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LE RETOUR DE LA SEP – AGGRAVATION….

Posté par Mel le 28 mai 2017

Chers  @mis,

Pour une surprise, c’est une très méchante surprise…

une horreur de surprise…

un délire neuromusculaire qui a attaqué sauvagement mes 2 jambes, mes cuisses, mes pieds…

IMPOSSIBLE DE MARCHER SANS CRIER à chaque fois que je dépose le pied au sol.

QUE SE PASSE-T-IL ALORS QUE TOUT ALLAIT BIEN?

LA SEP SE RÉVEILLE…

M****!! 

fuck

En 5 jours mon état s’est largement dégradé (membres inférieurs).

J’étais au travail mercredi… j’ai demandé aux collègues de travail leur avis sur ma marche.

Ok.. je déclenche l’appel en urgence S.O.S Urgence Secrétariat Médical Hôpital :

telephone coup de fil coup de gueule

En 30 mns j’ai eu un rendez-vous pour vendredi!

Merci à la secrétaire de ma neurologue!

J’ai quitté le travail avec les yeux embués et rouges (je n’aime pas quitter le travail en annonçant que je ne travaillerai certainement pas la semaine prochaine – J’aime mon travail, mes collègues…je veux continuer à travailler).
Mes nerfs ont lâchés… j’ai pleuré.

j’ai croisé 2 SDF qui ‘m’ont aidé à descendre les escaliers du métro.

:( : « Pas la peine de m’expliquer, vous avez la SEP, n’est-ce pas? »

Nous avons pleuré tous les 3 car l’un des 2 connait cette maladie.

On a pleuré et on s’est serré fort… belle rencontre fraternelle.

MERCI LES GARS!!

OUI PROMIS JE NE LÂCHE PAS!

grumeau

Je marche comme si je danse la SALSA.

J’ai été aidé par H. pour prendre les escalators.

Impossible de les prendre seule car la vitesse des escalators a été accélérée dans les zones gares, changement de métro, et à la Madeleine!!

H. a failli se casser la figure à cause de moi.

Merci mon ami pour ton aide.

BON SANG LA RATP ARRÊTEZ VOS CONNERIES!

C’est DANGEREUX!!!

Regardez cette vidéo… VOUS AVEZ DOUBLÉ LA VITESSE en 4 ANS!

Image de prévisualisation YouTube

Le jeudila marche fut impossible. Des douleurs à couper le souffle.

« C’est inhumain » déclarais-je,

Je mets environ 30 mns pour faire 900 mètres… j’ai largement le temps de contempler l’environnement . les Parisiens me croisent à la vitesse d’1 TGV.

(Jingle SNCF : Tuptadatadaaaaa!!!)

tgv vitesse

J’ai croisé un autre SDF sur mon chemin de retour qui faisait de la percussion avec sa cannette de bière, un rythme sympa.

Je lui ai demandé de continuer sa séquence et j’ai chanté cette chanson  :

« tiens toi DROIT! » d’Anne Sylvestre !!

Formidable rencontre. 

Image de prévisualisation YouTube

Le vendredi – jour tant attendu – est arrivé.

TAXI.. Goo.. c’est l’heure (pas le choix, je ne peux prendre les transports en commun).

je suis reçue par une neurologue à l’écoute et précise.

Elle n’avait pas mon dossier médical (j’ai tjrs un double de dossier dans mon sac).

Ce n’est pas officiellement une poussée, mais une aggravation de la SEP.

SPASTICITÉ À SON PAROXYSME!!

spasticité

La neurologue me demande de monter un peu mon jean…

Elle touche doucement ma jambe..

je crie!! :( « Ah docteur ça me fait mal! »

La neuro continue ses test en touchant mon mollet.. 

:( « Ah j’ai mal! Mon Dieu!! »

myemoticonegifemoticonesaie.gif

Comme le ressentais Anaïs (une amie bloggeuse ), il faut traiter cette attaque…

A l’attaque donc avec un nouveau médoc : le baclofène (ou LIORESAL).

Une prise matin midi et soir.

Il est est connu et réputé pour traiter contre l’Alcoolisme et le Tabagisme.

C’est un Myorelaxant.

FRANCE-HEALTH-ALCOHOLISM-DRUGS-BACLOFEN

Je le prends depuis 2 jours et les douleurs s’estompent ENFIN!

je me sens un peu « shottée ».. mais je pense que mon corps se pose enfin!

Il reste plus qu’à croiser les doigts pour retrouver une marche « normale » d’ici mardi soir!

Mercredi je dois contacter de nouveau le service de l’Hôpital pour leur donner des nouvelles et agir si nécessaire (hospitalisation de Jour – Perfusion Cortisone).

Il faut que je retrouve mes jambes!

Cet épisode très flippant et douloureux me fait comprendre une nouvelle fois combien il faut poursuivre notre vie..

que chaque jour soit une véritable re-naissance!

COMBAT.

Je vous EMBRASSE fort.

;-) Mel qui reste positive et qui chante..

marche sep tituber poussée

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Mon 4ème traitement – IMUREL

Posté par Mel le 16 septembre 2015

Une nouvelle aventure a commencé fin novembre 2015!

IMUREL, 4ème traitement… et par voie orale!

IMUREL

J’avale 2 comprimés par jour (1 le matin – 1 le midi).

C’est un immunosuppresseur, freinant l’Immunité et qui est prescrit pour plusieurs maladies chroniques (Maladie de Crohn, Lupus etc..).

C’est un « VIEUX » médicament qui revient sur le Marché pour les SEP.

Il n’a pas la même propriété que les autres médicaments par voie orale SEP.

On peut le prendre pendant 10 ans ou plus si tout va bien.

Ma neurologue m’a conseillé de voir un dermatologue… chose que je ferai certainement courant 2016.

Actuellement je vis très bien avec ce traitement car il est beaucoup moins nocif que les injections…

… et surtout il est MOINS CHER POUR LA SÉCURITÉ SOCIALE!! (environ 40 € la boite contre 850€ pour les injections).

;-) Mel

MEDICAMENTS

 

Dans quel cas le médicament IMUREL est-il prescrit ?

Ce médicament appartient à la famille des immunosupresseurs : il diminue les réactions de défense et de rejet de l’organisme vis-à-vis des corps étrangers.

Il est utilisé :
  • dans la prévention du rejet de la greffe chez les personnes ayant bénéficié d’une transplantation d’organe ;
  • dans le traitement des maladies dues à une anomalie du fonctionnement du système immunitaire : polyarthrite rhumatoïde, maladie de Crohn et rectocolite hémorragique, autres maladies auto-immunes. Il est réservé aux formes graves de ces maladies, lorsque le traitement corticoïde est insuffisant.

Vous pouvez consulter le(s) article(s) suivants :

 

Présentations du médicament IMUREL

IMUREL 25 mg : comprimé ; boîte de 50
Sur ordonnance (Liste I) – Remboursable à 100 % - Prix : 9,22 €.
IMUREL 50 mg : comprimé ; boîte de 100
Sur ordonnance (Liste I) – Remboursable à 100 % - Prix : 26,30 €.

Les prix mentionnés ne tiennent pas compte des « honoraires de dispensation » du pharmacien.

Composition du médicament IMUREL

  p cp p cp
Azathioprine 25 mg 50 mg
Lactose + +
Substance active : Azathioprine
Excipients communs : Acide stéarique, Amidon de maïs, Amidon prégélatinisé, Hypromellose, Lactose monohydrate, Macrogol 400, Magnésium stéarate
Autres excipients (spécifiques à certaines formes) : Fer jaune oxyde, Fer rouge oxyde, Opaspray orange, Titane dioxyde

Contre-indications du médicament IMUREL

 

Ce médicament ne doit pas être utilisé en cas d’allaitement.

Attention

Des précautions sont nécessaires chez les personnes souffrant d’insuffisance rénale ou d’insuffisance hépatique.

En début de traitement, des analyses de sang fréquentes sont indispensables pour dépister d’éventuelles anomalies de la numération formule sanguine ; suivez scrupuleusement les prescriptions de votre médecin.

Le traitement par azathioprine expose à un risque plus élevé de cancer de la peau, en particulier chez les personnes qui ont subi une greffe d’organe. Lors de traitement par azathioprine, il est recommandé d’éviter les expositions prolongées au soleil, d’appliquer un écran solaire total (FPS 50+) sur les zones de peau exposées, et de faire pratiquer une surveillance dermatologique annuelle. Ces recommandations sont particulièrement importantes chez les personnes à peau claire.

Une contraception efficace est recommandée chez la femme pendant toute la durée du traitement.

Interactions du médicament IMUREL avec d’autres substances

En cas de vaccination, l’utilisation d’un vaccin vivant est déconseillée (contre-indiquée dans le cas du vaccin contre la fièvre jaune).

Informez votre médecin si vous prenez un médicament contenant de l’allopurinol ou de la ciclosporine.

Fertilité, grossesse et allaitement

Grossesse :

Les études disponibles n’ont pas mis en évidence de malformation chez les enfants nés de femme enceinte sous traitement. Néanmoins, il est déconseillé de commencer un traitement chez la femme enceinte. Si une grossesse survient sous traitement, votre médecin appréciera le bien-fondé d’un arrêt ou d’une poursuite de celui-ci dans votre cas. Ce médicament n’influe pas sur la fertilité, aussi bien chez la femme que chez l’homme.

Allaitement :

En cas de traitement par ce médicament, l’allaitement est contre-indiqué.

Mode d’emploi et posologie du médicament IMUREL

 

Ce médicament doit être pris de préférence au cours d’un repas pour limiter les troubles digestifs.

La posologie est strictement individuelle.

Conseils

Veiller autant que possible à garder intact le pelliculage des comprimés pour éviter le contact du produit avec les mains. Pour la même raison, les comprimés ne sont pas sécables.

Ce médicament doit être conservé à l’abri de la lumière.

 

Effets indésirables possibles du médicament IMUREL

 

Anomalies réversibles de la numération formule sanguine : baisse du taux des globules ou des plaquettes dans le sang.

Nausées, pouvant être combattues en prenant les comprimés au cours des repas.

Réaction due à une sensibilité excessive au médicament : fièvre associée à un ou plusieurs symptômes (vertiges, douleurs articulaires, vomissements, frissons, douleurs musculaires, éruption de boutons, pancréatite ou hépatite, trouble du rythme cardiaque, baisse de la tension artérielle, troubles respiratoires).

Chute de cheveux, réversible dans la majorité des cas.

Diminution de la résistance aux infections, surtout chez les patients traités conjointement par de la cortisone.

Lors de traitement prolongé à forte dose : augmentation du risque de cancer de la peau, de l’utérus, de la vulve et des cellules de l’immunité (lymphomes).

Vous avez ressenti un effet indésirable susceptible d’être dû à ce médicament, vous pouvez le déclarer en téléchargeant le formulaire.

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POUSSÉE SEP – HOSPITALISATION – ON NE LÂCHE PAS!

Posté par Mel le 5 septembre 2014

Cher tous,

j’ai repris un peu mes esprits, la fatigue m’ayant considérablement affaiblie (je ne vais point vous cacher la réalité).

Depuis 5 jours je joue à la Mère-Grand dans son appartement :

un peu de cuisine, appels téléphoniques, Médocs pour enlever mon rhume, internet et repos !

POUSSÉE SEP - HOSPITALISATION - ON NE LÂCHE PAS! dans !! Hôpitaux, médecins et Examens !! 1382087587

Je dors beaucoup et j’attends l’hospitalisation de 5 jours en Hôpital de jour (500mg de Solumédrol/jour).

Lundi prochain ce sera enfin ma 1ère cure!

hôpital poussee hospitalisation SEP

Je prends ces 15 jours d’arrêt comme des « petites vacances » pour prendre soin de mon psychisme.

Je sais que la semaine prochaine sera difficile à cause de la Cortisone…. alors je prépare à l’avance mes petits plats SANS SEL.

J’ai également acheté une bougie parfumée (de très bonne qualité) à la Pêche.

Il faut garder la Pêche (LOL)… la bonne odeur embaumera mon studio.

bougie+fragonard dans !! La SEP au quotidien !!

L’ambulance est réservé pour 7h15.

Je ne suis pas une « lève-tôt ». ça sera compliqué et pénible.

Je mettrai 2 réveils (dont la radio) et tant pis si j’ai la « gueule de bois » : LA SANTÉ AVANT TOUT.

ambulance bolus cortisone

le Neurologue Docteur P. qui a diagnostiqué cette poussée motrice était très sympathique et très souriant.

Il a pris le temps de m’écouter et a accepté le fait que je parle un peu vulgairement pour je lui explique mes soucis.

Je lui ai demandé de ne point me perfuser avec 1g de Solumédrol pendant 3 jours.

Mon corps le rejette. C’est trop fort.

Je pète une durite et lâche des phrases un peu « mortelles » :-)

Il a vu que j’avais de l’humour… et lui également.

Ça fait du bien de ne pas trop se prendre la tête.

Bravo Monsieur le Neuro. Vous m’avez comprise  :-)

grumeau perfusion hopital hôpital

Le service des consultations Neuro de l’Hôpital s’est amélioré.

On ne voit plus les dossiers des patients trainer assez vulgairement dans un mini-couloir à côté du secrétariat (classés par ordre alphabétique)!

J’ai immédiatement reconnu le mien lorsque la secrétaire a sorti les dossiers de la matinée….

IL EST ENOOORMMME! Plus d’erreurs de dossiers, j’en suis bien heureuse!

fatigue chaleur hopital médecin sep poussée

Je vous laisse @ vos actualités et @ vos lectures.. Mes yeux ont du mal à se fixer sur l’écran.

PLACE AU DÉLASSEMENT!

Je vous embrasse et COMBAT.

;-) Mel

Repos

Publié dans !! Hôpitaux, médecins et Examens !!, !! La SEP au quotidien !!, Tous les articles | 1 Commentaire »

HÔPITAL EN DANGER – Coup de Gueule

Posté par Mel le 30 juin 2013

chers @mis, bloggeurs, ou @nonyme d’un soir…

Comme promis, voici la suite de mon article.

Hier je vous contais mes nouvelles médicales.

Aujourd’hui je passe aux nouvelles administratives et dévastatrices de l’Hôpital!

HÔPITAL EN DANGER - Coup de Gueule  dans !! ADMINISTRATION + MDPH : MES DEMARCHES !! tatamusclor1

Depuis 5 ans je suis suivie au Service Neurologique d’un GRAND HÔPITAL PARISIEN.

Hier j’ai vécu le coup de grâce, comme si j’avais reçue une flèche en plein coeur…

pierrot_emmanuel dans !! Hôpitaux, médecins et Examens !!

Vers 13h, j’étais dans ma chambre. Les dernières gouttes de perfusion terminaient leur chemin dans mon corps.

L’interne passe me voir pour me donner les ordonnances.

Ma neurologue actuelle (qui est chef de clinique du Service des Hospitalisations de jour) quitte le service sans prévenir ses patients.

Mel demande qui sera la remplaçante.

  • :-) : « Je ne sais pas Mel … Il faut se renseigner en salle de Consultation au Rez de Chaussée« 
  • :-( :  « Mais docteur.. vous ne savez pas qui la remplace pour le Service???« 
  • :-) : « Non… je ne peux pas savoir quel patient est suivi par tel médecin… Je ne suis pas les dossiers de tout le monde« 


L’interne est donc tout seul à gérer le SERVICE !! SUPPPERRRR !!!

Je sens une petite détresse interne… quelque chose qui ne va pas.

Il faut que j’aille de toute urgence en salle de consultation…

Mel prend l’ascenseur et file jusqu’à l’accueil…

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  • :-) : « Oh Mel, quel plaisir de te revoir? En quoi puis-je te renseigner?« 
  • :-( : « Bonjour @ toi! Voilà je voulais savoir qui remplace ma neurologue Docteur M.? »
  • :-) : « Attends je regarde… Ton rendez-vous en septembre a été supprimé. »
  • :-( : » QUOI?? Comment? Personne ne la remplace? Je ne suis pas au courant. »
  • :-) : « Mel, tu n’as pas été prévenu? Ton prochain rendez-vous est fixé en FEVRIER 2014 avec le Professeur L.« 
  • :-( : « Mais… ce n’est pas possible…. Le Professeur L. ne veut pas me suivre… Je ne la vois qu’une fois par an. Mon dossier est bien chez un autre Neurologue… »
  • :-)  » Attends.. je regarde…
  • …..
  • :-) : « Je suis désolée Mel, mais ton dossier n’a pas été transmis. Tu es chez aucun Neurologue.

MEL N’A PLUS DE NEUROLOGUE

JE SUIS SUPPRIMEE DES LISTES

MON DOSSIER EST CLASSEE SANS SUITE

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Mon coeur prend un coup de sang. Je me sens fiévreuse et prête à exploser.

La Cortisone m’excite beaucoup et je tente de me calmer…

  • :-) : « Mel tu veux quelle neuro? Docteur D, Mme L, Mme P???
  • :-( : « Je ne sais pas… je ne peux pas choisir en 30 secondes un médecin. Je suis très fatiguée tu sais… Dis-moi que prendrais-tu si tu étais à ma place?« 
  • :-) : « Tu avais eu une consultation en urgence le Docteur D. Elle est jeune, mais très  bien… Il y a une place en octobre-novembre« .
  • :-( : « Je ne peux attendre novembre… Ce n’est pas possible. Je dois faire un bilan, comme il était convenu en septembre. Trouves-moi une place STP plus tôt. C’est urgent pour ma santé.« 
  • :-) : « Attends je regarde…… LE 7 AOUT à 15h45« .

Je note fébrilement ma date sur mon agenda… Je tremble légèrement. J’en peux plus.

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  • :-( : « Je suis désolée de te dire ça, mais pourquoi c’est autant le désordre ici??? Je n’ai reçu aucun compte-rendu depuis novembre 2012. S’il m’arrive un problème médical pendant mes vacances, je n’ai aucun papier de votre service justifiant mon état de santé (changement de traitement). »
  • :-) : « Vous n’avez reçu aucun papier??? Ce n’est pas normal« .
  • :-( : « Que ferais-tu à ma place? J’en peux plus. Je suis très fébrile. J’aimerai rentrer chez moi et me reposer, mais il me faut un PAPIER OFFICIEL« .
  • :-) : « Allez au 4ème étage voir la secrétaire du Docteur M. Elle est là »

Je marche, je prends l’ascenseur et remonte au service neuro.

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  • TOC TOC TOC..
  • :-) : Oui …. ENTREZ!« 
  • :-( : « Bonjour Madame X… je vous dérange un instant… Je suis suivie dans le cadre d’un SEP (blablabla.. j’explique ma situation médicale). »
  • :-) : « VOUIIII »
  • :-) : « Depuis novembre 2012 je n’ai reçu aucun compte-rendu. Je suis TRES étonnée. Il s’avère que je pars en vacances et j’aimerai comprendre le problème de mon dossier médical. Ne pas avoir de papier c’est assez handicapant… LOL »
  • …..
  • :-) : « Mel, je vous ai adressé un compte-rendu! Vous avez reçu le courrier!« 
  • :-( : « Non Madame… j’ai toujours un double de mon dossier dans mon sac et je n’ai ABSOLUMENT rien reçu »
  • :-) : « Mel, si si!! je vous l’ai envoyé à votre adresse : 25 rue de Bag…. »
  • :-( : « Madame, je vous coupe la parole… j’ai déménagé depuis plus d’1 an et demi!! »
  • :-)  » Ah mais… Vous n’avez pas fait de transfert de courrier par la POSTE?« 
  • :-( : « Madame, ça fait plus d’1 an! J’ai déménagé et vous avez ma nouvelle adresse… regardez… »
  • :-) « : Ah oui. Je vous imprime de suite le compte-rendu et je vous invite à aller en salle de consultation pour vérifier si votre nouvelle adresse a bien été changée.« 
  • …..

NON JE NE REDESCENDRAI PAS

J’en ai marre.

Je veux rentrer chez moi !!

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……/……

Mel quitte l’hôpital en furie…

Si je n’avais pas descendu en salle de Consultation, j’aurais été radiée du SERVICE !

C’EST QUOI CE BORDEL???

Je pleure et je me dis que peut–etre devrais-je changer d’Hôpital.

!! NOTRE DOSSIER MEDICAL EST EN DANGER !!!

DMP-Dossier-Medical-Personnel

…../…..

Battez-vous, Battez-vous !

Merci de m’avoir lue et si mon témoignage peut vous aider à vous relever, c’est le principal.

Merci de m’avoir lue.

Bises de Votre ;) - Mel

Image de prévisualisation YouTube

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Sclérose en Plaques – Nouvelles

Posté par Mel le 15 juin 2013

Cher tous,

Ca y’est Mel vous donne de ses nouvelles de perfusion Cortisone à gogo :-)

Ma 2ème perfusion mensuelle s’est plutôt bien passée. Pas de problème majeur.

J’ai eu la visite de JULIEN :-) Merci

Sclérose en Plaques - Nouvelles dans !! Hôpitaux, médecins et Examens !! perf
Le 28 juin je serai à l’hôpital pour une grande journée, puisque je passerai une IRM dès 8h du matin pour vérifier s’il y a des lésions actives au cerveau et j’enchaînerai avec ma 3ème et dernière perfusion de Cortisone.

Après c’est terminé. Il faut que le corps se lance aussi au relais du Copaxone (il fait son effet au bout de 3 mois)

Ma neurologue va quitter le service… je vais changer encore de médecin (un chef de clinique reste 2 ans au max dans le service)

Le Professeur L. ne souhaite pas me suivre… Je le sais et c’est un peu dommage. Elle a trop de patients.

@lors l’aventure continue et j’espère que j’aurai un bon Neuro :-)

Il faut reconnaître que c’est un peu pénible pour le patient, car il faut réexpliquer sa maladie etc.

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…./…

Et le Copain qui sonne?? (Copaxone)

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Je continue les injections malgré  ma P**** d’allergie.

J’ai expliqué mes gros soucis de paupières qui se gonflent après chaque injection.

On m’a prescrit un 3ème antistaminique qui FONCTIONNE ! HOURRA !!

Je dois le prendre au quotidien et on verra bien.

J’ai appris à faire AVEC.

Je crois à un apaisement, du moins je fais au mieux.

CROISONS LES DOIGTS.

Bises de ;-) Mel

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COPAXONE et Effets Indésirables

Posté par Mel le 7 avril 2013

Bonjour à tous et bon dimanche !

Ce matin j’ai allumé la télé pour écouter le Marathon de Paris 2013. 

Les hélicoptères m’ont réveillé… assez sympa je trouve :-)  

COPAXONE et Effets Indésirables dans !! Hôpitaux, médecins et Examens !!

Ce trajet me fait penser un peu à la course que met mon corps à accepter (ou à rejeter) Le Copaxone.

Je me pique depuis presque 15 jours.

copaxonesmall dans !! La SEP au quotidien !!

La 1ère semaine s’est super bien passée : des petites brûlures ou douleurs, sans gravité.

 2ème semaine : une véritable HORREUR.

Mercredi dernier, je me pique et commence une crise urticaire...

Je rougis, je suis fatiguée et ça me gratte… ça me gratte…

« NON JE NE ME GRATTERAI PAS… NON… NON… »

« J’AI TROP MAL… JE SUFFOQUE… »

C’est comme si on m’avait jeté dans une forêt d’orties !

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Je me regarde dans le miroir.. c’est la guerre des boutons. 

 Chaque seconde un bouton apparaît.

Visage, cou, dos, bras

Que faut-il faire bon sang?

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Je n’ai rien dans ma boite à pharmacie qui calmerait cette bataille.

J’en parle à un groupe d’amis Facebook et ils me recommandent d’appeler demain l’Hôpital en urgence.

…/…

telphone

  • :-( : »Bonjour Madame, je vous explique mon gros problème »
  • ……
  • :-) : »C‘est un cas typique au Copaxone. Demandez une avance du médicament « Aérius » (Antisthaminique sur ordonnance) et prenez-le 1h avant votre injection. Appelez-moi demain pour savoir si votre crise d’urticaire se calme »
  • …..
Le lendemain matin, la crise est passée. Le médicament fait son effet.
  • :-( : « Madame, je vais mieux… cependant combien de temps dois-je utiliser ce médoc? »
  • :-) : « Jusqu’à votre prochaine perfusion de Cortisone fin avril ».

…./….

24h sont passées. Je n’ai plus de crises d’urticaires. Cependant un nouveau Mal débarque : 

LES BRÛLURES !

main


Ma peau se transforme en chalumeau au niveau du site d’injection, de la longueur d’un concombre.

Mes anciens sites d’injection se mettent à rougir…

Ce n’est pas possible! Mais c’est affreux et INTOLERABLE.

Bcp de personnes SEP souffrent de ces brûlures sous Copaxone.

Hier soir je regardais la télé et je me mets à gueuler : 

NON MAIS C’EST QUOI CETTE M*****! 
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J’aperçois sur une petite table de l’Homéoplasmine (petit tube laissé par Maman il y a un mois).

Je l’ai utilisé et petit miracle : ce matin je ne brûle plus!!

Je respire… et je me sens mieux.

MEL LANCE UN GROS COUP DE GUEULE CONTRE LE COPAXONE 
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« COPAIN QUI SONNE « , que fiches-tu??? 
C’est quoi exactement ton travail???

SOIGNER ou BRÛLER ??

Il faudrait que tu réfléchisses avant d’agir !

Merci de m’avoir lue.
Bises de ;-) Mel 

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Copaxone et Tysabri – Hôpital

Posté par Mel le 27 mars 2013

Cher tous,

la nuit fut un peu « mouvementée », mais j’ai toutefois dormi…

Il y a 2 ans j’avais stoppé le Copaxone, traitement SEP qui n’avait pas ralenti ma maladie.

Copaxone et Tysabri - Hôpital dans !! Hôpitaux, médecins et Examens !! copaxone

Ce soir il est de retour à la maison.

Je garde un goût amer dans ma bouche, car j’avais eu 6 poussées avec lui.

copaxonesmall dans !! La SEP au quotidien !!

Hier, ma neurologue m’attendait avec grande impatience pour ma perfusion de Tysabri.

Notre rendez-vous n’était pas prévu. J’envisageais de faire tranquillement ma perfusion, même si j’avais une intuition…

Le Docteur M. demande la chambre 16 (il n’y a qu’un seul lit. C’est la chambre des mauvaises nouvelles).

inquietude

La chambre étant occupée on s’est installé dans un bureau, dont le téléphone sonnait sans cesse… La neuro décroche le combiné, mais le téléphone continue de sonner.

dring

Malgré ce bruit incessant, on se concentre et on discute.

  • :-) : « Le protocole s’est réuni la semaine dernière. On vous propose de stopper le Tysabri rapidement compte-tenu des 18 mois de traitement avec une sérologie positive au Virus JC. Toutefois, nous vous donnons votre accord si vous souhaitez le continuer »
  • :-( : « Non docteur, je ne le souhaite pas, car je vais psychoter tous les 6 mois pour vérifier par IRM si le virus JC s’active ou non. Je vis seule et je ne veux pas me culpabiliser si ce serait le cas »
  • :-) : « Entendu Mel. On vous propose dans ce cas-là de reprendre le Copaxone le plus rapidement possible.« 
  • :-( « C’est à dire?? »
  • :-) : « Dès demain« 
  • :-( : « ……….. »
  • :-( : « Docteur, pourquoi le Professeur L. ne souhaite pas que je prenne le Gylenia (médicament par voie orale) à la place du Copaxone qui n’avait eu aucun effet bénéfique en 2010? »
  • :-) : « Nous préférons l’utiliser en dernier recours en prenant compte de votre situation de SEP. Nous pensons que le Copaxone peut agir, puisque votre corps s’est rétabli avec le Tysabri. Nous vous proposons un suivi post-Tysabri, c’est à dire que notre Service vous fera des examens complémentaires. »
  • :-( : « Je suis soulagée de savoir que je pourrais prendre le Gylenia. »
  • :-( : « Cependant, pourquoi ne me proposez-vous pas le Rebif? Je connais une amie qui l’utilise. Le boitier est simple d’utilisation et les injections sont moins contraignantes. »
  • :-) : « Je vous déconseille de reprendre l’interféron. Vous avez eu des transaminases (foie) trop élevés. Vous avez eu trop de conséquences liées à votre 1er traitement (Bétaféron).
  • :-( : « Entendu. Mais il parait qu’on a une grosse poussée après l’arrêt du Tysabri.« 
  • :-) : « Oui en effet. Pour cette raison, nous vous proposons de faire 3 cures de Solumédrol (Cortisone) 1 fois/mois pendant 3 mois. Au bout du 3ème mois nous ferons une IRM de contrôle à l’hôpital. Nous vous occuperons de vous toute la journée. »
  • :-(  : « Je vous fais confiance, mais il est vrai que c’est un peu rapide tout ça. »
  • :-) : « On s’occupe de vous. Vous avez le N° de téléphone de notre infirmière Melle x?« 
  • :-( : « Oui. je l’appelerai. »
infirmiere

A partir de ce soir je me repique et dès le mois prochain j’aurai ma 1ère cure de Solumédrol.
Mel est un peu tristounette, mais il faut bien accuser ce petit coup au coeur.
Je savais que le Tysabri allait s’arrêter, mais je ne me rendais pas compte de l’urgence.

J’ai fait ma dernière perfusion ce 26 mars 2013.

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ADIEU TYSABRI. 
Je t’aimais bien, tu me faisais du bien…
…mais JC est là…
Il faut garder espoir et garder confiance en la Médecine.
Je vous embrasse tous très fort. 
Merci de m’avoir lue.
;-) Mel

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TYSABRI et Gylenia

Posté par Mel le 22 février 2013

Hier fut ma 18ème perf’ de Tysabri.

TYSABRI et Gylenia  dans !! Hôpitaux, médecins et Examens !! perf

Il y avait 2h de retard. Bcp de malades, mais dans notre chambre nous étions que 3 patientes.

Mel est arrivée à 11h45… et a quitté le service pour 16h.

j’ai pu converser la 2ème patiente qui a arrêté le traitement tysabri à cause du Virus JC positif.

JCVirus-Gene-Major dans !! Hôpitaux, médecins et Examens !!

Comme il est prévu après l’arrêt du Tysabri, elle a chopé une « Big Poussée » après 3 mois d’arrêt de traitement.

Elle était en perfusion de cortisone de 1g pendant 5 jours.

Elle m’a expliqué qu’elle allait prendre le Gylenia.

Sa neurologue lui a donné les 2 effets indésirables/risques de prendre ce médicament

  • Problème cardiaque,
  • Problèmes pour les yeux déjà fragilesRisque de déclenchement de la DMLA, maladie de la rétine provoquée par une dégénérescence progressive de la macula.

Le protocole lui fera toute une série d’examens pour bien éradiquer ces risques.

…./…..

Chers lecteurs, vous devez vous dire que ce médicament est dangereux.

Pas forcément ! Je connais des SEPiens qui l’utilisent et tout va bien « dans le meilleur des mondes ».

Chaque SEP est différente.

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…./….

Je comprends maintenant pourquoi ma neurologue n’est pas super favorable au Gylenia à cause des yeux!

Comme vous le savez, j’ai eu une forte diplopie. j’ai des yeux fragiles.

Mon oncle a la DMLA.

J’en parlerai lors de ma prochaine perfusion de Tysabri avec l’interne.

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Maintenant il ne reste plus qu’à attendre le mois de mai.

On dit « En Mai, fait ce qu’il te plait ». 

Que le protocole puisse trouver le meilleur traitement pour Mel. 

CONFIANCE !

Bises ;-)

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Hospitalisation – Tysabri

Posté par Mel le 14 novembre 2012

Mon hospitalisation de Vendredi dernier fut très difficile…

Jamais oh non jamais je n’ai vécu une telle situation depuis 2008.

Hospitalisation - Tysabri  dans !! Hôpitaux, médecins et Examens !! fsqyptsf

……

Mel est arrivée ce vendredi pour 11h30.

Chambre à 2 lits. Nous étions 3 personnes : Evelyne, Kim et moi.

perf dans Coups de

3 patients = 3 traitements :

 Mel : Tysabri,

Kim : Cortisone (poussée),

Evelyne : Endoxan.

….

Evelyne est arrivée à 8h du matin, Kim vers 11h.

Evelyne a commencé son traitement. Beaucoup de poches de perf’. Nous trouvons que ça met un certain temps à se mettre en « lice »…

12h30 : je suis au lit. J’attends la perfusion depuis 1h.

Le plateau repas arrive.

Crise d’horreur. C’est immangeable !

(photo prise par Mel)

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Je ne comprends pas comment on peut nous faire « bouffer » un truc pareil!

Evelyne s’est mise à dire que c’est vraiment « dégueulasse » :-)

L’ambiance était sympathique dans chambre, ce qui nous a aidé à patienter…

:-) On a chanté du « Piaf », et tant d’artistes. Kim a chanté quelques airs américains :-)

Mais la patience a ses « limites »

L’horloge tourne… les minutes se défilent. Il est 13h30.

Je perds petit à petit confiance à l’Hôpital… Je ressens un « gros malaise » aujourd’hui.

Les personnel hospitalier est énervé, certains disent que c’est la « pleine Lune » qui fait son travail.

perfusion5

 Personne ne mange le repas, le retard s’accumule.

13 h35 : l’interne de ce jour arrive avec un papier quadrillé à la main.

J’ai compris que le « pauvre » (il vient d’arriver à l’Hôpital) n’a pas connaissance des dossiers.

….

  • :-) : « Je vous teste pour savoir si vous allez bien. »
  • ;-) : « Oui bien sûr » (je sais que ce n’est pas vrai. Il est complètement paumé).
  • ….
  • :-( : « On est quel jour? »
  • ;-)   : « Vendredi »
  • :-( :  « Vous venez depuis longtemps?« 
  • ;-) : « J’ai la maladie depuis 2008, 10 poussées, 3ème traitement, virus JC positif …. etc. »
  • :-( : « Comment vous sentez-vous?« 
  • ;-) : « Assez bien… mais j’ai des soucis aux yeux. J’ai une diplopie depuis plusieurs  mois. Séances de rééducation ».
  • :-(   : « Je ne vois rien « 
  • ;-) : « Je vous assure que j’ai une diplopie »
  • :-( :  « …. »

  • [Test du crayon à fixer]

question2

  • ;-)   : « Ecoutez, je ne suis pas une personne qui raconte des histoires… je vais vous montrer que j’ai un véritable problème.

  • [Je prends le crayon  : je fixe.. je lâche.. je fixe.. je lâche..]

  • :-( : « Oui entendu, mais je n’ai pas de documents médicaux« 
  • ;-) : « Docteur, j’ai mon dossier médical… voici les séances d’orthoptie + compte-rendu d’hospitalisation d’avril dernier notifiant ce problème. J’ai une diplopie depuis 8 mois. »
  • :-( « ….. »
  • Après m’avoir auscultée, il le note dans son papier quadrillé case « patiente Mel »
  • :-( « A part ça, tout va bien? »
  • ;-) : « J’ai besoin un renouvellement d’ordonnances + une ordonnance pour un releveur pour mon pied droit qui se déforme. Je marche pas très bien et j’ai rv avec mon podologue dans 3 semaines. j’en ai vraiment besoin ».

  • [Test marche]

  • :-( : « Entendu… il faut que je vois avec votre neurologue. Elle est là aujourd’hui ».

Evelyne et Kim me félicitent car j’ai su prendre les rennes pour ma diplopie. L’interne ne me croyait pas.

13h40 : l’infirmière arrive pour me perfuser. ça y’est le Tysabri commence.

vaccinseringuem

Kim est perfusée et Evelyne est tjrs à sa 1ère poche (elle en a encore 5).

L’interne revient et me donne les ordonnances…

Il manque celui du releveur.

Mes 2 collègues me soutiennent :

:-) : « Allez Mel, ne lâche pas! On ne peut pas te laisser comme ça »

14h30 : mon ordonnance ne vient tjrs pas.

modele-d-ordonnance-medicament-d-exception_reference

L’interne revient pour Kim.

  • ;-) : « Docteur, excusez-moi… mais pour l’ordonnance releveur?« 

[ Mel se fait passer pour une enquiquineuse]

15h : l’interne me donne l’ordonnance / releveur.

Super!!! Je suis contente, mais j’ai un gros doute

j’appelle un ami SEP (qui a un releveur). Il  me confirme que l’ordonnance est caduque.

Oh my goooood!!! JE VAIS PÊTER UN CÂBLE !!

colere

L’interne revient pour Evelyne…

[Mel l'enquiquineuse est de retour]

  • ;-) : « Docteur, il y a une erreur sur l’ordonnance… il faudrait mettre ces termes »
  • :-( : « Mais.. vous avez rayé mon texte! »
  • ;-)   : « Je suis désolée, mais si je remets cette ordonnance on va refuser le releveur« 
  • :-( « bon… je reviens ».
  • …./….

16h  : Evelyne a presque terminé sa perfusion. Kim est partie.
Arrivée de ma neurologue.

  • ;-) : « bonjour docteur. Je suis navrée de vous enquiquiner avec ce releveur, mais je n’ai vraiment pas le choix ».
  • :-) : « Pas de problème Mel! »

16h30 : je quitte l’hôpital avec le sourire  mais avec un énorme fatigue.

J’ai cette P***** d’ordonnance !

Je suis « sauvée » ! Merci mon ami SEP !!

modele-d-ordonnance-medicament-d-exception_reference…………………………………………………………………………………………………………………………….

CHERS MEDECINS,

un patient n’est pas un simple « pion » sur un jeu d’échec.

Vous faites votre travail au mieux, mais la patience a ses limites !

VERIFIEZ NOTRE DOSSIER MEDICAL,

LISEZ-LE !!

Mel est encore jeune, elle peut se défendre… mais j’en ai MARRE de radoter,

J’en ai MARRE de traîner mon dossier!

4147983-sos-bouton-de-clavier-background-3d-illustration

CHERS MEDECINS,

PRENEZ SOIN DE NOS PAPIERS… avant que le patient ne s’épuise et déclare pour de bon ECHEC ET MAT !!

Merci de m’avoir lue

;-) Mel

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SOS Médecins – Coup de Gueule

Posté par Mel le 2 avril 2012

Acte IV – Coup de Gueule

SOS Médecins - Coup de Gueule  dans !! Hôpitaux, médecins et Examens !! tatamusclor1

Comme je dois me reposer, je vous écris brièvement cette nouvelle qui « TUE » !

Ce matin pour mon 1er bobobolus de Cortisone, j’ai apporté mes analyses.

hematologieechantillontubesbxp37989 dans !! La SEP au quotidien !!

La neurologue regarde les résultats et me déclare :

:-( « Vous avez une infection urinaire Mel! »

;-) « Quoiiiii??? Ecoutez j’ai appelé SOS Médecins qui m’a dit que c’était une SOUILLURE

:-( « Normalement je ne devrais pas vous faire les bolus, puisque c’est dangereux avec une infection urinaire »

;-) Je lui explique mon histoire…

blablblablabblala….

:-( « Mel, prenez cette ordonnance… 8 jours d’antibiotiques pour enlever au plus vite votre infection et vous commencez ce soir!! »

:-( « PROMIS? »

;-) « PROOOOMMIIIIS »

…./…./….

oeilbleu1 dans Coups de

MORALITE : SOS Médecins ce n’est pas de la Tarte!!

NON MAIIIIS !

;-) Mel

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Laboratoire analyses et SOS Médecins

Posté par Mel le 1 avril 2012

Acte III – Coup de gueule !

Laboratoire analyses et SOS Médecins dans !! Hôpitaux, médecins et Examens !! tatamusclor1

Cher tous,

Samedi matin, j’imprimais en ligne les analyses de sang pour l’hospitalisation de lundi (vive la technologie) et je me suis aperçue que ma nouvelle adresse était erronée.

Zouu…. coup de fil au nouveau labo de mon quartier :

telphone dans Coups de

;-) Bonjour, merci de rectifier mon adresse!

:-( Mademoiselle Mel, vous avez une infection urinaire !

;-) quoi?? j’ai fait mes analyses mercredi et rien n’est indiqué sur les analyses

:-( Je vous passe la biologiste…

:-( En effet vous avez une infection urinaire. Allez voir un médecin. Je valide vos analyses. Elles démontrent que vous avez un souci.

…/…/…

PANIQUE A BORD

stress

Pour info si on a une infection urinaire, pas d’hospitalisation lundi pour les bolus.

Je n’ai jamais eu d’infection urinaire de ma vie.

Je pense déjà à annuler l’ambulance et rayer de ma carte de pensées la Cortisone.

…/…/…

SOS Médecins et SOS @mies Parisiennes. 

medecinordonnance

@près 2h d’attente, le médecin arrive et me déclare :

:-( Vous n’avez pas d’infection urinaire!! C’est une souillure !

;-) Une quoi????

:-( Attendez je regarde les analyses urinaires..

:-( Ils sont vraiment inconscients : vous n’avez pas d’infection urinaire! Ce n’est qu’une petite bactérie pas méchante du tout!

…./…./….

hematologieechantillontubesbxp37989

Résultat des coursesj’ai réglé 60€  et j’ai paniqué pour RIEN!

Mes 2 @mies qui sont venues à la rescousse ont été secouées aussi.

 Bande de nazes!

Si vous êtes Parisiens et que vous souhaitez connaître où est situé ce laboratoire d’analyses, envoyez-moi un message.

NON MAIS !!! Appeler SOS Médecins pour une SOUILLURE !!!

Bises de Mel ;-) encore un peu révoltée, mais toutefois « contente » d’aller à l’hosto lundi.

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Bolus de Solumédrol/Cortisone

Posté par Mel le 7 octobre 2011

Quelques bloggeurs et @mis me demandent souvent des infos sur les bolus.

Le bolus de Solumédrol (Cortisone) est une dose très importante de corticoïdes injectée directement dans une veine pour stopper une poussée.

En moyenne nous avons 3 jours consécutifs de bolus de Solumédrol.

Avant de faire ces perfusions, le médecin prescrit des analyses de sang (NFS, Plaquettes…) et urinaires (ECBU) pour vérifier une absence d’infection.

Ensuite on « attaque » les perfusions »…

perf.jpg

…/…./….

Les effets indésirables varient en fonction des malades.

Pour la grande majorité, on a de gros troubles du sommeil car le produit excite. On nous prescrit un somnifère.

Rougeurs, bouffées de chaleur, et « râleries » sont au MENU

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Mel pleurniche, « crache »,  pense à des choses pas très saines.

C’est transitoire, on attend que la poussée s’en aille et surtout il faut se REPOSER et manger SANS SEL pendant quelques jours (pour éviter de gonfler).

Se taitFacile à écrire, difficile à faire !Se tait

L’esprit est si vif alors que le corps dit STOP !

grossefatigue.gif

…./….

On attend que la poussée parte et on se met en arrêt de travail.

Et puis vient le jour où l’on se sent mieux!

On revit, on ouvre grand les yeux et on s’aperçoit que la vie est belle.

Mel écoute de la musique, retrouve le sourire qu’elle aime tant et une PAIX.

Clin doeilMel

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…../….

Je vous invite à  cliquer sur les liens ci-dessous pour plus d’infos sur la poussée et le Solumédrol :

 http://www.vulgaris-medical.com/encyclopedie/sclerose-en-plaques-et-bolus-de-corticoides-9168.html

http://www.arsep.org/fr/194-poussee-:-l-identifier-la-gerer.html

Image de prévisualisation YouTube

 

 

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MERCI

Posté par Mel le 30 septembre 2011

Merci à tous pour tous vos messages de sympathie et soutien.

Mon visage est rouge!

la Cortisone fait son effet…

Bises à tous encore et en choeur !

Je pense @ vous

Clin doeilMel

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SEP – Ambulance

Posté par Mel le 29 septembre 2011

Pour ces 3 jours de perf’, je prends l’ambulance.

Voici 2 clichés pris ce matin à 7h… Ça fait »drôle » de traverser Paris by night.

ambulancebolusettysabri.jpg
Sans eux, je ne sais vraiment pas comment j’aurais fait!

Ce 2ème jour est assez relax. Je suis un peu rouge, mais c’est la cortisone.

Demain ce sera chargé entre perf’ cortisone et Tysabri.

Prenons bien soin de nous et à très vite de vous donner de plus amples nouvelles.

Clin doeilMel

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Bolus de Solumédrol et Tysabri J-2

Posté par Mel le 26 septembre 2011

Ahhh….. C’est bientôt! 

Je m’impatiente un peu, même si la Cortisone me rend « fiévreuse »! 

Ça va me calmer! les 3 jours de perf’ seront difficiles, mais il faut se soigner!

 Cet aprèm analyses de sang habituelles et coup de fil pour réserver l’ambulance!

 @ très vite chers bloggeurs !

Clin doeilMel

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