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SEPOURVOUS – LES TROUBLES SENSITIFS

Posté par Mel le 23 septembre 2014

chers@mis du Net,

j’avais contacté le site SEPOURVOUS pour obtenir l’accord de diffuser régulièrement leurs vidéos de leur chaîne Youtube.

MERCI à toute l’équipe :)

sepourvous

Voici le 3ÈME ÉPISODE : Les troubles sensitifs

Bon visionnage!

Bises

;-) Mel

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POUSSÉE SEP – HOSPITALISATION – ON NE LÂCHE PAS!

Posté par Mel le 5 septembre 2014

Cher tous,

j’ai repris un peu mes esprits, la fatigue m’ayant considérablement affaiblie (je ne vais point vous cacher la réalité).

Depuis 5 jours je joue à la Mère-Grand dans son appartement :

un peu de cuisine, appels téléphoniques, Médocs pour enlever mon rhume, internet et repos !

POUSSÉE SEP - HOSPITALISATION - ON NE LÂCHE PAS! dans !! Hôpitaux, médecins et Examens !! 1382087587

Je dors beaucoup et j’attends l’hospitalisation de 5 jours en Hôpital de jour (500mg de Solumédrol/jour).

Lundi prochain ce sera enfin ma 1ère cure!

hôpital poussee hospitalisation SEP

Je prends ces 15 jours d’arrêt comme des « petites vacances » pour prendre soin de mon psychisme.

Je sais que la semaine prochaine sera difficile à cause de la Cortisone…. alors je prépare à l’avance mes petits plats SANS SEL.

J’ai également acheté une bougie parfumée (de très bonne qualité) à la Pêche.

Il faut garder la Pêche (LOL)… la bonne odeur embaumera mon studio.

bougie+fragonard dans !! La SEP au quotidien !!

L’ambulance est réservé pour 7h15.

Je ne suis pas une « lève-tôt ». ça sera compliqué et pénible.

Je mettrai 2 réveils (dont la radio) et tant pis si j’ai la « gueule de bois » : LA SANTÉ AVANT TOUT.

ambulance bolus cortisone

le Neurologue Docteur P. qui a diagnostiqué cette poussée motrice était très sympathique et très souriant.

Il a pris le temps de m’écouter et a accepté le fait que je parle un peu vulgairement pour je lui explique mes soucis.

Je lui ai demandé de ne point me perfuser avec 1g de Solumédrol pendant 3 jours.

Mon corps le rejette. C’est trop fort.

Je pète une durite et lâche des phrases un peu « mortelles » :-)

Il a vu que j’avais de l’humour… et lui également.

Ça fait du bien de ne pas trop se prendre la tête.

Bravo Monsieur le Neuro. Vous m’avez comprise  :-)

grumeau perfusion hopital hôpital

Le service des consultations Neuro de l’Hôpital s’est amélioré.

On ne voit plus les dossiers des patients trainer assez vulgairement dans un mini-couloir à côté du secrétariat (classés par ordre alphabétique)!

J’ai immédiatement reconnu le mien lorsque la secrétaire a sorti les dossiers de la matinée….

IL EST ENOOORMMME! Plus d’erreurs de dossiers, j’en suis bien heureuse!

fatigue chaleur hopital médecin sep poussée

Je vous laisse @ vos actualités et @ vos lectures.. Mes yeux ont du mal à se fixer sur l’écran.

PLACE AU DÉLASSEMENT!

Je vous embrasse et COMBAT.

;-) Mel

Repos

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SEPOURVOUS – LES TROUBLES VISUELS

Posté par Mel le 31 août 2014

chers@mis du Net,

j’avais contacté le site SEPOURVOUS pour obtenir l’accord de diffuser régulièrement leurs vidéos de leur chaîne Youtube.

MERCI à toute l’équipe :)

sepourvous

Voici le 2ÈME ÉPISODE : Les troubles visuels

Bon visionnage!

Bises

;-) Mel

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SEPOURVOUS – TROUBLES LOCOMOTEURS

Posté par Mel le 10 août 2014

Bonjour chers@mis du Net

j’ai contacté le site SEPOURVOUS pour obtenir l’accord de diffuser une fois par semaine une vidéo de leur chaîne Youtube.

(cliquez sur la photo)

sepourvous

Ils m’avaient contacté par Facebook et voici donc avec plaisir la 1ère vidéo.

Certains d’entre vous connaissent leurs clips (via site SEP).

C’est très instructif!

1ER ÉPISODE : Les troubles locomoteurs.

Bon visionnage!

Combat et bises

;-) Mel

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JACCEDE.COM

Posté par Mel le 9 août 2014

Cher tous,

Le 19 juin 2014 j’ai participé pour la 1ère fois à la Nuit de l’Accessibilité!

logojaccede.png

Grâce à un ami archer, je m’y suis lancée et je n’ai rien regretté!

Quelle surprise de rencontrer des amis Twitters et Coeur Handisport.

MERCI

J’ai demandé un prêt de fauteuil roulant,  l’équipe Jaccede.com ont présenté leur super SHOW :

Musique, Théâtre… et explication de notre objectif de la soirée :

 déterminer les lieux accessibles avec un parcours déterminé.

Nous nous sommes divisés par équipes de 3 ou 4 personnes et avons noté les établissements respectant les normes Handicap avec un kit j’accede.com :

- fiche de lieu,
– 1 mètre,
– et le Macaron jaccede à remettre au gérant de l’établissement.

Nos informations sont ensuite déposés sur le site j’accede.com.

jaccede.com kit handicap accessibilité

J’ai rencontré Jeanne-Marie et Thierry. Ce fut un réél plaisir de faire ce parcours avec des personnes aussi sympathiques.

On a fait du bon travail tout en s’amusant!

J’ai également croisé des bloggeurs(ses). Des sourires se sont vites esquissés.

J’ai dû rentrer plus tôt (à cause du Copaxone), mais j’y retournerai l’année prochaine…

… et pourquoi pas en étant adhérente de l’Association? :-)

Bravo @ toute l’Equipe et @ bientôt pour de nouvelles aventures!

;-) Mel

jaccede.com handicap fauteuil aide soutien

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IMPRO MEL – MICHEL LEGRAND « LES MOULINS DE MON COEUR »

Posté par Mel le 2 août 2014

Coucou musical @ tous!

Une impro en chant et en son « Les Moulins de mon coeur » – Michel Legrand.

Je l’avais chanté en chorale… un clin d’oeil à ceux qui me suivent sur le blog :)

La prochaine impro sera plus osé, puisque ce sera Björk!!!

Oui Christophe, je me lancerai volontiers dans ce style . YESSSSSS  Ce sera POP!

… mais en attendant, voici les « Moulins »!

Bises!

;-) Mel

grumeau.jpg

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RATP – COUP DE GUEULE – REAUMUR SEBASTOPOL

Posté par Mel le 27 juin 2014

Cher tous,

depuis plusieurs semaines la station « Réaumur-Sébastopol » est en travaux.

RATP

Cette station est importante pour récupérer la ligne 4 (pour aller notamment à la Gare Montparnasse).

Nombreux sont les touristes à prendre leurs bagages…

J’ai signalé à la RATP le problème de manque d’affichage des stations.

Ils signalent la destination, MAIS il y a beaucoup d’erreurs sur la signalétique.

ON TOURNE EN ROND.

RATP METRO

Lorsqu’on voit cette signalétique on arrive dans un espace « vide », et on enchaîne une série d’escaliers sans avis de sortie.

Aucun moyen de savoir où nous en sommes, puisqu’il y a aucun plan général.

C’est le Néant.

RATP

RATP

Je trouve un escalator avec une autre signalétique.

Cependant il y a un HIC…

pourquoi la ligne 3 est-elle annoncée puisque j’y reviens?

Où est la ligne 4?

RATP

RATP

 Je commence à perdre mon sang froid…

« Courage! Allez! » déclarais-je :-)

Ça y’est j’ai trouvé enfin THE métro…mais il y a une erreur… Ce n’est pas la bonne Destination.

Après 20 minutes de marche, j’ai réussi à récupérer ma ligne.

RATP

La RATP ne fait aucun effort pour leurs voyageurs à Réaumur-Sebastopol

Si j’étais à leur place, j’aurais un peu honte.

Heureusement que je peux marcher et me débrouiller.

J’ai croisé de nombreux voyageurs stressés, et bien plus « handicapés » que moi.

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Moralité :

Tu veux aller à la gare Montparnasse???
Sois perspicace et reste tenace!

Merci de m’avoir lue.

;-) Mel

Nota bene : Les photos de la station ont été prises avec mon téléphone portable… lors d’un autre passage plus relax…

Grumeau

 

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UNE PAUSE

Posté par Mel le 3 juin 2014

Cher tous,

je pense que certains d’entre vous doivent attendre de mes nouvelles, mais je dois faire une pause…

En attendant mes prochaines publications, je vous souhaite une belle fin de semaine.

Des bises.

Mel

repos

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QUI VEUT GAGNER DES MILLIONS – UNISEP

Posté par Mel le 18 mai 2014

TADAAAAA :)

Bonne nouvelle ! @ ceux et celles qui regardent régulièrement cette émission, n’oubliez pas d’être devant votre téloche vendredi prochain!

Je vous copie la dépêche de l’UNISEP :

logounisep220.jpg

Le vendredi 23 mai à partir de 20h55 sur TF1, Roselyne Bachelot et Catherine Laborde joueront à Qui veut gagner des millions ? au profit de l’UNISEP.

Elles devront faire preuve de sang-froid, de culture générale et de concentration pour tenter de répondre aux questions de la pyramide des gains et récolter un maximum de fonds pour l’UNISEP.

Ce jeu télévisé permettra à l’UNISEP de récolter des fonds pour la recherche et l’aide aux malades.

Il sera également l’occasion de parler de la sclérose en plaques sur une chaîne de grande audience

Nous remercions chaleureusement Madame Bachelot et Madame Laborde d’avoir accepté de représenter l’UNISEP et nous leurs souhaitons bonne chance !

QUI VEUT GAGNER DES MILLIONS - UNISEP dans !! INFOS SEP !!

La Journée Mondiale 2014 SEP approche et je suis contente que les Médias en parlent.

Il y a tellement d’actualités à diffuser que ça fait du  bien qu’on en cause un peu.

Un jour j’avais fait un montage-photo, je vous l’adresse une nouvelle fois.

ça me fait rire…!

Bises et bon dimanche!

;-) Mel

Mel blog

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IRM CEREBRALE et Handisport

Posté par Mel le 14 mars 2014

Cher tous,

J’ai passé mon IRM samedi dernier …. !

Je suis heureuse de vous annoncer qu’il n’y a pas de nouvelles lésions!

Je suis en phase de rémission et  j’espère que ça va continuer!

Le Copaxone agit bien et je remercie ma neurologue pour m’avoir poussée à reprendre ce traitement.

copaxonesmall.jpg

Pour être honnête, je n’y croyais pas car après ces déboires en 2010, je ne pensais pas qu’un jour ce traitement puisse faire son travail.

Aujourd’hui, je me sens apaisée malgré mes douleurs neuromusculaires aux membres supérieurs.

Elles m’empoisonnent pour le tir à l’arc.

Le Championnat de France Handisport approche : c’est la semaine prochaine!

Il me reste 2 entrainements avant ce jour J tant attendu.

Mel tir à l'arc

On dit qu’il faut croire en ses rêves.

Je vais essayer d’y croire encore et encore.

Il faudra tout lâcher, tout donner et avec vous je ferai quelque chose de BEAU.

Merci pour vos encouragements.

Je vous embrasse tous bien fort et COMBAT!!

;-) Mel

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SEP ET TRAVAIL – KOSOK ET TALENTEO

Posté par Mel le 3 février 2014

Cher tous,

j’ai le plaisir de vous présenter l’article de Kosok, une amie bloggeuse depuis 4 ans qui a publié son témoignage sur l’Emploi et la SEP sur le site TALENTEO.

Bravo ma « bichette »… Je suis fière de toi !!!!

OUHAOUUUUUUUU :)

C’est vraiment un  bel article et je reconnais bien notre Coupine!

Des bises encore et en CHOEUR (clin d’oeil pour toi…) et MERCI pour ton autorisation de Publication.

;-) Mel

Micro laisser parole blog temoignage

Travailler avec un(e) collègue atteint(e) de sclérose en plaques

Chaque mois, Talentéo part à la rencontre de personnes aux parcours différents pour poursuivre sa série « Travailler avec un(e) collègue en situation de handicap ». Cette fois-ci, venez retrouver Mme Anne Ferjani, professeure des universités, qui nous raconte sa vie quotidienne en cohabitation avec sa sclérose en plaques depuis cinq ans. 

Travailler avec un(e) collègue atteint(e) de sclérose en plaques

Qu’est-ce-que la sclérose en plaques?

La sclérose en plaques est une maladie chronique du système nerveux (cerveau et moelle épinière) touchant plus de 2 millions de personnes dans le monde, et 80000 en France. C’est une des premières causes de handicap non accidentel chez l’adulte. Elle touche en majeure partie des adultes jeunes entre 20 et 40 ans et les femmes. C’est une maladie dont les symptômes varient beaucoup d’une personne à une autre, tout dépend de la localisation des lésions dans le cerveau ou la moelle épinière. Le plus souvent, il peut s’agir de symptômes moteurs allant de la faiblesse musculaire à la paralysie, des troubles de l’équilibre, visuels ou encore urinaires, des problèmes cognitifs affectant la mémoire, la concentration, les capacités d’organisation etc… Souvent, les malades ressentent également une fatigue extrême. Le plus souvent, la maladie évolue par crises qu’on nomme poussées avec une aggravation subite, suivie d’une récupération plus ou moins complète, elle nécessite souvent des hospitalisations et des soins appropriés. A l’heure actuelle, il n’existe pas de traitement pouvant guérir la sclérose en plaques. Néanmoins, depuis une dizaine d’années, beaucoup de nouveaux traitements se développent pour agir sur les mécanismes de la maladie, réduire les poussées, la gravité du handicap et enfin améliorer la qualité de vie des malades au quotidien.

Connaissez-vous des personnes célèbres atteintes de SEP?

  • Catherine Langeais, ancienne speakerine de la TV française
  • Marie Dubois, actrice des années 60
  • Dominique Farrugia, comique, directeur de chaîne TV
  • Romain Vidal, fils de la chanteuse Michèle Torr et du chanteur Christophe
  • Anne Rowling, décédée à 45 ans, la mère de JK Rowling, auteure de Harry Potter

Quels sont les préjugés les plus courants quant à l’efficacité professionnelle des personnes atteintes de SEP?

Les préjugés les plus fréquents, à mon avis,  portent surtout sur les capacités physiques réduites des personnes atteintes de SEP puisque c’est le seul handicap « visible ». Mes aptitudes sont fluctuantes: après des poussées, les « mauvais jours » etc., et personnellement je jongle avec les aides techniques comme la canne et le fauteuil roulant. Mes collègues sont parfois surpris de me voir me lever de mon fauteuil roulant électrique, tenir debout et faire quelques pas pour me rendre au toilettes. Je suis obligée de demander de l’aide pour me tenir ou ouvrir une porte lourde, être accompagnée pour qu’on me porte du matériel, ordinateur ou autre, me chercher des documents dans une armoire… La plupart de mes collègues m’aident volontiers mais parfois, j’ai de rares refus, par des personnes estimant que je dois « pouvoir le faire seule ». C’est surprenant et je pense que c’est probablement par méconnaissance de la maladie ou par refus d’apporter une aide répétitive: « on veut bien vous aider spontanément une fois ou deux pour dépanner mais pas dix ». La maladie est fort mal connue et le cliché que monsieur « Tout le monde » a à l’esprit est celui d’une personne se déplaçant en fauteuil roulant sans avoir d’idées précises de la nature des difficultés qu’elle vit. Pourtant de nombreuses personnes qui ont la SEP ne se déplacent pas forcément en fauteuil! On appelle parfois la SEP la maladie invisible, car la nature des handicaps est discrète et variée. Ainsi, une personne n’ayant pas fait part de sa maladie mais ayant des troubles de l’équilibre peut être accusé à tort d’avoir abusé de boissons alcoolisées!

Certains collègues ne tiennent pas forcément compte de certaines spécificités de mon poste de travail. J’ai un poste à temps partiel, je pratique le télétravail pour une bonne partie, je me rends sur mon lieu de travail un jour fixe de la semaine avec des horaires liés à mes transporteurs en véhicule adapté et mes auxiliaires de vie à domicile. Ainsi, il m’est souvent impossible de me rendre à des réunions, à cause des horaires, du lieu ou du jour où elles sont programmées. Je ressens parfois une exclusion du système même si j’essaie de m’adapter le plus possible.

Quels sont les symptômes courants que l’on retrouve dans le monde du travail?

De très nombreux symptômes de la maladie peuvent être gênants dans le monde du travail, mais avec un poste de travail comportant du matériel adapté, préconisé par un ergothérapeute et/ou un ergonome, obtenu par le biais FIPHFP (fonction publique) ou l’AGEFIPH (secteur privé) mais aussi l’aide de collègues avertis, on peut grandement en réduire les inconvénients. La première démarche consiste à demander à son médecin du travail une étude de son poste de travail pour obtenir un aménagement, notamment au niveau du matériel et des horaires, et trouver les solutions les meilleures possibles.

Voici les symptômes courants les plus gênants dans mon activité:

  • La mobilité réduite mais qui peut être largement compensée par un matériel spécifique, dans mon cas c’est un fauteuil roulant électrique, une chaise de travail ergonomique à mon bureau, du matériel informatique adapté. Bien sûr, j’ai besoin de mes collègues régulièrement, simplement pour m’ouvrir une porte ou chauffer mon plat au micro-onde à la pause déjeuner! J’ai actuellement fait une demande pour obtenir quelques heures d’une auxiliaire de vie professionnelle, jouant le même rôle que celui plus connu d’une assistante de vie scolaire.
  • Les troubles de mémoire, de concentration et organisationnels qui se répercutent aussi bien sur ma façon d’enseigner que sur mon travail de chercheur. Je les compense par une organisation différente dans mes taches quotidiennes: une planification rigoureuse, un rangement sans faille de mes fichiers informatiques et de mes documents, un relevé journalier de toutes mes taches et de leur avancement, la tenue d’un agenda, une anticipation importante car le manque de temps me stresse et me bloque. Je privilégie les réunions de travail en petit comité avec mes collègues. Plus concrètement,  pour dispenser mes cours, je m’appuie sur la technologie informatique en m’affranchissant complètement des cours écrits sur des feuilles volantes éliminant le risque de mélanger mes feuilles avec le moindre courant d’air ou de les laisser tomber. Je travaille régulièrement avec une neuropsychologue et avec une orthophoniste spécialisée pour rééduquer ou développer des stratégies me permettant de compenser ces faiblesses.
  • La fatigue, je dirais même l’épuisement, dus aux fluctuations de ma SEP et aux traitements. Je dois gérer ma fatigue en adaptant mes taches du jour. Il n’est pas forcément facile de le faire comprendre la nature pathologique de cette fatigue, et la différence par rapport à une fatigue ordinaire, tellement courante dans notre mode de vie. Je dois parfois écourter mes journées et accepter de reporter certaines taches, ce qui peut parfois surprendre.

Quelles sont les réelles difficultés des personnes atteintes de SEP dans leur travail?

L’absence d’une personne référente formée au handicap sur son lieu de travail. Les correspondants handicaps actuellement nommés dans la fonction publique sont malheureusement déconnectés des réalités du terrain, peu formés et sommés d’accomplir cette nouvelle tache en surplus des habituelles. Je rêve d’une personne de proximité, qui en complément, puisse me soutenir dans les difficultés qui ne manquent pas de survenir au quotidien et qui peuvent souvent se résoudre facilement mais pas à distance. J’ai à l’esprit une anecdote: j’ai vécu plusieurs mois pendant lesquels l’accès à mon bâtiment était jonché de débris de verre. J’ai du remuer ciel et terre au niveau administratif, pour obtenir un entretien régulier des lieux afin d’éviter les crevaisons. Bref, le référant de proximité serait une personne présente et attentive, qui permettrait de pouvoir garder toute son énergie, si précieuse pour le plus important: effectuer son travail.

Des difficultés réelles pour obtenir les aménagements nécessaire à l’exercice de sa profession dans de bonnes conditions. Finalement, il suffirait d’obtenir en toute simplicité l’application du principe de compensation du handicap. Les difficultés sont le plus souvent d’ordre humain dans la mesure où la personne chargée de la mise en application des préconisations du médecin du travail ne perçoit pas toujours l’ampleur des obstacles que le travailleur handicapé rencontre, surtout par manque de formation et parce qu’elle ne possède pas les clés nécessaires pour régler rapidement le dossier. Il y a une inertie incroyable dans ce système.

Des difficultés dans la mise en conformité des bâtiments par rapport à la loi sur l’accessibilité de 2015. Il est évident que les moyens budgétaires ne sont pas présents. Concrètement la circulation entre les bâtiments est difficile et l’ouverture des portes strictement impossible pour une personne à mobilité réduite, ce qui restreint grandement sa liberté de circulation.

Quelles sont les taches professionnelles impossibles à réaliser pour une personne atteinte de Sclérose en plaques?

En ce qui me concerne:

  • Effectuer une tache avec un niveau attentionnel trop prolongé comme participer à des réunions de travail très longues et en présence de plus de trois ou quatre collègues.
  • Donner un cours ou une conférence trop prolongés.
  • Porter seule la responsabilité d’un projet complexe.
  • Sauter d’une tache à une autre très rapidement, en quelques minutes, car je manque de flexibilité mentale. Je dois pouvoir m’adapter et prendre mon temps.
  • Toutes les improvisations: partir en déplacement de façon non programmée, rendre des documents avec des délais insuffisants…

Comment en parler à son équipe de travail?

J’en parle facilement aux personnes qui me posent des questions en toute simplicité. Mais cela n’est possible que parce que j’ai bien intégré la maladie et que je suis à l’aise avec mes handicaps. J’en discute donc avec tous les collègues abordant le sujet sans tabou et je leur explique volontiers mes limitations mais n’hésite pas à discuter de mes compétences et des avantages que je peux leur apporter.

Si vous aviez un message à faire passer à tous les patrons français au sujet de l’emploi des personnes atteintes de SEP, quel serait-il?

Une personne atteinte SEP a les mêmes envies qu’une personne valide et a à cœur de pouvoir continuer à mener une vie professionnelle, c’est une véritable bouffée d’oxygène. Pour cela, le secret est simple, il réside dans l’aménagement de son poste de travail. Je dis aux patrons français: « Osez jouer le jeu des adaptations des postes de travail, le professionnalisme et les compétences des personnes atteintes de SEP vont vous surprendre ».

Pour en savoir plus sur la sclérose en plaques, retrouvez la suite de l’histoire de Mme Anne Ferjani sur son blog: SEP as triste.

Pour plus d’informations sur la SEP et sur les recherches effectuées sur ce handicap, rendez-vous sur le site de l’association ARSEP.

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Et si c’était une poussée??

Posté par Mel le 30 décembre 2013

« …et Si ces douleurs musculaires sont liées à une nouvelle poussée? »

« … et si j’ai trop attendu??? »

« … et si c’est vraiment une poussée neuro-musculaire? »

« …et si… et si… et si…. »

grumeaupensive.jpg

Mel a décidé de dire STOP à ces Si…

Marre d’être à la 7ème de la Do-minante!

Le temps il a bon Dos

Plus de facéties… j’en perds mon Latin!

fatigue

J’ai appelé ce matin l’hôpital et leur ai adressé un mail.

Réponse reçue dans l’heure qui suit :

visite mail

« Il n’y a pas besoin de réaliser des perfusions de solumédrol puisque ça ne me parait pas très clair que ce soit une nouvelle poussée et qu’on est déjà à distance du début des symptômes qui ont tendance à s’améliorer comme vous le décrivez.


C’est tout à fait normal d’avoir des fluctuations des symptômes sensitifs douloureux déjà connus en cas de période fatigue, etc…

Ce que je vous conseille de faire c’est d’augmenter les doses de Lyrica à 75mg deux fois par jour dans un premier temps et ensuite de passer si les douleurs persistent une semaine plus tard à 100mg deux fois par jour.

PIOU oiseau soleil ohé enfin super contente fleur jaune help sos

Prise de conscience de Mel

Si vous êtes dans une situation où vous douillez depuis 10 jours consécutifs, ne faites pas comme Mel.

Relevez la tête et @gissez vite.

Ma poussée s’en va. Je m’en sors. J’ai de la chance.

 N’oublions pas que la SEP est sournoise. 

Je double donc ma dose de Lyrica et n’aurais donc pas de bolus de Solumédrol…

mais la prochaine fois j’ouvrirai plus vite les yeux… avec vous!

;-) Mel qui vous embrasse fort

Grumeau

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RIVOTRIL – Ordonnance et Hôpital

Posté par Mel le 4 décembre 2013

Bonjour chers bloggeurs et @mis,

Depuis 3 semaines je demande au secrétariat de ma neurologue de l’Hôpital un renouvellement d’ordonnance pour le Rivotril :

La spécialité Rivotril®  (clonazépam) est indiquée dans le traitement des épilepsies généralisées ou partielles chez l’enfant (forme buvable) ou chez l’adulte et enfant (forme comprimé) soit en monothérapie temporaire, soit en association à un autre traitement antiépileptique.

RIVOTRIL - Ordonnance et Hôpital dans !! Hôpitaux, médecins et Examens !! 0075606

Ce médicament est largement utilisé pour atténuer les douleurs.

Il doit être délivré sur une ordonnance sécurisée par un neurologue/pédiatre.

ordonnance sécurisée sep rivotril médecin neurologue

Ma « fiole » de Rivotril étant presque vide, et n’ayant toujours pas reçu mon ordonnance, je téléphone de nouveau au secrétariat…

Mel commence à s’énerver (en gardant une pointe d’humour) car la secrétaire du  professeur me « nargue » un peu :

grumeau

:-) « Mel, vous avez reçu l’ordonnance! »

:-( « Non Madame… Je ne vous appellerais pas si je n’avais ce médicament en main. C’est urgent. J’ai trop de douleurs et ne peux tenir le coup notamment pour mon championnat de tir à l’arc (là j’ai exagéré.. LOL). »

:-) « On vous a envoyé l’ordonnance il y a plusieurs jours… »

:-( « Non Madame, je me permets de réitérer ma demande. Désolé si je me fais passer pour une enquiquineuse, mais VRAIMENT je n’ai plus de médicament!« 

:-) « Attendez… ne quittez pas »

MUSIQUE D'ATTENTE

Quelle surprise d’entendre la nouvelle Musique d’attente de l’Hôpital !

 » Air de La Wally », B.O du film « DIVA » de J-J Beineix …

Mel en reste scotchée. C’est un de mes films préférés

Image de prévisualisation YouTube

…/…

J’attends la fin de la « Wally » et j’entends une autre secrétaire qui se met à râler..

:-) « Oui Madame, je suis la secrétaire du Docteur D.« 

:-) « Je suis désolée Mel, nous cherchons votre courrier… je suis vraiment désolée Madame, et je suis furieuse. Le courrier n’est pas parti. »

:-) « Mel, nous vous adressons par fax l’ordonnance« 

:-( « Merci Madame pour cette franchise. Entendu« 

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Le Fax arrive au travail… et grosse surprise : je découvre que l’ordonnance n’est pas sécurisée!

:-( « rebonjour Madame… c’est de nouveau Mel… L’ordonnance n’est pas sécurisée. La pharmacie la refusera.« 

:-( « Madame, je suis sincèrement désolée… Je vous faxe dans les 5 mns la nouvelle ordonnance. Vraiment désolée Mel« .

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Le service administratif de l’Hôpital est un peu plus réactif et « humain », mais quel combat!

Je vous invite à bien vérifier vos ordonnances.

Le RIVOTRIL sera retiré prochainement du Marché!! (confirmé par un médecin spécialiste).

Il serait remplacé par le LAROXYL

Actualité de l’AGENCE NATIONALE DE SECURITE DU MEDICAMENT 

La mise en application de la décision de l’Afssaps de réserver la prescription initiale aux neurologues et aux pédiatres a été reportée au 15 mars 2012,  afin de permettre aux prescripteurs de disposer de suffisamment de temps pour entreprendre et obtenir l’arrêt complet du Rivotril® chez les patients pour lesquels la conduite du sevrage nécessite plusieurs mois.Les professionnels de santé ont été informés par courrier le 4 janvier 2012. Par ailleurs, une mise au point a été élaborée afin d’aider le prescripteur à procéder à l’arrêt du Rivotril® utilisé hors AMM.

Bises de ;-) Mel

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SEP DIPLOPIE – Orthoptiste

Posté par Mel le 28 septembre 2013

« Oeil pour oeil…. »

SEP DIPLOPIE - Orthoptiste dans !! Hôpitaux, médecins et Examens !! oeil

Mel débute la semaine prochaine ses 12 séances de rééducation avec l’orthoptiste les jeudis!

C’est ma 3ème année que la diplopie me joue de vilains tours.

La SEP joue au yo-yo sur mes yeux

(Cette image illustre exactement ma vision actuelle…)

diplopia1 dans !! La SEP au quotidien !!

L’orthoptiste m’a expliqué le bilan orthoptique et confirme une faiblesse musculaire de convergence.

  :-) « Je vous propose de reprendre des séances le jeudi et envisager de mettre des prismes (filtres sur le verre). »

  :-(   « Docteur, je fais du tir à l’arc. J’utilise mon oeil gauche pour tirer. Comment vais-je faire? »

  :-)   « Dans ce cas je ne mettrai qu’un prisme sur l’oeil droit (qui n’est pas directeur). »

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L’année dernière j’avais refusé cette aide « plastique », mais aujourd’hui je l’accepte.

Nous verrons comment mes yeux vont réagir après les séances…

… et on croise les doigts pour que la SEP ME FICHE LA PAIX !

Bises de ;-) Mel

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SEP, Hospitalisation,Fatigue – Nouvelles de Mel

Posté par Mel le 11 septembre 2013

Cher tous, 

je voulais prendre le temps de vous répondre/écrire, mais la fatigue de la SEP m’a totalement épuisée.

Je suis en arrêt de travail cette semaine pour retrouver un apaisement.

je suis rentrée de ma dernière perfusion avec un teint à la « Beetlejuice »!

SEP, Hospitalisation,Fatigue - Nouvelles de Mel dans !! Hôpitaux, médecins et Examens !! beetlejuice

Le service Neurologie s’est très bien occupé de Mel.

Ils ont organisé un coin tranquille pour mes 2 premiers journées.

J’ai pu profiter du silence et du soleil.

100_8088 dans !! La SEP au quotidien !!

L’interne du Service était très symphatique. Elle a fait un bilan complet et a confirmé l’état de la Poussée :

  • déficit moteur jambe gauche,
  • diplopie forte (je vois double vision de près),
  • faiblesse paupière droite (elle tombait sans prévenir),
  • prurits, douleurs sensitives bras gauche et mains,
  • …et zones de désensibilisation.

marche-sep-tituber

Les ambulanciers étaient fantastiques. Prise en charge impeccable!

Transport en fauteuil roulant/brancard selon mon degré de fatigue et de douleurs.

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Pour ma 3ème perfusion, j’ai rencontré une collègue de chambre Mara (une sextuagénaire super sympa).

Elle se bat depuis de nombreuses années aussi et m’a dit des mots très sympathiques.

Merci Mara.

paix

J’avais apporté une partition pour travailler une prochaine répét’…

Je n’osais pas chanter pour ne pas la déranger. L’interne m’a entendu. Elle a souri.

:-)   : « Chantez Mel, j’aime la Musique ».

(C’était la « Messe pastorale de Kempter »)

148308-00_zoom

 Merci pour vos commentaires, soutien virtuel et messages au quotidien (Merci M.F).

Que notre espoir continue de rythmer votre coeur.

Je vous embrasse tous bien fort et COMBAT!

;-) Mel au visage reposé et qui sort de sa 12ème poussée!

liedevinpoingdelarevolutionhommesdesign


 

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rayondesoleil22 |
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