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BONJOUR DE MEL – LE RETOUR !!

Posté par Mel le 19 novembre 2017

Bonjour Chers amis!

J’avais mis en jachère mon blog car j’étais pris de cours…

Je vais bien, je vous rassure, mais j’avais besoin de faire une pause pour retrouver une énergie personnelle et ma foi bien passionnante!

J’ai reçu des messages qui se demandaient pourquoi cette absence??

pourquoi quoi exclamation point interrogation

La SEP m’enquiquine invisiblement, mais je suis motivée par ma passion musicale et mon envie de continuer de travailler.

J’ai toujours mon travail professionnel avec des Aléas et difficultés (bcp bcp de taf. Surcharge, 2 postes non remplacés).. c’est dur pour tenir le cap avec la SEP), mais mon service tient le coup grâce à une belle chaleur humaine.

Je me remets également de 2 décès « surprise ».. c’est dur à vivre, mais c’est la vie également.

courage allez espoir

Mais face à ces zones d’ombres nait une VOIE, une JOIE d’enseigner le Chant qui me prend du bon temps.

J’ai eu la joie d’être intervenante pour le congrès ARSEP sur la VOX-THERAPIE en 2017.

J’ai présenté mon travail et j’ai transmis un peu de mon bien-être pour les patients et aidants pour la SEP!

J’ai acquis et construit de nouvelles expériences dans ce domaine avec des rencontres de « grandes personnes »… des Maîtres de choeur…

Mel ARSEP EN-VOIX CHANT SEPMel 4.001

Avec le plus d’apaisement possible je me suis restructurée et j’ecoute mon corps.

J’ai donc décidé pour apaiser mes douleurs à aller à la piscine (le tir à l’arc est bel et bien terminé cause fatigue SEP).

1 fois/ par semaine pour 20/25 minutes.

La 1er mois fut extrêmement difficile : fatigue qui se cumule après cet effort.

Je n’ai jamais osé y retourner depuis presque 10 ans (cause SEP).
Peur de glisser, de se sentir mal à l’aise avec ma canne…

Ne pouvant plus pratiquer d’autre sport que la Natation (j’enchaine des difficultés musculaires), c‘était ma dernière CHANCE pour soulager mes douleurs internes.

- spasticité aux pieds et mains, tendinites épaule droite, déficit sensitif jambe droite –

mal de dos douleurs aie osteopathe

Ma piscine est accessible aux personnes handicapées. Ils ont un vestiaire femme handicap. Je peux ainsi PRENDRE LE TEMPS pour me préparer et vais au bassin avec ma canne.

Les maitres-nageurs commencent à me connaître et on un oeil sur moi.

Je suis sécurisée et c’est bien ainsi.

Natation sep Mel

Ayant des tendinites à répétition aux épaules, j’utilise des gants palmés et des chaussettes de piscine anti-dérapantes.

LOOK D’ENFER!

Je n’ai aucune verrue et surtout je ne me fais plus mal sur le couloir plastique (je ne nage pas droit). je me faisais des bleus de « malade » TERMINÉ!

chaussettes piscine gants mains piscine

Je vous rassure, mon planning n’est pas surchargé. Je gère très bien mon affaire et me laisse obligatoirement 2 longues soirées à la maison.

Après la séquence piscine, je file direct au lit!

Je remercie mes kinés, mon orthophoniste, ostéopathe, médécins spécialistes qui m’encouragent et me donnent régulièrement des soins le matin avant d’aller au travail.

PRENONS SOIN DE NOUS ET ÉCOUTONS NOTRE CORPS.

Je suis de retour sur le net, avec vous.

Ne vous inquiétez pas, je vais bien et me soigne le mieux possible.

Des bises de coeur.

;-) Mel

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ARSEP – CONGRES PARIS 2016

Posté par Mel le 3 avril 2016

Bonjour chers @mis du net et @nonymes d’un clic sur mon blog!

Après plusieurs jours de pause (et oui je reconnais avoir pris du temps pour me poser en coeur et encor’), me revoici via de nouvelles publications!

Pour la reprise de la blogosphère, je vous transmets ma petite joie  d’être allée au Congrès de l’ARSEP.

Je voulais m’y rendre pour dire bonjour aux amis bénévoles ARSEP-UNISEP et à Charlotte.

arsep.jpg

Je suis arrivée avec + de 3h de retard.. je me suis prélassée le matin et j’étais assez fatiguée…

Je n’étais inscrite ni pour déjeuner ni pour les ateliers, mais ce n’est pas grave, il y avait de place.

« L’important est d’y participer » n’est-ce pas ?

participer ARSEP CONGRES

J’ai tout d’abord été émue par les sourires des bénévoles, les médecins, l’équipe ARSEP… et surtout par les patients qui sont venus à ma rencontre.

Cela fait du bien à mon petit coeur. 

Vous avez failli me faire chavirer d’émotion! 

MON BLOG FAIT DE L’EFFET 

MERCI

…/…

Un petit livre fut édité pour cette journée au Congrès : 

« Les Chroniques de Charlotte – Volume 1″

SEPENSEMBLE CONGRES ARSEP

 

Vos fiches explicatives, votre dynamisme et les couleurs associées aux livrets et bouquin sont formidables!

Vraiment je n’en rajoute pas..!

BRAVO SEPENSEMBLE!

La petite bouille de mon amie Charlotte est géniale!

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Vous avez également un site très agréable, et vous transmettez un élan de COURAGE et d’ESPOIR.

(cliquez sur le logo et zouuuuu)

sep-ensemble

J’ai également eu la belle surprise de voir l’un de mes témoignages sur le tir à l’arc dans les Chroniques de Charlotte.

Ouhaouuuu…..!

Voici le  lien direct de mon témoignage en cliquant sur ma photo :-)

Mel arc Paris 2015

 

Je vous avais promis de faire un compte-rendu des ateliers, mais hélas la fatigue a pris un peu le dessus…

J’ai pris  rapidement des photos du congrès sur l’atelier « traitements SEP »

Je suis navrée de n’avoir pu faire le travail demandé, mais j’avais besoin de parler, d’échanger et de prendre du temps pour moi.

J’ai appris de nouvelles petites choses sur mon traitement actuel.

L’Imurel est classé en traitement de 2ème ligne et il n’est pas encore confirmé pour stopper la Maladie.

question RECHERCHE

J’ai un peu réagi lors de la conférence : 

Est-ce que le corps ne pourrait pas « bugger » à force de changer de traitement et à jouer au Yo-Yo (je suis à mon 4ème traitement en 8 ans)?

Ne pourrait-on pas bloquer le Virus JC lors du traitement du Tysabri (mon 3ème traitement que j’ai stoppé à cause de la sérologie positive)?

…./…

Une étude observatoire est en cours sur les patients ayant eu de 4 traitements différents… C’est une bonne nouvelle!

Pour le Virus JC, il n’y a actuellement aucun moyen pour le bloquer. 

Patience…

CONGRES ARSEP 2016

CONGRES ARSEP 2016

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CONGRES ARSEP 2016

La recherche sur la SEP continue… De nouveaux médicaments vont sortir sur le Marché en 3ème ligne!

Les neurologues ont expliqué la différence entre Symptômes et poussées.

J’ai remarqué de nombreux patients souhaitaient parler de leur expérience et attentes médicales.

Ce n’est pas facile-facile… et je compatis.

oeil sep douleur

J’ai également discuté  en aparté avec le Professeur sur mon problème actuel au pied gauche.

Depuis 3 semaines je traine une contracture douloureuse sous le pied qui ne se « barre » pas!

Ma neurologue hospitalière m’a gentiment expliqué que ce n’était pas neuro, alors que  ce serait de la SPASTICITÉ.

On m’a conseillé de faire des injections de botox.

SEPAS LE PIED mes z’amis!

Pfff….. :-(  

pied

Je dois passer une échographie du pied. 

Les séances de kiné me font du bien, mais bon sang c’est très compliqué, car cette saleté ne me laisse point en paix et le muscle se re-contracte.

R-E-L-A-T-I-V-I-S-O-N-S!

Je vous donnerai des nouvelles prochainement.

Je voudrais remercier toute l’équipe ARSEP, SEPENSEMBLE, UNISEP, APF, RUBAN Bleu & et Co, et les petites merveilles de ce jour, dont Ludo!!

question quoi statistique

AVIS DE RECHERCHE

J’ai croisé lors du déjeuner une personne très sympathique qui me suit régulièrement, mais hélas je n’ai pas su prendre le temps de lui parler.

Si tu te reconnais, n’hésites pas à me laisser un message!

Merci Ruban Bleu & Co pour cette belle photo

Tu es une super nana!! Enfin nous nous sommes croisées!

@ bientôt et COMBAT!!

;-) Mel

RUBAN ARSEP CONGRES

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COUCOU – MEL

Posté par Mel le 25 février 2016

Coucou du soir… ESPOIR!

Je voulais vous vous écrire un mot mais finalement me suis filmée! (ce n’est pas souvent).

J’ai bcp de choses à vous soumettre, mais étant bien fatiguée, je reporte mes idées sur des prochains articles.

Je vous embrasse avec un rhume endiablé.

;-) Mel qui ne vous oublie pas !

courage espoir avance

Image de prévisualisation YouTube

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MDPH – GAGNÉ

Posté par Mel le 22 octobre 2015

Cher tous,

la hyper bonne nouvelle est arrivée! J’ai reçu mes 2 renouvellement de cartes handicap par la MDPH valables jusqu’en décembre 2020 : 

Carte invalidité à 80% et carte de stationnement!

liberté hourra youpi nouvelle santé

Merci à Z… pour son soutien moral lorsque je devais poster mon dossier de 40 pages, et merci à tous les Médecins qui m’ont adressé en temps et en heure les justificatifs médicaux!

Je pense bcp à vous et NE LÂCHONS PAS (sauf la canne de temps en temps… lol… sans avoir fixé la dragonne)

Courage, Persévérance et ESPOIR.

Je vous embrasse fort fort.

;-) Mel

canne Mel

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!! MDPH – DÉMARCHES !!

Posté par Mel le 7 août 2015

Re-bonjour @ tous!

Voici une page qui pourrait vous intéresser : LA MDPH (Maison Départementale des Personnes Handicapées).

Je reçois de temps en temps des commentaires à ce sujet + des recherches d’articles sur mon blog.

Je vous explique mon parcours « PARA-LYMPIQUE » tout en vous donnant des pistes administratives ainsi que les documents PDF téléchargeables de la MDPH.

Attention, habitant à Paris, certains documents sont affiliés uniquement pour la MDPH 75 :-)

HANDICAP SNCF LOGO MDPH

Lorsque ma SEP fut déclarée officiellement en 2009, j’étais dans la panade :

- besoin d’aide handicap,

- impossibilité de reprendre le travail à temps plein,

- grosses difficultés pour rester « debout » (canne, fauteuil en poussées),

- problèmes financiers même en étant en ALD pour engager des frais médicaux (entre autre).

Je devenais assez irritable et j’étais un peu dans le déni de la Maladie.

grumeau

Une amie m’avait vivement conseillée d’entamer des démarches auprès de dame MDPH.

J’ai commencé par remplir le FORMULAIRE DE DEMANDE en notant toutes les données et cochant mes DEMANDES DE CARTES (Priorité, Invalidité, Stationnement) et éventuellement l‘AAH (Allocation Adultes Handicapées) et PCH (Prestation de Compensation Handicap) et RQTH (Reconnaissance en Qualité de Personne Handicapée)….

fichier pdf FORMULAIRE DEMANDE MDPH

A la 1ère lecture du formulaire, je me sentais complètement paumée!

Une bloggueuse m’avait également donné des conseils.

MERCI @ toi.

MERCI

fichier pdf CERTIFICAT MEDICAL MDPH

Vous remarquerez  sur ce formulaire; qu’il faut fournir OBLIGATOIREMENT un certificat médical rempli par votre MÉDECIN!

Il ne faut rien oublier, tout préciser, et surtout  - si vous avez un emploi – compléter ce certificat par le MÉDECIN DU TRAVAIL (il y a un petit encas pour lui)!

Si vous portez des orthèses, prothèses, utilisez une canne/fauteuil etc. pour votre vie quotidienne, il est important de tout indiquer, notamment la liste de vos Médicaments et hospitalisations.

Je vous conseille de faire une « LISTE DE COURSES » avant de remettre de certificat à votre MÉDECIN.

Vous remarquerez qu’il y a un périmètre de marche à chiffrer. :-)

Cela m’a fait souvent sourire, car lorsque l’on a une Maladie Chronique très fluctuante, ce n’est pas très facile pour le MÉDECIN de devoir nous « noter ».

…/…

fichier pdf FICHE DE PARCOURS PROFESSIONNEL POUR RQTH

Lors de ma 1ère demande MDPH, je travaillais à temps plein dans un lieu de travail qui n’était pas du tout adapté handicap (les wc’s étaient éloignés dans un autre lieu avec escaliers + mon bureau était situé au 1er étage sans ascenseur).

J’ai donc rempli le formulaire pour avoir la RQTH pour être prise dans les 6% HANDICAP par mon employeur.

Grâce à cette RQTH, j’ai pu trouver un poste avec un aménagement partiel (malgré de grosses difficultés pour l’obtenir: 2 ans de COMBAT), être reconnu comme travailleur handicapé et maintenir un emploi à 80% (sans aucun complément financier par la S. Sociale, car je travaille dans un Secteur Public « Atypique »).

…/…

fichier pdf CERTIFICAT MEDICAL CARTE EUROPEENNE DE STATIONNEMENT

Ayant mon permis de conduire (Ma mère possède une voiture automatique), J’ai demandé la « carte européenne de stationnement » auprès de mon MÉDECIN, en prenant compte de mon état de santé actuel et de l’adaptation de la voiture :

…/…

Ensuite cap pour les demandes de CARTES HANDICAP!

  • CARTE DE PRIORITÉ - Station Debout pénible (handicap entre 50 et 79%),
  • CARTE D’INVALIDITÉ DE 80% 

Comment savoir où j’en suis? Que faut-il choisir? Que faire?

La bloggeuse m’avait dit de « cocher les 2 cases ». On ne connait pas notre degré d’Handicap.

PIOU oiseau soleil ohé enfin super contente fleur jaune help sos

Au fil des mois, je me sentais « plus handicapée » avec la SEP… j’attendais avec impatience la décision de la MDPH.

Lors de ma 1ère « inscription » chez DAME MDPH, je ne savais pas que pour demander une CARTE D’INVALIDITÉ À 80%, il faut OBLIGATOIREMENT faire remplir auprès de votre MÉDECIN  le FORMULAIRE D’AUTONOMIE et pour ceux qui ont des problèmes visuels le certificat médical pour le BILAN OPHTALMOLOGIQUE :

fichier pdf QUESTIONNAIRE AUTONOMIE MDPH

fichier pdf BILAN OPHTALMOLOGIQUE MDPH

…/…

ATTENTION : pour ceux et celles qui ont un maladie récurrente pour les yeux, il est nécessaire de prendre rv avec votre MÉDECIN HOSPITALIER (ou Médecin spécialiste) pour faire remplir le bilan Ophtalmologique (c’est très technique).

Il faut être « PATIENTE » tout en étant PATIENTE de son MÉDECIN!

dossier administratif administration

Le dossier MDPH s’épaissit…

Dans le FORMULAIRE DEMANDE MDPH il y a un cadre « PROJET DE VIE » :

Je trouve que le terme « Projet de Vie » est assez difficile à comprendre et à développer.

Pour ma 1ère demande avec dame MDPH, j’avais écris quelques lignes, ne sachant pas où aller dans ma description de vie…

(J’avais pris rv avec une Assistante Sociale qui ne pouvait m’aider).

J’avais l’impression de repasser mon BAC PHILO avec le thème suivant :

LA VIE VAUT-ELLE UN PROJET?

LOL…

vie fatigue combat dur

Une amie SEP m’a expliqué qu’elle racontait une semaine de vie avec la Maladie :

à savoir comment elle coordonne sa vie, comment elle gère les difficultés de la vie quotidienne, avec la gestion du travail, les rendez-vous médicaux, son autonomie à domicile, les transports en commun, les tâches ménagères avec une tierce personne, . afin de justifier ses demandes de cartes et prestations compensatoires..

Pour le renouvellement de mes cartes (en mai dernier), j’ai rattrapé mon « Zéro pointé » de mon BAC Philo, et j’ai développé ma thèse…

Merci Brigitte!

courage espoir avance

La MDPH a besoin de documents obligatoires en sus pour enregistrer votre demande avec un document explicatif :

fichier pdf PIECES A JOINDRE DEMANDE MDPH

fichier pdf NOTICE EXPLICATIVE FORMULAIRE MDPH

Ne pas oublier d’ajouter à votre dossier des justificatifs médicaux de vos médecins spécialistes/soins médicaux.

C’est pénible à faire (il faut prendre rendez-vous avec chaque médecin), cela prend du temps et de l’énergie, mais c’est important.

…/…

APRÈS L’ENVOI DE VOTRE DOSSIER (en courrier suivi de préférence), vous recevrez un accusé de réception de votre dossier MDPH au bout de 4 à 6 semaines environ (la MDPH scanne désormais tous les dossiers) avec un N°d’enregistrement et une date officielle de réception (qui est fixée après avoir scanné votre dossier! vous perdez 1 mois dans votre attente « latente »).

VOUS RECEVREZ UNE REPONSE DE LA MDPH DANS UN DELAI DE 6 MOIS.

CONSEIL :  Il est préférable de poster votre dossier 7 mois avant la fin de validité de vos droits.

 

Horloge montre tourne temps passe

Concernant la demande AAH, il est destiné aux personnes ayant une incapacité pour travailler,

L’AAH est un salaire que je trouve assez MISÉRABLE.. Si je ne me trompe pas c’est autour de 650-700 Euros??

Je ne connais pas suffisamment le sujet pour vous en parler librement…

3d man pushing a puzzle pieces into its place

Concernant la demande PCH, il m’est difficile de comprendre, car j’ai demandé à 2 reprises et on me l’a refusé car mon salaire est élevé (un SMIC).

C’est flou et « envoutant ».. je ne pige pas.

attentionOdile une bloggeuse vient de me dire que « ce n’est pas lié à la question des revenus, mais juste une  question de niveau autonomie pour actes essentiels« 

MERCI ODILE pour tes précisions!

MDPH

Bon alors il faut se débrouiller… et croire en un PROJET DE VIE :

sous de meilleures « HOSPICES »,

 avec une Meilleure ACCESSIBILITÉ,

 avec un suivi Médical plus SÉCURISANT,

 et avec une Maladie moins ÉPUISANTE,

et continuer d’être un(e) COMBATTANT(E)!

…/…

Si vous souhaitez suivre mes aventures avec la MDPH, je vous invite à cliquer sur le lien ou sur la photo J’ACCEDE !

http://myelitetmoi.unblog.fr/category/mdph-mes-demarches/

… et n’hésitez pas à me corriger… 

JE NE SUIS QU’UNE BLOGUEUSE PARMI LES BLOGUEURS (LOL).

Je vous embrasse!

;-) Mel

jaccede.com handicap fauteuil aide soutien

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MEL – PRESENTATION

Posté par Mel le 11 août 2014

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Avec une maladie, on peut vivre !

Vivre passionnément et ne se battre seulement qu’avec les feux de la tendresse et vivacité!

La Sclérose en plaques n’est pas une fatalité… Ensemble on peut s’aider! S’accepter soi-même, vivre au jour le jour, apporter un brin d’espoir.

 Découvrez mon quotidien, je parle bien sur de ma maladie mais aussi de la vie de tous les jours. L’espérance et l’amitié sont les meilleurs armes contre la sclérose en plaques, même si se n’est pas toujours facile
Le blog est une mine d’informations avec toutes les adresses nécessaires, les liens vers des organismes, tout ce qui peut apporter de l’aide. Je parle également de ce que j’aime, mes films préférés, de musiques et n’oublions pas la petite touche d’humour.

Merci à tous, mes lecteurs/trices qui m’encouragent et me soutiennent avec tous leurs gentils commentaires!
Jetez un coup d’oeil et déposer votre plume chez Mel

Ce blog est un combat de tous les jours que je partage avec vous!

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SEP – NOUVELLES

Posté par Mel le 5 février 2014

Bonjour à tous,

certains d’entre vous souhaitent savoir comment s’est passé le rendez-vous avec le professeur hier…

J’ai la joie de vous annoncer que je n’ai pas de poussée.

J’étais très anxieuse compte-tenu de ces nouveautés.Le Professeur l’a bien remarqué :)

Ces problèmes neuromusculaires sont un symptôme de SEP, mais ce n’est donc ni une poussée, ni un trouble de spasticité.

Il faut vivre avec, et surtout continuer la Kinésithérapie (beaucoup de massages) + trouver un moyen de s’étirer sans fatiguer le corps.

En cas de crises majeurs, je dois prendre 1 à 2 gouttes de Rivotril.

IL FAUT PRENDRE SOIN DE SOI

PRENDRE SOIN DE SOI RELAX ZEN REPOS

Je dois passer 2 IRM pour vérifier si j’ai de nouvelles plaques, car je lui ai expliqué mes zones de désensibilisation dans le dos.

J’attends un courrier de sa part et vous tiens au courant.

La vie n’est pas facile car avec une maladie il faut relativiser au maximum.

Je vous embrasse bien fort.

Prochain rendez-vous avec une autre Neurologue en octobre prochain.

Que le Copaxone continue de me protéger, et que mon corps se repose aussi.

Que votre journée vous soit douce.

;-) Mel

ps : le professeur L. est très sympathique et je suis contente de l’avoir fait sourire avec l’effet « Popeye » et le tir à l’arc :)

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SATIVEX !!!

Posté par Mel le 10 janvier 2014

Cher tous,

Hier soir j’avais allumé la télévision pour écouter les commentaires des Médias sur le SATIVEX!
Hélas je n’ai pratiquement rien suivi car une autre actualité « Dieudonnante » qui a avalé les autres infos.

Cependant, grâce au Net et grâce aussi à certains d’entre vous, j’ai pu lire des articles.

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Cher SATIVEX,

tu arrives en 2015… Les Sepiens attendent ta venue depuis 2 ans.

Les neurologues pourront nous fournir ce spray buccal au goût très goudronneux, à garder 10 mns dans la bouche…

Je pense que tu permettras d’adoucir nos maux et réduire d’autre médicaments.

Tu coûteras cher à la Sécurité Sociale  : « douze sprays par jour, ce qui revient à presque 10 000 euros par an« - dixit Article Le Monde.

Tu seras prescrit au départ pour les « troubles liés à la Spasticité » - dixit Article de RTL

… et uniquement pour la SEP.

courage sep espoir

`Le mois prochain j’ai rendez-vous avec le Professeur L.

Je lui en causerai sérieusement, même s’il n’est pas encore dans le Marché Français pour que l’on ne m’oublie pas.

Je vous embrasse et vivement 2015

ESPOIR!

;-) Mel

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MS WORLD TOUR

Posté par Mel le 9 avril 2013

En 2014, un tour du monde à vélo contre la SEP… par une personne atteinte de la SEP !

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Réaliser un tour du monde à vélo des associations de lutte contre la sclérose en plaques, avec une personne atteinte de la sclérose en plaques ? Nous relevons le défi !

Nous serons 6 à prendre la route pour réaliser ce projet : Gérard Guillouzic (54 ans), atteint de la SEP depuis 24 ans, son fils Yvan Guillouzic (24 ans), et leurs amis Youen Le Quintrec, Ronan Chenel, Thomas Balloy et Benoit Le Quentrec . Nous projetons de réaliser ce tour du monde en 1 an, entre juillet 2014 et juillet 2015, et parcourir 15000 km en traversant l’Europe du Nord, le Québec et le Nord des Etats-Unis, la Bolivie et l’Argentine, l’Afrique du Sud, l’Australie, le Japon et le sud de l’Europe. (Voir notre itinéraire sur notre site web)

Gérard, dont le handicap ne permet plus de pédaler, prendra place dans une carriole, un  « trike » tiré par un de nos vélos. Nous utilisons ce système depuis plus de 10 ans déjà à l’Odyssée de l’Espoir, une association de solidarité et de partage autours de la sclérose en plaques, dont Gérard est le président.

Vous pourrez et pouvez dès aujourd’hui suivre l’avancée du projet sur notre site internet www.multiplesclerosisworldtour.com, avec  tous les détails du projet, l’itinéraire, le budget, etc.

L’Odyssée de l’Espoir

L’Odyssée de l’Espoir est une association créée lors d’un précédent tour du monde à vélo des associations de lutte contre la SEP, réalisé en 2001-2002 par 3 français Joël Crose, Christophe Caudriller et Philippe Nicolas, qui a permis de tisser des liens avec différentes associations de lutte contre la SEP à travers le monde, et de rendre compte de la façon dont la maladie est traitée à l’étranger. Ces 3 personnes ont aussi apporté avec eux un message d’espoir et de courage aux personnes atteintes de la sclérose en plaque : SEP veut aussi dire « Solidarité, Espoir, Partage ».

Depuis ce tour du monde l’association n’a pas chômé : elle organise tous les ans un voyage à vélo à travers une région de France, avec des personnes atteintes de la SEP et d’autres qui ne le sont pas, certaines souffrant d’un handicap et d’autre pas. Ceux qui ne peuvent pas faire du vélo prennent part au peloton dans des carrioles tirées par des vélos. Ces périples sont adaptés aux besoins  des malades, de sorte que la SEP ne soit plus un obstacle pour passer de bons moments, voir du pays et avoir une activité physique.

Nous invitons donc quiconque cela intéresse de participer à la semaine à vélo de l’Odyssée de l’Espoir (cette année nous irons de Dijon à Annecy du 6 au 13 juillet) à prendre contact avec notre association !

Contacts tour du monde :

www.multiplesclerosisworldtour.com

worldtour.ms@gmail.com
https://twitter.com/MSWorldTour
http://www.facebook.com/MultipleSclerosisWorldTour

Contacts Odyssée de l’Espoir :

www.odyssee-espoir.org

infos@odyssee-espoir.com

Un énorme merci à Mel, qui grâce à tweeter nous a rencontrée et nous a permis de nous présenter sur son blog ! Merci Mel et à bientôt peut être ?

Thomas, Benoit, Youen, Ronan, Yvan et Gérard

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Tir à l’arc et trèfle – Championnat de Paris 2013

Posté par Mel le 10 janvier 2013

Cher tous,

@vant de vous concocter 3 nouveaux articles sur l’handicap, le travail et la SEP, je tiens à vous écrire que

le 19 janvier 2013  je serai de nouveau sur le pas de tir !!!

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Le championnat de Paris est de retour et Mel a un peu la « trouille » d’autant plus que des amis viendront me voir :-)

@près 15 jours de pause sportive (fêtes de fin d’année), j’ai besoin de m’entraîner…

Hier je n’ai pas très bien tiré. J’étais un peu « vexée ».

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Cette année il y aura une broderie accrochée à mon carquois réalisée par Laëtitia H. ! 

Un trèfle à 4 feuilles spécial pour Mel en lien avec la SEP :-)  

4  pétales pour 4 couleurs différentes

Le orange évoque tous les Sepiens que nous sommes,
Le bleu et blanc représente les Facebookiens et bloggeurs,
Le rose la couleur de l’amitié virtuelle
et le vert pour l’espoir et les ondes positives pour la compétition.
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La veille de la compétition je serai perfusée… 

Je ne sais pas comment sera mon état de fatigue, mais dans tous les cas, je tirerai pour vous.

@mitiés à tous et COMBAT 
Bises de votre archère, 
;-) Mel

courage

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Commentaire – Message pour So’

Posté par Mel le 9 août 2012

Bonjour So’,

J’ai lu votre commentaire. J’aimerai vous écrire mais pas de mail, ni de site.

Si vous passez de nouveau sur le blog, sachez que je pense à votre cousin qui est diagnostiqué au même âge que le mien.

Nous sommes nombreux à avoir la SEP. Si je peux vous aider un peu à comprendre et à lui donner un encouragement c’est le principal.

@ bientôt So’ et merci encore pour votre magnifique mot.

Courage, persévérance et ESPOIR

;-) Mel

Commentaire - Message pour So' dans Pour les amis bloggeurs! avanceespereprendscouragechartres

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Cytoponction – Le nodule et la SEP

Posté par Mel le 13 novembre 2010

Bonjour chers bloggeurs!

 J’ai eu mon rv avec l’endocrinologue!

Je vais passer une cytoponction : elle  se pratique avec une aiguille très fine, sans anesthésie. Elle est quasiment indolore. Elle consiste à piquer plusieurs fois dans le nodule, pour étudier les cellules en différents endroits. Vous pouvez ressentir une petite gêne pendant les 48 heures suivant ce geste, plus rarement un petit hématome

Elle doit être pratiquée par un médecin qui en a une grande habitude et lue par un cytologiste très expérimenté. (Le cytologiste est un médecin spécialiste de la lecture de ce genre d’examen).

Elle se pratique sur les nodules de plus d’un centimètre de diamètre. Elle est parfois guidée par une échographie. Les micro-nodules (diamètre inférieur à 10 mm) sont beaucoup trop rarement cancéreux pour être cyto-ponctionnés.

 L’endocrilogue m’a expliqué qu’un nodule est indolore !!!

Elle ne souhaite pas l’enlever, car, selon elle ça ne vaut vraiment pas le coup d’une opération pour cette « petite » grosseur!

Clin doeil : docteur, serait-ce neurologique?

emoticone : Ce serait certainement le cas. Je vous donne un ordonnance pour passer une cytoponction. 

emoticone : Prenez un rv avec votre neurologue rapidement pour lui expliquer votre problème. Ce n’est pas votre nodule qui en est la cause. Je ne connais rien en neuro.

Clin doeil : @lors je vis la même situation que pour l’histoire ma rage de dents…. pfff.

emoticone : Est-ce que dans votre famille il y a des problèmes thyroïdiens?

Clin doeil : oui mon père.

emoticone : Pour le nodule, ne vous inquiétez pas. Il n’y a aucun traitement à vous donner. Il faudra vérifier de temps en temps la grosseur du nodule. 

emoticone : Que prenez-vous comme traitement et quels sont les effets indésirables?

….

emoticone : ok. En fonction du résultat, on prendra une décision. Rv dans 15 jours-3 semaines après l’examen.

……./…./…..

Et ben! cette SEP est vraiment pénible!

Lundi je vois mon généraliste. J’envisage de lui demander de passer les 2 IRM (cérébrale et cervicale) !

Croisons les doigts pour que le nodule ne soit pas malin, et donc je n’ai rien de plus que la SEP!!!

Bises @ tous !!

Courage, force et patience.

Clin doeilMel

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Nadine et vous

Posté par Mel le 9 août 2010

Nadine…


Cette personne que je ne connais pas, mais qui est une amie d’une bloggeuse…
Pour elle et pour ceux qui sont dans le désespoir, je laisse à mon tour cette bougie dans mon blog!

@u nom de tous ceux qui souffrent!

COURAGE et FORCE !

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Publié dans Tous les articles | 4 Commentaires »

Myelitetmoi… et vous !

Posté par Mel le 5 juin 2010

 

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Avec une maladie, on peut vivre !

Vivre passionnément et ne se battre seulement qu’avec les feux de la tendresse et vivacité!

La Sclérose en plaques n’est pas une fatalité… Ensemble on peut s’aider!

S’accepter soi-même, vivre au jour le jour, apporter un brin d’espoir.


Découverte de mon quotidien… je parle bien sur de ma maladie mais aussi de la vie de tous les jours.
L’espérance et l’amitié sont les meilleurs armes contre la sclérose en plaques, même si ce n’est pas toujours facile.


Le blog est une mine d’informations avec toutes les adresses nécessaires, les liens vers des organismes, tout ce qui peut apporter de l’aide.

Je parle également de ce que j’aime, mes films préférés, de musiques et n’oublions pas la petite touche d’humour. Merci à tous mes lecteurs/trices qui m’encourage et me soutienne avec tous leurs gentils commentaires


Jetez un coup d’oeil et déposer votre plume chez Mel

 

Myelitetmoi est un combat de tous les jours que je partage avec vous!

Publié dans Pour les amis bloggeurs!, Tous les articles | 7 Commentaires »

La SEP et MOI

Posté par Mel le 1 mars 2010

La SEP et moi c’est un duo de courage

Je la vis avec l’espoir de m’en sortir!

C’est une question de vie et de …. VIE !!!

Merci @ mon amie pour cette image!

Clin doeilMel

 

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