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SEP – COURAGE…. reprise des mots pour adoucir mes maux… NOUVELLES

Posté par Mel le 27 avril 2019

Chers bloggeurs et @mis,

ce samedi 27 avril est très difficile…

j’ai actuellement 4 tendinites, avec mon épaule droite sep toujours malade depuis 5 ans.

Au fil des jours je cherche à trouver du courage, à ne pas me plaindre.

Je ne peux plus porter ma canne, car j’ai mal aux 2 mains!

C’est mon support depuis 10 ans… je ne l’utilise que pour les transports en commun.

(il faut bien descendre les escaliers sans se casser la figure et montrer aux passagers que j’ai besoin de m’assoir).

canne Mel

Je prends soin de mon corps et de mon esprit chaque soir en méditant un peu (application Petit Bambou).

Je me repose, j’ai planifié et rééquilibré ma vie.

J’annule des propositions de concerts, de voir les amis au profit de mon repos.

Certaines personnes ne me comprennent pas et d’autres sont indifférents.

Au bout de 11 ans de SEP, je ne tiens plus à recevoir des conseils à 2 balles et devoir justifier mes absences.

grumeau telephone

Ma SEP n’est pas totalement claire :  je porte en permanence mon releveur.

J’ai eu une aggravation SEP l’année dernière au pied droit un peu paralysé et suis sous bacflofène.

En novembre dernier j’ai eu une aggravation sep au visage : atteinte des muscles Masseters.

Je ne peux plus chanter de grandes oeuvres musicales au delà de 15 mns.

Un nouveau médicament se rajoute à mes 11 médicaments quotidiens : le TRAMADOL LP.

SEP - COURAGE.... reprise des mots pour adoucir mes maux... NOUVELLES dans !! La SEP au quotidien !! maxresdefault

Mon équipe professionnelle et chef de service le savent : Mel est de bonne humeur au travail!

Ce médicament « m’excite » les matins.

Le Tramadol stoppe ma spasticité++++  au visage et je revis.

Je peux manger, ouvrir la bouche, et surtout mâcher un bon pain.

 Domitille et Laurence mes kinés me soignent avec un peu de cryothérapie, électrothérapie, massages doux et étirements.

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Étant chanteuse et chef de choeur, il fut difficile de devoir ralentir mon activité musicale!

Mais grâce à cette fragilité au visage, j’ai trouvé ma VOIE.. chanter sans paroles, à la SAINT PREUX!

On pensait que j’avais un problème de bruxisme.

Mauvais diagnostic.. et perte de temps pour une fatigue supplémentaire…

(je portais un appareillage pendant 2 mois jour et nuit… sans succès)

supermal douleurs douleur sep epaule

Ma neurologue me confirme cette atteinte neuromusculaire.

Je dois donc lutter pour garder la bouche ouverte quand je chante et trouver mon équilibre sans ma canne (j’ai un problème cérébelleux. séquelle de poussée).

Je bouge beaucoup, mais comme me déclarait mon médecin : « si vous bougez, c’est que vous êtes en vie »!

Je vous remercie de continuer à me suivre et témoigner!

vos commentaires sont puissants et riches. @ bientôt de vous lire, et je vous promets de ne pas lâcher.

Que mes tendinites me laissent en PAIX.

:) Mel

dents serrées neurologique visage

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BONJOUR DE MEL – LE RETOUR !!

Posté par Mel le 19 novembre 2017

Bonjour Chers amis!

J’avais mis en jachère mon blog car j’étais pris de cours…

Je vais bien, je vous rassure, mais j’avais besoin de faire une pause pour retrouver une énergie personnelle et ma foi bien passionnante!

J’ai reçu des messages qui se demandaient pourquoi cette absence??

pourquoi quoi exclamation point interrogation

La SEP m’enquiquine invisiblement, mais je suis motivée par ma passion musicale et mon envie de continuer de travailler.

J’ai toujours mon travail professionnel avec des Aléas et difficultés (bcp bcp de taf. Surcharge, 2 postes non remplacés).. c’est dur pour tenir le cap avec la SEP), mais mon service tient le coup grâce à une belle chaleur humaine.

Je me remets également de 2 décès « surprise ».. c’est dur à vivre, mais c’est la vie également.

courage allez espoir

Mais face à ces zones d’ombres nait une VOIE, une JOIE d’enseigner le Chant qui me prend du bon temps.

J’ai eu la joie d’être intervenante pour le congrès ARSEP sur la VOX-THERAPIE en 2017.

J’ai présenté mon travail et j’ai transmis un peu de mon bien-être pour les patients et aidants pour la SEP!

J’ai acquis et construit de nouvelles expériences dans ce domaine avec des rencontres de « grandes personnes »… des Maîtres de choeur…

Mel ARSEP EN-VOIX CHANT SEPMel 4.001

Avec le plus d’apaisement possible je me suis restructurée et j’ecoute mon corps.

J’ai donc décidé pour apaiser mes douleurs à aller à la piscine (le tir à l’arc est bel et bien terminé cause fatigue SEP).

1 fois/ par semaine pour 20/25 minutes.

La 1er mois fut extrêmement difficile : fatigue qui se cumule après cet effort.

Je n’ai jamais osé y retourner depuis presque 10 ans (cause SEP).
Peur de glisser, de se sentir mal à l’aise avec ma canne…

Ne pouvant plus pratiquer d’autre sport que la Natation (j’enchaine des difficultés musculaires), c‘était ma dernière CHANCE pour soulager mes douleurs internes.

- spasticité aux pieds et mains, tendinites épaule droite, déficit sensitif jambe droite –

mal de dos douleurs aie osteopathe

Ma piscine est accessible aux personnes handicapées. Ils ont un vestiaire femme handicap. Je peux ainsi PRENDRE LE TEMPS pour me préparer et vais au bassin avec ma canne.

Les maitres-nageurs commencent à me connaître et on un oeil sur moi.

Je suis sécurisée et c’est bien ainsi.

Natation sep Mel

Ayant des tendinites à répétition aux épaules, j’utilise des gants palmés et des chaussettes de piscine anti-dérapantes.

LOOK D’ENFER!

Je n’ai aucune verrue et surtout je ne me fais plus mal sur le couloir plastique (je ne nage pas droit). je me faisais des bleus de « malade » TERMINÉ!

chaussettes piscine gants mains piscine

Je vous rassure, mon planning n’est pas surchargé. Je gère très bien mon affaire et me laisse obligatoirement 2 longues soirées à la maison.

Après la séquence piscine, je file direct au lit!

Je remercie mes kinés, mon orthophoniste, ostéopathe, médécins spécialistes qui m’encouragent et me donnent régulièrement des soins le matin avant d’aller au travail.

PRENONS SOIN DE NOUS ET ÉCOUTONS NOTRE CORPS.

Je suis de retour sur le net, avec vous.

Ne vous inquiétez pas, je vais bien et me soigne le mieux possible.

Des bises de coeur.

;-) Mel

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SEP – TEMOIGNAGE MEL – VOIX DES PATIENTS

Posté par Mel le 31 mai 2017

Chers amis,

Les Médias m’ont contacté récemment pour témoigner sur ma vie avec la SEP.

@lors cette fois-ci c’est à mon tour de parler…

Mel : c’est à toi :)

Micro laisser parole blog temoignage

Armelle : une leçon de courage face à la sclérose en plaques

Armelle : une leçon de courage face à la sclérose en plaques

Janvier 2008. Armelle a 27 ans lorsqu’elle ressent des symptômes un peu particuliers : des fourmillements dans les genoux, les pieds et les jambes. Elle a accepté de nous raconter son histoire.

Lorsque ses premiers symptômes apparaissent, Armelle se retrouve à la Pitié Salpêtrière :

On m’a dit que j’avais une myélopathie cervicale d’origine indéterminée. J’avais des symptômes un peu étranges comme des décharges accompagnées de douleurs. Le médecin se demandait si je n’avais pas un problème psychique. »

Un premier traitement lui est délivré. Le temps passe et les douleurs persistent. Le bon diagnostic est enfin établi 14 mois après la première poussée par un autre neurologue de la Salpêtrière, spécialisé dans la maladie de Parkinson. Alors qu’elle était venue le consulter en urgence, il lui annonce, en mars 2009, qu’elle a une sclérose en plaques.

J’ai demandé à ce neurologue de bien vouloir suivre ma prise en charge car j’avais confiance en lui. J’avais des poussées d’une violence inouïe tous les trois mois, et il s’en serait fallu de peu pour que je me retrouve en fauteuil roulant », témoigne Armelle, qui est ensuite prise en charge par un autre neurologue. Elle commence alors un nouveau protocole. Elle en aura 4 au total. La dernière poussée la conduit à l’hôpital : « c’était il y a deux ans environ, j’ai eu 7 poussées de SEP dont une qui a attaqué les muscles du bas du visage, je ne pouvais plus parler. »

Une activité professionnelle adaptée

Armelle travaille dans l’administration quand la maladie se déclare. Lorsqu’elle reprend son poste, c’est avec un mi-temps thérapeutique à 50% qui va durer pendant 2 ans.

Ma chef de service de l’époque a été remarquable, elle m’a beaucoup soutenue. En revanche, mon poste de travail n’était pas du tout adapté car pas assez ergonomique, »

regrette la jeune femme qui a dû composer avec les contraintes matérielles. Malgré la maladie, elle souhaite évoluer professionnellement et postule pour d’autres postes. Elle finira par réussir et ne cache pas, au moment des entretiens, qu’elle est atteinte d’une sclérose en plaques. Aujourd’hui, elle a un poste avec un fauteuil un peu plus en adéquation avec ses besoins.

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Et les collègues dans tout ça ?

Comme je suis d’un tempérament très ouvert et dotée d’un certain humour, j’arrive toujours à m’en sortir. Avec l’entourage, l’ambiance est bonne. Je travaille à 80%, j’ai 6 soins par semaine, dont quelques uns qui ont lieu avant d’aller travailler. J’ai des horaires aménagés, je commence à 10 heures 45 et je finis à 18 heures 45. Mes collègues au sein de mon service sont attentifs et sont conscients de ma fatigabilité. J’ai de la chance car je connais des personnes atteintes de maladies invalidantes qui sont mises au placard ou qui connaissent des incompréhensions.

Il m’est arrivé d’avoir vécu des situations un peu fantasques ou eu des remarques originales sur mon handicap du style : « vous avez eu un accident de ski ? Ah mais dis-donc ça dure longtemps votre jambe cassée ! Vous guérissez quand ?… Si vous avez une sclérose en plaques, vous êtes capables encore de réfléchir ? Si tu es handicapée donc tu ne peux plus monter des escaliers… alors pourquoi tu viens au travail ? Moi aussi je suis fatigué, alors c’est pareil. Faut prendre un bon café et ça repart ! »

Face à ces remarques, il peut m’arriver de leur dire « contrairement à ce que dit le film, la vie n’est pas un long fleuve tranquille ! Chacun peut vivre un accident de la route. Moi c’est la maladie, je ne l’ai pas choisie. Le handicap ne doit pas être un TROP PLEIN, mais un TREMPLIN pour faire changer le regard des autres, à commencer par faire changer le tien ».

Aujourd’hui, Armelle a des séquelles qui se font plus ou moins ressentir au quotidien :

j’ai néanmoins de la chance car j’ai récupéré en grande partie, et j’ai remarché, même si je me déplace à l’aide d’une canne (j’ai des troubles de l’équilibre) tout en conservant une fatigabilité un peu sournoise. »

Parallèlement à son travail, Armelle est chef du « chœur Résilience de Paris » (choristes ayant un handicap et pourtant valides) et « Le Petit Chœur ». Son blog « Santé Espérance Pêche » connaît un vrai succès.

Il faut oser témoigner, ne pas lâcher, et si on le peut, c’est mieux d’être suivi psychologiquement. Pour ma part, je consulte un spécialiste depuis 7 ans. Cela m’a aidée à reprendre confiance en mon corps. Merci Docteur ! »

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ARSEP – CONGRES PARIS 2016

Posté par Mel le 3 avril 2016

Bonjour chers @mis du net et @nonymes d’un clic sur mon blog!

Après plusieurs jours de pause (et oui je reconnais avoir pris du temps pour me poser en coeur et encor’), me revoici via de nouvelles publications!

Pour la reprise de la blogosphère, je vous transmets ma petite joie  d’être allée au Congrès de l’ARSEP.

Je voulais m’y rendre pour dire bonjour aux amis bénévoles ARSEP-UNISEP et à Charlotte.

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Je suis arrivée avec + de 3h de retard.. je me suis prélassée le matin et j’étais assez fatiguée…

Je n’étais inscrite ni pour déjeuner ni pour les ateliers, mais ce n’est pas grave, il y avait de place.

« L’important est d’y participer » n’est-ce pas ?

participer ARSEP CONGRES

J’ai tout d’abord été émue par les sourires des bénévoles, les médecins, l’équipe ARSEP… et surtout par les patients qui sont venus à ma rencontre.

Cela fait du bien à mon petit coeur. 

Vous avez failli me faire chavirer d’émotion! 

MON BLOG FAIT DE L’EFFET 

MERCI

…/…

Un petit livre fut édité pour cette journée au Congrès : 

« Les Chroniques de Charlotte – Volume 1″

SEPENSEMBLE CONGRES ARSEP

 

Vos fiches explicatives, votre dynamisme et les couleurs associées aux livrets et bouquin sont formidables!

Vraiment je n’en rajoute pas..!

BRAVO SEPENSEMBLE!

La petite bouille de mon amie Charlotte est géniale!

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Vous avez également un site très agréable, et vous transmettez un élan de COURAGE et d’ESPOIR.

(cliquez sur le logo et zouuuuu)

sep-ensemble

J’ai également eu la belle surprise de voir l’un de mes témoignages sur le tir à l’arc dans les Chroniques de Charlotte.

Ouhaouuuu…..!

Voici le  lien direct de mon témoignage en cliquant sur ma photo :-)

Mel arc Paris 2015

 

Je vous avais promis de faire un compte-rendu des ateliers, mais hélas la fatigue a pris un peu le dessus…

J’ai pris  rapidement des photos du congrès sur l’atelier « traitements SEP »

Je suis navrée de n’avoir pu faire le travail demandé, mais j’avais besoin de parler, d’échanger et de prendre du temps pour moi.

J’ai appris de nouvelles petites choses sur mon traitement actuel.

L’Imurel est classé en traitement de 2ème ligne et il n’est pas encore confirmé pour stopper la Maladie.

question RECHERCHE

J’ai un peu réagi lors de la conférence : 

Est-ce que le corps ne pourrait pas « bugger » à force de changer de traitement et à jouer au Yo-Yo (je suis à mon 4ème traitement en 8 ans)?

Ne pourrait-on pas bloquer le Virus JC lors du traitement du Tysabri (mon 3ème traitement que j’ai stoppé à cause de la sérologie positive)?

…./…

Une étude observatoire est en cours sur les patients ayant eu de 4 traitements différents… C’est une bonne nouvelle!

Pour le Virus JC, il n’y a actuellement aucun moyen pour le bloquer. 

Patience…

CONGRES ARSEP 2016

CONGRES ARSEP 2016

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CONGRES ARSEP 2016

La recherche sur la SEP continue… De nouveaux médicaments vont sortir sur le Marché en 3ème ligne!

Les neurologues ont expliqué la différence entre Symptômes et poussées.

J’ai remarqué de nombreux patients souhaitaient parler de leur expérience et attentes médicales.

Ce n’est pas facile-facile… et je compatis.

oeil sep douleur

J’ai également discuté  en aparté avec le Professeur sur mon problème actuel au pied gauche.

Depuis 3 semaines je traine une contracture douloureuse sous le pied qui ne se « barre » pas!

Ma neurologue hospitalière m’a gentiment expliqué que ce n’était pas neuro, alors que  ce serait de la SPASTICITÉ.

On m’a conseillé de faire des injections de botox.

SEPAS LE PIED mes z’amis!

Pfff….. :-(  

pied

Je dois passer une échographie du pied. 

Les séances de kiné me font du bien, mais bon sang c’est très compliqué, car cette saleté ne me laisse point en paix et le muscle se re-contracte.

R-E-L-A-T-I-V-I-S-O-N-S!

Je vous donnerai des nouvelles prochainement.

Je voudrais remercier toute l’équipe ARSEP, SEPENSEMBLE, UNISEP, APF, RUBAN Bleu & et Co, et les petites merveilles de ce jour, dont Ludo!!

question quoi statistique

AVIS DE RECHERCHE

J’ai croisé lors du déjeuner une personne très sympathique qui me suit régulièrement, mais hélas je n’ai pas su prendre le temps de lui parler.

Si tu te reconnais, n’hésites pas à me laisser un message!

Merci Ruban Bleu & Co pour cette belle photo

Tu es une super nana!! Enfin nous nous sommes croisées!

@ bientôt et COMBAT!!

;-) Mel

RUBAN ARSEP CONGRES

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HANDISPORT TIR À L’ARC – CHAMPIONNAT DE FRANCE

Posté par Mel le 18 mars 2016

Cher tous,

dans 5 minutes je pars au Championnat de France Handisport!

Hélas je suis déclarée FORFAIT (épaule de M****) :-)

MEDAILLE DE BRONZE HANDISPORT TIR A L'ARC

Mais pour autant il ne faut pas rester chez soi et se lamenter sur son sort…

@lors malgré mes douleurs (j’ai également un problème au pied depuis 15 jours), je me lance pour soutenir 2 copinettes : 

LYDIE et CELINE!

Je ferai également un grand bonjour aux amis archers de coeur et prendrai des photos.

24h de bonheur, de retrouvailles, d’émotion.

J’embrasse toute la Fédération HANDISPORT.

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Oui je continue à vous suivre et à vous soutenir, car avec vous l’handicap n’est pas un TABOU, mais un CAP à vouloir malgré tout croire en nos rêves!

@ tout bientôt de vous écrire avec des photos à l’appui!

Goooo et promis je fais gaffe à mes douleurs.

;-) Mel

MEL ET CELINE arc championnat france

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Spasticité et oedème – Nouvelles de Mel

Posté par Mel le 25 juillet 2014

Cher tous,

La spasticité fut stoppée par les soins kiné!

J’ai eu très peur, car cette crise était vraiment forte.

Ce n’est donc point un poussée, car je n’ai pas en sus des décharges électriques.

fil ouf repos idée ampoule super

J’ai chopé un odème au pied gauche avec la chaleur.

La Kiné me masse bcp et me conseille de relever mes jambes au maximum.

pied

J’ai repris tous les matins mes étirements et musculation, mais avec grande douceur.

J’en « chie » mais il faut le faire pour se maintenir.

Je sais qu’Asmaa me soutient bcp et vous aussi !

COMBAT !

Bon week-end à tous.

;-) Mel

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NUIT DE L’ACCESSIBILITE – VENDREDI 13 JUIN 2014

Posté par Mel le 12 juin 2014

Bonjour à tous!

Demain, c’est la grande NUIT de l’Acessibilité!

J’ACCEDE.COM organise un beau et grand moment à Paris dans le XIème arrondissement.
Je passerai les voir pour la 1ère heure pour un soutien!

je suis contente de pouvoir rencontrer toute l’équipe organisatrice (A demain chers amis!)

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Vous n’avez jamais vécu Paris comme ça …

… et vous ne la verrez plus jamais de la même façon, après une nuit avec Jaccede dans le 11e arrondissement.

Contribuez à la plus grande chasse aux lieux accessibles en fauteuil roulant, et partagez des instants musicaux et créatifs avec des centaines d’autres bénévoles d’une nuit. Venez juste avec votre curiosité pour découvrir un geste simple et utile pour tout le monde : le recensement de lieux accessibles.

Tout le monde, personnes à mobilité réduite ou pas, se donne rendez-vous le vendredi 13 juin dès 19h au Pan Piper 2-4 impasse Lamier Paris 11e, pour rendre plus accessibles les sorties à Paris.

au programme – de 19h à 1h

  • Musique acoustique et animations artistiques
  • Chasse aux lieux accessibles dans Paris
  • Buffet et grand concert de clôture

Image de prévisualisation YouTube

Si vous êtes Parisiens, je vous invite à venir car ça vaut le coup pour comprendre, apprendre et rouler aussi en fauteuil roulant!

Paris est une ville qui n’est pas encore accessible.

NUIT DE L'ACCESSIBILITE - VENDREDI 13 JUIN 2014 dans !! INFOS SEP !!

Si un jour vous passez place de l’Opéra, imaginez-vous en fauteuil roulant :

On ne peut traverser sans devoir déranger et les voitures et les piétons!

J’ai vécu cette lamentable affaire lors d’une poussée SEP… et croyez-moi personne ne vous aide.

Les trottoirs ne sont pas adaptés et sont donc penchés.

Je ne pouvais rouler sans m’abîmer les mains pour retenir le fauteuil qui virait à gauche.

Un arrêt de bus est posé juste à côté du passage piéton…

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Lorsque le bus dépose les Parisiens, le passage piéton est bloqué. On ne peut plus passer!

Et lorsqu’il pleut, les flaques se déposent sur la zone « plate » du trottoir, et on a les pieds complètement trempés.

Il  n’existe d’ailleurs pas de signaux sonores pour les feux pour les aveugles!

BRAVO PARIS!

Ceci est un exemple parmi tant d’autres, mais j’avais envie de vous le faire partager.

@ bientôt et MERCI de m’avoir lue.

Bises de ;-) Mel

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SCLEROSE EN PLAQUES ET PIED – RELEVEUR

Posté par Mel le 25 février 2013

Cher tous,

Depuis 2 mois j’avais stoppé le releveur à cause des pressions aux  doigts de pieds (gros orteil, tiercus et quintus) qui commençaient à se comprimer et à me montrer des tâches marrons.

Serait-ce un début de nécrose?

SCLEROSE EN PLAQUES ET PIED - RELEVEUR dans !! Hôpitaux, médecins et Examens !! 67aae8f2

Mel a connu en 2010 une belle nécrose au petit doigt de pied… que de magnifiques souvenirs ! :-(

J’ai contacté au plus vite le podologue qui m’a préparé des semelles en mousse en plus des semelles orthopédiques.
Il m’a aussi conseillé de porter des « protections EPITACT » achetées en pharmacie.

Avec ce matériel je pourrai mieux gambader.

un grand MERCI au podologue. Vous êtes adorable :-)

Je vous embrasse.

;-) Mel

ps : je porte le releveur lorsqu’il fait froid et quand mon côté droit se « dérobe ». C’est une prévention.

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SEPas le pied !

Posté par Mel le 18 décembre 2012

Cher tous,

Mel est un peu tristounette aujourd’hui…

Le releveur me procure un bien-être pour marcher, mais mes pieds brûlent.
Mes doigts de pieds étaient super rouges hier (chaussures ARCUS trop serrées je pense) et, ayant gardé un mauvais souvenir de ma nécrose au petit doigt de pied (janvier 2010), cet effroi me remet dans un émoi

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Ce matin pour stopper les rougeurs, je me suis décidée à acheter deux paires de chaussures fourrées à un prix très convenable (18€ la paire) : une pointure de 38 (pied gauche) et une pointure de40 (pied droit avec releveur)!

J’ai vérifié mes doigts de pied pendant la pause déjeuner… ils sont bcp moins rouges.

Le podologue m’a dit de patienter un mois pour que mon corps s’habitue, en utilisant le releveur quotidiennement.

Allons du courage… je sais que vous pensez à moi. Que la sensation de brûlure disparaisse rapidement.

:-( Mel

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SEP – Sepas le Pied !

Posté par Mel le 24 octobre 2012

Bonjour!

Ce matin j’ai passé ma radio pour mon pied droit.

Il se déforme à force de marcher comme un « canard ».

J’ai une légère tuméfaction (augmentation du volume + rougeur).

SEP - Sepas le Pied ! dans !! Hôpitaux, médecins et Examens !! pied_simple_grand

Mel a pris  rv chez son podologue  pour juger de l’état du pied + lui montrer Le releveur « standart »  (acheté récemment pour la jambe droite).

 Mon neurologue ne souhaite pas me donner une ordonnance pour un releveur « sur mesure » (il coûte 2000€).

Elle me dit que j’en ai pas besoin alors que JE SAIS que ça devient URGENT (confirmé par ma kiné).

Vendredi 9 novembre j’ai ma perf’ de Tysabri. Je ferai un forcing pour obtenir cette fichue ordonnance.

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Mon affaire est un peu complexe,  mais pour garder des  « pieds fermes » et « beaux », pas le choix  = il faut se remuer le « popotin ».

Bises de votre ;-) Mel

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Pied de diabétique – Sepasuper!

Posté par Mel le 11 avril 2012

Coucou!

Ce matin je suis allée à la pharmacie, car j’ai très mal aux pieds (callosités trop importantes confirmées par mon médecin).

Et voilà : j’ai des pieds d’une diabétique sans être diabétique !

bises de ;-) Mel

Pied de diabétique - Sepasuper! dans !! Hôpitaux, médecins et Examens !! pied_simple_grand-228x300

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SEP, Tysabri, Comité Médical et Compagnie – Santé de Mel

Posté par Mel le 6 mars 2012

Bonjour à tous!

Vous devez vous dire : « mais comment va Mel? Pas de nouvelles… »

Je suis sur les startings-block pour le déménagement.

J-3 !

SEP, Tysabri, Comité Médical et Compagnie - Santé de Mel dans !! ADMINISTRATION + MDPH : MES DEMARCHES !! starting_block

J’ai de la chance car actuellement j’ai les bras en bonne santé, et donc je peux remplir quelques cartons.

…./…./….

SANTE

Ma 8ème perfusion de Tysabri s’est bien passée.

perfusion5 dans !! Hôpitaux, médecins et Examens !!

J’ai eu un coup de stress en arrivant car on m’avait expliqué qu’il y aurait beaucoup de monde et donc pas de lit pour Mel.

Erreur : c’était assez calme! J’ai eu un lit.

Mel était crevée.  J’ai toujours ce pincement au coeur lorsque je vois au loin le service neurologique…

Je pense au Virus JC qui est dans mon corps et qui dort.

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Encore un an de perfusion et j’arrête…

Ensuite c’est l’inconnu. ça m’ennuie puisque « on a tout essayé » (voir mes pages Bétaféron, Copaxone et Tysabri)

Vivement qu’on trouve un autre traitement !!

Et le pied??

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Ah c’est une histoire qui me fait un peu peur!

Mon doigt de pied souffre et ce soir j’ai rv avec l’orthésiste.

On va améliorer l’orthèse. Actuellement je bande mon pied pour éviter que ce fichu petit doigt cesse d’appuyer contre la chaussure.

Je fais très attention à ma démarche… mais j’en ai un peu marre!

…../…../…..

TRAVAIL et COMITE MEDICAL

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Je bosse avec plaisir. Mes collègues sont à l’écoute, mais chaque jeudi je fatigue…
Je pose beaucoup de congés pour des rendez-vous médicaux.

Le 14 mars je suis convoquée au Comité Médical afin d’obtenir un Congé de Longue Maladie Fractionné (CLMF)

J’attendais cette convoc’ depuis juillet 2011!

Ce CLMF me permettra d’ôter des jours  sans perdre d’argent (Jour de Carence)!

(Si vous souhaitez des infos sur ce sujet, laissez-moi un comm’)

Je vous tiendrai au courant!

…./…./….

SPORT

Dans 15 jours j’organise de nouveau un tir au saucisson pour fêter mon emménagement et l’Amitié.

Quel bonheur !

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…./…./….

Je profite de mon bel état physique revoir les amis.

Je suis très touchée par vos commentaires et vous êtes de plus en plus nombreux à le consulter ce blog.

MERCI @ vous!

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La vie est belle et vivons-là comme elle vient.

Je vous embrasse

;-) Mel

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Le cerveau par Christine

Posté par Mel le 5 janvier 2011

J’ai rencontré Christine, une bloggeuse qui donne avec humour-tricot ses pensées les plus chères…

Aussi je suis tombée sur ce SUPERBE article et lui ai demandé si elle accepterait que je le copie pour vous.

MERCI Christine et encore BRAVO !!!

 @llez sur son blog!! 

http://christine73.canalblog.com

 Clin doeilMel

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Le cerveau, le poids des mots, le choc des photos

cer1 Le cerveau est l’organe central du système nerveux.

Il régule toutes les fonctions autonomes du corps (comme la respiration, les battements du coeur, la température corporelle…) qui gèrent nos fonctions vitales, et contrôle les mouvements, ce qui nous permet d’évoluer dans notre environnement grâce à nos muscles.

Le cerveau comporte deux hémisphères, un droit et un gauche, mais qui s’occupent chacun du côté qui leur est opposé : l’hémisphère droit contrôle la partie gauche du corps, et le gauche, la partie droite.

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Traiter quelqu’un de « cerveau » est flatteur puisqu’on lui attribue une intelligence hors du commun. A l’inverse, le traiter de « noix » est dégradant … quoique la noix a aussi deux hémisphères et mieux, deux cervneaux.

On distingue aussi plusieurs lobes dans lesquels sont localisées des fonctions bien précises : le langage, la vision etc.

QIMais le cerveau est aussi le siège des émotions et de l’intelligence. Alors, est-on plus intelligent avec un cerveau plus gros ? Ah, j’en vois qui tremblent… (Qui ça ? qui ça ? demandent ceux qui ne tremblent pas…).

Le cerveau représente environ 2 % du poids du corps ; ce n’est pas beaucoup, mais parmi les mammifères, c’est chez l’Homme (avec un h majuscule)  que le rapport est le plus élevé. Or l’homme est le plus intelligent des mammifères paraît-il.

Le cerveau évolue avec l’âge. L’augmentation du volume du crâne à partir de la naissance traduit la croissance de cet organe : le cerveau pèse 500 g à la naissance, 1 kg à 1 an et 1,3 kg à 4 ans (à peu près le poids à l’âge adulte) ; parallèlement, le périmètre crânien est d’environ 35 cm à la naissance, 41 cm à 3 mois, 44 cm à 6 mois, 47 cm à 1 an et de 50 cm à 5 ans. Vous constaterez au passage qu’à travers ces informations scientifiques qui vous rasent de si bon matin ou après une dure journée de labeur, se sont glissées les dimensions moyennes qu’il faut connaître pour tricoter des bonnets pour enfants. BroVous remarquerez aussi que l’Homme (toujours avec h majuscule) acquiert dès la naissance la faculté d’avoir une grosse tête… Et c’est bien pour ça que je n’indique pas le tour de tête pour tricoter un bonnet pour adulte !

Mais revenons donc à notre QI.

Vous connaissez Paul Broca ? Cet éminent anatomiste du XIXème siècle, fondateur de la Société d’Anthropologie en 1859, s’intéresse au cerveau, et a même découvert que le centre du langage (appelé « aire de Broca » maintenant) se situe dans le lobe frontal de l’hémisphère gauche. Mais il pense aussi que l’intelligence est en relation étroite avec le poids du cerveau. (cer2Et quand on sait que le cerveau perd du poids à partir de 45 ans, et qu’il peut diminuer jusqu’à 10 % de son volume avec le vieillissement…).

Fort de cette hypothèse, il pèse 432 cerveaux d’hommes (h sans majuscule) et de femmes : la moyenne chez l’homme est de 1,325 kg, chez la femme de 1,144 kg. 181 malheureux grammes de moins qui représentent une différence de 16 % quand-même ! Conclusion publiée dans le Bulletin de la Société d’Anthropologie en 1861 : « la petitesse du cerveau de la femme est révélatrice de son infériorité intellectuelle ».

On se calme !

Même à l’époque, on savait que la taille (et le poids) du cerveau est en relation avec celle du corps. La femme est en moyenne plus petite que l’homme, donc il est normal d’avoir un cerveau plus léger. Ces résultats ont d’ailleurs été confirmés par des études en IRM (imagerie médicale) en 2001.

Rassurez-vous, on sait aujourd’hui que l’intelligence ne se définit pas par la taille du cerveau. La preuve ? Celui d’Einstein avait un poids inférieur d’environ 10 % à la moyenne mesurée chez l’homme. Ouf.

Maintenant, libre à vous d’aller calculer votre QI, je ne demanderai pas vos résultats ! Vous pouvez même sauter les étapes et aller directement ici (attention, pour les grosses têtes seulement) pour déterminer s’il vous faut des aiguilles circulaires de 60 ou de 80 cm pour vous tricoter un bonnet.

Dernière chose : le cerveau est enfermé dans la boîte crânienne. C’est d’ailleurs parce qu’il est un peu à l’étroit qu’il se replie dans tous les sens et qu’il présente toutes ces circonvolutions. C’est aussi parce qu’il est inaccessible à la main de l’homme (alors, une majuscule ou pas ici ?) que c’est une des rares régions du corps qu’on ne peut pas laver, contrairement à certaines expressions courantes. De même, étant bien à l’abri dans sa boîte, comment voulez-vous qu’il s’enrhume ?

Et à quoi donc ressemble le cerveau d’une tricoteuse ? A tout cerveau normal, avec des circonvolutions caractéristiques :

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L’influx nerveux

Les cellules nerveuses, ou neurones, sont échevelées et ont les doigts de pied en éventail :

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A gauche, le corps de la cellule avec son noyau et sa perruque ébourrifée : les pointes hérissées sont des dendrites. Le corps se prolonge par un grand axe (axone) et se termine, à droite, par des prolongements. Malgré ses doigts de pied en éventail, la cellule nerveuse bosse, mais toujours en groupe (alors, s’il ne vous reste plus qu’un seul neurone, vous êtes fichu !).

Les cellules se lient entre elles grâce à leurs dendrites et leurs doigts de pied, mais dans un seul sens : les doigts de pieds se fixent toujours sur les dendrites d’une autre cellule. Ceci permet de créer un vaste réseau, exactement comme le web :

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Cette structure toute en connexion permet de propager l’influx nerveux d’une cellule à l’autre, des dendrites vers les doigts de pied. Cet influx n’est qu’un courant électrique créé par des réactions chimiques complexes, mais il est porteur d’un message d’information : au bout de la chaîne par exemple, il y a un muscle qui reçoit l’ordre de se contracter.

La vitesse de l’influx peut dans certains cas dépasser 400 km par heure !
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Waouh !
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Les ondes cérébrales

Le cerveau émet quatre types d’ondes  :

les ondes alpha : vous êtes éveillé, mais au repos et les yeux fermés ;
a

les ondes bêta : vous êtes éveillé, mais attentif et les yeux ouverts ;
jhc

les ondes delta : c’est le stade du sommeil profond, sans rêve ;
jhgl

les ondes thêta : vous êtes profondément relaxé, ou en état d’hypnose, ou encore en méditation, bref, bien.
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L’électroencéphalographie permet d’enregistrer ces ondes.

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(les puristes auront reconnu un électrocardiogramme bien sûr)

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A votre avis, mon nouveau Fair isle, doté d’un cerveau, parcouru d’influx nerveux et d’ondes, va t’il modifier mon QI ?

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Les ondes delta m’appelant, je vais ranger mon crayon, mais pas avant de vous avoir signalé un site absolument génial et surtout très didactique, Le cerveau à tous les niveaux : plusieurs thèmes sont abordés, les schémas sont souvent interactifs et le site peut être lu en choisissant son niveau de connaissance. De plus, il s’agit d’un site copyleft, qui autorise la diffusion du contenu, même modifié.

A bientôt, vale,

Christine

 

 

 

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Le cadeau de mes 30 ans : Aquamassage !

Posté par Mel le 3 septembre 2010

Chers amis,

Je suis déçue….

Image de prévisualisation YouTube

Le concept de cet aquamassage m’intéressait : 2 jets qui traversent le corps sans être mouillé! Rigolo !

 30 minutes de massage.

On gère la position et le choix du jet (mode lissage ou en saccadé).

Par contre, on ne peut pas gérer la vitesse du jet (alors que la vidéo explicite cette manip simple et facile). J’ai appelé immédiatement le responsable qui a diminué au plus vite la profondeur du jet… pas commode

Les zones pour les jambes et pieds étaient fantastiques!

Je me sentais bien jusqu’au moment où je sentis un froid au niveau du dos. Je me suis dit que c’était normal, comme c’est de l’eau… logique! On a l’impression d’être trempée du cou aux pieds!

Le coussin qui est sur la vidéo (pour la position de la tête) n’existe pas!!! De plus, les boissons fraîches offertes après l’aquamassage : MENSONGE

La salle  zen (comme indiquée sur la vidéo..  pourtant c’est la boutique SPA du 11ème !!) MENSONGE !! La machine est situé dans la vitrine du magasin. Je me sentais mal à l’aise, car les gens pouvaient me voir!!Embarasse

Le casque : pas de musique pendant 10 minutes… et puis AYO (la chanteuse) a débarqué dans les oreilles. Je pensais avoir de la musique douce… MENSONGE

Je commençais un peu à fatiguer par le manque de confort à la tête… La machine s’est arrêtée.

Le responsable me sourit et me déclare:

emoticone« c’est super n’est-ce pas? On a l’impression d’être trempé et on l’est pas!« 

Je le regarde dans les yeux et je lui dit : « oh bien sûr! c’est fantastique! »

Je reprends mes affaires et là je touche mon dos. Il est carrément trempé!

 Je lui ai demandé à boire… Il m’a offert gentiment un grand VERRE D’EAU !

….CriCriCriCri

Je suis sortie du magasin. Je me suis dit que ces coffrets zen achetés dans le commerce… Vendent-ils que du MENSONGE?!!

Bises @ tous et Mille excuses auprès de mes amis qui m’on offert ce cadeau.

Vous avez mis tout votre coeur, et c’est le plus important!

Clin doeilMel

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Un dimanche inoubliable !

Posté par Mel le 9 août 2010

Bonjour @ tous!

Ca y’est! explosion de bonheur pour 24h de folie!

6h de train pour faire une surprise à mon cher Papa : un joyeux anniversaire en compagnie de mon cher fréro!

Après une bonne nuit réparatrice , escale au marché , où j’ai proposé d’immortaliser « photographiquement » ces retrouvailles!

Un jeu de scrabble avec des bancs d’école d’époque pour les enfants…

Papa…. Allons..!! Allez un petit effort… Faisons une photo, chacun son tour!

 Les gens passaient dans le marché et nous regardaient rigoler! Ah qu’est ce qu’elle te fait pas faire ta fille!

Après le coup de folie , cap au bord de l’Allier.

Fréro avait réservé un restaurant sympathique et accueillant!

Je ne vous donne pas le nom du restaurant, car je ne vous le recommande en aucun cas!

Le cadre est magnifique, certes… CEPENDANT…

 1004936.jpg

Voilà ! Pas de chance : nous sommes arrivés à 12h45 et avons quitté d’un pied ferme (avec des crampes) à 15h45!

OUI 3heures de service… 1h d’attente entre chaque plat!

J’ai jamais autant ri avec Papa et Fréro !

L’unique wc était à l’extérieur du restaurant, et il ne fermait pas à clé! 

Fréro a ouvert la porte du wc. Une grand-mère étaient entrain de faire ses besoins. Fou-rire garanti!

La suite : ma truite meunière était carbonisée! Miam quel bon repas!

Le vin catalan, pas terrible

Nous avons passé le temps à prendre des photos.

En voici une qui est pas mal! Un peu design, mais chouette!  Clin doeil

1004939.jpg

Il y avait du monde (beaucoup de personnes âgées).

Certaines personnes ont essayé de se détendre les jambes! 1h entre chaque plat, on commencait tous à fourmiller!

Certains faisaient une petite ballade dans le jardin, et d’autres (nous) commençaient sérieusement à en avoir marre. 

Nous sommes arrivés les derniers au restaurant. Il n’y avait qu’un seul lecteur de carte bleue pour tout le restaurant! 

planrapprocheacutedunejeunefilleheureuseaveclepouceverslehautdusignethumb5833526.jpg

 

Merci Fréro d’avoir choisi ce restaurant! J’ai demandé s’il n’y avait pas de caméra cachée! 

Papa est resté serein et content! Merci pour ton accord pour cet article

24h de folie… 

Clin doeilMel au repos !

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