• Accueil
  • > Recherche : hospitalisation myelite

Résultats de votre recherche

ORDONNANCE – ANALYSES SANG

Posté par Mel le 23 avril 2013

Bonjour chers bloggeurs et @mis,

Je lance mon coup de gueule… 

ORDONNANCE - ANALYSES SANG dans !! HANDICAP et TRAVAIL !! tatamusclor1

Mon employeur a accepté que je m’absente quelques minutes pour faire mes analyses de sang + ECBU pour mon hospitalisation de vendredi (ce matin j’avais un soin infirmier).

hematologieechantillontubesbxp37989 dans !! Hôpitaux, médecins et Examens !!

J’arrive au laboratoire… et je m’aperçois que sur l’ordonnance il n’y a pas le tampon de l’Hôpital.

  • :-) « Désolé Mel, mais je ne peux pas faire l’analyse. j’ai besoin du tampon… « 
  • :-( « Oh non, ce n’est pas possible.. vous me connaissez bien. Je viens spécialement pour ça. »
  • :-) « On va téléphoner au secrétariat de l’hôpital »
  • ……
  • :-( : « Le secrétariat est fermé. Congés ».
  • …….

soufle dans Coups de

Je rentre au travail, avec une mine un peu tendue (il y a de quoi, c’est normal!) et finalement j’arrive à avoir ma neurologue au téléphone qui était inquiète pour moi.

  • :-) « Mel, Allez on faxe l’ordonnance directement au labo »

…/…

Moralité :

Pas de tampon, pas d’analyses.

Faut tout vérifier sinon tu es dans la MOUISE!

mouise-merde-mince

Publié dans !! HANDICAP et TRAVAIL !!, !! Hôpitaux, médecins et Examens !!, Coups de "gueule", Tous les articles | 1 Commentaire »

Hospitalisation – Tysabri

Posté par Mel le 14 novembre 2012

Mon hospitalisation de Vendredi dernier fut très difficile…

Jamais oh non jamais je n’ai vécu une telle situation depuis 2008.

Hospitalisation - Tysabri  dans !! Hôpitaux, médecins et Examens !! fsqyptsf

……

Mel est arrivée ce vendredi pour 11h30.

Chambre à 2 lits. Nous étions 3 personnes : Evelyne, Kim et moi.

perf dans Coups de

3 patients = 3 traitements :

 Mel : Tysabri,

Kim : Cortisone (poussée),

Evelyne : Endoxan.

….

Evelyne est arrivée à 8h du matin, Kim vers 11h.

Evelyne a commencé son traitement. Beaucoup de poches de perf’. Nous trouvons que ça met un certain temps à se mettre en « lice »…

12h30 : je suis au lit. J’attends la perfusion depuis 1h.

Le plateau repas arrive.

Crise d’horreur. C’est immangeable !

(photo prise par Mel)

550268_10151238803481067_1696869505_n

Je ne comprends pas comment on peut nous faire « bouffer » un truc pareil!

Evelyne s’est mise à dire que c’est vraiment « dégueulasse » :-)

L’ambiance était sympathique dans chambre, ce qui nous a aidé à patienter…

:-) On a chanté du « Piaf », et tant d’artistes. Kim a chanté quelques airs américains :-)

Mais la patience a ses « limites »

L’horloge tourne… les minutes se défilent. Il est 13h30.

Je perds petit à petit confiance à l’Hôpital… Je ressens un « gros malaise » aujourd’hui.

Les personnel hospitalier est énervé, certains disent que c’est la « pleine Lune » qui fait son travail.

perfusion5

 Personne ne mange le repas, le retard s’accumule.

13 h35 : l’interne de ce jour arrive avec un papier quadrillé à la main.

J’ai compris que le « pauvre » (il vient d’arriver à l’Hôpital) n’a pas connaissance des dossiers.

….

  • :-) : « Je vous teste pour savoir si vous allez bien. »
  • ;-) : « Oui bien sûr » (je sais que ce n’est pas vrai. Il est complètement paumé).
  • ….
  • :-( : « On est quel jour? »
  • ;-)   : « Vendredi »
  • :-( :  « Vous venez depuis longtemps?« 
  • ;-) : « J’ai la maladie depuis 2008, 10 poussées, 3ème traitement, virus JC positif …. etc. »
  • :-( : « Comment vous sentez-vous?« 
  • ;-) : « Assez bien… mais j’ai des soucis aux yeux. J’ai une diplopie depuis plusieurs  mois. Séances de rééducation ».
  • :-(   : « Je ne vois rien « 
  • ;-) : « Je vous assure que j’ai une diplopie »
  • :-( :  « …. »

  • [Test du crayon à fixer]

question2

  • ;-)   : « Ecoutez, je ne suis pas une personne qui raconte des histoires… je vais vous montrer que j’ai un véritable problème.

  • [Je prends le crayon  : je fixe.. je lâche.. je fixe.. je lâche..]

  • :-( : « Oui entendu, mais je n’ai pas de documents médicaux« 
  • ;-) : « Docteur, j’ai mon dossier médical… voici les séances d’orthoptie + compte-rendu d’hospitalisation d’avril dernier notifiant ce problème. J’ai une diplopie depuis 8 mois. »
  • :-( « ….. »
  • Après m’avoir auscultée, il le note dans son papier quadrillé case « patiente Mel »
  • :-( « A part ça, tout va bien? »
  • ;-) : « J’ai besoin un renouvellement d’ordonnances + une ordonnance pour un releveur pour mon pied droit qui se déforme. Je marche pas très bien et j’ai rv avec mon podologue dans 3 semaines. j’en ai vraiment besoin ».

  • [Test marche]

  • :-( : « Entendu… il faut que je vois avec votre neurologue. Elle est là aujourd’hui ».

Evelyne et Kim me félicitent car j’ai su prendre les rennes pour ma diplopie. L’interne ne me croyait pas.

13h40 : l’infirmière arrive pour me perfuser. ça y’est le Tysabri commence.

vaccinseringuem

Kim est perfusée et Evelyne est tjrs à sa 1ère poche (elle en a encore 5).

L’interne revient et me donne les ordonnances…

Il manque celui du releveur.

Mes 2 collègues me soutiennent :

:-) : « Allez Mel, ne lâche pas! On ne peut pas te laisser comme ça »

14h30 : mon ordonnance ne vient tjrs pas.

modele-d-ordonnance-medicament-d-exception_reference

L’interne revient pour Kim.

  • ;-) : « Docteur, excusez-moi… mais pour l’ordonnance releveur?« 

[ Mel se fait passer pour une enquiquineuse]

15h : l’interne me donne l’ordonnance / releveur.

Super!!! Je suis contente, mais j’ai un gros doute

j’appelle un ami SEP (qui a un releveur). Il  me confirme que l’ordonnance est caduque.

Oh my goooood!!! JE VAIS PÊTER UN CÂBLE !!

colere

L’interne revient pour Evelyne…

[Mel l'enquiquineuse est de retour]

  • ;-) : « Docteur, il y a une erreur sur l’ordonnance… il faudrait mettre ces termes »
  • :-( : « Mais.. vous avez rayé mon texte! »
  • ;-)   : « Je suis désolée, mais si je remets cette ordonnance on va refuser le releveur« 
  • :-( « bon… je reviens ».
  • …./….

16h  : Evelyne a presque terminé sa perfusion. Kim est partie.
Arrivée de ma neurologue.

  • ;-) : « bonjour docteur. Je suis navrée de vous enquiquiner avec ce releveur, mais je n’ai vraiment pas le choix ».
  • :-) : « Pas de problème Mel! »

16h30 : je quitte l’hôpital avec le sourire  mais avec un énorme fatigue.

J’ai cette P***** d’ordonnance !

Je suis « sauvée » ! Merci mon ami SEP !!

modele-d-ordonnance-medicament-d-exception_reference…………………………………………………………………………………………………………………………….

CHERS MEDECINS,

un patient n’est pas un simple « pion » sur un jeu d’échec.

Vous faites votre travail au mieux, mais la patience a ses limites !

VERIFIEZ NOTRE DOSSIER MEDICAL,

LISEZ-LE !!

Mel est encore jeune, elle peut se défendre… mais j’en ai MARRE de radoter,

J’en ai MARRE de traîner mon dossier!

4147983-sos-bouton-de-clavier-background-3d-illustration

CHERS MEDECINS,

PRENEZ SOIN DE NOS PAPIERS… avant que le patient ne s’épuise et déclare pour de bon ECHEC ET MAT !!

Merci de m’avoir lue

;-) Mel

5626MOLOTOF

Publié dans !! Hôpitaux, médecins et Examens !!, Coups de "gueule" | 8 Commentaires »

MDPH – Recours gracieux – Acte II

Posté par Mel le 29 septembre 2012

Cher tous,

Hier , depuis 9h du matin je tentais de contacter une nouvelle fois la MDPH, sous le conseil d’une Sepienne qui m’avait expliqué qu’elle leur avait téléphoné pour réclamer des explications.

15h : Coup de bol… une personne très compréhensive est au bout du fil

MDPH - Recours gracieux - Acte II dans !! ADMINISTRATION + MDPH : MES DEMARCHES !! telphone

@près lui avoir raconté mes déboires et mon désir de contester le refus de la carte d’invalidité, elle me donne avec de gentillesse son avis :

:-) : « Mel, avec le virus JC positif, vos précédentes poussées et que vous vivez seule, vous AVEZ LE DROIT d’avoir la carte!

:-) : « Faites remplir le document pour la perte d’autonomie avec votre médecin en ajoutant le contexte de l’hospitalisation en notant le Virus JC sous Tysabri  + lettre contestant cette décision.

:-) : « ça va marcher, si votre médecin généraliste accepte de le remplir« .


Appel chez mon médecin

icon_phone dans !! ADMINISTRATION + MDPH : MES DEMARCHES !!


:-( : « Comment???? on vous a refusé votre carte d’invalidité???? Pour quel motif?? »
:-) : « Bien sûr je vais vous aider! On va pas laisser une personne comme vous dans l’impasse… c’est vraiment n’importe quoi ! Je suis furieux! »
:-) : « Rendez-vous jeudi prochain. Vous pouvez compter sur moi. »

 



Je me suis mise à fondre en larmes.
Merci Docteur
Bises de ;-) Mel
ecrire-300x225

Publié dans !! ADMINISTRATION + MDPH : MES DEMARCHES !!, Tous les articles | 11 Commentaires »

Laboratoire analyses et SOS Médecins

Posté par Mel le 1 avril 2012

Acte III – Coup de gueule !

Laboratoire analyses et SOS Médecins dans !! Hôpitaux, médecins et Examens !! tatamusclor1

Cher tous,

Samedi matin, j’imprimais en ligne les analyses de sang pour l’hospitalisation de lundi (vive la technologie) et je me suis aperçue que ma nouvelle adresse était erronée.

Zouu…. coup de fil au nouveau labo de mon quartier :

telphone dans Coups de

;-) Bonjour, merci de rectifier mon adresse!

:-( Mademoiselle Mel, vous avez une infection urinaire !

;-) quoi?? j’ai fait mes analyses mercredi et rien n’est indiqué sur les analyses

:-( Je vous passe la biologiste…

:-( En effet vous avez une infection urinaire. Allez voir un médecin. Je valide vos analyses. Elles démontrent que vous avez un souci.

…/…/…

PANIQUE A BORD

stress

Pour info si on a une infection urinaire, pas d’hospitalisation lundi pour les bolus.

Je n’ai jamais eu d’infection urinaire de ma vie.

Je pense déjà à annuler l’ambulance et rayer de ma carte de pensées la Cortisone.

…/…/…

SOS Médecins et SOS @mies Parisiennes. 

medecinordonnance

@près 2h d’attente, le médecin arrive et me déclare :

:-( Vous n’avez pas d’infection urinaire!! C’est une souillure !

;-) Une quoi????

:-( Attendez je regarde les analyses urinaires..

:-( Ils sont vraiment inconscients : vous n’avez pas d’infection urinaire! Ce n’est qu’une petite bactérie pas méchante du tout!

…./…./….

hematologieechantillontubesbxp37989

Résultat des coursesj’ai réglé 60€  et j’ai paniqué pour RIEN!

Mes 2 @mies qui sont venues à la rescousse ont été secouées aussi.

 Bande de nazes!

Si vous êtes Parisiens et que vous souhaitez connaître où est situé ce laboratoire d’analyses, envoyez-moi un message.

NON MAIS !!! Appeler SOS Médecins pour une SOUILLURE !!!

Bises de Mel ;-) encore un peu révoltée, mais toutefois « contente » d’aller à l’hosto lundi.

femina_07_enfant_ergo_72_0

Publié dans !! Hôpitaux, médecins et Examens !!, Coups de "gueule", Tous les articles | 1 Commentaire »

Mutuelle – Le Figaro

Posté par Mel le 27 décembre 2011

Je vous adresse un lien qui m’intéresse, et qui mérite une « discussion »

Merci à « Le Figaro » pour cet article.
:-) J’ai envie de donner mon avis :-)

@ la question 1 : j’ai une Mutuelle, car les frais hors ALD (prise en charge à 100% dans le cadre de la SEP) coûtent de plus en plus chers :  examens thyroïdiens, rendez-vous podologues, ophtalmo, homéopathes, suivi psy… mais aussi les radios! Pensez-y! ;-)
Mutuelle - Le Figaro dans !! ADMINISTRATION + MDPH : MES DEMARCHES !! attention.vignette
Attention !! Chaque consultation dépassant la base du tarif de la  S.Sociale  (41 ou 43€) reste à votre charge!

@ la question 2 : Si je n’avais pas la Mutuelle, je ne sais pas comment je pourrais organiser mon budget en cas d’urgence!

@ la question 3 : vous me faites rire! 

;-) Mel

Est-il rentable de se passer de complémentaire santé ?

Mots clés :

Éric Leroux ( Le Particulier) Publié le 26/12/2011 à 16:37 Réactions (21)

QUESTION D’ARGENT – Chaque samedi, «Le Particulier» fait le point en trois questions sur les placements.

coeur- dans !! ADMINISTRATION + MDPH : MES DEMARCHES !!

Avec Le Particulier

Deux mille euros par an pour une famille avec deux enfants, 2500 à 3500 € pour un couple de retraités, 600 à 800 € pour un jeune célibataire: c’est le montant des cotisations qu’il faut supporter pour bénéficier d’une assurance santé complémentaire. Et même à ce prix-là, la garantie est souvent moyenne. Les dé­passements d’honoraires sont ­couverts mais les forfaits de prise en charge pour les soins mal remboursés (lunettes, prothèses dentaires…) sont souvent insuffisants. Dans ces conditions, est-il ren­table, pour les personnes qui ne possèdent pas de complémentaire via leur employeur, d’en souscrire une?

1 Comment êtes-vous aujourd’hui couvert?

C’est l’Assurance-maladie qui couvre les risques les plus coûteux. Cancers, maladie de Parkinson, sclérose en plaques, diabètes ou insuffisances cardiaques graves font partie des trente affections de longue durée remboursées à 100% par le régime. Le rôle des complémentaires, dans ce cadre, est limité: elles remboursent le forfait hospitalier de 18 € par jour en cas d’hospi­talisation et, pour les plus ­étendues, les frais de chambre particulière et les éventuels dépassements d’honoraires des spécialistes consultés, hélas souvent fréquents. À l’inverse, de nombreuses dépenses de santé sont très mal remboursées par la Sécu, notamment l’optique ou les prothèses dentaires ou audi­tives. Mais elles ne sont guère mieux traitées par les complémentaires. Pour une paire de lunettes d’une valeur de 500 €, les complémentaires remboursent en moyenne 221 € (source Drees: «Les contrats les plus souscrits en 2007»), la Sécu se contente de verser 14 € et vous devrez alors payer de votre poche 265 €. Une couronne à 750 € vous laisse 435 € à votre charge après remboursement de 240 € par la complémentaire et 75 € de l’Assurance-maladie.

2 Se passer de mutuelle vous prive-t-il de protection sociale?

Vivre sans complémentaire santé ne met pas votre budget en péril, puisque les gros risques sont pris en charge par l’Assurance-maladie et que les dépenses les plus importantes (prothèses dentaires, lunettes ou appareils auditifs) vous laissent déjà une part importante à votre charge. En mettant de côté l’argent qui n’est pas dépensé pour la complémentaire et en le faisant fructifier dans un placement disponible et sûr (livret d’épargne, fonds en euros d’une assurance-vie…), vous pouvez devenir votre propre assureur sans remettre en cause la qualité de vos soins et en faisant des économies. Évidemment, pour être gagnant, soyez un consommateur responsable: privilégiez les professionnels ne pratiquant pas de tarifs trop élevés, favorisez la prévention et limitez le recours aux seuls médicaments indispensables.

3 Peut-on s’assurer pour ne couvrir que les frais d’hospitalisation?

Reste un cas où l’absence de couverture peut coûter cher: l’hospitalisation sans prise en charge à 100% par la Sécu (absence d’affection de longue durée ou lorsqu’aucun acte médical d’une valeur supérieur à 120 € n’est engagé). Il existe, toutefois, des contrats qui n’interviennent que dans ces cas, notamment à la Maaf, chez SwissLife ou Axa. Leurs tarifs vont de 140 € par an pour un contrat de base pour les seniors à près de 500 €/an pour une garantie plus étendue. Avec ces complémentaires, vous serez garanti si vous êtes hospitalisés, qu’elle qu’en soit la raison. Une formule qui permet de prendre en charge les frais de santé les plus coûteux sans déséquilibrer votre budget

Publié dans !! ADMINISTRATION + MDPH : MES DEMARCHES !!, Tous les articles | 2 Commentaires »

Tysabri – Nouvelles et IRM @ venir

Posté par Mel le 12 novembre 2011

Bonjour chers bloggeurs !

Ma 5ème perfusion Tysabri s’est bien passée. J’étais dans une chambre à 2 lits. j’ai rencontré Sophie. Une personne très sympathique et rigolote!

Nous avons échangé des rires!

Bienvenue ma chère Bonnichonne (Dans sa ville, l’habitant s’appelle Bonnichon! Rire ).

813358401.jpg

Une armada de médecins est venue me voir pendant la perfusion pour me parler de ma prochaine hospitalisation et évaluer mes capacités physiques.

Comme vous le savez, je choisi les vendredis pour me reposer..Ils m’ont demandé de changer de date :

le lundi 12 décembre

question2.jpg

Comme je travaille à temps plein, je  ne serai pas au top le lendemain. J’ai donc annulé ma présence pour la chorale.

J’aurai la perfusion + analyses spéciales supplémentaires pour diagnostiquer ou non  une LEMP.

Celles-ci seront transmises en Hollande.

Une des neurologues présente dans cette « armada » se souvient de moi parce qu’elle avait fait mon compte-rendu de ma ponction lombaire en juin 2008.

Se taitPas très bon souvenir de la part de Mel Se tait

Elle m’explique un peu trop « brutalement » la situation au sujet de la LEMP et qu’il faut savoir si oui ou non  j’ai déjà le virus JC , ou bien si j’ai vécu une situation de virus dans mon enfance… ce qui explique les analyses à envoyer en Hollande en décembre (la france ne peut pas le faire).

Elle ne comprend pas pourquoi je marche si mal et me demande si j’ai des troubles cognitifs, et me prescrit une IRM cérébrale.

RV le samedi 3 décembre pour ma 15ème IRM.

2979981776silence.jpg

Je vais retrouver le rythme fou de cette machine. Je préparerai mes boule kyes et tout le tralala.

Je n’ai pas peur de la machine, mais évidemment ce qui sera visible dans mon cerveau.

Il ne restera plus qu’à croiser les doigts!

faireunpush.jpg

J’ai envie de vous écrire que parfois les médecins sont trop « directs ».

Cette neurologue m’a un peu perturbé l’esprit. Je lui ai fait comprendre que je n’étais pas une novice.

Il faut prendre du recul.

J’ai réussi à passer ce petit cap grâce à mes médecins et amis. Je vous invite aussi à le faire pour vos rv @ venir!

Bises à tous!

Clin doeilMel

Publié dans !! Hôpitaux, médecins et Examens !!, !! La SEP au quotidien !!, Tous les articles | 8 Commentaires »

SEP – Nouvelles !

Posté par Mel le 20 octobre 2011

Chers amis et bloggeurs,

J’étais absente plusieurs jours pour me reposer et reprendre le travail en meilleure forme !

Très bonne nouvelle : je marche super bien! Rire
La marche n’a jamais été aussi fluide depuis ma 1ère poussée (2008)!

J’ai eu un après-coup psychologique suite à ma dernière hospitalisation. Je passe du fauteuil roulant à la station debout!

C’est assez « miraculeux » déclare mon entourage.

Oui c’est vrai, c’est une autre Mel qui traîne plus ses pattes! 

logojourneeinternationalemusique.jpg

Je garde ma canne car il faut faire attention aux bousculades dans les transports parisiens…

C’est tellement incroyable que je compatis aux questionnements de mon esprit

folie.jpg

 Langue : « Oui je comprends… tu vois la vie d’en haut alors qu’il y a 15 jours je traversais la rue en fauteuil! » 

 Clin doeil: « Oui ne t’inquiètes pas. Prends ton temps pour digérer cette bonne nouvelle! »

Sourire : « OUI je vais mieux! VIS et laisse-moi un peu dormir pour récupérer! »

…../….

etincelle.jpg

 Retrouver une marche quasi-normale impose aussi des séances de kiné, et un rééquilibrage corporel !

Ma dernière poussée m’a laissé des séquelles douloureuses

Tristeles brûlures!Triste

Main gauche touchée, et mollets en mode « Barbecue » !

dyn007original310289jpeg5243705abea495c93e2b62ef44861c3e8bff.jpg

Je prends des comprimés (Rivotril, Lyrica, homéopathie, vitamines).

Mel relativise beaucoup, et la SEP va et vient comme la chanson de Claude François!

Clin doeil« ça s’en va et ça revient! » Clin doeil

!! Ecoutez les paroles… C’est assez drôle!!

Image de prévisualisation YouTube

…./….

regard.jpg

Je profite du temps présent et je souris pour chaque rayon de soleil et commentaire sur le blog!

J’ai repris mes activités choralistiques et tir à l’arc! 

Je pense à vous, je ne vous oublie pas et vous souhaite de belles journées @ venir!

Mel part en vacances pour une semaine. 

Ma valise est prête….

@ jeudi prochain et COURAGE ! 

Clin doeilMel

youpi.png

Publié dans !! La SEP au quotidien !!, Tous les articles | 15 Commentaires »

Hospitalisation – Jour J

Posté par Mel le 28 septembre 2011

Chers amis,

ça y’est le grand JOUR ! 

ressuscitage4.png

Mon sac est bientôt prêt : @nalyses de sang, magazine « Courrier International » et le bouquin « Apprendre à vivre » de Luc Ferry. 

Un ami me l’a offert. Je vais donc le lire en pensant à lui.

L’ambulance vient me chercher à 10h30. 

Recevez toutes mes pensées amicales et musicales.

Ecoutez Mozart… et aimons la vie comme elle vient.

Clin doeilMel

Image de prévisualisation YouTube

Publié dans !! Hôpitaux, médecins et Examens !!, !! La SEP au quotidien !!, Tous les articles | 8 Commentaires »

SEP – hospitalisation @ venir !

Posté par Mel le 21 septembre 2011

10h : coup de fil de ma neurologue!

 Je lui ai lancé un « OUF » de soulagement.

Suite @u mail que je lui ai adressé hier soir, elle a immédiatement pris en compte mes soucis actuels, et a lancé une « urgence ». 

Je serai hospitalisée mercredi, jeudi et vendredi prochain en HDJ (Hôpital de Jour).

MERCI docteur L. Elle sera présente mercredi pour le 1er bolus!

Clin doeilMel

jump2.jpg

Publié dans !! Hôpitaux, médecins et Examens !!, !! La SEP au quotidien !! | 8 Commentaires »

Sepas Caméra café et histoire vraie de Mel

Posté par Mel le 20 avril 2011

Bonjour à tous!

RireAvant de filer à mon nouvel entretien pour un poste de travail, je poste une des vidéos du concours SEPASDUCINE qui me plait Rire

http://www.dailymotion.com/video/xi9rtl

 

Celle-ci est intéressante, car dans le monde du travail, la SEP peut  amener les collègues à se fichtre de nous.

J’ai été « victime » au début de ma maladie de commérages  :

Une personne (style Mme de..) pensait que j’avais eu un accident de ski !

emoticone : Et ben voilà Mel qui a abusé des vacances d’hiver! N’est-ce pas??? Alors qu’avez-vous fait encore pour marcher dans un tél état! hahahahaha (rire que je déteste)

Cri : Madame,  au lieu de raconter des histoires, réfléchissez à ce que vous venez de dire… !!!

Cri : Je ne peux pas me payer le luxe d’aller au ski, je reviens d’une hospitalisation où j’ai bien failli en « crever »!

SILENCE…

 une heure plus tard ma collègue revient et m’offre des chocolat

paquesdeschocolatssurprenantsrubriquearticleune.jpg
Clin doeilMel

Publié dans !! HANDICAP et TRAVAIL !!, !! La SEP au quotidien !!, Tous les articles | 5 Commentaires »

Hospitalisation à domicile ok

Posté par Mel le 28 mars 2011

 Driiiinnnnggggg!!!

telphone.jpg

Hospitalisation à domicile demain vers 11h, ou mercredi matin (en fonction des résultats ECBU)

SUPER! 

J’aurai une visite de la responsable du réseau qui m’expliquera le matériel. 

Tout est nickel ! Impeccable!

Il me reste plus qu’à exploiter cette journée pour visionner un DVD,  faire mes paperasses administratives et sortir dans le parc!

Bises de votre Clin doeilMel

tornadeyoupi.jpg

Publié dans !! Hôpitaux, médecins et Examens !!, !! La SEP au quotidien !!, Tous les articles | 4 Commentaires »

HISTORIQUE DE MES POUSSEES

Posté par Mel le 28 mars 2011

grumeauchipadanlpo3.png

Plusieurs personnes m’ont demandé ce que j’ai eu comme poussées…

Alors voici un historique qui, j’espère, ;-) ne sera pas actualisé tous les 3 mois ! 

exclamationpoint.gif
ATTENTION !!! Chaque Sepien est différent!

Je ne veux pas comparer tel symptôme avec une autre personne..
 ……/……/……/……/……..
 
1°)  Janvier 2008 : poussée sensitive

Paralysie membres inférieurs jusqu’à la poitrine (voir page « 1ère poussée).

Myélite d’origine « indéterminée ».

Arrêt de travail pendant 8 mois. Kiné et aide psychologique.

Corticoïdes par voie orale pendant 3 mois

Séquelles pour la marche

2°) Mai 2009  : Fourmillements aux pieds+jambes.

Lésions cérébrales et  médullaires (moelle épinière). Bolus cortisone à l’hôpital

Lancement traitement de fond Bétaféron

 3°) Juillet 2009 : inflammation.

Arrêt brûtalBétaféron (hépatite médicamenteuse foie)

Bolus Cortisone à l’hôpital.

 4°) Novembre 2009 : nouvelle poussée sensitive+ jambes lourdes

Bolus Cortisone à  l’hôpital

5°) Avril 2010 : poussée sensitive et déficit moteur bras droit

Bolus Cortisone à l’hôpital

Lancement traitement de fond « Copaxone«  (arrêt au bout de 3 mois, problèmes hépatiques)

6°) Octobre 2010 : Poussée sensitive associée à un déficit moteur

Bolus Cortisone à l’hôpital.

Reprise du « Copaxone« 

7°) Décembre 2010 : Poussée motrice 

Hospitalisation à domicile, bolus Cortisone

8°) Mars 2011 : Poussée motrice et sensitive

Hospitalisation à domicile, bolus Cortisone.

Traitement de fond « Copaxone » inactif.

Accord du traitement « Tysabri » dans le cadre du Protocole de l’hôpital (1ère perfusion le 10 juin 2011)

9°) Fin septembre 2011 : Poussée motrice et sensitive dans les membres inférieurs

Hospitalisation au service neurologie, bolus Cortisone avec le « Tysabri« , et transport en ambulance

10°) Avril 2012 : Poussée motrice jambe gauche et nystagmus oeil droit

Hospitalisation au service neurologie, bolus Cortisone, et transport en ambulance

Rencontre avec Marie-Pierre et Brigitte

11°) Novembre 2012 : Petite Poussée motrice (jambes).

Rendez-vous avec neurologue en urgence. Rehaussement de mes précédentes poussées.

Pas d’hospitalisation : repos obligatoire pendant 15 jours. 

Rétablissement complet mais grosse fatigue !!
Arrêt brutal du Tysabri (virus JC positif – risque LEMP).

Fin mars 2013 : Reprise immédiate duCopaxone

12°) Septembre 2013 : Poussée sensitive et motrice (jambe gauche) + troubles sensitifs mains et dos

Hospitalisation en Hôpital de Jour – 3 bolus de 500 mg.

Transport en Ambulance

13°) Septembre 2014 :

Hospitalisation en Hôpital de Jour – 5 bolus de 500 mg.

6 Syndromes de SEP :

Elle a attaquée la motricité de mes 2 jambes,

la mobilité de mon bras droit,

ma vue (diploplie, Nystagmus, troubles binoculaires),

mon équilibre (vertiges forts où la tête bougeait toute seule),

a déclenché le Babinski au pied droit,

et développé Hoffman à gauche,

 mais également apporté des troubles d’élocution vocale (voix parlée).

Transport en Ambulance

 

 Mai 2017 :

Aggravation SEP – Spasticité aux membres inférieurs (jambes-pieds).. 

douleurs à son paroxysme (jour et nuit). Marche intenable. Jambes en « bois » + douleurs

Rv en urgence service Neurologie : traitement par Baclofène (1 comprimé matin, midi et soir).

Je suis shooooootée..!!!!

Muscles relâchés avec le traitement.. poussée cachée or not? Pour l’instant c’est une AGGRAVATION

La kiné confirme une marche pas stable du tout.

 

Avril 2018 :

Aggravation SEP - Problème pied droit

douleurs+++

Rv en urgence service Neurologie : traitement par Baclofène (1 comprimé matin, midi et soir).

Proposition de porter un releveur

La kiné confirme une marche instable sans le releveur.

Separti pour une aventure pour rentrer le releveur dans une chaussure.

 

 Janvier 2019:

Aggravation SEP - Visage!

douleurs++++++

Rv en urgence service Neurologie : traitement par Tramadol LP

Déficit aux muscles Masseters au visage. La mâchoire se referme automatiquement.

SPASTICITE du cou jusqu’aux joues + déclenchement migraine et céphalés.

Troubles élocutions et vie quotidienne impactée.

 

perf.jpg

 

Publié dans | 7 Commentaires »

Tysabri or not Tysabri?

Posté par Mel le 27 mars 2011

Bonjour chers bloggeurs!

Ce matin j’ai reçu un superbe montage d’Hélène .

 Merci Hélène!

dodo.jpg

La 8ème poussée est confirmée par mon neurologue.

Mes problèmes de marche justifient 3 bolus de cortisone à domicile dès mardi prochain (mardi, mercredi et jeudi le matin).

Mon traitement actuel Copaxone ne suffit plus à stopper l’évolution un peu sévère de ma SEP.

 Le professeur du service neurologique statuera prochainement sur mon cas pour me proposer un traitement plus fort (1 hospitalisation par mois à l’hopital pendant deux années), à savoir le Tysabri (anticorps). Ça « marche bien », parait-il!

En attendant sa réponse, je continue le Copaxone.

Tysabri or not Tysabri?

Faut-il accepter ce dernier traitement (j’ai tout essayé : Interférons, Copaxone), alors qu’il ne « fonctionne » que pendant 2 années?? 

SurprisePour ceux qui ont la SEP : Avez-vous ce traitement?Surprise

 tysabri.jpg

Je suis en arrêt de travail pendant une semaine.

 Le médecin m’a conseillé de louer un fauteuil roulant. j’ai effectué ma 1ère sortie avec une amie dans le parc. C’est agréable, je repose mes jambes!

Je vous embrasse fort.

Votre Clin doeilMel

Publié dans !! Hôpitaux, médecins et Examens !!, !! La SEP au quotidien !!, Tous les articles | 8 Commentaires »

Idées fausses/vraies sur la SEP

Posté par Mel le 12 janvier 2011

Livret « La lettre du neurologue » – Biogen idec

Intéressant! (clic sur les images pour les agrandir)

Je l’ai « chopé » à l’hôpital l’année dernière, et, au fur et à mesure de mes hospitalisations, je fais une collection!

En effet, les poussées débarquent souvent pendant les changements de temps.

Si vous voulez connaître d’autres infos : clic sur leur lien ! 

Bises de Clin doeilMel-info

http://www.biogenidec.fr/

001.jpg

002.jpg

Publié dans !! INFOS SEP !!, Tous les articles | Pas de Commentaires »

la SEP et Moi – BILAN 2010

Posté par Mel le 31 décembre 2010

2010 fut une année « maudite » en matière de SEP…

Elle était très rude, et je dirais même plus : extrêmement surprenante sur le plan physique que psychique!

J’ai réussi à m’en « sortir » et – malgré ces « impasses »- j’ai aussi vécu de belles rencontres, de superbes retrouvailles et j’ai aussi chanté et dirigé de magnifiques choses!

levent2.jpg

JANVIER

- Mal au pied droit qui part en « vrille ». Il part en « équerre » à droite. Bizarrerie! Mon doigt de pied rougit gentiment, mais ne me fait point mal. Je ne m’inquiète pas tant que ça.

FEVRIER

- Mise en place du Bétaféron à l’hôpital.

Le service me propose de participer à un protocole santé pour suivre mensuellement mon évolution. J’accepte volontiers. Analyses de sang.

- Podologue : Semelles orthopédiques

- Nécrose au doigt de pied : j’ai perdu 1/3 de ce pt’it doigt. Le service Dermato a confirmé le lien avec la SEP (perte complète de la sensibilité). Soins infirmiers intenses pendant 15 jours. j’ai douillé à « mort ».

MARS

- Arrêt brutal de l’Interféron. Consultations en Hôpital de jour au service Gastro.

AVRIL

- Poussée : Hospitalisation en Hôpital de jour

MAI

- Essai d’un autre traitement de fond : COPAXONE. Analyses sang toutes les semaines.

JUIN

- Rendez-vous avec un prothésiste pour réaliser une orthèse au doigt de pied. Je la porte tous les jours. Désormais je transporte ma petite boîte avec du talc.

- 18 juin 2010 : AGRESSION dans le métro par des supporters. Vol de tous mes papiers. 20 minutes d’horreur. Je porte plainte. Visionnage pendant 3h de mon agression. Un policier suit mon affaire de très près. (j’ai toujours son N° de portable en cas d’urgence). MERCI à la RATP, à la Police et à l’Hôtel-Dieu pour leur travail. J’ai accepté d’aller jusqu’au bout de mes démarches (attestations des coups et blessures + suivi auprès d’une psychologue).

Je suis  soulagée de visionner mon courage à résister. Les gens sur le quai ne m’ont pas aidé. Personne n’a bougé sauf un ado de 14 ans qui a réussi à récupérer mon portable et mes clés de maison.

l’appel du 18 juin de Général de Gaulle m’a fait résonner en moi le mot RESISTANCE !!

JUILLET et AOUT

- Arrêt Copaxone. L’hépatite est de retour. Hospitalisation tous les 15 jours. Fibroscan et analyses complètes.

La décision du STAFF de l’hôpital : reprise du traitement en septembre avec un seuil à ne pas atteindre au niveau des transaminases.

SEPTEMBRE

- 16 septembre : COPAXONE me revoilà!
Bonne nouvelle : Le foie est sauvé!!! Les taux ont chuté par miracle.

- Je participe à l’Ecole de la SEP et décide de vous faire partager !! mes comptes-rendus !!

OCTOBRE

- Poussée. Hospitalisation. Crevée

NOVEMBRE

- Nodule à la thyroïde. Echographie et double cytoponction

DECEMBRE

- IRM cérébrale et médullaire. Une belle et nouvelle lésion apparente.

- Poussée… Hospitalisation à domicile.

L’endocrinienne me donne une bonne nouvelle : le nodule est mou et n’est pas cancéreux!! OUF!!! On ne l’enlève pas!

…/…./…

lemagiedelhiver.jpg

QUE 2011 SOIT PLUS SEREINE et que la SEP me lâche un peu

Je vous embrasse tous et @ l’année prochaine!!!

 Clin doeilMel

Publié dans !! La SEP au quotidien !!, Pour les amis bloggeurs!, Tous les articles | 18 Commentaires »

1234
 

Son Corps à Coeur |
rayondesoleil22 |
merci mon by pass |
Unblog.fr | Créer un blog | Annuaire | Signaler un abus | Cigarette électronique
| Quantum SCIO
| Le Mangoustan