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Copaxone et Tysabri – Hôpital

Posté par Mel le 27 mars 2013

Cher tous,

la nuit fut un peu « mouvementée », mais j’ai toutefois dormi…

Il y a 2 ans j’avais stoppé le Copaxone, traitement SEP qui n’avait pas ralenti ma maladie.

Copaxone et Tysabri - Hôpital dans !! Hôpitaux, médecins et Examens !! copaxone

Ce soir il est de retour à la maison.

Je garde un goût amer dans ma bouche, car j’avais eu 6 poussées avec lui.

copaxonesmall dans !! La SEP au quotidien !!

Hier, ma neurologue m’attendait avec grande impatience pour ma perfusion de Tysabri.

Notre rendez-vous n’était pas prévu. J’envisageais de faire tranquillement ma perfusion, même si j’avais une intuition…

Le Docteur M. demande la chambre 16 (il n’y a qu’un seul lit. C’est la chambre des mauvaises nouvelles).

inquietude

La chambre étant occupée on s’est installé dans un bureau, dont le téléphone sonnait sans cesse… La neuro décroche le combiné, mais le téléphone continue de sonner.

dring

Malgré ce bruit incessant, on se concentre et on discute.

  • :-) : « Le protocole s’est réuni la semaine dernière. On vous propose de stopper le Tysabri rapidement compte-tenu des 18 mois de traitement avec une sérologie positive au Virus JC. Toutefois, nous vous donnons votre accord si vous souhaitez le continuer »
  • :-( : « Non docteur, je ne le souhaite pas, car je vais psychoter tous les 6 mois pour vérifier par IRM si le virus JC s’active ou non. Je vis seule et je ne veux pas me culpabiliser si ce serait le cas »
  • :-) : « Entendu Mel. On vous propose dans ce cas-là de reprendre le Copaxone le plus rapidement possible.« 
  • :-( « C’est à dire?? »
  • :-) : « Dès demain« 
  • :-( : « ……….. »
  • :-( : « Docteur, pourquoi le Professeur L. ne souhaite pas que je prenne le Gylenia (médicament par voie orale) à la place du Copaxone qui n’avait eu aucun effet bénéfique en 2010? »
  • :-) : « Nous préférons l’utiliser en dernier recours en prenant compte de votre situation de SEP. Nous pensons que le Copaxone peut agir, puisque votre corps s’est rétabli avec le Tysabri. Nous vous proposons un suivi post-Tysabri, c’est à dire que notre Service vous fera des examens complémentaires. »
  • :-( : « Je suis soulagée de savoir que je pourrais prendre le Gylenia. »
  • :-( : « Cependant, pourquoi ne me proposez-vous pas le Rebif? Je connais une amie qui l’utilise. Le boitier est simple d’utilisation et les injections sont moins contraignantes. »
  • :-) : « Je vous déconseille de reprendre l’interféron. Vous avez eu des transaminases (foie) trop élevés. Vous avez eu trop de conséquences liées à votre 1er traitement (Bétaféron).
  • :-( : « Entendu. Mais il parait qu’on a une grosse poussée après l’arrêt du Tysabri.« 
  • :-) : « Oui en effet. Pour cette raison, nous vous proposons de faire 3 cures de Solumédrol (Cortisone) 1 fois/mois pendant 3 mois. Au bout du 3ème mois nous ferons une IRM de contrôle à l’hôpital. Nous vous occuperons de vous toute la journée. »
  • :-(  : « Je vous fais confiance, mais il est vrai que c’est un peu rapide tout ça. »
  • :-) : « On s’occupe de vous. Vous avez le N° de téléphone de notre infirmière Melle x?« 
  • :-( : « Oui. je l’appelerai. »
infirmiere

A partir de ce soir je me repique et dès le mois prochain j’aurai ma 1ère cure de Solumédrol.
Mel est un peu tristounette, mais il faut bien accuser ce petit coup au coeur.
Je savais que le Tysabri allait s’arrêter, mais je ne me rendais pas compte de l’urgence.

J’ai fait ma dernière perfusion ce 26 mars 2013.

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ADIEU TYSABRI. 
Je t’aimais bien, tu me faisais du bien…
…mais JC est là…
Il faut garder espoir et garder confiance en la Médecine.
Je vous embrasse tous très fort. 
Merci de m’avoir lue.
;-) Mel

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Comité médical – Bonne nouvelle

Posté par Mel le 14 avril 2011

Hourra!

Le rendez-vous avec le médecin du travail s’est très très bien passé!

Il connait la neurologie, les traitements (Copaxone, bétaféron, Tysabri, Bolus Cortisone etc.), et aussi le service de l’hôpital!

J’ai parlé de ma situation actuelle (poste et tralalala)

Il a tout à fait compris et a indiqué 2 choses sur le rapport :

  • Apte à travailler Rire
  • Mutation à envisager rapidement Langue

sautsdejoie.jpg

 

Il m’a précisé 2 choses importantes :

  1. Mon Congé de Longue Maladie (CLM) est réouvert : c’est à dire que si j’ai une perfusion mensuelle à faire à l’hôpital, je n’aurais pas de congés (ou RTT) à poser !  Je n’ai pas eu beaucoup d’arrêts de travail l’année dernière ! Lorsqu’on a une maladie chronique, on saisit le Comité médical et on demande une ouverture fractionnée pour un CLM.
  2. Mes vaccins ne sont pas à jour! Je l’ai regardé avec un air un peu tenace :

Surprise : Docteur, je ne suis pas certaine de vouloir les faire, en raison de ma maladie

emoticone: Mademoiselle, nous n’avez pas le choix. C’est OBLIGATOIRE

Indeci : Si c’est bien le cas, je souhaite vivement qu’ils soient « Sans adjuvants »

emoticone : Renseignez-vous auprès de vos neurologues

Se tait : vraiment?

emoticone : Oui !! 

Scelle : PFfffffffff !

…./…/…/…/…./….

Et bien oui, chers bloggeurs : depuis mon vaccin contre la grippe en 2007, je suis « allergique » aux vaccins!!! 

 J’ai fait une réaction post-injection et 2 mois plus tard 1ère poussée SEP. 

attention.jpg!!! Attention : je ne dis pas que le vaccin contre la grippe est la cause de la maladie!!! attention.jpg

Mel est devenue une poule mouillée, c’est tout!

poule.jpg         11282008.jpg

Avec tout ça, j’ai assez bien dormi, sauf que ce matin, je me suis réveillée avec des vertiges! (et ça tournait, ça tournait..)

Laissons le temps au temps et repos au maximum cette semaine!

Bises de Clin doeilMel

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Ecole de la SEP-APF (4ème journée / 1ère partie) : mon compte-rendu

Posté par Mel le 31 octobre 2010

 

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Intervenante : Professeur/neurologue de la Fondation Rothschild (Paris)

Les traitements… La recherche clinique

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j’ai eu un peu de mal à prendre toutes les notes que je voulais (problème vision à cause de mon 3ème bolus). Je voyais tout flou…

Si j’ai fait quelques erreurs, surtout corrigez-les moi! 

Pour stopper les poussées on parle de bolus de cortisone (perfusions de1g de cortisone sur 3 jours à l’hôpital ou à domicile).

On est pas obligé pour chaque poussée  de faire des bolus. Si on « sent » au bout de 10 jours en « invalidité » nette (par ex : problème de marche intensifs ou troubles sensitifs très douloureux).. zou! on y va!

 

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Il nous arrive parfois d’avoir des pseudo-poussées (ex : phénomène d’Uhthoff : patient qui souffrent d’une sensibilité extrême à la chaleur)… on souffre de fourmillements, ou troubles sensitifs dans notre vie quotidienne. C’est la maladie, elle est là et faut vivre avec.

SourireTraitements de fond pour les SEP de forme rémittente (par poussées) Sourire

- Rebif/Bétaféron

Les interférons sont des molécules protéiniques produites naturellement par notre corps. Ils transmettent des messages entre les cellules du système immunitaire et dirigent les défenses du corps. Ils interviennent dans les processus inflammatoires. En tant que médicament contre la SEP les interférons bêta influencent le système immunitaire de manière à ralentir l’évolution de la maladie

Injection tous les 2 jours en sous-cutanée.

- Copaxone : acétate de glatiramène

Ce sont des acides aminés (protéines) agissant sur les lymphocytes T.

L’acétate de glatiramère est indiqué pour réduire de 30% la fréquence des poussées chez les patients ambulatoires (c’est-à-dire qui peuvent marcher seuls)  caractérisée par au moins deux poussées récurrentes de troubles neurologiques au cours des deux années précédentes.

Injection quotidiennes en sous-cutanée.

- Avonex

Il ralentit la progression du handicap et diminue la fréquence des poussées.

Injection en intramusculaire une fois par semaine.

- natalizumab

Anticorps monoclonal dirigé contre la chaîne des leucocytes

Il peut être proposé dans les SEP rémittentes, soit en première intention dans les cas sévères (deux poussées en un an avec séquelles), soit après échec des interférons (une poussée en un an malgré le traitement).

SourireAutres traitements de fond pour les SEP plus sévèresSourire

 - Endoxan:

Traitement une fois par mois pendant un an.

L’immunité peut s’affaiblir (augmentation des globules blancs).

 - Mitoxantrone

Souvent utilisé dans le cadre du cancer. Besoin d’un suivi cardiaque.

(j’ai pas pris suffisamment de temps pour noter… si vous avez des infos sur ce « médoc »… MERCI pour votre @ide!)

 - Tysabri

Proposés aux patients qui « résistent » au bétaféron, Copaxone et Natalizumab et présentant une SEP sévère d’évolution rapide.

Ce traitement empêche les lymphocytes d’entrer dans le Système Nerveux Central. Il est très efficace et réduit de 80% les poussées 

1 perfusion par mois pour une durée en moyenne de 2 ans.

Sourire Essais thérapeutique  de  phase III de recherche par voie ORALE  Sourire

Pour les SEP de forme rémittente

 - Fongolimod 

pour les SEP de forme rémittente. Il agit sur les lymphocytes et ganglions.

Comprimés 1 fois par jour.

Ce médicament entrerait dans le marché français en 2011 !!!

 - Cladribine

Il réduit très significativement la fréquence des poussées mais également la progression du handicap.

Cependant les effets indésirables sont importants (lymphopénie…). 

Il est donc préférable de refuser ce médicament sur le marché.

 - Tériflunomide

Efficacité similaire aux Bétaféron/Rebif. L’autorisation sur le marché français est en cours…

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Pour les SEP de forme progressives

Les essais sont en phase II. Il est hélas « trop tôt » pour un traitement à effet réel. Indeci

Essais en cours : Fingolimod, Ocrezilumab… (il y en a 2 autres, mais je n’ai pu les noter)

 

Transplantation des cellules souches

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Se taitsi j’ai bien comprisSe tait : la méthode serait de récupérer les cellules de la moelle osseuse pour remyéliniser!

C »est complexe et compliqué, car il y a un problème hématologique (réinjection/auto-greffes).

Elle améliorerait la conduction des axones démyélinsés, notamment pour le périmètre de marche.

 

CCSVI

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 Selon le Dr. Paulo Zamboni, la SEP pourrait être causée par une perturbation de la circulation sanguine entraînant une incapacité du système veineux à drainer efficacement le sang du cerveau, un phénomène appelé insuffisance veineuse céphalorachidienne chronique (IVCC).

Ce trouble causerait une augmentation de la pression dans les veines du cerveau et de la moelle épinière et provoquerait des lésions dans ces organes.

50% des patients SEP auraient des sténoses. 

L’interprétation des résultats sur l’angioplastie des patients s’avère délicate. 

Certaines opérations ont provoqué de lourdes conséquences… Il y a eu un décès.

Il est trop tôt pour envisager ces opérations en France.

 …./…../…../…./….

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Questions/Remarques

« Que se passe-t-il à l’arrêt du Tysabri? »

En gros, ça redevient comme avant… La maladie se réactive et on reprend un traitement immunomodulateur.

«Coût des traitements »

1000 à 1200 € par mois en moyenne pour tous les traitements. 

Pour le Tysabri : 2500€/mois

«Grossesse »

Il est préférable d’arrêter le traitement immunomodulateur.

il n’y a pas en poussée pendant la grossesse (tant mieux!!! Rire)

 «Consommation d’alcool»

 Boire avec modération.

 «Vaccin grippe»

Il n’y a pas de contre-’indication pour se faire vacciner, mais SANS ADJUVANTS !

…/…./…./…..

J’espère vous avoir éclairé pour cette première partie .

Si vous remarquez des erreurs…faites-moi signe!!!

Clin doeilMel

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Publié dans !! Ecole de la SEP-APF / Mes comptes-rendus !!, Tous les articles | 7 Commentaires »

Mon 1er traitement – BETAFERON

Posté par Mel le 18 juillet 2010

J’ai été sous Rebif (Bétaféron) pendant 1 mois et demi en 2010

La manipulation était difficile et contraignante. Je participais au protocole de l’Hôpital et on m’avait proposé de noter les jours de piqûres les effets indésirables ou autres. 

 :-( Ensuite j’ai stoppé net le traitement à cause de mon foie (transaminases) :-(

Conseil de Mel :

- Prenez votre temps pour les premières injections!

- N’oubliez pas de « rafraichir » votre site d’injection avec un patch avant la « piquouze »

J’avais demandé à l’infirmier de me quadriller les endroits de « piquouzes » et je m’étais piquée la première fois en la présence d’une amie.

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La préparation est assez longue au départ. Ensuite on s’y habitue!

On augmente petit à petit la dose (voir avec votre neurologue)

 Si vous souhaitez des renseignements, envoyez-moi un message privé!

Clin doeilMel

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BETAFERON 250 µg/ml Poudre et solvant pour solution injectable Boîte de 15 Flacons de poudre + seringues de solvant de 250 µg

Classe thérapeutique :  Neurologie-psychiatrie

Sommaire

 

Indications

Mon 1er traitement - BETAFERON shim

Betaferon est indiqué dans le traitement :
- Des patients ayant présenté un seul événement démyélinisant, accompagné d’un processus inflammatoire actif, s’il est suffisamment sévère pour nécessiter un traitement par corticostéroïdes par voie intraveineuse, si les diagnostics différentiels possibles ont été exclus et si ces patients sont considérés à haut risque de développer une sclérose en plaques cliniquement définie (voir rubrique propriétés pharmacodynamiques).
- Des patients atteints de la forme rémittente-récurrente de sclérose en plaques avec au moins deux poussées au cours des deux dernières années.
- Des patients atteints de la forme secondairement progressive de sclérose en plaques, évoluant par poussées.

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Posologie

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Le traitement par Betaferon doit être instauré sous le contrôle de médecins spécialisés en neurologie.
- Adultes :
La dose de Betaferon recommandée est de 250 microgrammes (8,0 millions d’UI) contenus dans 1 ml de la solution reconstituée, en injection sous-cutanée tous les 2 jours (voir rubrique instructions pour l’utilisation, la manipulation et l’élimination).
- Enfants et adolescents :
Aucune étude clinique ou pharmacocinétique n’a été réalisée chez l’enfant ou l’adolescent. Cependant, quelques données publiées suggèrent que le profil de sécurité de Betaferon chez l’adolescent âgé de 12 à 16 ans traité par 8,0 millions d’UI, en sous-cutanée un jour sur deux, est comparable à celui observé chez l’adulte. Il n’existe pas d’information chez l’enfant de moins de 12 ans, et, par conséquent, Betaferon ne doit pas être utilisé dans cette population.
- Il est généralement recommandé de pratiquer une augmentation progressive de dose au début du traitement.
La dose initiale est de 62,5 microgrammes (0,25 ml) en injection sous-cutanée tous les deux jours ; cette dose pourra être augmentée progressivement jusqu’à 250 microgrammes (1,0 ml) administrés tous les deux jours (voir tableau A). La période d’augmentation progressive de dose peut être ajustée en cas d’événement indésirable significatif. Pour obtenir une efficacité satisfaisante une dose de 250 microgrammes (1,0 ml) tous les deux jours devra être atteinte.
TABLEAU A : Schéma d’augmentation progressive de dose*.
. Jour de traitement : Dose = Volume.
. Jours 1, 3, 5 : 62,5 microgrammes = 0,25 ml.
. Jours 7, 9, 11 : 125 microgrammes = 0,5 ml.
. Jours 13, 15, 17 : 187,5 microgrammes = 0,75 ml.
. Jours > = 19 : 250 microgrammes = 1,0 ml.
*La période d’augmentation progressive de dose peut être ajustée en cas d’événement indésirable significatif.
- La dose optimale n’a pas été clairement déterminée.
- En l’état actuel des connaissances, on ne sait pas combien de temps les patients doivent être traités (voir rubrique propriétés pharmacodynamiques). On dispose de données de suivi dans les conditions d’un essai clinique contrôlé pour une période maximale de 5 ans chez des patients atteints de sclérose en plaques rémittente-récurrente et pour une période maximale de 3 ans chez des patients atteints de sclérose en plaques secondairement progressive. Pour la forme rémittente-récurrente, l’efficacité de Betaferon a été démontrée sur les 2 premières années. Les données disponibles au cours des 3 années suivantes sont en faveur d’un maintien de l’efficacité de Betaferon sur l’ensemble de cette période.
Chez les patients présentant un seul événement clinique évocateur d’une sclérose en plaques, l’efficacité a été démontrée sur une période de deux ans.
- Le traitement n’est pas recommandé en cas de sclérose en plaques de forme rémittente-récurrente avec moins de 2 poussées dans les 2 années précédentes ou de forme secondairement progressive ne s’étant pas avérée évolutive au cours des 2 dernières années.
- Il convient d’arrêter le traitement chez les patients non répondeurs, par exemple dans les situations suivantes : progression constante du score EDSS pendant 6 mois, recours à au moins 3 cures de corticoïdes ou d’ACTH en un an de traitement par Betaferon.

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Contre indications

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CONTRE-INDIQUE :
- Patient ayant des antécédents d’hypersensibilité à l’interféron bêta naturel ou recombinant, à l’albumine humaine, ou à l’un des excipients.
- Initiation du traitement au cours de la grossesse : les données relatives à l’utilisation de Betaferon au cours de la grossesse sont limitées. Les données disponibles montrent la possibilité d’une augmentation du risque d’avortement spontané. L’initiation du traitement par Betaferon est contre-indiqué pendant la grossesse.
- Patient présentant une dépression sévère et/ou des idées suicidaires (voir rubriques mises en garde et précautions d’emploi et effets indésirables).
- Décompensation d’une insuffisance hépatique (voir rubriques mises en garde et précautions d’emploi, interactions et effets indésirables).
- Enfants et adolescents : il n’existe pas d’information chez l’enfant de moins de 12 ans, et, par conséquent, Betaferon ne doit pas être utilisé dans cette population.
- Femmes en âge de procréer : les femmes en âge de procréer devront utiliser des mesures de contraception appropriées. En cas de début de grossesse ou de désir de grossesse au cours d’un traitement par Betaferon, la patiente doit être informée des risques éventuels et l’arrêt du traitement doit être considéré. Chez les patientes à fort taux de poussées avant le début du traitement, le risque d’une poussée sévère après arrêt de Betaferon dans le cas d’une grossesse doit être évalué par rapport à l’augmentation possible du risque d’avortement spontané.
- Allaitement : le passage de l’interféron bêta-1b dans le lait maternel n’est pas connu. Pour éviter tout risque d’effets indésirables graves chez le nourrisson, il faut faire un choix entre l’arrêt de l’allaitement et l’interruption du traitement par Betaferon.
DECONSEILLE :
L’utilisation concomitante de Betaferon et d’immunomodulateurs autres que les corticostéroïdes ou l’ACTH n’est pas recommandée.

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Effets indésirables

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a) Les effets indésirables sont fréquents au début du traitement, mais ils disparaissent généralement lors de la poursuite de celui-ci. Un syndrome pseudogrippal (fièvre, frissons, arthralgie, malaise, sueurs, céphalées ou myalgies), dû essentiellement aux effets pharmacologiques du médicament et les réactions au site d’injection constituent les réactions indésirables les plus fréquemment observées. Les réactions au site d’injection sont fréquentes après administration de Betaferon. Rougeur, gonflement, décoloration, inflammation, douleur, hypersensibilité, nécrose et réactions non spécifiques ont été significativement associées à un traitement par 250 microgrammes (8 millions d’UI) de Betaferon. Généralement, une augmentation progressive de la posologie est recommandée au début du traitement afin d’augmenter la tolérance au Betaferon (voir chapitre posologie et mode d’administration). Les symptômes pseudogrippaux peuvent également être réduits par l’administration d’anti-inflammatoires non stéroïdiens. L’incidence des réactions au point d’injection peut être réduite avec l’utilisation d’un auto-injecteur.
b) La liste d’événements indésirables ci-dessous a été dressée à partir des rapports des études cliniques (tableau 1 : événements indésirables cliniques et biologiques) et des rapports de pharmacovigilance (tableau 2 : fréquence des notifications sur la base des rapports spontanés de réactions indésirables imputables au produit et classés selon les critères suivants : très fréquents > = 1/10, fréquents > = 1/100 à < 1/10, peu fréquents > = 1/1000 à < 1/100, rares > = 1/10000 à < 1/1000, très rares < 1/10000). L’expérience encore limitée de Betaferon chez les patients atteints de sclérose en plaques ne permet pas de préjuger de la survenue d’éventuels effets indésirables de très faible incidence, et qui n’auraient pas été observés.
TABLEAU 1 : Evénements indésirables cliniques et biologiques d’incidence > = 10% et pourcentages respectifs chez les patients sous placebo ; effets indésirables associés de fréquence < 10% mais statistiquement significatifs.
Evénement unique évocateur de la sclérose en plaques (BENEFIT) : Betaferon 250 microgrammes n = 292 (Placebo n = 176) / Sclérose en plaques secondairement progressive (Etude européenne) : Betaferon 250 microgrammes n = 360 (Placebo n = 358) / Sclérose en plaques secondairement progressive (Etude nord-américaine) : Betaferon 250 microgrammes n = 317 (Placebo n = 308) / Sclérose en plaques évoluant par poussées : Betaferon 250 microgrammes n = 124 (Placebo n = 123).
- Infections et infestations :
. Infection : 6% (3%) / 13% (11%) / 11% (10%) / 14% (13%).
. Abcès : 0% (1%) / 4% (2%) / 4% (5%) / 1% (6%).
- Affections hématologiques et du système lymphatique :
. Baisse de la numération des lymphocytes (< 1500/mm3)(a),(b),(d) : 79% (45%) / 53% (28%) / 88% (68%) / 82% (67%).
. Baisse de la numération des neutrophiles (< 1500/mm3)(a),(b),(c),(d) : 11% (2%) / 18% (5%) / 4% (10%) / 18% (5%).
. Baisse de la numération des leucocytes (< 3000/mm3)(a),(b),(c),(d) : 11% (2%) / 13% (4%) / 13% (4%) / 16% (4%).
. Lymphadénopathie : 1% (1%) / 3% (1%) / 11% (5%) / 14% (11%).
- Troubles du métabolisme et de la nutrition :
Baisse de la glycémie (< 55 mg/dl)(a) : 3% (5%) / 27% (27%) / 5% (3%) / 15% (13%).
- Affections psychiatriques :
. Dépression : 10% (11%) / 24% (31%) / 44% (41%) / 25% (24%).
. Anxiété : 3% (5%) / 6% (5%) / 10% (11%) / 15% (13%).
- Affections du système nerveux :
. Céphalées(b) : 27% (17%) / 47% (41%) / 55% (46%) / 84% (77%).
. Vertiges : 3% (4%) / 14% (14%) / 28% (26%) / 35% (28%).
. Insomnie : 8% (4%) / 12% (8%) / 26% (25%) / 31% (33%).
. Migraine : 2% (2%) / 4% (3%) / 5% (4%) / 12% (7%).
. Paresthésie : 16% (17%) / 35% (39%) / 40% (43%) / 19% (21%).
- Affections oculaires :
. Conjonctivite : 1% (1%) / 2% (3%) / 6% (6%) / 12% (10%).
. Vision anormale(b) : 3% (1%) / 11% (15%) / 11% (11%) / 7% (4%).
- Affections de l’oreille et du labyrinthe :
Douleurs auriculaires : 0% (1%) / < 1% (1%) / 6% (8%) / 16% (15%).
- Affections cardiaques :
Palpitations(c) : 1% (1%) / 2% (3%) / 5% (2%) / 8% (2%).
- Affections vasculaires :
. Vasodilatation : 0% (0%) / 6% (4%) / 13% (8%) / 18% (17%).
. Hypertension(d) : 2% (0%) / 4% (2%) / 9% (8%) / 7 % (2%).
- Affections respiratoires, thoraciques et médiastinales :
. Infection des voies respiratoires supérieures : 18% (19%) / 3% (2%) / – / -.
. Sinusite : 4% (6%) / 6% (6%) / 16% (18%) / 36% (26%).
. Majoration de la toux : 2% (2%) / 5% (10%) / 11% (15%) / 31% (23%).
. Dyspnée(c) : 0% (0%) / 3% (2%) / 8% (6%) / 8% (2%).
- Affections gastro-intestinales :
. Diarrhée : 4% (2%) / 7% (10%) / 21% (19%) / 35% (29%).
. Constipation : 1% (1%) / 12% (12%) / 22% (24%) / 24% (18%).
. Nausées : 3% (4%) / 13% (13%) / 32% (30%) / 48% (49%).
. Vomissements(b) : 5% (1%) / 4% (6%) / 10% (12%) / 21% (19%).
. Douleurs abdominales(d) : 5% (3%) / 11% (6%) / 18% (16%) / 32% (24%).
- Affections hépatobiliaires :
. Augmentation de l’alanine aminotransférase (SGPT > 5 fois la valeur initiale)(a),(b),(c),(d) : 18% (5%) / 14% (5%) / 4% (2%) / 19% (6%).
. Augmentation de l’aspartate aminotransférase (SGOT > 5 fois la valeur initiale)(a),(b),(c),(d) : 6% (1%) / 4% (1%) / 2% (1%) / 4% (0%).
- Affections de la peau et du tissu sous-cutané :
. Troubles cutanés : 1% (0%) / 4% (4%) / 19% (17%) / 6% (8%).
. Erythème (rash)(b),(d) : 11% (3%) / 20% (12%) / 26% (20%) / 27% (32%).
- Affections musculosquelettiques et systémiques :
. Hypertonie(d) : 2% (1%) / 41% (31%) / 57% (57%) / 26% (24%).
. Myalgie(c),(d) : 8% (8%) / 23% (9%) / 19% (29%) / 44% (28%).
. Fatigue musculaire : 2% (2%) / 39% (40%) / 57% (60%) / 13% (10%).
. Lombalgies : 10% (7%) / 26% (24%) / 31% (32%) / 36% (37%).
. Douleurs au niveau des extrémités : 6% (3%) / 14% (12%) / – / 0% (0%).
- Affections du rein et des voies urinaires :
. Rétention urinaire : 1% (1%) / 4% (6%) / 15% (13%) / -.
. Protéinurie positive (> 1+)(a) : 25% (26%) / 14% (11%) / 5% (5%) / 5% (3%).
. Pollakiurie : 1% (1%) / 6% (5%) / 12% (11%) / 3% (5%).
. Incontinence urinaire : 1% (1%) / 8% (15%) / 20% (19%) / 2% (1%).
. Miction impérieuse : 1% (1%) / 8% (7%) / 21% (17%) / 4% (2%).
- Affections des organes de reproduction et du sein :
. Dysménorrhée : 2% (0%) / < 1% (< 1%) / 6% (5%) / 18% (11%).
. Troubles menstruels(c) : 1% (2%) / 9% (13%) / 10% (8%) / 17% (8%).
. Métrorragie : 2% (0%) / 12% (6%) / 10% (10%) / 15% (8%).
. Impuissance : 1% (0%) / 7% (4%) / 10% (11%) / 2% (1%).
- Troubles généraux et anomalies au site d’administration :
. Réaction au site d’injection (de différents types)(b),(c),(d),(e) : 52% (11%) / 78% (20%) / 89% (37%) / 85% (37%).
. Nécrose au site d’injection(c),(d) : 1% (0%) / 5% (0%) / 6% (0%) / 5% (0%).
. Syndrome pseudogrippal(f),(b),(c),(d) : 44% (18%) / 61% (40%) / 43% (33%) / 52% (48%).
. Fièvre(b),(c),(d) : 13% (5%) / 40% (13%) / 29% (24%) / 59% (41%).
. Douleurs : 4% (4%) / 31% (25%) / 59% (59%) / 52% (48%).
. Douleurs thoraciques(d) : 1% (0%) / 5% (4%) / 15% (8%) / 15% (15%).
. Oedèmes périphériques : 0% (0%) / 7% (7%) / 21% (18%) / 7% (8%).
. Asthénie(c) : 22% (17%) / 63% (58%) / 64% (58%) / 49% (35%).
. Frissons(b),(c),(d) : 5% (1%) / 23% (7%) / 22% (12%) / 46% (19%).
. Sueurs(c) : 2% (1%) / 6% (6%) / 10% (10%) / 23% (11%).
. Malaise général(c) : 0% (1%) / 8% (5%) / 6% (2%) / 15% (3%).
(a)Modifications biologiques.
(b)Relation significative avec le traitement par Betaferon pour les patients avec un premier événement clinique évocateur de la SEP, p < 0,05.
(c)Relation significative (p < 0,05) avec le traitement par Betaferon pour la SEP évoluant par poussées.
(d)Relation significative (p < 0,05) avec le traitement par Betaferon pour la SEP secondairement progressive.
(e)Les réactions (de tout type) au point d’injection englobent tous les événements indésirables survenant au point d’injection, c’est-à-dire : hémorragie au point d’injection, hypersensibilité au point d’injection, inflammation au point d’injection, masse au point d’injection, nécrose au point d’injection, douleur au point d’injection, réaction au point d’injection, oedème au point d’injection et atrophie au point d’injection.
(f)Le terme « symptômes pseudogrippaux » fait référence à un syndrome grippal et/ou à l’association d’au moins deux événements indésirables parmi les événements indésirables suivants : fièvre, frissons, myalgie, malaise, sueurs.
Le terme MedDRA le plus approprié est utilisé pour décrire une certaine réaction ainsi que ses synonymes et les états qui lui sont associés.
TABLEAU 2 : Fréquence des notifications (très fréquents > = 1/10, fréquents > = 1/100 à < 1/10, peu fréquents > = 1/1000 à < 1/100, rares > = 1/10000 à < 1/1000, très rares < 1/10000) sur la base des rapports spontanés de réactions indésirables.
- Affections hématologiques et du système lymphatique :
. Peu fréquent > = 1/1000, < 1/100 : Anémie. Thrombocytopénie. Leucopénie.
. Rare > = 1/10000, < 1/1000 : Lymphadénopathie.
- Affections du système immunitaire :
Rare > = 1/10000, < 1/1000 : Réactions anaphylactiques.
- Affections endocriniennes :
Rare > = 1/10000, < 1/1000 : Hyperthyroïdie. Hypothyroïdie. Troubles thyroïdiens.
- Troubles du métabolisme et de la nutrition :
Rare > = 1/10000, < 1/1000 : Augmentation de la triglycéridémie. Anorexie.
- Affections psychiatriques :
. Peu fréquent > = 1/1000, < 1/100 : Dépression (voir aussi la rubrique mises en garde et précautions d’emploi).
. Rare > = 1/10000, < 1/1000 : Confusion. Anxiété. Instabilité émotionnelle. Tentative de suicide (voir aussi la rubrique mises en garde et précautions d’emploi).
- Affections du système nerveux :
Rare > = 1/10000, < 1/1000 : Convulsions.
- Affections cardiaques :
Rare > = 1/10000, < 1/1000 : Cardiomyopathie. Tachycardie. Palpitations.
- Affections vasculaires :
Peu fréquent > = 1/1000, < 1/100 : Hypertension.
- Affections respiratoires, thoraciques et médiastinales :
Rare > = 1/10000, < 1/1000 : Bronchospasme. Dyspnée.
- Affections gastro-intestinales :
. Peu fréquent > = 1/1000, < 1/100 : Vomissements. Nausées.
. Rare > = 1/10000, < 1/1000 : Pancréatite.
- Affections hépatobiliaires :
. Peu fréquent > = 1/1000, < 1/100 : Augmentation de l’alanine aminotransférase. Augmentation de l’aspartate aminotransférase.
. Rare > = 1/10000, < 1/1000 : Augmentation de la bilirubinémie. Augmentation de la gamma-glutamyl-transférase (gamma-GT). Hépatite.
- Affections de la peau et du tissu sous-cutané :
. Peu fréquent > = 1/1000, < 1/100 : Urticaire. Erythème (rash). Prurit. Alopécie.
. Rare > = 1/10000, < 1/1000 : Décoloration cutanée.
- Affections musculosquelettiques, systémiques et osseuses :
Peu fréquent > = 1/1000, < 1/100 : Myalgie. Hypertonie.
- Affections des organes de reproduction et du sein :
Rare > = 1/10000, < 1/1000 : Troubles de la menstruation.
- Troubles généraux et anomalies au site d’administration :
. Très fréquent > = 1/10 : Syndrome pseudogrippal*, Frissons*, Fièvre*, Réaction au site d’injection*, Inflammation au site d’injection*, Douleur au site d’injection.
. Fréquent > = 1/100 < 1/10 : Nécrose au site d’injection*.
. Rare > = 1/10000, < 1/1000 : Douleurs thoraciques. Malaise. Sueurs.
- Investigations :
Rare > = 1/10000, < 1/1000 : Perte de poids.
*fréquences enregistrées lors des essais cliniques.
Le terme MedDRA le plus approprié est utilisé pour décrire une certaine réaction ainsi que ses synonymes et les états qui lui sont associés.
Au sein de chaque groupe de fréquence, les effets indésirables sont présentés suivant un ordre décroissant de gravité.

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Copaxone et moi

Posté par Mel le 11 mai 2010

bonjour.gif

Les nouvelles de Mel sont annoncées ! 

Sourire

Un grand MERCI pour votre soutien ! Je radote, mais que c’est agréable !

L’éclat de vie qui est en vous me réjouis !

J’attaque mon 6ème jour d’injection de COPAXONE. Je me suis renseignée sur le site internet américain. Il propose un programme d’injections sur 7 lieux sur 7 jours. Je devrais relire les « les bottes de 7 lieues » 

Message reçu 5 sur 5… à 7 sur 7 !!Langue

(Mel délire… je continue mon histoire)

Sourire

Les injections sont un peu douloureuses. Ce matin j’ai contacté le service SANOFI pour obtenir un kit complet « Copaxone » avec un stylo injecteur (je le recevrai en fin de semaine ou début de semaine prochaine).

J’ai bien compris les zones d’injection (puisque j’avais commencé un traitement Bétaféron), mais il était difficile de me piquer au niveau de la hanche droite, en utilisant un miroir. 

Hier soir j’ai essayé à 2 reprises.

J’ai hélas jeté une seringue, car une partie du produit ne s’était pas infiltrée sous la peau… Je pensais avoir piqué…Le liquide a coulé sur ma jambe ! Pas douée la fille !! Rire

Le 2ème essai fut concluant !

 Concentration et maîtrise de soi !

 Sourire

Le site  américain copaxone (http://www.copaxone.com/pdf/PrescribingInformation.pdf ) propose d’injecter pour la zone des hanches le produit à l’extrémité et les français au dessus des fesses !! Les Français sont-ils si « vicieux » que ça ?

En tout cas j’adhère au concept américain, car c’est plus pratique.

De toute façon, si je vois un moindre souci, j’en parlerai à mon médecin. Jusqu’ici tout va bien !

copaxone.jpg

Sourire

J’ai flippé pour la 1ère injection : la bouffée de la zone de piqûre a été importante, mais c’est logique. Donc j’ai dédramatisé !

J’ai moins peur de voir l’aiguille longue et fine. Ce soir j’attaque la hanche gauche et je passe au second cycle de rotation.

C’est la Macarena de Mel !

1996macarena.jpg

 Clin doeil

Mes mauvaises analyses de sang n’inquiètent pas mon neurologue libéral.

C’est lié aux bolus de cortisone. Je lui fais confiance.

Sourire

Je remercie Flo pour son blog qui permet de comprendre un peu plus sur ce traitement de fond !
Jetez un coup d’oeil à son blog .. floflo !!!!

Allez gardons le courage… un jour ou l’autre on va bien finir par trouver un ANTIDOTE !!!

Clin doeilBises de Mel

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Des petites nouvelles

Posté par Mel le 28 avril 2010

Coucou à tous!

Le rendez-vous avec le neurologue libéral approche (mardi prochain)… On programme un nouveau traitement de fond « Copaxone » : 1 injection tous les jours.

Je suis soulagée de savoir que Copaxone n’aura aucune incidence sur le foie, le sang et sur le psychisme. 

Adieu le Bétaféron et ses préparations ! Langue

Bienvenue à toi ô Copaxone : seringue pré-remplie à mettre au freezer… 

Je demanderai un stylo injecteur.

Les zones de pîqures sont quasi-identiques au Bétaféron. Donc on y va… En route pour l’aventure… dans quelques jours!

final29gjournalad.png

…./….

Le bras me joue des  petits tours… ça pîque/tire/brûle un peu… Encore des zones de sensibilisation (ou le contraire)… Patience, patience.

La main reprend de la vigueur…. Le pouce et l’index sont bien atteintsAllez du NERF ! Rire

Et les pieds... c’est hélas une autre affaire.. ça commence à grouiller… Le syndrôme de lhermitte revient en rythmes endiablés (ou endiablants)! 

Je vais peut-être demander de passer 2 IRM (cérébral et médullaire).

Qu’en pensez-vous? Mes derniers IRM datent de décembre.

…./….

@ part ça, je chante, je vis, je travaille la musique… et ai acheté de nouvelles chaussures ARCUS!

Bises et tenons le cap!

Clin doeilMel

 

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Vidéo – Bétaféron

Posté par Mel le 11 mars 2010

Coucou!

2 clips pour vous, sur un fond de musique de Jacques Higelin « Pars » et « un grain de poussière »….

Un clin d’oeil pour Monique!

Image de prévisualisation YouTube 


J’ai fait exprès dans les vidéos de ne pas parler… car, comme vous le remarquerez, j’avais la tête ailleurs!

Préparation et rangement..je n’ai pas filmé l’injection par respect.

Bises @ tous !!

Clin doeil Mel

ps : si vous avez des questions, n’hésitez pas à me les poser!

Image de prévisualisation YouTube

 

 

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De retour parmi vous

Posté par Mel le 24 février 2010

Bonsoir @ tous!

 

J’ai laissé de côté un peu mon blog pour me « poser » et me « reposer »! Je vois que vous continuez à consulter les aventures de Mel et que vous prenez plaisir à me répondre! Rire

Josy et vous autres demandez des nouvelles de pied… la plaie est « belle » mais assez douloureuse. Je ne peux porter de chaussures.. sauf des tongs! Cet après-midi promenade dans le quartier. Avec les 2 nouvelles béquilles légères (en aluminium), je pourrai tout à fait aller au J.O de « Vent couvert » Sourire.

ventcouvert.jpg

Il faudra du temps pour que le doigt retrouve sa jeunesse d’antan, mais grâce aux amis et famille, je relativise.

Encore une dizaine de jours d’arrêt et je reprendrai le chemin de l’école (administration)… en pantoufles pour sûr!

La 1ère injection Bêtaféron s’est bien passé! C’est une bonne chose! Je suis à 0,25ml.

2ème piqûre ce soir et la semaine prochaine j’attaque à 0,50ml.

Le sommeil est correct. Impeccable! Chaque soir on regarde les J.O et je me régale ! Que du bonheur !

Malgré le temps pluvieux, les heures se défilent et Mel lit vos commentaires. C’est extra!

cinema.jpg

 Je vous embrasse très fort et vous adresse toutes mes pensées chaleureuses et « sportives »!

@ très très très vite!

 Clin doeilMel

 

 

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Bétaféron 1-b notice (extraits…)

Posté par Mel le 23 février 2010

Betaferon est indiqué dans le traitement :

- Des patients ayant présenté un seul événement démyélinisant, accompagné d’un processus inflammatoire actif, s’il est suffisamment sévère pour nécessiter un traitement par corticostéroïdes par voie intraveineuse, si les diagnostics différentiels possibles ont été exclus et si ces patients sont considérés à haut risque de développer une sclérose en plaques cliniquement définie (voir rubrique propriétés pharmacodynamiques).

- Des patients atteints de la forme rémittente-récurrente de sclérose en plaques avec au moins deux poussées au cours des deux dernières années.

- Des patients atteints de la forme secondairement progressive de sclérose en plaques, évoluant par poussées.

BETAFERON : pathologies pour lesquelles il peut-être prescrit

Evénement unique démyélinisant suggérant une sclérose en plaques Sclérose en plaques rémittente-récurrente

Principes actifs Interféron bêta-1b

Présentation Précautions Grossesse et allaitement Effets indésirables

BETAFERON : sa posologie

Le traitement par Betaferon doit être instauré sous le contrôle de médecins spécialisés en neurologie.

- Adultes :

La dose de Betaferon recommandée est de 250 microgrammes (8,0 millions d’UI) contenus dans 1 ml de la solution reconstituée, en injection sous-cutanée tous les 2 jours (voir rubrique instructions pour l’utilisation, la manipulation et l’élimination).

- Il est généralement recommandé de pratiquer une augmentation progressive de dose au début du traitement.

La dose initiale est de 62,5 microgrammes (0,25 ml) en injection sous-cutanée tous les deux jours ; cette dose pourra être augmentée progressivement jusqu’à 250 microgrammes (1,0 ml) administrés tous les deux jours (voir tableau A). La période d’augmentation progressive de dose peut être ajustée en cas d’événement indésirable significatif. Pour obtenir une efficacité satisfaisante une dose de 250 microgrammes (1,0 ml) tous les deux jours devra être atteinte.

TABLEAU A : Schéma d’augmentation progressive de dose*.

. Jour de traitement : Dose = Volume.

. Jours 1, 3, 5 : 62,5 microgrammes = 0,25 ml.

. Jours 7, 9, 11 : 125 microgrammes = 0,5 ml.

. Jours 13, 15, 17 : 187,5 microgrammes = 0,75 ml.

. Jours > = 19 : 250 microgrammes = 1,0 ml.

*La période d’augmentation progressive de dose peut être ajustée en cas d’événement indésirable significatif.

- La dose optimale n’a pas été clairement déterminée.

- En l’état actuel des connaissances, on ne sait pas combien de temps les patients doivent être traités (voir rubrique propriétés pharmacodynamiques). On dispose de données de suivi dans les conditions d’un essai clinique contrôlé pour une période maximale de 5 ans chez des patients atteints de sclérose en plaques rémittente-récurrente et pour une période maximale de 3 ans chez des patients atteints de sclérose en plaques secondairement progressive. Pour la forme rémittente-récurrente, l’efficacité de Betaferon a été démontrée sur les 2 premières années. Les données disponibles au cours des 3 années suivantes sont en faveur d’un maintien de l’efficacité de Betaferon sur l’ensemble de cette période.

Chez les patients présentant un seul événement clinique évocateur d’une sclérose en plaques, l’efficacité a été démontrée sur une période de deux ans.

- Le traitement n’est pas recommandé en cas de sclérose en plaques de forme rémittente-récurrente avec moins de 2 poussées dans les 2 années précédentes ou de forme secondairement progressive ne s’étant pas avérée évolutive au cours des 2 dernières années.

- Il convient d’arrêter le traitement chez les patients non répondeurs, par exemple dans les situations suivantes : progression constante du score EDSS pendant 6 mois, recours à au moins 3 cures de corticoïdes ou d’ACTH en un an de traitement par Betaferon.

BETAFERON : son aspect et forme

Poudre stérile de couleur blanche à blanc-cassé.
ESSAIS CLINIQUES :

- Sclérose en plaques rémittente-récurrente :

Un essai clinique contrôlé de Betaferon a été mené chez des patients atteints de sclérose en plaques de forme rémittente-récurrente et capables de marcher sans aide (score EDSS initial entre 0 et 5,5). Le traitement par Betaferon a été associé à une diminution de la fréquence (30%) et de la sévérité des poussées, ainsi que du nombre des hospitalisations dues à la maladie. De plus, l’intervalle entre les poussées a été prolongé. Il n’existe aucun élément indiquant une action de Betaferon sur la durée des poussées ou sur la symptomatologie entre deux poussées et aucun effet significatif n’a été observé sur la progression de la maladie dans la forme rémittente-récurrente de la sclérose en plaques.

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Nouvelles à venir!

Posté par Mel le 22 février 2010

Bonjour à tous!

 Vous me flattez par vos commentaires si adorables!

Je suis un peu fatiguée ce soir mais rassurée par cette 1ère injection de Bétaféron! 

Mon pied se porte mieux! il devient clown… 

Je vous écrirai demain, car je fatigue ce soir... Mais sachez que Mel se porte bien!

Merci Farandoles, Josy, Emy, Paty, Diane, Francis, Ramada, Guillaume, Faust, Aurore, Véro, Pascal, et toi internaute!!

Continuez à faire pétiller de mille feux votre vie!!! 

 @ deux mains et @ deux pieds!!!

coeurfleurrose.jpg

Clin doeilMel

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Betaféron – note explicative

Posté par Mel le 19 décembre 2009

Interféron b-1b – BETAFERON, laboratoire SCHERING

BETAFERON est indiqué dans les SEP évoluant par poussées (formes rémittentes) et dans les SEP
secondairement progressives avec poussées.


• Données cliniques dans les formes rémittentes :
(Groupe BETAFERON 1,6MUI contre Groupe BETAFERON 8MUI contre groupe Placebo)
Résultats en faveur de BETAFERON 8MUI :
- réduction de 34% de la fréquence de poussées versus placebo
- diminution de la charge lésionnelle à l’IRM


• Donnés cliniques dans les formes secondairement progressives :
(Groupe BETAFERON 8MUI contre groupe Placebo)
- ralentissement de la progression de la maladie dans le groupe Betaferon
- Betaferon entraîne une diminution de la fréquence des poussées (30%)


3. Indication thérapeutiques
BETAFERON est indiqué dans le traitement de la forme rémittente-récurrente de la sclérose en plaques avec au
moins 2 poussées au cours des 2 dernières années.
BETAFERON est également indiqué dans le traitement de la forme secondairement progressive de sclérose en
plaques, évoluant par poussées.


4. Posologie et mode d’administration
- Une injection sous-cutanée tous les 2 jours
- Dose recommandée : 250=g (8MUI)
- Seringues pré-remplies de solvant.
- Auto injecteurs : Betaject et Betaject Light


5. Conduite du traitement
• Prescription initiale et renouvellement réservés aux neurologues.
• Nécessité de l’accord de prise en charge à 100 % nominatif pour le traitement (BETAFERON®), en plus de
la prise en charge à 100 % dans le cadre de la maladie.
• Une évaluation globale clinique doit être faite au bout de 2 ans de traitement chez tous les patients.


6. Effets secondaires possibles
Les effets indésirables sont fréquents au début du traitement, mais ils disparaissent généralement lors de la
poursuite de celui-ci.
Les réactions indésirables les plus fréquemment observées sont :
- syndrome pseudo-grippal après les injections (fièvre, frissons, céphalées, myalgies, arthralgies, malaises ou
sueurs) ;
- réactions au site d’injection (moindres en utilisant un auto injecteur)
Plus rarement sont observés:
• troubles dépressifs, rares tentatives de suicide ;
• convulsions ;
• réactions d’hypersensibilité ;
• atteinte hépatique ;
• leucopénie, neutropénie, thrombopénie ;
• réactions cutanées.
Prévention des effets secondaires pseudo-grippaux :
Prise systématique avant et après les injections de paracétamol (doliprane, dafalgan) ou d’anti-inflammatoires
non stéroïdiens.


7. Contres indications
- Grossesse et allaitement.
- Hypersensibilité à l’interféron b naturel ou recombinant, à l’albumine humaine ou à l’un quelconque des
excipients.
- Antécédents de troubles dépressifs sévères et/ou d’idées suicidaires
- Décompensation d’une insuffisance hépatique
- Epilepsie non contrôlée par le traitement
- Patients < 18ans


8. Interactions médicamenteuses
- Aucune
- Prudence lors de toute association avec un autre immunomodulateur autre que les corticoïdes ou l’ACTH..


9. Durée du traitement

- Durée du traitement à évaluer de façon individuelle.
- Evaluation globale clinique après 2 ans de traitement chez tous les patients.
10. Coût du traitement
Environ 12 163€ /an


11. Condition de conservation

BETAFERON se conserve à température ambiante (£ 25°C) jusqu’à sa date de péremption.
12. Infos pratiques


• Le réseau Ecoute et Conseils :
Schering SA a mis en place un réseau d’infirmières spécialisées dans la Sclérose en Plaques afin de conseiller et
d’informer les patients sur les modalités pratiques d’utilisation de Betaferon.
Ces infirmières, diplômées d’Etat, peuvent se déplacer gratuitement au domicile du patient.
Elles n’effectuent pas de soins.


Pour les contacter : 24h/24 et 7 jours/7 au N° vert : 0 800 40 20 60 (N° vert gratuit)

Clin doeil Mel

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traitement Bétaféron pour le Printemps 2010

Posté par Mel le 19 décembre 2009

Bonjour Josy, Farandoles, Patlafourmi, Faust, Elouine, et tous les autres qui me donnent un zest d’amour et de courage !

Le Neurologue était assez « génial »… Il a tout de suite pigé de mon état de santé : 

Pas besoin de « questions trop hésitantes de Mel »… « Il m’a compris ». J’apprécie son bout de sourire et son calme. 

emoticone :  » On commence un traitement de fond? »

Clin doeil :  « Oui. Je marche trop mal depuis fin octobre ».

emoticone :  « Je vous conseille le « Copaxone ». Une injection/jour. Vous suivrez au préalable une session de 2 jours pour que vous puissiez comprendre et apprendre les injections. 

Embarasse : « Ca m’ennuie un peu docteur, car je dois reprendre à temps complet mon travail le 15 janvier et je ne peux me mettre en arrêt maladie (titularisation à venir fin janvier). je suis bloquée… et mes médecins sont sceptiques pour la fatigue à venir »

emoticone : « En effet… On peut dans ce cas essayer le traitement Bétaféron (1fois/semaine). Il est plus lourd.. Perte de mémoire et déprime. Je vous mettrai sous anti-dépresseurs. En attendant, je vous prescrit du Rivotril (3 gouttes chaque soir pour atténuer les brûlures).

emoticone : « On fait un essai. Et on changera de  traitement au besoin! »

emoticone : Mademoiselle, votre moral « se porte-t-il bien? »

Clin doeil : « Oui pour l’instant. Je suis suivie par une psy. J’ai un bon mental…. Je pratique du tir à l’arc.

emoticone : « C’est très bien!! Bravo ».

J’attends un appel de l’hopital début janvier et traitement prévu en février ou mars! 

Que les fêtes de Noel soient les plus belles et joviales ! Je vous embrasse fort!

Merci de votre confiance et soutien…. @ dans quelques jours…! Je file me « reposer »… Dès mon retour lundi je déposerai des messages sur vos blogs.

Continuons à nous battre! …… Faites suivre ce message !!!!! Vive la vie!!

Image de prévisualisation YouTube

Clin doeil Mel qui ne vous oublie pas et qui pense @ chacun d’entre vous!

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La rencontre de Sidonie, patiente de l’hôpital…

Posté par Mel le 28 avril 2009

Bonjour à tous!

Il y a quelques semaines, je vous ai parlé d’une patiente qui attendait avec moi cette fameuse neurologue pas du tout « sympathique » (pour ne pas être vulgaire avec vous emoticone) et qui ne m’a toujours pas répondu à mon courrier envoyé le 31 mars…

Nous avons discuté de nos souffrances, et de ces hypersignaux présentes dans notre cerveau. La SEP est déclarée chez elle depuis qqes années. C’est assez agréable de pouvoir partager nos maux et se comprendre.

Merci Sidonie d’être venue. Je sais que je peux compter sur toi et te remercie pour tes conseils pour un éventuel traitement BETAFERON en septembre prochain.

Tu m’as bien expliqué tes piqûres (3 injections/semaine) et ta vie au quotidien. Tu es courageuse et de toute façon on reste courageuse!! Tu as vécu la même période de galère de l’attente… Si je me trompe pas, ça a duré un bon bout de temps. Je suis heureuse de bien m’en sortir.

Ce blog m’aide beaucoup et j’espère que tu apprécieras mes commentaires.

On a envie parfois de balancer nos jambes contre le mur contre ces fourmillements Sourire « Allez les nerfs! Stop aux débordements »!

Embarasse

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