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BARBARA – HOMMAGE

Posté par Mel le 19 novembre 2017

20 ans que Barbara nous a quitté…

Actuellement nous entendons une belle série d’hommages pour cette grande Dame Brune à travers témoignages, chansons, films et expositions.

Je transmets mon hommage pour cette femme si généreuse et vivante avec son piano, sa voix et son sourire…

Barbara

Elle militait contre le SIDA, prenait soin également des prisonnières et leur témoignait de sa tendresse.

Elle aimait son public et donnait de tout son être….

Voici 3 vidéos que nous voyons assez peu.
Écoutez, regardez et PARTAGEZ…!! Elle chantait dans les prisons, elle ne se pavanait pas.. elle chantait comme une femme qui chante!

N’oublions pas que son grand AMOUR venait tout simplement de NOUS!

Des bises @ tous et MERCI BARBARA!

;-) Mel

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SEP – TEMOIGNAGE MEL – VOIX DES PATIENTS

Posté par Mel le 31 mai 2017

Chers amis,

Les Médias m’ont contacté récemment pour témoigner sur ma vie avec la SEP.

@lors cette fois-ci c’est à mon tour de parler…

Mel : c’est à toi :)

Micro laisser parole blog temoignage

Armelle : une leçon de courage face à la sclérose en plaques

Armelle : une leçon de courage face à la sclérose en plaques

Janvier 2008. Armelle a 27 ans lorsqu’elle ressent des symptômes un peu particuliers : des fourmillements dans les genoux, les pieds et les jambes. Elle a accepté de nous raconter son histoire.

Lorsque ses premiers symptômes apparaissent, Armelle se retrouve à la Pitié Salpêtrière :

On m’a dit que j’avais une myélopathie cervicale d’origine indéterminée. J’avais des symptômes un peu étranges comme des décharges accompagnées de douleurs. Le médecin se demandait si je n’avais pas un problème psychique. »

Un premier traitement lui est délivré. Le temps passe et les douleurs persistent. Le bon diagnostic est enfin établi 14 mois après la première poussée par un autre neurologue de la Salpêtrière, spécialisé dans la maladie de Parkinson. Alors qu’elle était venue le consulter en urgence, il lui annonce, en mars 2009, qu’elle a une sclérose en plaques.

J’ai demandé à ce neurologue de bien vouloir suivre ma prise en charge car j’avais confiance en lui. J’avais des poussées d’une violence inouïe tous les trois mois, et il s’en serait fallu de peu pour que je me retrouve en fauteuil roulant », témoigne Armelle, qui est ensuite prise en charge par un autre neurologue. Elle commence alors un nouveau protocole. Elle en aura 4 au total. La dernière poussée la conduit à l’hôpital : « c’était il y a deux ans environ, j’ai eu 7 poussées de SEP dont une qui a attaqué les muscles du bas du visage, je ne pouvais plus parler. »

Une activité professionnelle adaptée

Armelle travaille dans l’administration quand la maladie se déclare. Lorsqu’elle reprend son poste, c’est avec un mi-temps thérapeutique à 50% qui va durer pendant 2 ans.

Ma chef de service de l’époque a été remarquable, elle m’a beaucoup soutenue. En revanche, mon poste de travail n’était pas du tout adapté car pas assez ergonomique, »

regrette la jeune femme qui a dû composer avec les contraintes matérielles. Malgré la maladie, elle souhaite évoluer professionnellement et postule pour d’autres postes. Elle finira par réussir et ne cache pas, au moment des entretiens, qu’elle est atteinte d’une sclérose en plaques. Aujourd’hui, elle a un poste avec un fauteuil un peu plus en adéquation avec ses besoins.

Amrelle 2

Et les collègues dans tout ça ?

Comme je suis d’un tempérament très ouvert et dotée d’un certain humour, j’arrive toujours à m’en sortir. Avec l’entourage, l’ambiance est bonne. Je travaille à 80%, j’ai 6 soins par semaine, dont quelques uns qui ont lieu avant d’aller travailler. J’ai des horaires aménagés, je commence à 10 heures 45 et je finis à 18 heures 45. Mes collègues au sein de mon service sont attentifs et sont conscients de ma fatigabilité. J’ai de la chance car je connais des personnes atteintes de maladies invalidantes qui sont mises au placard ou qui connaissent des incompréhensions.

Il m’est arrivé d’avoir vécu des situations un peu fantasques ou eu des remarques originales sur mon handicap du style : « vous avez eu un accident de ski ? Ah mais dis-donc ça dure longtemps votre jambe cassée ! Vous guérissez quand ?… Si vous avez une sclérose en plaques, vous êtes capables encore de réfléchir ? Si tu es handicapée donc tu ne peux plus monter des escaliers… alors pourquoi tu viens au travail ? Moi aussi je suis fatigué, alors c’est pareil. Faut prendre un bon café et ça repart ! »

Face à ces remarques, il peut m’arriver de leur dire « contrairement à ce que dit le film, la vie n’est pas un long fleuve tranquille ! Chacun peut vivre un accident de la route. Moi c’est la maladie, je ne l’ai pas choisie. Le handicap ne doit pas être un TROP PLEIN, mais un TREMPLIN pour faire changer le regard des autres, à commencer par faire changer le tien ».

Aujourd’hui, Armelle a des séquelles qui se font plus ou moins ressentir au quotidien :

j’ai néanmoins de la chance car j’ai récupéré en grande partie, et j’ai remarché, même si je me déplace à l’aide d’une canne (j’ai des troubles de l’équilibre) tout en conservant une fatigabilité un peu sournoise. »

Parallèlement à son travail, Armelle est chef du « chœur Résilience de Paris » (choristes ayant un handicap et pourtant valides) et « Le Petit Chœur ». Son blog « Santé Espérance Pêche » connaît un vrai succès.

Il faut oser témoigner, ne pas lâcher, et si on le peut, c’est mieux d’être suivi psychologiquement. Pour ma part, je consulte un spécialiste depuis 7 ans. Cela m’a aidée à reprendre confiance en mon corps. Merci Docteur ! »

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HINDI ZAHRA – UN JOUR….

Posté par Mel le 18 juin 2016

Coucou en Musique !

L’album #FRANCEINTER N°4 est formidable!

Après vous avoir présenté Jain, Laurie Darmon, voici Hindi Zahra !

C’est une sacré découverte et cela vaut le coup de l’écouter en coeur et encore!

Merci Frérot pour ton cadeau!

L'ESPRIT INTER 04

Hindi Zahra mélange certaines sonorités et fait résonner un peu de son âme et  de sa tendresse musicale!

Bravo aux talents d’or… ça change des autres artistes qui parfois se répètent encore et encore…. et encore… 

L’une de ses chansons est la B.O du film « RETOUR CHEZ MA MÈRE » (qui est actuellement au cinéma!!)

Belle écoute à vous et aimez!

;-) Mel

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COUCOU – MEL

Posté par Mel le 25 février 2016

Coucou du soir… ESPOIR!

Je voulais vous vous écrire un mot mais finalement me suis filmée! (ce n’est pas souvent).

J’ai bcp de choses à vous soumettre, mais étant bien fatiguée, je reporte mes idées sur des prochains articles.

Je vous embrasse avec un rhume endiablé.

;-) Mel qui ne vous oublie pas !

courage espoir avance

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IMPRO MEL – CAMILLE – SUIS-MOI

Posté par Mel le 12 décembre 2015

Cher tous,

Me revoici en mode « IMPRO » pour reprendre le fil du blog..

Voici « Suis-moi » de Camille, pour le film « Le Petit Prince »!

J’espère que vous apprécierez. J’ai mis un sacré temps à le mettre en place.

Chanter A capella avec un petit matos, pas facile facile (casque).

Bonne écoute et à très vite de vous conter mes aventures à venir.

Je vais mieux. Je vous en causerai prochainement.

;-) Mel

grumeau

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MARGUERITE – FILM DE LA SEMAINE

Posté par Mel le 20 septembre 2015

Bonjour chers @mis du net d’ailleurs,

je suis allée voir en « avant-première » le film « MARGUERITE » de Xavier Gannioli en présence de l’équipe du film.

Connaissant l’histoire vraie de la chanteuse Florence Foster Jenkins, et étant moi-même musicienne, il fallait absolument s’y rendre.

Ce film évoque l’ART DU MENSONGE. 

http://www.dailymotion.com/video/x4feuf

J’étais assez mal à l’aise au début du film (j’ai failli quitter la salle). Je n’arrive toujours pas à comprendre comment la moquerie puisse générer autant de MAGNIFICENCE. C’est cynique.

On dit que l’argent ne fait pas le bonheur…!

Le dévouement de l’innocente « Marguerite » pour sa passion pour l’Art Lyrique est MAGNIFIQUE.

Je me suis alors détachée de ce « coup de gueule personel » et me suis attachée petit à petit à sa drôle de vie pathétique.

marguerite film

Félicitations à Catherine Frot (elle mérite un césar) mais surtout à MICHEL FAU, qui réussit, avec son rôle de maitre de choeur, à MAINTENIR un ordre moral et psychique pour son élève.

Bravooo à toute l’équipe du film.

Le réalisateur a modifié l’époque… cela se passe pendant les années folles, et c’est évidemment très romancé.

« Marguerite » nous émeut et nous incite (du moins je l’espère) à RESTER SINCÈRE avec ceux qu’on aime.

Je vous embrasse 

;-) Mel, la cinéphile

ps : depuis quelques semaines je travaille « la Reine de la Nuit »… grâce au film je me marre en lançant ma 1ère note !

cinema film scénario

Le Paris des années 20. Marguerite Dumont est une femme fortunée passionnée de musique et d’opéra. Depuis des années elle chante régulièrement devant son cercle d’habitués. Mais Marguerite chante tragiquement faux et personne ne le lui a jamais dit. Son mari et ses proches l’ont toujours entretenue dans ses illusions. Tout se complique le jour où elle se met en tête de se produire devant un vrai public à l’Opéra.

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SEP ET ORTHOPHONISTE – REEDUCATION

Posté par Mel le 25 mars 2015

Cher tous,

depuis plusieurs semaines j’envisageais de filmer ma rééducation faciale + exercices sur ma rééducation orthophoniste.

Mon médecin trouve que c’est une très bonne idée. Elle est okay!

Voici donc ma vidéo!

Mel Lourdes

J’espère que cela vous donne envie d’essayer.

Je me rends compte que si j’oublie de faire ces exercices le soir, je parle assez mal le lendemain.

La dysarthrie c’est une sacré « affaire » de patience!

Si vous souhaitez que j’ajoute des éléments complémentaires, n’hésitez pas à me poser des questions.

De tout coeur avec vous,

:-) Mel

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GUY BEART – ADIEUX A LA SCENE – OLYMPIA 2015

Posté par Mel le 13 février 2015

Chers @mis,

j’ai assisté aux Adieux sincères, véritables de notre artiste Français : GUY BEART à l’Olympia en janvier dernier.

J’avais acheté 10 mois auparavant mon billet « coup de coeur ».

Que j’aime ses textes, ses mélodies!

Maman me chantait certaines chansons et puis à 20 ans je reçois un drôle de cadeau de ma tante : « BEART EN PUBLIC ».

beart

Mon coeur battait la chamade à l’idée de le voir en chair et en os!

Lorsque j’ai appris que ce concert sera filmé pour un DVD, j’ai reçu un émotion très vive.

Le concert a commencé à 20h30 et c’est terminé à 1h du matin!

Guy Béart n’arrêtait pas de chanter… Phénoménal et totalement intemporel (nous étions presque au bal « Chez temporel »)

Le public était heureux de saluer cet artiste de St Germain des Prés.

Grumeau

Guy avait invité bcp d’artistes. Ils ne sont pas venus, sauf Julien Clerc et Emmanuelle Béart.

Je trouve cela déplorable et honteux!

il est préférable d’AIMER celui qui a fait chanté tant de coeurs lorsqu’il est en VIE et non lorqu’il sera au CIMETIÈRE!

guy beart2

MERCI GUY pour tes ADIEUX. Je connais bcp bcp de tes chansons.

CHAPEAU L’ARTISTE!

« En vertu des grands princiiiiiiipppes »! 

Merci pour ton hommage pour la Longue Dame Brune!

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VOICI mon hommage en chanson.. validée par Marie-Jo :-)

« QUI SUIS-JE? »

je l’ai enregistré en file indienne un matin avant que ma dysarthrie s’agrippe sur la grippe !

Soyez indulgents, j’ai fait ce que j’ai pu pour vous montrer à quel point ce texte vaut la peine d’être réécouté!

Je vous embrasse.

Ce concert d’Adieu restera gravé dans ma mémoire.

;-) Mel

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FRANCE INTER – PUBLICITE DE LA SEMAINE

Posté par Mel le 1 octobre 2014

Cher tous,

tous les matins, j’écoute France Inter… je bois mon petit café sucré et je joue au fameux jeu de Facedebook : Candy Crush!

Et oui je suis une « droguée » de ces bonbons acidulés à exploser, retirer, étaler des combinaisons…

FRANCE INTER - PUBLICITE DE LA SEMAINE dans Publicités Candycrush-Honest-Slogans

Hormis cette saga Candy Crush, j’aime écouter France Inter.

Elle me permet de découvrir des talents cachés en Musique et en littérature.

J’ai découvert cette publicité au Cinéma l’année dernière et je trouve cette idée assez sympathique.

FRANCE INTER OUI J’adhère!

J’adore le jeu des 1000 Euros!

J’aime ce petit tintement »ding ding ding ding : SUPER BANCOOOOOO »

Bon visionnage et comme déclare l’une des journalistes :

« Que votre journée vous soit douce »

:-) Mel

 Ps : La B.O me fait penser à « la complainte de la vieille Salope » du film de Tatie Danielle, avec une autre tonalité (interprétation par Catherine Ringer)… héhé c’est le refrain

Je vous l’ajoute à l’article…

… et ne me dites pas que je suis vulgaire :)

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HIPPOCRATE – FILM COUP DE COEUR

Posté par Mel le 6 septembre 2014

Cher tous,

je suis allée voir le film HIPPOCRATE et j’en suis sortie assez « remuée ».

C’est vraiment un Superbe film qui montre le monde hospitalier (Attention aux yeux : on voit 2 ponctions lombaires), le rôle de l’humain face au malade, et l’équipe hospitalière en quête de besoins matériels.

HIPPOCRATE - FILM COUP DE COEUR dans COUPS DE COEUR - CINEMA 122775

 Il y a des moments où j’ai vraiment chialé…Logique en somme! Il y a de la Neurologie.
Vincent Lacoste est très un bon acteur. 

J’ai appris certaines choses et je pense que c’est important de comprendre leur rage pour l’Humain malgré les aléas et tragédies de la Vie.

Il faut avoir une sacré poigne pour être Médecin… ça c’est évident.

Si on pouvait croiser des internes aussi sympathiques, ce serait bon pour notre Moral.

 Je pense que lorsque je verrai l’interne lundi, j’aurai forcément quelques souvenirs du film.

Je vous embrasse.

;-) Mel, la Cinéphile

cinema film scénario

Benjamin va devenir un grand médecin, il en est certain. Mais pour son premier stage d’interne dans le service de son père, rien ne se passe comme prévu. La pratique se révèle plus rude que la théorie. La responsabilité est écrasante, son père est aux abonnés absents et son co-interne, Abdel, est un médecin étranger plus expérimenté que lui. Benjamin va se confronter brutalement à ses limites, à ses peurs, celles de ses patients, des familles, des médecins, et du personnel. Son initiation commence.

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MEL – PRESENTATION

Posté par Mel le 11 août 2014

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Avec une maladie, on peut vivre !

Vivre passionnément et ne se battre seulement qu’avec les feux de la tendresse et vivacité!

La Sclérose en plaques n’est pas une fatalité… Ensemble on peut s’aider! S’accepter soi-même, vivre au jour le jour, apporter un brin d’espoir.

 Découvrez mon quotidien, je parle bien sur de ma maladie mais aussi de la vie de tous les jours. L’espérance et l’amitié sont les meilleurs armes contre la sclérose en plaques, même si se n’est pas toujours facile
Le blog est une mine d’informations avec toutes les adresses nécessaires, les liens vers des organismes, tout ce qui peut apporter de l’aide. Je parle également de ce que j’aime, mes films préférés, de musiques et n’oublions pas la petite touche d’humour.

Merci à tous, mes lecteurs/trices qui m’encouragent et me soutiennent avec tous leurs gentils commentaires!
Jetez un coup d’oeil et déposer votre plume chez Mel

Ce blog est un combat de tous les jours que je partage avec vous!

Clin doeilMel

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PLAYTIME – FILM DE LA SEMAINE

Posté par Mel le 26 juillet 2014

Bonjours à tous!

Un article cinématographique pour un de mes films préférés :

« PLAYTIME » de Jacques Tati, remastérisé, diffusé dans les salles de Cinéma avec des scènes inédites et avec une re-prise de son assez fantastique!

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Nous étions 8 spectateurs dans la grande salle du Gaumont.

 Que nous avons ri!

Connaissant l’univers de Jacques Tati, j’étais à la chasse aux scènettes et clins d’oeil de TATI.

Quel film précurseur!

Tati a fait construire une ville entière pour que PLAYTIME puisse être totalement réaliste avec les Grands Magasins, la vie dans les aéroports et dans les grandes Sociétés.

Il a misé tout son argent et hélas il a perdu « ses plumes », le public n’étant pas du tout attiré par ses idées.

Il est décédé quelques années plus tard, dans le silence le plus complet.

tati playtime

Les scènes dans les Grands Magasins sont excellentes avec les touristes.

Il m’arrive de faire un tour au Galeries Lafayette pour regarder l’ambiance et écouter les gens (vendeurs et touristes).

J’ai l’impression d’être dans un autre Monde.

Si vous voyez Playtime à l’affiche, je vous y invite à le visionner!

Je pourrais écrire encore et encore sur ce film, mais il est préférable de laisser une part de Mystère humoristique.

Ah une dernière chose : la B.O est fantastique (Francis LEMARQUE)

Je vous embrasse et BON FILM!

;-) Mel, la cinéphile

cinema film scénario

Aéroport d’Orly. Un groupe d’étrangers vient de débarquer pour visiter Paris. Les touristes, parmi lesquels une jeune Américaine très enthousiaste, montent dans un autocar qui les emmène dans un hôtel parfaitement fonctionnel au milieu d’un vaste ensemble de buildings ultramodernes. Les voilà loin du Paris folklorique dont ils rêvaient. Dans l’un de ces gratte-ciel, monsieur Hulot recherche son chef de service, Giffard, qui disparaît continuellement dans les couloirs et les ascenseurs. Constatant qu’il est passé à côté de son rendez-vous, Hulot s’en va à Montmartre, où se déroule l’inauguration d’un restaurant, le «Royal Garden». La soirée vire à la catastrophe, car les travaux viennent à peine d’être achevés. Mais, dans le chaos de la situation, monsieur Hulot a l’occasion de faire la connaissance de la jeune Américaine

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Grumeau

je vous ajoute un clin d’oeil d’une vidéo que j’avais réalisé en 2010 pour SEPASDUCINE qui fut très appréciée.

Moi (Tatie Danielle) et Frérot (Jacques Tati).

2 TATI pour le prix d’1 !

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LE RETOUR – COME BACK

Posté par Mel le 10 juin 2014

Cher tous ,

ma pause s’est imposée et j’ai retrouvé le fil de mon retour.

Merci pour vos petits messages.

fil ouf repos idée ampoule super

J’ai noté sur un post-it quelques articles « à paraître » sur le blog :

  1. Nuit de l’Accessibilité avec Jaccede.com : vendredi 13 juin!
  2.  Homéopathie : un traitement de confort !
  3.  Poste de travail aménagé : handicap
  4. RATP – Coup de gueule à la station Réaumur Sébastopol (avec photos)
  5. MDPH : @ vos papiers… et surtout droits à réclamer, et à ne pas lâcher!
  6. ARSEP – Vacances/gestion de la SEP
  7. Publicité de la semaine
  8. Court métrage /film/musique à confirmer

Avec ceci, ce sera tout?

Il ne me reste plus qu’à écrire, alors un peu de patience, je reviens!!!

@ très vite!

;-) Mel

organisation tâche santé courage ecrire stylo

 

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QU’EST CE QU’ON A FAIT AU BON DIEU? – Film de la semaine

Posté par Mel le 26 avril 2014

Cher tous,

la semaine dernière je suis allée voir ce film…. qui m’a fait RIRE AUX ÉCLATS :

« Qu’est ce qu’on a a fait au BON DIEU? »

QU'EST CE QU'ON A FAIT AU BON DIEU? - Film de la semaine dans COUPS DE COEUR - CINEMA QU-EST-CE-QU-ON-A-FAIT-AU-BON-DIEU-640x414

C’est un film dont le scénario est solide, cocasse et assez inhabituel!

Certaines familles vivent avec des traditions familiales, religieuses et culturelles.

Celle-ci est étonnante en relations humaines et je pense que l’on aimerait bien au fond de nous-mêmes pouvoir y accéder (à méditer? LOL).

Les dialogues sont fins et « naturels », les différentes personnalités restent assez libres et honnêtes.

Si vous avez un petit cafard, filez voir ce film!

Je vous embrasse

;-) Mel, la cinéphile

cinema film scénario

Claude et Marie Verneuil, issus de la grande bourgeoisie catholique provinciale sont des parents plutôt « vieille France ». Mais ils se sont toujours obligés à faire preuve d’ouverture d’esprit…Les pilules furent cependant bien difficiles à avaler quand leur première fille épousa un musulman, leur seconde un juif et leur troisième un chinois.
Leurs espoirs de voir enfin l’une d’elles se marier à l’église se cristallisent donc sur la cadette, qui, alléluia, vient de rencontrer un bon catholique.

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SEP – « ça se discute » – Vincent

Posté par Mel le 22 avril 2014

Cher tous,

J’ai envie de vous faire partager cette vidéo témoignage de Vincent.

Je me souviens comme si c’était hier de cette émission « ça se discute » de 2008.

J’étais dans l’attente de connaître ma Maladie et j’avais peur (naturel en somme).

J’aime son témoignage car il est « naturel » et « vivant ».

(Fred m’a signalé qu’il y avait Arnaud Gautelier de l’Association « Notre Sclérose »! Ah oui : j’avais pas vu! Merci Fred!)

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Je souhaiterais que certains Médias soulignent et expliquent la Maladie sans  filmer « la larme du patient ».

Le Témoignage est très UTILE, mais il ne faut pas qu’il devienne subitement FUTILE (Lol pour le jeu de mots).

…. La Maladie ce n’est pas du Cinéma…

Bises @ tous et COMBAT

;-) Mel

http://www.dailymotion.com/video/x4mrz2

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