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DES NOUVELLES !! JE VAIS MIEUX! BCP MIEUX!

Posté par Mel le 7 juin 2017

Chers amis, bloggueurs, inconnus d’un clic par ici par là…

JE VAIS MIEUX!

Oui je vous assure que je m’en suis sortie!

La neurologue de l’Hôpital avait raison :  je souffrais d’une aggravation et non d’un poussée de SEP.

Le BACLOFÈNE a fait son travail : les douleurs se sont estompées et surtout je remarche!!

QUEL BONHEUR!

Cette joie qui m’habite et que j’ai envie de l’étreindre, ce regard posé tous les matins en regardant la lumière….

….oui je suis là et je suis encore DEBOUT!

émue joie émotion pleurs bonheur

Hier je suis retournée au travail et j’ai eu un accueil chaleureux.

La vie est étonnante et détonante.

Je n’oublierai jamais ces jours pénibles, fragiles… dans cette pénombre il y avait des rencontres entre SDF, la rue Joubert, et visites d’amis.

J’ai eu la neurologue au téléphone.  GRAND MERCI DOCTEUR!

Grumeau youpi joie bonheur yes

Je fais très attention à la marche. Je ralentis mes pas, respire avec mon corps et ne me presse pas au travail.

Mes collègues me laissent reprendre mon travail tranquillement.

…. et puis je vous avoue que j’ai bien dormi cette nuit…!

ENFIN une nuit APAISANTE

J’ai le sourire aux lèvres, et je vous embrasse très fort.

;-) Mel

Publié dans !! HANDICAP et TRAVAIL !!, !! Hôpitaux, médecins et Examens !!, !! La SEP au quotidien !! | 3 Commentaires »

RATP – ESCALATORS EN PLEINE VITESSE

Posté par Mel le 30 décembre 2016

CHERS AMIS,

JE LANCE UN COUP DE GUEULE CONTRE LA RATP !

J’espère que mon article sera partagé, car j’ai failli me casser à plusieurs fois la G**** dans les escalators!

grumeau furieuse coup de gueule

Chère RATP :

 Depuis plusieurs mois vous accélérez la vitesse des escalators!

De nombreuses fois je vois les personnes âgées se tenir en urgence à la RAMPE, parce que ça roule trop vite!

Je vis de plus en plus un danger quasi-permanent lorsque je tiens ma canne.

Les passagers/voyageurs se pressent dans les escalators, et moi Mel, je demande régulièrement UNE AIDE car j’ai peur de la VITESSE TGV de vos appareils!

RATP ATTENTION DANGER!

Image de prévisualisation YouTube

Je me sens de moins moins en sécurité, et il y a très peu d’ascenseurs dans les stations de métro.

Je ne peux prendre les escaliers car je suis handicapée.

Certaines sorties de stations sont tellement dangereuses que je dois demander de l’aide.

Oui j’ai une SEP et surtout des troubles d’équilibre, 

Oui je travaille comme tout le monde,

Oui je veux continuer à me déplacer librement et en SÉCURITÉ.

RATP ESCALATORS

CHÈRE RATP :

COMMENT FAIT-ON?

STOPPEZ L’ACCÉLÉRATION SYSTÉMATIQUE DE VOS ESCALATORS!

Ceux et celles qui sont pressés, ils n’ont qu’à partir à l’HEURE!

ARTICLE @ PARTAGER SVP.

:-( Mel

moral difficile sep douleur blog

Publié dans !! HANDICAP et TRAVAIL !!, Coups de "gueule", Pour les amis bloggeurs!, RATP/SNCF | Pas de Commentaires »

COUCOU DE MEL – JE VAIS BIEN TOUT VA BIEN MAIS….

Posté par Mel le 9 décembre 2016

Coucou chers @mis du blog, @mis proches, et @nonymes d’un clic!

ça y’est me revoici après avoir vécu de drôles de moments entre post-anésthésie et reprises d’activités.

JE VAIS BIEN!

LIBÉRÉEEEE… DÉLIVRÉE… 

Grumeau youpi joie bonheur yes

Je sais que certains d’entre vous étaient inquiets, mais j’avais vraiment besoin de prendre un temps pour me ressourcer.

Je suis toutefois en phase de petite colère contre l’Hôpital.

Après l’opération, l’interne m’a donné un arrêt de travail pour la semaine.

Impeccable…  mais…. il manquait une journée (le vendredi)!

Je m’en suis rendue compte hélas tardivement.

J’étais fatiguée et je n’avais pas du tout pensé à cela.

J’avais posté mon courrier les yeux fermés.

J’appelle le Service…

telephone coup de fil coup de gueule

« BONJOUR… je vous contacte car il manque 1 journée de travail sur mon arrêt. Je dois transmettre à mon employeur votre arrêt pour la semaine complète ».

:-( « Ah non désolé… il faut voir votre Médecin ».

« Excusez-moi, mais je ne peux demander à mon Médecin de faire un « faux » arrêt de travail, car il doit le dater de la semaine dernière! »

:-( « On ne peut rien faire… »

« Madame, votre médecin interne a oublié de noter le vendredi… vous vous rendez compte : je dois payer une consultation médicale de 23 Euros pour corriger votre erreur? « 

silence

:-( « Attendez, on va trouver un solution : on va vous déposer l’arrêt de travail au service de l’Hôpital. Passez nous voir ».

« Excusez-moi, mais je suis fatiguée cette semaine… j’ai également une SEP et je dois mettre 45 mns pour venir jusqu’à vous. »

:-( « Votre arrêt de travail sera disponible à l’accueil à votre attention ».

grumeau telephone

Moralité :

L’hosto a oublié une journée d’arrêt de travail? Impossible de poster un courrier?

Prends ta canne, lève-toi et COURS!

Image de prévisualisation YouTube

 

Publié dans !! Hôpitaux, médecins et Examens !!, Coups de "gueule", Tous les articles | Pas de Commentaires »

SPAMS – ATTENTION AUX ARNAQUES

Posté par Mel le 14 septembre 2015

Cher tous,

j’ai reçu un drôle de commentaire… dont je vous soumets un tout petit extrait : 

Ceci est quelque chose que vous avez tous besoin d’essayer que le Dr Zighi utilise son médicament à base de plantes pour aider à arrêter et guérir le VIH Sida Virus, le cancer, le diabète et autres virus humain, ce grand homme est de l’Afrique et Dieu lui a été à l’aide pour aider à sauver la vie d’autres personnes »….

blablablablablabla….

nospam.gif

Attention aux guérisseurs de toutes sortes qui veulent sauver votre santé.

Nous sommes de belles plantes, nous le savons déjà… alors ces messages il faut les jeter illico à la poubelle :-)

Sécurisez bien vos blogs/sites! 

Bises à tous et que votre journée vous soit douce.

;-) Mel

Une chanson que j’aime bcp de Séverin « ça ira tu verras » - France Inter.

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SEP – RV NEUROLOGUE ET BILAN

Posté par Mel le 13 septembre 2015

Cher tous,

je m’étais absentée du net pour repos et rentrée des activités.

J’espère que vous portez au mieux et que même si ce week-end pluvieux vous passez d’agréables moments…

pluie temps parapluie

Mardi dernier j’avais mon rendez-vous annuel avec ma neurologue.

Je lui ai exposé mes soucis d’effets indésirables liés au Copaxone, et pour ne rien oublier – avec l’aide et le soutien de Charlotte – j’ai organisé une « liste de courses » en surlignant toutes les choses qui limitent ma vie quotidienne depuis les 6 derniers mois.

J’ai également travaillé sur mon souhait personnel d’essayer un nouveau traitement par voie orale.

Je suis actuellement fatiguée avec une tension basse (8-9 de tension), et les injections de Copaxone ne sont pas « fluides » comme avant.

J’ai un méchant malaise par semaine et mon corps me lance un STOP! 

liste de courses neurologue hopital sep

 

J’avais apporté ma tablette (clichés de mes injections volcaniques et roussies) et mon tensiomètre (mémorisation des précédentes tensions).

Elle a regardé et au vu des problèmes, elle me propose un médicament par voie orale en accord avec l’équipe du STAFF de l’Hôpital.

:-) « vous êtes fatiguée par le Copaxone. Vous savez qu’il y a des effets indésirables avec le médicament par voie orale? »

:-( « Oui Docteur »

:-) « Troubles hépatiques, baisse des globules blancs, pas de grossesse. Les analyses de sang sont à faire très régulièrement et surveillance importante.« 

:-( « Il faut essayer docteur… vraiment je ne joue pas la douillette actuellement. Vous connaissez, je me bats, mais là je m’épuise.« 

:-( « Je me suis achetée un Smartphone pour obtenir une application SOS pour sourd et muet en cas de fort Malaise. Vivant seule, si j’ai un malaise assez important, en raison de ma séquelle neuro-facial, ma bouche se bloque et je ne peux plus parler. Je ne peux même pas appeler les pompiers. Cela devient urgent... je ne peux pas rester comme ça. J’envisage de m’acheter un collier de bouton d’urgence, mais je n’ai actuellement aucune aide financière. » 

:-) « Oui je comprends tout cela et également je vois que vous en avez marre. »

:-( « OUI DOCTEUR! »

GRUMEAU

ENFIN j’ai été comprise!

De plus à la demande de mon orthophoniste, j’ai demandé un RV avec la neuropsycholoque de l’Hôpital pour faire un bilan.

J’ai des troubles d’attention… un peu le bordel… :-)

Voilàààààààà! 

J’attends donc la décision du STAFF pour le choix du médicament + appel de la neuropsychologue.

En attendant je continue le Copaxone et me relaxe au max…

je prends un peu plus de café et j’attends :)

Je vous embrasse fort.

Merci Kosok et Charlotte!

;-) Mel, soulagée et patiente…

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!! MDPH – DÉMARCHES !!

Posté par Mel le 7 août 2015

Re-bonjour @ tous!

Voici une page qui pourrait vous intéresser : LA MDPH (Maison Départementale des Personnes Handicapées).

Je reçois de temps en temps des commentaires à ce sujet + des recherches d’articles sur mon blog.

Je vous explique mon parcours « PARA-LYMPIQUE » tout en vous donnant des pistes administratives ainsi que les documents PDF téléchargeables de la MDPH.

Attention, habitant à Paris, certains documents sont affiliés uniquement pour la MDPH 75 :-)

HANDICAP SNCF LOGO MDPH

Lorsque ma SEP fut déclarée officiellement en 2009, j’étais dans la panade :

- besoin d’aide handicap,

- impossibilité de reprendre le travail à temps plein,

- grosses difficultés pour rester « debout » (canne, fauteuil en poussées),

- problèmes financiers même en étant en ALD pour engager des frais médicaux (entre autre).

Je devenais assez irritable et j’étais un peu dans le déni de la Maladie.

grumeau

Une amie m’avait vivement conseillée d’entamer des démarches auprès de dame MDPH.

J’ai commencé par remplir le FORMULAIRE DE DEMANDE en notant toutes les données et cochant mes DEMANDES DE CARTES (Priorité, Invalidité, Stationnement) et éventuellement l‘AAH (Allocation Adultes Handicapées) et PCH (Prestation de Compensation Handicap) et RQTH (Reconnaissance en Qualité de Personne Handicapée)….

fichier pdf FORMULAIRE DEMANDE MDPH

A la 1ère lecture du formulaire, je me sentais complètement paumée!

Une bloggueuse m’avait également donné des conseils.

MERCI @ toi.

MERCI

fichier pdf CERTIFICAT MEDICAL MDPH

Vous remarquerez  sur ce formulaire; qu’il faut fournir OBLIGATOIREMENT un certificat médical rempli par votre MÉDECIN!

Il ne faut rien oublier, tout préciser, et surtout  - si vous avez un emploi – compléter ce certificat par le MÉDECIN DU TRAVAIL (il y a un petit encas pour lui)!

Si vous portez des orthèses, prothèses, utilisez une canne/fauteuil etc. pour votre vie quotidienne, il est important de tout indiquer, notamment la liste de vos Médicaments et hospitalisations.

Je vous conseille de faire une « LISTE DE COURSES » avant de remettre de certificat à votre MÉDECIN.

Vous remarquerez qu’il y a un périmètre de marche à chiffrer. :-)

Cela m’a fait souvent sourire, car lorsque l’on a une Maladie Chronique très fluctuante, ce n’est pas très facile pour le MÉDECIN de devoir nous « noter ».

…/…

fichier pdf FICHE DE PARCOURS PROFESSIONNEL POUR RQTH

Lors de ma 1ère demande MDPH, je travaillais à temps plein dans un lieu de travail qui n’était pas du tout adapté handicap (les wc’s étaient éloignés dans un autre lieu avec escaliers + mon bureau était situé au 1er étage sans ascenseur).

J’ai donc rempli le formulaire pour avoir la RQTH pour être prise dans les 6% HANDICAP par mon employeur.

Grâce à cette RQTH, j’ai pu trouver un poste avec un aménagement partiel (malgré de grosses difficultés pour l’obtenir: 2 ans de COMBAT), être reconnu comme travailleur handicapé et maintenir un emploi à 80% (sans aucun complément financier par la S. Sociale, car je travaille dans un Secteur Public « Atypique »).

…/…

fichier pdf CERTIFICAT MEDICAL CARTE EUROPEENNE DE STATIONNEMENT

Ayant mon permis de conduire (Ma mère possède une voiture automatique), J’ai demandé la « carte européenne de stationnement » auprès de mon MÉDECIN, en prenant compte de mon état de santé actuel et de l’adaptation de la voiture :

…/…

Ensuite cap pour les demandes de CARTES HANDICAP!

  • CARTE DE PRIORITÉ - Station Debout pénible (handicap entre 50 et 79%),
  • CARTE D’INVALIDITÉ DE 80% 

Comment savoir où j’en suis? Que faut-il choisir? Que faire?

La bloggeuse m’avait dit de « cocher les 2 cases ». On ne connait pas notre degré d’Handicap.

PIOU oiseau soleil ohé enfin super contente fleur jaune help sos

Au fil des mois, je me sentais « plus handicapée » avec la SEP… j’attendais avec impatience la décision de la MDPH.

Lors de ma 1ère « inscription » chez DAME MDPH, je ne savais pas que pour demander une CARTE D’INVALIDITÉ À 80%, il faut OBLIGATOIREMENT faire remplir auprès de votre MÉDECIN  le FORMULAIRE D’AUTONOMIE et pour ceux qui ont des problèmes visuels le certificat médical pour le BILAN OPHTALMOLOGIQUE :

fichier pdf QUESTIONNAIRE AUTONOMIE MDPH

fichier pdf BILAN OPHTALMOLOGIQUE MDPH

…/…

ATTENTION : pour ceux et celles qui ont un maladie récurrente pour les yeux, il est nécessaire de prendre rv avec votre MÉDECIN HOSPITALIER (ou Médecin spécialiste) pour faire remplir le bilan Ophtalmologique (c’est très technique).

Il faut être « PATIENTE » tout en étant PATIENTE de son MÉDECIN!

dossier administratif administration

Le dossier MDPH s’épaissit…

Dans le FORMULAIRE DEMANDE MDPH il y a un cadre « PROJET DE VIE » :

Je trouve que le terme « Projet de Vie » est assez difficile à comprendre et à développer.

Pour ma 1ère demande avec dame MDPH, j’avais écris quelques lignes, ne sachant pas où aller dans ma description de vie…

(J’avais pris rv avec une Assistante Sociale qui ne pouvait m’aider).

J’avais l’impression de repasser mon BAC PHILO avec le thème suivant :

LA VIE VAUT-ELLE UN PROJET?

LOL…

vie fatigue combat dur

Une amie SEP m’a expliqué qu’elle racontait une semaine de vie avec la Maladie :

à savoir comment elle coordonne sa vie, comment elle gère les difficultés de la vie quotidienne, avec la gestion du travail, les rendez-vous médicaux, son autonomie à domicile, les transports en commun, les tâches ménagères avec une tierce personne, . afin de justifier ses demandes de cartes et prestations compensatoires..

Pour le renouvellement de mes cartes (en mai dernier), j’ai rattrapé mon « Zéro pointé » de mon BAC Philo, et j’ai développé ma thèse…

Merci Brigitte!

courage espoir avance

La MDPH a besoin de documents obligatoires en sus pour enregistrer votre demande avec un document explicatif :

fichier pdf PIECES A JOINDRE DEMANDE MDPH

fichier pdf NOTICE EXPLICATIVE FORMULAIRE MDPH

Ne pas oublier d’ajouter à votre dossier des justificatifs médicaux de vos médecins spécialistes/soins médicaux.

C’est pénible à faire (il faut prendre rendez-vous avec chaque médecin), cela prend du temps et de l’énergie, mais c’est important.

…/…

APRÈS L’ENVOI DE VOTRE DOSSIER (en courrier suivi de préférence), vous recevrez un accusé de réception de votre dossier MDPH au bout de 4 à 6 semaines environ (la MDPH scanne désormais tous les dossiers) avec un N°d’enregistrement et une date officielle de réception (qui est fixée après avoir scanné votre dossier! vous perdez 1 mois dans votre attente « latente »).

VOUS RECEVREZ UNE REPONSE DE LA MDPH DANS UN DELAI DE 6 MOIS.

CONSEIL :  Il est préférable de poster votre dossier 7 mois avant la fin de validité de vos droits.

 

Horloge montre tourne temps passe

Concernant la demande AAH, il est destiné aux personnes ayant une incapacité pour travailler,

L’AAH est un salaire que je trouve assez MISÉRABLE.. Si je ne me trompe pas c’est autour de 650-700 Euros??

Je ne connais pas suffisamment le sujet pour vous en parler librement…

3d man pushing a puzzle pieces into its place

Concernant la demande PCH, il m’est difficile de comprendre, car j’ai demandé à 2 reprises et on me l’a refusé car mon salaire est élevé (un SMIC).

C’est flou et « envoutant ».. je ne pige pas.

attentionOdile une bloggeuse vient de me dire que « ce n’est pas lié à la question des revenus, mais juste une  question de niveau autonomie pour actes essentiels« 

MERCI ODILE pour tes précisions!

MDPH

Bon alors il faut se débrouiller… et croire en un PROJET DE VIE :

sous de meilleures « HOSPICES »,

 avec une Meilleure ACCESSIBILITÉ,

 avec un suivi Médical plus SÉCURISANT,

 et avec une Maladie moins ÉPUISANTE,

et continuer d’être un(e) COMBATTANT(E)!

…/…

Si vous souhaitez suivre mes aventures avec la MDPH, je vous invite à cliquer sur le lien ou sur la photo J’ACCEDE !

http://myelitetmoi.unblog.fr/category/mdph-mes-demarches/

… et n’hésitez pas à me corriger… 

JE NE SUIS QU’UNE BLOGUEUSE PARMI LES BLOGUEURS (LOL).

Je vous embrasse!

;-) Mel

jaccede.com handicap fauteuil aide soutien

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SPAMMEURS – ALERTE ROUGE

Posté par Mel le 13 février 2015

ATTENTION : LES SPAMMEURS SONT DE RETOUR!

Mon blog est cerné, fiché de commentaires provoquant LA LIBERTÉ D’EXPRESSION!

Surtout n’acceptez aucun blablablabla in english et protégez-vous pour mieux RESPIRER.

J’en reçois une dizaine par jour et je vous assure, c’est assez pénible.

Merci de m’avoir lue.

;-) Mel

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SPAMS – LE RETOUR EN FOLIE

Posté par Mel le 12 novembre 2014

ATTENTION : les Spammeurs sont de retour sur le net!

SPAM PIRATAGE BLOG

Ils sont très nombreux et copient des textes « FABULOUS » pour sucrer votre égo.

Protégez vos blogs!

;-) Mel

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IRM – RENDEZ-VOUS MANQUÉ

Posté par Mel le 1 mars 2014

Cher tous,

j’ai un goût amer dans la bouche…

Ce matin j’avais pris un peu de retard pour mon rv pour l’IRM cérébrale, et j’ai appelé le centre de radiologie pour leur annoncer un léger retard de 10 mns.

En lisant ma convocation j’ai remarqué que l’horaire n’était pas le même noté sur mon agenda.

M****!

grumeau telephone

C’est idiot, ça peut arriver à tout le monde, mais mon moral a pris un petit coup.

Ce n’est pas TRÈS grave, mais lorsque l’on attend un rv si important et bien ça fatigue et on se remet un peu en question.

Mon  prochain rv aura lieu le 25 mars à 16h30.

Non Non Non plus jamais je referai ça.

Oui Oui Oui je ferai désormais attention.

Ma douce Maman m’a fait la remarque que je fais actuellement de drôles de bourdes.

@llez du « NERF », ressaisis-toi et ça ira mieux demain!

Je vous embrasse

:-( Armelle

médicament

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SPAMS – LE RETOUR

Posté par Mel le 21 février 2014

ATTENTION : les Spammeurs sont de retour sur le net!

SPAM PIRATAGE BLOG

« C’est super… post incroyable… c’est magique, bien écrit… continuez c’est beau! »

Et bien je ne suis pas d’accord et je vous supprime illico, car vous n’êtes que des Pirates!

Protégez vos blogs!

;-) Mel

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SPAMS – ORMESSON

Posté par Mel le 30 novembre 2013

Bonjour Chers bloggeurs et @mis,

J’ai reçu un commentaire d’un Spammeur qui écrivait pour M. d’Ormesson !

Ça me fait bien rire, d’autant plus que j’aime beaucoup cet auteur (je ne vous en ai jamais causé).

SPAMS - ORMESSON dans Pour les amis bloggeurs! Pierre-de-Vilno-recoit-Jean-d-Ormesson_scalewidth_630

« Monsieur d’Ormesson votre article vous honore et je vous en remercie.

J’ose espérer que les indécis entendent votre appel on ne peut plus juste. J’irai voter dimanche plus par défaut et dépit que par véritable envie. Il faut savoir réformer, savoir oser, savoir croire en l’avenir. »

…/…

Attention aux spams! Je vous invite à valider vos commentaires avant la publication.

Bises de ;-) Mel, une petite d’Ormesson!

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OSTEOPATHE – CÔTES PINCEES

Posté par Mel le 23 novembre 2013

Bonjour :-) de Mel soulagée.

 L’ostéopathe  a vite remarqué que Mel avait 2 côtes pincées !

Aujourd’hui c’est le REPOS OBLIGATOIRE.

Restons au chaud pour que la douleur un peu névralgique se calme.

repos dodo

Je me faisais une joie de reprendre mon entrainement au tir à l’arc, mais ce ne sera hélas pas ce week-end.

Je suis fragile du dos (marche SEP, Froid…) et dois donc faire attention à tout ce que je transporte.

Mon ostéopathe me confirme que le tir à l’arc ne pose aucun problème. Je tire assis, donc le dos est bien placé!

 COMBAT !

Bises de ;-) Mel

attention

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RATP HANDICAP- COUP DE GUEULE

Posté par Mel le 26 septembre 2013

Ce dimanche 22 septembre était fabuleux… mais pas pour le transport du retour en BUS !

COUP DE GUEULE/COUP DE GRÂCE CONTRE LA RATP !!

RATP HANDICAP- COUP DE GUEULE dans Coups de

Je suis rentrée avec un lâcher de nerfs à cause de la RATP.

La ligne de bus du retour était déviée (manif’) la RATP n’indiquait pas où je devais me rendre pour prendre le prochain arrêt.

J’ai roulé en fauteuil roulant comme j’ai pu pendant 1/2 heure pour trouver un arrêt qui s’est avéré aussi bloqué!

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Un couple m’a accompagné pour trouver ce fameux bus pour rentrer at home.

ça y’est je le vois !!! chouette !!!

Nous avons réussi à entrer dans le bus…

Mais hélas, nous l’avons pris dans l’autre sens.. Je m’éloigne de mon objectif et je commence à stresser.


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Mel s’est retrouvée à errer seule dans le VIIème arrondissement…

j’ai trouvé des Coréens qui ne comprenaient ni un mot de Français ni un mot en Anglais.

J’ai mimé avec des bruitages que je voulais prendre le bus mais à la destination opposée…

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J’appelle 2 potes en SOS « MEL SECOURS ».

L’un des deux pouvait me récupérer dans 1h30. 

Je lève les yeux au ciel, et que vois-je??? Un archer de la Fédération du Tir à l’arc paumé.. qui me pousse jusqu’à un autre arrêt de bus.

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Nous croisons un agent de la RATP qui nous indique un arrêt de bus où mon bus du départ passe provisoirement SI ON FAIT UN  « COUCOU » AU CHAUFFEUR !

L’archer me laisse à l’arrêt et là je me suis dit : je suis incapable de faire coucou en me levant !

Mel est usée et pleure…

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Une dame fait un coucou au bus.

Elle m’aide à sécher mes pleurs et me place avec sympathie dans le bus.

Le chauffeur me confirme qu’il va à ma destination finale.

…./….

MORALITE RATP :

Tu es une personne handicapée et tu dois trouver l’arrêt.

La RATP ne t’indiques pas où tu dois aller???

Prends ton fauteuil et fais-toi une tournée dans ce Paris endiablé!!

…ET ATTENTION A NE TE PAS FAIRE ECRASER !

Merci de m’avoir lue

;-) Mel

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Sclérose en Plaques et Chaleur – Phénomène d’Uthoff

Posté par Mel le 17 juillet 2013

Bonjour chers @mis et bloggeurs,

Ceux qui ont des soucis de santé savent que la chaleur nous joue des problèmes…

C’est le cas notamment avec la SEP avec le Phénomène d’Uthoff (les amis sepiens vont sourire. vous connaissez tellement ce souci :) )

J’en ai déjà parlé sur le blog, mais il est bon de vous copier un article de SP CANADA à ce sujet

Sclérose en Plaques et Chaleur - Phénomène d'Uthoff dans !! HANDICAP et TRAVAIL !! dufrais

Phénomène d’Uhthoff (intolérance à la chaleur)

Bon nombre de personnes atteintes de SP sont extrêmement sensibles à toute élévation de leur température corporelle. En fait, comme les fibres démyélinisées du système nerveux central sont hypersensibles à la moindre hausse de température, la conduction nerveuse peut s’en trouver retardée ou même se bloquer. Le phénomène d’Uhthoff peut être provoqué par l’exposition au soleil, l’effort, la prise d’un bain chaud, l’émotion, la fatigue ou tout autre facteur susceptible d’élever la température centrale, et peut déclencher n’importe quel symptôme de la SP.

À titre d’exemple, il arrive très souvent que la vision des personnes atteintes de SP se trouble après l’effort.

Comme dans ce cas il suffit de se reposer et de se rafraîchir pour que les symptômes de SP se dissipent, les professionnels de la santé qui ne connaissent pas bien ce phénomène peuvent être complètement déroutés. Il est à noter que la faiblesse provoquée par la chaleur est un symptôme particulièrement inquiétant. Les personnes qui en souffrent se sentent soudainement très faibles et ne sont donc pas en état de fuir les conditions dans lesquelles elles se trouvent ni d’éliminer la source du problème.

En somme, les personnes atteintes de SP doivent éviter à tout prix les facteurs susceptibles d’élever leur température corporelle.

Lorsque c’est impossible, elles doivent veiller à réduire au minimum l’exposition à la chaleur et prendre les mesures qui s’imposent pour se rafraîchir. En principe, les symptômes déclenchés par l’exposition à la chaleur n’ont pas de répercussions à long terme, et il est conseillé de se reposer et de se rafraîchir pour les faire régresser.

Troubles visuels ponctuels (altérations de la vision provoquées par l’effort, le stress, la fatigue ou une élévation de la température corporelle)

Nombreuses sont les personnes atteintes de SP dont la vision se trouble ou s’obscurcit après l’effort ou après une exposition à la chaleur. Précisons qu’il suffit là encore de se reposer et de se rafraîchir pour que la vision redevienne normale. C’est Uhthoff qui a mis en évidence un tel phénomène.

Principaux professionnels de la santé
Neurologue

Prise en charge des symptômes

La personne doit se rafraîchir, et si elle est fébrile, il faut calmer la fièvre. Les symptômes sont moteurs ou sensoriels; pour les dissiper, il faut se reposer et se rafraîchir. La chaleur et l’humidité peuvent déclencher n’importe quel symptôme de la SP.

Autres ressources 

Réponses SP

sem52-Z34-Berlin-chaleur dans !! INFOS SEP !!

 Il fait chaud au travail.

Je me suis achetée un vaporisateur rechargeable, bois de l’eau fraiche et je respire à fond (du moins je fais le max)

J’ai quelques décharges qui sont douloureuses (avant bras et cuisse droite). Serait-ce l’orage qui gronderait bientôt sur Paris?

MP, qu’en penses-tu??

decharges-douleurs-electrique-electrique-aie-mal-douleur dans !! La SEP au quotidien !!

Une Sepienne m’avait raconté que sa neurologue lui avait dit qu’on pourrait produire de l’électricité avec nos décharges!

UNE CENTRALE SEPIENNE 100% BIOLOGIQUE!

ampoule-electrecite-lumiere-idee-projet

En attendant que cette belle idée soit commercialisée (LOL), faisons attention à ces signes et essayons de se reposer au maximum,

 de bien s’hydrater,

prendre des douches plutôt froides,

et adopter la calme-attitude.

Bises de votre ;-) Mel

be-zen

 

Publié dans !! HANDICAP et TRAVAIL !!, !! INFOS SEP !!, !! La SEP au quotidien !!, Tous les articles | 4 Commentaires »

SPAMS – ALERTE

Posté par Mel le 11 avril 2013

@VIS AUX BLOGS ET INTERNAUTES !

Un certain « GUESTBOOK.COM » pollue avec brio nos blogs!!

J’ai reçu 27 commentaires avec la même phrase « bravo pour votre article! Super »

SPAMS - ALERTE dans Pour les amis bloggeurs! nospam

Ah ah ah :-) Très bonne blague

Suppression directe M.Guestbook… Vous n’arriverez pas à me « polluer ».

Attention : il est très malin !! Sécurisez bien vos blogs.

Bises de ;-) Mel

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Son Corps à Coeur |
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