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SEP – COURAGE…. reprise des mots pour adoucir mes maux… NOUVELLES

Posté par Mel le 27 avril 2019

Chers bloggeurs et @mis,

ce samedi 27 avril est très difficile…

j’ai actuellement 4 tendinites, avec mon épaule droite sep toujours malade depuis 5 ans.

Au fil des jours je cherche à trouver du courage, à ne pas me plaindre.

Je ne peux plus porter ma canne, car j’ai mal aux 2 mains!

C’est mon support depuis 10 ans… je ne l’utilise que pour les transports en commun.

(il faut bien descendre les escaliers sans se casser la figure et montrer aux passagers que j’ai besoin de m’assoir).

canne Mel

Je prends soin de mon corps et de mon esprit chaque soir en méditant un peu (application Petit Bambou).

Je me repose, j’ai planifié et rééquilibré ma vie.

J’annule des propositions de concerts, de voir les amis au profit de mon repos.

Certaines personnes ne me comprennent pas et d’autres sont indifférents.

Au bout de 11 ans de SEP, je ne tiens plus à recevoir des conseils à 2 balles et devoir justifier mes absences.

grumeau telephone

Ma SEP n’est pas totalement claire :  je porte en permanence mon releveur.

J’ai eu une aggravation SEP l’année dernière au pied droit un peu paralysé et suis sous bacflofène.

En novembre dernier j’ai eu une aggravation sep au visage : atteinte des muscles Masseters.

Je ne peux plus chanter de grandes oeuvres musicales au delà de 15 mns.

Un nouveau médicament se rajoute à mes 11 médicaments quotidiens : le TRAMADOL LP.

SEP - COURAGE.... reprise des mots pour adoucir mes maux... NOUVELLES dans !! La SEP au quotidien !! maxresdefault

Mon équipe professionnelle et chef de service le savent : Mel est de bonne humeur au travail!

Ce médicament « m’excite » les matins.

Le Tramadol stoppe ma spasticité++++  au visage et je revis.

Je peux manger, ouvrir la bouche, et surtout mâcher un bon pain.

 Domitille et Laurence mes kinés me soignent avec un peu de cryothérapie, électrothérapie, massages doux et étirements.

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Étant chanteuse et chef de choeur, il fut difficile de devoir ralentir mon activité musicale!

Mais grâce à cette fragilité au visage, j’ai trouvé ma VOIE.. chanter sans paroles, à la SAINT PREUX!

On pensait que j’avais un problème de bruxisme.

Mauvais diagnostic.. et perte de temps pour une fatigue supplémentaire…

(je portais un appareillage pendant 2 mois jour et nuit… sans succès)

supermal douleurs douleur sep epaule

Ma neurologue me confirme cette atteinte neuromusculaire.

Je dois donc lutter pour garder la bouche ouverte quand je chante et trouver mon équilibre sans ma canne (j’ai un problème cérébelleux. séquelle de poussée).

Je bouge beaucoup, mais comme me déclarait mon médecin : « si vous bougez, c’est que vous êtes en vie »!

Je vous remercie de continuer à me suivre et témoigner!

vos commentaires sont puissants et riches. @ bientôt de vous lire, et je vous promets de ne pas lâcher.

Que mes tendinites me laissent en PAIX.

:) Mel

dents serrées neurologique visage

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Sclérose en Plaques – Nouvelles

Posté par Mel le 13 novembre 2018

Bonsoir depuis mon chez moi, où je vais reprendre le fil de mes écritures

Cela fera bientôt 11 ans de Sclérose en Plaques et je suis toujours « debout ». 

Merci pour vos messages, et vos derniers témoignages de maladie SEP et Myélites.
je suis heureuse de savoir qu’il continue d’être lu et apprécié.

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Depuis le temps que tu dors
Ça fait des mois, des mois que tu hibernes
Que tu sors pas de ta caverne
T’as beau tout faire pour le cacher
Sous tes airs d’ours mal léché
Tu vibres encore
Tu vibres encore
Allez, debout, allez, sors
Je te sens battre au fond de moi
T’es pas tout neuf, mais pas si vieux
Non, t’es flambant vieux
Et tu speedes encore
Oui, tu speedes encore
Réveille-toi, fais pas le mort
L’univers ne s’arrête pas
Parce qu’on n’a plus voulu de toi
Allez hop
Tu es libre alors
Oui, libre encore
Allez, quitte ce corps sage
Bats plus vite que ton âge
Sors de ta cage
Allez hop
Speed encore
Speed…
Releveur chaussures
Certes la vie n’est pas un long fleuve tranquille mais elle est ainsi, avec ses difficultés mais ses aides et la joie de rencontrer de belles personnes.
Mon releveur au pied droit est devenu mon soutien permanent.
…..
J’ai vécu un très mauvais moment avec la Société qui ne voulait pas modifier mon nouveau releveur…
je vous raconterai cela pour un prochain article.
……
En @ttendant ce moment, je vous embrasse fort et soyez speed dans votre coeur qui vibre encor’!
Merci Zazie pour cette magnifique chanson et je vous embrasse très très fort
;-) Mel

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SPASTICITE SCLEROSE EN PLAQUES – COMBAT

Posté par Mel le 23 janvier 2018

Bonjour chers @mis bloggeurs,

je n’écris pas souvent sur mon blog, je m’en excuse… le temps passe, mais je prends le plaisir de vous lire.
je reçois toujours des commentaires, et j’écris mon 2072ème article!

Logique : mon blog a presque 10 ans d’existence.. et donc 10 ans de SEP!

ça y’est je deviens une patiente experte!

C’est grâce à vous et aux amis proches que j’ai réussi à m’autodiagnostiquer.

Grumeau blog

Depuis 5 jours je traine non seulement des jambes, mais de douleurs aux pieds, mains, jambes et cuisses.

LE RETOUR DE SUPERMAL.. de mai dernier mais, en + MAL!

« C’est l’extase langoureuse, c’est la fatigue amoureuse… » (Paul Verlaine)

supermal douleurs douleur sep epaule

La SEP s’est réveillée méchamment sans m’en avertir, dans la journée…

Marche extrêmement dandinante au travail, au point où mes collègues ont commencé à s’en inquiéter. Certains ont eu de la peine.

Je sais, c’est dur à voir, je compatis.

marche sep tituber poussée

Je pensais à une poussée, mais un matin au lever j’ai compris que c’était de la spastici…..tééééé !

« Mon Dieu », c’est trop dur! Mais ce n’est pas possible.

j’ai visionné quelques vidéos sur ce problème et j’ai trouvé celle-ci fort passionnante.

Image de prévisualisation YouTube

« Branle-bas de combat! »

Je décide de contacter la neurologue par mail en lui expliquant mon BIG problème et lui demandant s’il serait possible de prendre un peu de Baclofène (Lioresal pour le générique).

En effet en mai 2017, j’avais eu ce problème de marche, mais en moins complexe.

OUI! 1 comprimé le soir.

FRANCE-HEALTH-ALCOHOLISM-DRUGS-BACLOFEN

Cela fait 1 semaine que je souffre.

Je suis allée voir ma kiné lundi matin. Pieds pris et tendus, mains qui se recroquevillent au repos à 90°, et jambes difficilement apaisées.

Il faut 2h30-3h pour que mon corps commence à retrouver une relaxation musculaire au lit (ou allongée). Le Baclofène aide, mais c’est difficile.

Il faut du temps… du temps …

patience

certaines personnes m’ont demandé : 
« Oh mais tu étais pt’être très occupée ces temps-ci.. »
« Tu étais certainement fatiguée. »
…….
…….
Cela fait 10 ans que je suis malade, et je me connais.
Ce sont plutôt ce genre de phrases qui me fatiguent plus que la SEP.
Je n’ai pas eu de poussée depuis 3 ans… et je suis à l’ÉCOUTE de mon CORPS.
…….
…….
Mon médecin me trouve justement plus sereine et plus organisée.
J’arrive à mieux VIVE et je pense même que je me repose finalement pt’être mieux certaines personnes.
.. qui sait… !!
Grumeau
Ce qui me sauve plus que tout c’est le MORAL et le MENTAL.
J’ai de la chance je le reconnais.
…….
J’aime ma vie malgré tout et tout ce que j’entreprends vient du coeur.
……
Voilà l’épisode actuel de Mme SPASTICITÉ.
…….
spasticité
………
J’attends le renouvellement d’ordonnance de la Neurologue et je continue mon petit bout de chemin.
………
………
Que ces douleurs s’estompent et que je retrouve pleinement l’activité normale du SNC et des muscles.
……..
Je vous embrasse et COMBAT!
NE LÂCHONS PAS!
……..
……..
MERCI À MA NEUROLOGUE, KINÉ, MÉDECIN GÉNÉRALISTE, PSY ET ORTHOPHONISTE;
SANS VOS SOINS, JE NE SERAIS PAS AUSSI « OUVERTE » ET SEREINE.
……
;-) Mel
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BONJOUR DE MEL – LE RETOUR !!

Posté par Mel le 19 novembre 2017

Bonjour Chers amis!

J’avais mis en jachère mon blog car j’étais pris de cours…

Je vais bien, je vous rassure, mais j’avais besoin de faire une pause pour retrouver une énergie personnelle et ma foi bien passionnante!

J’ai reçu des messages qui se demandaient pourquoi cette absence??

pourquoi quoi exclamation point interrogation

La SEP m’enquiquine invisiblement, mais je suis motivée par ma passion musicale et mon envie de continuer de travailler.

J’ai toujours mon travail professionnel avec des Aléas et difficultés (bcp bcp de taf. Surcharge, 2 postes non remplacés).. c’est dur pour tenir le cap avec la SEP), mais mon service tient le coup grâce à une belle chaleur humaine.

Je me remets également de 2 décès « surprise ».. c’est dur à vivre, mais c’est la vie également.

courage allez espoir

Mais face à ces zones d’ombres nait une VOIE, une JOIE d’enseigner le Chant qui me prend du bon temps.

J’ai eu la joie d’être intervenante pour le congrès ARSEP sur la VOX-THERAPIE en 2017.

J’ai présenté mon travail et j’ai transmis un peu de mon bien-être pour les patients et aidants pour la SEP!

J’ai acquis et construit de nouvelles expériences dans ce domaine avec des rencontres de « grandes personnes »… des Maîtres de choeur…

Mel ARSEP EN-VOIX CHANT SEPMel 4.001

Avec le plus d’apaisement possible je me suis restructurée et j’ecoute mon corps.

J’ai donc décidé pour apaiser mes douleurs à aller à la piscine (le tir à l’arc est bel et bien terminé cause fatigue SEP).

1 fois/ par semaine pour 20/25 minutes.

La 1er mois fut extrêmement difficile : fatigue qui se cumule après cet effort.

Je n’ai jamais osé y retourner depuis presque 10 ans (cause SEP).
Peur de glisser, de se sentir mal à l’aise avec ma canne…

Ne pouvant plus pratiquer d’autre sport que la Natation (j’enchaine des difficultés musculaires), c‘était ma dernière CHANCE pour soulager mes douleurs internes.

- spasticité aux pieds et mains, tendinites épaule droite, déficit sensitif jambe droite –

mal de dos douleurs aie osteopathe

Ma piscine est accessible aux personnes handicapées. Ils ont un vestiaire femme handicap. Je peux ainsi PRENDRE LE TEMPS pour me préparer et vais au bassin avec ma canne.

Les maitres-nageurs commencent à me connaître et on un oeil sur moi.

Je suis sécurisée et c’est bien ainsi.

Natation sep Mel

Ayant des tendinites à répétition aux épaules, j’utilise des gants palmés et des chaussettes de piscine anti-dérapantes.

LOOK D’ENFER!

Je n’ai aucune verrue et surtout je ne me fais plus mal sur le couloir plastique (je ne nage pas droit). je me faisais des bleus de « malade » TERMINÉ!

chaussettes piscine gants mains piscine

Je vous rassure, mon planning n’est pas surchargé. Je gère très bien mon affaire et me laisse obligatoirement 2 longues soirées à la maison.

Après la séquence piscine, je file direct au lit!

Je remercie mes kinés, mon orthophoniste, ostéopathe, médécins spécialistes qui m’encouragent et me donnent régulièrement des soins le matin avant d’aller au travail.

PRENONS SOIN DE NOUS ET ÉCOUTONS NOTRE CORPS.

Je suis de retour sur le net, avec vous.

Ne vous inquiétez pas, je vais bien et me soigne le mieux possible.

Des bises de coeur.

;-) Mel

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SEP – TEMOIGNAGE MEL – VOIX DES PATIENTS

Posté par Mel le 31 mai 2017

Chers amis,

Les Médias m’ont contacté récemment pour témoigner sur ma vie avec la SEP.

@lors cette fois-ci c’est à mon tour de parler…

Mel : c’est à toi :)

Micro laisser parole blog temoignage

Armelle : une leçon de courage face à la sclérose en plaques

Armelle : une leçon de courage face à la sclérose en plaques

Janvier 2008. Armelle a 27 ans lorsqu’elle ressent des symptômes un peu particuliers : des fourmillements dans les genoux, les pieds et les jambes. Elle a accepté de nous raconter son histoire.

Lorsque ses premiers symptômes apparaissent, Armelle se retrouve à la Pitié Salpêtrière :

On m’a dit que j’avais une myélopathie cervicale d’origine indéterminée. J’avais des symptômes un peu étranges comme des décharges accompagnées de douleurs. Le médecin se demandait si je n’avais pas un problème psychique. »

Un premier traitement lui est délivré. Le temps passe et les douleurs persistent. Le bon diagnostic est enfin établi 14 mois après la première poussée par un autre neurologue de la Salpêtrière, spécialisé dans la maladie de Parkinson. Alors qu’elle était venue le consulter en urgence, il lui annonce, en mars 2009, qu’elle a une sclérose en plaques.

J’ai demandé à ce neurologue de bien vouloir suivre ma prise en charge car j’avais confiance en lui. J’avais des poussées d’une violence inouïe tous les trois mois, et il s’en serait fallu de peu pour que je me retrouve en fauteuil roulant », témoigne Armelle, qui est ensuite prise en charge par un autre neurologue. Elle commence alors un nouveau protocole. Elle en aura 4 au total. La dernière poussée la conduit à l’hôpital : « c’était il y a deux ans environ, j’ai eu 7 poussées de SEP dont une qui a attaqué les muscles du bas du visage, je ne pouvais plus parler. »

Une activité professionnelle adaptée

Armelle travaille dans l’administration quand la maladie se déclare. Lorsqu’elle reprend son poste, c’est avec un mi-temps thérapeutique à 50% qui va durer pendant 2 ans.

Ma chef de service de l’époque a été remarquable, elle m’a beaucoup soutenue. En revanche, mon poste de travail n’était pas du tout adapté car pas assez ergonomique, »

regrette la jeune femme qui a dû composer avec les contraintes matérielles. Malgré la maladie, elle souhaite évoluer professionnellement et postule pour d’autres postes. Elle finira par réussir et ne cache pas, au moment des entretiens, qu’elle est atteinte d’une sclérose en plaques. Aujourd’hui, elle a un poste avec un fauteuil un peu plus en adéquation avec ses besoins.

Amrelle 2

Et les collègues dans tout ça ?

Comme je suis d’un tempérament très ouvert et dotée d’un certain humour, j’arrive toujours à m’en sortir. Avec l’entourage, l’ambiance est bonne. Je travaille à 80%, j’ai 6 soins par semaine, dont quelques uns qui ont lieu avant d’aller travailler. J’ai des horaires aménagés, je commence à 10 heures 45 et je finis à 18 heures 45. Mes collègues au sein de mon service sont attentifs et sont conscients de ma fatigabilité. J’ai de la chance car je connais des personnes atteintes de maladies invalidantes qui sont mises au placard ou qui connaissent des incompréhensions.

Il m’est arrivé d’avoir vécu des situations un peu fantasques ou eu des remarques originales sur mon handicap du style : « vous avez eu un accident de ski ? Ah mais dis-donc ça dure longtemps votre jambe cassée ! Vous guérissez quand ?… Si vous avez une sclérose en plaques, vous êtes capables encore de réfléchir ? Si tu es handicapée donc tu ne peux plus monter des escaliers… alors pourquoi tu viens au travail ? Moi aussi je suis fatigué, alors c’est pareil. Faut prendre un bon café et ça repart ! »

Face à ces remarques, il peut m’arriver de leur dire « contrairement à ce que dit le film, la vie n’est pas un long fleuve tranquille ! Chacun peut vivre un accident de la route. Moi c’est la maladie, je ne l’ai pas choisie. Le handicap ne doit pas être un TROP PLEIN, mais un TREMPLIN pour faire changer le regard des autres, à commencer par faire changer le tien ».

Aujourd’hui, Armelle a des séquelles qui se font plus ou moins ressentir au quotidien :

j’ai néanmoins de la chance car j’ai récupéré en grande partie, et j’ai remarché, même si je me déplace à l’aide d’une canne (j’ai des troubles de l’équilibre) tout en conservant une fatigabilité un peu sournoise. »

Parallèlement à son travail, Armelle est chef du « chœur Résilience de Paris » (choristes ayant un handicap et pourtant valides) et « Le Petit Chœur ». Son blog « Santé Espérance Pêche » connaît un vrai succès.

Il faut oser témoigner, ne pas lâcher, et si on le peut, c’est mieux d’être suivi psychologiquement. Pour ma part, je consulte un spécialiste depuis 7 ans. Cela m’a aidée à reprendre confiance en mon corps. Merci Docteur ! »

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LE RETOUR DE LA SEP – AGGRAVATION….

Posté par Mel le 28 mai 2017

Chers  @mis,

Pour une surprise, c’est une très méchante surprise…

une horreur de surprise…

un délire neuromusculaire qui a attaqué sauvagement mes 2 jambes, mes cuisses, mes pieds…

IMPOSSIBLE DE MARCHER SANS CRIER à chaque fois que je dépose le pied au sol.

QUE SE PASSE-T-IL ALORS QUE TOUT ALLAIT BIEN?

LA SEP SE RÉVEILLE…

M****!! 

fuck

En 5 jours mon état s’est largement dégradé (membres inférieurs).

J’étais au travail mercredi… j’ai demandé aux collègues de travail leur avis sur ma marche.

Ok.. je déclenche l’appel en urgence S.O.S Urgence Secrétariat Médical Hôpital :

telephone coup de fil coup de gueule

En 30 mns j’ai eu un rendez-vous pour vendredi!

Merci à la secrétaire de ma neurologue!

J’ai quitté le travail avec les yeux embués et rouges (je n’aime pas quitter le travail en annonçant que je ne travaillerai certainement pas la semaine prochaine – J’aime mon travail, mes collègues…je veux continuer à travailler).
Mes nerfs ont lâchés… j’ai pleuré.

j’ai croisé 2 SDF qui ‘m’ont aidé à descendre les escaliers du métro.

:( : « Pas la peine de m’expliquer, vous avez la SEP, n’est-ce pas? »

Nous avons pleuré tous les 3 car l’un des 2 connait cette maladie.

On a pleuré et on s’est serré fort… belle rencontre fraternelle.

MERCI LES GARS!!

OUI PROMIS JE NE LÂCHE PAS!

grumeau

Je marche comme si je danse la SALSA.

J’ai été aidé par H. pour prendre les escalators.

Impossible de les prendre seule car la vitesse des escalators a été accélérée dans les zones gares, changement de métro, et à la Madeleine!!

H. a failli se casser la figure à cause de moi.

Merci mon ami pour ton aide.

BON SANG LA RATP ARRÊTEZ VOS CONNERIES!

C’est DANGEREUX!!!

Regardez cette vidéo… VOUS AVEZ DOUBLÉ LA VITESSE en 4 ANS!

Image de prévisualisation YouTube

Le jeudila marche fut impossible. Des douleurs à couper le souffle.

« C’est inhumain » déclarais-je,

Je mets environ 30 mns pour faire 900 mètres… j’ai largement le temps de contempler l’environnement . les Parisiens me croisent à la vitesse d’1 TGV.

(Jingle SNCF : Tuptadatadaaaaa!!!)

tgv vitesse

J’ai croisé un autre SDF sur mon chemin de retour qui faisait de la percussion avec sa cannette de bière, un rythme sympa.

Je lui ai demandé de continuer sa séquence et j’ai chanté cette chanson  :

« tiens toi DROIT! » d’Anne Sylvestre !!

Formidable rencontre. 

Image de prévisualisation YouTube

Le vendredi – jour tant attendu – est arrivé.

TAXI.. Goo.. c’est l’heure (pas le choix, je ne peux prendre les transports en commun).

je suis reçue par une neurologue à l’écoute et précise.

Elle n’avait pas mon dossier médical (j’ai tjrs un double de dossier dans mon sac).

Ce n’est pas officiellement une poussée, mais une aggravation de la SEP.

SPASTICITÉ À SON PAROXYSME!!

spasticité

La neurologue me demande de monter un peu mon jean…

Elle touche doucement ma jambe..

je crie!! :( « Ah docteur ça me fait mal! »

La neuro continue ses test en touchant mon mollet.. 

:( « Ah j’ai mal! Mon Dieu!! »

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Comme le ressentais Anaïs (une amie bloggeuse ), il faut traiter cette attaque…

A l’attaque donc avec un nouveau médoc : le baclofène (ou LIORESAL).

Une prise matin midi et soir.

Il est est connu et réputé pour traiter contre l’Alcoolisme et le Tabagisme.

C’est un Myorelaxant.

FRANCE-HEALTH-ALCOHOLISM-DRUGS-BACLOFEN

Je le prends depuis 2 jours et les douleurs s’estompent ENFIN!

je me sens un peu « shottée ».. mais je pense que mon corps se pose enfin!

Il reste plus qu’à croiser les doigts pour retrouver une marche « normale » d’ici mardi soir!

Mercredi je dois contacter de nouveau le service de l’Hôpital pour leur donner des nouvelles et agir si nécessaire (hospitalisation de Jour – Perfusion Cortisone).

Il faut que je retrouve mes jambes!

Cet épisode très flippant et douloureux me fait comprendre une nouvelle fois combien il faut poursuivre notre vie..

que chaque jour soit une véritable re-naissance!

COMBAT.

Je vous EMBRASSE fort.

;-) Mel qui reste positive et qui chante..

marche sep tituber poussée

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LYMPHOCYTES ET LEUCOCYTES – SEPASGÉGÉ

Posté par Mel le 18 décembre 2016

Bonjour en ce dimanche avant les Fêtes de fin d’année!

La semaine fut plutôt relax, et avec mon médecin nous avons fait une analyse de sang pour vérifier si ma fatigue est de mise.

BINGOOOOOO…. Chute des lymphocytes et leucocytes.

Ohalallalaa, me voici en mode :

Globule blanc mais t’es pas là,

Mais t’es pas là, mais t’es où….???

globules blancs SEP

 Dame Fatigue prend son « pied » et je comprends pourquoi je dors autant.

Mon médecin m’a dit de surveiller ma température et on verra jeudi pour faire un bilan avant les Fêtes de Noël.

La baisse de mes lymphocytes et leucocytes est liée avec mon médicament contre la SEP IMUREL.

C’est un immunossupresseur.

Il fait Diminuer la production des cellules sanguines par la moelle osseuse.

Cela peut entraîner des infections parfois sévères, de la fièvre, des frissons (diminution des globules blancs et en particulier des polynucléaires).

IMUREL

Bon, alors voyons si les globules blancs se décident à remonter à la surface, pour éviter de trop couler.

Je me sens fatiguée et dois gérer ma vie quotidienne avec des pauses qui s’imposent.

JE N’AI PAS LE CHOIX.

Les Fêtes approchent alors que l’énergie de Noël nous pulse!

Je souhaite un regain d’énergie.

Je vous embrasse mes chers amis.

SEPasgégé, Mais SEPasperdu!

@llons mes globules revenez avant je croule dans mon lit!

;-) Mel

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PODOLOGUE – SEMELLES ORTHOPEDIQUES – SEPASMAL….N’EST-CE PAS?

Posté par Mel le 18 juin 2016

Cher tous,

Comme vous le savez,  je « subis » des dépenses médicales pour améliorer ma santé SEP et Compagnie.

Je vous présente mes nouvelles semelles orthopédiques thermoformées qui soulageront ma démarche, et – je l’espère fort fort foooort -mes troubles de spasticité SEP aux pieds …. et + si affinités :-)

SEMELLES PODOLOGUE

J’avais des anciennes semelles qui étaient bénéfiques, mais elles étaient peu « vieilles ».

Grâce à ma kiné, j’ai obtenu une adresse d’un Podologue très sympathique qui a pris le temps de mesurer et prendre en compte tous mes problèmes.

C’EST LE PIED, NO STRESS!

Pendant 1h le podologue a pris les mesures, et petit à petit mes semelles se sont ajustées, chauffées, poncées et déposées dans ma chaussure!

Image de prévisualisation YouTube

J’ai trouvé ce moment un peu « magique » et j’ai demandé l‘autorisation de prendre quelques photos de mes empreintes…

Vous remarquerez que la position du pied droit est atteint… 

Hééé béééé !!

PODOLOGUE2

Ma démarche avec Mademoiselle SEP n’est pas extra…. je comprends un peu mes douleurs car il y a une grosse compensation avec l’autre pied.

Je suis contente d’avoir ces semelles, car je sens déjà une amélioration  pour poser les pieds.

Un coup de ponçage, de rééquilibrage……… et HOP voici mes semelles façonnées!

SEPASUPER????

I’m so happy !

Si vous aussi vous avez des problèmes de marche, je vous invite à consulter auprès d’un podologue. 

SOULAGER les pieds,  c’est AMELIORER la qualité de notre VIE.

;-) Mel

PODOLOGUE4

SEMELLES PODOLOGUE2

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ARSEP – CONGRES PARIS 2016

Posté par Mel le 3 avril 2016

Bonjour chers @mis du net et @nonymes d’un clic sur mon blog!

Après plusieurs jours de pause (et oui je reconnais avoir pris du temps pour me poser en coeur et encor’), me revoici via de nouvelles publications!

Pour la reprise de la blogosphère, je vous transmets ma petite joie  d’être allée au Congrès de l’ARSEP.

Je voulais m’y rendre pour dire bonjour aux amis bénévoles ARSEP-UNISEP et à Charlotte.

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Je suis arrivée avec + de 3h de retard.. je me suis prélassée le matin et j’étais assez fatiguée…

Je n’étais inscrite ni pour déjeuner ni pour les ateliers, mais ce n’est pas grave, il y avait de place.

« L’important est d’y participer » n’est-ce pas ?

participer ARSEP CONGRES

J’ai tout d’abord été émue par les sourires des bénévoles, les médecins, l’équipe ARSEP… et surtout par les patients qui sont venus à ma rencontre.

Cela fait du bien à mon petit coeur. 

Vous avez failli me faire chavirer d’émotion! 

MON BLOG FAIT DE L’EFFET 

MERCI

…/…

Un petit livre fut édité pour cette journée au Congrès : 

« Les Chroniques de Charlotte – Volume 1″

SEPENSEMBLE CONGRES ARSEP

 

Vos fiches explicatives, votre dynamisme et les couleurs associées aux livrets et bouquin sont formidables!

Vraiment je n’en rajoute pas..!

BRAVO SEPENSEMBLE!

La petite bouille de mon amie Charlotte est géniale!

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Vous avez également un site très agréable, et vous transmettez un élan de COURAGE et d’ESPOIR.

(cliquez sur le logo et zouuuuu)

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J’ai également eu la belle surprise de voir l’un de mes témoignages sur le tir à l’arc dans les Chroniques de Charlotte.

Ouhaouuuu…..!

Voici le  lien direct de mon témoignage en cliquant sur ma photo :-)

Mel arc Paris 2015

 

Je vous avais promis de faire un compte-rendu des ateliers, mais hélas la fatigue a pris un peu le dessus…

J’ai pris  rapidement des photos du congrès sur l’atelier « traitements SEP »

Je suis navrée de n’avoir pu faire le travail demandé, mais j’avais besoin de parler, d’échanger et de prendre du temps pour moi.

J’ai appris de nouvelles petites choses sur mon traitement actuel.

L’Imurel est classé en traitement de 2ème ligne et il n’est pas encore confirmé pour stopper la Maladie.

question RECHERCHE

J’ai un peu réagi lors de la conférence : 

Est-ce que le corps ne pourrait pas « bugger » à force de changer de traitement et à jouer au Yo-Yo (je suis à mon 4ème traitement en 8 ans)?

Ne pourrait-on pas bloquer le Virus JC lors du traitement du Tysabri (mon 3ème traitement que j’ai stoppé à cause de la sérologie positive)?

…./…

Une étude observatoire est en cours sur les patients ayant eu de 4 traitements différents… C’est une bonne nouvelle!

Pour le Virus JC, il n’y a actuellement aucun moyen pour le bloquer. 

Patience…

CONGRES ARSEP 2016

CONGRES ARSEP 2016

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CONGRES ARSEP 2016

La recherche sur la SEP continue… De nouveaux médicaments vont sortir sur le Marché en 3ème ligne!

Les neurologues ont expliqué la différence entre Symptômes et poussées.

J’ai remarqué de nombreux patients souhaitaient parler de leur expérience et attentes médicales.

Ce n’est pas facile-facile… et je compatis.

oeil sep douleur

J’ai également discuté  en aparté avec le Professeur sur mon problème actuel au pied gauche.

Depuis 3 semaines je traine une contracture douloureuse sous le pied qui ne se « barre » pas!

Ma neurologue hospitalière m’a gentiment expliqué que ce n’était pas neuro, alors que  ce serait de la SPASTICITÉ.

On m’a conseillé de faire des injections de botox.

SEPAS LE PIED mes z’amis!

Pfff….. :-(  

pied

Je dois passer une échographie du pied. 

Les séances de kiné me font du bien, mais bon sang c’est très compliqué, car cette saleté ne me laisse point en paix et le muscle se re-contracte.

R-E-L-A-T-I-V-I-S-O-N-S!

Je vous donnerai des nouvelles prochainement.

Je voudrais remercier toute l’équipe ARSEP, SEPENSEMBLE, UNISEP, APF, RUBAN Bleu & et Co, et les petites merveilles de ce jour, dont Ludo!!

question quoi statistique

AVIS DE RECHERCHE

J’ai croisé lors du déjeuner une personne très sympathique qui me suit régulièrement, mais hélas je n’ai pas su prendre le temps de lui parler.

Si tu te reconnais, n’hésites pas à me laisser un message!

Merci Ruban Bleu & Co pour cette belle photo

Tu es une super nana!! Enfin nous nous sommes croisées!

@ bientôt et COMBAT!!

;-) Mel

RUBAN ARSEP CONGRES

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HANDISPORT TIR À L’ARC – CHAMPIONNAT DE FRANCE

Posté par Mel le 18 mars 2016

Cher tous,

dans 5 minutes je pars au Championnat de France Handisport!

Hélas je suis déclarée FORFAIT (épaule de M****) :-)

MEDAILLE DE BRONZE HANDISPORT TIR A L'ARC

Mais pour autant il ne faut pas rester chez soi et se lamenter sur son sort…

@lors malgré mes douleurs (j’ai également un problème au pied depuis 15 jours), je me lance pour soutenir 2 copinettes : 

LYDIE et CELINE!

Je ferai également un grand bonjour aux amis archers de coeur et prendrai des photos.

24h de bonheur, de retrouvailles, d’émotion.

J’embrasse toute la Fédération HANDISPORT.

logohandisport.jpg

Oui je continue à vous suivre et à vous soutenir, car avec vous l’handicap n’est pas un TABOU, mais un CAP à vouloir malgré tout croire en nos rêves!

@ tout bientôt de vous écrire avec des photos à l’appui!

Goooo et promis je fais gaffe à mes douleurs.

;-) Mel

MEL ET CELINE arc championnat france

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CAPSULITE ET SEP – NOUVELLES

Posté par Mel le 8 mars 2016

Cher tous,

cela fait quelques jours qu je me repose beaucoup et il me semble retrouver une belle énergie!

Les douleurs de la capsulite commencent à se calmer. 

L’infiltration fait son effet, mais suis encore fragile…..

….car…. 

patience

…une nouvelle douleur a débarqué jeudi dernier au pied droit : une espèce de crampe sous le pied qui ne passe pas…

« Ahlalalala » dites-vous!

Et ma jambe gauche joue à l’équerre (je marche avec la jambe qui part vers l’extérieur). 

« Ahlalalalalalalalalalalla » re-murmurez-vous!

Il faut prendre la vie du bon pied et attendre que cela se « tire » avec des soins kiné et de la chaleur!

grumeau

J’ai acheté à la Pharmacie des patchs SYNTHOL qui n’ont aucun effet (elles ne chauffent même pas!)  alors pas la peine de dépenser ces patchs de cette marque!

Les meilleurs sont les patchsURGO, mais on n’en trouve plus dans les pharmacies (il faut en acheter sur le net).

Je reprends le BAUME DU TIGRE ROUGE (application le soir sous le pied) et UNE PETITE BOUILLOTTE le matin.

baume-du-tigre-rouge-10g

En attendant que tout rentre dans l’ordre je vous embrasse avec une petite marche à la « PAPA PINGOUIN ».

Vive l’EUROVISION 1980 et PATIENCE!

;-) Mel

Image de prévisualisation YouTube

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SPASTICITÉ SEP ET KINÉ

Posté par Mel le 30 octobre 2015

Cher tous,

j’espère que vous allez bien en cette fin de semaine!

Depuis quelques jours je marche bien, ce qui est une bonne nouvelle… mais je redécouvre les joies de la spasticité!

Crédit Dessins :

Emmanuelle Teyras. Ils sont issus de son blog (emmanuelleteyras.com).

suuuuuppper!

(Cliquez sur l’image pour accéder à la documentation)

spasticité

Chez la kiné je pousse des petits cris pendant les massages.

J’avais oublié ce problème avec la SEP. Mes doigts de pied sont très »raides » et les jambes également.

Je ris nerveusement car c’est assez surprenant.

« Oh non… c’est affreux… vous avez touché quoi là??? »

KINÉSUTRA-2

Moralité :

Tu marches bien Oké,

mais n’oublie pas de te reposer… sinon tes jambes vont le faire CRIER :)

 Étirements à ne point oublier… OKAY???

Bises 

;-) Mel

KINÉ

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COME BACK TO BLOG !

Posté par Mel le 15 juin 2015

Cher tous,

Certains d’entre vous étaient inquiets par mon absence blog-listique…

Le mois de juin rime avec des projets qui nous font tant de BIEN!

3d man pushing a puzzle pieces into its place

Tout est okay moralement,

 la Santé « coussi-coussa » :

 Mon pied droit se traine un peu (il se bloque) et j’ai l’impression d’avoir une jambe plus longue que l’autre, mais bon je marche et c’est le principal!

Mais bon… …. allez on continue…

Le temps doit jouer avec certains symptômes…

V-I-G-I-L-A-N-C-E !!

grumeaupensive.jpg

Ayant eu une série d’actualités Musicales, j’ai pris mon « pied », ça « marche » bien et je suis très émue!

Des projets qui avancent.. ça fait fait tellement de bien!

lapin marche sep

Et le SPORT?

Je reprends « officiellement » le tir à l’arc Handisport en septembre.

Je m’entraine les vendredis soir et je fais au mieux avec les conseils de mes profs :)

Je me fixe trop sur des étourderies… totalement débiles!
Allez en SEPTEMBRE.. SEParti!!

(et point de poussée saisonnière pour une fois… Allez on y croit)

mel arc handisport paris 2015

Bon début de semaine à tous!

 j’ai fait la connaissance d’une certaine Cha… qui m’a rencontré en chair et en os grâce à une journée SEP.

Merci miss pour ces petits mots très sympas!

et MERCI @ vous, lecteurs @nonymes, @mis et bloggueurs de coeur.

COMBAT!

;-) Mel

MEL MERCI

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SEP et Hospitalisation – Ma Méchante Poussée

Posté par Mel le 20 septembre 2014

Cher tous,

il m’a fallu un temps pour me relever correctement de cette Méchante Poussée.

Elle aurait pu me faire baisser les bras tant elle était visqueuse, attachante, enivrante!

Photo0750

6 Syndromes de SEP :

Elle a attaquée la motricité de mes 2 jambes,

la mobilité de mon bras droit,

ma vue (diploplie, Nystagmus, troubles binoculaires),

mon équilibre (vertiges forts où la tête bougeait toute seule),

a déclenché le Babinski au pied droit,

et développé Hoffman à gauche,

 mais également apporté des troubles d’élocution vocale (voix parlée).

sep

La fatigue a caché tous ces soucis la 1ère semaine.

Lorsqu’elle a disparu j’ai découvert mon état physique et physiologique.

Les ambulanciers et l’équipe hospitalière m’ont bien pris en charge.

Je leur remercie de tout coeur pour leur chaleur humaine!

Nous avons vécu plusieurs traversées de Paris. Il faisait si beau!

Ambulance paris

ambulance Paris

Après le déluge de ce traitement, j’ai décidé de me relever en pensant à ceux et à celles qui me soutiennent.

« Courage » était mon mot quotidien du matin. 

Ne pas baisser les bras, rester soi-même et manger un peu (sans sel) et se désintoxiquer en buvant du thé vert.

Les vertiges se sont un peu calmés grâce au Tanganil (prescription encore sur ordonnance).

Je me suis gentiment réadaptée à la marche avec des bâtons qui ne me quittent plus.

Ils m’aident à me rééquilibrer et marcher à mon allure.

bâtons de marche

Je pense ainsi à ma posture et chante régulièrement la chanson d’Anne Sylvestre « tiens-toi droit »:

Image de prévisualisation YouTube

J’ai réussi à gérer le sommeil.

Ces 2 semaines difficiles furent une demi-pause dans ma vie.

Je m’en suis finalement bien sortie et c’est aussi grâce à vous.

conseiltatanathsoline5.gif

Je dois également faire 2 rééducations : mémoire (orthophonie) et yeux (orthoptie).

Ne pouvant faire les 2 en même temps, il a fallu choisir.

Je vais donc commencer par la mémoire!

Je vous embrasse et même si le soleil n’est pas dans votre coeur aujourd’hui, demain est un autre jour.

Soyez tenace, car demain la lumière reviendra.

Je vous embrasse
;-) Mel

Bonne journée soleil lundi mardi mercredi jeudi vendredi main

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Spasticité et oedème – Nouvelles de Mel

Posté par Mel le 25 juillet 2014

Cher tous,

La spasticité fut stoppée par les soins kiné!

J’ai eu très peur, car cette crise était vraiment forte.

Ce n’est donc point un poussée, car je n’ai pas en sus des décharges électriques.

fil ouf repos idée ampoule super

J’ai chopé un odème au pied gauche avec la chaleur.

La Kiné me masse bcp et me conseille de relever mes jambes au maximum.

pied

J’ai repris tous les matins mes étirements et musculation, mais avec grande douceur.

J’en « chie » mais il faut le faire pour se maintenir.

Je sais qu’Asmaa me soutient bcp et vous aussi !

COMBAT !

Bon week-end à tous.

;-) Mel

etirements musculation

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