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Bon week-end!

Posté par Mel le 30 avril 2010

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Fatigue

Posté par Mel le 18 avril 2010

Bonsoir @ tous!

 Un grand merci pour vos commentaires, soutien et tout et tout.
Demain je retourne à l’hôpital pour mon 5ème bolus de cortisone + biopsie du foie.

Je préfère vous donner de plus amples nouvelles demain.

Ce week-end était super reposant et réjouissant! Le soleil fait bcp de bien et j’ai adoré m’allonger dans le parc !

Je vous embrasse tous très très fort.

 Demain soir sera un soulagement….

Josy, Farandoles, Emy, Pascal R, Guillaume, MP, douceur, Nina, Paty, kdfr, Aurore, Véro, Yves, Françoise, Laurenceau et vous autres…

MERCI

 @ très vite !

Clin doeilMel qui se repose ce soir et qui pense à vous

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5ème poussée…

Posté par Mel le 2 avril 2010

Bonsoir @ tous

Un grand merci pour vos messages!

ça fait chaud au coeur!

Cette poussée est difficile et très très douloureuse (épaules-bras droit-pli du coude). Etant droitière, ce n’est pas commode!

Je compte vous écrire par petits bouts…

Je ne vous oublie pas ! Bien au contraire, je pense @ vous dans le silence à vos souffrances et joies quotidiennes

Ma poussée est rude.

J’attends une hospitalisation « complète » de 5 jours- bolus Solumédrol (soit ce week-end ou semaine @ venir). 

Examens quotidiens sanguins pour évaluer l’evolution des transaminases (foie). 

Bonnes Fêtes de Pâques @ tous!

Je vous embrasse tous très très fort!

Laissez-moi des commentaires. J’en ai besoin!

 Clin doeilVotre Mel

ps : Ma mère m’a fait remarquer ce matin, que dans les hôpitaux neurologiques, jamais elle avait avant tant vu de portes où il fallait  :  « !!!!!!POUSSEZ, POUSSEZ, POUSSEZ…!!!!!!!! »

Pas étonnant que ça impressionne notre « pauvre » cerveau humain ! 

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Bon week-end

Posté par Mel le 19 mars 2010

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Il était un foie qui ne se porte pas très bien

Posté par Mel le 19 mars 2010

« Il était un foie qui avait un taux élevé de transaminases depuis plusieurs semaines »

Le 19 février, j’étais à l’Hôpital pour obtenir l’ordonnance du Bétaféron. Une neurologue sympathique m’a proposé de faire une analyse de sang.

emoticone : Dans les 48h je vous téléphone si les analyses ne sont pas bonnes. Si je ne vous téléphone pas, vous pouvez commencer le traitement… Pas de souci!

Clin doeil : Merci docteur. Entendu!

 Les 48h se « défilent »… 

Le 22 février je commence le traitement en toute CONFIANCE. J’adopte la Zen attitude. Tout se « porte » bien malgré les quelques petits effets indésirables normaux!

Bon… 

 Comme il était indiqué sur l’ordonnance, il fallait bientôt faire une analyse de sang (les 3 premiers mois). 

3 semaines plus tard « Coup de théâtre » : appel de la neurologue mardi soir

emoticone : Mademoiselle,vos analyses de sang ne sont pas très excellentes. Il faut arrêter le traitement !!

Clin doeil :  Comment ça? Quelle analyses?

emoticone : Les analyses du 19 février montrent que votre foie est hépatique. Peut-être avez-vous un cancer ou quelque chose comme ça..

Cri : Quoi… que…. hein?

emoticone: Ne vous inquiétez pas… Il faut faire des analyses en urgence demain. Je vous faxe de suite une ordonnance ALD.

Surprise : Pourquoi vous ne m’avez pas contacté il y a 3 semaines?? Je n’aurai pas commencé le bétaféron. C’est tout même pas très drôle pour moi…. vous me comprenez??

emoticone : Oui je comprends…

Indeci : Donc j’ai commencé et adopté ce traitement pour rien…

emoticone : Oui

Se tait : Ecoutez docteur. Je vois bien qu’il s’agit d’une erreur professionnelle… Je vous demanderai s’il vous plait de ne pas « me laisser dans la nature ».. Les histoires médicales commencent sérieusement à me peser.  Il faut que vous vous occupez sérieusment de mon cas. Ma famille habite à 400 kms d’ici et je suis « seule » à gérer ma maladie. Je compte sur vous pour ne pas m’abandonner. Sans ça je vais pêter un cable !

emoticone : Je vous le promets. Commencons pas les analyses demain. Ensuite j’aviserai en fonction des résultats un rv avec le service gastro de l’Hôpital. Ne vous inquiétez pas trop. Ca n’a pas l’air très méchant. Il faut enlever cette infection et ensuite on reprendra le traitement (ou un autre plus adapté).  Je ne manquerai pas de vous contacter au plus vite.

Clin doeil : Ma santé est sur vos épaules. Entendu.

…./…../…….//……/……

Le lendemain matin je me réveille aphone! Ce fut un choc pour Mel.

Echographie abdominale hier matin. OK. Les organes fonctionnent bien!

Les analyses sont effectivement pas bonnes… Baisse des Lymphocytes, leucocytes et tout le tralala…

Les transaminases ont augmenté… Bref, faut pas trop attendre.

Bonne nouvelle : Pas d’Hepatite A B et C.

……/……/…../….

RV lundi prochain en hôpital de jour, toute la journée pour connaitre, comprendre cette « saloperie ».

Je serai entourée et chouchoutée par des spécialistes.

QUelle chance! Mon frère sera sur Paris ce week-end! Cool Merci Fréro! Je vais avoir besoin de toi!

…./…./….

Comment je me sens avec cette histoire?

Ma voix : je la retrouve !. J’ai chopé une petite cochonnerie par dessus (pour ceux et celles qui veulent me tél : SVP ne le faites pas… pour une chef de choeur, ça la fout mal…Sourire). 

Physique : fatiguée… c’est vrai que je me sentais épuisée depuis quelques temps… On comprend maintenant pourquoi… le foi et la SEP.. et ben! J’ai perdu 3kgs.

Musique : Ma voix sort de bonnes notes, donc je vais pouvoir enfin reprendre mon travail!

 Amis : Je vous aim’!!!

La neurologue : Nous avons discuté… Elle a regardé ma vidéo Sepasduciné. Elle est touchée par mon courage. Donc c’est parti sur de meilleures bases! 

 Clin doeilMel qui retrouve son sourire

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Nouvelles santé

Posté par Mel le 15 mars 2010

Bonjour à tous!

j’arrive au cap des 700 commentaires! BRAVO et MERCI !

Je ne sais trop par quoi commencer… Sourire

Certains d’entre vous m’ont demandé si le traitement est un peu lourd. Oui il l’est … Malgré les effets indésirables (syndrôme pseudo-grippal, courbatures musculaires et articulaires, fièvre, tremblements et frissons les nuits), je tiens bon!

Il m’est arrivé de pleurer un peu, de « frissonner » de peur (les premières injections sont toujours difficiles).

J’ai fait ma 1ère piqûre avec un infirmier le 22 février. Après j’ai pris « le taureau par les cornes » et ai demandé qu’on me quadrille les cuisses (en 6 cases) au ventre et aux bras avec un feutre permanent (qui s’efface en douceur sous la douche). Ainsi je repère « les repères » et soulage mes inquiétudes.

La piqûre est assez douloureuse au niveau des cuisses. L’aiguille est assez grande.

Il faut une bonne quinzaine de minutes pour tout faire (préparation produit, injection et rangement). Je peut-être un peu lente !

Au moment de débuter la préparation je prends du paracétamol 1g et programme obligatoirement une compresse froide que je place sur la peau avant et après l’injection. Ainsi j’évite au maximum les irritations. Je me lave les mains avec douceur. Mon petit linge orange est lavé chaque semaine. C’est plus pratique il me semble que de nettoyer à chaque fois la table. J’habite dans un modeste studio et donc pas bcp de place.

Je fume ma cigarette et bois ma verveine chaque soir. Je me détends et hop au lit !

……./……

Mel attend aussi la réponse fin mars de la S.Sociale pour obtenir l’invalidité de type 1 (travail à 80%). Je fatigue de bosser à 100% sur 4.5 jours. L’environnement de mon travail est excellent. C’est une grande chance ! Ouf !

…./…..

Côté cinéma : le clip SEPATATIE DANIELLE est bien classé ! « La classe » !!! Résultat le 30 mars !

Côté musique : je chante dans un mois à l’est de Paris… Farandoles : il faudra venir m’écouter !!! pas le choix ! Je réfléchis à la mélodie, création…

…./…

J’ai dit « Au revoir » à un groupe ce week-end. Beaucoup d’émotion, de pleurs. Il fallait prendre cette décision, car je me fatiguais trop. J’allais trop loin. Il faut parfois accepter de changer de cap, ou bien « se reposer »… La pause s’impose, car les regards de pitié me faisaient de peine. Mel a changé. Elle mûrit et grandit.

Un ami me déclarait « tu es grande. Tu n’a pas à me remercier , surtout pas avec moi »… Je lui ai rendu son sourire.

Bises @ tous !!! à très vite chers amis !

Clin doeilMel

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Santé et compagnie!

Posté par Mel le 26 janvier 2010

  »Si l’homme pensait davantage à la fin du moi, ses fins de mois lui paraîtraient bien dérisoires »

(Jacques Steinberg)

Bonjour à tous!

Ici Mel « mail-attitude »! Certains d’entre vous disent que je porte et transporte une « positive attitude« !

Voici donc des nouvelles….

Le repos a été de mise ce week-end dernier : cinéma-dodo-retrouvailles avec une amie Bretonne. On a aimé ces instants de pur repos et de dialogues.

Parallèlement j’ai rencontré une amie bloggeuseVraiment sympa! Je vous souhaite de « de faire le pas » !! N’ayez crainte, c’est super!

…../……/…../…../…../…../…..

Alors la santé??? Sourire

et bien cha va cha va… couchi-coucha!

Les fourmis reprennent leur « tcha-tcha-tcha ». Je prends 4 gouttes de Rivotril depuis 1 mois. Je dors comme un petit lézard.
Je me suis battue et « débattue » avec l’Hôpital qui avait oublié mon dossier… Il faut sans cesse se battre et réclamer ses droits!

Bref… j’attends avec impatience le traitement « Avonex » (intérféron/injection 1 fois par semaine).

J’ai pris un rv avec mon médecin pour remplir le dossier d’invalidité à 80%!!! Ca y’est!

Je commence à prendre les bonnes choses de cette invalidité : carte prioritaire, et aussi handisport!

héhé !! Futé la nana! Langue

… Bref…

Il faudra au mininum 2 mois  pour que la S.Sociale donne son avis. Je passerai devant un expert….

Je vous tiens au courant….!

Je fatigue vite, mais tiens bon! Comme déclare « Farandoles » : repos obligatoire le soir !!

 

Bises @ tous !!!

Mel

ps : je ne suis pas en chaise… avec une canne!

 

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Fatigue

Posté par Mel le 22 janvier 2010

Je sens la fatigue de la semaine et mes jambes parfois fourmillent dès 9h du matin… Crevée quoi!Langue

Une amie s’occupe de moi ce week-end.  

Je suis contente, car il me faut du repos et un peu d’aide…

Besoin de dormir….

J’ai pensé à Josy ce  matin. La lumière arrive de bonne heure. Youpi !

Bises et prenez bien soin de vous !

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Clin doeilMel

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Week-end – Festival TELERAMA

Posté par Mel le 22 janvier 2010

Bonjour @ tous

Une pause le temps du week-end!

Besoin un peu de repos…. Quel est votre programme??

pour ma par, je file au Cinéma!!!

Programme du Festival Télérama

telerama.jpg

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Si, comme moi, vous vous désolez d’avoir manqué certains des films essentiels de cette année 2009, voici une excellente occasion de vous rattraper avec le Festival Télérama qui permet de voir ou revoir les meilleurs films de l’année, ces films seront projetés dans plus de 200 salles art et essai, du 20 au 26 janvier 2010.

Le tarif est de 3 euros la place. Sur présentation du « pass » qui figurera dans le magazine, complété du nom et de l’adresse du porteur, la caissière donnera une carte valable pour deux personnes durant toute la manifestation.

Le film que je vous conseille vivement : « Mary and Max » Rire 
 

LES FILMS PROJETES DANS LE CADRE DU FESTIVAL TELERAMA :

ES FILMS DU FESTIVAL :

cliquez sur le site ! (ou copiez le lien)

http://www.telerama.fr/festivalcinema/

Bon film! et donnez-moi votre avis!!!

Comme déclarait Jeanne Moreau Bisou: Vive le cinéma!!!

Clin doeilMel

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Compétition – Tir à l’arc!

Posté par Mel le 18 janvier 2010

Bonjour ami(e) bloggeur(se)!!!

Que je suis heureuse de vous lire !! Ca fait plaisir vraiment d’être soutenue!

1000 « MERCI »

Voici les photos de ma toute 1ère compétition : Ce fut un résultat très très moyen, mais ….

Quel magnifique week-end!

J’ai obtenu 101 points. 4 amies Orléanaises sont venues m’applaudir. J’avais le sourire aux lèvres, et, malgré mes douleurs, j’ai tenu le « choc »!

Je reviendrai, c’est sûr l’année prochaine….

 Cependant une question me vient à l’esprit : « devrais-je m’inscrire pour les prochaines compétitions en Handisport« ? Je peine un peu à marcher…

Qu’en pensez-vous?

Je  vous embrasse bien fort, et ce soir je prendrai le temps de vous répondre sur vos blogs respectifs.

 Continuez votre combat, apportez vos sourires, et aimez!

ps : je n’ai pas tiré à l’extérieur… Photos prises dans le jardin de François.

Toutefois, je vous adresse celle de la salle du concours national. Ma cible était la 7B..!

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 Clin doeilMel

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Résultat IRM Médullaire

Posté par Mel le 6 décembre 2009

Bonjour @ tous!

J’espère que vous avez passé un agréable week-end!

Merci pour votre soutien et messages joyeux!

Mon état de santé est stable… les zones touchées sont inactives!

Une nouvelle petite plaque  vient d’apparaître… Je pense que mes 3 derniers jours de bolus ont stoppé l’agression ! Langue Ouf!

résultats de l’IRM  : un vrai jeu de « bataille navale » !

Lexique :

C = Cervical

D = Dorsal

Hypersignaux au niveau des zones antérieurement atteintes en C3-C4 et C6-C7, D9 et D6

Une petite plage démyélinisante latéralisée à gauche en regard de D3.

Un signal en C4-C5.

J’ai discuté avec la praticienne (neurologue) que je connais depuis mes « déboires ». Je lui ai expliqué mes gros problèmes de marche et un éventuel traitement de fond (1 bolus de cortisone/mois en hôpital de jour ou Interféron) recommandé par la neurologue des urgences.

emoticone : « Sentez-vous prête  pour un traitement de fond Mademoiselle?« 

Clin doeil : « Oui.  Si ça peut soulager les douleurs et ralentir les soucis quotidiens… ! »

emoticone : « Vous avez repris le travail en mi-temps thérapeutique? »

Clin doeil : « Je suis à mi-temps jusqu’au 14 janvier. Ensuite je dois reprendre à temps complet »

emoticone: « Vous ne pourrez pas tenir… Ca risquerait d’être difficile »

Se tait :  » Oui je consciente. Je fais un test… On m’a parlé de faire une demande d’invalidité auprès de la S.Sociale »

emoticone :  « Tout à fait… @ mon avis il faudra y envisager »

Chaque chose en son temps cher internaute!


Vivons au jour le jour… Et ne perdons pas de vue que le jour se lève encore!

Bises @ tous!

…../……../……../……/……/

Qu’est-ce qu’une plage de démyélinisation ?

C’est la destruction de la myéline, gaine qui entoure les axones, par des attaques erronées du système de défense de l’individu.  

Ces plaques modifient le passage de l’influx nerveux et donc du message nerveux qui peut se trouver ralenti, d’ou les différents troubles qui surviennent dans les pathologies démyélinisantes.

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hospitalisation en urgence – Neurologie

Posté par Mel le 13 novembre 2009

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Quelle belle chanson… ! Sourire

Bonjour Kdfr et @ tous!

Je ne vous écris que ce jour, ayant été très fatiguée par les Bolus de cortisone.

Ma santé était très moyenne. Hospitalisation pour 3 jours  (hôpital de jour) pour bolus de cortisone. Je marchais très très mal depuis 10 jours. Ce n’est pas une poussée, mais une inflammation neurologique (mon cerveau ne décrit plus la marche). les plaques se sont ravivées l’été dernier. La chaleur n’est pas bonne pour une SEP. Je suis allée en urgence au service neurologie et le neurologue (que je connaissais pas avant) m’a conseillé vivement pour l’été prochain de prendre des douches froides plusieurs fois par jour.

Je souffre bcp des effets indésirables du traitement. c’est très dur, et heureusement que j’ai le téléphone ADSL pour téléphoner à mes parents, fréro et amis.
J’ai pris le métro avec bcp de délicatesse avec une canne, et rentre en taxi.

Une amie est passée  me voir en fin de journée pour me donner quelques provisions. Je ne peux pas bcp marcher, car la fatigue est trop importante…. Mais très bonne chose : je récupère mes jambes! emoticone

Je garde au maximum le sourire et vos visites sur mon blog me donnent une « réjouissance »!
Je reste au lit toute la journée.

Ce week-end est sous le signe de la détente! Mes joues cuisent, fourmillements, tournis… et je veille à bien manger…sans sel, pour sûr!

Je suis contente d’avoir pris ce coup d’urgence… N’attendez pas trop que votre corps réclame le K.O!

Facile à écrire… Difficile à faire. Je compte sur vous tenir au mieux le cap de votre espérance!

En avant matelots! Tendez votre voile! @ l’abordage!

Bises de Mel Clin doeil

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Nouvelles fraîches…

Posté par Mel le 6 novembre 2009

bonjour chers @mis

Je suis retournée à l’Hôpital en urgence. Fourmillements trop difficiles, syndrome de lhermitte, et la marche épouvantable depuis lundi.

J’aurai de nouveau 3 jours de bolus de cortisone la semaine prochaine (en hôpital de jour mardi, jeudi et vendredi).

Comme c’est la 3ème fois en 6 mois, la neurologue va transmettre un courrier à mon neurologue référant pour soumettre un traitement de fond (un… bolus par mois et interféron). Décision à prendre le 18 décembre lors de mon prochain rv neuro.

Canne conseillée pour les transports.

Mon frère vient @ la maison ce week-end.

Je vous embrasse tous bien fort et vous transmets toute mes pensées Mel-istique!

ps : N’ayez pas peur de me laisser des commentaires… @ vos clics svp !

Laissons entrer le soleil et l’espoir!!! 

Clin doeil

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Bon week-end à tous

Posté par Mel le 18 septembre 2009

 

Profitez-en bien!

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  Embarasse Mel

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Ouf ! Le blog refonctionne!

Posté par Mel le 19 juillet 2009

Langue Ouf! Le blog refonctionne! J’ai cru perdre ce site! 

 

Un blog.fr était inaccessible… Ma qué il faut nous envoyer un mail, Monsieur l’administrateurCri

 

 

 Je vais pouvoir attaquer un nouvel article et vous conter de belles nouvelles!

 

 

 En attendant… très bon week-end @ vous tous 

 

 

Bises de Mel Embarasse

 

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