SEP – COURAGE…. reprise des mots pour adoucir mes maux… NOUVELLES

Chers bloggeurs et @mis,

ce samedi 27 avril est très difficile…

j’ai actuellement 4 tendinites, avec mon épaule droite sep toujours malade depuis 5 ans.

Au fil des jours je cherche à trouver du courage, à ne pas me plaindre.

Je ne peux plus porter ma canne, car j’ai mal aux 2 mains!

C’est mon support depuis 10 ans… je ne l’utilise que pour les transports en commun.

(il faut bien descendre les escaliers sans se casser la figure et montrer aux passagers que j’ai besoin de m’assoir).

Je prends soin de mon corps et de mon esprit chaque soir en méditant un peu (application Petit Bambou).

Je me repose, j’ai planifié et rééquilibré ma vie.

J’annule des propositions de concerts, de voir les amis au profit de mon repos.

Certaines personnes ne me comprennent pas et d’autres sont indifférents.

Au bout de 11 ans de SEP, je ne tiens plus à recevoir des conseils à 2 balles et devoir justifier mes absences.

Ma SEP n’est pas totalement claire :  je porte en permanence mon releveur.

J’ai eu une aggravation SEP l’année dernière au pied droit un peu paralysé et suis sous bacflofène.

En novembre dernier j’ai eu une aggravation sep au visage : atteinte des muscles Masseters.

Je ne peux plus chanter de grandes oeuvres musicales au delà de 15 mns.

Un nouveau médicament se rajoute à mes 11 médicaments quotidiens : le TRAMADOL LP.

Mon équipe professionnelle et chef de service le savent : Mel est de bonne humeur au travail!

Ce médicament « m’excite » les matins.

Le Tramadol stoppe ma spasticité++++  au visage et je revis.

Je peux manger, ouvrir la bouche, et surtout mâcher un bon pain.

 Domitille et Laurence mes kinés me soignent avec un peu de cryothérapie, électrothérapie, massages doux et étirements.

Étant chanteuse et chef de choeur, il fut difficile de devoir ralentir mon activité musicale!

Mais grâce à cette fragilité au visage, j’ai trouvé ma VOIE.. chanter sans paroles, à la SAINT PREUX!

On pensait que j’avais un problème de bruxisme.

Mauvais diagnostic.. et perte de temps pour une fatigue supplémentaire…

(je portais un appareillage pendant 2 mois jour et nuit… sans succès)

Ma neurologue me confirme cette atteinte neuromusculaire.

Je dois donc lutter pour garder la bouche ouverte quand je chante et trouver mon équilibre sans ma canne (j’ai un problème cérébelleux. séquelle de poussée).

Je bouge beaucoup, mais comme me déclarait mon médecin : « si vous bougez, c’est que vous êtes en vie »!

Je vous remercie de continuer à me suivre et témoigner!

vos commentaires sont puissants et riches. @ bientôt de vous lire, et je vous promets de ne pas lâcher.

Que mes tendinites me laissent en PAIX.

Mel

Sclérose en Plaques – Nouvelles

Bonsoir depuis mon chez moi, où je vais reprendre le fil de mes écritures

Cela fera bientôt 11 ans de Sclérose en Plaques et je suis toujours « debout ». 

Merci pour vos messages, et vos derniers témoignages de maladie SEP et Myélites.
je suis heureuse de savoir qu’il continue d’être lu et apprécié.

Depuis le temps que tu dors
Ça fait des mois, des mois que tu hibernes
Que tu sors pas de ta caverne
T’as beau tout faire pour le cacher
Sous tes airs d’ours mal léché
Tu vibres encore
Tu vibres encore

Allez, debout, allez, sors
Je te sens battre au fond de moi
T’es pas tout neuf, mais pas si vieux
Non, t’es flambant vieux
Et tu speedes encore
Oui, tu speedes encore

Réveille-toi, fais pas le mort
L’univers ne s’arrête pas
Parce qu’on n’a plus voulu de toi
Allez hop
Tu es libre alors
Oui, libre encore

Allez, quitte ce corps sage
Bats plus vite que ton âge

Sors de ta cage
Allez hop
Speed encore
Speed…

Certes la vie n’est pas un long fleuve tranquille mais elle est ainsi, avec ses difficultés mais ses aides et la joie de rencontrer de belles personnes.

Mon releveur au pied droit est devenu mon soutien permanent.

…..

J’ai vécu un très mauvais moment avec la Société qui ne voulait pas modifier mon nouveau releveur…
je vous raconterai cela pour un prochain article.

……

En @ttendant ce moment, je vous embrasse fort et soyez speed dans votre coeur qui vibre encor’!

Merci Zazie pour cette magnifique chanson et je vous embrasse très très fort

Mel

CONCERT HUGUES REINER ET JOACHIM BRESSON – 2 DECEMBRE 2018- SALLE GAVEAU

OYEZ-OYEZ CHERS @MIS DU NET ET D’AILLEURS!

HUGUES REINER ET JOACHIM BRESSON ORGANISENT UN CONCERT A LA SALLE GAVEAU LE DIMANCHE 2 DECEMBRE À 17H!

 

FONCEZ ECOUTEZ ET APPLAUDISSEZ CES VIRTUOSES!

ET EN PLUS IL Y AURA DES DÉDICACES AVEC 100 POÈTES!

http://www.sallegaveau.com/spectacles/poetes-et-melodie-francaise

CLIQUEZ SUR LA NOTE ET TOUT SERA À VOTRE PORTÉE (Réservation, infos)

BIZ de Mel

Message pour Hugues ! Désolé mon ami, mais je ne peux plus ajouter de pièces jointes sur mon blog depuis plus de 2 ans…

 10 ans de blog, soit 10 ans d’images  et de photos désormais figées dans le temps… plus de place pour de nouvelles affiches.

Mel de retour sur son blog!

Chers @mis,

me voici de retour sur le net… j’ai tant et tant de choses à écrire…

Je reprends le fil de l’écriture. J’ai supprimé les publicités intempestives sur le blog.

Goooo!

Combien je reçois encore des messages de ferveur. Je ne vous oublie pas.

@ bientôt donc et je vous embrasse fort!

Mel

CANICULE et SEP

Il fait chaud.. très chaud!

Je pense à vous et même si je ne vous écris que très rarement, mon blog est toujours disponible pour recevoir vos chouettes messages.

2000 commentaires.. vous me gâtez! 

et.. GARDEZ LE CAP!

Je vous invite à relire mes articles sur la CHALEUR AVEC LA SEP :

@ VOS CLICS  SUR LES IMAGES et MERCI Marie-france pour ton conseil d’hier soir!

DES NOUVELLES DE MEL… COMBAT

Bonjour chers amis!

Cela fait bien longtemps que je n’écris pas.. @ vrai dire, je me consacre pour une autre voie musicale, mais surtout je prends soin de moi, car la SEP m’enquiquine, me brusque, me titille…

SEPasfini les emmerdements,

SEPastriste de vivre avec,

mais SEPossible de trouver un moyen d’évacuer ces douleurs infâmes.

Pour moi évidemment c’est la MUSIQUE, LE CHANT et MES CHORALES!

Quelle MAGNIFIQUE thérapie!

Je suis en repos forcé cause aggravation SEP.

La méchante spasticité est de retour.

On triple la dose de Baclofène.

je fais au mieux : j’ai une aide ménagère et ma famille et @mis sont d’un grand soutien.

10 ans de SEP, on se connait un peu mieux..

NE LÂCHEZ PAS!

BATTEZ-VOUS.. C’EST CE QUE JE ME DIS TOUS LES MATINS.

Même si je suis moins présente,  je ne supprime pas mon blog, car il intéresse les Médias et témoigne de notre vie difficile.

Laissez-moi un commentaire, continuez vos démarches et si vous êtes en situation de SOS, laissez-moi vos coordonnées.

Je vous transmettrai toutes les infos nécessaires.

Je vous embrasse avec la force de mes mains et vous serre avec mon regard.

@ plus tard cher @mis, et même si »tournent les jours » je pense à vous.

Mel

 

SPASTICITE SCLEROSE EN PLAQUES – COMBAT

Bonjour chers @mis bloggeurs,

je n’écris pas souvent sur mon blog, je m’en excuse… le temps passe, mais je prends le plaisir de vous lire.
je reçois toujours des commentaires, et j’écris mon 2072ème article!

Logique : mon blog a presque 10 ans d’existence.. et donc 10 ans de SEP!

ça y’est je deviens une patiente experte!

C’est grâce à vous et aux amis proches que j’ai réussi à m’autodiagnostiquer.

Depuis 5 jours je traine non seulement des jambes, mais de douleurs aux pieds, mains, jambes et cuisses.

LE RETOUR DE SUPERMAL.. de mai dernier mais, en + MAL!

« C’est l’extase langoureuse, c’est la fatigue amoureuse… » (Paul Verlaine)

La SEP s’est réveillée méchamment sans m’en avertir, dans la journée…

Marche extrêmement dandinante au travail, au point où mes collègues ont commencé à s’en inquiéter. Certains ont eu de la peine.

Je sais, c’est dur à voir, je compatis.

Je pensais à une poussée, mais un matin au lever j’ai compris que c’était de la spastici…..tééééé !

« Mon Dieu », c’est trop dur! Mais ce n’est pas possible.

j’ai visionné quelques vidéos sur ce problème et j’ai trouvé celle-ci fort passionnante.

« Branle-bas de combat! »

Je décide de contacter la neurologue par mail en lui expliquant mon BIG problème et lui demandant s’il serait possible de prendre un peu de Baclofène (Lioresal pour le générique).

En effet en mai 2017, j’avais eu ce problème de marche, mais en moins complexe.

OUI! 1 comprimé le soir.

Cela fait 1 semaine que je souffre.

Je suis allée voir ma kiné lundi matin. Pieds pris et tendus, mains qui se recroquevillent au repos à 90°, et jambes difficilement apaisées.

Il faut 2h30-3h pour que mon corps commence à retrouver une relaxation musculaire au lit (ou allongée). Le Baclofène aide, mais c’est difficile.

Il faut du temps… du temps …

certaines personnes m’ont demandé : 

« Oh mais tu étais pt’être très occupée ces temps-ci.. »

« Tu étais certainement fatiguée. »

…….

…….

Cela fait 10 ans que je suis malade, et je me connais.

Ce sont plutôt ce genre de phrases qui me fatiguent plus que la SEP.

Je n’ai pas eu de poussée depuis 3 ans… et je suis à l’ÉCOUTE de mon CORPS.

…….

…….

Mon médecin me trouve justement plus sereine et plus organisée.

J’arrive à mieux VIVE et je pense même que je me repose finalement pt’être mieux certaines personnes.

.. qui sait… !!

Ce qui me sauve plus que tout c’est le MORAL et le MENTAL.

J’ai de la chance je le reconnais.

…….

J’aime ma vie malgré tout et tout ce que j’entreprends vient du coeur.

……

Voilà l’épisode actuel de Mme SPASTICITÉ.

…….

………

J’attends le renouvellement d’ordonnance de la Neurologue et je continue mon petit bout de chemin.

………

………

Que ces douleurs s’estompent et que je retrouve pleinement l’activité normale du SNC et des muscles.

……..

Je vous embrasse et COMBAT!

NE LÂCHONS PAS!

……..

……..

MERCI À MA NEUROLOGUE, KINÉ, MÉDECIN GÉNÉRALISTE, PSY ET ORTHOPHONISTE;

SANS VOS SOINS, JE NE SERAIS PAS AUSSI « OUVERTE » ET SEREINE.

……

Mel

 

SPASCTITÉ SCLEROSE EN PLAQUES…

@rticle en cours d’écriture…

Très sévère Spasticité…. 

Je posterai mon article dimanche soir.

en attendant vous pouvez visionner ce clip Vidéo.

Dédicace pour MP qui m’a bien aidé au tél ce matin.

Mel qui souffre mais Mel qui a bon Moral

 

LEVOTHYROX – TEMOIGNAGE ELO – COMBAT

Chers amis,

je vous présente mon amie Elo que je connais depuis… + de 20 ans!
Une copine de Lycée où l’on faisait la java.. On se lâchait et pour mes 20 ans Elo avait préparé un repas d’enfer

Elo témoigne fortement sur le LEVOTHYROX.

Je vous laisse le soin de l’écouter et PARTAGER!

Elle lutte, se bat et milite.

Merci pour elle et pour tous les Malades.

Je t’aim’ fort ma copinette. Tu es courageuse. J’espère te revoir prochainement.

Mel

BARBARA – HOMMAGE

20 ans que Barbara nous a quitté…

Actuellement nous entendons une belle série d’hommages pour cette grande Dame Brune à travers témoignages, chansons, films et expositions.

Je transmets mon hommage pour cette femme si généreuse et vivante avec son piano, sa voix et son sourire…

Elle militait contre le SIDA, prenait soin également des prisonnières et leur témoignait de sa tendresse.

Elle aimait son public et donnait de tout son être….

Voici 3 vidéos que nous voyons assez peu.
Écoutez, regardez et PARTAGEZ…!! Elle chantait dans les prisons, elle ne se pavanait pas.. elle chantait comme une femme qui chante!

N’oublions pas que son grand AMOUR venait tout simplement de NOUS!

Des bises @ tous et MERCI BARBARA!

Mel

BONJOUR DE MEL – LE RETOUR !!

Bonjour Chers amis!

J’avais mis en jachère mon blog car j’étais pris de cours…

Je vais bien, je vous rassure, mais j’avais besoin de faire une pause pour retrouver une énergie personnelle et ma foi bien passionnante!

J’ai reçu des messages qui se demandaient pourquoi cette absence??

La SEP m’enquiquine invisiblement, mais je suis motivée par ma passion musicale et mon envie de continuer de travailler.

J’ai toujours mon travail professionnel avec des Aléas et difficultés (bcp bcp de taf. Surcharge, 2 postes non remplacés).. c’est dur pour tenir le cap avec la SEP), mais mon service tient le coup grâce à une belle chaleur humaine.

Je me remets également de 2 décès « surprise ».. c’est dur à vivre, mais c’est la vie également.

Mais face à ces zones d’ombres nait une VOIE, une JOIE d’enseigner le Chant qui me prend du bon temps.

J’ai eu la joie d’être intervenante pour le congrès ARSEP sur la VOX-THERAPIE en 2017.

J’ai présenté mon travail et j’ai transmis un peu de mon bien-être pour les patients et aidants pour la SEP!

J’ai acquis et construit de nouvelles expériences dans ce domaine avec des rencontres de « grandes personnes »… des Maîtres de choeur…

Avec le plus d’apaisement possible je me suis restructurée et j’ecoute mon corps.

J’ai donc décidé pour apaiser mes douleurs à aller à la piscine (le tir à l’arc est bel et bien terminé cause fatigue SEP).

1 fois/ par semaine pour 20/25 minutes.

La 1er mois fut extrêmement difficile : fatigue qui se cumule après cet effort.

Je n’ai jamais osé y retourner depuis presque 10 ans (cause SEP).
Peur de glisser, de se sentir mal à l’aise avec ma canne…

Ne pouvant plus pratiquer d’autre sport que la Natation (j’enchaine des difficultés musculaires), c‘était ma dernière CHANCE pour soulager mes douleurs internes.

- spasticité aux pieds et mains, tendinites épaule droite, déficit sensitif jambe droite –

Ma piscine est accessible aux personnes handicapées. Ils ont un vestiaire femme handicap. Je peux ainsi PRENDRE LE TEMPS pour me préparer et vais au bassin avec ma canne.

Les maitres-nageurs commencent à me connaître et on un oeil sur moi.

Je suis sécurisée et c’est bien ainsi.

Ayant des tendinites à répétition aux épaules, j’utilise des gants palmés et des chaussettes de piscine anti-dérapantes.

LOOK D’ENFER!

Je n’ai aucune verrue et surtout je ne me fais plus mal sur le couloir plastique (je ne nage pas droit). je me faisais des bleus de « malade » TERMINÉ!

Je vous rassure, mon planning n’est pas surchargé. Je gère très bien mon affaire et me laisse obligatoirement 2 longues soirées à la maison.

Après la séquence piscine, je file direct au lit!

Je remercie mes kinés, mon orthophoniste, ostéopathe, médécins spécialistes qui m’encouragent et me donnent régulièrement des soins le matin avant d’aller au travail.

PRENONS SOIN DE NOUS ET ÉCOUTONS NOTRE CORPS.

Je suis de retour sur le net, avec vous.

Ne vous inquiétez pas, je vais bien et me soigne le mieux possible.

Des bises de coeur.

Mel

PETITES VOIX – FRANCIS POULENC – IMPRO MEL

UN PEU DE DOUCEUR….!

« Qui es-tu » et « La Petite famille sage » -  Petites Voix de Francis Poulenc.

Un souvenir du haut de mes 14 ans au Conservatoire en Maitrise!

J’espère que vous vous passez un très bel été.

je vous adresse mes pensées musicales!

A tout bientôt et bon week-end!

Mel

BLOG 9 ANS !

Cher tous,

9 ans que je vous conte mes histoires !

 Un joyeux Non-Anniversaire @ tous!!!

J’écris un peu moins car ma voie musicale m’amène à transmettre ma passion choralistique et posturale auprès de mes élèves (j’enseigne et suis autotentrpreneur).

Cependant je continue dès que possible à vous écrire, car vous m’aidez à tenir le cap et à surtout à témoigner…

Que ferais-je et comment serais-je sans vous?

Tant de bloggeurs et amis continuent de me soutenir.

Entre douleurs, joie, soins, musique, il y a toujours un créneau pour vous.

J’ai une pensée pour ceux et celles qui ont abandonné leur blog SEP.

Il y a des personnes qui me manquent, et d’autres qui se découvrent… par des petites étoiles filantes.

Chaque commentaire est une petite étincelle de vie.

N’oublions pas que LE JOUR SE LÈVE ENCORE!

Bises étoilées cher amis.

Je reste dans le monde de l’enfance en publiant cet extrait d’Alice au Pays des Merveilles!

Oui la vie est détonante et étonnante.. ALORS BON ANNIVERSAIRE!

 Mel

TENDINITE NEVRALGIQUE EPAULES

CHERS AMIS,

J’EN RAS LES CASQUETTES, RAS LE BOL, RAS LE C***, RAS DE RAS…. !!!

J’ai une TENDINITE NÉVRALGIQUE DE L’ÉPAULE!

Mon Dieu que c’est dur!

Qu’ai-je donc fait pour subir autant de choses?

Je ne bricole pas, je n’ai pas fait de sport (depuis 2 ans c’est fini)….

ON ME PARLE DU PORT DE CANNE … CONSÉQUENCE DE LA SEP.

Je vieillis déjà C’EST GÉNIAAAAAAL.

Mes kinés font le maximum pour me soigner (ultrasons) et j’utilise des huiles essentielles pour m’aider à tenir le coup :

 

 

• 3 à 5 gouttes d’huiles essentielles de GAULTERIE  COUCHÉE avec 10 gouttes de MACADAMIA (huile végétale) sur l’épaule droite (celle qui me fait tant souffrir),
• 2 gouttes d’huiles essentielles de LAVANDE ABRIAL avec 8 gouttes de MACADAMIA sur l’épaule droite (pour l’aider à de décontracter),

• 2 gélules matin et soir d’HARPAGOPHYTUM (Phythothérapie) spécialement pour les tendinites.

 

j’arrive à mieux gérer les douleurs… car la GAULTERIE est un anti-inflammatoire et elle chauffe!!!

J’ai obtenu ces information d’huiles par mes kinés et préparatrice pharmacienne…

Je me masse 2 à 3 fois par jour.

(ATTENTION : BIEN RESPECTER LES DOSAGES!)

Je pense que ces conseils m’aident beaucoup, et cela fait du bien de prendre soin de notre corps.

Je dois me reposer encore et encore et puis faut prendre des cachetons au surplus pour gérer ces douleurs.

MAUDITE TENDINITE NÉVRALGIQUE!!

Elle m’oblige à rester souvent au lit, et surtout je dois annuler des rv cause fatigue.

Je vous embrasse fort.

COMBAT.. NE LÂCHONS PAS.

ALLEZ JE VAIS M’EN SORTIR!!

Mel

TENDINITE EPAULE ET FAUTEUIL

Lorsque les douleurs reviennent à l’épaule…

Coucou chers @mis,

Cela fait plus d’1 an et demi que je souffre de mon épaule droite…

@près la capsulite, une lésion, voici la TENDINITE.

 Le retour de SUPERMAL!

Certes une tendinite ce n’est rien, mais avec tous les antécédents sur cette épaule, je me demande parfois si un jour je guérirai.

J’ai des soins kiné et acupuncture pour soulager ces douleurs qui m’handicapent.

Je vous avoue en avoir un peu MARRE, mais comme disent certaines personnes, il faut rester ZEN.

« ZEN soyons ZEN » chantait Zazie.

Houummmmm…

2 fois par jour je masse mon épaule avec de l’huile essentielle de GAULTHERIE avec une huile végétale (conseillée par ma kiné – huile spéciale pour les tendinites – 3 à 5 gouttes).

J’ai déjà un faiblesse SEP sur ce bras … alors DOUBLE EFFET KISS-COOL.

Allez courage..

Étant droitière , ce n’est pas facile de faire les tâches quotidiennes

Je privilégie les vêtements simples et chaussures sans lacets…

Et bientôt j’envisage de m’acheter un moteur électrique pour mon fauteuil roulant manuel.

Certainement vous déclarez :

« OH MAIS POURQUOI TU MARCHES??? »

Oui je marche, mais en cas de fatigue majorée ou long déplacement à faire, comment je fais pour rouler mon fauteuil avec mon épaule abîmée?

J’envisageais d’aller à la NUIT DE L’ACCESSIBILITÉ (LE VENDREDI 30 JUIN) MAIS J’Y RENONCE… JE NE PEUX PAS M’Y RENDRE…

@lors… chers amis,

je vous propose de prendre soin de votre corps,

massez vos épaules,

@imez vos mollets.

Je vous embrasse et COMBAT.

Mel