le RER A. D’ici 2014, 60 rames à deux étages remplaceront des trains simples, faisant passer le nombre de places assises de 432 à 948 et la capacité de 1 684 à 2 600 personnes par train. Avant la mise en service de 70 rames supplémentaires dès 2014 et donc la disparition totale des trains à un étage du RER A en 2017. Une bonne nouvelle pour les millions d’usagers de cette ligne Est-Ouest souvent bondée. Hier matin, les premiers voyageurs du train flambant neuf, déjà serrés, appréciaient surtout sa propreté.

Plus confortable et sûr
« C’est plus agréable, sourit Arnaud. En heure de pointe, pour rentrer dans une rame à un étage, ce n’est vraiment pas évident. » Pour Hervé : « les informations diffusées sur les écrans sont nécessaires, surtout pour les touristes. »
Dalila, souffrant d’une sclérose en plaque, critique : « avant, il y avait deux places handicapées par wagon, là ce n’est pas aménagé pour les personnes en fauteuil. » En réalité, des espaces dédiés aux handicapés, 34 places par rame, se situent désormais en tête et en queue de chaque voiture. Même le président de la République a testé ces rames. Dans son discours à La Défense (92), Nicolas Sarkozy (UMP) s’est félicité du confort et de la sécurité du matériel, insistant sur les 62 caméras de vidéo-surveillance par train. Tout en reconnaissant que des difficultés demeurent et en suggérant de modifier la co-exploitation des RER A et B par la RATP et la SNCF. O. G.

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SEP et marche

Posté par Mel le 25 juillet 2011

Je marche très mal aujourd’hui!

Pfff… SOS Jambes en déroute!

Que faites-vous?? 

Je vous rappelle votre boulot chères jambes : aller en avant et pas sur les côtés!!! 

et 1…  plier la jambe et 2… tendre… et 1…plier…  et 2… tendre 

C’est simple comme bonjour!
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« Ce n’est pas le pied » cher bloggeur… vraiment pas

Alors dès 18h  repos O-B-L-I-G-A-T-O-I-R-E ! 

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Allez courage… Comme me déclarait un ami « Demain est un autre jour ». 

 Clin doeilMel

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Tysabri – Tests

Posté par Mel le 28 juin 2011

Bonjour@ tous!

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@vant de commencer le traitement tysabri , ma neurologue, 2 internes et une externe sont venues me voir pour faire une « expertise neurologique complète ».

C’est un protocole « propre » à l’hôpital. Ceci permet d’évaluer si il y a une évolution de la maladie pendant le traitement 

Une série de tests neurologiques approfondies

  • marteau à réflex (genoux, pieds, coudes)
  • Diapason (on fait vibrer certains points du corps et le patient indique jusqu’à quel moment on ne sent plus la vibration)
  • test des yeux (pour vérifier si on voit double sur les côtés ou en haut/bas)
  • jambes (on passe le pied sur la jambe opposée…)
  • reflex avec le bout du nez (le patient utilise son majeur main droite/main gauche)
  • etc…

emoticone : Je vous ai vu sur France 5 Mel. C’était très bien. Bravo pour votre beau témoignage et pour le tir à l’arc!

Sourire : Merci docteur
Indeci : Docteur, j’ai remarqué que parfois ma bouche part en « vrille » à droite…

emoticone : Oui en effet… je vous fais un test de suite

emoticone : Vous avez une déficience à droite du visage (paralysie)… En résumant Mel, tout votre côté droit est atteint(jambe, pieds, bras, visage, mais pas les yeux)

Embarasse : SOUPIR…..

Tests de mémoire pour évaluer les troubles actuels (quelques exemples) 

question2.jpg

  • Questions sur le jour J de la perfusion (où suis-je, que fais-je? Pourquoi suis-je à l’hôpital)
  • Calcul mental (enlever 7 à partir de 100..)

« 100-7″ = 93!Rire
« 93-7″
  = 86 !Sourire
« 86-7″
= heu…. attendez je compte avec mes doigts…
« 89??« Surprise
« 89-7″
=  pffouuu … je commence à fatiguer …. heu… 88-87-86-85-84-83 Cri

[...]

Je suis nulle en math Mademoiselle!!! Ce n’est pas mon truc!

  • « Citez des noms communs commençant  par la lettre S. Pas de noms propres!  Je vous chronomètre. »

Surprise Saucisse

Rire Suisse! Mince…C’est un nom propre

Sourire Saumon

Langue Salmonelle

Scelle Sitrouille!!! Ohohohoh…. je me marre!!!  Trop bête Mel!

Argent Je ne peux pas dire « Sarkosy »??

[...]

  • « Prenez cette feuille, pliez la et jetez ce papier par terre »

Se tait Voilàààà (Bizarre ce test)

  • « Reproduisez le dessin indiqué sur cette feuille »(triangle et rectangle simples)

Innocent Je ne suis pas experte en dessin !

  • « On fait une série de tests rythmiques : si je fais un coup, vous en faites 2… si je fais 2 coups, vous en faites 1

Sourire J’adore !!! tac tac…  tac… tac tac …  tac…

Indeci tac… tac tac … tac.. tac tac…

  • « On continue :  1 coup , vous faites 2 coups et si je fais 2 coups, vous ne faites rien ok »?

Rireok!

Clin doeil tac.. tac tac… tac

Rire tac tac…….. tac tac… tac… tac tac… tac tac…. tac tac……

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et béééééé ma tête a pris un coup de « chaud »!!

 

Clin doeilMel

 

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Mon 3ème traitement – TYSABRI

Posté par Mel le 13 juin 2011

Une nouvelle aventure a commencé le 10 juin 2011…

… et s’est terminée le 26 mars 2013 !

:-( Virus JC positif… Risque de développer la LEMP :-(

tysabri.jpg

……………………/……………………………………../………………………………………………….

10 juin 2011 : 1ère perfusion du Tysabri!

Pas de problème « majeur ». C’est assez agréable comme « sensation ».

J’étais un peu paniquée

22 juillet 2011 : 2ème perf’

:-) Jour de mon anniversaire :-)

Rencontre avec Anna, collègue de chambre. Je sors crevée mais je relativise.

26 août 2011 : 3ème perf’

Je suis crevé, mais contente.

30 septembre 2011 : 4ème perf’ 

Mel est complètement lessivée…

Bolus cortoïdes + tysabri = poussée… ! 

4 novembre 2011 : 5ème perf’

J’ai rencontré une collègue de chambre Sophie.

Fatiguée, mais je suis debout! Plus de fauteuil roulant.

Le transport se fera désormais en ambulance.

12 décembre 2011 : 6ème perf’

j’ai rencontré une collègue de chambre Kim!

Fatiguée, mais je suis bien debout! Je marche mieux.

Le Service neuro a fait une analyse de sang pour savoir si je suis positive ou non au virus JC (Lemp).

Résultat dans un mois … on croise les doigts!

13 janvier 2012 : 7ème perf’

Un peu fatiguée, mais ça va.

Le Service neuro m’a donné le résultat de l’analyse virus JC : Je suis positive.

Je suis allée à l’Hôpital en métro.

Chambre seule.

17 février 2012 : 8ème perf’

Je suis allée à l’Hôpital en métro.

J’ai fait la connaissance de 2 collègues de chambre. Très sympa.

J’étais claquée

J’avais un lit!! Youpiii

Après la perf’ : goûter à la cafétéria de l’hosto : DONUT + thé aux fruits rouges

24 mars 2012 : 9ème perf’

Je suis allée à l’Hôpital en métro avec frérot.

4 collègues de chambre. bcp de monde

J’étais fatiguée. Mal au crâne

J’avais un lit!! Youpiii

Après la perf’ : goûter à la cafétéria de l’hosto : DONUT + thé aux fruits rouges

27 avril 2012 : 10ème perf’

Chambre avec 2 personnes… J’ai perdu le nom des personnes qui était présentes (excuses auprès d’elles)

Fatiguée, mais ça va. Transport en métro.

Après la perf’ : goûter à la cafétéria de l’hosto : DONUT + thé aux fruits rouges

1er juin 2012 : 11ème perf’

Chambre à 2 lits… Seule.

Très fatiguéeTransport en métro.

20 juillet 2012 : 12ème perf’

j’ai rencontré une collègue de chambre Michelle

Visite d’un ami avec un cadeau à la clé : Merci Antoine :-)

 FatiguéeTransport en métro.

31 août 2012 : 13ème perf’

j’ai rencontré une collègue de chambre Kadija

:) On a ri, mais qu’est ce qu’on a ri avec les infirmières du 3ème étage !

Merci :)

 FatiguéeTransport en métro.

Vendredi 5 octobre 2012 : 14ème perf’

Chambre à 2 lits, toute seule.

Déjeuner « dégueulasse » : Langue de boeuf et champignons à la grecque… :-(

Epuisée. Transport en métro.

Vendredi 9 novembre 2012 : 15ème perf’

Chambre à 2 lits, 3 personnes

Déjeuner  » hyper dégueulasse » : paupiette de merlu et pommes de terre très très bizarre… :-(

j’ai revu Kim et rencontré une autre collègue de chambre 

EpuiséeTransport en métro.

Vendredi 14 décembre 2012 : 16ème perf’

FatiguéeTransport en métro.

Vendredi 18 janvier 2013 : 17ème perf’

Chambre à 2 lits, 2 personnes.

Déjeuner moyennement correct : poisson et riz !

Fatiguée. Transport en métro.

Vendredi 22 février 2013 : 18ème perf’

Chambre à 2 lits, 2 personnes.

Déjeuner pas mal : poisson et riz avec l’aneth. Ils ont fait des efforts !

Fatiguée. Transport en métro.

Mardi 26 mars 2013 : 19ème  et dernière perf’

Chambre à 2 lits, 2 personnes.

Déjeuner plutôt bon : Viande et haricots verts. 

Interruption définitive du traitement à cause de la Sérologie Positive au Virus JC. 

……………………/……………………………………../………………………………………………….

 alamp.jpg

Perfusion une fois par mois en HDJ (Hôpital de Jour)

Elle dure 3h30 environ avec le rinçage. Ce n’est pas douloureux. 

Le produit se conserve au frais. On attend qu’il soit à la “température ambiante” et hop ! @ la perf’!

Je suis allongée, et je suis zen. 

Après la perf’, il y a le rinçage, pour nettoyer la veine (c’est de l’eau je crois). 

L’équipe hospitalière vient souvent me voir pour vérifier si tout va bien.

L’interne me demande si j’ai besoin d’ordonnances (kiné, médicaments) et d’un taxi conventionné. 

:-( Je ne prends plus le taxi, car il y a 1h30 d’attente! :-(

C’est long, et comme tous les patients, @près la perf’, on a envie de partir.

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J’apprécie le moment de la déperfursion

  •  :-) Tout s’est bien passé Mel? Voiiilllà tout est ok! Appuyez fort pour le pansement”
  •  ;-) : “Merciiii”
  • :-)  : “De rien, Mel… prenez votre temps. On est là si besoin”

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Généralement je vais seule à l’Hôpital. C’est une façon de me dire que je suis en position de force face à cette SEP!

je la “regarde”

Je vous embrasse bien fort!

MERCI à toute l’équipe du service neuro. Je me sens en confiance.

;-) Mel

……………………/……………………………………../………………………………………………….

tysabri.jpg

@vant de commencer le traitement tysabri , ma neurologue, 2 internes et une externe sont venues me voir pour faire une « expertise neurologique complète ».

C’est un protocole « propre » à l’hôpital. Ceci permet d’évaluer si il y a une évolution de la maladie pendant le traitement 

Une série de tests neurologiques approfondies

    • marteau à réflex (genoux, pieds, coudes)
    • Diapason (on fait vibrer certains points du corps et le patient indique jusqu’à quel moment on ne sent plus la vibration)
    • test des yeux (pour vérifier si on voit double sur les côtés ou en haut/bas)
    • jambes (on passe le pied sur la jambe opposée…)
    • reflex avec le bout du nez (le patient utilise son majeur main droite/main gauche.
    • etc.

:-) : Je vous ai vu sur France 5 Mel. C’était très bien. Bravo pour votre beau témoignage et pour le tir à l’arc!

;-) : Merci docteur
;-) : Docteur, j’ai remarqué que parfois ma bouche part en « vrille » à droite…

:-) : Oui en effet… je vous fais un test de suite

:-( : Vous avez une déficience à droite du visage (paralysie)… En résumant Mel, tout votre côté droit est atteint(jambe, pieds, bras, visage, mais pas les yeux)

:-(  : SOUPIR…..

Tests de mémoire pour évaluer les troubles actuels (quelques exemples) 

question2.jpg

 

  • Questions sur le jour J de la perfusion (où suis-je, que fais-je? Pourquoi suis-je à l’hôpital)
  • Calcul mental (enlever 7 à partir de 100..)

« 100-7″ = 93! ;-)
« 93-7″   = 86 !;-)
« 86-7″ = heu…. attendez je compte avec mes doigts…
« 89??« :-(
« 89-7″ =  pffouuu … je commence à fatiguer …. heu… 88-87-86-85-84-83 ;-)

[...]

Je suis nulle en math Mademoiselle!!! Ce n’est pas mon truc!

  • « Citez des noms communs commençant  par la lettre S. Pas de noms propres!  Je vous chronomètre. »

;-) Saucisse

 ;-) Suisse! Mince…C’est un nom propre

;-) Saumon

;-) Salmonelle

;-)   Sitrouille!!! Ohohohoh…. je me marre!!!  Trop bête Mel!

:-) :-)  Je ne peux pas dire « Sarkosy »??

[...]

  • « Prenez cette feuille, pliez la et jetez ce papier par terre »

  ;-) ;-) Voilàààà (Bizarre ce test)

  • « Reproduisez le dessin indiqué sur cette feuille »(triangle et rectangle simples)

:-) Je ne suis pas experte en dessin !

  • « On fait une série de tests rythmiques : si je fais un coup, vous en faites 2… si je fais 2 coups, vous en faites 1

  ;-) J’adore !!! tac tac…  tac… tac tac …  tac… tac… tac tac … tac.. tac tac…

  • « On continue :  1 coup , vous faites 2 coups et si je fais 2 coups, vous ne faites rien ok »?

:-) ok!

:-) tac.. tac tac… tac

 :-)  tac tac…….. tac tac… tac… tac tac… tac tac…. tac tac……

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et béééééé ma tête a pris un coup de « chaud »!!

  

Indications

Mon 3ème traitement - TYSABRI shim

TYSABRI est indiqué en monothérapie comme traitement de fond des formes très actives de sclérose en plaques (SEP) rémittente-récurrente pour les groupes de patients suivants :
- Patients présentant une forme très active de la maladie malgré un traitement par interféron bêta (voir rubrique propriétés pharmacodynamiques) ;
ou
- Patients présentant une sclérose en plaques rémittente-récurrente sévère d’évolution rapide (voir rubrique propriétés pharmacodynamiques).

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Posologie

 

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- Le traitement par TYSABRI doit être instauré et surveillé par des médecins spécialistes, ayant l’expérience du diagnostic et du traitement des affections neurologiques, dans des centres bénéficiant d’un accès rapide à l’IRM.
- Les patients traités par TYSABRI doivent recevoir une carte patient spéciale.
- Le matériel nécessaire à la prise en charge d’éventuelles réactions d’hypersensibilité ainsi qu’un accès à l’IRM devront être disponibles.
- Après dilution (voir rubrique instructions pour l’utilisation, la manipulation et l’élimination), la perfusion doit être administrée pendant environ 1 heure. Les patients doivent rester en observation pendant toute la durée de la perfusion et ensuite pendant 1 heure après la fin de la perfusion, afin de surveiller l’apparition éventuelle de signes et symptômes de réactions d’hypersensibilité.
- TYSABRI ne doit pas être injecté en bolus.
- Les patients sous interféron bêta ou acétate de glatiramère peuvent avoir leur traitement remplacé directement par un traitement par natalizumab, à condition qu’il n’y ait pas d’anomalies significatives imputables au traitement, par exemple une neutropénie. Dans le cas contraire, le traitement ne sera instauré qu’après normalisation des examens biologiques.
- Certains patients peuvent avoir reçu des médicaments immunosuppresseurs (par exemple, mitoxantrone, cyclophosphamide, azathioprine), qui peuvent provoquer une immunosuppression prolongée, même après l’arrêt du traitement. Par conséquent, le médecin devra vérifier l’absence d’immunosuppression avant l’instauration du traitement par TYSABRI.
- La poursuite du traitement devra être reconsidérée soigneusement chez les patients ne présentant aucun signe de bénéfice thérapeutique au-delà de 6 mois.
- On ne dispose pas de données sur la sécurité et l’efficacité du natalizumab au-delà de 2 ans. La prolongation du traitement après ce délai ne devra être envisagée qu’après une réévaluation du rapport bénéfice-risque.
- Adulte :
TYSABRI 300 mg est administré en perfusion intraveineuse une fois toutes les 4 semaines.
- Sujet âgé :
TYSABRI n’est pas recommandé chez les sujets âgés de plus de 65 ans en raison de l’absence de données dans cette population.
- Enfant et adolescent :
TYSABRI est contre-indiqué chez les enfants et les adolescents (voir rubrique contre-indications).
- Insuffisance rénale/hépatique :
. Aucune étude n’a été effectuée pour examiner les effets d’une insuffisance rénale ou hépatique.
. Le mécanisme d’élimination et les résultats des études de pharmacocinétique de populations suggèrent qu’il n’est pas nécessaire d’ajuster la posologie en cas d’insuffisance rénale ou hépatique.
- Réadministration :
L’efficacité d’une réadministration n’a pas été établie ; pour la sécurité d’emploi, voir rubrique mises en garde et précautions d’emploi.

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Contre indications

 

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CONTRE-INDIQUE :
- Hypersensibilité au natalizumab ou à l’un des excipients.
- Leuco-encéphalopathie multifocale progressive (LEMP).
- Patients présentant un risque accru d’infections opportunistes, y compris patients immunodéprimés (patients sous traitement immunosuppresseur ou patients immunodéprimés par des traitements antérieurs, par exemple mitoxantrone ou cyclophosphamide, voir également les rubriques mises en garde et précautions d’emploi et effets indésirables).
- Cancers diagnostiqués en évolution, à l’exception des carcinomes cutanés basocellulaires.
- Enfant et adolescent.
- Allaitement : le passage de TYSABRI dans le lait maternel n’est pas connu, cependant il a été observé chez l’animal. Par conséquent, les femmes traitées par TYSABRI ne doivent pas allaiter.
- Association avec les interférons bêta ou l’acétate de glatiramère.
- TYSABRI ne doit pas être injecté en bolus.
DECONSEILLE :
- Sujet âgé : TYSABRI n’est pas recommandé chez les sujets âgés de plus de 65 ans en raison de l’absence de données dans cette population.
- Grossesse : il n’existe pas de données pertinentes concernant l’administration de natalizumab chez la femme enceinte. Des études effectuées chez l’animal ont mis en évidence une toxicité sur la reproduction. Le risque potentiel dans l’espèce humaine n’est pas connu. Le natalizumab ne doit pas être administré au cours de la grossesse sauf en cas de nécessité absolue. En cas de grossesse débutant sous TYSABRI, l’arrêt de TYSABRI devra être envisagé.

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Effets indésirables

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- Dans les études contrôlées contre placebo réalisées chez 1617 patients souffrant de SEP et traités par natalizumab pendant un maximum de 2 ans (placebo : 1135), des événements indésirables conduisant à l’arrêt du traitement se sont produits chez 5,8% des patients sous natalizumab (placebo : 4,8%). Pendant les deux années de ces études, 43,5% des patients traités par le natalizumab ont présenté des effets indésirables liés au médicament (placebo : 39,6%)(1). Les effets indésirables liés au médicament, rapportés sous natalizumab avec une incidence supérieure de 0,5% par rapport au placebo, sont présentés ci-dessous. Les réactions sont présentées selon les termes préférentiels de la base de données MedDRA et les principales classes de systèmes d’organes. Les fréquences ont été définies comme suit :
Fréquent (> = 1/100, à < 1/10), peu fréquent (> = 1/1000, à < 1/100).
- Dans chaque groupe de fréquence, les effets indésirables sont présentés suivant un ordre décroissant de gravité.
(1)Un événement indésirable jugé imputable au traitement, par le médecin investigateur.
- Affections du système nerveux :
Fréquent : Céphalées. Sensations vertigineuses.
- Affections gastro-intestinales :
Fréquent : Vomissements. Nausées.
- Affections musculosquelettiques et systémiques :
Fréquent : Arthralgie.
- Infections et infestations :
Fréquent : Infection urinaire. Infection rhinopharyngée.
- Troubles généraux et anomalies au site d’administration :
Fréquent : Frissons. Fièvre. Fatigue.
- Affections du système immunitaire :
. Fréquent : Urticaire.
. Peu fréquent : Hypersensibilité.
- Réactions liées à la perfusion :
Dans les études cliniques contrôlées réalisées sur 2 ans chez des patients atteints de SEP, un événement lié à la perfusion a été défini comme un événement indésirable survenant pendant la perfusion ou dans l’heure suivant l’arrêt de celle-ci. Ce type d’événement s’est produit chez 23,1% des patients souffrant de SEP traités par natalizumab (placebo : 18,7%). Les événements qui ont été rapportés plus souvent sous natalizumab que sous placebo comportaient : sensations vertigineuses, nausées, urticaire et frissons.
- Réactions d’hypersensibilité :
Au cours des études cliniques contrôlées réalisées sur 2 ans chez des patients atteints de SEP, des réactions d’hypersensibilité sont survenues chez 4% des patients. Des réactions anaphylactiques/anaphylactoïdes sont apparues chez moins de 1% des patients sous TYSABRI. Les réactions d’hypersensibilité sont survenues généralement pendant la perfusion ou dans l’heure suivant la fin de la perfusion (voir rubrique mises en garde et précautions d’emploi). Après commercialisation, des réactions d’hypersensibilité ont été rapportées en association avec un ou plusieurs des symptômes suivants : hypotension, hypertension, douleur thoracique, gêne thoracique, dyspnée, angio-oedème, en plus de symptômes plus fréquents tels qu’une éruption cutanée ou une urticaire.
- Immunogénicité :
. Des anticorps anti-natalizumab ont été décelés chez 10% des patients au cours des études contrôlées réalisées sur 2 ans chez des patients atteints de SEP. Des anticorps anti-natalizumab persistants (un test positif, et un second test positif au moins 6 semaines après) sont apparus chez environ 6% des patients. Des anticorps ont été détectés à une seule reprise chez 4% des patients. La présence des anticorps persistants a été associée à une diminution importante de l’efficacité de TYSABRI et à une augmentation de la fréquence des réactions d’hypersensibilité. Les autres réactions liées à la perfusion et associées à la présence d’anticorps persistants ont comporté : frissons, nausées, vomissements et bouffées vasomotrices (voir rubrique mises en garde et précautions d’emploi).
. Lorsqu’après environ 6 mois de traitement, la présence d’anticorps persistants est suspectée, du fait d’une diminution de l’efficacité, ou de la survenue d’événements liés à la perfusion, une recherche des anticorps sera effectuée et le résultat positif devra être confirmé par un second test effectué 6 semaines plus tard. Etant donné que la présence de ces anticorps peut être associée à une diminution de l’efficacité du traitement et à une augmentation des réactions d’hypersensibilité ou des réactions liées à la perfusion, il conviendra d’interrompre le traitement chez les patients porteurs d’anticorps persistants.
- Infections, y compris LEMP et infections opportunistes :
. Dans les études contrôlées réalisées sur 2 ans chez des patients souffrant de SEP, le taux d’infections a été d’environ 1,5 par patient-année sous natalizumab et sous placebo ; la nature des infections a été généralement comparable dans les deux groupes. Un cas de diarrhée à Cryptosporidium a été rapporté dans les études cliniques sur la SEP. Dans d’autres études cliniques, d’autres cas d’infections opportunistes ont été rapportés, certains ont été fatals. Dans les études cliniques, la survenue d’infections herpétiques (virus Varicelle-Zona, virus Herpès-Simplex) a été un peu plus fréquente chez les patients traités par natalizumab que chez les patients sous placebo. Après commercialisation, des cas graves ont été rapportés, dont un cas fatal d’encéphalite herpétique. Voir rubrique mises en garde et précautions d’emploi.
. La majorité des patients n’a pas interrompu le traitement par natalizumab au cours des infections et leur guérison a été obtenue par un traitement approprié.
. Des cas de LEMP ont été rapportés au cours des études cliniques. Cette leuco-encéphalopathie entraîne généralement un handicap sévère ou le décès (voir rubrique mises en garde et précautions d’emploi). Deux cas, dont un mortel, sont survenus au cours des études pivots chez les patients souffrant de SEP et ayant reçu un traitement concomitant par interféron bêta-1a pendant plus de 2 ans. Par ailleurs, au cours d’un autre essai, une LEMP ayant entraîné le décès est survenue chez un patient atteint de la maladie de Crohn, qui avait reçu antérieurement de manière prolongée des traitements immunosuppresseurs et qui présentait une lymphopénie associée.
. Des cas de LEMP chez des patients ayant reçu TYSABRI en monothérapie ont été rapportés après commercialisation.
- Troubles hépatiques :
Des cas de troubles hépatiques graves, des cas d’augmentation des enzymes hépatiques, et d’hyperbilirubinémie, ont été rapportés spontanément depuis la mise sur le marché de TYSABRI (voir rubrique mises en garde et précautions d’emploi).
- Cancers :
Les taux et la nature des cancers apparus au cours des 2 ans de traitement ont été comparables sous natalizumab et sous placebo. Cependant, une observation sur des périodes de traitement plus longues est indispensable avant d’exclure tout effet du natalizumab sur l’apparition de cancers. Voir rubrique contre-indications.
- Effets sur les paramètres biologiques :
Le traitement par TYSABRI a été associé à une augmentation des taux circulants de lymphocytes, monocytes, éosinophiles, basophiles et érythroblastes, mais pas à une augmentation des neutrophiles. Ces augmentations étaient comprises entre 35% et 140% pour les types cellulaires individuels (lymphocytes, monocytes, éosinophiles et basophiles), mais les numérations moyennes sont restées comprises dans les limites de la normale. Le traitement par TYSABRI a également été associé à de faibles diminutions de l’hémoglobine (diminution moyenne de 0,6 g/dl), de l’hématocrite (diminution moyenne de 2%) et des érythrocytes (diminution moyenne de 0,1 x 10puissance6/L). Ces anomalies n’ont pas été associées à des symptômes cliniques et les paramètres hématologiques se sont normalisés généralement dans les 16 semaines après la dernière administration de TYSABRI.

 

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SEP – Entretien du corps

Posté par Mel le 11 mai 2011

 Pfff… ça me barbe un peu, mais il FAUT le faire!

J’ai des soucis musculaires et des raideurs dans les mains et pieds!

Mon kiné m’a conseillé vivement ce matin que je prenne ces 10 mns tous les matins pour m’entretenir!

 etirementchatcopie1.jpg

Ce qui m’énerve le plus, c’est de voir mes mains se raidir lorsque que je marche!

C’est horripilant! 

!!Allez… Donnez-moi le courage de prendre ces 10 mns!!

J’aimerais que mon corps cesse de me faire mal.

 Bises de MelClin doeil

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