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Spasticité et oedème – Nouvelles de Mel

Posté par Mel le 25 juillet 2014

Cher tous,

La spasticité fut stoppée par les soins kiné!

J’ai eu très peur, car cette crise était vraiment forte.

Ce n’est donc point un poussée, car je n’ai pas en sus des décharges électriques.

fil ouf repos idée ampoule super

J’ai chopé un odème au pied gauche avec la chaleur.

La Kiné me masse bcp et me conseille de relever mes jambes au maximum.

pied

J’ai repris tous les matins mes étirements et musculation, mais avec grande douceur.

J’en « chie » mais il faut le faire pour se maintenir.

Je sais qu’Asmaa me soutient bcp et vous aussi !

COMBAT !

Bon week-end à tous.

;-) Mel

etirements musculation

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NUIT DE L’ACCESSIBILITE – VENDREDI 13 JUIN 2014

Posté par Mel le 12 juin 2014

Bonjour à tous!

Demain, c’est la grande NUIT de l’Acessibilité!

J’ACCEDE.COM organise un beau et grand moment à Paris dans le XIème arrondissement.
Je passerai les voir pour la 1ère heure pour un soutien!

je suis contente de pouvoir rencontrer toute l’équipe organisatrice (A demain chers amis!)

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Vous n’avez jamais vécu Paris comme ça …

… et vous ne la verrez plus jamais de la même façon, après une nuit avec Jaccede dans le 11e arrondissement.

Contribuez à la plus grande chasse aux lieux accessibles en fauteuil roulant, et partagez des instants musicaux et créatifs avec des centaines d’autres bénévoles d’une nuit. Venez juste avec votre curiosité pour découvrir un geste simple et utile pour tout le monde : le recensement de lieux accessibles.

Tout le monde, personnes à mobilité réduite ou pas, se donne rendez-vous le vendredi 13 juin dès 19h au Pan Piper 2-4 impasse Lamier Paris 11e, pour rendre plus accessibles les sorties à Paris.

au programme – de 19h à 1h

  • Musique acoustique et animations artistiques
  • Chasse aux lieux accessibles dans Paris
  • Buffet et grand concert de clôture

Image de prévisualisation YouTube

Si vous êtes Parisiens, je vous invite à venir car ça vaut le coup pour comprendre, apprendre et rouler aussi en fauteuil roulant!

Paris est une ville qui n’est pas encore accessible.

NUIT DE L'ACCESSIBILITE - VENDREDI 13 JUIN 2014 dans !! INFOS SEP !!

Si un jour vous passez place de l’Opéra, imaginez-vous en fauteuil roulant :

On ne peut traverser sans devoir déranger et les voitures et les piétons!

J’ai vécu cette lamentable affaire lors d’une poussée SEP… et croyez-moi personne ne vous aide.

Les trottoirs ne sont pas adaptés et sont donc penchés.

Je ne pouvais rouler sans m’abîmer les mains pour retenir le fauteuil qui virait à gauche.

Un arrêt de bus est posé juste à côté du passage piéton…

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Lorsque le bus dépose les Parisiens, le passage piéton est bloqué. On ne peut plus passer!

Et lorsqu’il pleut, les flaques se déposent sur la zone « plate » du trottoir, et on a les pieds complètement trempés.

Il  n’existe d’ailleurs pas de signaux sonores pour les feux pour les aveugles!

BRAVO PARIS!

Ceci est un exemple parmi tant d’autres, mais j’avais envie de vous le faire partager.

@ bientôt et MERCI de m’avoir lue.

Bises de ;-) Mel

apf dans ...TEMOIGNAGES...

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DOULEURS NEUROMUSCULAIRES

Posté par Mel le 1 février 2014

Je viens de trouver une documentation TRÈS intéressante sur mes soucis actuels.

Je vous copie cette documentation de la Fédération Française de Neurologie.

Bises et COMBAT

;-) Mel

Vous pouvez cliquer sur ce logo… vous tomberez direct sur le site

FFN FEDERATION FRANÇAISE NEUROLOGIE


Qu’est-ce qu’une maladie neuromusculaire ?

il ne s’agit pas d’une seule maladie mais de plus de cent maladies différentes. Ce sont des maladies qui atteignent les cellulesnerveusesmotrices de la moelle épinière ou motoneurones (amyotrophies spinales, sclérose latérale amyotrophique), les racines et les nerfs des membres (neuropathies périphériques), la jonction entre le nerf et le muscle (myasthénie) et le muscle (myopathies). Elles sont très différentes dans leurs causes (voir plus bas), leur âge d’apparition (du nouveau-né au sujet âgé), leur sévérité et leurs conséquences évolutives, leur prise en charge thérapeutique (qui dépend de la cause). Elles peuvent toucher la motricité des jambes ou des bras mais quelquefois aussi d’autres organes et fonctions qui dépendent des muscles (motricité des yeux, de la parole, de la déglutition, de la digestion, de la respiration, du cœur). Chacune de ces maladies est peu fréquente et donc classée dans les maladies rares mais l’ensemble de ces maladies touche plus de 30 000 personnes en France.

Quelle est la cause des maladies neuromusculaires ?

Ces maladies ont des causes très diverses. Pour une partie d’entre elles, la cause est génétique, c’est-à-dire que l’anomalie d’un gène apparait spontanément ou est transmise par les parents. Cette anomalie génétique ou « mutation » va provoquer un mauvais fonctionnement de la cellule qui est selon les cas, le motoneurone, le nerf périphérique ou le muscle et être responsable de la maladie. Dans d’autres cas, c’est un mauvais fonctionnement de l‘immunité (maladie « auto-immune ») qui va provoquer des lésions des nerfs (neuropathies dysimmunitaires), de la jonction neuromusculaire (myasthénie) ou une inflammation des muscles (myosites). Il existe bien d’autres causes possibles: toxicité médicamenteuse ou environnementale, carence vitaminique, maladies endocriniennes ou générales, infections.

Comment se manifeste une maladie neuromusculaire ?

Il s’agit le plus souvent d’une perte de force par défaut de commande du muscle ou par destruction du muscle qui s’atrophie. Cela peut provoquer des difficultés pour marcher ou se servir de ses bras ou de ses mains. Il peut s’agir aussi de douleurs musculaires qui apparaissent lors des efforts. Des douleurs des pieds ou des mains ou des crampes musculaires prédominant au contraire la nuit, peuvent être dues à une maladie des nerfs périphériques, de même que des troubles de l’équilibre ou de sensations anormales comme des fourmillements. Si d’autres muscles du corps sont touchés, la maladie peut se manifester par une vision double, une baisse des paupières, des difficultés pour parler, avaler, respirer. Ces manifestations peuvent être transitoires ou permanentes selon les maladies.

Comment fait-on le diagnostic d’une maladie neuromusculaire ?

Le diagnostic repose sur un faisceau d’arguments parmi lesquels l’examen clinique du neurologue spécialisé est l’élément principal:

  • L’étape la plus importante est d’être interrogé et examiné par un médecin neurologue qui connait ces maladies et va correctement orienter la démarche diagnostique, c’est-à-dire les examens à réaliser afin de préciser le diagnostic.
  • L’électroneuromyogramme (ENMG), pratiqué par un médecin formé pour cette exploration, permettra de dire s’il s’agit bien d’une maladie neuromusculaire, si elle atteint le motoneurone, le nerf périphérique, la jonction neuromusculaire ou le muscle, et permettra aussi souvent de préciser le type de maladie en cause.
  • Les bilans sanguins sont utiles soit pour des analyses courantes, soit pour des analyses réalisées dans des centres très spécialisés, en particulier pour la recherche des anomalies génétiques.
  • L’imagerie (scanner ou IRM) est indiquée si l’on recherche une anomalie localisée d’une racine ou d’un nerf. Dans certaines maladies musculaires, elle permet également de mieux localiser les muscles atteints.
  • Le prélèvement (biopsie) d’un fragment de muscle ou de nerf est également un examen très informatif à condition que cet examen soit bien indiqué et qu’il soit réalisé dans un centre spécialisé qui a l’habitude d’interpréter les biopsies des maladies neuromusculaires, en ayant soin d’utiliser toutes les techniques nécessaires.

Traitement et prise en charge d’une maladie neuromusculaire

Les traitements sont différents selon la cause de la maladie. Dans les maladies génétiques, des essais thérapeutiques débutent dont l’objectif est de corriger l’anomalie génétique. Si elles concernent une anomalie du métabolisme de la cellule, il existe souvent des médicaments qui visent à pallier les conséquences de cette déficience. Dans les maladies dysimmunitaires, il existe de nombreux traitements qui peuvent être efficaces.

La prise en charge concerne également l’évaluation des conséquences de la maladie et leur correction. Il peut s’agit de troubles de la motricité des membres, de la respiration, de la déglutition, du fonctionnement cardiaque. Cette prise en charge sera optimisée dans des centres spécialisés connaissant bien ces maladies.

 

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SEP et YEUX – Nouvelles

Posté par Mel le 13 novembre 2013

Cher tous,

Mel est ENFIN de retour sur le blog!
Je me suis absentée une dizaine de jours…

Il fallait que je reprenne des forces suite aux Aléas de la VIE (rien à voir avec la SEP).

SEP et YEUX - Nouvelles dans !! Hôpitaux, médecins et Examens !! 1636848166_small

Aujourd’hui chaque petit signe positif me dynamise.

Je me « remets sur pied » :)

 dans Bonne humeur !

Depuis Septembre je suis en rééducation pour les yeux.

 J’avais le symptôme SEP de la Diplopie (on voit double).

BONNE NOUVELLE :

LA DIPLOPIE EST PARTIE ! j’ai retrouvé « mes YEUX! »

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L’orthoptiste est très sympathique et très souriante. 

Nous nous voyons régulièrement 2 fois/semaine (séance de 20 minutes).

 Je travaille sur des livres d’illusions d’optique.

C’est assez fascinant : avec de la concentration, on voit l’image/un élément en 3D!

(c’est un exemple trouvé sur le net.. si ça marche, dites-moi ce que vous voyez en 3D)

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L’ophtalmo m’a également confirmé que tout allait vraiment TRES BIEN.

Il n’est donc plus nécessaire de poser un prisme sur ma lunette droite!

« MERCI docteur.. et MERCI Mzelle l’Orthoptiste! »

 Bises à tous et COMBAT

;-) Mel

ps : au fait, je vais certainement changer de lunettes… promis je les porterai ! LOL

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DOULEURS SEP

Posté par Mel le 27 août 2013

Mes chers @mis,

Depuis 10 jours j’ai des troubles neurologiques.

Aujourd’hui c’est l’explosion de douleurs, comme si je touchais un fil électrique au moins 10 fois par jour  (pieds, cou, avan bras droit, dos).

NON MAIS C’EST INHUMAIN !!

DOULEURS SEP  dans !! La SEP au quotidien !! decharges-douleurs-electrique-electrique-aie-mal-douleur

En plus, mes jambes me jouent au BOULET.

Je ne veux pas que la SEP m’empoisonne.
Je souhaiterais pouvoir me libérer de ce poids à la marche.

C’est DU N’IMPORTE QUOI!

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Il ne reste plus qu’il pleuve pour que ça se calme un peu…

Je sens qu’il va pleuvoir…

Allez un peu de pluie pour calmer ces douleurs en surtension !

Bises de :-( Mel

pluie

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Neurologue – SEPas le pied

Posté par Mel le 6 août 2013

Après la joie de la Musique, passons au rendez-vous Neurologique (ça rime en plus!)

Demain 7 août je fais un bilan de SEP à l’Hôpital.

Neurologue - SEPas le pied  dans !! Hôpitaux, médecins et Examens !! medecinordonnance

J’ai un nouveau symptôme que je traîne depuis 1 mois.

Les orteils qui font la griffe-attitude lorsque je suis en repos.

orteils_marteau_griffe_schema dans !! La SEP au quotidien !!


Les orteils se crispent sans le vouloir…Un tension débarque.

Je regarde et je lâche…

Voilà mon petit souci.

Serait-ce la SEP qui titille mes pieds?

Ah ah.. mystère…

@ TRES VITE pour vous donner des nouvelles et croisons les doigts !!

;-) Mel

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SEPas le pied !

Posté par Mel le 1 mars 2013

Coup de gueule contre mes pieds :

JE BRÛLE !!

SEPas le pied ! dans !! SEP et PIED !! aie

C’est totalement neuropathique.

J’ai vérifié mes pieds, pas de « blessure » :-(

J’augmente ma dose de lyrica 50 mg et j’espère que ça se passera… viiiiiiite.

Bises d’Espoir de votre ;-) Mel

CRECE DESDE EL PIE !

C’est un super chant que j’avais appris en 2001 en Catalogne Espagnole !

Allez les pieds…. calmez-vous et chantez avec moi :)

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SCLEROSE EN PLAQUES ET PIED – RELEVEUR

Posté par Mel le 25 février 2013

Cher tous,

Depuis 2 mois j’avais stoppé le releveur à cause des pressions aux  doigts de pieds (gros orteil, tiercus et quintus) qui commençaient à se comprimer et à me montrer des tâches marrons.

Serait-ce un début de nécrose?

SCLEROSE EN PLAQUES ET PIED - RELEVEUR dans !! Hôpitaux, médecins et Examens !! 67aae8f2

Mel a connu en 2010 une belle nécrose au petit doigt de pied… que de magnifiques souvenirs ! :-(

J’ai contacté au plus vite le podologue qui m’a préparé des semelles en mousse en plus des semelles orthopédiques.
Il m’a aussi conseillé de porter des « protections EPITACT » achetées en pharmacie.

Avec ce matériel je pourrai mieux gambader.

un grand MERCI au podologue. Vous êtes adorable :-)

Je vous embrasse.

;-) Mel

ps : je porte le releveur lorsqu’il fait froid et quand mon côté droit se « dérobe ». C’est une prévention.

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TRAVAIL ET HANDICAP – ACCESSIBILITÉ

Posté par Mel le 18 février 2013

Re-bonjour @ tous,

Il y a quelques semaines je vous avais raconté mes galères d’accessibilité Handicap au travail. 

Après 1 mois et demi de combat, l’élévateur handicap PMR est enfin réparé pour accéder à la cuisine! 

TRAVAIL ET HANDICAP - ACCESSIBILITÉ dans !! HANDICAP et TRAVAIL !! cibes-escalier-rouge-2

Concernant la cantine de notre Entreprise, il est vraiment impossible d’y accéder…

Il faut 15 mns de marche à pied et c’est très pentu!

Il y a 5 étages sans ascenseur. 

@lors il me reste plus qu’à préparer ma popotte tous les jours.

Je peux DESORMAIS réchauffer mon plat sans me tenir contre le mur dans les escaliers (la rampe n’existe tjrs pas)!

Les techniciens KONE en voulant réparer la « machine » sont restés bloqués dans l’élévateur….

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Les pauvres…. je n’aurais pas aimé vivre cela !`

Bises à tous et COMBAT pour l’accessibilité

;) Mel



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HANDICAP ET PERMIS DE CONDUIRE – LOI JUILLET 2012

Posté par Mel le 14 janvier 2013

Cher tous, 

sur mon compte Facebook, j’avais déposé une phrase sur cette nouvelle choquante lue par un groupe SEP-Témoignages. 

J’ai reçu 75 commentaires et je pense qu’il est important de vous le signaler et d’en discuter avec vous : 

« Je suis écoeurée par cette nouvelle administrative (et ce n’est pas une blague) : 
« il est obligatoire depuis le 1er juillet 2012 qu’avec une SEP (et comme de nombreuses pathologies neurologiques) de faire une déclaration à la préfecture pour le permis de conduire et de passer par conséquent une visite médicale au près d’un médecin agréé (non remboursée, 33 € et tous les deux ans)!!! »

HANDICAP ET PERMIS DE CONDUIRE - LOI JUILLET 2012 dans !! ADMINISTRATION + MDPH : MES DEMARCHES !! Plaquette_conduire_handicap

Je souhaiterais comprendre cette application de cette loi. J’ai le permis de conduire depuis mes 18 ans (bien avant la maladie).

Laetita et Sep Swim sont ok pour témoigner (et il y en a d’autres)!

Laetitia a écrit un article dont je vous copie son lien direct.

http://www.sepadit.org/permis-et-handicap/

Si vous souhaitez aussi exprimer votre expérience, contactez-moi!

@ vous la Parole ! 

;-) Mel

PS : je mettrai à jour cet article et le déposerai en « tête de gondole » sur le blog

…./…../…../…..

:-) Témoignage de Laëtitia  :

micro-retro dans !! INFOS SEP !!

Comme Mel ma l’a demandé voici mon avis personnel concernant la loi obligeant certaines personnes atteintes de maladies, dont la sclérose en plaques, à passer une visite médicale pour valider leur permis de conduire, qu’ils doivent le passer ou l’aient déja.
Évidemment cela ne me fait pas forcément plaisir de devoir sortir 33€ de ma poche, qui ne seront pas remboursés pour cette visite, mais je compte bien la passer.
J’ai eu l’occasion de discuter avec des personnes atteintes de SEP face à face et je comprends que l’on puisse être contre.
C’est vrai, je prends un exemple, 30 ans de conduite, aucun accident, voiture automatique pour être plus à l’aise au volant etc … pourquoi passer la visite ?
Rappelons que la sclérose en plaques a divers symptômes atteignant chaque patient de manière différente.
Les spasmes dans les jambes, l’insensibilité des mains, les névrites, le fatigue, les douleurs, etc … On peut mettre en danger les autres, et nous même.
L’assurance, si on a un accident, même seule, sans personne d’autre impliqué, et sans rapport avec notre maladie, pourra dire  » il/elle a la sclérose en plaques et nous n’en savions rien, nous ne l’indemniserons pas » bah oui parce que même si vous l’avez dit oralement, il n’y a aucune preuve.
Si on le déclare à la préfecture, avec visite médicale à l’appui, ils ne pourrons pas nier le fait que nous avons fait les démarches nécessaires.
Cela dérange aussi que le permis devienne provisoire, car le médecin indiquera, selon notre état de santé, historique de notre SEP etc si on doit repasser une visite dans 1 ans, 2 ans, 5 ans, 10 ans etc mais c’est aussi normal étant donné que la SEP est une maladie évolutive ;)
Je suis pour la visite médicale à partir d’un certain âge pour les personnes âgées qui, souvent, continuent de conduire alors qu’elles devraient plus, et je pense que la SEP fait vieillir notre corps plus rapidement que la normale et donc devraient être contrôlée aussi .
J’ai 3 enfants et même si je fait attention je pourrais, malheureusement, les mettre en danger, en surestimant mon état de santé, et ça je ne me le pardonnerais jamais …
Voilà donc mon avis, personnel, mais je ne critiquerais pas ceux qui ne sont pas d’accord avec moi, car chacun a le droit d’avoir ses opinions, moi c’est la mienne ;)
Bonne journée à tous
Laëtitia
…./…../…../…..

:-) Témoignage de Patrick  :

micro-retro dans !! La SEP au quotidien !!

bonjour
mon témoignage est « ancien »: 5 ans .
Informé par ma neuro qu’il fallait faire une déclaration en préfecture des problèmes pouvant nuire à la conduite et ne pas avoir de refus d’assurance si problème.
Mon pied droit que je sentais moins sûr je rencontre un moniteur d’auto école. Pas d’essai de conduite.
Il me note les équipements qui lui semblaient être nécessaire.
Pas du tout convaincu de ses décisions, je vais voir le garage qui installe les équipements  et ce dernier me confirme que les équipements ne me conviennent pas « il vous faut simplement une boite auto et un accélérateur à gauche » . Je retourne voir le moniteur qui rectifie tout cela!
Les démarches ont été faites en préfecture. vu le médecin. Ok pour 5 ans.
Renouvellement ce printemps dernier ,une simple visite médicale. Le médecin est attentif surtout sur d’éventuels problèmes cognitifs : « vous avez moins de 60 ans permis renouvelé pour 5 ans ,ensuite ce sera tous les 2 ans »…
Dans 5 ans je ne pense plus pouvoir conduire.
Imposer un examen médical dans certains problème neurologiques, c’est bien et normal je trouve, mais que penser de toutes les personnes qui conduisent malgré l’âge arthrose ,démence ,alcool ,vitesse,vision etc? …mais c’est un autre débat !
Et comme c’est écrit  : punaise quelle galère, rien n’est fait pour simplifier nos vie déjà bien compliquées , l’impression qu’on dérange !!
Patrick

:-) Témoignage de Kosok  :

micro-retro dans ...TEMOIGNAGES...

Bonsoir voici mon témoignage :
Pour moi cette loi n’a rien de « catastrophique », elle ne fait que modifier l’organisation du contrôle médical, c’est tout. 
Avant cette loi, ce contrôle médical existait déjà pour toutes les personnes passant des permis particuliers (transport en commun, poids lourds et les personnes atteintes par certaines pathologies listées dans un arrêté dont les affections neurologiques!!!). Je connais très peu de personnes conscientes de cela. En clair, même avant ce nouveau arrêté, il est probable que nombre d’entre nous conduisaient leur voiture en toute illégalité et avec le risque de ne jamais être remboursé par son assurance en cas d’accident.
Je me suis intéressée à ce problème de permis depuis 3 ans environ donc très tôt après le diagnostic de ma SEP car rapidement j’ai eu des problèmes moteurs.  Néanmoins j’avais l’obligation de prendre ma voiture pour me rendre à mon travail à 50 kms.
Je me suis tout simplement demandée si j’avais un accident sur l’autoroute et que je sorte de ma voiture avec mes cannes ou pire mon fauteuil si  on me croirait encore capable de conduire. Je suis sure que l’assurance adverse aurait trouvé que non!
Pire que se passerait-il si je provoquais un accident mortel? Je me suis renseignée et ai demandé à passer mon permis adapté pour avoir l’esprit tranquille. J’ai donc passé une évaluation de conduite dans une voiture automatique dans le centre rééducation où je suis suivie (on peut le faire aussi dans une auto école) et je suis passée devant la commission médicale qui m’a alors délivré mon permis pour 3 ans.
Les médecins se sont même excusés de ne pouvoir me le donner pour plus longtemps mais ce n’était pas possible à cause de l’évolution possible de ma SEP. J’ai donc sur mon permis la mention : embrayage automatique, c’est tout. J’ai du faire aussi la déclaration à mon assurance (pas de surprime!).
Concernant le fait de payer la visite médicale: si vous avez un taux d’invalidité de plus de 50% reconnu par la MDPH, vous ne payez pas la visite! Il suffit de le prouver le jour de la visite.
Mon permis arrivant à échéance fin aout, je vais me préoccuper très bientôt de le repasser, je vous tiendrai au courant.
Ce nouveau décret aura surtout pour conséquence de désengorger les commissions médicales surchargées en faisant intervenir des médecins libéraux.
Le travers à mon avis, c’est de tomber sur un médecin qui ne connaisse rien au handicap et qui refuse votre aptitude par ignorance. Donc prenez vos renseignements, ne prenez pas un nom au hasard, faites vous conseiller avant la visite, c’est important. Moi j’ai choisi je passer la visite loin de chez moi (60km) tout simplement parce que la commission médicale siégeant à l’hôpital avait l’habitude de ce type de dossier avec « handicap ».
Je vous mets des liens permettant d’éclaircir en quoi le nouveau décret change les choses.
Bonne lecture.
http://www.visite-medicale-permis-conduire.org/aptitude-a-la-conduite-des-vehicules/nouvelle-organisation-du-controle-medical-de-laptitude-a-la-conduite-par-les-medecins-agrees-au-1er-septembre-2012
http://www.visite-medicale-permis-conduire.org/mises-au-point/les-visites-medicales-permis-conduire-gratuites-personnes-handicapees-taux-invalidite-50

:-) Témoignage d’Anne :

micro-retro

Je conduis un véhicule sans Permis depuis 19 mois , et, malgré que je sois novice, je n’ai eu aucun accident.
Par contre je conduisais pour me rendre au dentiste , quand , un homme ayant plusieurs année de permis , a conduit en contre sens , sur ma voie .
en a plus de 80 .
Si je ne métais pas déportée sur la droite, j’aurais eu un grave accident. vous pensez bien qu’ une Mercedes c’est plus lourde et solide qu’ une voiture sans permis. le fait que je me suis déportée , seul mon rétro était cassé.
Lors d un arrêt à un rond point ,un monsieur , dans sa voiture avec permis , n a pas su s’ arrêter et ma rentré dedans.  Fracture du bras.
Moi je n’ai pas le permis mais je fait attention a tout le monde et je me gare sur une place normale (pas comme certains qui prennent deux places, ou se gare en travers… ce qui m est jamais arrivé).
J’ai utilisé que cinq heures de conduite avant d’acheter ma voiture.  Le moniteur m’a dit à l époque qu’ il était inutile de prendre d’ autres heures au vue de ma conduite .
On ne peut et on ne doit pas mettre tout le monde dans la même situation.
regardez les personne malades, ils ont plus de mal pour trouver un emploi!
Bien souvent votre carte d’invalidité vous sert à rien, puisque les valides ne respectent pas votre priorité dans les magasins ou transport en communs, les lieux de vacances.
Bien souvent les personnes vous regardent de haut, avec mépris et quand il faut conduire voilà que l’on met des conditions.
Je vous ai donné un exemple sur certains faits, mais je vois bien que certains se comportent aux volant tous le monde, ne respectent pas les distances de sécurité , brulent des feux rouge , coupent la route, tentent de doubler sur la droite , roulent très vite etc.
Moi je suis limitée mais je respecte le code , et je fais attention aux autres contrairement a certaines personnes qui ont le permis de conduire !

:-) Témoignage de MP :

micro-retro

Je ne connaissais pas cette loi.
Si l’on peut comprendre qu’un avis médical soit nécessaire pour des raisons de sécurité, cela devrait pouvoir se faire par le médecin traitant ou neurologue du demandeur, et surtout que cela soit gratuit ou remboursé par l’état.
Décidément, quelle galère !
……………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………….

Permis de conduire et contrôle médical pour raisons de santé

Tout candidat au permis de conduire ou tout conducteur qui rencontre un problème de santé doit, de sa propre initiative, se soumettre à un contrôle médical.

Il existe une liste des affections médicales qui sont incompatibles avec l’obtention du permis ou impliquent des restrictions à l’usage du permis.

Des sanctions sont prévues en cas de non respect de cette obligation.

Personnes concernées

Il existe une liste des affections médicales (problèmes cardio-vasculaires, altérations visuelles, troubles de l’équilibre, pratiques addictives, diabète, épilepsie,…)  :

  • qui sont incompatibles avec l’obtention ou le maintien du permis de conduire,
  • ou qui peuvent donner lieu à la délivrance d’un permis de durée de validité limitée,
  • ou qui nécessitent un aménagement du véhicule ou un avis spécialisé avant la délivrance du permis ou son renouvellement.

Toute personne concernée doit donc signaler son problème de santé en remplissant le dossier d’inscription à l’examen du permis de conduire. Elle doit se soumettre à un contrôle médical auprès d’un médecin agréé par la préfecture de son lieu de résidence.

Par ailleurs, un conducteur atteint d’une affection pouvant constituer un danger pour lui-même ou les autres usagers de la route doit le signaler à la préfecture de son lieu de résidence et se soumettre à un contrôle médical auprès d’un médecin agréé par la préfecture.

Procédure

Médecin compétent

Le conducteur doit, de sa propre initiative, s’adresser à un médecin de ville agréé par le préfet (qui ne peut en aucun cas être son médecin traitant).

La liste des médecins agréés est disponible dans les préfectures, sous-préfectures et dans les mairies de certaines communes. Elle peut également être consultée sur le site internet de la préfecture.

Coût

Les frais du contrôle médical (qui sont de 33 € ) ainsi que ceux liés à d’éventuels examens complémentaires ne donnent pas lieu à un remboursement par la Sécurité sociale.

Déroulement du contrôle

Il appartient au conducteur de télécharger ou de se procurer en préfecture l’avis médical et de le pré-remplir avant de passer le contrôle médical.

Le jour du contrôle, il convient de se munir des pièces suivantes :

  • une pièce d’identité et sa photocopie,
  • le permis de conduire et sa photocopie si l’on en est déjà titulaire,
  • photos d’identité récentes,

Le médecin doit informer le conducteur que le contrôle va porter non seulement sur son aptitude physique à conduire mais aussi sur ses aptitudes cognitives et sensorielles.

Il doit en effet s’assurer que le conducteur est capable de comprendre et d’utiliser toutes les informations nécessaires à la conduite et à la bonne maîtrise de son véhicule.

A ce titre, le médecin peut prescrire des examens complémentaires (parmi lesquels des examens psychotechniques) ou demander au préfet que le conducteur soit convoqué devant la commission médicale départementale.

Délivrance de l’avis

Candidat au permis de conduire

Le médecin adresse aux services préfectoraux le volet correspondant de l’imprimé cerfa n° 14801*01 et remet au candidat le volet qui lui revient.

En cas d’avis médical favorable, le candidat à l’examen du permis de conduire pourra procéder à son inscription .En cas d’avis défavorable, le préfet lui adresse un courrier lui indiquant qu’il ne peut pas se présenter à l’examen et lui demandant de présenter ses observations.

Conducteur

Le médecin adresse aux services préfectoraux le volet correspondant de l’imprimé cerfa n° 14801*01 et remet au conducteur le volet qui lui revient.

Pour la personne déjà titulaire du permis, l’avis médical n’autorise à conduire  que si le permis est encore valable au moment où le contrôle a eu lieu et si l’avis n’impose pas de restrictions d’utilisation ou une validité temporaire du permis. Dans le cas contraire, il faut attendre que le préfet ait accordé un nouveau permis.

Le conducteur doit donc se présenter à la préfecture ou à la sous-préfecture muni de son permis et de l’avis médical sur lequel figure les conclusions du médecin.

La validité administrative de l’avis médical est de 2 ans. Au delà de ce délai, le contrôle doit être repassé.

Si l’avis médical est négatif, le préfet adresse au conducteur une lettre lui demandant de restituer son permis de conduire et l’invitant à présenter ses observations.

Recours

Lorsque le préfet rend, à la suite de l’avis médical, une décision d’inaptitude ou d’aptitude temporaire ou avec restrictions, le candidat ou le conducteur peut saisir la commission médicale d’appel.

Cet appel n’empêche pas la décision du préfet de s’appliquer.

Après avoir examiné la personne, la commission peut entendre, si elle le juge nécessaire, le médecin agréé et elle transmet son avis au préfet.

Si l’avis médical négatif est maintenu et que le préfet rend une décision d’inaptitude, ou d’aptitude temporaire ou avec restrictions, le conducteur ou le candidat à l’examen peut faire un recours devant le juge administratif  .

Conséquences d’une non déclaration d’un problème de santé

Le conducteur qui omet de se soumettre à un contrôle médical imposé par son état de santé s’expose à des sanctions. Il sera en effet considéré comme une personne conduisant sans permis de conduire et ayant fait une fausse déclaration.

Par ailleurs,en cas d’accident dû à une pathologie considérée comme incompatible avec le fait de conduire, le responsable ne sera pas couvert par son assurance.

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SEP ET SPASTICITE

Posté par Mel le 2 janvier 2013

Coup de gueule de Mel :

SEP ET SPASTICITE dans !! INFOS SEP !! tatamusclor1

J’ai mal aux mollets depuis 3 jours.

Spasticité, le come back! Fait suer cette affaire!

J’ai l’impression d’avoir fait le Marathon de Paris!

Crampes sur crampes… brûlures, avoir les jambes en « béton armé »

Non ce n’est pas un problème de magnésium (je fais une cure), ni de vitamines (cure aussi)..

SEP SEP… allez fiche-moi la paix

;-) Mel

Voici un article copié du site sante canoe Canada

J’aime l’idée rigolote de « la Conquête de la spasticité !

« Je suis ton pèèèèreee »..

 dans !! La SEP au quotidien !!

SEP : À la conquête de la spasticité

Les complications de la spasticité

La spasticité touche le plus souvent les muscles qui vous aident à vous tenir debout, comme les muscles du pied, de l’aine, de la cuisse, du mollet et du dos. Apprenez à connaître les facteurs qui risquent d’aggraver ce trouble, comme par exemple une infection non traitée de la vessie.

La spasticité bénigne peut nuire à votre démarche, en empêchant le mouvement normal, ou vous obliger à fournir davantage d’efforts pour bouger et peut limiter votre endurance. Par contre, la spasticité grave peut être douloureuse et peut entraîner une certaine invalidité. Parfois, certains degrés de spasticité peuvent toutefois vous permettre de marcher même si les muscles de vos jambes sont affaiblis.

Lorsque la spasticité n’est pas traitée, elle peut causer un raccourcissement permanent des muscles et des tendons qui entraîne un « blocage », soit la contracture des articulations. Ceci peut entraîner des difformités articulaires douloureuses et peut également rendre difficiles l’élocution, la mastication et l’accomplissement de nombreuses tâches quotidiennes. Heureusement, il existe de nombreux moyens pour maîtriser la spasticité et vous permettre de vaquer aux nombreuses activités quotidiennes.

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SEPas le pied !

Posté par Mel le 18 décembre 2012

Cher tous,

Mel est un peu tristounette aujourd’hui…

Le releveur me procure un bien-être pour marcher, mais mes pieds brûlent.
Mes doigts de pieds étaient super rouges hier (chaussures ARCUS trop serrées je pense) et, ayant gardé un mauvais souvenir de ma nécrose au petit doigt de pied (janvier 2010), cet effroi me remet dans un émoi

SEPas le pied !  dans !! La SEP au quotidien !! pied_simple_grand-228x300

Ce matin pour stopper les rougeurs, je me suis décidée à acheter deux paires de chaussures fourrées à un prix très convenable (18€ la paire) : une pointure de 38 (pied gauche) et une pointure de40 (pied droit avec releveur)!

J’ai vérifié mes doigts de pied pendant la pause déjeuner… ils sont bcp moins rouges.

Le podologue m’a dit de patienter un mois pour que mon corps s’habitue, en utilisant le releveur quotidiennement.

Allons du courage… je sais que vous pensez à moi. Que la sensation de brûlure disparaisse rapidement.

:-( Mel

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Sclérose en Plaques Releveur

Posté par Mel le 14 décembre 2012

Coucou @ tous,

je vous présente « Mister Releveur », mon nouveau compagnon de route.

Un ami SEP m’avait vivement conseillé d’en obtenir un pour « en finir » avec mon histoire de pied droit qui trébuchait de plus en plus maladroitement!

Sclérose en Plaques Releveur  dans !! Hôpitaux, médecins et Examens !! marche-sep-tituber

Voici donc ce deuxième article pour vous montrer le releveur de Mel, qui est fait sur mesure !

Pour l’obtenir il faut une ordonnance spéciale avec ces termes bien fixés (c’est OBLIGATOIRE, sinon miss Sécu refusera votre ordonnance!!) :

  • « Attelle du releveur, membre inférieur (droit ou gauche), sur moulage, en matériau thermoformé (à porter > de 6 mois) ».

photo0123 dans !! La SEP au quotidien !!

Le releveur ne remplace pas la canne, mais je me sentirai plus sereine pour gérer la vie quotidienne.

La technicienne, après avoir reçu le releveur de l’usine fait encore quelques réglages et découpe un peu le releveur pour que le pied et le mollet soient dans une situation de confort maximale.

Le releveur se porte en dessous du pantalon

photo0121 dans !! SEP et PIED !!

(mon collant n’est pas beau… je sais.. c’est moche, mais ça tient chaud :-) )

Attention certains releveurs ne sont pas adaptés pour des chaussures traditionnelles.

Ma chaussure ARCUS (je fais de la pub en passant) est très large et permet d’avoir plus de place. 

Je vous invite à vous renseigner sur les chaussures avant l’achat d’un releveur.

Je porterai cet « engin » l’hiver, et dès que possible l’été.

:-) Evidemment lorsqu’on porte une jupe l’été, le releveur se voit ;-)

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Certaines personnes SEP ont trouvé une solution pour garder le pied en position : un « bricolage maison » !

Comme je n’ai pas encore « bricolé », je ne peux vous l’illustrer :-) 

 Voici donc « Mister releveur » !

Si vous avez des questions, n’hésitez pas à déposer un cht’i commentaire

Bises de ;-) Mel

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Sclérose en Plaques Releveur – 1ère partie

Posté par Mel le 7 décembre 2012

Chers @mis et bloggeurs,

je vous présente le moulage de mon releveur pour mon pied droit!

Sclérose en Plaques Releveur - 1ère partie dans !! Hôpitaux, médecins et Examens !! photo0106

Comme vous avez lu sur mon précédent article, j’ai laissé un chèque de caution de 360€, l’ordonnance du neurologue étant caduque.

La technicienne de la Société  est adorable… elle a bien pris soin de moi !

Elle prend les mesures de ma jambe et fait un plâtre pour que mon releveur soit sur mesure et garantisse un confort absolu.

Mon pied droit arrêtera de se déformer!

photo0100 dans !! SEP et PIED !!

J’ai apprécié la chaleur des bandes et de la texture.

 :-) C’est assez drôle de savoir que ce plâtre ne sert que pour 30mns ! :-)

photo0102 dans Pour les amis bloggeurs!

Elle a accepté que je prenne ces photos et je lui ai promis que je lui filerai le lien de mon blog.

La technicienne « Mademoiselle A » m’a demandé quelle couleur ou quel style je voulais pour égayer mon releveur.

Au départ j’avais choisi un « effet poches de jean »… et puis finalement j’ai pris du noir.

Pourquoi?

Parce que le noir est quand même passe-partout.

@ très vite de vous montrer le releveur en mode « démoulé » .. Releveur 2ème partie !

Bises de votre ;-) Mel

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Hospitalisation – Tysabri

Posté par Mel le 14 novembre 2012

Mon hospitalisation de Vendredi dernier fut très difficile…

Jamais oh non jamais je n’ai vécu une telle situation depuis 2008.

Hospitalisation - Tysabri  dans !! Hôpitaux, médecins et Examens !! fsqyptsf

……

Mel est arrivée ce vendredi pour 11h30.

Chambre à 2 lits. Nous étions 3 personnes : Evelyne, Kim et moi.

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3 patients = 3 traitements :

 Mel : Tysabri,

Kim : Cortisone (poussée),

Evelyne : Endoxan.

….

Evelyne est arrivée à 8h du matin, Kim vers 11h.

Evelyne a commencé son traitement. Beaucoup de poches de perf’. Nous trouvons que ça met un certain temps à se mettre en « lice »…

12h30 : je suis au lit. J’attends la perfusion depuis 1h.

Le plateau repas arrive.

Crise d’horreur. C’est immangeable !

(photo prise par Mel)

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Je ne comprends pas comment on peut nous faire « bouffer » un truc pareil!

Evelyne s’est mise à dire que c’est vraiment « dégueulasse » :-)

L’ambiance était sympathique dans chambre, ce qui nous a aidé à patienter…

:-) On a chanté du « Piaf », et tant d’artistes. Kim a chanté quelques airs américains :-)

Mais la patience a ses « limites »

L’horloge tourne… les minutes se défilent. Il est 13h30.

Je perds petit à petit confiance à l’Hôpital… Je ressens un « gros malaise » aujourd’hui.

Les personnel hospitalier est énervé, certains disent que c’est la « pleine Lune » qui fait son travail.

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 Personne ne mange le repas, le retard s’accumule.

13 h35 : l’interne de ce jour arrive avec un papier quadrillé à la main.

J’ai compris que le « pauvre » (il vient d’arriver à l’Hôpital) n’a pas connaissance des dossiers.

….

  • :-) : « Je vous teste pour savoir si vous allez bien. »
  • ;-) : « Oui bien sûr » (je sais que ce n’est pas vrai. Il est complètement paumé).
  • ….
  • :-( : « On est quel jour? »
  • ;-)   : « Vendredi »
  • :-( :  « Vous venez depuis longtemps?« 
  • ;-) : « J’ai la maladie depuis 2008, 10 poussées, 3ème traitement, virus JC positif …. etc. »
  • :-( : « Comment vous sentez-vous?« 
  • ;-) : « Assez bien… mais j’ai des soucis aux yeux. J’ai une diplopie depuis plusieurs  mois. Séances de rééducation ».
  • :-(   : « Je ne vois rien « 
  • ;-) : « Je vous assure que j’ai une diplopie »
  • :-( :  « …. »

  • [Test du crayon à fixer]

question2

  • ;-)   : « Ecoutez, je ne suis pas une personne qui raconte des histoires… je vais vous montrer que j’ai un véritable problème.

  • [Je prends le crayon  : je fixe.. je lâche.. je fixe.. je lâche..]

  • :-( : « Oui entendu, mais je n’ai pas de documents médicaux« 
  • ;-) : « Docteur, j’ai mon dossier médical… voici les séances d’orthoptie + compte-rendu d’hospitalisation d’avril dernier notifiant ce problème. J’ai une diplopie depuis 8 mois. »
  • :-( « ….. »
  • Après m’avoir auscultée, il le note dans son papier quadrillé case « patiente Mel »
  • :-( « A part ça, tout va bien? »
  • ;-) : « J’ai besoin un renouvellement d’ordonnances + une ordonnance pour un releveur pour mon pied droit qui se déforme. Je marche pas très bien et j’ai rv avec mon podologue dans 3 semaines. j’en ai vraiment besoin ».

  • [Test marche]

  • :-( : « Entendu… il faut que je vois avec votre neurologue. Elle est là aujourd’hui ».

Evelyne et Kim me félicitent car j’ai su prendre les rennes pour ma diplopie. L’interne ne me croyait pas.

13h40 : l’infirmière arrive pour me perfuser. ça y’est le Tysabri commence.

vaccinseringuem

Kim est perfusée et Evelyne est tjrs à sa 1ère poche (elle en a encore 5).

L’interne revient et me donne les ordonnances…

Il manque celui du releveur.

Mes 2 collègues me soutiennent :

:-) : « Allez Mel, ne lâche pas! On ne peut pas te laisser comme ça »

14h30 : mon ordonnance ne vient tjrs pas.

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L’interne revient pour Kim.

  • ;-) : « Docteur, excusez-moi… mais pour l’ordonnance releveur?« 

[ Mel se fait passer pour une enquiquineuse]

15h : l’interne me donne l’ordonnance / releveur.

Super!!! Je suis contente, mais j’ai un gros doute

j’appelle un ami SEP (qui a un releveur). Il  me confirme que l’ordonnance est caduque.

Oh my goooood!!! JE VAIS PÊTER UN CÂBLE !!

colere

L’interne revient pour Evelyne…

[Mel l'enquiquineuse est de retour]

  • ;-) : « Docteur, il y a une erreur sur l’ordonnance… il faudrait mettre ces termes »
  • :-( : « Mais.. vous avez rayé mon texte! »
  • ;-)   : « Je suis désolée, mais si je remets cette ordonnance on va refuser le releveur« 
  • :-( « bon… je reviens ».
  • …./….

16h  : Evelyne a presque terminé sa perfusion. Kim est partie.
Arrivée de ma neurologue.

  • ;-) : « bonjour docteur. Je suis navrée de vous enquiquiner avec ce releveur, mais je n’ai vraiment pas le choix ».
  • :-) : « Pas de problème Mel! »

16h30 : je quitte l’hôpital avec le sourire  mais avec un énorme fatigue.

J’ai cette P***** d’ordonnance !

Je suis « sauvée » ! Merci mon ami SEP !!

modele-d-ordonnance-medicament-d-exception_reference…………………………………………………………………………………………………………………………….

CHERS MEDECINS,

un patient n’est pas un simple « pion » sur un jeu d’échec.

Vous faites votre travail au mieux, mais la patience a ses limites !

VERIFIEZ NOTRE DOSSIER MEDICAL,

LISEZ-LE !!

Mel est encore jeune, elle peut se défendre… mais j’en ai MARRE de radoter,

J’en ai MARRE de traîner mon dossier!

4147983-sos-bouton-de-clavier-background-3d-illustration

CHERS MEDECINS,

PRENEZ SOIN DE NOS PAPIERS… avant que le patient ne s’épuise et déclare pour de bon ECHEC ET MAT !!

Merci de m’avoir lue

;-) Mel

5626MOLOTOF

Publié dans !! Hôpitaux, médecins et Examens !!, Coups de "gueule" | 8 Commentaires »

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