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SEP et Coup de GUEULE

Posté par Mel le 27 décembre 2010

Bonjour !

En ce 27 décembre je viens vous déposer des nouvelles.

Je vais mieux! Ouf!

Melita

J’ai quelques moments de vertiges (ou sensations de ne pas trop saisir les choses). C’est très certainement « un reste » des perfusions de cortisone.

Je me souviendrai de ces perfusions 3 jours avant Noël.

La SEP a gâché  un peu mon énergie . 

La cortisone électrise et je n’ai pas pu gérer mon élan d’agressivité!

Je râle, je plume, je bouge, je rougis un peu et PAF….. je suis lasse, crevée, vidée et soufflée…

Il est très délicat de tout gérer (vie quotidienne, tâches ménagères, etc.)

Heureusement que j’ai eu l’aide de mon père et qu’il était disponible !Langue

J’ai reçu plusieurs courriers de la MDPH

Je suis « triste » de ne pas pouvoir obtenir une Prestation Compensatoire Handicap pour une « aide d’urgence ».

Ma famille est à 400 kms de Paname.

marche.gif

Je ne comprends pas POURQUOI les organismes/associations n’accompagnent pas les malades pendant leurs hospitalisation à domicile…!

Je ne peux payer 20€/heure pour une brin de ménage ou accompagnement.

Si vous avez une piste à me donner… je suis toute « OUIE ».

Merci et @ très viiiite !

Clin doeilMel

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Nodule thyroïde bénigne

Posté par Mel le 26 octobre 2010

Bonsoir à tous !

Je vous remercie de tout coeur pour votre amitié et commentaires. Je suis très contente de vous lire ! Sourire

J’ai fait une « chtite » pause de quelques heures pour effectuer mes rendez-vous.

Bienvenue à un nouvel invité pongiste!

…../…../……/……

Alors les nouvelles?

medicamentanim.jpg

Mel a avait une gêne dans le cou (à droite) : une sensation d’avoir un « steack coincé » !

Depuis 3 semaines, je relativisais :

Langue: » Mais oui, bien sûr! Ce n’est pôôôôôôôô grave! Ca doit être neurologique mon truc! »

Se tait : « Mouais, bizarre tout de même! Je dois avoir une angine »

Sourire : « Allons ! Quelques gargarismes de miel-citron … et hop! Plus rien »

Scelle : « Ce doit être une angine qui se prononce trop »

etc.

Après l’hospitalisation pour cette 6ème poussée, j’ai de nouveau senti ce gonflement, surtout lorsque je ris ou bois de l’eau.

…./….

Mecontent : « Ca commence à faire un peu mal mon truc!« 

tagadazinzin7.gif

Bon… très bien!!!

Avec l’aide de mon père et fréro, je file chez mon généraliste et ce dernier a tout de suite (en tâtant mon cou) qu’il y avait ce QUELQUE CHOSE !

 J’ai passé une échographie de la thyroïde : macro-nodule de 12 mm.

Ce n’est pas cancéreux et je suis bien contente!

Rv avec un endocrinologue mi-novembre pour ôter cette cochonnerie!

…./…./…./….

008.jpg

MERCI DOCTEUR !

Voilà les nouvelles.

L’angoisse de l’attente du rv échographie est partie et je retrouve la vie quotidienne!

Prenez bien soin de vous, de nous et nos amis !

Clin doeilMel

 

 

 

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hospitalisation et Taxi conventionné

Posté par Mel le 21 octobre 2010

Bonjour @ tous

 Mel est en pyjama depuis 14h. Repos intensif mais nécessaire.

Après « visage pâle hier », me voici en mode « rosée »! La perfusion de cortisone me donne un mine de coups de soleil!

C’est assez rigolo, mais qu’est ce que j’ai chaud au visage ! C’est un des effets indésirables de la cortisone!

Je dors mal, prends quelques coups d’accès de colère.. et hop.. ca va mieux!

Que voulez-vous.. Il faut ça pour terrasser la poussée! héhé!

mamamegaloleretour3.gif

…./…..

 @ part cela, j’ai eu des nouvelles pas très réjouissantes au sujet du Taxi conventionné!

Il faut attendre en moyenne 3h un taxi! 

C’est « dégueulasse » et je dirai même incroyable!! 

Je suis rentrée chez moi en métro (avec les 2 correspondances). C’est dur dur!!

De plus, une collègue de chambre a eu la terrible surprise de devoir régler le chauffeur (après  lui avoir remis tous les papiers de l’hopital, justificatif 100% ALD+ Carte vitale)

Selon la CPAM :

 » nous n’avons en aucun cas le soin D’AVANCER LES FRAIS » !!!

cpam.png

Certains taxis se font passer aussi pour des conventionnés alors qu’ils ne le sont pas!!! 

j’ai eu une histoire « à dormir debout l’année dernière »… La CPAM n’a pas voulu me rembourser un aller, car le taxi ne l’était pas!

cpam001.jpg

emoticone

Faites attention à vous… 

Bises à tous et portez-vous bien!

Clin doeilMel

 

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Hopital suite et fin?

Posté par Mel le 20 avril 2010

espoir.jpg

 

Pas de devinette pour vous…! J’ai préparé avec mon père un courrier  pour expliquer les problèmes hallucinants administratifs et médicaux de l’hôpital!

Faut pas de se « fichtre de la tête de Mel »! Non mais!

C’est une lettre très cordiale, je dirai même peut-être trop  « gentille », mais il faut savoir râler et exprimer son ressenti!

Je la remets en main propres ce soir au professeur responsable du service neurologique!

Embarasse

NOUVELLES ….. NOUVELLES….NOUVELLES

Ma nouvelle poussée sensitive a été la plus douloureuse de ma vie! 10 jours de crise (5 minimum par jour, comme de nuit)!!

j’attendais en vain un coup de fil pour l’hospitalisation du la semaine du 8 avril qui n’arrivait pas!

J’ai cuit, tout mon bras droit était quasi indomptable, atteignant le pouce et l’index. Je ne pouvais pratiquement plus écrire, ni faire les choses quotidiennes (tenir un savon, enfiler un pantalon, faire les courses, vaisselle, etc.)

Le 8 avril j’ai contacté pour la 60ème fois le service neuro. Le lendemain je suis retournée voir mon neurologue référant Dr D. qui m’a annoncé clairemement la couleur : Mon dossier a été égaré!!!!

Les histoires de lit « complet » c’était de la pure « connerie »!!!

le Dr D. a immédiatement éxigé une hospitalisation d’urgence en Hôpital de jour pour 5 jours à partir du 13 avril.

Mon bras droit me fait mal, mais je douille un peu moins grâce aux bolus de cortisone!

Le chef de clinique m’a annoncé une récupération mini d’un mois, à cause du retard de cortisone. Je marche mal (confirmée par 2 autres neurologues) et je me suis « garantie » qu’en aucun cas je ne me laisserai abattre par ces erreurs administratives!

….foie…foie…foie…

Hier j’ai passé un examen du foie. Il se porte bien. Ce serait donc une hépatite médicamenteuse. L’infirmière m’a fait remplir 24 fioles de sang. Résultat final le 25 mai avec l’hépatologue.

L’infirmière m’a demandé tristement ce que j’avais :

Clin doeil : une SEP.

emoticone : Oh vous êtes jeune! C’est pas facile pour vous.

Clin doeil : j’ai la chance… je peux encore marcher !

….Sécurité Sociale et les 100%….

Encore une autre histoire : La Sécu m’a enlevé par erreur les 100%!!!! J’ai appelé une 40taine de fois le 3646 pendant 10 jours . J’ai exigé de parler @ « Monsieur le directeur » !

Ce dernier a halluciné :

emoticone : C’est ignoble que mes secrétaires ont fait!!!

Je l’ai entendu gueuler à son équipe et en 48h tout mon dossier est redevenu « clean »!

Surprise

…..SEPADUCINE…

La remise des prix a lieu ce soir à TF1! Je ne pense pas avoir un prix, mais en tout cas, ce qui me fait le plus plaisir est de rencontrer 4 bloggeuses!!! Chrys, Claire, et 2 autres!!!
Je me réjouis à l’avance de ces moments forts et si intenses!

Mon frère sera avec moi et j’ai une pensée pour toi Valérie! Sans toi, on ne pouvait faire ce bout de film!

Sourire

 Vous comprenez un peu pourquoi je me suis absentée de mon blog…

Mais je reviens en douceur!

RESTEZ FORTS, CROYEZ EN VOTRE ETOILE

NE PERDEZ PAS EFFORT

GARDEZ VOTRE TONUS MENTAL

et surtout…. surtout… VIVEZ!!!

Bises forts de votre Clin doeilMel

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Les nouvelles

Posté par Mel le 11 avril 2010

Bonjour @ tous et @ toutes!

J’ai mis du temps à vous écrire, car je ne trouvais les mots « exacts » pour vous expliquer mes soucis avec l’hôpital.

J’ai 29 ans et je souffre depuis une semaine d’une 5ème poussée de SEP « douloureuse » sensitive. J’ai des crises de souffrance au quotidien (même la nuit : compresses de gel froid, rivotril. Je brûle à en pleurer).

Depuis le 30 mars je douille, et dès le 2 avril je prends rv en urgence (service neuro de l’hôpital) avec un nouveau neurologue.

Comme je vous l’avais expliqué, le neurologue m’avait confirmé qu’il engageait immédiatement une hospitalisation complète de 5 jours.

Les journées se défilent et l’hôpital ne me contacte pas... Je commence à téléphoner :

emoticone : « Nous n’avons pas de lit… Rien… Peut-être demain..

Cri : « Je veux parler avec mon neurologue référant.. La douleur s’étend au bras jusqu’au pli du coude

emoticone :  Je suis désolée, mais on ne peut rien faire pour vous..

…../…../…../….

Je continue à patienter encore 24h et reprends le combiné!

J’appelle 60 fois le service et le bureau des hospitalisations en 4 jours… La poussée prends une avancée : jusqu’au poignet avec perte de sensibilité.

emoticone : Pas de lit… Attendez … ou bien je vous conseille d’aller aux urgences ce jour.

…./…./…./….

Sur le conseil du service neurologue, je m’élance seule, pensant pouvoir obtenir un bolus de cortisone!

J’arrive à 16h. Le temps tourne… 19h. Toujours en attente. Pas de lit pour m’allonger. Il sont occupés par des SDF…. Je ne comprends pas… Je souffre.

Je croise le médecin chef vers 20h30 qui me déclare mot pour mot :

emoticone : « Ce n’est pas la peine de rester ici!!! Vous serez déçue de notre prestation!!!! La SEP n’est pas une maladie. Une poussée n’est pas une URGENCE ! Allez au bureau des consultations du Service Neurologie!*

 Triste : Docteur, je REVIENS du service neurologie! Il n’y a pas de lit au service. Il faut qu’on me soigne! Je perds la mobilité de mon bras droit! On m’a dit de venir ici!

emoticone : « PUISQUE JE VOUS DIS QUE CA NE SERT A RIEN DE VENIR !

Surprise: Docteur, ce n’est pas possible!!! Je souffre!!! j’en peux plus! Votre infirmière m’a dit de patienter pour un bolus de cortisone!

emoticone : « RENTREZ CHEZ VOUS !!

TristeTriste : Je sais que vous êtes fatigué, mais dites-moi à l’avance ce que vous allez me proposer! 

PAS DE REPONSE..

 …/…/…./….

Je craque en salle d’attente, je n’en pouvais plus. Une jeune parkinsonienne (qui est aussi en crise de « poussée) vient à ma rencontre. Sa mère me propose de retourner à l’accueil principal. 

…/…/…

Coup de spectacle : Mel n’est plus affichée sur la liste d’attente! J’aurai quitté le service des urgences à 18h30!!! 

21h je pleurais en salle d’attente. Coup de fil de mon parrain qui me cherche. On lui a annoncé que j’avais quitté le service.

21h30: consultation avec un médecin interne. Confirmation d’une poussée. 

PAS DE CORTISONE, NI DE MORPHINE. 

Je rentre à la maison si furieuse

…/…/…

Le lendemain je n’abandonne pas.. Je retéléphone le secrétariat de mon neurologue référant. 

Indeci: « Je veux parler avec le docteur D! »

emoticone: « Il est occupé. Impossible »

Cri : « Ecoutez Madame, c’est MON MEDECIN ! C’est une URGENCE ! J’exige à lui parler!

…/….

Le médecin me téléphone. Il comprend mes souffrances et appelle le bureau des hospitalisations.

RV en Hôpital de jour toute la semaine prochaine à partir du mardi 13 avril pour 5 bolus de cortisone.

…/…/…

Le lendemain (vendredi dernier), consultation avec mon neurologue.

emoticone : « Le neurologue des urgences n’a pas fait de demande d’hospitalisation ».

Triste : « C’est dégueulasse docteur! Comment peut-on faire des choses pareilles à une patiente! Je souffre tellement!

emoticone : « Je comprends tout à fait.Votre dossier n’a pas été fait. Vous êtes attendue au service à 11H30 mardi. On va vous soulager.

emoticone : « Mademoiselle prenez rv avec un neurologue libéral. Je vous propose de vous voir tous les 6 mois, et ainsi vous serez suivie chez nous et chez lui.

…/….

Voilà mes péripéties chers amis.

MEL PREPARE UN COURRIER ET VAIS LE REMETTRE EN MAINS PROPRES MES MALHEURS !

J’ai pris rv avec un neurologue libéral mercredi prochain.

QUE MA SOUFFRANCE SOIT UN TEMOIGNAGE POUR VOUS TOUS.

SURTOUT NE VOUS LAISSEZ PAS ABATTRE PAR CES DEGUEULASSERIES!

NE PERDEZ PAS PIED ET GARDEZ VOTRE ESPOIR DE VIVRE !

Je souffre encore, mais serai soulagée de mes maux la semaine @ venir!

UN PATIENT n’est pas qu’un simple PAPIER ADMINISTRATIF. Il faut SE BATTRE !

Je ne baisse pas les bras… Avec vous le combat continue!

Merci pour vos commentaires, soutien !

Bises de votre Clin doeil Mel 
ps: la parkinsonienne m’a téléphoné hier. Elle n’a pas été admise aux urgences.

Les maladies neurologiques ne sont pas considérées comme une URGENCE !!

lettre.jpg

 

 

 

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5ème poussée…

Posté par Mel le 2 avril 2010

Bonsoir @ tous

Un grand merci pour vos messages!

ça fait chaud au coeur!

Cette poussée est difficile et très très douloureuse (épaules-bras droit-pli du coude). Etant droitière, ce n’est pas commode!

Je compte vous écrire par petits bouts…

Je ne vous oublie pas ! Bien au contraire, je pense @ vous dans le silence à vos souffrances et joies quotidiennes

Ma poussée est rude.

J’attends une hospitalisation « complète » de 5 jours- bolus Solumédrol (soit ce week-end ou semaine @ venir). 

Examens quotidiens sanguins pour évaluer l’evolution des transaminases (foie). 

Bonnes Fêtes de Pâques @ tous!

Je vous embrasse tous très très fort!

Laissez-moi des commentaires. J’en ai besoin!

 Clin doeilVotre Mel

ps : Ma mère m’a fait remarquer ce matin, que dans les hôpitaux neurologiques, jamais elle avait avant tant vu de portes où il fallait  :  « !!!!!!POUSSEZ, POUSSEZ, POUSSEZ…!!!!!!!! »

Pas étonnant que ça impressionne notre « pauvre » cerveau humain ! 

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IRM à venir… J-2 !

Posté par Mel le 3 décembre 2009

 

Bonjour à tous!

Paris est sous la grisaille et Mel se relaxe au maximum!

La nuit a été réparatrice! Ouf! Les bains de pieds au bicarbonate de sodium…. Assez génial! Je trempe mes pieds dans une eau bien tiède pendant 15 mns environ.

Ma canne me « porte-bonheur » : les gens me laissent une place dans le métro. Je marche assez bien aujourd’hui. C’est agréable.
j’ai reçu le compte-rendu de l’hôpital ce matin de mon hospitalisation. SEP Rémittente…

C’est parfois difficile de se sentir moins « mobile », mais que voulez-vous?? J’ai des muscles, le haut du corps fonctionne très bien! Il ne faut pas se plaindre.

Samedi 5 IRM médullaire et samedi 12 cérébral.

Grosses bises et pensez fort @ moi…. J’ai besoin de vos mots pour adoucir mes maux.

Clin doeil Mel

Cliquez sur la photo!

sautsdejoie.jpg

 

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Grippe A – syndrome Guillain-Barré

Posté par Mel le 13 novembre 2009

Un article qui me fait penser à mes débuts…!

J’avais exactement ces symptômes en janvier 2008 suite au vaccin contre la grippe « traditionnelle ».. (voir mon article « historique »)

Est-ce la cause réelle du vaccin? 

Les neurologues se contredisent…

Ce que je sais, et ce qui a été confirmé : le vaccin a provoqué- si je puis m’exprimer ainsi- « l’explosion de la petite graine que j’avais déjà dans le corps »…

Chaque vaccin provoque des effets indésirables…

Cependant, il est très important de le savoir et de donner des chiffres exacts de cas de maladies immunitaires. Cri

Les médias devraient sérieusement « se calmer »!

emoticoneAssez! emoticone

Bises !

Clin doeil Mel

Article du journal « Le Monde.fr« 

« Un cas probable de syndrome de Guillain-Barré d’intensité modérée, survenu chez une jeune professionnelle de santé ayant reçu un vaccin contre la grippe A(H1N1), a été notifié lundi 9 novembre à l’Agence française de sécurité sanitaire des produits de santé (Afssaps). La cause de cette pathologie n’est pas encore établie. Des investigations sont en cours pour déterminer s’il existe un lien entre la vaccination et l’apparition des signes neurologiques (fourmillements dans les extrêmités des membres) ou si ces troubles seraient dus à un éventuel épisode infectieux dans les semaines précédentes

L’intervalle entre la vaccination et l’apparition des symptômes est d’une dizaine de jours. « Le délai est plutôt de quatre à six semaines dans les cas de syndrome Guillain-Barré lié à une vaccination, c’est pourquoi nous cherchons actuellement à savoir si cette personne, dont l’état n’a pas nécessité une hospitalisation, n’aurait pas eu un épisode infectieux pouvant expliquer son atteinte », explique Fabienne Bartoli. »

Photo scannée dans le journal gratuit « Direct Matin » !

J’aime bien le sourire de R.Bachelot! emoticone

(Pour agrandir la photo, cliquez sur l’image)…

roselynebachelot.jpg

 

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hospitalisation en urgence – Neurologie

Posté par Mel le 13 novembre 2009

Image de prévisualisation YouTube

Quelle belle chanson… ! Sourire

Bonjour Kdfr et @ tous!

Je ne vous écris que ce jour, ayant été très fatiguée par les Bolus de cortisone.

Ma santé était très moyenne. Hospitalisation pour 3 jours  (hôpital de jour) pour bolus de cortisone. Je marchais très très mal depuis 10 jours. Ce n’est pas une poussée, mais une inflammation neurologique (mon cerveau ne décrit plus la marche). les plaques se sont ravivées l’été dernier. La chaleur n’est pas bonne pour une SEP. Je suis allée en urgence au service neurologie et le neurologue (que je connaissais pas avant) m’a conseillé vivement pour l’été prochain de prendre des douches froides plusieurs fois par jour.

Je souffre bcp des effets indésirables du traitement. c’est très dur, et heureusement que j’ai le téléphone ADSL pour téléphoner à mes parents, fréro et amis.
J’ai pris le métro avec bcp de délicatesse avec une canne, et rentre en taxi.

Une amie est passée  me voir en fin de journée pour me donner quelques provisions. Je ne peux pas bcp marcher, car la fatigue est trop importante…. Mais très bonne chose : je récupère mes jambes! emoticone

Je garde au maximum le sourire et vos visites sur mon blog me donnent une « réjouissance »!
Je reste au lit toute la journée.

Ce week-end est sous le signe de la détente! Mes joues cuisent, fourmillements, tournis… et je veille à bien manger…sans sel, pour sûr!

Je suis contente d’avoir pris ce coup d’urgence… N’attendez pas trop que votre corps réclame le K.O!

Facile à écrire… Difficile à faire. Je compte sur vous tenir au mieux le cap de votre espérance!

En avant matelots! Tendez votre voile! @ l’abordage!

Bises de Mel Clin doeil

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Après diagnostic – Résultat questionnaire SEP AFP

Posté par Mel le 23 octobre 2009

Bonjour cher internaute !

Vous souvenez-vous d’un questionnaire que j’avais répondu il y a quelques semaines?

Il  était axé sur  le vécu des personnes atteintes de SEP, au moment de la période post diagnostic (moins de 2 ans après le diagnostic).

J’ai reçu un mail très sympathique.

Merci beaucoup AFP SEP !  

je surligne les résultats intéressants en orange et vous ajoute volontiers »ma conclusion et ressenti« .

j’aimerai avoir votre avis… @ vos commentaires svp!

 Voici ses résultats en chiffres et en toutes lettres, ainsi que les conclusions intéressantes :

- 62 réponses ont été obtenues entre la mise en ligne de ce questionnaire le 1er septembre 2009 et la date du 12 octobre 2009.

- 15 hommes (24%) et 47 femmes (76%) ont répondu à l’enquête. Les répondants sont âgés de 22 à 66 ans, la moyenne d’âge étant de 40.9 ans. L’annonce diagnostic a eu lieu en moyenne 5.3 ans auparavant (de quelques mois à 22 ans).

- Professionnels annonceurs du diagnostic :
Les professionnels qui ont annoncé le diagnostic de SEP sont répartis de la façon suivante : 9 généralistes (14.5%), 18 neurologues libéraux (29%), 35 neurologues hospitaliers (56.5%), 9 autres : psychiatre, conjoint, ophtalmologues, rhumatologues, 2 radiologues.

- Satisfaction par rapport à l’annonce du diagnostic :
A la question de la satisfaction par rapport à l’annonce du diagnostic, les réponses sont : 16 oui (26 %), 21 plutôt oui (34%), 15 plutôt non (24%), 10 non (16%). 37 personnes (60%) sont donc satisfaites de la manière dont l’annonce s’est passée, tandis que 36 personnes (40%) ne le sont pas.

- Autres consultations proposées d’emblée :
Les nouveaux diagnostiqués se sont vu d’emblée proposer des consultations avec les professionnels suivants : 7 avec des généralistes (11%), 13 avec des neurologues libéraux (21%), 21 avec des neurologues hospitaliers (34%), 4 avec des infirmières (7%), 7 avec des psychologues (11%), 3 avec des personnes SEP ou associations (5%), 4 autres : infirmières sophro, scanner, IRM, hospitalisation.

- Satisfaction par rapport à l’information reçue :
44 personnes (71%) se disent satisfaites des informations reçues au sujet de la maladie, 18 personnes (29%) ne le sont pas. Au contraire, seules 11 personnes (18%) se disent satisfaites des informations reçues pour ce qui est des droits et des démarches, contre 51 personnes (82%) insatisfaites.
15 personnes (24%) sont satisfaites concernant l’information faite au sujet des numéros d’écoute, contre 38 insatisfaites (61%) (9 NSP).
Enfin, concernant les groupes de parole, d’échanges, … 18 personnes (29%) se disent satisfaites de l’information reçue, pour 44 personnes (71%) insatisfaites.

- Recherche d’informations :
53 personnes (86%) ont recherché de l’information sur les sites Internet proposant de l’information, 47 (76%) sont allées sur des forums.
13 personnes (21%) ont assisté à des journées d’information ou à des conférences, 23 (37%) se sont tournées vers des associations. 26 personnes (42%) ont consulté des livres ou des revues.
Une personne s’est adressée à un membre de son entourage atteint de SEP.

- Satisfaction par rapport à l’accompagnement proposé : 8 personnes (13%) se disent satisfaites de l’accompagnement proposé, 15 (24%) plutôt satisfaites, tandis que 17 personnes (27%) ne sont pas satisfaites et 21 (34%) plutôt pas satisfaites. L’insatisfaction est donc prépondérante en ce qui concerne l’accompagnement proposé (61% des répondants).

- Informations complémentaires souhaitées :
32 personnes (52%) auraient souhaité davantage d’informations médicales, 33 (53%) davantage d’informations sociales, tandis que 35 personnes (57%) auraient souhaité plus de soutien psychologique.

- Les associations de malades :
26 personnes (42%) ont été informées de l’existence d’associations de malades, contre 35 (57%) qui ne l’ont pas été.
24 (39%) ont pris contact, 35 (57%) n’ont pas pris contact.
Ceux qui ne l’ont pas fait l’expliquent ainsi : peur de voir des personnes plus gravement atteintes, pas prêt à parler d’eux-mêmes, ne se reconnaît pas comme malade, n’ose pas, éloignement géographique. Ceux qui ont fait la démarche l’ont faite pour pouvoir mieux connaître la maladie, échanger avec d’autres malades, ne plus être seul.

 

- Les proches :
4 personnes (7%) ont des proches auxquels une aide a été proposée, tandis que ça n’a pas été le cas pour 57 personnes (92%), soit une large majorité.

 

Conclusions

Ce questionnaire a remporté un succès important, de nombreuses réponses ont été obtenues, ce qui montre que ce sujet des nouveaux diagnostiqués est une préoccupation importante pour les personnes concernées par la SEP.

Si la majorité des répondants sont satisfaits de la manière dont l’annonce du diagnostic s’est déroulée (60%), seules 37 % des personnes interrogées se disent satisfaites de l’accompagnement proposé. L’information purement médicale est globalement satisfaisante, en revanche, un manque important est à souligner pour les informations touchant aux droits et aux démarches. En ce qui concerne les dispositifs d’accueil et de soutien, tels que les numéros d’écoute et les groupes de parole, les informations données sont aussi jugées insuffisante.

D’une manière générale, les répondants expriment un important besoin d’information, puisque même s’ils jugent satisfaisantes les informations médicales reçues, ils sont 52% à exprimer qu’ils en auraient souhaité encore davantage. La grande majorité des personnes vont rechercher de l’information supplémentaire par elles-mêmes, Internet étant un outil largement utilisé (sites d’information et forum). Le besoin d’informations est aussi à l’origine de certaines prises de contact avec l’association (14 personnes le mentionnent, soit 23%).

La majorité aurait par ailleurs souhaité davantage de soutien psychologique.

Une petite moitié des répondants a été informée de l’existence d’associations de malades. 39% de l’ensemble des répondants disent avoir pris contact avec l’une d’elles.

Les proches sont les grands oubliés de cet accompagnement.

 

Surprise« ma conclusion et ressenti« Surprise

Ce questionnaire est pas mal.

je suis suivie par un neurologue l’Hopital.. J’ai demandé à changer de neurologue. Ma 1ère neuro était indifférente. Aucune discussion possible. Elle a écrit à mon généraliste une lettre infâme.. Selon ces mots : « RAS au niveau neurologique. Troubles psychologiques »

J’ai commencé à me poser des questions :

Je décide de me battre…. Une vraie bataille pour trouver un médecin psy compétent et surtout conventionné!

Grâce à une amie, j’ai réussi à trouver cette personne qui me suit depuis presque 1 an.

La 2ème poussée débarque… Je retourne à l’hôpital en urgence et rencontre un autre neurologue spécialisé en Parkinson.

Hospitalisation, IRM, et examens avec un médecin interne…
j’apprends que Mme la neuro est « virée » de l’Hôpital, pour cumuls d’ erreurs de diagnostics…

Quel soulagement pour Mel… Langue

La vie n’est pas un long fleuve tranquille… N’ayez pas peur de réclamer vos droits!

Je regrette le manque de suivi psychologique à l’Hôpital. On dépose des diagnostics sans prendre le temps de vous expliquer les maux! Internet m’a beaucoup aidé… Surtout les forums.

La famille est un peu « déboussolée » et elle ne sait pas trop comment réagir… Lorsqu’on parle de SEP on pense souvent à HANDICAP/Fauteuil roulant. C’est une maladie invalidante, mais on en meurt pas! Chaque SEPien a ses propres symptômes et il ne faut pas trop penser à cette chaise roulante… Il existe des SEP non évolutives.  Essayons de relativiser au maximum, même si parfois il est difficile de gérer nos douleurs.

Toute maladie perturbe l’entourage. C’est logique. J’ai perdu quelques contacts. La SEP fait peur pour certains… Pour d’autres c’est le contraire : il y a un intérêt. Notre combat apporte un certain courage.

Je ne suis pas adhérente à une association. Je me « tâte » et ne suis pas pressée. Je n’ai que 29 ans et je préfère rester libre. Je lis des articles et parfois dépose des commentaires.

Nous sommes 80 000 SEpiens en France. Il faut s’aider.

Si mon blog peut vous apporter un regain d’énergie, alors je suis très heureuse!

TENEZ LE CAP !

Je vous embrasse

Clin doeilMel

 

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Le 2ème traitement pas Bolus : OK !

Posté par Mel le 5 juillet 2009

Merci Clem et Nathalie pour vos messages de soutien!

Ouf!! Les 3 jours sont terminés! C’était assez difficile, car il n’y avait pas de climatisation, ni de ventilateur! Le service neurologie de l’hôpital n’avait plus la clé du local des ventilos! Il faisait tellement chaud! (encore une histoire de « fou », n’est-ce-pas? emoticone)

Le bolus m’a apporté un réconfort, car je me sens mieux! Crevée, il faut reconnaître, mais grâce à ses perfusions, je pourrai passer un très bel été ! 

Le corps s’est adapté plus facilement, et les crises de « démangeaisons » se sont calmées. Les yeux sont un peu perturbés, mais que « voulez-vous »? On ne peut pas TOUT récupérer!!! Rire

Le sommeil est moins pénible. Le 1/2 somnifère est toujours d’actualité… Ce n’est pas si « grave » que ça.

Pendant les 3 jours d’hospitalisation, j’ai eu le plaisir de discuter avec 2 autres patientes SEP, dont une jeune femme qui a chopé cette maladie suite à un vaccin (tétanos). Elle était si rayonnante! Sa fille est violoncelliste, et son mari Basse. On prévoit de se retrouver pour un concert de musique classique (nous avons partagé notre « plaisir d’aimer » René Jacobs!). Le monde est si petit!

Le neurologue m’ a prescrit du MANTADIX (2 comprimé par jour) : un anti-fatigue SEP. Traitement de 4 mois. Ce médicament évite d’attraper tous les virus qui trainent l’hiver (dont la grippe..hihi!!! emoticone). Il est certainement très efficace. Il est préconisé aussi pour les Parkisoniens. 
Le temps se défile, je vous embrasse …. @ plus tard!

Mel Embarasse

 

Prochain RV avec le neurologue le 18 décembre. 

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Hospitalisation la semaine prochaine

Posté par Mel le 22 juin 2009

Bonsoir à tous

Coup de fil de l’Hôpital ce matin… Je serai en Hôpital de jour pour 3 jours de Bolus cortisone à partir du 1er juillet. emoticone

Je pose 3 jours de congés. Ainsi je n’aurai pas de souci pour ma titularisation à venir.

Merci Clem pour ton comm’. Je t’embrasse bien fort!

@ plus tard les amis, et très bon « King Kong » sur Arte! Amusant de revoir ce film des années 30!

Mel Embarasse

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SEP à venir… ca y’est!

Posté par Mel le 6 mai 2009

Cher ami internaute, ami virtuel, ami véritable, ami(e) breton, ami(e) musicien(ne),

Ce mal « douloureux » est arrivé….

Ce matin je file en urgence faire des examens sanguins et urine.

Ensuite jeudi à 16h40 IRM médullaire.

Il faut du courage, je suis « vaccinée » pour ça depuis mon enfance, mon éducation.

Je ne lâcherai pas prise, je vous le promets.

Je pensais arrêter un jour ce blog… pour l’instant ce n’est pas le cas. Je continuerai à témoigner toute mon affection, avec ses hauts et bas.

Aussi je compte sur vous pour m’aider dans ces instants de souffrance, de désespoir, et aussi d’espoir!

Que cette poussée de SEP ne soit pas trop »cruelle ».

Mon hospitalisation de 3 jours aura lieu soit ce week-end prochain, soit la semaine prochaine (corticoïdes à fond)..

emoticone…. Mon histoire a débuté après l’injection du  vaccin contre la grippe…. emoticone

Sacré périple, n’est-ce pas?

Je vous embrasse très fort.

votre Mel Embarasse

Ecoutez un peu cette chanson… elle illustre un peu mes pensées…

Ne vous en faites pas, je ne suis pas une pleureuse…

Merci Natach’ pour ton aide. Je t’adore mon amie.

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Une bonne nouvelle… et une autre « mauvaise »

Posté par Mel le 28 avril 2009


La mauvaise : mon frère a aussi un problème de santé.. inflammation moelle épinière.. Il aurait une myélite!! Hospitalisation à venir pour 3 jours… Hasard ou Coïncidence? Aucun problème génétique. Pas de Ponction Lombaire à faire, pour l’instant.

Je suis un peu fatiguée, mais ne vous en faites pas je tiens bon… Je laisse un peu mon frère se reposer et lui téléphonerai en fin de semaine..

 Saleté de Myélite!!! emoticone Quel truc de fou!! Je vous tiens au courant bien entendu  pour la suite…

La bonne :  La Sécurité Sociale a reconnu ma maladie!!! Je suis enfin à 100%!!! Quel bonheur!! Je suis si heureuse!! Plus de sous à avancer… Ca devenait très difficile emoticone. Je dépensais 300€ par mois. Je suis soulagée.

Bises à tous !

Embarasse
 

 

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Ainsi va la vie, mystérieuse…

Posté par Mel le 12 novembre 2008

Quelle mystère cette vie !

Bonjour à tous, commentateur et lecteur(trice) de mon blog!

La myélite part en douceur… Je retrouve de la force dans les jambes.

Heureuse de vous écrire ceci… Mais j’ai peur.

Pourquoi? Déprimée?

Non. Du tout. Crainte que ça recommence un jour. Je ne devrais pas y penser. Pourtant j’ai du mal à enlever cette idée parce que mon dos me transmet une certaine souffrance  depuis plusieurs jours : la douleur dans le bas du dos (au niveau de la PL et Blood Patch) 3 dolipranes 1mg/jour. Se tait Ouille! Ca me fait penser à mon hospitalisation et à ses conséquences…

Demain radio et cet après-midi kiné.

Légère anémie. Rien de grave. Quelques fourmillements.

Et la marche? un peu comme un canard, mais bcp mieux. Vivement que je retrouve ma force complète et retrouver le chemin du travail ! Bientôt 7 mois d’arrêt. emoticone

Cette saison est un peu difficile pour tous : changement de temps, et période où les vaccins contre la grippe pullulent !

Une histoire à vous raconter : Cool

Il y a une dizaine de jours, je file voir le médecin. Un peu la crève. Je suis dans la salle d’attente et un couple un peu « âgé » me regarde toussoter. Madame me parle du temps… et me déclare :

Bisou « vous devriez vous faire vacciner contre la grippe Mademoiselle. Ceci vous éviterait de l’attrapper! »

Embarasse « C’est gentil, mais non. Je préfère tomber malade »

Bisou « Si si! Je vous assure, ce vaccin permet vraiment de se protéger contre les histoires de grippe »!

Embarasse « Non, vraiment… ça ne m’intéresse pas »

Bisou « Ah… c’est dommage… »

Embarasse « J’ai eu un problème avec un vaccin et je préfère vraiment rester tranquille! »

Bisou « ah bon? Lequel? »

Embarasse « Le vaccin contre la grippe!!!……… »

Bisou « que vous est-il arrivé?? Rien de grave? »

Et voici que je lui conte brièvment mon histoire…. Vraiment il y a des moments où l’on a envie de se tirer de la salle..! Langue

Bises !

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