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LEVOTHYROX – TEMOIGNAGE ELO – COMBAT

Posté par Mel le 10 décembre 2017

Chers amis,

je vous présente mon amie Elo que je connais depuis… + de 20 ans!
Une copine de Lycée où l’on faisait la java.. On se lâchait et pour mes 20 ans Elo avait préparé un repas d’enfer :)

Elo témoigne fortement sur le LEVOTHYROX.

levothyrox

Je vous laisse le soin de l’écouter et PARTAGER!

Elle lutte, se bat et milite.

Merci pour elle et pour tous les Malades.

Je t’aim’ fort ma copinette. Tu es courageuse. J’espère te revoir prochainement.

;-) Mel

Micro laisser parole blog temoignage

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BONJOUR DE MEL – LE RETOUR !!

Posté par Mel le 19 novembre 2017

Bonjour Chers amis!

J’avais mis en jachère mon blog car j’étais pris de cours…

Je vais bien, je vous rassure, mais j’avais besoin de faire une pause pour retrouver une énergie personnelle et ma foi bien passionnante!

J’ai reçu des messages qui se demandaient pourquoi cette absence??

pourquoi quoi exclamation point interrogation

La SEP m’enquiquine invisiblement, mais je suis motivée par ma passion musicale et mon envie de continuer de travailler.

J’ai toujours mon travail professionnel avec des Aléas et difficultés (bcp bcp de taf. Surcharge, 2 postes non remplacés).. c’est dur pour tenir le cap avec la SEP), mais mon service tient le coup grâce à une belle chaleur humaine.

Je me remets également de 2 décès « surprise ».. c’est dur à vivre, mais c’est la vie également.

courage allez espoir

Mais face à ces zones d’ombres nait une VOIE, une JOIE d’enseigner le Chant qui me prend du bon temps.

J’ai eu la joie d’être intervenante pour le congrès ARSEP sur la VOX-THERAPIE en 2017.

J’ai présenté mon travail et j’ai transmis un peu de mon bien-être pour les patients et aidants pour la SEP!

J’ai acquis et construit de nouvelles expériences dans ce domaine avec des rencontres de « grandes personnes »… des Maîtres de choeur…

Mel ARSEP EN-VOIX CHANT SEPMel 4.001

Avec le plus d’apaisement possible je me suis restructurée et j’ecoute mon corps.

J’ai donc décidé pour apaiser mes douleurs à aller à la piscine (le tir à l’arc est bel et bien terminé cause fatigue SEP).

1 fois/ par semaine pour 20/25 minutes.

La 1er mois fut extrêmement difficile : fatigue qui se cumule après cet effort.

Je n’ai jamais osé y retourner depuis presque 10 ans (cause SEP).
Peur de glisser, de se sentir mal à l’aise avec ma canne…

Ne pouvant plus pratiquer d’autre sport que la Natation (j’enchaine des difficultés musculaires), c‘était ma dernière CHANCE pour soulager mes douleurs internes.

- spasticité aux pieds et mains, tendinites épaule droite, déficit sensitif jambe droite -

mal de dos douleurs aie osteopathe

Ma piscine est accessible aux personnes handicapées. Ils ont un vestiaire femme handicap. Je peux ainsi PRENDRE LE TEMPS pour me préparer et vais au bassin avec ma canne.

Les maitres-nageurs commencent à me connaître et on un oeil sur moi.

Je suis sécurisée et c’est bien ainsi.

Natation sep Mel

Ayant des tendinites à répétition aux épaules, j’utilise des gants palmés et des chaussettes de piscine anti-dérapantes.

LOOK D’ENFER!

Je n’ai aucune verrue et surtout je ne me fais plus mal sur le couloir plastique (je ne nage pas droit). je me faisais des bleus de « malade » TERMINÉ!

chaussettes piscine gants mains piscine

Je vous rassure, mon planning n’est pas surchargé. Je gère très bien mon affaire et me laisse obligatoirement 2 longues soirées à la maison.

Après la séquence piscine, je file direct au lit!

Je remercie mes kinés, mon orthophoniste, ostéopathe, médécins spécialistes qui m’encouragent et me donnent régulièrement des soins le matin avant d’aller au travail.

PRENONS SOIN DE NOUS ET ÉCOUTONS NOTRE CORPS.

Je suis de retour sur le net, avec vous.

Ne vous inquiétez pas, je vais bien et me soigne le mieux possible.

Des bises de coeur.

;-) Mel

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ALEX BEAUPAIN ET CAMELIA

Posté par Mel le 27 juin 2017

« AVANT LA HAINE »

SUPERBE CHANSON!

Prochainement j’irai les écouter à la Philarmonie!

« On ne se débarasse pas de moi comme ça.. » :)

Bon visionnage!

BRAVO A CETTE GÉNÉRATION QUI EST LA MIENNE…

;-) Mel

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LE RETOUR DE LA SEP – AGGRAVATION….

Posté par Mel le 28 mai 2017

Chers  @mis,

Pour une surprise, c’est une très méchante surprise…

une horreur de surprise…

un délire neuromusculaire qui a attaqué sauvagement mes 2 jambes, mes cuisses, mes pieds…

IMPOSSIBLE DE MARCHER SANS CRIER à chaque fois que je dépose le pied au sol.

QUE SE PASSE-T-IL ALORS QUE TOUT ALLAIT BIEN?

LA SEP SE RÉVEILLE…

M****!! 

fuck

En 5 jours mon état s’est largement dégradé (membres inférieurs).

J’étais au travail mercredi… j’ai demandé aux collègues de travail leur avis sur ma marche.

Ok.. je déclenche l’appel en urgence S.O.S Urgence Secrétariat Médical Hôpital :

telephone coup de fil coup de gueule

En 30 mns j’ai eu un rendez-vous pour vendredi!

Merci à la secrétaire de ma neurologue!

J’ai quitté le travail avec les yeux embués et rouges (je n’aime pas quitter le travail en annonçant que je ne travaillerai certainement pas la semaine prochaine – J’aime mon travail, mes collègues…je veux continuer à travailler).
Mes nerfs ont lâchés… j’ai pleuré.

j’ai croisé 2 SDF qui ‘m’ont aidé à descendre les escaliers du métro.

:( : « Pas la peine de m’expliquer, vous avez la SEP, n’est-ce pas? »

Nous avons pleuré tous les 3 car l’un des 2 connait cette maladie.

On a pleuré et on s’est serré fort… belle rencontre fraternelle.

MERCI LES GARS!!

OUI PROMIS JE NE LÂCHE PAS!

grumeau

Je marche comme si je danse la SALSA.

J’ai été aidé par H. pour prendre les escalators.

Impossible de les prendre seule car la vitesse des escalators a été accélérée dans les zones gares, changement de métro, et à la Madeleine!!

H. a failli se casser la figure à cause de moi.

Merci mon ami pour ton aide.

BON SANG LA RATP ARRÊTEZ VOS CONNERIES!

C’est DANGEREUX!!!

Regardez cette vidéo… VOUS AVEZ DOUBLÉ LA VITESSE en 4 ANS!

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Le jeudila marche fut impossible. Des douleurs à couper le souffle.

« C’est inhumain » déclarais-je,

Je mets environ 30 mns pour faire 900 mètres… j’ai largement le temps de contempler l’environnement . les Parisiens me croisent à la vitesse d’1 TGV.

(Jingle SNCF : Tuptadatadaaaaa!!!)

tgv vitesse

J’ai croisé un autre SDF sur mon chemin de retour qui faisait de la percussion avec sa cannette de bière, un rythme sympa.

Je lui ai demandé de continuer sa séquence et j’ai chanté cette chanson  :

« tiens toi DROIT! » d’Anne Sylvestre !!

Formidable rencontre. 

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Le vendredi – jour tant attendu – est arrivé.

TAXI.. Goo.. c’est l’heure (pas le choix, je ne peux prendre les transports en commun).

je suis reçue par une neurologue à l’écoute et précise.

Elle n’avait pas mon dossier médical (j’ai tjrs un double de dossier dans mon sac).

Ce n’est pas officiellement une poussée, mais une aggravation de la SEP.

SPASTICITÉ À SON PAROXYSME!!

spasticité

La neurologue me demande de monter un peu mon jean…

Elle touche doucement ma jambe..

je crie!! :( « Ah docteur ça me fait mal! »

La neuro continue ses test en touchant mon mollet.. 

:( « Ah j’ai mal! Mon Dieu!! »

myemoticonegifemoticonesaie.gif

Comme le ressentais Anaïs (une amie bloggeuse ), il faut traiter cette attaque…

A l’attaque donc avec un nouveau médoc : le baclofène (ou LIORESAL).

Une prise matin midi et soir.

Il est est connu et réputé pour traiter contre l’Alcoolisme et le Tabagisme.

C’est un Myorelaxant.

FRANCE-HEALTH-ALCOHOLISM-DRUGS-BACLOFEN

Je le prends depuis 2 jours et les douleurs s’estompent ENFIN!

je me sens un peu « shottée ».. mais je pense que mon corps se pose enfin!

Il reste plus qu’à croiser les doigts pour retrouver une marche « normale » d’ici mardi soir!

Mercredi je dois contacter de nouveau le service de l’Hôpital pour leur donner des nouvelles et agir si nécessaire (hospitalisation de Jour – Perfusion Cortisone).

Il faut que je retrouve mes jambes!

Cet épisode très flippant et douloureux me fait comprendre une nouvelle fois combien il faut poursuivre notre vie..

que chaque jour soit une véritable re-naissance!

COMBAT.

Je vous EMBRASSE fort.

;-) Mel qui reste positive et qui chante..

marche sep tituber poussée

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OSTEOPATHE

Posté par Mel le 25 mars 2017

Cher tous,

comment allez-vous?

Je vous écris en ce samedi bien apaisant… Hier j’ai eu 3 rendez-vous médicaux dont l’ostéopathie.

Mon ostéo m’apprécie beaucoup et prends soin de moi tous les 3 mois environ, car je sens que mon corps a besoin de se rééquilibrer avec les Aléas de la VIE.

KINÉ

Patrick : je t’adresse cette vidéo en hommage pour votre travail.

Je vous appelle « Casse-Noisette ».

Vous ne faites pas craquer tous mes os (je rassure mes lecteurs), mais ce nom vous va si bien.

MERCI pour votre aide humaine et financière : vous me faites un « PRIX » car vous savez que mon budget ne pourrait suivre toutes les dépenses médicales.

…+ 200 euros ce mois-ci en soins non remboursés…

demander faire la manche besoin sous argent sécurité sociale

 Nous nous connaissons depuis 5 ans. J’aime votre écoute et votre respect.

Bon week-end Casse-noisette et à dans 3 mois pour une prochaine séance!

Grâce à vous, je peux re-sautiller dans les rues de Paris avec ma canne!

Je vous embrasse de tout coeur!

;-) Mel

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MEDECINE DU TRAVAIL – DONNER UN TERME AU MAÎTRE?

Posté par Mel le 28 janvier 2017

Bonjour chers @mis du net, et @mis de coeur.

J’ai vécu un très mauvais moment médical avec la Médecine du Travail…

fatigue chaleur hopital médecin sep poussée

J’étais convoquée il y a quelques jours pour faire un bilan bi-annuel.

Je m’y étais préparée en triant mes paperasses dans mon dossier bleu.

Je voulais évoquer mon problème à l’épaule droite pour améliorer mon poste de travail, et évaluer mes troubles actuels.

Bref… un BILAN avec tous les analyses et comptes-rendus les plus récents.

dossier administratif administration

J’arrive à La Médecine du Travail un peu fatiguée, mais à l’heure.

« Mme B??? »

 :-( « Oui oui, j’arrive! »

 - Il fallait encore un peu marcher, je commençais un peu à peiner -

J’arrive dans une petite salle avec la secrétaire :

rendez-vous agenda écrire situation

  • :-) « Mme B. je vous fais signer notre papier et vous retournez en salle d’attente« 
  • :-( : « Je dois retourner en salle d’attente »?
  • :-) « Oui »
  • :-( « Je suis fatiguée, je ne pourrai pas rester ici le temps que le Médecin vienne me chercher? C’est pour éviter de me marcher« 

… SILENCE…puis SOUPIR de la Secrétaire

:-) « Il Faut que je demande au Médecin« ..

téléphone

  • :-) « Bonjour Docteur… Mme B. demande à rester au secrétariat ».
  • « Oui…oui… je suis consciente mais… Oui… C’est à dire qu’elle a une canne… Oui… elle est fatiguée… »
  • :-( : « J’ai une SEP et je suis VRAIMENT fatiguée. Je suis naze« .
  • :-) « Elle me dit qu’elle vraiment fatiguée… oui….. oui…Entendu ».

La secrétaire me propose de m’installer directement au Cabinet.

bulletin santé médecin medecin

On marche encore un peu. C’est au bout du couloir, ça va le faire..

  • :-) « Bonjour je suis l’infirmière. Vous avez rendez-vous avec moi. »
  • :-( « J’ai rendez-vous avec le Médecin pour faire mon bilan en tant que RQTH (Reconnaissance en Qualité de Travailleur Handicapé)« 
  • :-) « Ah non c’est avec moi que vous avez rendez vous, Mme B. Je prends seulement de vos nouvelles« 
  • :-( « J’ai apporté mon Dossier Médical… j’attends ce rendez-vous depuis 6 mois ».
  • :-) « Ah vraiment il y a une erreur… attendez j’appelle le Médecin si elle pourrait vous recevoir. »

téléphone

  • :-) « Oui bonjour docteur… Mme B. est présente.. elle aurait rendez-vous avec vous… Oui.. oui.. »
  • « Madame B. vous n’aviez pas rendez-vous avec le Médecin »
  • :-( « je n’ai pas choisi de venir, on m’a convoqué! J’ai mis 1h pour venir et je dois retourner travailler.« 
  • :-) « Docteur, Mme B. est venue spécialement pour le rendez-vous.. oui…. oui..« 
  • :-) « REVENEZ DEMAIN MME B.!! »
  • :-( « Non c’est impossible.« 
  • :-) « Docteur vous n’avez pas la possibilité de la recevoir?….. Non? Oui… oui… oui… »
  • :-) « Je suis désolée pour cette erreur Madame B., c’est une erreur. Je ne peux vous consulter. Je ne suis pas Médecin. Je vais prendre votre tension »
  • :-( « Madame, je me sens fiévreuse. mes globules blancs sont très bas et je crains d’avoir de la fièvre. Pouvez-vous prendre ma température?« 
  • :-) « Oui bien sûr.. … oui……. je n’ai pas de thermomètre.. Attendez j’appelle les autres cabinets »

Appel au 1er cabinet

téléphone

:-) « Oui bonjour tu aurais un thermomètre? ah ok… »

Appel au 2ème Cabinet :

téléphone

:-) « Oui bonjour tu aurais un thermomètre? Ah ok »

Appel au 3ème Cabinet :

téléphone

:-) « Oui bonjour tu aurais un thermomètre? Ah ok« 

Appel au 4ème Cabinet :

téléphone

  • :-) « Docteur, excusez-moi de vous déranger, mais auriez-vous un thermomètre? J’ai Mme B. Qui me dit fiévreuse.. Ah c’est à dire que ses globules blancs sont vraiment bien bas (elle regarde les analyses)… Ah ok. Merci Docteur.« 
  • :-) « Le Docteur me dit que vous devez aller voir votre Médecin en urgence.« 

« NOUS N’AVONS PAS DE THERMOMÈTRE, MAIS JE PRENDS VOTRE TENSION »

PAS DE THERMOMÈTRE À LA MEDECINE DU TRAVAIL ALORS QUE C’EST LA PÉRIODE HIVERNALE (GRIPPE)!

thermomètre santé sep medecine du travail

Après avoir pris ma tension qui était un peu faiblarde, je suis sortie du cabinet vraiment déçue. On me convoquera ultérieurement.

Je croise une collègue et je me mets à pleurer.

2h de trajet pour prendre ma TENSION, pour me dire QU’IL A UNE ERREUR SUR MA CONVOCATION, et QU’IL EST IMPOSSIBLE DE PRENDRE SA TEMPÉRATURE.

BRAVOO LA MÉDECINE DU TRAVAIL!

QUE MON COUP DE GUEULE SOIT UN COUP DE TERME-AU-MAÎTRE!

Merci Docteur… La prochaine fois j’apporterai ma TROUSSE MÉDICALE!

;-) Mel

grumeau telephone

 

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GASTROENTÉRITE

Posté par Mel le 6 novembre 2016

Cher tous,

après Dame Laryngite de la semaine dernière,

voici Monsieur Gastro en cette fin de semaine!

@voir une immunité faible n’est pas évidente : on doit faire attention à l’hiver, et être attentive.

Toute petite bactérie trouve de beaux endroit où se loger.

J’enchaine de pénibles « séries » qui m’obligent à annuler mes activités étant contagieuse!

ventre douleur

Lavons-nous bien les mains et promis la prochaine fois j’arrête les cochonneries… du moins j’aimerai bien pour mieux respirer.

Je vous embrasse…. de loin, promis!!
;-)
Mel

gastroenterite

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SCLEROSE EN PLAQUES – CANADA

Posté par Mel le 26 octobre 2016

Un petit bijou expliquant la SEP vient d’arriver jusqu’à mes yeux!

J’ai découvert par surprise la chaine YOUTUBE de la « Société Suisse de La SEP« !

Voici leurs2 vidéos expliquant très simplement la SEP pour les ados et les adultes.

FÉLICITATIONS!

champagne  hourra super

Je suis contente de cette belle découverte… comme quoi Internet permet d’échanger avec de belles personnes!

Bonne journée!! ;-) Mel

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SYSTEME IMMUNITAIRE – IMUREL OR NOT?

Posté par Mel le 6 août 2016

Re-coucou!

@près ma capsulite qui s’échappe doucement, me voici en phase de douleurs sur une autre rive…

Depuis plus d’un mois 1/2 je vis au quotidien un dérèglement du système immunitaire.

Des choses auxquels on ne s’y attend pas.

Des rendez-vous pour soigner, comprendre…

des analyses de sang qui démontrent une baisse légère.

hopital sep perfusion sang analyses prise sang

 Quelles en sont les raisons valables?

3 Médecins m’ont annoncé que mon médicament neuro contre la SEP agirait dessus.

IMUREL : Serait-ce toi?

IMUREL

Fin aout-début septembre j’enchainerai quelques rv à l’Hôpital dans un service très compétent.

Les Médecins déplorent cet effet indésirable notoire.

Je ne peux vous en dire plus, mais BON SANG, je ne suis jamais tranquille.

La SANTÉ est un combat de tous les jours.

Je fatigue très vite et je fais attention à ne pas dépasser le seuil de la fragilité.

fatigue sep

Cela se résorbera courant septembre, mais il ne faut pas que cela recommence.

IMUREL : si tu es ma lance, laisse-moi en Paix!

Tu calmes ma SEP, alors pourquoi dérégler mon système immunitaire?

PATIENCE… je serai bientôt SOIGNÉE!

Je vous embrasse et merci de m’avoir lue.

;-) Mel

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J.O PARALYMPIQUES TIR A L’ARC – EN ROUTE POUR RIO!!

Posté par Mel le 30 juillet 2016

ARCHERS, JE VOUS SALUE!!

Les J.O Paralympiques débarquent le 7 septembre 2016!

Pour fêter ce bel évènement j’ai lancé un DÉFI pour soutenir tous les amis archers HANDISPORT!

MEDAILLE DE BRONZE HANDISPORT TIR A L'ARC

LES J.O PARALYMPIQUES DURENT 12 JOURS.

j’ai donc recherché 12 t-shirts avec le nom de l’archer pour le porter pendant les épreuves en plein centre de Paris .

J’ai proposé à Marie-France, Michelle et son mari, Guigui de m’aider à les porter. et prendre des photos.

HANDISPORT RIO DEFI T-SHIRT

Qui pouvait croire qu’en 48h j’ai obtenu 7 réponses positives dont un archer handisport Eric Pereira qui part à Rio!

Je suis touchée et heureuse que mon défi vous plaise.

Si vous me lisez et que vous également vous pratiquez du tir à l’arc Handisport, il reste 5 places !

compte à rebours arc handisport stress

N’hésitez pas à partager mon DÉFI autour de vous et me contacter en déposant un commentaire.

« Le plus important n’est pas de gagner mais de participer, car l’important dans la vie ce n’est point le triomphe mais le combat » dixit Pierre de Coubertin! 

Il faut croire en nos rêves et avec vous j’avance malgré les intempéries liées à la Maladie.

Mes amis archers vous remercient pour votre soutien.

D’autres articles vous parviendront jusqu’à vos yeux… très très prochainement avec des vidéos des compétitions.

Je vous embrasse de tout coeur.

;-) Mel

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ARSEP – CONGRES PARIS 2016

Posté par Mel le 3 avril 2016

Bonjour chers @mis du net et @nonymes d’un clic sur mon blog!

Après plusieurs jours de pause (et oui je reconnais avoir pris du temps pour me poser en coeur et encor’), me revoici via de nouvelles publications!

Pour la reprise de la blogosphère, je vous transmets ma petite joie  d’être allée au Congrès de l’ARSEP.

Je voulais m’y rendre pour dire bonjour aux amis bénévoles ARSEP-UNISEP et à Charlotte.

arsep.jpg

Je suis arrivée avec + de 3h de retard.. je me suis prélassée le matin et j’étais assez fatiguée…

Je n’étais inscrite ni pour déjeuner ni pour les ateliers, mais ce n’est pas grave, il y avait de place.

« L’important est d’y participer » n’est-ce pas ?

participer ARSEP CONGRES

J’ai tout d’abord été émue par les sourires des bénévoles, les médecins, l’équipe ARSEP… et surtout par les patients qui sont venus à ma rencontre.

Cela fait du bien à mon petit coeur. 

Vous avez failli me faire chavirer d’émotion! 

MON BLOG FAIT DE L’EFFET 

MERCI

…/…

Un petit livre fut édité pour cette journée au Congrès : 

« Les Chroniques de Charlotte – Volume 1″

SEPENSEMBLE CONGRES ARSEP

 

Vos fiches explicatives, votre dynamisme et les couleurs associées aux livrets et bouquin sont formidables!

Vraiment je n’en rajoute pas..!

BRAVO SEPENSEMBLE!

La petite bouille de mon amie Charlotte est géniale!

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Vous avez également un site très agréable, et vous transmettez un élan de COURAGE et d’ESPOIR.

(cliquez sur le logo et zouuuuu)

sep-ensemble

J’ai également eu la belle surprise de voir l’un de mes témoignages sur le tir à l’arc dans les Chroniques de Charlotte.

Ouhaouuuu…..!

Voici le  lien direct de mon témoignage en cliquant sur ma photo :-)

Mel arc Paris 2015

 

Je vous avais promis de faire un compte-rendu des ateliers, mais hélas la fatigue a pris un peu le dessus…

J’ai pris  rapidement des photos du congrès sur l’atelier « traitements SEP »

Je suis navrée de n’avoir pu faire le travail demandé, mais j’avais besoin de parler, d’échanger et de prendre du temps pour moi.

J’ai appris de nouvelles petites choses sur mon traitement actuel.

L’Imurel est classé en traitement de 2ème ligne et il n’est pas encore confirmé pour stopper la Maladie.

question RECHERCHE

J’ai un peu réagi lors de la conférence : 

Est-ce que le corps ne pourrait pas « bugger » à force de changer de traitement et à jouer au Yo-Yo (je suis à mon 4ème traitement en 8 ans)?

Ne pourrait-on pas bloquer le Virus JC lors du traitement du Tysabri (mon 3ème traitement que j’ai stoppé à cause de la sérologie positive)?

…./…

Une étude observatoire est en cours sur les patients ayant eu de 4 traitements différents… C’est une bonne nouvelle!

Pour le Virus JC, il n’y a actuellement aucun moyen pour le bloquer. 

Patience…

CONGRES ARSEP 2016

CONGRES ARSEP 2016

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CONGRES ARSEP 2016

La recherche sur la SEP continue… De nouveaux médicaments vont sortir sur le Marché en 3ème ligne!

Les neurologues ont expliqué la différence entre Symptômes et poussées.

J’ai remarqué de nombreux patients souhaitaient parler de leur expérience et attentes médicales.

Ce n’est pas facile-facile… et je compatis.

oeil sep douleur

J’ai également discuté  en aparté avec le Professeur sur mon problème actuel au pied gauche.

Depuis 3 semaines je traine une contracture douloureuse sous le pied qui ne se « barre » pas!

Ma neurologue hospitalière m’a gentiment expliqué que ce n’était pas neuro, alors que  ce serait de la SPASTICITÉ.

On m’a conseillé de faire des injections de botox.

SEPAS LE PIED mes z’amis!

Pfff….. :-(  

pied

Je dois passer une échographie du pied. 

Les séances de kiné me font du bien, mais bon sang c’est très compliqué, car cette saleté ne me laisse point en paix et le muscle se re-contracte.

R-E-L-A-T-I-V-I-S-O-N-S!

Je vous donnerai des nouvelles prochainement.

Je voudrais remercier toute l’équipe ARSEP, SEPENSEMBLE, UNISEP, APF, RUBAN Bleu & et Co, et les petites merveilles de ce jour, dont Ludo!!

question quoi statistique

AVIS DE RECHERCHE

J’ai croisé lors du déjeuner une personne très sympathique qui me suit régulièrement, mais hélas je n’ai pas su prendre le temps de lui parler.

Si tu te reconnais, n’hésites pas à me laisser un message!

Merci Ruban Bleu & Co pour cette belle photo

Tu es une super nana!! Enfin nous nous sommes croisées!

@ bientôt et COMBAT!!

;-) Mel

RUBAN ARSEP CONGRES

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ORTHOPTISTE – EYELEO

Posté par Mel le 9 mars 2016

Chers @mis du net,

Depuis 3 mois (tous les mardis matin avant le travail), je suivais des séances d’orthoptie pour évacuer ma petite diplopie présente chaque année à cause de la SEP.

Diplopie yeux

Mon orthoptie me donne de très bon conseils pour vivre au mieux dans le cadre de mon travail sur les écrans et sous les néons

Elle m’a conseillé de :

-  porter des lunettes UV1 (légèrement en mode solaire),

- télécharger le logiciel gratuit EYELEO (sous Windows),

- de faire quelques exercices d’assouplissement,

- et d’éviter de « loucher » lorsque je suis fatiguée!

fil ouf repos idée ampoule super

EYELEO est un petit lionceau très sympathique qui se met en lice sur votre pc pour t’inciter à faire quelques pauses tout en faisant des petits exercices.

EYELEO est vraiment une application très intelligente.

C’est exclusivement en anglais (aucun risque pour la santé de votre PC), et je vous assure que vos yeux seront moins douloureux si vous travaillez régulièrement sur écran.

……./…….

MERCI CHÈRE ORTHOPTISTE!

Je vous connais depuis 4 ans et cela fait du bien de savoir que vous serez toujours disponible pour votre patiente.

@ l’année prochaine!

Je vous embrasse et prenez bien soin de vos yeux.

;-) Mel

EYELEO ORTHOPTIE

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SEP – SEPASFORMIDABLE???

Posté par Mel le 13 février 2016

Cher tous,

vous êtes nombreux à me lire tous en choeur et encore et je tiens à vous en remercier!

J’aime votre sens de l’humour, vos commentaires attachants, vos « j’aime » et vos partages d’articles.

J’ose vous avouer que je reçois via des réseaux quelques messages touchants de malades et des laboratoires qui me félicitent…

Je ne fais rien que d’écrire nos maux avec une pointe de chaleur humaine.

Si mon blog vous aide à mieux comprendre notre combat, c’est le principal!

MERCI

Mes deux dernière semaines furent bouleversées par des séries de rendez-vous médicaux au surplus des journées de travail :

  • Lundi : kiné (soins capsulite et tendon lésée),
  • Mardi : orthoptiste (séances jusqu’à la mi-mars) + rv avec le professeur L. à l’hopital consultation neuro,
  • Jeudi : orthophoniste (séance de 45 mns depuis 1 an 1/2) + psy
  • Vendredi : Kiné + rv neuropsychologue
  • Samedi matininfirmier (perfusion + 2 sous cutanées homéopathie).

idée sep joie bonheur mel

Les jours se défilent et s’enchainent.

A la mi-mars je serai plus au calme et j’ai un peu hâte de vivre un certain relâchement médical.

Tous ces soins me permettent de vivre mieux avec la SEP.

J’ai effectivement une bonne nouvelle à vous annoncer :

Après 8 ans de SEP agressive, je suis en STABILITÉ !

Plus de poussée agressive depuis 1 an 1/2.

hourra SEP tysabri super chouette génial heureux heureuse joie sourire

Certes j’ai des séquelles qui me pourrissent un peu la vie (problèmes cognitifs et troubles neuromusculaires faciaux, et troubles urinaires, équilibre), mais j’ai retrouvé une marche « normale ».

Je mange comme d’habitude avec un peu de BIO si mes finances me le permettent (aucun régime).

J’adore le fromage (étant Auvergnate, « ça le fait »),

j’aime le thé, le chocolat, et fait ma popote…

Je suis une GOURMANDE de la VIE et une AFFAMÉE des rencontres amusantes.

cuisine popote

La SEP me fiche la paix actuellement et ceci me permet d’oser (ou de doser) des idées,

d’ajouter des saveurs acharnées (coups de gueule ou aider des personnes),

de goûter des conseils handicap (une ergothérapeute de la MDPH est venue me voir cette semaine!!),

de récupérer de cette COCHONNERIE à l’épaule (le tir à l’arc me manque énormément… je vais aider mon Association sportive, voir mes amis archers en mars prochain, et soutenir la Fédération Handisport),

et de savourer cette POTÉE avec vous.

grumeau

 

Continuons de croire à une guérison, même si parfois on est trop fatiguée…

Mon 4ème traitement IMUREL (Médicament par voie orale) me protège bien et je vois les bienfaits sur mon corps.

Croisons les doigts pour que cela puisse être sur une longue destinée.

Je vous embrasse fort.

;-) Mel qui se repose en Auvergne pour 3 jours

(ma valise est remplie de victuailles régionales de « Petits Producteurs »….)

auvergne paysage

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DES NOUVELLES !!

Posté par Mel le 10 février 2016

Chers @mis du net, bloggeurs, @nonymes d’une visite, patients, médecins etc…

Je suis très heureuse d’avoir vécu une si agréable journée hier à l’hôpital!

Ce fut un rendez-vous annuel avec un professeur neuro qui a éclaté en rencontres, sourires, fou-rire…

Je vais plutôt bien et vous conterai cette journée très prochainement.

En attendant je vous adresse un chocolat chaud.

C’est un clin d’oeil à une patiente SEP qui m’a offert un pot après nos rendez-vous neuro.

MERCI @ toi qui m’a permis de rentrer du côté avec cette belle chaleur humaine!

A très vite donc…

;-) Mel

chocolat chaud

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IMPRO MEL – CAMILLE – SUIS-MOI

Posté par Mel le 12 décembre 2015

Cher tous,

Me revoici en mode « IMPRO » pour reprendre le fil du blog..

Voici « Suis-moi » de Camille, pour le film « Le Petit Prince »!

J’espère que vous apprécierez. J’ai mis un sacré temps à le mettre en place.

Chanter A capella avec un petit matos, pas facile facile (casque).

Bonne écoute et à très vite de vous conter mes aventures à venir.

Je vais mieux. Je vous en causerai prochainement.

;-) Mel

grumeau

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