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JOURNEE MONDIALE SCLÉROSE EN PLAQUES – MS DAY

Posté par Mel le 31 mai 2017

31 MAI 2017 – JOURNÉE MONDIALE SCLÉROSE EN PLAQUES!!


Ne l’oublions pas…

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Je me bats depuis presque 10 ans contre cette maladie qui m’a attaqué 14 fois avec des séquelles irréversibles.
13 hospitalisations de jour, dont 1 costaude en soins intensifs…

@lors pour tous ceux et celles qui luttent et qui savent ce que c’est, s’il vous plait, @ PARTAGER
le combat de chaque jour…

MERCI pour nous!

;-) Mel

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Publié dans !! Journée Mondiale SEP !!, Tous les articles | Pas de Commentaires »

LE RETOUR DE LA SEP – AGGRAVATION….

Posté par Mel le 28 mai 2017

Chers  @mis,

Pour une surprise, c’est une très méchante surprise…

une horreur de surprise…

un délire neuromusculaire qui a attaqué sauvagement mes 2 jambes, mes cuisses, mes pieds…

IMPOSSIBLE DE MARCHER SANS CRIER à chaque fois que je dépose le pied au sol.

QUE SE PASSE-T-IL ALORS QUE TOUT ALLAIT BIEN?

LA SEP SE RÉVEILLE…

M****!! 

fuck

En 5 jours mon état s’est largement dégradé (membres inférieurs).

J’étais au travail mercredi… j’ai demandé aux collègues de travail leur avis sur ma marche.

Ok.. je déclenche l’appel en urgence S.O.S Urgence Secrétariat Médical Hôpital :

telephone coup de fil coup de gueule

En 30 mns j’ai eu un rendez-vous pour vendredi!

Merci à la secrétaire de ma neurologue!

J’ai quitté le travail avec les yeux embués et rouges (je n’aime pas quitter le travail en annonçant que je ne travaillerai certainement pas la semaine prochaine – J’aime mon travail, mes collègues…je veux continuer à travailler).
Mes nerfs ont lâchés… j’ai pleuré.

j’ai croisé 2 SDF qui ‘m’ont aidé à descendre les escaliers du métro.

:( : « Pas la peine de m’expliquer, vous avez la SEP, n’est-ce pas? »

Nous avons pleuré tous les 3 car l’un des 2 connait cette maladie.

On a pleuré et on s’est serré fort… belle rencontre fraternelle.

MERCI LES GARS!!

OUI PROMIS JE NE LÂCHE PAS!

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Je marche comme si je danse la SALSA.

J’ai été aidé par H. pour prendre les escalators.

Impossible de les prendre seule car la vitesse des escalators a été accélérée dans les zones gares, changement de métro, et à la Madeleine!!

H. a failli se casser la figure à cause de moi.

Merci mon ami pour ton aide.

BON SANG LA RATP ARRÊTEZ VOS CONNERIES!

C’est DANGEREUX!!!

Regardez cette vidéo… VOUS AVEZ DOUBLÉ LA VITESSE en 4 ANS!

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Le jeudila marche fut impossible. Des douleurs à couper le souffle.

« C’est inhumain » déclarais-je,

Je mets environ 30 mns pour faire 900 mètres… j’ai largement le temps de contempler l’environnement . les Parisiens me croisent à la vitesse d’1 TGV.

(Jingle SNCF : Tuptadatadaaaaa!!!)

tgv vitesse

J’ai croisé un autre SDF sur mon chemin de retour qui faisait de la percussion avec sa cannette de bière, un rythme sympa.

Je lui ai demandé de continuer sa séquence et j’ai chanté cette chanson  :

« tiens toi DROIT! » d’Anne Sylvestre !!

Formidable rencontre. 

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Le vendredi – jour tant attendu – est arrivé.

TAXI.. Goo.. c’est l’heure (pas le choix, je ne peux prendre les transports en commun).

je suis reçue par une neurologue à l’écoute et précise.

Elle n’avait pas mon dossier médical (j’ai tjrs un double de dossier dans mon sac).

Ce n’est pas officiellement une poussée, mais une aggravation de la SEP.

SPASTICITÉ À SON PAROXYSME!!

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La neurologue me demande de monter un peu mon jean…

Elle touche doucement ma jambe..

je crie!! :( « Ah docteur ça me fait mal! »

La neuro continue ses test en touchant mon mollet.. 

:( « Ah j’ai mal! Mon Dieu!! »

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Comme le ressentais Anaïs (une amie bloggeuse ), il faut traiter cette attaque…

A l’attaque donc avec un nouveau médoc : le baclofène (ou LIORESAL).

Une prise matin midi et soir.

Il est est connu et réputé pour traiter contre l’Alcoolisme et le Tabagisme.

C’est un Myorelaxant.

FRANCE-HEALTH-ALCOHOLISM-DRUGS-BACLOFEN

Je le prends depuis 2 jours et les douleurs s’estompent ENFIN!

je me sens un peu « shottée ».. mais je pense que mon corps se pose enfin!

Il reste plus qu’à croiser les doigts pour retrouver une marche « normale » d’ici mardi soir!

Mercredi je dois contacter de nouveau le service de l’Hôpital pour leur donner des nouvelles et agir si nécessaire (hospitalisation de Jour – Perfusion Cortisone).

Il faut que je retrouve mes jambes!

Cet épisode très flippant et douloureux me fait comprendre une nouvelle fois combien il faut poursuivre notre vie..

que chaque jour soit une véritable re-naissance!

COMBAT.

Je vous EMBRASSE fort.

;-) Mel qui reste positive et qui chante..

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MARATHON DES RENDEZ-VOUS – BONJOUR !

Posté par Mel le 19 novembre 2016

Bonjour Chers @mis bloggeurs,

j’espère que vous allez bien et que votre week-end est le sous le signe du repos au chaud avec une sortie entre amis et familiales.

le mien est synonyme de cure de SOMMEIL!

J’ai eu une semaine très chargée de rendez-vous médicaux  au surplus du travail : 

Kiné, orthophoniste, médecin, acupuncture, analyses sang, hôpital, anesthésiste, infirmier.

repos

j‘ai également participé au concert pour la PAIX à l’église St Sulplice jeudi avec la répétition de mon choeur Résilience et un passage chez Vox Sirenis.

Je pense que  tout cela fait vraiment beaucoup, mais malgré tout je suis heureuse car je suis prête à affronter mon hospitalisation prévue dans 15 jours.

CONCERT 17NOVEMBRE PAIX HUGUES REINER

J’ai rencontré de belles personnes cette semaine et je garde en mémoire certaines phrases d’encouragement et d’admiration.

Je me souviens de l’infirmière qui m’a parlé librement de son fils handicapé,

une patiente qui ne pouvait se lever de sa chaise à l’Hôpital,

des amis choristes avec qui j’ai partagé une très belle soirée pour fêter le Beaujolais Nouveau,

des propositions de me ramener en taxi à la maison.

Toutes ces petites choses qui font tant de bien au coeur.

MERCI chers amis et @nonymes.

MEL MERCI

Fini les allers et retours dans le métro! Me voici chez moi.

Je retrouverai dès lundi un « train-train » tout à fait HABITUEL et je vais reprendre le chemin des écrits sur le blog.

J’ai lu vos nouveaux commentaires. J’ai du retard et je peine à vous répondre en temps et en heure.

Je prendrai ma plume, je vous le promets, mais aujourd’hui j’ai encore besoin de me poser.

Je vous embrasse fort et prenez-soin de vous!

J’AI UNE PENSÉE POUR MES ÉLÈVES QUI AIMENT MON TRAVAIL VOCAL. 

J’ai reçu un bel écho d’un grand ami chef d’orchestre qui m’a dit de belles choses… ALORS CONTINUONS ET OSONS!

MERCI Hugues, Elise, Benoit et Bernard. Vous êtes mes petites étoiles!

ALLEZ… ALLEZ… ALLONS! COURAGE.

;-) Mel

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SANTÉ – HOMMAGE AU SERVICE HOSPITALIER

Posté par Mel le 15 octobre 2016

Cher tous,

j’espère que vous passez un agréable week-end avec vos sorties, projets, retrouvailles entre amis etc.

De mon côté c’est un repos intensif.

En effet une autre actualité médicale m’a pris un temps latent… je ne peux vous expliquer ce qui m’arrive (trop intime), mais on peut cumuler de sacrés histoires…

ecrire lettre courrier stylo

Depuis 48h le diagnostic est posé.

Je tiens à vous dire combien je suis soulagée d’être suivie par une équipe médicale hospitalière avec un sens pour l’HUMAIN et une GÉNÉROSITÉ, dont je n’ai jamais vécu depuis mes 8 années de suivi pour la SEP!

Une femme médecin hospitalière à l’écoute, prête à contacter mes différents médecins pour gérer l’hospitalisation et l’opération @ venir!

Je n’aurai donc pas à cavaler,

faire des analyses de sang dans un laboratoire,

contacter ma neurologue,

prendre rv avec mon généraliste,

et demander des justificatifs médicaux.

fatigue chaleur hopital médecin sep poussée

J’ai dormi près de 11h et je récupère de ce stress cumulé pendant quelques semaines.

Ce service de L’AP-HP est vétuste : ascenseur des années 80, murs défraichis, affiches scotchées… mais quel accueil formidable!

Les posologies et les traitements s’ensoleillent avec les sourires des médecins et infirmiers… C’est CHALEUREUX!

Je me sens apaisée et maintenant il ne reste plus qu’à attendre le jour où je serai délivrée de ce problème.

(Heureusement que la SEP ne se réveille pas… une belle chance)

BRAVO AU SERVICE MÉDICAL. VOUS ÊTES FORMIDABLE!

;-) Mel

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BLOGGEUSE A ROULETTES – ANAÏS ET SON TEMOIGNAGE

Posté par Mel le 4 octobre 2016

Re-Coucou!

Je vous présente Anaïs, une amie bloggeuse que je connais depuis presque 7 ans maintenant.

Elle a publié un article très touchant sur son compagnon de vie, atteint d’une SEP très agressive.

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Avec son accord, je vous fait partager son témoignage d’amour, car cela en vaut la peine.

La vie n’est pas rose et parfois incompréhensible,

mais l’Amour est tellement GRAND…

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Merci Anaïs. Je garde en mémoire toutes nos discussions depuis nos 7 ans.

Longue vie à ton blog et à bientôt de re-discuter avec toi.

Je t’aime fort bichette,

;-) Mel

Micro laisser parole blog temoignage

BONJOUR, BONJOUR !

 
Je n’ai sans doute jamais eu autant de peine à vous écrire aujourd’hui. En effet, il y a un peu plus d’une semaine j’ai perdu un être très cher à mon cœur, très cher à mon âme... 

J’ai perdu l’homme de ma vie et oui je n’ai que 23 ans et j’ai perdu celui que j’aimais le plus au monde. Nous étions ensemble depuis l’année 2004. J’avais tout juste 10 ans et j’ai rencontrer l’amour à cet âge là. Si je vous écrit aujourd’hui c’est parce que j’en ai besoin et c’est même plus qu’un besoin je vous dirai même que c’est vital. Depuis qu’il s’est envolé je me sens tellement vide mais aussi à la fois habité intérieurement. 
BLOGGEUSE A ROULETTES - ANAÏS ET SON TEMOIGNAGE  dans ...TEMOIGNAGES... 230060_2029019972079_3256921_n
C’est une sensation étrange, j’ai le cœur complètement arraché mais je me sent animé d’une force si puissante. Mais avant de vous parlé du pourquoi de cette douleur j’ai envie de vous raconter mon histoire de Notre histoire. Cela fait un moment que je savais qu’il fallait que je vous en parle mais j’en ai jamais trouver le moment et je pense que aujourd’hui il est temps…
J’ai rencontrer Benoît dans l’année 2003 dans un centre spécialisé pour les personnes handicapées situé sur Toulouse. Je me souviens de ce jour là mais plus de la date. Nous étions en classes en CM2 il me semble et tu es arrivé là complètement perdu parmi tout ces gens en fauteuils roulants. J’ai le souvenir que tu te mettais à l’écart du monde et pourtant tu étais toujours assis à côté de moi… A l’époque je ne savais pas ce que tu avais car tu ne te livrais pas beaucoup. Et puis un jour en plein cours je me suis mise à lire un poème que j’avais écris (j’en écris depuis l’âge de 7 ans). Il était pour mon grand-père que je n’ai jamais connu et à cette époque là mes mots étaient encore enfantin et puis je me souviens tout le monde m’a félicité sauf toi ! Tu m’avais dis il est nul ton poème y a même pas de rime moi aussi j’en écrit. Je crois que c’était la première fois que j’ai entendu ta voix. Au départ j’étais frustré de cette phrase mais elle a eu un écho en moi et de suite ça m’a permis d’évoluer.
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Et puis environ une semaine plus tard tu as lu Ton poème celui que tu avais écrit pour ton jumeau et je me souviens ce jour là tout le monde à arrêter de parler. Tu n’avais que 10 ans et tes mots ressembler déjà a ceux d’un adulte. 
Suite à cela on à commencer à ce parler à ce connaître au fur et à mesure. Et puis un jour alors que j’allais quitter la classe après une matinée de cours tu m’as attrapé par les cheveux moi bien sûr j’ai crier et toi tu as dis « ahhh j’ai une mèche de cheveux j’ai vu l’épisode de Titeuf je voulais faire comme lui avec Nadia » (je ris encore de cette anecdote).
Puis en Mars 2004, je me fais opérer de mes jambes avec une multiple chirurgie et après quelques jours à l’hôpital « Purpan » je reviens au centre de rééducation fonctionnel toujours dans le même centre mais cette fois-ci dans un autre secteur. 
J’étais dans cette chambre clouée à mon lit et plâtrée au niveau de mes jambes, j’avais mal. Et le premier à entrer dans ma chambre c’était toi Benoît, même si les infirmières te disait de partir toi tu restais là en me disant « wouah tes plâtres sont immenses il faut que je te les tague ». Et puis au fur et à mesure des jours tu es resté là près de moi omniprésent toujours là pour jouer une partie de GameCube ! 
Je commençais à aller mieux mais toujours clouée à mon lit (ça a duré plus d’un mois) et puis un soir il faisait nuit, une infirmière me donne une carte en me disant « quelqu’un m’a demandé de te donner ça ». Je l’ouvre et j’y découvre une lettre remplie de cœurs et puis le téléphone sonne c’était Toi et tu me dis « Pour la lettre c’est moi, je suis tombé amoureux de toi dés la première seconde où je t’ai vue » je te répondais « ah bon ? Et j’ai fais quoi de particulier » et tu m’as dit « Rien, tu es spéciale, t’es belle et pas que physiquement t’as un beau cœur et par dessus tout tu n’as aucune pitié envers moi » Et depuis ce jour-là on ne sait jamais quitté. 
On s’est aimés comme ce n’était pas permis bien sûr on c’est disputés comme tout le monde mais 5 minutes après on se retrouvait parce que entre nous c’était beau c’était fort !
Je me souviens le jour où tu m’as présentée à ta maman et ton frère jumeau tu avais dis « Je vous présente la femme de ma vie ! » Et a y penser aujourd’hui tu avais parfaitement raison. Les jours ont passé avec toujours autant de bonheur et de joie de vivre. Jusqu’au jour où j’ai compris la réalité de ta maladie parce que tu ne laissais rien paraître.
Une Sclérose en Plaques si jeune normalement on a cette maladie vers les 30 ans et toi tu l’avais déjà. Je me souviens de tes injections je t’y accompagnai pour te soutenir. Et puis un soir allongé près de moi tu me dis  »Tu sais Nana moi je vais pas vivre longtemps je vais mourir jeune je ne serai pas toujours comme je suis aujourd’hui je sais que la maladie va tout me reprendre mais ne t’en fais pas je serai toujours là je serai ton étoile je serai là pour toi » 
Ce jour-là j’ai compris pourquoi tu vivais à fond j’ai compris pourquoi tu courrais toujours au lieu de marcher j’ai compris toutes les pires conneries que tu pouvais faire comme « renverser 4 kilo de billes dans les couloirs ou même inonder les couloirs de l’hôpital, j’ai compris pourquoi tu riais en permanence rare sont les fois où je t’ai vu pleurer. 
Et en Septembre 2004, c’était la rentrée de la 6ème mais moi je suis arrivée qu’en octobre parce que j’étais toujours en rééducation intensive afin de quitter mon fauteuil roulant pour un déambulateur. 
Je me souviens mon frère m’avais accompagné ce jour-là et encore une fois Benoît tu as étais le premier à m’accueillir. Toujours là pour moi mon ange gardien.
S’en ai suivi deux années de fous rires et de moments moins faciles. Je me souviens qu’un jour pendant la recré je m’étais assise sur un banc et toi au dessus de moi en train de me parler et puis la sonnerie sonne et tu me dis je suis coincé. En effet c’était un banc en ferraille plein de trous et toi tu t’étais coincé les doigts dedans. 
On avait tout essayé pour te sortir de là mais impossible et tu fatiguais de rester debout parce que tu étais en train de perdre la marche à ce moment là. Et on a pas eu d’autre choix que d’appeler les pompiers et ils ont dû scier le banc ! Il n’y avait que toi pour faire ce genre de chose d’ailleurs tu m’avais dit « Il n’y a qu’un seul Benoît comme moi » Tu avais raison. 
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Vers l’âge de 13 ans tu te mettais à fumer et tu disais « Autant que je teste tout dans la vie parce que la mienne va être courte » Du coup, je t’ai laissé faire. Et puis est venue l’étape du fauteuil roulant. Parce que tu ne faisais que tomber à chaque pas un peu plus chaque jour. La kiné t’apporte ton fauteuil et tu lui as dis « T’es qu’une salope tu crois que je vais me mettre dedans si je m’y assois ça voudra dire que je ne pourrais plus jamais en ressortir » Tu avais une telle conscience des choses pour ton âge une telle maturité c’était frappant !
Puis tu as fini par accepter et moi j’ai fini par quitter mon déambulateur pour retrouver mes roulettes à mon tour parce que la vie est comme ça et on était liés. 
Et un jour au moment du repas après une hospitalisation je te vois très mal tu tremblais tellement que tu ne parvenais plus à manger tout seul. Je me souviens de ta colère tu pétais les plombs tu jetais toutes les assiettes et tu criais   »Regardez comment je deviens regardez-moi ! » Deux infirmières te faisaient manger une pour te tenir la tête et l’autre pour t’aider à amener la cuillère vers ta bouche. Je me souviens de tes larmes et de ton désespoir, face à cela avec ton meilleur ami on avait décidé de prendre ce rôle alors on t’a fais manger comme ça tu restais avec nous à table.
Ce fut une période tellement difficile que tu as été obligé de quitter ce centre pour un autre et moi j’ai quitté Toulouse pour la Rochelle suite à la séparation de mes parents. Mais on était toujours en contact et on essayait de se voir quand on pouvait…
Puis l’année 2010 est arrivée, je me fais opérer de la colonne vertébrale à cause d’une scoliose aggravée. Je retourne donc ensuite au service où on s’est connus et puis une amie me dit que tu es mal très mal que la maladie prend le dessus que tu ne parles plus trop… 
Face à ça clouée à nouveau dans mon lit je demande à ma mère d’aller prendre de tes nouvelles à l’autre centre elle essaye et on lui refuse l’accès.
Et vient le jour où je quitte mon lit et ma kiné me descend au rez-de-chaussez, je sors de l’ascenseur et je vois quelqu’un en fauteuil roulant qui ne bouge plus qui a le regard vide. Je réfléchis pendant une demi-heure parce que ce visage me disait quelque chose. Je sors de ma séance de kiné et là j’ai compris que c’était toi je crie à ma mère « Maman j’ai croisé Benoît ! » 
Du coup, je remonte et je demande à te voir car du coup on était à nouveau dans le même service ! Et on me donne le numéro de ta chambre et je te vois on se regarde et un immense sourire apparaît sur ton visage ! 
J’entends ta voix qui n’est plus vraiment la même car tu étais en train de la perdre. Mais au fil des jours on trouve des codes pour se comprendre on se comprenait si bien, que souvent même les infirmières venait me chercher pour comprendre ce que tu voulais dire. A ce moment là tu as tout juste 19 ans et moi bientôt 18 ans. 
Pendant 3 mois on redevient inséparables présents l’un pour l’autre, tu étais toujours le même souriant racontant toujours des blagues ou alors en faisant des bras d’honneur au infirmiers qui ne voulaient pas te mettre dans ton fauteuil ! 
Un jour au centre notre éducatrice décide de faire de la barbe à papa toi tu ne mangeais plus que des choses liquides et ce jour-là on te donne de la barbe à Papa et je vois tu t’étouffe tu tousses de toutes tes forces… Je prends alors conscience que tu luttes pour respirer ! A chaque crise de toux ou parce que tu étais encombré je te tenais la main ou t’appuyais sur ton torse pour t’aider à cracher. Je suis là pendant les séances de kiné, pendant les aérosols.. Et puis ça passe tu vas un peu mieux j’avais même réussi à te faire prendre 3 kilo et avec ta maladie ça relevait du miracle ! 
Et puis vient la fin de ma rééducation pour mon dos il est temps pour moi de revenir à La Rochelle et toi tu partais dans un nouveau foyer médicalisé à St Girons. Je me souviens notre séparation était si difficile parce que quelque part on savait que c’était la fin de quelque chose.
Tu part au foyer on reste en contact on s’écrit on s’appelle et on se voit quand je descends à Toulouse… 
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En 2013 alors que je fais une demande pour revenir habiter dans le sud on se donne rendez-vous place du capitole et là je te vois tu as perdu la parole mais tu parviens encore à me tenir la main. 
Ce fut une étape encore difficile de me dire que je n’entendrais plus le son de ta voix. Mais toi, tu es là et tu me dévores des yeux et tu bouges juste les lèvres pour me dire oui ou non. Et on continu comme ça on trouve des codes pour communiquer on s’adapte mais tu es désormais prisonnier de ton propre corps.
Entre temps, je trouve un appartement sur Toulouse du coup tu viens parfois avec ton infirmier à la maison là on parle et je dis ton rêve le plus cher qui était de sortir un recueil de tes poèmes parce que tu as écrit autant que tu as pu le faire. Mais encore actuellement on a pas pu sortir ton livre et à ce jour c’est mon seul regret. 
Puis un jour tu viens à la maison et je t’avais fais la surprise de t’amener ton meilleur ami et ce fut une joie mais aussi une immense tristesse parce que ce jour là j’ai appris qu’il ne te restais plus que quelques mois à vivre. 
Mais qu’importe tu as tenu trois années supplémentaires et je t’ai toujours soutenu je te l’avais promis…
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Je suis venu te voir pour la dernière fois fin avril 2016. Je ne savais pas que c’était la dernière fois mais quand tu as entendu ma voix tu as fais un malaise parce que tu ne parvenais plus à me voir c’était dur tu me cherchais du regard. Je suis restée toute la journée à tes côtés dans l’unique but de t’apporter de l’amour et essayé de te faire rire. Puis je suis partie sans savoir que c’était la dernière fois que je te voyais. Je t’écrivais toujours et je prenais de tes nouvelles.
Et Lundi dernier le 11 Juillet 2016 le foyer m’appelle pour me dire que tu t’es envolé le dimanche 10 Juillet 2016. Tu es partie le jour où le Portugal à gagné pour l’euro sachant que tu étais Portugais pour moi ce n’est pas du hasard parce que ce soir là j’ai été envahie de papillons chez moi et il y en avait aussi pendant le match. Je suis persuadée que c’était Toi.
Depuis ce jour, je survis parce que c’est difficile j’ai l’impression qu’on m’a arraché le cœur quand j’ai appris ton départ j’ai hurlé, j’ai pleuré toutes les larmes de mon corps j’ai hurlé ton nom et hurlé que je t’aime… 
De toutes les épreuves de ma vie c’est celle-ci la plus dure parce que je t’ai perdu tu étais mon tout, mon meilleur ami, mon amour, mon confident, mon frère, mon double, mon pilier dans la vie… 
Du coup tu vois c’est dur d’avancer j’ai plus envie de rien j’en ai même arrêté de manger et de dormir. Mais je sais que maintenant tu es libre de ton corps, libre de respirer, libre de rêver.
Mais j’aurais tellement rêvé que cette foutue Sclérose fasse une pause. Tu es parti à l’âge de 25 ans c’est trop tôt pour rejoindre les nuages mon ange tu méritais tellement une autre vie tu étais tellement incroyable tu étais tellement toi. 
En apprenant ton envol, j’ai eu envie de tout arrêter mais ce blog auquel je tiens tant. Mais si j’arrête ici ça serait donner raison à cette foutue maladie et tu ne serait certainement pas d’accord ! 
Alors je te fais la promesse de continuer de continuer pour toi et avec toi. De continuer à vivre pour te montrer au travers de mon âme tout ce que tu n’as pas eu le temps de vivre. Je vais m’engager pleinement dans le combat contre la Sclérose en Plaques pour combattre en ton nom ! 
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Je te promets d’être forte encore plus forte que je l’étais déjà et pardonne-moi si parfois je craque mais c’est dur la vie sans toi. Mais merci pour tes jolis signes que tu m’envois je sais que tu es là près de moi.
J’aurais pu finir ce long article par dire que tu laisses un vide et que j’en souffre beaucoup. Mais pour finir j’ai juste envie de te dire merci, merci d’avoir fait en sorte que je devienne la femme que je suis aujourd’hui. Merci de m’avoir aimée pour ce que j’étais et d’avoir donné un sens à ma vie. Merci d’avoir été de passage dans ma vie mon ange gardien.
 
Je t’aime et t’aimerai au-delà de la mort et s’il-te-plaît attends moi… »

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!! MDPH – DÉMARCHES !!

Posté par Mel le 7 août 2015

Re-bonjour @ tous!

Voici une page qui pourrait vous intéresser : LA MDPH (Maison Départementale des Personnes Handicapées).

Je reçois de temps en temps des commentaires à ce sujet + des recherches d’articles sur mon blog.

Je vous explique mon parcours « PARA-LYMPIQUE » tout en vous donnant des pistes administratives ainsi que les documents PDF téléchargeables de la MDPH.

Attention, habitant à Paris, certains documents sont affiliés uniquement pour la MDPH 75 :-)

HANDICAP SNCF LOGO MDPH

Lorsque ma SEP fut déclarée officiellement en 2009, j’étais dans la panade :

- besoin d’aide handicap,

- impossibilité de reprendre le travail à temps plein,

- grosses difficultés pour rester « debout » (canne, fauteuil en poussées),

- problèmes financiers même en étant en ALD pour engager des frais médicaux (entre autre).

Je devenais assez irritable et j’étais un peu dans le déni de la Maladie.

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Une amie m’avait vivement conseillée d’entamer des démarches auprès de dame MDPH.

J’ai commencé par remplir le FORMULAIRE DE DEMANDE en notant toutes les données et cochant mes DEMANDES DE CARTES (Priorité, Invalidité, Stationnement) et éventuellement l‘AAH (Allocation Adultes Handicapées) et PCH (Prestation de Compensation Handicap) et RQTH (Reconnaissance en Qualité de Personne Handicapée)….

fichier pdf FORMULAIRE DEMANDE MDPH

A la 1ère lecture du formulaire, je me sentais complètement paumée!

Une bloggueuse m’avait également donné des conseils.

MERCI @ toi.

MERCI

fichier pdf CERTIFICAT MEDICAL MDPH

Vous remarquerez  sur ce formulaire; qu’il faut fournir OBLIGATOIREMENT un certificat médical rempli par votre MÉDECIN!

Il ne faut rien oublier, tout préciser, et surtout  - si vous avez un emploi – compléter ce certificat par le MÉDECIN DU TRAVAIL (il y a un petit encas pour lui)!

Si vous portez des orthèses, prothèses, utilisez une canne/fauteuil etc. pour votre vie quotidienne, il est important de tout indiquer, notamment la liste de vos Médicaments et hospitalisations.

Je vous conseille de faire une « LISTE DE COURSES » avant de remettre de certificat à votre MÉDECIN.

Vous remarquerez qu’il y a un périmètre de marche à chiffrer. :-)

Cela m’a fait souvent sourire, car lorsque l’on a une Maladie Chronique très fluctuante, ce n’est pas très facile pour le MÉDECIN de devoir nous « noter ».

…/…

fichier pdf FICHE DE PARCOURS PROFESSIONNEL POUR RQTH

Lors de ma 1ère demande MDPH, je travaillais à temps plein dans un lieu de travail qui n’était pas du tout adapté handicap (les wc’s étaient éloignés dans un autre lieu avec escaliers + mon bureau était situé au 1er étage sans ascenseur).

J’ai donc rempli le formulaire pour avoir la RQTH pour être prise dans les 6% HANDICAP par mon employeur.

Grâce à cette RQTH, j’ai pu trouver un poste avec un aménagement partiel (malgré de grosses difficultés pour l’obtenir: 2 ans de COMBAT), être reconnu comme travailleur handicapé et maintenir un emploi à 80% (sans aucun complément financier par la S. Sociale, car je travaille dans un Secteur Public « Atypique »).

…/…

fichier pdf CERTIFICAT MEDICAL CARTE EUROPEENNE DE STATIONNEMENT

Ayant mon permis de conduire (Ma mère possède une voiture automatique), J’ai demandé la « carte européenne de stationnement » auprès de mon MÉDECIN, en prenant compte de mon état de santé actuel et de l’adaptation de la voiture :

…/…

Ensuite cap pour les demandes de CARTES HANDICAP!

  • CARTE DE PRIORITÉ - Station Debout pénible (handicap entre 50 et 79%),
  • CARTE D’INVALIDITÉ DE 80% 

Comment savoir où j’en suis? Que faut-il choisir? Que faire?

La bloggeuse m’avait dit de « cocher les 2 cases ». On ne connait pas notre degré d’Handicap.

PIOU oiseau soleil ohé enfin super contente fleur jaune help sos

Au fil des mois, je me sentais « plus handicapée » avec la SEP… j’attendais avec impatience la décision de la MDPH.

Lors de ma 1ère « inscription » chez DAME MDPH, je ne savais pas que pour demander une CARTE D’INVALIDITÉ À 80%, il faut OBLIGATOIREMENT faire remplir auprès de votre MÉDECIN  le FORMULAIRE D’AUTONOMIE et pour ceux qui ont des problèmes visuels le certificat médical pour le BILAN OPHTALMOLOGIQUE :

fichier pdf QUESTIONNAIRE AUTONOMIE MDPH

fichier pdf BILAN OPHTALMOLOGIQUE MDPH

…/…

ATTENTION : pour ceux et celles qui ont un maladie récurrente pour les yeux, il est nécessaire de prendre rv avec votre MÉDECIN HOSPITALIER (ou Médecin spécialiste) pour faire remplir le bilan Ophtalmologique (c’est très technique).

Il faut être « PATIENTE » tout en étant PATIENTE de son MÉDECIN!

dossier administratif administration

Le dossier MDPH s’épaissit…

Dans le FORMULAIRE DEMANDE MDPH il y a un cadre « PROJET DE VIE » :

Je trouve que le terme « Projet de Vie » est assez difficile à comprendre et à développer.

Pour ma 1ère demande avec dame MDPH, j’avais écris quelques lignes, ne sachant pas où aller dans ma description de vie…

(J’avais pris rv avec une Assistante Sociale qui ne pouvait m’aider).

J’avais l’impression de repasser mon BAC PHILO avec le thème suivant :

LA VIE VAUT-ELLE UN PROJET?

LOL…

vie fatigue combat dur

Une amie SEP m’a expliqué qu’elle racontait une semaine de vie avec la Maladie :

à savoir comment elle coordonne sa vie, comment elle gère les difficultés de la vie quotidienne, avec la gestion du travail, les rendez-vous médicaux, son autonomie à domicile, les transports en commun, les tâches ménagères avec une tierce personne, . afin de justifier ses demandes de cartes et prestations compensatoires..

Pour le renouvellement de mes cartes (en mai dernier), j’ai rattrapé mon « Zéro pointé » de mon BAC Philo, et j’ai développé ma thèse…

Merci Brigitte!

courage espoir avance

La MDPH a besoin de documents obligatoires en sus pour enregistrer votre demande avec un document explicatif :

fichier pdf PIECES A JOINDRE DEMANDE MDPH

fichier pdf NOTICE EXPLICATIVE FORMULAIRE MDPH

Ne pas oublier d’ajouter à votre dossier des justificatifs médicaux de vos médecins spécialistes/soins médicaux.

C’est pénible à faire (il faut prendre rendez-vous avec chaque médecin), cela prend du temps et de l’énergie, mais c’est important.

…/…

APRÈS L’ENVOI DE VOTRE DOSSIER (en courrier suivi de préférence), vous recevrez un accusé de réception de votre dossier MDPH au bout de 4 à 6 semaines environ (la MDPH scanne désormais tous les dossiers) avec un N°d’enregistrement et une date officielle de réception (qui est fixée après avoir scanné votre dossier! vous perdez 1 mois dans votre attente « latente »).

VOUS RECEVREZ UNE REPONSE DE LA MDPH DANS UN DELAI DE 6 MOIS.

CONSEIL :  Il est préférable de poster votre dossier 7 mois avant la fin de validité de vos droits.

 

Horloge montre tourne temps passe

Concernant la demande AAH, il est destiné aux personnes ayant une incapacité pour travailler,

L’AAH est un salaire que je trouve assez MISÉRABLE.. Si je ne me trompe pas c’est autour de 650-700 Euros??

Je ne connais pas suffisamment le sujet pour vous en parler librement…

3d man pushing a puzzle pieces into its place

Concernant la demande PCH, il m’est difficile de comprendre, car j’ai demandé à 2 reprises et on me l’a refusé car mon salaire est élevé (un SMIC).

C’est flou et « envoutant ».. je ne pige pas.

attentionOdile une bloggeuse vient de me dire que « ce n’est pas lié à la question des revenus, mais juste une  question de niveau autonomie pour actes essentiels« 

MERCI ODILE pour tes précisions!

MDPH

Bon alors il faut se débrouiller… et croire en un PROJET DE VIE :

sous de meilleures « HOSPICES »,

 avec une Meilleure ACCESSIBILITÉ,

 avec un suivi Médical plus SÉCURISANT,

 et avec une Maladie moins ÉPUISANTE,

et continuer d’être un(e) COMBATTANT(E)!

…/…

Si vous souhaitez suivre mes aventures avec la MDPH, je vous invite à cliquer sur le lien ou sur la photo J’ACCEDE !

http://myelitetmoi.unblog.fr/category/mdph-mes-demarches/

… et n’hésitez pas à me corriger… 

JE NE SUIS QU’UNE BLOGUEUSE PARMI LES BLOGUEURS (LOL).

Je vous embrasse!

;-) Mel

jaccede.com handicap fauteuil aide soutien

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MDPH – RENOUVELLEMENT DOSSIER

Posté par Mel le 16 juin 2015

« Si juin fait la quantité,
Septembre fait la qualité. »

je vous avais fait partager ma grande affaire de demande de renouvellement de mon dossier MDPH (Carte invalidité, Carte Stationnement et PCH)

dossier administratif administration

J’ai posté mes 48 pages!

J’ai transporté pendant 3 semaines mon dosssier dans mon sac « à main » de médecins en médecins,

de copies en copies (certificat autonomie, RQTH, Certificat médical, justificatifs soins, compte-rendu hospitalisation, examens médicaux..),

de rendez-vous en rendez-vous (au moins 3 traversées de Paris),

Mon sac pesait lourd, mais me voici totalement débarrassée!

CIAO DOSSIER… ! Il est méga-archi-super complet!

colère furieuse pas contente combat méchant administration papier

J’aurai une réponse dans les 6 mois (la fin de validité de mes cartes est fixé à début décembre).

Il faut être patiente (ça on le sait!), mais « Bon sang de Bois », que de fatigue cumulée pour demander 2 cartes handicap!

AVOCATE MEL… BONJOUR !

Et vous, comment gérez-vous vos dossiers MDPH?

Je vous embrasse fort et COMBAT!

;-) Mel

avocate mdph dossier handicap

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MDPH ET CARTE INVALIDITE – SEPARTI POUR UN RENOUVELLEMENT !

Posté par Mel le 11 avril 2015

Cher tous,

« En avril ne te découvre pas d’un fil ».

« En mai, fait ce qu’il te plait ».

La chasse aux démarches pour un renouvellement de cartes Handicap avec « Dame MDPH « sont officiellement ouvertes!

MDPH

Rassurons-vous… nous avons tous vécu cet « enfer » de justificatifs médicaux à regrouper :

  • compte-rendus des dernières hospitalisations,
  • Statut médical actuel,
  • bilan ophtalmo,
  • contacter les médecins pour confirmer les suivis médicaux réguliers
  • etc… etc… etc…

Heureusement j’ai gardé mes précédents courriers sur mon recours gracieux! Je pourrai donc les utiliser!

Je souhaite un COURAGE IMMENSE  @ ceux et celles qui doivent « tout recommencer »!

N’oublions pas de saisir le comité médical de notre employeur si nous travaillons à temps partiel!

Pffffiouuuuu!!!

Allez hop une tasse de thé et on RECOMMENCE!

GRUMEAU FATIGUE 3

 Bon week-end @ tous

Merci pour vos compliments/remarques/commentaires.

Continuons de partager nos expériences!

;-) Mel

Image de prévisualisation YouTube

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SEP et Hospitalisation – Ma Méchante Poussée

Posté par Mel le 20 septembre 2014

Cher tous,

il m’a fallu un temps pour me relever correctement de cette Méchante Poussée.

Elle aurait pu me faire baisser les bras tant elle était visqueuse, attachante, enivrante!

Photo0750

6 Syndromes de SEP :

Elle a attaquée la motricité de mes 2 jambes,

la mobilité de mon bras droit,

ma vue (diploplie, Nystagmus, troubles binoculaires),

mon équilibre (vertiges forts où la tête bougeait toute seule),

a déclenché le Babinski au pied droit,

et développé Hoffman à gauche,

 mais également apporté des troubles d’élocution vocale (voix parlée).

sep

La fatigue a caché tous ces soucis la 1ère semaine.

Lorsqu’elle a disparu j’ai découvert mon état physique et physiologique.

Les ambulanciers et l’équipe hospitalière m’ont bien pris en charge.

Je leur remercie de tout coeur pour leur chaleur humaine!

Nous avons vécu plusieurs traversées de Paris. Il faisait si beau!

Ambulance paris

ambulance Paris

Après le déluge de ce traitement, j’ai décidé de me relever en pensant à ceux et à celles qui me soutiennent.

« Courage » était mon mot quotidien du matin. 

Ne pas baisser les bras, rester soi-même et manger un peu (sans sel) et se désintoxiquer en buvant du thé vert.

Les vertiges se sont un peu calmés grâce au Tanganil (prescription encore sur ordonnance).

Je me suis gentiment réadaptée à la marche avec des bâtons qui ne me quittent plus.

Ils m’aident à me rééquilibrer et marcher à mon allure.

bâtons de marche

Je pense ainsi à ma posture et chante régulièrement la chanson d’Anne Sylvestre « tiens-toi droit »:

Image de prévisualisation YouTube

J’ai réussi à gérer le sommeil.

Ces 2 semaines difficiles furent une demi-pause dans ma vie.

Je m’en suis finalement bien sortie et c’est aussi grâce à vous.

conseiltatanathsoline5.gif

Je dois également faire 2 rééducations : mémoire (orthophonie) et yeux (orthoptie).

Ne pouvant faire les 2 en même temps, il a fallu choisir.

Je vais donc commencer par la mémoire!

Je vous embrasse et même si le soleil n’est pas dans votre coeur aujourd’hui, demain est un autre jour.

Soyez tenace, car demain la lumière reviendra.

Je vous embrasse
;-) Mel

Bonne journée soleil lundi mardi mercredi jeudi vendredi main

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POUSSÉE SEP – HOSPITALISATION – ON NE LÂCHE PAS!

Posté par Mel le 5 septembre 2014

Cher tous,

j’ai repris un peu mes esprits, la fatigue m’ayant considérablement affaiblie (je ne vais point vous cacher la réalité).

Depuis 5 jours je joue à la Mère-Grand dans son appartement :

un peu de cuisine, appels téléphoniques, Médocs pour enlever mon rhume, internet et repos !

POUSSÉE SEP - HOSPITALISATION - ON NE LÂCHE PAS! dans !! Hôpitaux, médecins et Examens !! 1382087587

Je dors beaucoup et j’attends l’hospitalisation de 5 jours en Hôpital de jour (500mg de Solumédrol/jour).

Lundi prochain ce sera enfin ma 1ère cure!

hôpital poussee hospitalisation SEP

Je prends ces 15 jours d’arrêt comme des « petites vacances » pour prendre soin de mon psychisme.

Je sais que la semaine prochaine sera difficile à cause de la Cortisone…. alors je prépare à l’avance mes petits plats SANS SEL.

J’ai également acheté une bougie parfumée (de très bonne qualité) à la Pêche.

Il faut garder la Pêche (LOL)… la bonne odeur embaumera mon studio.

bougie+fragonard dans !! La SEP au quotidien !!

L’ambulance est réservé pour 7h15.

Je ne suis pas une « lève-tôt ». ça sera compliqué et pénible.

Je mettrai 2 réveils (dont la radio) et tant pis si j’ai la « gueule de bois » : LA SANTÉ AVANT TOUT.

ambulance bolus cortisone

le Neurologue Docteur P. qui a diagnostiqué cette poussée motrice était très sympathique et très souriant.

Il a pris le temps de m’écouter et a accepté le fait que je parle un peu vulgairement pour je lui explique mes soucis.

Je lui ai demandé de ne point me perfuser avec 1g de Solumédrol pendant 3 jours.

Mon corps le rejette. C’est trop fort.

Je pète une durite et lâche des phrases un peu « mortelles » :-)

Il a vu que j’avais de l’humour… et lui également.

Ça fait du bien de ne pas trop se prendre la tête.

Bravo Monsieur le Neuro. Vous m’avez comprise  :-)

grumeau perfusion hopital hôpital

Le service des consultations Neuro de l’Hôpital s’est amélioré.

On ne voit plus les dossiers des patients trainer assez vulgairement dans un mini-couloir à côté du secrétariat (classés par ordre alphabétique)!

J’ai immédiatement reconnu le mien lorsque la secrétaire a sorti les dossiers de la matinée….

IL EST ENOOORMMME! Plus d’erreurs de dossiers, j’en suis bien heureuse!

fatigue chaleur hopital médecin sep poussée

Je vous laisse @ vos actualités et @ vos lectures.. Mes yeux ont du mal à se fixer sur l’écran.

PLACE AU DÉLASSEMENT!

Je vous embrasse et COMBAT.

;-) Mel

Repos

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SEP ET TRAVAIL – KOSOK ET TALENTEO

Posté par Mel le 3 février 2014

Cher tous,

j’ai le plaisir de vous présenter l’article de Kosok, une amie bloggeuse depuis 4 ans qui a publié son témoignage sur l’Emploi et la SEP sur le site TALENTEO.

Bravo ma « bichette »… Je suis fière de toi !!!!

OUHAOUUUUUUUU :)

C’est vraiment un  bel article et je reconnais bien notre Coupine!

Des bises encore et en CHOEUR (clin d’oeil pour toi…) et MERCI pour ton autorisation de Publication.

;-) Mel

Micro laisser parole blog temoignage

Travailler avec un(e) collègue atteint(e) de sclérose en plaques

Chaque mois, Talentéo part à la rencontre de personnes aux parcours différents pour poursuivre sa série « Travailler avec un(e) collègue en situation de handicap ». Cette fois-ci, venez retrouver Mme Anne Ferjani, professeure des universités, qui nous raconte sa vie quotidienne en cohabitation avec sa sclérose en plaques depuis cinq ans. 

Travailler avec un(e) collègue atteint(e) de sclérose en plaques

Qu’est-ce-que la sclérose en plaques?

La sclérose en plaques est une maladie chronique du système nerveux (cerveau et moelle épinière) touchant plus de 2 millions de personnes dans le monde, et 80000 en France. C’est une des premières causes de handicap non accidentel chez l’adulte. Elle touche en majeure partie des adultes jeunes entre 20 et 40 ans et les femmes. C’est une maladie dont les symptômes varient beaucoup d’une personne à une autre, tout dépend de la localisation des lésions dans le cerveau ou la moelle épinière. Le plus souvent, il peut s’agir de symptômes moteurs allant de la faiblesse musculaire à la paralysie, des troubles de l’équilibre, visuels ou encore urinaires, des problèmes cognitifs affectant la mémoire, la concentration, les capacités d’organisation etc… Souvent, les malades ressentent également une fatigue extrême. Le plus souvent, la maladie évolue par crises qu’on nomme poussées avec une aggravation subite, suivie d’une récupération plus ou moins complète, elle nécessite souvent des hospitalisations et des soins appropriés. A l’heure actuelle, il n’existe pas de traitement pouvant guérir la sclérose en plaques. Néanmoins, depuis une dizaine d’années, beaucoup de nouveaux traitements se développent pour agir sur les mécanismes de la maladie, réduire les poussées, la gravité du handicap et enfin améliorer la qualité de vie des malades au quotidien.

Connaissez-vous des personnes célèbres atteintes de SEP?

  • Catherine Langeais, ancienne speakerine de la TV française
  • Marie Dubois, actrice des années 60
  • Dominique Farrugia, comique, directeur de chaîne TV
  • Romain Vidal, fils de la chanteuse Michèle Torr et du chanteur Christophe
  • Anne Rowling, décédée à 45 ans, la mère de JK Rowling, auteure de Harry Potter

Quels sont les préjugés les plus courants quant à l’efficacité professionnelle des personnes atteintes de SEP?

Les préjugés les plus fréquents, à mon avis,  portent surtout sur les capacités physiques réduites des personnes atteintes de SEP puisque c’est le seul handicap « visible ». Mes aptitudes sont fluctuantes: après des poussées, les « mauvais jours » etc., et personnellement je jongle avec les aides techniques comme la canne et le fauteuil roulant. Mes collègues sont parfois surpris de me voir me lever de mon fauteuil roulant électrique, tenir debout et faire quelques pas pour me rendre au toilettes. Je suis obligée de demander de l’aide pour me tenir ou ouvrir une porte lourde, être accompagnée pour qu’on me porte du matériel, ordinateur ou autre, me chercher des documents dans une armoire… La plupart de mes collègues m’aident volontiers mais parfois, j’ai de rares refus, par des personnes estimant que je dois « pouvoir le faire seule ». C’est surprenant et je pense que c’est probablement par méconnaissance de la maladie ou par refus d’apporter une aide répétitive: « on veut bien vous aider spontanément une fois ou deux pour dépanner mais pas dix ». La maladie est fort mal connue et le cliché que monsieur « Tout le monde » a à l’esprit est celui d’une personne se déplaçant en fauteuil roulant sans avoir d’idées précises de la nature des difficultés qu’elle vit. Pourtant de nombreuses personnes qui ont la SEP ne se déplacent pas forcément en fauteuil! On appelle parfois la SEP la maladie invisible, car la nature des handicaps est discrète et variée. Ainsi, une personne n’ayant pas fait part de sa maladie mais ayant des troubles de l’équilibre peut être accusé à tort d’avoir abusé de boissons alcoolisées!

Certains collègues ne tiennent pas forcément compte de certaines spécificités de mon poste de travail. J’ai un poste à temps partiel, je pratique le télétravail pour une bonne partie, je me rends sur mon lieu de travail un jour fixe de la semaine avec des horaires liés à mes transporteurs en véhicule adapté et mes auxiliaires de vie à domicile. Ainsi, il m’est souvent impossible de me rendre à des réunions, à cause des horaires, du lieu ou du jour où elles sont programmées. Je ressens parfois une exclusion du système même si j’essaie de m’adapter le plus possible.

Quels sont les symptômes courants que l’on retrouve dans le monde du travail?

De très nombreux symptômes de la maladie peuvent être gênants dans le monde du travail, mais avec un poste de travail comportant du matériel adapté, préconisé par un ergothérapeute et/ou un ergonome, obtenu par le biais FIPHFP (fonction publique) ou l’AGEFIPH (secteur privé) mais aussi l’aide de collègues avertis, on peut grandement en réduire les inconvénients. La première démarche consiste à demander à son médecin du travail une étude de son poste de travail pour obtenir un aménagement, notamment au niveau du matériel et des horaires, et trouver les solutions les meilleures possibles.

Voici les symptômes courants les plus gênants dans mon activité:

  • La mobilité réduite mais qui peut être largement compensée par un matériel spécifique, dans mon cas c’est un fauteuil roulant électrique, une chaise de travail ergonomique à mon bureau, du matériel informatique adapté. Bien sûr, j’ai besoin de mes collègues régulièrement, simplement pour m’ouvrir une porte ou chauffer mon plat au micro-onde à la pause déjeuner! J’ai actuellement fait une demande pour obtenir quelques heures d’une auxiliaire de vie professionnelle, jouant le même rôle que celui plus connu d’une assistante de vie scolaire.
  • Les troubles de mémoire, de concentration et organisationnels qui se répercutent aussi bien sur ma façon d’enseigner que sur mon travail de chercheur. Je les compense par une organisation différente dans mes taches quotidiennes: une planification rigoureuse, un rangement sans faille de mes fichiers informatiques et de mes documents, un relevé journalier de toutes mes taches et de leur avancement, la tenue d’un agenda, une anticipation importante car le manque de temps me stresse et me bloque. Je privilégie les réunions de travail en petit comité avec mes collègues. Plus concrètement,  pour dispenser mes cours, je m’appuie sur la technologie informatique en m’affranchissant complètement des cours écrits sur des feuilles volantes éliminant le risque de mélanger mes feuilles avec le moindre courant d’air ou de les laisser tomber. Je travaille régulièrement avec une neuropsychologue et avec une orthophoniste spécialisée pour rééduquer ou développer des stratégies me permettant de compenser ces faiblesses.
  • La fatigue, je dirais même l’épuisement, dus aux fluctuations de ma SEP et aux traitements. Je dois gérer ma fatigue en adaptant mes taches du jour. Il n’est pas forcément facile de le faire comprendre la nature pathologique de cette fatigue, et la différence par rapport à une fatigue ordinaire, tellement courante dans notre mode de vie. Je dois parfois écourter mes journées et accepter de reporter certaines taches, ce qui peut parfois surprendre.

Quelles sont les réelles difficultés des personnes atteintes de SEP dans leur travail?

L’absence d’une personne référente formée au handicap sur son lieu de travail. Les correspondants handicaps actuellement nommés dans la fonction publique sont malheureusement déconnectés des réalités du terrain, peu formés et sommés d’accomplir cette nouvelle tache en surplus des habituelles. Je rêve d’une personne de proximité, qui en complément, puisse me soutenir dans les difficultés qui ne manquent pas de survenir au quotidien et qui peuvent souvent se résoudre facilement mais pas à distance. J’ai à l’esprit une anecdote: j’ai vécu plusieurs mois pendant lesquels l’accès à mon bâtiment était jonché de débris de verre. J’ai du remuer ciel et terre au niveau administratif, pour obtenir un entretien régulier des lieux afin d’éviter les crevaisons. Bref, le référant de proximité serait une personne présente et attentive, qui permettrait de pouvoir garder toute son énergie, si précieuse pour le plus important: effectuer son travail.

Des difficultés réelles pour obtenir les aménagements nécessaire à l’exercice de sa profession dans de bonnes conditions. Finalement, il suffirait d’obtenir en toute simplicité l’application du principe de compensation du handicap. Les difficultés sont le plus souvent d’ordre humain dans la mesure où la personne chargée de la mise en application des préconisations du médecin du travail ne perçoit pas toujours l’ampleur des obstacles que le travailleur handicapé rencontre, surtout par manque de formation et parce qu’elle ne possède pas les clés nécessaires pour régler rapidement le dossier. Il y a une inertie incroyable dans ce système.

Des difficultés dans la mise en conformité des bâtiments par rapport à la loi sur l’accessibilité de 2015. Il est évident que les moyens budgétaires ne sont pas présents. Concrètement la circulation entre les bâtiments est difficile et l’ouverture des portes strictement impossible pour une personne à mobilité réduite, ce qui restreint grandement sa liberté de circulation.

Quelles sont les taches professionnelles impossibles à réaliser pour une personne atteinte de Sclérose en plaques?

En ce qui me concerne:

  • Effectuer une tache avec un niveau attentionnel trop prolongé comme participer à des réunions de travail très longues et en présence de plus de trois ou quatre collègues.
  • Donner un cours ou une conférence trop prolongés.
  • Porter seule la responsabilité d’un projet complexe.
  • Sauter d’une tache à une autre très rapidement, en quelques minutes, car je manque de flexibilité mentale. Je dois pouvoir m’adapter et prendre mon temps.
  • Toutes les improvisations: partir en déplacement de façon non programmée, rendre des documents avec des délais insuffisants…

Comment en parler à son équipe de travail?

J’en parle facilement aux personnes qui me posent des questions en toute simplicité. Mais cela n’est possible que parce que j’ai bien intégré la maladie et que je suis à l’aise avec mes handicaps. J’en discute donc avec tous les collègues abordant le sujet sans tabou et je leur explique volontiers mes limitations mais n’hésite pas à discuter de mes compétences et des avantages que je peux leur apporter.

Si vous aviez un message à faire passer à tous les patrons français au sujet de l’emploi des personnes atteintes de SEP, quel serait-il?

Une personne atteinte SEP a les mêmes envies qu’une personne valide et a à cœur de pouvoir continuer à mener une vie professionnelle, c’est une véritable bouffée d’oxygène. Pour cela, le secret est simple, il réside dans l’aménagement de son poste de travail. Je dis aux patrons français: « Osez jouer le jeu des adaptations des postes de travail, le professionnalisme et les compétences des personnes atteintes de SEP vont vous surprendre ».

Pour en savoir plus sur la sclérose en plaques, retrouvez la suite de l’histoire de Mme Anne Ferjani sur son blog: SEP as triste.

Pour plus d’informations sur la SEP et sur les recherches effectuées sur ce handicap, rendez-vous sur le site de l’association ARSEP.

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SEP, Hospitalisation,Fatigue – Nouvelles de Mel

Posté par Mel le 11 septembre 2013

Cher tous, 

je voulais prendre le temps de vous répondre/écrire, mais la fatigue de la SEP m’a totalement épuisée.

Je suis en arrêt de travail cette semaine pour retrouver un apaisement.

je suis rentrée de ma dernière perfusion avec un teint à la « Beetlejuice »!

SEP, Hospitalisation,Fatigue - Nouvelles de Mel dans !! Hôpitaux, médecins et Examens !! beetlejuice

Le service Neurologie s’est très bien occupé de Mel.

Ils ont organisé un coin tranquille pour mes 2 premiers journées.

J’ai pu profiter du silence et du soleil.

100_8088 dans !! La SEP au quotidien !!

L’interne du Service était très symphatique. Elle a fait un bilan complet et a confirmé l’état de la Poussée :

  • déficit moteur jambe gauche,
  • diplopie forte (je vois double vision de près),
  • faiblesse paupière droite (elle tombait sans prévenir),
  • prurits, douleurs sensitives bras gauche et mains,
  • …et zones de désensibilisation.

marche-sep-tituber

Les ambulanciers étaient fantastiques. Prise en charge impeccable!

Transport en fauteuil roulant/brancard selon mon degré de fatigue et de douleurs.

ambulance-transport-poussee-hopital

Pour ma 3ème perfusion, j’ai rencontré une collègue de chambre Mara (une sextuagénaire super sympa).

Elle se bat depuis de nombreuses années aussi et m’a dit des mots très sympathiques.

Merci Mara.

paix

J’avais apporté une partition pour travailler une prochaine répét’…

Je n’osais pas chanter pour ne pas la déranger. L’interne m’a entendu. Elle a souri.

:-)   : « Chantez Mel, j’aime la Musique ».

(C’était la « Messe pastorale de Kempter »)

148308-00_zoom

 Merci pour vos commentaires, soutien virtuel et messages au quotidien (Merci M.F).

Que notre espoir continue de rythmer votre coeur.

Je vous embrasse tous bien fort et COMBAT!

;-) Mel au visage reposé et qui sort de sa 12ème poussée!

liedevinpoingdelarevolutionhommesdesign


 

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BOLUS SOLUMEDROL – HOSPITALISATION

Posté par Mel le 2 septembre 2013

Cher tous,

ça y’est c’est presque le jour J de ma 1ère hospitalisation.

Ce matin je me suis levée avec des « picoti-picota…. gratouillis et caetera ».

Allons du calme, ça ira mieux demain!

BOLUS SOLUMEDROL - HOSPITALISATION dans !! Hôpitaux, médecins et Examens !! 14841_vignette_Gratte


Vendredi dernier, j’ai eu ma consultation d’urgence au Département Neurologie.

Tout s’est TRES bien passé!

Le Neurologue d’astreinte était très accueillant, à mon écoute.

Il est venu me chercher au secrétariat et a regardé ma démarche pas gégé..

Il a pris mon dossier et a noté tous mes problèmes.

ecrire dans !! La SEP au quotidien !!

J’ai sorti ma « liste de courses » de douleurs date par date :

  • :-( : voilà docteur. Le 22 août j’ai eu ce problème… ensuite le 24 … et le 26…. et le 28 ….
  • :-) : Vous marchez toujours avec une canne? Vous sentez que vous êtes plus touchée au niveau de la Motricité?
  • :-( : Oh oui ‘j’ai toujours eu une faiblesse depuis ma 1ère poussée. et Oui je marche moins bien.
  • :-) : Quel est votre périmètre de marche?« 
  • :-( :  Pas facile de vous donner un chiffre, mais de la station de métro jusqu’ici je peux marcher.  Même si la Station est Chevaleret, je ne me ballade pas à Cheval!
  • :-)Sourire… (Il se marre) 
  • :-( : Un peu d’humour ça ne fait pas de mal! Docteur, est-ce réellement une poussée, ou bien dois-je tout simplement augmenter mes médocs?
  • :-)   : C’est une Poussée. 3 bolus de Solumédrol.
  • :-( : Docteur, je me permets de vous demander s’il serait possible de faire que du 500 mg pendant 3 jours. Lorsque je suis au 3ème bolus, je perds un peu la tête, car je supporte mal le dosage de 1g.
  • :-) : Oui je comprends. Pas de problème. Bolus à domicile ou à l’Hôpital?
  • :-( : Plutôt à l’hôpital, car à Domicile, il faut avoir une tierce personne, et je n’aurai justement personne.
  • :-) : Entendu!

Le Neurologue m’invite à me rendre au bureau des hospitalisation de Jour (4ème étage).

medecinordonnance

Je croise l’infirmière Martine, et file au secrétariat.

AUCUN souci de Gestion. Je suis prise d’office.

Pourquoi est-ce si facile aujourd’hui, alors que l’on « souffre » à attendre les convocations?

PARCE QUE CE SONT ENCORE LES VACANCES!

Pas de file d’attente !

Creatifs-culturels

Je rentre à la maison et appelle l’Ambulance pour la prise en charge transport.

Peut-être allez-vous dire :

« Elle éxagère Mel! Elle pourrait prendre un VSL (Véhicule Sanitaire Léger).

Un petit rappel : Il n’y a pas de VSL à Paris!

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Demain je commence ma 1ère cure… Pas à cheval, mais avec mes béquilles.

Je vous embrasse et tenez bon!

EN SELLE et COMBAT !

;-) Mel

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HÔPITAL EN DANGER – Coup de Gueule

Posté par Mel le 30 juin 2013

chers @mis, bloggeurs, ou @nonyme d’un soir…

Comme promis, voici la suite de mon article.

Hier je vous contais mes nouvelles médicales.

Aujourd’hui je passe aux nouvelles administratives et dévastatrices de l’Hôpital!

HÔPITAL EN DANGER - Coup de Gueule  dans !! ADMINISTRATION + MDPH : MES DEMARCHES !! tatamusclor1

Depuis 5 ans je suis suivie au Service Neurologique d’un GRAND HÔPITAL PARISIEN.

Hier j’ai vécu le coup de grâce, comme si j’avais reçue une flèche en plein coeur…

pierrot_emmanuel dans !! Hôpitaux, médecins et Examens !!

Vers 13h, j’étais dans ma chambre. Les dernières gouttes de perfusion terminaient leur chemin dans mon corps.

L’interne passe me voir pour me donner les ordonnances.

Ma neurologue actuelle (qui est chef de clinique du Service des Hospitalisations de jour) quitte le service sans prévenir ses patients.

Mel demande qui sera la remplaçante.

  • :-) : « Je ne sais pas Mel … Il faut se renseigner en salle de Consultation au Rez de Chaussée« 
  • :-( :  « Mais docteur.. vous ne savez pas qui la remplace pour le Service???« 
  • :-) : « Non… je ne peux pas savoir quel patient est suivi par tel médecin… Je ne suis pas les dossiers de tout le monde« 


L’interne est donc tout seul à gérer le SERVICE !! SUPPPERRRR !!!

Je sens une petite détresse interne… quelque chose qui ne va pas.

Il faut que j’aille de toute urgence en salle de consultation…

Mel prend l’ascenseur et file jusqu’à l’accueil…

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  • :-) : « Oh Mel, quel plaisir de te revoir? En quoi puis-je te renseigner?« 
  • :-( : « Bonjour @ toi! Voilà je voulais savoir qui remplace ma neurologue Docteur M.? »
  • :-) : « Attends je regarde… Ton rendez-vous en septembre a été supprimé. »
  • :-( : » QUOI?? Comment? Personne ne la remplace? Je ne suis pas au courant. »
  • :-) : « Mel, tu n’as pas été prévenu? Ton prochain rendez-vous est fixé en FEVRIER 2014 avec le Professeur L.« 
  • :-( : « Mais… ce n’est pas possible…. Le Professeur L. ne veut pas me suivre… Je ne la vois qu’une fois par an. Mon dossier est bien chez un autre Neurologue… »
  • :-)  » Attends.. je regarde…
  • …..
  • :-) : « Je suis désolée Mel, mais ton dossier n’a pas été transmis. Tu es chez aucun Neurologue.

MEL N’A PLUS DE NEUROLOGUE

JE SUIS SUPPRIMEE DES LISTES

MON DOSSIER EST CLASSEE SANS SUITE

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Mon coeur prend un coup de sang. Je me sens fiévreuse et prête à exploser.

La Cortisone m’excite beaucoup et je tente de me calmer…

  • :-) : « Mel tu veux quelle neuro? Docteur D, Mme L, Mme P???
  • :-( : « Je ne sais pas… je ne peux pas choisir en 30 secondes un médecin. Je suis très fatiguée tu sais… Dis-moi que prendrais-tu si tu étais à ma place?« 
  • :-) : « Tu avais eu une consultation en urgence le Docteur D. Elle est jeune, mais très  bien… Il y a une place en octobre-novembre« .
  • :-( : « Je ne peux attendre novembre… Ce n’est pas possible. Je dois faire un bilan, comme il était convenu en septembre. Trouves-moi une place STP plus tôt. C’est urgent pour ma santé.« 
  • :-) : « Attends je regarde…… LE 7 AOUT à 15h45« .

Je note fébrilement ma date sur mon agenda… Je tremble légèrement. J’en peux plus.

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  • :-( : « Je suis désolée de te dire ça, mais pourquoi c’est autant le désordre ici??? Je n’ai reçu aucun compte-rendu depuis novembre 2012. S’il m’arrive un problème médical pendant mes vacances, je n’ai aucun papier de votre service justifiant mon état de santé (changement de traitement). »
  • :-) : « Vous n’avez reçu aucun papier??? Ce n’est pas normal« .
  • :-( : « Que ferais-tu à ma place? J’en peux plus. Je suis très fébrile. J’aimerai rentrer chez moi et me reposer, mais il me faut un PAPIER OFFICIEL« .
  • :-) : « Allez au 4ème étage voir la secrétaire du Docteur M. Elle est là »

Je marche, je prends l’ascenseur et remonte au service neuro.

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  • TOC TOC TOC..
  • :-) : Oui …. ENTREZ!« 
  • :-( : « Bonjour Madame X… je vous dérange un instant… Je suis suivie dans le cadre d’un SEP (blablabla.. j’explique ma situation médicale). »
  • :-) : « VOUIIII »
  • :-) : « Depuis novembre 2012 je n’ai reçu aucun compte-rendu. Je suis TRES étonnée. Il s’avère que je pars en vacances et j’aimerai comprendre le problème de mon dossier médical. Ne pas avoir de papier c’est assez handicapant… LOL »
  • …..
  • :-) : « Mel, je vous ai adressé un compte-rendu! Vous avez reçu le courrier!« 
  • :-( : « Non Madame… j’ai toujours un double de mon dossier dans mon sac et je n’ai ABSOLUMENT rien reçu »
  • :-) : « Mel, si si!! je vous l’ai envoyé à votre adresse : 25 rue de Bag…. »
  • :-( : « Madame, je vous coupe la parole… j’ai déménagé depuis plus d’1 an et demi!! »
  • :-)  » Ah mais… Vous n’avez pas fait de transfert de courrier par la POSTE?« 
  • :-( : « Madame, ça fait plus d’1 an! J’ai déménagé et vous avez ma nouvelle adresse… regardez… »
  • :-) « : Ah oui. Je vous imprime de suite le compte-rendu et je vous invite à aller en salle de consultation pour vérifier si votre nouvelle adresse a bien été changée.« 
  • …..

NON JE NE REDESCENDRAI PAS

J’en ai marre.

Je veux rentrer chez moi !!

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……/……

Mel quitte l’hôpital en furie…

Si je n’avais pas descendu en salle de Consultation, j’aurais été radiée du SERVICE !

C’EST QUOI CE BORDEL???

Je pleure et je me dis que peut–etre devrais-je changer d’Hôpital.

!! NOTRE DOSSIER MEDICAL EST EN DANGER !!!

DMP-Dossier-Medical-Personnel

…../…..

Battez-vous, Battez-vous !

Merci de m’avoir lue et si mon témoignage peut vous aider à vous relever, c’est le principal.

Merci de m’avoir lue.

Bises de Votre ;) - Mel

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Publié dans !! ADMINISTRATION + MDPH : MES DEMARCHES !!, !! Hôpitaux, médecins et Examens !!, Coups de "gueule", Tous les articles | 9 Commentaires »

LE MONDE HOSPITALIER – LES INCONNUS

Posté par Mel le 23 avril 2013

Ah le monde hospitalier par les inconnus…

LE MONDE HOSPITALIER - LES INCONNUS dans Histoires drôles/Quizz/Devinettes/sketches hopital

Il faut reconnaître que c’est un peu ça…  non?

Je souris, car certaines scènes me font penser à mes hospitalisations.

Les internes, les externes, les aides-soignants.

« Alors on sera en pleine Foforme :-)  »

« Alors on prend les petits cachets bleu-bleu?? »

Bises de ;-) Mel

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Publié dans Histoires drôles/Quizz/Devinettes/sketches, Tous les articles | 3 Commentaires »

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