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Mon 3ème traitement – TYSABRI

Posté par Mel le 13 juin 2011

Une nouvelle aventure a commencé le 10 juin 2011…

… et s’est terminée le 26 mars 2013 !

:-( Virus JC positif… Risque de développer la LEMP :-(

tysabri.jpg

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10 juin 2011 : 1ère perfusion du Tysabri!

Pas de problème « majeur ». C’est assez agréable comme « sensation ».

J’étais un peu paniquée

22 juillet 2011 : 2ème perf’

:-) Jour de mon anniversaire :-)

Rencontre avec Anna, collègue de chambre. Je sors crevée mais je relativise.

26 août 2011 : 3ème perf’

Je suis crevé, mais contente.

30 septembre 2011 : 4ème perf’ 

Mel est complètement lessivée…

Bolus cortoïdes + tysabri = poussée… ! 

4 novembre 2011 : 5ème perf’

J’ai rencontré une collègue de chambre Sophie.

Fatiguée, mais je suis debout! Plus de fauteuil roulant.

Le transport se fera désormais en ambulance.

12 décembre 2011 : 6ème perf’

j’ai rencontré une collègue de chambre Kim!

Fatiguée, mais je suis bien debout! Je marche mieux.

Le Service neuro a fait une analyse de sang pour savoir si je suis positive ou non au virus JC (Lemp).

Résultat dans un mois … on croise les doigts!

13 janvier 2012 : 7ème perf’

Un peu fatiguée, mais ça va.

Le Service neuro m’a donné le résultat de l’analyse virus JC : Je suis positive.

Je suis allée à l’Hôpital en métro.

Chambre seule.

17 février 2012 : 8ème perf’

Je suis allée à l’Hôpital en métro.

J’ai fait la connaissance de 2 collègues de chambre. Très sympa.

J’étais claquée

J’avais un lit!! Youpiii

Après la perf’ : goûter à la cafétéria de l’hosto : DONUT + thé aux fruits rouges

24 mars 2012 : 9ème perf’

Je suis allée à l’Hôpital en métro avec frérot.

4 collègues de chambre. bcp de monde

J’étais fatiguée. Mal au crâne

J’avais un lit!! Youpiii

Après la perf’ : goûter à la cafétéria de l’hosto : DONUT + thé aux fruits rouges

27 avril 2012 : 10ème perf’

Chambre avec 2 personnes… J’ai perdu le nom des personnes qui était présentes (excuses auprès d’elles)

Fatiguée, mais ça va. Transport en métro.

Après la perf’ : goûter à la cafétéria de l’hosto : DONUT + thé aux fruits rouges

1er juin 2012 : 11ème perf’

Chambre à 2 lits… Seule.

Très fatiguéeTransport en métro.

20 juillet 2012 : 12ème perf’

j’ai rencontré une collègue de chambre Michelle

Visite d’un ami avec un cadeau à la clé : Merci Antoine :-)

 FatiguéeTransport en métro.

31 août 2012 : 13ème perf’

j’ai rencontré une collègue de chambre Kadija

:) On a ri, mais qu’est ce qu’on a ri avec les infirmières du 3ème étage !

Merci :)

 FatiguéeTransport en métro.

Vendredi 5 octobre 2012 : 14ème perf’

Chambre à 2 lits, toute seule.

Déjeuner « dégueulasse » : Langue de boeuf et champignons à la grecque… :-(

Epuisée. Transport en métro.

Vendredi 9 novembre 2012 : 15ème perf’

Chambre à 2 lits, 3 personnes

Déjeuner  » hyper dégueulasse » : paupiette de merlu et pommes de terre très très bizarre… :-(

j’ai revu Kim et rencontré une autre collègue de chambre 

EpuiséeTransport en métro.

Vendredi 14 décembre 2012 : 16ème perf’

FatiguéeTransport en métro.

Vendredi 18 janvier 2013 : 17ème perf’

Chambre à 2 lits, 2 personnes.

Déjeuner moyennement correct : poisson et riz !

Fatiguée. Transport en métro.

Vendredi 22 février 2013 : 18ème perf’

Chambre à 2 lits, 2 personnes.

Déjeuner pas mal : poisson et riz avec l’aneth. Ils ont fait des efforts !

Fatiguée. Transport en métro.

Mardi 26 mars 2013 : 19ème  et dernière perf’

Chambre à 2 lits, 2 personnes.

Déjeuner plutôt bon : Viande et haricots verts. 

Interruption définitive du traitement à cause de la Sérologie Positive au Virus JC. 

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 alamp.jpg

Perfusion une fois par mois en HDJ (Hôpital de Jour)

Elle dure 3h30 environ avec le rinçage. Ce n’est pas douloureux. 

Le produit se conserve au frais. On attend qu’il soit à la “température ambiante” et hop ! @ la perf’!

Je suis allongée, et je suis zen. 

Après la perf’, il y a le rinçage, pour nettoyer la veine (c’est de l’eau je crois). 

L’équipe hospitalière vient souvent me voir pour vérifier si tout va bien.

L’interne me demande si j’ai besoin d’ordonnances (kiné, médicaments) et d’un taxi conventionné. 

:-( Je ne prends plus le taxi, car il y a 1h30 d’attente! :-(

C’est long, et comme tous les patients, @près la perf’, on a envie de partir.

perfusion5.jpg

J’apprécie le moment de la déperfursion

  •  :-) Tout s’est bien passé Mel? Voiiilllà tout est ok! Appuyez fort pour le pansement”
  •  ;-) : “Merciiii”
  • :-)  : “De rien, Mel… prenez votre temps. On est là si besoin”

oeil.jpg

Généralement je vais seule à l’Hôpital. C’est une façon de me dire que je suis en position de force face à cette SEP!

je la “regarde”

Je vous embrasse bien fort!

MERCI à toute l’équipe du service neuro. Je me sens en confiance.

;-) Mel

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tysabri.jpg

@vant de commencer le traitement tysabri , ma neurologue, 2 internes et une externe sont venues me voir pour faire une « expertise neurologique complète ».

C’est un protocole « propre » à l’hôpital. Ceci permet d’évaluer si il y a une évolution de la maladie pendant le traitement 

Une série de tests neurologiques approfondies

    • marteau à réflex (genoux, pieds, coudes)
    • Diapason (on fait vibrer certains points du corps et le patient indique jusqu’à quel moment on ne sent plus la vibration)
    • test des yeux (pour vérifier si on voit double sur les côtés ou en haut/bas)
    • jambes (on passe le pied sur la jambe opposée…)
    • reflex avec le bout du nez (le patient utilise son majeur main droite/main gauche.
    • etc.

:-) : Je vous ai vu sur France 5 Mel. C’était très bien. Bravo pour votre beau témoignage et pour le tir à l’arc!

;-) : Merci docteur
;-) : Docteur, j’ai remarqué que parfois ma bouche part en « vrille » à droite…

:-) : Oui en effet… je vous fais un test de suite

:-( : Vous avez une déficience à droite du visage (paralysie)… En résumant Mel, tout votre côté droit est atteint(jambe, pieds, bras, visage, mais pas les yeux)

:-(  : SOUPIR…..

Tests de mémoire pour évaluer les troubles actuels (quelques exemples) 

question2.jpg

 

  • Questions sur le jour J de la perfusion (où suis-je, que fais-je? Pourquoi suis-je à l’hôpital)
  • Calcul mental (enlever 7 à partir de 100..)

« 100-7″ = 93! ;-)
« 93-7″   = 86 !;-)
« 86-7″ = heu…. attendez je compte avec mes doigts…
« 89??« :-(
« 89-7″ =  pffouuu … je commence à fatiguer …. heu… 88-87-86-85-84-83 ;-)

[...]

Je suis nulle en math Mademoiselle!!! Ce n’est pas mon truc!

  • « Citez des noms communs commençant  par la lettre S. Pas de noms propres!  Je vous chronomètre. »

;-) Saucisse

 ;-) Suisse! Mince…C’est un nom propre

;-) Saumon

;-) Salmonelle

;-)   Sitrouille!!! Ohohohoh…. je me marre!!!  Trop bête Mel!

:-) :-)  Je ne peux pas dire « Sarkosy »??

[...]

  • « Prenez cette feuille, pliez la et jetez ce papier par terre »

  ;-) ;-) Voilàààà (Bizarre ce test)

  • « Reproduisez le dessin indiqué sur cette feuille »(triangle et rectangle simples)

:-) Je ne suis pas experte en dessin !

  • « On fait une série de tests rythmiques : si je fais un coup, vous en faites 2… si je fais 2 coups, vous en faites 1

  ;-) J’adore !!! tac tac…  tac… tac tac …  tac… tac… tac tac … tac.. tac tac…

  • « On continue :  1 coup , vous faites 2 coups et si je fais 2 coups, vous ne faites rien ok »?

:-) ok!

:-) tac.. tac tac… tac

 :-)  tac tac…….. tac tac… tac… tac tac… tac tac…. tac tac……

ttevide.jpg

et béééééé ma tête a pris un coup de « chaud »!!

  

Indications

Mon 3ème traitement - TYSABRI shim

TYSABRI est indiqué en monothérapie comme traitement de fond des formes très actives de sclérose en plaques (SEP) rémittente-récurrente pour les groupes de patients suivants :
- Patients présentant une forme très active de la maladie malgré un traitement par interféron bêta (voir rubrique propriétés pharmacodynamiques) ;
ou
- Patients présentant une sclérose en plaques rémittente-récurrente sévère d’évolution rapide (voir rubrique propriétés pharmacodynamiques).

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Posologie

 

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- Le traitement par TYSABRI doit être instauré et surveillé par des médecins spécialistes, ayant l’expérience du diagnostic et du traitement des affections neurologiques, dans des centres bénéficiant d’un accès rapide à l’IRM.
- Les patients traités par TYSABRI doivent recevoir une carte patient spéciale.
- Le matériel nécessaire à la prise en charge d’éventuelles réactions d’hypersensibilité ainsi qu’un accès à l’IRM devront être disponibles.
- Après dilution (voir rubrique instructions pour l’utilisation, la manipulation et l’élimination), la perfusion doit être administrée pendant environ 1 heure. Les patients doivent rester en observation pendant toute la durée de la perfusion et ensuite pendant 1 heure après la fin de la perfusion, afin de surveiller l’apparition éventuelle de signes et symptômes de réactions d’hypersensibilité.
- TYSABRI ne doit pas être injecté en bolus.
- Les patients sous interféron bêta ou acétate de glatiramère peuvent avoir leur traitement remplacé directement par un traitement par natalizumab, à condition qu’il n’y ait pas d’anomalies significatives imputables au traitement, par exemple une neutropénie. Dans le cas contraire, le traitement ne sera instauré qu’après normalisation des examens biologiques.
- Certains patients peuvent avoir reçu des médicaments immunosuppresseurs (par exemple, mitoxantrone, cyclophosphamide, azathioprine), qui peuvent provoquer une immunosuppression prolongée, même après l’arrêt du traitement. Par conséquent, le médecin devra vérifier l’absence d’immunosuppression avant l’instauration du traitement par TYSABRI.
- La poursuite du traitement devra être reconsidérée soigneusement chez les patients ne présentant aucun signe de bénéfice thérapeutique au-delà de 6 mois.
- On ne dispose pas de données sur la sécurité et l’efficacité du natalizumab au-delà de 2 ans. La prolongation du traitement après ce délai ne devra être envisagée qu’après une réévaluation du rapport bénéfice-risque.
- Adulte :
TYSABRI 300 mg est administré en perfusion intraveineuse une fois toutes les 4 semaines.
- Sujet âgé :
TYSABRI n’est pas recommandé chez les sujets âgés de plus de 65 ans en raison de l’absence de données dans cette population.
- Enfant et adolescent :
TYSABRI est contre-indiqué chez les enfants et les adolescents (voir rubrique contre-indications).
- Insuffisance rénale/hépatique :
. Aucune étude n’a été effectuée pour examiner les effets d’une insuffisance rénale ou hépatique.
. Le mécanisme d’élimination et les résultats des études de pharmacocinétique de populations suggèrent qu’il n’est pas nécessaire d’ajuster la posologie en cas d’insuffisance rénale ou hépatique.
- Réadministration :
L’efficacité d’une réadministration n’a pas été établie ; pour la sécurité d’emploi, voir rubrique mises en garde et précautions d’emploi.

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Contre indications

 

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CONTRE-INDIQUE :
- Hypersensibilité au natalizumab ou à l’un des excipients.
- Leuco-encéphalopathie multifocale progressive (LEMP).
- Patients présentant un risque accru d’infections opportunistes, y compris patients immunodéprimés (patients sous traitement immunosuppresseur ou patients immunodéprimés par des traitements antérieurs, par exemple mitoxantrone ou cyclophosphamide, voir également les rubriques mises en garde et précautions d’emploi et effets indésirables).
- Cancers diagnostiqués en évolution, à l’exception des carcinomes cutanés basocellulaires.
- Enfant et adolescent.
- Allaitement : le passage de TYSABRI dans le lait maternel n’est pas connu, cependant il a été observé chez l’animal. Par conséquent, les femmes traitées par TYSABRI ne doivent pas allaiter.
- Association avec les interférons bêta ou l’acétate de glatiramère.
- TYSABRI ne doit pas être injecté en bolus.
DECONSEILLE :
- Sujet âgé : TYSABRI n’est pas recommandé chez les sujets âgés de plus de 65 ans en raison de l’absence de données dans cette population.
- Grossesse : il n’existe pas de données pertinentes concernant l’administration de natalizumab chez la femme enceinte. Des études effectuées chez l’animal ont mis en évidence une toxicité sur la reproduction. Le risque potentiel dans l’espèce humaine n’est pas connu. Le natalizumab ne doit pas être administré au cours de la grossesse sauf en cas de nécessité absolue. En cas de grossesse débutant sous TYSABRI, l’arrêt de TYSABRI devra être envisagé.

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Effets indésirables

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- Dans les études contrôlées contre placebo réalisées chez 1617 patients souffrant de SEP et traités par natalizumab pendant un maximum de 2 ans (placebo : 1135), des événements indésirables conduisant à l’arrêt du traitement se sont produits chez 5,8% des patients sous natalizumab (placebo : 4,8%). Pendant les deux années de ces études, 43,5% des patients traités par le natalizumab ont présenté des effets indésirables liés au médicament (placebo : 39,6%)(1). Les effets indésirables liés au médicament, rapportés sous natalizumab avec une incidence supérieure de 0,5% par rapport au placebo, sont présentés ci-dessous. Les réactions sont présentées selon les termes préférentiels de la base de données MedDRA et les principales classes de systèmes d’organes. Les fréquences ont été définies comme suit :
Fréquent (> = 1/100, à < 1/10), peu fréquent (> = 1/1000, à < 1/100).
- Dans chaque groupe de fréquence, les effets indésirables sont présentés suivant un ordre décroissant de gravité.
(1)Un événement indésirable jugé imputable au traitement, par le médecin investigateur.
- Affections du système nerveux :
Fréquent : Céphalées. Sensations vertigineuses.
- Affections gastro-intestinales :
Fréquent : Vomissements. Nausées.
- Affections musculosquelettiques et systémiques :
Fréquent : Arthralgie.
- Infections et infestations :
Fréquent : Infection urinaire. Infection rhinopharyngée.
- Troubles généraux et anomalies au site d’administration :
Fréquent : Frissons. Fièvre. Fatigue.
- Affections du système immunitaire :
. Fréquent : Urticaire.
. Peu fréquent : Hypersensibilité.
- Réactions liées à la perfusion :
Dans les études cliniques contrôlées réalisées sur 2 ans chez des patients atteints de SEP, un événement lié à la perfusion a été défini comme un événement indésirable survenant pendant la perfusion ou dans l’heure suivant l’arrêt de celle-ci. Ce type d’événement s’est produit chez 23,1% des patients souffrant de SEP traités par natalizumab (placebo : 18,7%). Les événements qui ont été rapportés plus souvent sous natalizumab que sous placebo comportaient : sensations vertigineuses, nausées, urticaire et frissons.
- Réactions d’hypersensibilité :
Au cours des études cliniques contrôlées réalisées sur 2 ans chez des patients atteints de SEP, des réactions d’hypersensibilité sont survenues chez 4% des patients. Des réactions anaphylactiques/anaphylactoïdes sont apparues chez moins de 1% des patients sous TYSABRI. Les réactions d’hypersensibilité sont survenues généralement pendant la perfusion ou dans l’heure suivant la fin de la perfusion (voir rubrique mises en garde et précautions d’emploi). Après commercialisation, des réactions d’hypersensibilité ont été rapportées en association avec un ou plusieurs des symptômes suivants : hypotension, hypertension, douleur thoracique, gêne thoracique, dyspnée, angio-oedème, en plus de symptômes plus fréquents tels qu’une éruption cutanée ou une urticaire.
- Immunogénicité :
. Des anticorps anti-natalizumab ont été décelés chez 10% des patients au cours des études contrôlées réalisées sur 2 ans chez des patients atteints de SEP. Des anticorps anti-natalizumab persistants (un test positif, et un second test positif au moins 6 semaines après) sont apparus chez environ 6% des patients. Des anticorps ont été détectés à une seule reprise chez 4% des patients. La présence des anticorps persistants a été associée à une diminution importante de l’efficacité de TYSABRI et à une augmentation de la fréquence des réactions d’hypersensibilité. Les autres réactions liées à la perfusion et associées à la présence d’anticorps persistants ont comporté : frissons, nausées, vomissements et bouffées vasomotrices (voir rubrique mises en garde et précautions d’emploi).
. Lorsqu’après environ 6 mois de traitement, la présence d’anticorps persistants est suspectée, du fait d’une diminution de l’efficacité, ou de la survenue d’événements liés à la perfusion, une recherche des anticorps sera effectuée et le résultat positif devra être confirmé par un second test effectué 6 semaines plus tard. Etant donné que la présence de ces anticorps peut être associée à une diminution de l’efficacité du traitement et à une augmentation des réactions d’hypersensibilité ou des réactions liées à la perfusion, il conviendra d’interrompre le traitement chez les patients porteurs d’anticorps persistants.
- Infections, y compris LEMP et infections opportunistes :
. Dans les études contrôlées réalisées sur 2 ans chez des patients souffrant de SEP, le taux d’infections a été d’environ 1,5 par patient-année sous natalizumab et sous placebo ; la nature des infections a été généralement comparable dans les deux groupes. Un cas de diarrhée à Cryptosporidium a été rapporté dans les études cliniques sur la SEP. Dans d’autres études cliniques, d’autres cas d’infections opportunistes ont été rapportés, certains ont été fatals. Dans les études cliniques, la survenue d’infections herpétiques (virus Varicelle-Zona, virus Herpès-Simplex) a été un peu plus fréquente chez les patients traités par natalizumab que chez les patients sous placebo. Après commercialisation, des cas graves ont été rapportés, dont un cas fatal d’encéphalite herpétique. Voir rubrique mises en garde et précautions d’emploi.
. La majorité des patients n’a pas interrompu le traitement par natalizumab au cours des infections et leur guérison a été obtenue par un traitement approprié.
. Des cas de LEMP ont été rapportés au cours des études cliniques. Cette leuco-encéphalopathie entraîne généralement un handicap sévère ou le décès (voir rubrique mises en garde et précautions d’emploi). Deux cas, dont un mortel, sont survenus au cours des études pivots chez les patients souffrant de SEP et ayant reçu un traitement concomitant par interféron bêta-1a pendant plus de 2 ans. Par ailleurs, au cours d’un autre essai, une LEMP ayant entraîné le décès est survenue chez un patient atteint de la maladie de Crohn, qui avait reçu antérieurement de manière prolongée des traitements immunosuppresseurs et qui présentait une lymphopénie associée.
. Des cas de LEMP chez des patients ayant reçu TYSABRI en monothérapie ont été rapportés après commercialisation.
- Troubles hépatiques :
Des cas de troubles hépatiques graves, des cas d’augmentation des enzymes hépatiques, et d’hyperbilirubinémie, ont été rapportés spontanément depuis la mise sur le marché de TYSABRI (voir rubrique mises en garde et précautions d’emploi).
- Cancers :
Les taux et la nature des cancers apparus au cours des 2 ans de traitement ont été comparables sous natalizumab et sous placebo. Cependant, une observation sur des périodes de traitement plus longues est indispensable avant d’exclure tout effet du natalizumab sur l’apparition de cancers. Voir rubrique contre-indications.
- Effets sur les paramètres biologiques :
Le traitement par TYSABRI a été associé à une augmentation des taux circulants de lymphocytes, monocytes, éosinophiles, basophiles et érythroblastes, mais pas à une augmentation des neutrophiles. Ces augmentations étaient comprises entre 35% et 140% pour les types cellulaires individuels (lymphocytes, monocytes, éosinophiles et basophiles), mais les numérations moyennes sont restées comprises dans les limites de la normale. Le traitement par TYSABRI a également été associé à de faibles diminutions de l’hémoglobine (diminution moyenne de 0,6 g/dl), de l’hématocrite (diminution moyenne de 2%) et des érythrocytes (diminution moyenne de 0,1 x 10puissance6/L). Ces anomalies n’ont pas été associées à des symptômes cliniques et les paramètres hématologiques se sont normalisés généralement dans les 16 semaines après la dernière administration de TYSABRI.

 

Publié dans | 13 Commentaires »

Compte-rendu ARSEP !

Posté par Mel le 1 juin 2010

Voici mes données écrites de cette journée..

J’ai trouvé des images pour vous expliquer plus clairement la situation.

Si vous avez besoin d’un conseil ou autre, laissez-moi un commentaire!

Mel est là aussi pour ça!

 Bises et bonne lectureClin doeil!

 

Compte-rendu 19ème journée de l’ARSEP (26 mai 2010)

(Fondation Recherche sur la Sclérose en Plaques)

Age moyen pour avoir la SEP : 33 ans.

94.7 Sepien(nes) pour 100 000 habitants

Carte spatiale : identique à celle de la carte SEP.

Les zones élevées de la SEP sur la 1ère carte sont rattachées aux zones de lumières urbaines.. Etonnant, n’est-ce pas? Clin doeil

cartedesrisques.jpg

terrepollutionlumineuse.jpg

La SEP serait-elle une conséquence des zones de pollution urbaine ?

65% sont des femmes

Le Nord-est de la France est la zone la plus touchée :

-          Est-ce due à un manque d’ensoleillement ?

-          Industrialisation ?

-          Habitat urbain ?

Traitements @venir

  • Par cellules souches : l’état actuel ne permet pas de rassembler des données… Trop tôt ! Pas suffisamment de connaissance. Aujourd’hui il est impossible de réparer les lésions
  • Cellules souches réparatrices (Ventricules du cerveau) : des études ont été menées. On pourrait procurer des souches par des systèmes d’  « embryon »

Attention : mettre en garde les patients sur les cliniques étrangères cellules souches SEP !!! Elles vendent de l’illusion !!! Prix exorbitant !

Vaccins 

Hépatite B : pas de lien… (Tu parles !! MDR !!Argent)

Vaccins grippe : non plus. Aucun effet indésirable.. (je ris jaune mes amis !!!Scelle)

Problèmes sexuels, urinaires et spasticité

C’est une évidence et ceci aggrave l’handicap.

Proposition pour les problèmes sphinctériens : injections dans la vessie.

Infections urinaires : il est conseillé de ne pas tout traiter. .. Laisser le corps parfois se défendre. Elles peuvent être causées par d’autres facteurs.. Recherches analyses complémentaires.

Sexuel : symptôme réel d’handicap. Il faut en parler et trouver un moyen pour améliorer cette activité. Ne pas se laisser embarquer dans une « insécurité ».

Spasticité : ce sont des contractures douloureuses. Il faut se rééduquer par des étirements. Faire des mouvements au quotidien pour ne pas se tasser.

Les activités physiques reconditionnent l’effort ! Alors bougeons ! Langue

Herédité Sep

Ce n’est pas une maladie génétique. Il y a une influence sur la génétique (hérédité multi-génique)… une sorte de combinaisons de degrés favorisant le terrain… (c’est flou tout ça !!)

Traitements de fond

  • Tysabri : proposé uniquement pour les poussées rémittentes. Il ralentit la fréquence des poussées.

                   - Risque fort : infection cérébrale ! (Maladie de LEMP)

  • D’autres essais thérapeutique en phase III… recherches académiques sur la marche .. (c’est trop compliqué, je n’ai pas noté les noms tarabiscotés)
  • Médicaments par voie orale : il est trop tôt pour en parler sérieusement.. ça pourrait arriver sur le marché fin 2010-début 2011 mais uniquement pour la SEP Progressive (c’est pas pour moi.. on continue les injections !)

Médecines naturelles, parallèles et douces 

Aucune réponse scientifique.

Les régimes alimentaires sans graisses animales (ou autres) ne montrent aucune efficacité !!

Les Sepiens ne doivent pas s’opposer aux traitements de fond.

Chacun a le droit aussi de s’autogérer. Si c’est bon pour l’esprit, vous pouvez essayer… mais en parallèle !

Troubles cognitifs

  • Tremblements
  • Le travail au ralenti
  • Troubles de l’humeur 

La Sep a des symptômes identiques à la dépression, à cause de la FATIGUE ! (tristesse, diminution de l’estime de soi…)

20% des Sepien(ne)s sont dépressifs. C’est une maladie fréquente et il faudrait envisager une consultation avec un psy.

« Les barrières du Louvre ne protègent pas les rois »… C’est au neurologue de mesurer ou non un état dépressif.

Il existe des médicaments qui associent SEP et dépression. En parler avec son médecin.

Le diagnostic de la Dépression n’est pas facile à faire ! les symptômes communs sont importants ! La souffrance morale est difficile. AGIR !

  • Mémoire

Il est possible de dresser un bilan avec un neuro-psychologue jusqu’à l’orthophoniste. Proposition de consulter le réseau SEP.

Les prises en charge socioprofessionnelles

  • Pour les fonctionnaires : se référer à la loi de février 2005… Il n’existe pas de compensation de salaire pour un travail à 80% (ou moins). La S.Sociale ne se charge pas de notre situation ! On peut demander un Congé de Longue Maladie fractionné sur 4 ans !
  • MDPH : Maison Départementale du Handicap. Il est vivement conseillé de remplir un dossier de reconnaissance de travailleur handicapé ! La MDPH donne son accord dans un délai minimum de 6 mois !
  • Pour les SEPiens ne travaillant pas : demander l’AAH !
  • Pour les salariés du secteur privé : se référer à la S.Sociale : demander un rendez-vous avec le médecin conseil de votre caisse !!!

SurprisePOUR TOUTE DEMANDE DE RECONNAISSANCE D’INVALIDITE pour la MDPH : IL FAUT IMPERATIVEMENT AVOIR 2 JUSTIFICATIFS D’HANDICAP PAR VOTRE NEUROLOGUE ET MEDECIN CONSEIL (Employeur ou S.Sociale)Surprise

 

Publié dans !! INFOS SEP !!, Pour les amis bloggeurs! | 7 Commentaires »

 

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