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POUSSÉE SEP – HOSPITALISATION – ON NE LÂCHE PAS!

Posté par Mel le 5 septembre 2014

Cher tous,

j’ai repris un peu mes esprits, la fatigue m’ayant considérablement affaiblie (je ne vais point vous cacher la réalité).

Depuis 5 jours je joue à la Mère-Grand dans son appartement :

un peu de cuisine, appels téléphoniques, Médocs pour enlever mon rhume, internet et repos !

POUSSÉE SEP - HOSPITALISATION - ON NE LÂCHE PAS! dans !! Hôpitaux, médecins et Examens !! 1382087587

Je dors beaucoup et j’attends l’hospitalisation de 5 jours en Hôpital de jour (500mg de Solumédrol/jour).

Lundi prochain ce sera enfin ma 1ère cure!

hôpital poussee hospitalisation SEP

Je prends ces 15 jours d’arrêt comme des « petites vacances » pour prendre soin de mon psychisme.

Je sais que la semaine prochaine sera difficile à cause de la Cortisone…. alors je prépare à l’avance mes petits plats SANS SEL.

J’ai également acheté une bougie parfumée (de très bonne qualité) à la Pêche.

Il faut garder la Pêche (LOL)… la bonne odeur embaumera mon studio.

bougie+fragonard dans !! La SEP au quotidien !!

L’ambulance est réservé pour 7h15.

Je ne suis pas une « lève-tôt ». ça sera compliqué et pénible.

Je mettrai 2 réveils (dont la radio) et tant pis si j’ai la « gueule de bois » : LA SANTÉ AVANT TOUT.

ambulance bolus cortisone

le Neurologue Docteur P. qui a diagnostiqué cette poussée motrice était très sympathique et très souriant.

Il a pris le temps de m’écouter et a accepté le fait que je parle un peu vulgairement pour je lui explique mes soucis.

Je lui ai demandé de ne point me perfuser avec 1g de Solumédrol pendant 3 jours.

Mon corps le rejette. C’est trop fort.

Je pète une durite et lâche des phrases un peu « mortelles » :-)

Il a vu que j’avais de l’humour… et lui également.

Ça fait du bien de ne pas trop se prendre la tête.

Bravo Monsieur le Neuro. Vous m’avez comprise  :-)

grumeau perfusion hopital hôpital

Le service des consultations Neuro de l’Hôpital s’est amélioré.

On ne voit plus les dossiers des patients trainer assez vulgairement dans un mini-couloir à côté du secrétariat (classés par ordre alphabétique)!

J’ai immédiatement reconnu le mien lorsque la secrétaire a sorti les dossiers de la matinée….

IL EST ENOOORMMME! Plus d’erreurs de dossiers, j’en suis bien heureuse!

fatigue chaleur hopital médecin sep poussée

Je vous laisse @ vos actualités et @ vos lectures.. Mes yeux ont du mal à se fixer sur l’écran.

PLACE AU DÉLASSEMENT!

Je vous embrasse et COMBAT.

;-) Mel

Repos

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Et si c’était une poussée??

Posté par Mel le 30 décembre 2013

« …et Si ces douleurs musculaires sont liées à une nouvelle poussée? »

« … et si j’ai trop attendu??? »

« … et si c’est vraiment une poussée neuro-musculaire? »

« …et si… et si… et si…. »

grumeaupensive.jpg

Mel a décidé de dire STOP à ces Si…

Marre d’être à la 7ème de la Do-minante!

Le temps il a bon Dos

Plus de facéties… j’en perds mon Latin!

fatigue

J’ai appelé ce matin l’hôpital et leur ai adressé un mail.

Réponse reçue dans l’heure qui suit :

visite mail

« Il n’y a pas besoin de réaliser des perfusions de solumédrol puisque ça ne me parait pas très clair que ce soit une nouvelle poussée et qu’on est déjà à distance du début des symptômes qui ont tendance à s’améliorer comme vous le décrivez.


C’est tout à fait normal d’avoir des fluctuations des symptômes sensitifs douloureux déjà connus en cas de période fatigue, etc…

Ce que je vous conseille de faire c’est d’augmenter les doses de Lyrica à 75mg deux fois par jour dans un premier temps et ensuite de passer si les douleurs persistent une semaine plus tard à 100mg deux fois par jour.

PIOU oiseau soleil ohé enfin super contente fleur jaune help sos

Prise de conscience de Mel

Si vous êtes dans une situation où vous douillez depuis 10 jours consécutifs, ne faites pas comme Mel.

Relevez la tête et @gissez vite.

Ma poussée s’en va. Je m’en sors. J’ai de la chance.

 N’oublions pas que la SEP est sournoise. 

Je double donc ma dose de Lyrica et n’aurais donc pas de bolus de Solumédrol…

mais la prochaine fois j’ouvrirai plus vite les yeux… avec vous!

;-) Mel qui vous embrasse fort

Grumeau

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BOLUS SOLUMEDROL – HOSPITALISATION

Posté par Mel le 2 septembre 2013

Cher tous,

ça y’est c’est presque le jour J de ma 1ère hospitalisation.

Ce matin je me suis levée avec des « picoti-picota…. gratouillis et caetera ».

Allons du calme, ça ira mieux demain!

BOLUS SOLUMEDROL - HOSPITALISATION dans !! Hôpitaux, médecins et Examens !! 14841_vignette_Gratte


Vendredi dernier, j’ai eu ma consultation d’urgence au Département Neurologie.

Tout s’est TRES bien passé!

Le Neurologue d’astreinte était très accueillant, à mon écoute.

Il est venu me chercher au secrétariat et a regardé ma démarche pas gégé..

Il a pris mon dossier et a noté tous mes problèmes.

ecrire dans !! La SEP au quotidien !!

J’ai sorti ma « liste de courses » de douleurs date par date :

  • :-( : voilà docteur. Le 22 août j’ai eu ce problème… ensuite le 24 … et le 26…. et le 28 ….
  • :-) : Vous marchez toujours avec une canne? Vous sentez que vous êtes plus touchée au niveau de la Motricité?
  • :-( : Oh oui ‘j’ai toujours eu une faiblesse depuis ma 1ère poussée. et Oui je marche moins bien.
  • :-) : Quel est votre périmètre de marche?« 
  • :-( :  Pas facile de vous donner un chiffre, mais de la station de métro jusqu’ici je peux marcher.  Même si la Station est Chevaleret, je ne me ballade pas à Cheval!
  • :-)Sourire… (Il se marre) 
  • :-( : Un peu d’humour ça ne fait pas de mal! Docteur, est-ce réellement une poussée, ou bien dois-je tout simplement augmenter mes médocs?
  • :-)   : C’est une Poussée. 3 bolus de Solumédrol.
  • :-( : Docteur, je me permets de vous demander s’il serait possible de faire que du 500 mg pendant 3 jours. Lorsque je suis au 3ème bolus, je perds un peu la tête, car je supporte mal le dosage de 1g.
  • :-) : Oui je comprends. Pas de problème. Bolus à domicile ou à l’Hôpital?
  • :-( : Plutôt à l’hôpital, car à Domicile, il faut avoir une tierce personne, et je n’aurai justement personne.
  • :-) : Entendu!

Le Neurologue m’invite à me rendre au bureau des hospitalisation de Jour (4ème étage).

medecinordonnance

Je croise l’infirmière Martine, et file au secrétariat.

AUCUN souci de Gestion. Je suis prise d’office.

Pourquoi est-ce si facile aujourd’hui, alors que l’on « souffre » à attendre les convocations?

PARCE QUE CE SONT ENCORE LES VACANCES!

Pas de file d’attente !

Creatifs-culturels

Je rentre à la maison et appelle l’Ambulance pour la prise en charge transport.

Peut-être allez-vous dire :

« Elle éxagère Mel! Elle pourrait prendre un VSL (Véhicule Sanitaire Léger).

Un petit rappel : Il n’y a pas de VSL à Paris!

vehicule-vsl-1

Demain je commence ma 1ère cure… Pas à cheval, mais avec mes béquilles.

Je vous embrasse et tenez bon!

EN SELLE et COMBAT !

;-) Mel

humour1

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Bolus de Solumédrol/Cortisone

Posté par Mel le 7 octobre 2011

Quelques bloggeurs et @mis me demandent souvent des infos sur les bolus.

Le bolus de Solumédrol (Cortisone) est une dose très importante de corticoïdes injectée directement dans une veine pour stopper une poussée.

En moyenne nous avons 3 jours consécutifs de bolus de Solumédrol.

Avant de faire ces perfusions, le médecin prescrit des analyses de sang (NFS, Plaquettes…) et urinaires (ECBU) pour vérifier une absence d’infection.

Ensuite on « attaque » les perfusions »…

perf.jpg

…/…./….

Les effets indésirables varient en fonction des malades.

Pour la grande majorité, on a de gros troubles du sommeil car le produit excite. On nous prescrit un somnifère.

Rougeurs, bouffées de chaleur, et « râleries » sont au MENU

oeil.jpg

 

Mel pleurniche, « crache »,  pense à des choses pas très saines.

C’est transitoire, on attend que la poussée s’en aille et surtout il faut se REPOSER et manger SANS SEL pendant quelques jours (pour éviter de gonfler).

Se taitFacile à écrire, difficile à faire !Se tait

L’esprit est si vif alors que le corps dit STOP !

grossefatigue.gif

…./….

On attend que la poussée parte et on se met en arrêt de travail.

Et puis vient le jour où l’on se sent mieux!

On revit, on ouvre grand les yeux et on s’aperçoit que la vie est belle.

Mel écoute de la musique, retrouve le sourire qu’elle aime tant et une PAIX.

Clin doeilMel

dancingqueen14032009191257.jpg

…../….

Je vous invite à  cliquer sur les liens ci-dessous pour plus d’infos sur la poussée et le Solumédrol :

 http://www.vulgaris-medical.com/encyclopedie/sclerose-en-plaques-et-bolus-de-corticoides-9168.html

http://www.arsep.org/fr/194-poussee-:-l-identifier-la-gerer.html

Image de prévisualisation YouTube

 

 

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Bolus de Solumédrol et Tysabri J-2

Posté par Mel le 26 septembre 2011

Ahhh….. C’est bientôt! 

Je m’impatiente un peu, même si la Cortisone me rend « fiévreuse »! 

Ça va me calmer! les 3 jours de perf’ seront difficiles, mais il faut se soigner!

 Cet aprèm analyses de sang habituelles et coup de fil pour réserver l’ambulance!

 @ très vite chers bloggeurs !

Clin doeilMel

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5ème poussée…

Posté par Mel le 2 avril 2010

Bonsoir @ tous

Un grand merci pour vos messages!

ça fait chaud au coeur!

Cette poussée est difficile et très très douloureuse (épaules-bras droit-pli du coude). Etant droitière, ce n’est pas commode!

Je compte vous écrire par petits bouts…

Je ne vous oublie pas ! Bien au contraire, je pense @ vous dans le silence à vos souffrances et joies quotidiennes

Ma poussée est rude.

J’attends une hospitalisation « complète » de 5 jours- bolus Solumédrol (soit ce week-end ou semaine @ venir). 

Examens quotidiens sanguins pour évaluer l’evolution des transaminases (foie). 

Bonnes Fêtes de Pâques @ tous!

Je vous embrasse tous très très fort!

Laissez-moi des commentaires. J’en ai besoin!

 Clin doeilVotre Mel

ps : Ma mère m’a fait remarquer ce matin, que dans les hôpitaux neurologiques, jamais elle avait avant tant vu de portes où il fallait  :  « !!!!!!POUSSEZ, POUSSEZ, POUSSEZ…!!!!!!!! »

Pas étonnant que ça impressionne notre « pauvre » cerveau humain ! 

ressuscitage4.png

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Lettre de l’hôpital

Posté par Mel le 4 janvier 2010

Bonjour cher(e) internaute!

J’ai reçu un courrier de mon neurologue de l’Hopital.Langue

Je vous copie des extraits…

J’ai une Sclérose en Plaques de forme rémittente (par poussées) avec séquelles

« La patiente me signale qu’elle a été réhospitalisée pour des bolus de Solumédrol au mois de novembre 2009, en raison d’une poussée sensitive des deux membres inférieurs.

Du fait qu’il s’agisse de la 3ème poussée de myélite en 7 mois, je propose à la patiente de débuter un traitement par intérféron dès que possible après qu’elle ait réalisé une éducation auprès de la care du service de consultation.

Etant donné qu’elle a un travail administratif, elle préférerait utiliser un intérféron peu contraignant, à savoir ne nécessitant qu’une injection par semaine. J’aurais préféré un traitement par copaxone (un injection quotidienne), mais je suis tout à fait disposé à essayer le traitement par interféron« 

 3 poussées en 7 mois!!! Ouhaou!

Vivement le traitement, n’est-ce pas?

 Bises @ tous et continuez à m’écrire!!! 

Clin doeilMel 

 

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Bolus : explication pour Pascal

Posté par Mel le 5 juillet 2009

Un bolus est un terme médical désignant une  injection intraveineuse d’une dose importante d’un agent thérapeutique.

Par exemple un bolus de corticoides (solumedrol=methylprednisolone) permet un traitement rapide et efficace de l’inflammation.

En médecine vétérinaire, un bolus est un comprimé de grande taille administré à l’animal par voie orale à l’aide d’un pistolet…. Mais ça, c’est autre chose!!! Clin doeil Héhé!!!

Bise à toi Pascal!!

Mel Embarasse

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