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POUSSÉE SEP – HOSPITALISATION – ON NE LÂCHE PAS!

Posté par Mel le 5 septembre 2014

Cher tous,

j’ai repris un peu mes esprits, la fatigue m’ayant considérablement affaiblie (je ne vais point vous cacher la réalité).

Depuis 5 jours je joue à la Mère-Grand dans son appartement :

un peu de cuisine, appels téléphoniques, Médocs pour enlever mon rhume, internet et repos !

POUSSÉE SEP - HOSPITALISATION - ON NE LÂCHE PAS! dans !! Hôpitaux, médecins et Examens !! 1382087587

Je dors beaucoup et j’attends l’hospitalisation de 5 jours en Hôpital de jour (500mg de Solumédrol/jour).

Lundi prochain ce sera enfin ma 1ère cure!

hôpital poussee hospitalisation SEP

Je prends ces 15 jours d’arrêt comme des « petites vacances » pour prendre soin de mon psychisme.

Je sais que la semaine prochaine sera difficile à cause de la Cortisone…. alors je prépare à l’avance mes petits plats SANS SEL.

J’ai également acheté une bougie parfumée (de très bonne qualité) à la Pêche.

Il faut garder la Pêche (LOL)… la bonne odeur embaumera mon studio.

bougie+fragonard dans !! La SEP au quotidien !!

L’ambulance est réservé pour 7h15.

Je ne suis pas une « lève-tôt ». ça sera compliqué et pénible.

Je mettrai 2 réveils (dont la radio) et tant pis si j’ai la « gueule de bois » : LA SANTÉ AVANT TOUT.

ambulance bolus cortisone

le Neurologue Docteur P. qui a diagnostiqué cette poussée motrice était très sympathique et très souriant.

Il a pris le temps de m’écouter et a accepté le fait que je parle un peu vulgairement pour je lui explique mes soucis.

Je lui ai demandé de ne point me perfuser avec 1g de Solumédrol pendant 3 jours.

Mon corps le rejette. C’est trop fort.

Je pète une durite et lâche des phrases un peu « mortelles » :-)

Il a vu que j’avais de l’humour… et lui également.

Ça fait du bien de ne pas trop se prendre la tête.

Bravo Monsieur le Neuro. Vous m’avez comprise  :-)

grumeau perfusion hopital hôpital

Le service des consultations Neuro de l’Hôpital s’est amélioré.

On ne voit plus les dossiers des patients trainer assez vulgairement dans un mini-couloir à côté du secrétariat (classés par ordre alphabétique)!

J’ai immédiatement reconnu le mien lorsque la secrétaire a sorti les dossiers de la matinée….

IL EST ENOOORMMME! Plus d’erreurs de dossiers, j’en suis bien heureuse!

fatigue chaleur hopital médecin sep poussée

Je vous laisse @ vos actualités et @ vos lectures.. Mes yeux ont du mal à se fixer sur l’écran.

PLACE AU DÉLASSEMENT!

Je vous embrasse et COMBAT.

;-) Mel

Repos

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SOS Médecins – Coup de Gueule

Posté par Mel le 2 avril 2012

Acte IV – Coup de Gueule

SOS Médecins - Coup de Gueule  dans !! Hôpitaux, médecins et Examens !! tatamusclor1

Comme je dois me reposer, je vous écris brièvement cette nouvelle qui « TUE » !

Ce matin pour mon 1er bobobolus de Cortisone, j’ai apporté mes analyses.

hematologieechantillontubesbxp37989 dans !! La SEP au quotidien !!

La neurologue regarde les résultats et me déclare :

:-( « Vous avez une infection urinaire Mel! »

;-) « Quoiiiii??? Ecoutez j’ai appelé SOS Médecins qui m’a dit que c’était une SOUILLURE

:-( « Normalement je ne devrais pas vous faire les bolus, puisque c’est dangereux avec une infection urinaire »

;-) Je lui explique mon histoire…

blablblablabblala….

:-( « Mel, prenez cette ordonnance… 8 jours d’antibiotiques pour enlever au plus vite votre infection et vous commencez ce soir!! »

:-( « PROMIS? »

;-) « PROOOOMMIIIIS »

…./…./….

oeilbleu1 dans Coups de

MORALITE : SOS Médecins ce n’est pas de la Tarte!!

NON MAIIIIS !

;-) Mel

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Laboratoire analyses et SOS Médecins

Posté par Mel le 1 avril 2012

Acte III – Coup de gueule !

Laboratoire analyses et SOS Médecins dans !! Hôpitaux, médecins et Examens !! tatamusclor1

Cher tous,

Samedi matin, j’imprimais en ligne les analyses de sang pour l’hospitalisation de lundi (vive la technologie) et je me suis aperçue que ma nouvelle adresse était erronée.

Zouu…. coup de fil au nouveau labo de mon quartier :

telphone dans Coups de

;-) Bonjour, merci de rectifier mon adresse!

:-( Mademoiselle Mel, vous avez une infection urinaire !

;-) quoi?? j’ai fait mes analyses mercredi et rien n’est indiqué sur les analyses

:-( Je vous passe la biologiste…

:-( En effet vous avez une infection urinaire. Allez voir un médecin. Je valide vos analyses. Elles démontrent que vous avez un souci.

…/…/…

PANIQUE A BORD

stress

Pour info si on a une infection urinaire, pas d’hospitalisation lundi pour les bolus.

Je n’ai jamais eu d’infection urinaire de ma vie.

Je pense déjà à annuler l’ambulance et rayer de ma carte de pensées la Cortisone.

…/…/…

SOS Médecins et SOS @mies Parisiennes. 

medecinordonnance

@près 2h d’attente, le médecin arrive et me déclare :

:-( Vous n’avez pas d’infection urinaire!! C’est une souillure !

;-) Une quoi????

:-( Attendez je regarde les analyses urinaires..

:-( Ils sont vraiment inconscients : vous n’avez pas d’infection urinaire! Ce n’est qu’une petite bactérie pas méchante du tout!

…./…./….

hematologieechantillontubesbxp37989

Résultat des coursesj’ai réglé 60€  et j’ai paniqué pour RIEN!

Mes 2 @mies qui sont venues à la rescousse ont été secouées aussi.

 Bande de nazes!

Si vous êtes Parisiens et que vous souhaitez connaître où est situé ce laboratoire d’analyses, envoyez-moi un message.

NON MAIS !!! Appeler SOS Médecins pour une SOUILLURE !!!

Bises de Mel ;-) encore un peu révoltée, mais toutefois « contente » d’aller à l’hosto lundi.

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Bolus de Solumédrol/Cortisone

Posté par Mel le 7 octobre 2011

Quelques bloggeurs et @mis me demandent souvent des infos sur les bolus.

Le bolus de Solumédrol (Cortisone) est une dose très importante de corticoïdes injectée directement dans une veine pour stopper une poussée.

En moyenne nous avons 3 jours consécutifs de bolus de Solumédrol.

Avant de faire ces perfusions, le médecin prescrit des analyses de sang (NFS, Plaquettes…) et urinaires (ECBU) pour vérifier une absence d’infection.

Ensuite on « attaque » les perfusions »…

perf.jpg

…/…./….

Les effets indésirables varient en fonction des malades.

Pour la grande majorité, on a de gros troubles du sommeil car le produit excite. On nous prescrit un somnifère.

Rougeurs, bouffées de chaleur, et « râleries » sont au MENU

oeil.jpg

 

Mel pleurniche, « crache »,  pense à des choses pas très saines.

C’est transitoire, on attend que la poussée s’en aille et surtout il faut se REPOSER et manger SANS SEL pendant quelques jours (pour éviter de gonfler).

Se taitFacile à écrire, difficile à faire !Se tait

L’esprit est si vif alors que le corps dit STOP !

grossefatigue.gif

…./….

On attend que la poussée parte et on se met en arrêt de travail.

Et puis vient le jour où l’on se sent mieux!

On revit, on ouvre grand les yeux et on s’aperçoit que la vie est belle.

Mel écoute de la musique, retrouve le sourire qu’elle aime tant et une PAIX.

Clin doeilMel

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…../….

Je vous invite à  cliquer sur les liens ci-dessous pour plus d’infos sur la poussée et le Solumédrol :

 http://www.vulgaris-medical.com/encyclopedie/sclerose-en-plaques-et-bolus-de-corticoides-9168.html

http://www.arsep.org/fr/194-poussee-:-l-identifier-la-gerer.html

Image de prévisualisation YouTube

 

 

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SEP – Ambulance

Posté par Mel le 29 septembre 2011

Pour ces 3 jours de perf’, je prends l’ambulance.

Voici 2 clichés pris ce matin à 7h… Ça fait »drôle » de traverser Paris by night.

ambulancebolusettysabri.jpg
Sans eux, je ne sais vraiment pas comment j’aurais fait!

Ce 2ème jour est assez relax. Je suis un peu rouge, mais c’est la cortisone.

Demain ce sera chargé entre perf’ cortisone et Tysabri.

Prenons bien soin de nous et à très vite de vous donner de plus amples nouvelles.

Clin doeilMel

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Bolus de Solumédrol et Tysabri J-2

Posté par Mel le 26 septembre 2011

Ahhh….. C’est bientôt! 

Je m’impatiente un peu, même si la Cortisone me rend « fiévreuse »! 

Ça va me calmer! les 3 jours de perf’ seront difficiles, mais il faut se soigner!

 Cet aprèm analyses de sang habituelles et coup de fil pour réserver l’ambulance!

 @ très vite chers bloggeurs !

Clin doeilMel

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Comité médical – Bonne nouvelle

Posté par Mel le 14 avril 2011

Hourra!

Le rendez-vous avec le médecin du travail s’est très très bien passé!

Il connait la neurologie, les traitements (Copaxone, bétaféron, Tysabri, Bolus Cortisone etc.), et aussi le service de l’hôpital!

J’ai parlé de ma situation actuelle (poste et tralalala)

Il a tout à fait compris et a indiqué 2 choses sur le rapport :

  • Apte à travailler Rire
  • Mutation à envisager rapidement Langue

sautsdejoie.jpg

 

Il m’a précisé 2 choses importantes :

  1. Mon Congé de Longue Maladie (CLM) est réouvert : c’est à dire que si j’ai une perfusion mensuelle à faire à l’hôpital, je n’aurais pas de congés (ou RTT) à poser !  Je n’ai pas eu beaucoup d’arrêts de travail l’année dernière ! Lorsqu’on a une maladie chronique, on saisit le Comité médical et on demande une ouverture fractionnée pour un CLM.
  2. Mes vaccins ne sont pas à jour! Je l’ai regardé avec un air un peu tenace :

Surprise : Docteur, je ne suis pas certaine de vouloir les faire, en raison de ma maladie

emoticone: Mademoiselle, nous n’avez pas le choix. C’est OBLIGATOIRE

Indeci : Si c’est bien le cas, je souhaite vivement qu’ils soient « Sans adjuvants »

emoticone : Renseignez-vous auprès de vos neurologues

Se tait : vraiment?

emoticone : Oui !! 

Scelle : PFfffffffff !

…./…/…/…/…./….

Et bien oui, chers bloggeurs : depuis mon vaccin contre la grippe en 2007, je suis « allergique » aux vaccins!!! 

 J’ai fait une réaction post-injection et 2 mois plus tard 1ère poussée SEP. 

attention.jpg!!! Attention : je ne dis pas que le vaccin contre la grippe est la cause de la maladie!!! attention.jpg

Mel est devenue une poule mouillée, c’est tout!

poule.jpg         11282008.jpg

Avec tout ça, j’ai assez bien dormi, sauf que ce matin, je me suis réveillée avec des vertiges! (et ça tournait, ça tournait..)

Laissons le temps au temps et repos au maximum cette semaine!

Bises de Clin doeilMel

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HISTORIQUE DE MES POUSSEES

Posté par Mel le 28 mars 2011

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Plusieurs personnes m’ont demandé ce que j’ai eu comme poussées…

Alors voici un historique qui, j’espère, ;-) ne sera pas actualisé tous les 3 mois ! 

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ATTENTION !!! Chaque Sepien est différent!

Je ne veux pas comparer tel symptôme avec une autre personne..
 ……/……/……/……/……..
 
1°)  Janvier 2008 : poussée sensitive

Paralysie membres inférieurs jusqu’à la poitrine (voir page « 1ère poussée).

Myélite d’origine « indéterminée ».

Arrêt de travail pendant 8 mois. Kiné et aide psychologique.

Corticoïdes par voie orale pendant 3 mois

Séquelles pour la marche

2°) Mai 2009  : Fourmillements aux pieds+jambes.

Lésions cérébrales et  médullaires (moelle épinière). Bolus cortisone à l’hôpital

Lancement traitement de fond Bétaféron

 3°) Juillet 2009 : inflammation.

Arrêt brûtalBétaféron (hépatite médicamenteuse foie)

Bolus Cortisone à l’hôpital.

 4°) Novembre 2009 : nouvelle poussée sensitive+ jambes lourdes

Bolus Cortisone à  l’hôpital

5°) Avril 2010 : poussée sensitive et déficit moteur bras droit

Bolus Cortisone à l’hôpital

Lancement traitement de fond « Copaxone«  (arrêt au bout de 3 mois, problèmes hépatiques)

6°) Octobre 2010 : Poussée sensitive associée à un déficit moteur

Bolus Cortisone à l’hôpital.

Reprise du « Copaxone« 

7°) Décembre 2010 : Poussée motrice 

Hospitalisation à domicile, bolus Cortisone

8°) Mars 2011 : Poussée motrice et sensitive

Hospitalisation à domicile, bolus Cortisone.

Traitement de fond « Copaxone » inactif.

Accord du traitement « Tysabri » dans le cadre du Protocole de l’hôpital (1ère perfusion le 10 juin 2011)

9°) Fin septembre 2011 : Poussée motrice et sensitive dans les membres inférieurs

Hospitalisation au service neurologie, bolus Cortisone avec le « Tysabri« , et transport en ambulance

10°) Avril 2012 : Poussée motrice jambe gauche et nystagmus oeil droit

Hospitalisation au service neurologie, bolus Cortisone, et transport en ambulance

Rencontre avec Marie-Pierre et Brigitte

11°) Novembre 2012 : Petite Poussée motrice (jambes).

Rendez-vous avec neurologue en urgence. Rehaussement de mes précédentes poussées.

Pas d’hospitalisation : repos obligatoire pendant 15 jours. 

Rétablissement complet mais grosse fatigue !!
Arrêt brutal du Tysabri (virus JC positif – risque LEMP).

Fin mars 2013 : Reprise immédiate duCopaxone

12°) Septembre 2013 : Poussée sensitive et motrice (jambe gauche) + troubles sensitifs mains et dos

Hospitalisation en Hôpital de Jour – 3 bolus de 500 mg.

Transport en Ambulance

13°) Septembre 2014 :

Hospitalisation en Hôpital de Jour – 5 bolus de 500 mg.

6 Syndromes de SEP :

Elle a attaquée la motricité de mes 2 jambes,

la mobilité de mon bras droit,

ma vue (diploplie, Nystagmus, troubles binoculaires),

mon équilibre (vertiges forts où la tête bougeait toute seule),

a déclenché le Babinski au pied droit,

et développé Hoffman à gauche,

 mais également apporté des troubles d’élocution vocale (voix parlée).

Transport en Ambulance

 

 Mai 2017 :

Aggravation SEP – Spasticité aux membres inférieurs (jambes-pieds).. 

douleurs à son paroxysme (jour et nuit). Marche intenable. Jambes en « bois » + douleurs

Rv en urgence service Neurologie : traitement par Baclofène (1 comprimé matin, midi et soir).

Je suis shooooootée..!!!!

Muscles relâchés avec le traitement.. poussée cachée or not? Pour l’instant c’est une AGGRAVATION

La kiné confirme une marche pas stable du tout.

 

Avril 2018 :

Aggravation SEP - Problème pied droit

douleurs+++

Rv en urgence service Neurologie : traitement par Baclofène (1 comprimé matin, midi et soir).

Proposition de porter un releveur

La kiné confirme une marche instable sans le releveur.

Separti pour une aventure pour rentrer le releveur dans une chaussure.

 

 Janvier 2019:

Aggravation SEP - Visage!

douleurs++++++

Rv en urgence service Neurologie : traitement par Tramadol LP

Déficit aux muscles Masseters au visage. La mâchoire se referme automatiquement.

SPASTICITE du cou jusqu’aux joues + déclenchement migraine et céphalés.

Troubles élocutions et vie quotidienne impactée.

 

perf.jpg

 

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Tysabri or not Tysabri?

Posté par Mel le 27 mars 2011

Bonjour chers bloggeurs!

Ce matin j’ai reçu un superbe montage d’Hélène .

 Merci Hélène!

dodo.jpg

La 8ème poussée est confirmée par mon neurologue.

Mes problèmes de marche justifient 3 bolus de cortisone à domicile dès mardi prochain (mardi, mercredi et jeudi le matin).

Mon traitement actuel Copaxone ne suffit plus à stopper l’évolution un peu sévère de ma SEP.

 Le professeur du service neurologique statuera prochainement sur mon cas pour me proposer un traitement plus fort (1 hospitalisation par mois à l’hopital pendant deux années), à savoir le Tysabri (anticorps). Ça « marche bien », parait-il!

En attendant sa réponse, je continue le Copaxone.

Tysabri or not Tysabri?

Faut-il accepter ce dernier traitement (j’ai tout essayé : Interférons, Copaxone), alors qu’il ne « fonctionne » que pendant 2 années?? 

SurprisePour ceux qui ont la SEP : Avez-vous ce traitement?Surprise

 tysabri.jpg

Je suis en arrêt de travail pendant une semaine.

 Le médecin m’a conseillé de louer un fauteuil roulant. j’ai effectué ma 1ère sortie avec une amie dans le parc. C’est agréable, je repose mes jambes!

Je vous embrasse fort.

Votre Clin doeilMel

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Bientôt de retour…

Posté par Mel le 15 décembre 2010

J’attends des bolus de cortisone à domicile…. 

j’attends le coup de fil … avec impatience

Je ne manquerai pas de vous tenir au courant…

perf.jpg

 @ très viiiiite

Clin doeil

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Ecole de la SEP-APF (4ème journée / 1ère partie) : mon compte-rendu

Posté par Mel le 31 octobre 2010

 

logoapf.gifreseausindefisepl1.pnglogounisep220.jpg

Intervenante : Professeur/neurologue de la Fondation Rothschild (Paris)

Les traitements… La recherche clinique

question2.jpg

j’ai eu un peu de mal à prendre toutes les notes que je voulais (problème vision à cause de mon 3ème bolus). Je voyais tout flou…

Si j’ai fait quelques erreurs, surtout corrigez-les moi! 

Pour stopper les poussées on parle de bolus de cortisone (perfusions de1g de cortisone sur 3 jours à l’hôpital ou à domicile).

On est pas obligé pour chaque poussée  de faire des bolus. Si on « sent » au bout de 10 jours en « invalidité » nette (par ex : problème de marche intensifs ou troubles sensitifs très douloureux).. zou! on y va!

 

infperf.gif

 

Il nous arrive parfois d’avoir des pseudo-poussées (ex : phénomène d’Uhthoff : patient qui souffrent d’une sensibilité extrême à la chaleur)… on souffre de fourmillements, ou troubles sensitifs dans notre vie quotidienne. C’est la maladie, elle est là et faut vivre avec.

SourireTraitements de fond pour les SEP de forme rémittente (par poussées) Sourire

- Rebif/Bétaféron

Les interférons sont des molécules protéiniques produites naturellement par notre corps. Ils transmettent des messages entre les cellules du système immunitaire et dirigent les défenses du corps. Ils interviennent dans les processus inflammatoires. En tant que médicament contre la SEP les interférons bêta influencent le système immunitaire de manière à ralentir l’évolution de la maladie

Injection tous les 2 jours en sous-cutanée.

- Copaxone : acétate de glatiramène

Ce sont des acides aminés (protéines) agissant sur les lymphocytes T.

L’acétate de glatiramère est indiqué pour réduire de 30% la fréquence des poussées chez les patients ambulatoires (c’est-à-dire qui peuvent marcher seuls)  caractérisée par au moins deux poussées récurrentes de troubles neurologiques au cours des deux années précédentes.

Injection quotidiennes en sous-cutanée.

- Avonex

Il ralentit la progression du handicap et diminue la fréquence des poussées.

Injection en intramusculaire une fois par semaine.

- natalizumab

Anticorps monoclonal dirigé contre la chaîne des leucocytes

Il peut être proposé dans les SEP rémittentes, soit en première intention dans les cas sévères (deux poussées en un an avec séquelles), soit après échec des interférons (une poussée en un an malgré le traitement).

SourireAutres traitements de fond pour les SEP plus sévèresSourire

 - Endoxan:

Traitement une fois par mois pendant un an.

L’immunité peut s’affaiblir (augmentation des globules blancs).

 - Mitoxantrone

Souvent utilisé dans le cadre du cancer. Besoin d’un suivi cardiaque.

(j’ai pas pris suffisamment de temps pour noter… si vous avez des infos sur ce « médoc »… MERCI pour votre @ide!)

 - Tysabri

Proposés aux patients qui « résistent » au bétaféron, Copaxone et Natalizumab et présentant une SEP sévère d’évolution rapide.

Ce traitement empêche les lymphocytes d’entrer dans le Système Nerveux Central. Il est très efficace et réduit de 80% les poussées 

1 perfusion par mois pour une durée en moyenne de 2 ans.

Sourire Essais thérapeutique  de  phase III de recherche par voie ORALE  Sourire

Pour les SEP de forme rémittente

 - Fongolimod 

pour les SEP de forme rémittente. Il agit sur les lymphocytes et ganglions.

Comprimés 1 fois par jour.

Ce médicament entrerait dans le marché français en 2011 !!!

 - Cladribine

Il réduit très significativement la fréquence des poussées mais également la progression du handicap.

Cependant les effets indésirables sont importants (lymphopénie…). 

Il est donc préférable de refuser ce médicament sur le marché.

 - Tériflunomide

Efficacité similaire aux Bétaféron/Rebif. L’autorisation sur le marché français est en cours…

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Pour les SEP de forme progressives

Les essais sont en phase II. Il est hélas « trop tôt » pour un traitement à effet réel. Indeci

Essais en cours : Fingolimod, Ocrezilumab… (il y en a 2 autres, mais je n’ai pu les noter)

 

Transplantation des cellules souches

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Se taitsi j’ai bien comprisSe tait : la méthode serait de récupérer les cellules de la moelle osseuse pour remyéliniser!

C »est complexe et compliqué, car il y a un problème hématologique (réinjection/auto-greffes).

Elle améliorerait la conduction des axones démyélinsés, notamment pour le périmètre de marche.

 

CCSVI

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 Selon le Dr. Paulo Zamboni, la SEP pourrait être causée par une perturbation de la circulation sanguine entraînant une incapacité du système veineux à drainer efficacement le sang du cerveau, un phénomène appelé insuffisance veineuse céphalorachidienne chronique (IVCC).

Ce trouble causerait une augmentation de la pression dans les veines du cerveau et de la moelle épinière et provoquerait des lésions dans ces organes.

50% des patients SEP auraient des sténoses. 

L’interprétation des résultats sur l’angioplastie des patients s’avère délicate. 

Certaines opérations ont provoqué de lourdes conséquences… Il y a eu un décès.

Il est trop tôt pour envisager ces opérations en France.

 …./…../…../…./….

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Questions/Remarques

« Que se passe-t-il à l’arrêt du Tysabri? »

En gros, ça redevient comme avant… La maladie se réactive et on reprend un traitement immunomodulateur.

«Coût des traitements »

1000 à 1200 € par mois en moyenne pour tous les traitements. 

Pour le Tysabri : 2500€/mois

«Grossesse »

Il est préférable d’arrêter le traitement immunomodulateur.

il n’y a pas en poussée pendant la grossesse (tant mieux!!! Rire)

 «Consommation d’alcool»

 Boire avec modération.

 «Vaccin grippe»

Il n’y a pas de contre-’indication pour se faire vacciner, mais SANS ADJUVANTS !

…/…./…./…..

J’espère vous avoir éclairé pour cette première partie .

Si vous remarquez des erreurs…faites-moi signe!!!

Clin doeilMel

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Cortisone …

Posté par Mel le 19 octobre 2010

Les bolus arrivent… Patience!

buddypoke1.gif

Je vais terrasser cette poussée…!!

Clin doeil  » et tiens prends ça! »

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C’est la poussée qui arrive…

Posté par Mel le 12 octobre 2010

Ca y’est elle vient petit à petit.. je perds de la force… confirmé ce soir par mon kiné.

Résultat vendredi 16h à l’hôpital.

J’espère avoir des bolus de cortisone pour me soulager !

 J’en veux… Je le veux…. Je douille trop!

 

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Fatigue…

Posté par Mel le 9 octobre 2010

Bonjour les amis !

La fatigue est de retour depuis 3 jours. C’est la raison de mon absence.

J’avais la pêche et voici qu’une analyse de sang m’a fait chialer. J’en avais marre hier. 

J’ai pleuré. Cette maladie qui nous attaque au virage…. 

Oh mes amis, que c’est difficile! Triste

J’ai peur que ce soit effectivement une nouvelle poussée que je n’arrive à comprendre. 

Encore une semaine d’attente avant le rv à l’hôpital. *

Et s’il faut des bolus de Cortisone, je le ferai. ca me remonterai mes anticorps, parce que là j’en chie.

Vous êtes là, vous m’aidez au quotidien, et je vous apprécie tellement!

Continuez mes amis! 

Ce soir je chante avec la chorale

Je chanterai pour vous tous chers bloggeurs.

Mel qui retrouve un peu le sourire

Clin doeil


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600ème article ! L’état de « marche » SEP de Mel

Posté par Mel le 16 septembre 2010

Bonjour @ tous !

SEpas extra,

SEPas gégé

… Alors il faut se reposer!….

Le neurologue ne sait pas si réellement si c’est une poussée ou non.

La cause pourrait être l’arrêt du Copaxone !

Vu l’état de mes jambes, il m’est impossible de reprendre le travail.

Arrêt de travail pour une dizaine de jours.

Cet après-midi, résultats d’analyses de sang et ensuite zou….. ! On reprend le traitement de fond avec un suivi hépatique tous les 15 jours.

……….//……….

Ma démarche pourrait devenir normale après 15 jours de traitement.

Si c’est le cas : tant mieux!

Si la marche reste dégoutante : bolus de cortisone @ l’hosto!

J’ai rv avec le neuro de l’hôpital le 15 octobre. 

Patience, patience…

conseiltatanathalbane4.gif

…/…/….

Le neuro libéral prépare un courrier pour son confrère.

Ils travailleront ensemble et Mel se sent en sécurité.

La SEP est difficile à gérer,

SEPas facile

Mais pour autant SEPas perdu!

conseiltatanathalbane51.png

Continuons la recherche et l’@mitié !

Avec vous j’avance et je vis!

Bises de Clin doeilMel

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