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CANICULE – CRYOVEST !

Posté par Mel le 25 juin 2017

Chers amis,

La France a vécu un épisode caniculaire!!!

Au vu des difficultés neurologiques aggravant la SEP (Syndrôme Uthoff), j’ai acheté une veste réfrigérante conçue spécialement pour les personnes effectuant un travail harassant en pleine chaleur/sportifs/mais également pour les personnes trèèès fragiles!

Me voici CRYONISÉE! Je l’ai testé pendant la semaine CANICULAIRE!

C’est une Société Française (et de surcroit BRETONNE) qui l’a conçu!

cryoinnov

20170622_135042

C’est de la CRYOTHERAPIE qui te permet de continuer de travailler et de rester DEBOUT!

Les sachets se mettent au CONGÉLATEUR (attention: au Freezer cela ne marche pas!!) pendant 3-4 heures.

La SOCIÉTÉ donne des recharges.

Tu peux « les faire tourner » dans la journée et ainsi rester au frais (20 dégrés), par intervalle de 2h30-3h.

J’ai longuement réfléchi pour me l’acheter  car le prix est excessif… mais LA SANTÉ EN PREM’S!

JE VOUS INVITE À CONTACTER LA SOCIÉTÉ AVANT DE COMMANDER!

Il faut prendre une taille au dessus (Voir la taille de votre poitrine).

cryoveste SEP Froid

Marre de faire des malaises, de devoir me ventiler en urgence dans le couloir au travail, de devoir quitter mon siège ou mon activité pour m’aérer.

STOP LA SEP.. FICHE-MOI LA PAIX!

j’ai économisé pour me l’obtenir (aucune aide financière), mais je suis COMBLÉE.

STOP ATTENTION ARRET

Pour faciliter le transport des poches, je vous invite à utiliser le sachet des pochettes zip de la société et de la mettre dans un dossier cartonné… et zou dans votre sac à dos.

20170622_135153

Le poids de la veste est de 2 kilos avec les pochettes, mais je vous assure que l’on ne sent pas le poids grâce au SANGLES!

Excusez-moi, la sangle de droite sur la photo n’est pas parallèle :)

Le froid s’installe petit à petit jusque dans les muscles.

Lorsque vous retirez la veste, aucun risque d’HYPETHERMIE… VOTRE TEMPÉRATURE REMONTE EN DOUCEUR!

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LA VESTE EST LAVABLE EN MACHINE À 40°C (pensez à enlever les sangles .. mais rien de grave).

http://www.cryoinnov.com/

5% des ventes sont reversées au PROFIT DE LA RECHERCHE SUR LA SCLÉROSE EN PLAQUES !

Et ce que j’aime dans cette VESTE BOLÉRO : c’est la pochette située au COU!

It’s so GOOOOOOODDDD!

20170622_135555

**ET UNE DERNIÈRE CHOSE À VOUS DIRE **

Je ne travaille pas pour la Société INNOV’.

Je suis LIBRE de commenter cet article.

Cet achat est strictement personnel, sans but COMMERCIAL!

Grâce à CE BOLÉRO je reste DEBOUT et au travail on m’appelle MISS CRYO!

« Libérée, Délivrée…. « 

Si vous avez des questions, commentez mon article et faites-le partager !

Cette veste peut vous aider à MIEUX VIVRE.

Des bises fraîches et rassurantes,

;-) Mel

FROZEN CRYOGENIE SEP SANTE CHALEUR FROID FRAIS

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LE RETOUR DE LA SEP – AGGRAVATION….

Posté par Mel le 28 mai 2017

Chers  @mis,

Pour une surprise, c’est une très méchante surprise…

une horreur de surprise…

un délire neuromusculaire qui a attaqué sauvagement mes 2 jambes, mes cuisses, mes pieds…

IMPOSSIBLE DE MARCHER SANS CRIER à chaque fois que je dépose le pied au sol.

QUE SE PASSE-T-IL ALORS QUE TOUT ALLAIT BIEN?

LA SEP SE RÉVEILLE…

M****!! 

fuck

En 5 jours mon état s’est largement dégradé (membres inférieurs).

J’étais au travail mercredi… j’ai demandé aux collègues de travail leur avis sur ma marche.

Ok.. je déclenche l’appel en urgence S.O.S Urgence Secrétariat Médical Hôpital :

telephone coup de fil coup de gueule

En 30 mns j’ai eu un rendez-vous pour vendredi!

Merci à la secrétaire de ma neurologue!

J’ai quitté le travail avec les yeux embués et rouges (je n’aime pas quitter le travail en annonçant que je ne travaillerai certainement pas la semaine prochaine – J’aime mon travail, mes collègues…je veux continuer à travailler).
Mes nerfs ont lâchés… j’ai pleuré.

j’ai croisé 2 SDF qui ‘m’ont aidé à descendre les escaliers du métro.

:( : « Pas la peine de m’expliquer, vous avez la SEP, n’est-ce pas? »

Nous avons pleuré tous les 3 car l’un des 2 connait cette maladie.

On a pleuré et on s’est serré fort… belle rencontre fraternelle.

MERCI LES GARS!!

OUI PROMIS JE NE LÂCHE PAS!

grumeau

Je marche comme si je danse la SALSA.

J’ai été aidé par H. pour prendre les escalators.

Impossible de les prendre seule car la vitesse des escalators a été accélérée dans les zones gares, changement de métro, et à la Madeleine!!

H. a failli se casser la figure à cause de moi.

Merci mon ami pour ton aide.

BON SANG LA RATP ARRÊTEZ VOS CONNERIES!

C’est DANGEREUX!!!

Regardez cette vidéo… VOUS AVEZ DOUBLÉ LA VITESSE en 4 ANS!

Image de prévisualisation YouTube

Le jeudila marche fut impossible. Des douleurs à couper le souffle.

« C’est inhumain » déclarais-je,

Je mets environ 30 mns pour faire 900 mètres… j’ai largement le temps de contempler l’environnement . les Parisiens me croisent à la vitesse d’1 TGV.

(Jingle SNCF : Tuptadatadaaaaa!!!)

tgv vitesse

J’ai croisé un autre SDF sur mon chemin de retour qui faisait de la percussion avec sa cannette de bière, un rythme sympa.

Je lui ai demandé de continuer sa séquence et j’ai chanté cette chanson  :

« tiens toi DROIT! » d’Anne Sylvestre !!

Formidable rencontre. 

Image de prévisualisation YouTube

Le vendredi – jour tant attendu – est arrivé.

TAXI.. Goo.. c’est l’heure (pas le choix, je ne peux prendre les transports en commun).

je suis reçue par une neurologue à l’écoute et précise.

Elle n’avait pas mon dossier médical (j’ai tjrs un double de dossier dans mon sac).

Ce n’est pas officiellement une poussée, mais une aggravation de la SEP.

SPASTICITÉ À SON PAROXYSME!!

spasticité

La neurologue me demande de monter un peu mon jean…

Elle touche doucement ma jambe..

je crie!! :( « Ah docteur ça me fait mal! »

La neuro continue ses test en touchant mon mollet.. 

:( « Ah j’ai mal! Mon Dieu!! »

myemoticonegifemoticonesaie.gif

Comme le ressentais Anaïs (une amie bloggeuse ), il faut traiter cette attaque…

A l’attaque donc avec un nouveau médoc : le baclofène (ou LIORESAL).

Une prise matin midi et soir.

Il est est connu et réputé pour traiter contre l’Alcoolisme et le Tabagisme.

C’est un Myorelaxant.

FRANCE-HEALTH-ALCOHOLISM-DRUGS-BACLOFEN

Je le prends depuis 2 jours et les douleurs s’estompent ENFIN!

je me sens un peu « shottée ».. mais je pense que mon corps se pose enfin!

Il reste plus qu’à croiser les doigts pour retrouver une marche « normale » d’ici mardi soir!

Mercredi je dois contacter de nouveau le service de l’Hôpital pour leur donner des nouvelles et agir si nécessaire (hospitalisation de Jour – Perfusion Cortisone).

Il faut que je retrouve mes jambes!

Cet épisode très flippant et douloureux me fait comprendre une nouvelle fois combien il faut poursuivre notre vie..

que chaque jour soit une véritable re-naissance!

COMBAT.

Je vous EMBRASSE fort.

;-) Mel qui reste positive et qui chante..

marche sep tituber poussée

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COUCOU DE MEL – JE VAIS BIEN TOUT VA BIEN MAIS….

Posté par Mel le 9 décembre 2016

Coucou chers @mis du blog, @mis proches, et @nonymes d’un clic!

ça y’est me revoici après avoir vécu de drôles de moments entre post-anésthésie et reprises d’activités.

JE VAIS BIEN!

LIBÉRÉEEEE… DÉLIVRÉE… 

Grumeau youpi joie bonheur yes

Je sais que certains d’entre vous étaient inquiets, mais j’avais vraiment besoin de prendre un temps pour me ressourcer.

Je suis toutefois en phase de petite colère contre l’Hôpital.

Après l’opération, l’interne m’a donné un arrêt de travail pour la semaine.

Impeccable…  mais…. il manquait une journée (le vendredi)!

Je m’en suis rendue compte hélas tardivement.

J’étais fatiguée et je n’avais pas du tout pensé à cela.

J’avais posté mon courrier les yeux fermés.

J’appelle le Service…

telephone coup de fil coup de gueule

« BONJOUR… je vous contacte car il manque 1 journée de travail sur mon arrêt. Je dois transmettre à mon employeur votre arrêt pour la semaine complète ».

:-( « Ah non désolé… il faut voir votre Médecin ».

« Excusez-moi, mais je ne peux demander à mon Médecin de faire un « faux » arrêt de travail, car il doit le dater de la semaine dernière! »

:-( « On ne peut rien faire… »

« Madame, votre médecin interne a oublié de noter le vendredi… vous vous rendez compte : je dois payer une consultation médicale de 23 Euros pour corriger votre erreur? « 

silence

:-( « Attendez, on va trouver un solution : on va vous déposer l’arrêt de travail au service de l’Hôpital. Passez nous voir ».

« Excusez-moi, mais je suis fatiguée cette semaine… j’ai également une SEP et je dois mettre 45 mns pour venir jusqu’à vous. »

:-( « Votre arrêt de travail sera disponible à l’accueil à votre attention ».

grumeau telephone

Moralité :

L’hosto a oublié une journée d’arrêt de travail? Impossible de poster un courrier?

Prends ta canne, lève-toi et COURS!

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ELISE LUCET – ADIEUX AU JT FRANCE TELEVISIONS

Posté par Mel le 1 mai 2016

Chers amis ou @nonymes d’un soir,

je tenais à vous écrire qu‘Elise Lucet a fait ses « Adieux » au JT de France 2 de 13h ce vendredi 29 avril 2016.

C’est une femme formidable par sa raison, par ses mots et son combat médiatique.

C’est une grande dame et une journaliste intègre, qui sait manier les paroles et les actes.
26 ans de journalisme chez France Télévisions!!

 Toute son équipe l’ont chaleureusement ovationnée. 

ELISE LUCET

Si je pouvais vous dire Elise, combien j’étais captivée par votre implication journalistique au JT!

Grâce à vous pendant mes longs mois d’arrêt de travail, je prenais le plaisir d’allumer la téloche.

Il y avait toujours ce « vrai » sourire qui nous faisait un peu de bien…

BRAVO et chapeau bas Elise!

@ bientôt pour d’autres aventures….. « CASH INVESTIGATIONNESQUES « .

;-) Mel

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Capsulite – Arrêt de travail – Forfait pour le Championnat de France Handisport

Posté par Mel le 10 janvier 2016

Cher @mis bloggeurs et @nonymes d’un clic par ici… BONJOUR !

Depuis maintenant 3 semaines je traine une douleur épouvantable à l’épaule et se répercutant jusqu’au bras et titillant méchamment la poitrine…

je me suis dit que ça passera et j’en parlais peu et le cachait, pensant que c’était une petite conséquence sportive.

Hélas ce n’est pas qu’une petite douleur, mais une capsulite.

Je dois attendre mercredi si je dois subir une infiltration.

Image de prévisualisation YouTube

Je suis donc en arrêt de travail pour une semaine, avec grand regret.

J’avais refusé l’arrêt, mais au vu du regard sérieux du Médecin j’ai accepté.

:-( : « Mel, si vous vous arrêtez pas vous reviendrez chez moi pour un arrêt de 3 semaines et risquerez de perdre votre mobilité ».

Je peine à faire mes les tâches quotidiennes (se vêtir, faire la vaisselle, passer un coup de balai…),

la douleur est très tenace et c’est usant.

Capsulite - Arrêt de travail - Forfait pour le Championnat de France Handisport dans !! Hôpitaux, médecins et Examens !! Demystifier-capsulite-epaule

Par ailleurs, je devais aller au championnat de France Handisport en mars prochain.

JE DÉCLARE FORFAIT.

Cela me fait beaucoup de peine, mais je n’ai hélas pas le choix.

La récupération de ma mobilité sera longue (6 mois)…

alors j’ai décidé de stopper les compétitions et de passer au tir à l’arc en Loisir.

mel saucisson

Si j’ai permis à certains d’entre vous de vous donner du pep’s et de la joie par mes défis sportifs, c’est le principal.

J’ai rencontré une multitude de sourires dans cette belle famille de l’Handisport.

MERCI aux combattants archers, dont quelques @mis lecteurs passent actuellement les qualifications pour les CHAMPIONNAT D’EUROPE… et bientôt pour LES J.O PARALYMPIQUES À RIOOOO!

Je ne manquerai pas de publier vos actualités et d’être à votre disposition.

CHAMPIONNAT MONDE PARIS 2013 ARC TIR

Je pense également aux personnes qui ne connaissent pas l’handicap visible et invisible.

SVP Ne jugez pas des personnes qui sont absents pour des soins médicaux.

On ne choisit pas d’être malade. On se bat pour CONTINUER A VIVRE ET À VOULOIR RESTER « DEBOUT ».

Soyez attentifs à cela, car vous nous blessez au plus profond de notre être.

Je vous embrasse!

;-) Mel

HANDICAP INVISIBLE SEP

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POUSSÉE OR NOT – JE NE SEPas

Posté par Mel le 27 novembre 2015

Cher tous,

depuis plusieurs je me sentais ultra fatiguée.

j’ai eu une semaine la plus zen possible.  Je faisais des efforts pour être en forme pour le travail (repos le soir).

Petit à petit des pertes d’équilibre ont débarqué sans inquiétude.

marche sep tituber poussée

.. jusqu’à hier matin où un petit coup de grâce m’a fait comprendre d’un changement : je me sentais en état d’ébriété, au moment de quitter le réfectoire.

Pas folichon en croisant des collègues… lol

GRUMEAU

je suis allée chez le Médecin pour le vaccin contre la grippe (ce rendez-vous était prévu).

Au vu des gros troubles d’équilibre (je ne pouvais même pas rester debout sur le pèse-personne), arrêt de travail illico-presto.

Le médecin m’a conseillé d’appeler le service neuro demain.

repos dodo

….

Ce matin de bonne heure, j’ai donc pris le combiné pour obtenir une consultation urgence.

CHANCE : je tombe sur Martine une infirmière adorable de l’équipe.

Rendez-vous lundi à 10 heures !

bulletin santé médecin medecin

SEPas facile de vivre avec,

SEPossible de se faire traiter,

SEPas fameux ces symptômes bizarroïdes où l’on se sent bourré sans avoir bu une seule goutte d’alcool.
 
Ce n’est qu’un mauvais passage
Bientôt je tournerai cette page.

et puis qui sait SEPas une poussée et que cela va se s’estomper..!

;-) Mel 

Image de prévisualisation YouTube

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REPOS – ARRET DE TRAVAIL

Posté par Mel le 10 février 2015

Chers amis,

j’aimerai vous écrire, mais j’ai besoin de me reposer…

A très vite donc et portez-vous bien.

La Grippe s’en va, j’ai besoin de sommeil.

Je vous embrasse (de loin)

:-) Mel

SOMMEIL REPOS DORMIR

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RIVOTRIL – Ordonnance et Hôpital

Posté par Mel le 4 décembre 2013

Bonjour chers bloggeurs et @mis,

Depuis 3 semaines je demande au secrétariat de ma neurologue de l’Hôpital un renouvellement d’ordonnance pour le Rivotril :

La spécialité Rivotril®  (clonazépam) est indiquée dans le traitement des épilepsies généralisées ou partielles chez l’enfant (forme buvable) ou chez l’adulte et enfant (forme comprimé) soit en monothérapie temporaire, soit en association à un autre traitement antiépileptique.

RIVOTRIL - Ordonnance et Hôpital dans !! Hôpitaux, médecins et Examens !! 0075606

Ce médicament est largement utilisé pour atténuer les douleurs.

Il doit être délivré sur une ordonnance sécurisée par un neurologue/pédiatre.

ordonnance sécurisée sep rivotril médecin neurologue

Ma « fiole » de Rivotril étant presque vide, et n’ayant toujours pas reçu mon ordonnance, je téléphone de nouveau au secrétariat…

Mel commence à s’énerver (en gardant une pointe d’humour) car la secrétaire du  professeur me « nargue » un peu :

grumeau

:-) « Mel, vous avez reçu l’ordonnance! »

:-( « Non Madame… Je ne vous appellerais pas si je n’avais ce médicament en main. C’est urgent. J’ai trop de douleurs et ne peux tenir le coup notamment pour mon championnat de tir à l’arc (là j’ai exagéré.. LOL). »

:-) « On vous a envoyé l’ordonnance il y a plusieurs jours… »

:-( « Non Madame, je me permets de réitérer ma demande. Désolé si je me fais passer pour une enquiquineuse, mais VRAIMENT je n’ai plus de médicament!« 

:-) « Attendez… ne quittez pas »

MUSIQUE D'ATTENTE

Quelle surprise d’entendre la nouvelle Musique d’attente de l’Hôpital !

 » Air de La Wally », B.O du film « DIVA » de J-J Beineix …

Mel en reste scotchée. C’est un de mes films préférés

Image de prévisualisation YouTube

…/…

J’attends la fin de la « Wally » et j’entends une autre secrétaire qui se met à râler..

:-) « Oui Madame, je suis la secrétaire du Docteur D.« 

:-) « Je suis désolée Mel, nous cherchons votre courrier… je suis vraiment désolée Madame, et je suis furieuse. Le courrier n’est pas parti. »

:-) « Mel, nous vous adressons par fax l’ordonnance« 

:-( « Merci Madame pour cette franchise. Entendu« 

fax_icon.jpg dans !! La SEP au quotidien !!

Le Fax arrive au travail… et grosse surprise : je découvre que l’ordonnance n’est pas sécurisée!

:-( « rebonjour Madame… c’est de nouveau Mel… L’ordonnance n’est pas sécurisée. La pharmacie la refusera.« 

:-( « Madame, je suis sincèrement désolée… Je vous faxe dans les 5 mns la nouvelle ordonnance. Vraiment désolée Mel« .

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Le service administratif de l’Hôpital est un peu plus réactif et « humain », mais quel combat!

Je vous invite à bien vérifier vos ordonnances.

Le RIVOTRIL sera retiré prochainement du Marché!! (confirmé par un médecin spécialiste).

Il serait remplacé par le LAROXYL

Actualité de l’AGENCE NATIONALE DE SECURITE DU MEDICAMENT 

La mise en application de la décision de l’Afssaps de réserver la prescription initiale aux neurologues et aux pédiatres a été reportée au 15 mars 2012,  afin de permettre aux prescripteurs de disposer de suffisamment de temps pour entreprendre et obtenir l’arrêt complet du Rivotril® chez les patients pour lesquels la conduite du sevrage nécessite plusieurs mois.Les professionnels de santé ont été informés par courrier le 4 janvier 2012. Par ailleurs, une mise au point a été élaborée afin d’aider le prescripteur à procéder à l’arrêt du Rivotril® utilisé hors AMM.

Bises de ;-) Mel

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SEP, Hospitalisation,Fatigue – Nouvelles de Mel

Posté par Mel le 11 septembre 2013

Cher tous, 

je voulais prendre le temps de vous répondre/écrire, mais la fatigue de la SEP m’a totalement épuisée.

Je suis en arrêt de travail cette semaine pour retrouver un apaisement.

je suis rentrée de ma dernière perfusion avec un teint à la « Beetlejuice »!

SEP, Hospitalisation,Fatigue - Nouvelles de Mel dans !! Hôpitaux, médecins et Examens !! beetlejuice

Le service Neurologie s’est très bien occupé de Mel.

Ils ont organisé un coin tranquille pour mes 2 premiers journées.

J’ai pu profiter du silence et du soleil.

100_8088 dans !! La SEP au quotidien !!

L’interne du Service était très symphatique. Elle a fait un bilan complet et a confirmé l’état de la Poussée :

  • déficit moteur jambe gauche,
  • diplopie forte (je vois double vision de près),
  • faiblesse paupière droite (elle tombait sans prévenir),
  • prurits, douleurs sensitives bras gauche et mains,
  • …et zones de désensibilisation.

marche-sep-tituber

Les ambulanciers étaient fantastiques. Prise en charge impeccable!

Transport en fauteuil roulant/brancard selon mon degré de fatigue et de douleurs.

ambulance-transport-poussee-hopital

Pour ma 3ème perfusion, j’ai rencontré une collègue de chambre Mara (une sextuagénaire super sympa).

Elle se bat depuis de nombreuses années aussi et m’a dit des mots très sympathiques.

Merci Mara.

paix

J’avais apporté une partition pour travailler une prochaine répét’…

Je n’osais pas chanter pour ne pas la déranger. L’interne m’a entendu. Elle a souri.

:-)   : « Chantez Mel, j’aime la Musique ».

(C’était la « Messe pastorale de Kempter »)

148308-00_zoom

 Merci pour vos commentaires, soutien virtuel et messages au quotidien (Merci M.F).

Que notre espoir continue de rythmer votre coeur.

Je vous embrasse tous bien fort et COMBAT!

;-) Mel au visage reposé et qui sort de sa 12ème poussée!

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SEP – Chrystèle Bourely

Posté par Mel le 26 août 2013

Cher tous,

j’ai envie de vous parler d’une bloggeuse, vidéaste, une nana qui donne bcp d’elle-même…

Je l’ai rencontré en 2010 grâce à Sepasduciné.

CHRYSTELE BOURELY

Nous avons rapidement sympathisé et échangé et rigolé.

Image de prévisualisation YouTube

Chrystelle a un nouveau site :

LA-SEP.COM

Faites un petit tour et appréciez ses écrits :-)

Bises de ;-) Mel

SEP - Chrystèle Bourely dans ...TEMOIGNAGES... micro-retro

Je m’appelle Chrystèle Bourély, j’ai 43 ans et j’habite à Montpellier.

J’ai bien vite compris qu’un travail « métro boulot dodo » n’était pas fait pour moi .. alors j’ai fini par reprendre mes études, après 5 ans d’arrêt (pour cause de troubles cognitifs – la SEP est très mal connue sous cet aspect là par les doc - diagnostiqués par la généraliste et le psychiatre en tant que dépression et phobie sociale).

En 2010, j’ai reçu la mention spéciale du jury (présidé par Claire CHAZAL), lors du concours « SEPasduciné« , organisé par l’UNISEP, pour ma vidéo remake du film culte « le Père NOEL est une ordure » !

Ma passion pour la vidéo ne date pas d’hier, mais j’ai commencé à en faire profiter les autres sur la toile qu’en 2007, date de l’annonce du diagnostic de sclérose en plaques. A ce jour, j’ai produit plus de 300 vidéos, qui sont présentes sur le site Youtube!

 

 

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Gastro-entérite

Posté par Mel le 20 mars 2013

Chers amis et bloggeurs

Je ne peux trop rester en mode assise pour vous écrire.

J’aimerai vous parler de  mon week-end mais Mel a chopé une très méchante gastro.

Gastro-entérite dans !! Hôpitaux, médecins et Examens !! femme-douleur-ventre

Arrêt de travail. Médicaments pas trop violents compte-tenu de ma perfusion de Tysabri vendredi.

Je reste au lit, je mange quelques grains de riz et je bois au mieux.

@ très bientôt.

;-( Mel

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HANDICAP ET PERMIS DE CONDUIRE – LOI JUILLET 2012

Posté par Mel le 14 janvier 2013

Cher tous, 

sur mon compte Facebook, j’avais déposé une phrase sur cette nouvelle choquante lue par un groupe SEP-Témoignages. 

J’ai reçu 75 commentaires et je pense qu’il est important de vous le signaler et d’en discuter avec vous : 

« Je suis écoeurée par cette nouvelle administrative (et ce n’est pas une blague) : 
« il est obligatoire depuis le 1er juillet 2012 qu’avec une SEP (et comme de nombreuses pathologies neurologiques) de faire une déclaration à la préfecture pour le permis de conduire et de passer par conséquent une visite médicale au près d’un médecin agréé (non remboursée, 33 € et tous les deux ans)!!! »

HANDICAP ET PERMIS DE CONDUIRE - LOI JUILLET 2012 dans !! ADMINISTRATION + MDPH : MES DEMARCHES !! Plaquette_conduire_handicap

Je souhaiterais comprendre cette application de cette loi. J’ai le permis de conduire depuis mes 18 ans (bien avant la maladie).

Laetita et Sep Swim sont ok pour témoigner (et il y en a d’autres)!

Laetitia a écrit un article dont je vous copie son lien direct.

http://www.sepadit.org/permis-et-handicap/

Si vous souhaitez aussi exprimer votre expérience, contactez-moi!

@ vous la Parole ! 

;-) Mel

PS : je mettrai à jour cet article et le déposerai en « tête de gondole » sur le blog

…./…../…../…..

:-) Témoignage de Laëtitia  :

micro-retro dans !! INFOS SEP !!

Comme Mel ma l’a demandé voici mon avis personnel concernant la loi obligeant certaines personnes atteintes de maladies, dont la sclérose en plaques, à passer une visite médicale pour valider leur permis de conduire, qu’ils doivent le passer ou l’aient déja.
Évidemment cela ne me fait pas forcément plaisir de devoir sortir 33€ de ma poche, qui ne seront pas remboursés pour cette visite, mais je compte bien la passer.
J’ai eu l’occasion de discuter avec des personnes atteintes de SEP face à face et je comprends que l’on puisse être contre.
C’est vrai, je prends un exemple, 30 ans de conduite, aucun accident, voiture automatique pour être plus à l’aise au volant etc … pourquoi passer la visite ?
Rappelons que la sclérose en plaques a divers symptômes atteignant chaque patient de manière différente.
Les spasmes dans les jambes, l’insensibilité des mains, les névrites, le fatigue, les douleurs, etc … On peut mettre en danger les autres, et nous même.
L’assurance, si on a un accident, même seule, sans personne d’autre impliqué, et sans rapport avec notre maladie, pourra dire  » il/elle a la sclérose en plaques et nous n’en savions rien, nous ne l’indemniserons pas » bah oui parce que même si vous l’avez dit oralement, il n’y a aucune preuve.
Si on le déclare à la préfecture, avec visite médicale à l’appui, ils ne pourrons pas nier le fait que nous avons fait les démarches nécessaires.
Cela dérange aussi que le permis devienne provisoire, car le médecin indiquera, selon notre état de santé, historique de notre SEP etc si on doit repasser une visite dans 1 ans, 2 ans, 5 ans, 10 ans etc mais c’est aussi normal étant donné que la SEP est une maladie évolutive ;)
Je suis pour la visite médicale à partir d’un certain âge pour les personnes âgées qui, souvent, continuent de conduire alors qu’elles devraient plus, et je pense que la SEP fait vieillir notre corps plus rapidement que la normale et donc devraient être contrôlée aussi .
J’ai 3 enfants et même si je fait attention je pourrais, malheureusement, les mettre en danger, en surestimant mon état de santé, et ça je ne me le pardonnerais jamais …
Voilà donc mon avis, personnel, mais je ne critiquerais pas ceux qui ne sont pas d’accord avec moi, car chacun a le droit d’avoir ses opinions, moi c’est la mienne ;)
Bonne journée à tous
Laëtitia
…./…../…../…..

:-) Témoignage de Patrick  :

micro-retro dans !! La SEP au quotidien !!

bonjour
mon témoignage est « ancien »: 5 ans .
Informé par ma neuro qu’il fallait faire une déclaration en préfecture des problèmes pouvant nuire à la conduite et ne pas avoir de refus d’assurance si problème.
Mon pied droit que je sentais moins sûr je rencontre un moniteur d’auto école. Pas d’essai de conduite.
Il me note les équipements qui lui semblaient être nécessaire.
Pas du tout convaincu de ses décisions, je vais voir le garage qui installe les équipements  et ce dernier me confirme que les équipements ne me conviennent pas « il vous faut simplement une boite auto et un accélérateur à gauche » . Je retourne voir le moniteur qui rectifie tout cela!
Les démarches ont été faites en préfecture. vu le médecin. Ok pour 5 ans.
Renouvellement ce printemps dernier ,une simple visite médicale. Le médecin est attentif surtout sur d’éventuels problèmes cognitifs : « vous avez moins de 60 ans permis renouvelé pour 5 ans ,ensuite ce sera tous les 2 ans »…
Dans 5 ans je ne pense plus pouvoir conduire.
Imposer un examen médical dans certains problème neurologiques, c’est bien et normal je trouve, mais que penser de toutes les personnes qui conduisent malgré l’âge arthrose ,démence ,alcool ,vitesse,vision etc? …mais c’est un autre débat !
Et comme c’est écrit  : punaise quelle galère, rien n’est fait pour simplifier nos vie déjà bien compliquées , l’impression qu’on dérange !!
Patrick

:-) Témoignage de Kosok  :

micro-retro dans ...TEMOIGNAGES...

Bonsoir voici mon témoignage :
Pour moi cette loi n’a rien de « catastrophique », elle ne fait que modifier l’organisation du contrôle médical, c’est tout. 
Avant cette loi, ce contrôle médical existait déjà pour toutes les personnes passant des permis particuliers (transport en commun, poids lourds et les personnes atteintes par certaines pathologies listées dans un arrêté dont les affections neurologiques!!!). Je connais très peu de personnes conscientes de cela. En clair, même avant ce nouveau arrêté, il est probable que nombre d’entre nous conduisaient leur voiture en toute illégalité et avec le risque de ne jamais être remboursé par son assurance en cas d’accident.
Je me suis intéressée à ce problème de permis depuis 3 ans environ donc très tôt après le diagnostic de ma SEP car rapidement j’ai eu des problèmes moteurs.  Néanmoins j’avais l’obligation de prendre ma voiture pour me rendre à mon travail à 50 kms.
Je me suis tout simplement demandée si j’avais un accident sur l’autoroute et que je sorte de ma voiture avec mes cannes ou pire mon fauteuil si  on me croirait encore capable de conduire. Je suis sure que l’assurance adverse aurait trouvé que non!
Pire que se passerait-il si je provoquais un accident mortel? Je me suis renseignée et ai demandé à passer mon permis adapté pour avoir l’esprit tranquille. J’ai donc passé une évaluation de conduite dans une voiture automatique dans le centre rééducation où je suis suivie (on peut le faire aussi dans une auto école) et je suis passée devant la commission médicale qui m’a alors délivré mon permis pour 3 ans.
Les médecins se sont même excusés de ne pouvoir me le donner pour plus longtemps mais ce n’était pas possible à cause de l’évolution possible de ma SEP. J’ai donc sur mon permis la mention : embrayage automatique, c’est tout. J’ai du faire aussi la déclaration à mon assurance (pas de surprime!).
Concernant le fait de payer la visite médicale: si vous avez un taux d’invalidité de plus de 50% reconnu par la MDPH, vous ne payez pas la visite! Il suffit de le prouver le jour de la visite.
Mon permis arrivant à échéance fin aout, je vais me préoccuper très bientôt de le repasser, je vous tiendrai au courant.
Ce nouveau décret aura surtout pour conséquence de désengorger les commissions médicales surchargées en faisant intervenir des médecins libéraux.
Le travers à mon avis, c’est de tomber sur un médecin qui ne connaisse rien au handicap et qui refuse votre aptitude par ignorance. Donc prenez vos renseignements, ne prenez pas un nom au hasard, faites vous conseiller avant la visite, c’est important. Moi j’ai choisi je passer la visite loin de chez moi (60km) tout simplement parce que la commission médicale siégeant à l’hôpital avait l’habitude de ce type de dossier avec « handicap ».
Je vous mets des liens permettant d’éclaircir en quoi le nouveau décret change les choses.
Bonne lecture.
http://www.visite-medicale-permis-conduire.org/aptitude-a-la-conduite-des-vehicules/nouvelle-organisation-du-controle-medical-de-laptitude-a-la-conduite-par-les-medecins-agrees-au-1er-septembre-2012
http://www.visite-medicale-permis-conduire.org/mises-au-point/les-visites-medicales-permis-conduire-gratuites-personnes-handicapees-taux-invalidite-50

:-) Témoignage d’Anne :

micro-retro

Je conduis un véhicule sans Permis depuis 19 mois , et, malgré que je sois novice, je n’ai eu aucun accident.
Par contre je conduisais pour me rendre au dentiste , quand , un homme ayant plusieurs année de permis , a conduit en contre sens , sur ma voie .
en a plus de 80 .
Si je ne métais pas déportée sur la droite, j’aurais eu un grave accident. vous pensez bien qu’ une Mercedes c’est plus lourde et solide qu’ une voiture sans permis. le fait que je me suis déportée , seul mon rétro était cassé.
Lors d un arrêt à un rond point ,un monsieur , dans sa voiture avec permis , n a pas su s’ arrêter et ma rentré dedans.  Fracture du bras.
Moi je n’ai pas le permis mais je fait attention a tout le monde et je me gare sur une place normale (pas comme certains qui prennent deux places, ou se gare en travers… ce qui m est jamais arrivé).
J’ai utilisé que cinq heures de conduite avant d’acheter ma voiture.  Le moniteur m’a dit à l époque qu’ il était inutile de prendre d’ autres heures au vue de ma conduite .
On ne peut et on ne doit pas mettre tout le monde dans la même situation.
regardez les personne malades, ils ont plus de mal pour trouver un emploi!
Bien souvent votre carte d’invalidité vous sert à rien, puisque les valides ne respectent pas votre priorité dans les magasins ou transport en communs, les lieux de vacances.
Bien souvent les personnes vous regardent de haut, avec mépris et quand il faut conduire voilà que l’on met des conditions.
Je vous ai donné un exemple sur certains faits, mais je vois bien que certains se comportent aux volant tous le monde, ne respectent pas les distances de sécurité , brulent des feux rouge , coupent la route, tentent de doubler sur la droite , roulent très vite etc.
Moi je suis limitée mais je respecte le code , et je fais attention aux autres contrairement a certaines personnes qui ont le permis de conduire !

:-) Témoignage de MP :

micro-retro

Je ne connaissais pas cette loi.
Si l’on peut comprendre qu’un avis médical soit nécessaire pour des raisons de sécurité, cela devrait pouvoir se faire par le médecin traitant ou neurologue du demandeur, et surtout que cela soit gratuit ou remboursé par l’état.
Décidément, quelle galère !
……………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………….

Permis de conduire et contrôle médical pour raisons de santé

Tout candidat au permis de conduire ou tout conducteur qui rencontre un problème de santé doit, de sa propre initiative, se soumettre à un contrôle médical.

Il existe une liste des affections médicales qui sont incompatibles avec l’obtention du permis ou impliquent des restrictions à l’usage du permis.

Des sanctions sont prévues en cas de non respect de cette obligation.

Personnes concernées

Il existe une liste des affections médicales (problèmes cardio-vasculaires, altérations visuelles, troubles de l’équilibre, pratiques addictives, diabète, épilepsie,…)  :

  • qui sont incompatibles avec l’obtention ou le maintien du permis de conduire,
  • ou qui peuvent donner lieu à la délivrance d’un permis de durée de validité limitée,
  • ou qui nécessitent un aménagement du véhicule ou un avis spécialisé avant la délivrance du permis ou son renouvellement.

Toute personne concernée doit donc signaler son problème de santé en remplissant le dossier d’inscription à l’examen du permis de conduire. Elle doit se soumettre à un contrôle médical auprès d’un médecin agréé par la préfecture de son lieu de résidence.

Par ailleurs, un conducteur atteint d’une affection pouvant constituer un danger pour lui-même ou les autres usagers de la route doit le signaler à la préfecture de son lieu de résidence et se soumettre à un contrôle médical auprès d’un médecin agréé par la préfecture.

Procédure

Médecin compétent

Le conducteur doit, de sa propre initiative, s’adresser à un médecin de ville agréé par le préfet (qui ne peut en aucun cas être son médecin traitant).

La liste des médecins agréés est disponible dans les préfectures, sous-préfectures et dans les mairies de certaines communes. Elle peut également être consultée sur le site internet de la préfecture.

Coût

Les frais du contrôle médical (qui sont de 33 € ) ainsi que ceux liés à d’éventuels examens complémentaires ne donnent pas lieu à un remboursement par la Sécurité sociale.

Déroulement du contrôle

Il appartient au conducteur de télécharger ou de se procurer en préfecture l’avis médical et de le pré-remplir avant de passer le contrôle médical.

Le jour du contrôle, il convient de se munir des pièces suivantes :

  • une pièce d’identité et sa photocopie,
  • le permis de conduire et sa photocopie si l’on en est déjà titulaire,
  • photos d’identité récentes,

Le médecin doit informer le conducteur que le contrôle va porter non seulement sur son aptitude physique à conduire mais aussi sur ses aptitudes cognitives et sensorielles.

Il doit en effet s’assurer que le conducteur est capable de comprendre et d’utiliser toutes les informations nécessaires à la conduite et à la bonne maîtrise de son véhicule.

A ce titre, le médecin peut prescrire des examens complémentaires (parmi lesquels des examens psychotechniques) ou demander au préfet que le conducteur soit convoqué devant la commission médicale départementale.

Délivrance de l’avis

Candidat au permis de conduire

Le médecin adresse aux services préfectoraux le volet correspondant de l’imprimé cerfa n° 14801*01 et remet au candidat le volet qui lui revient.

En cas d’avis médical favorable, le candidat à l’examen du permis de conduire pourra procéder à son inscription .En cas d’avis défavorable, le préfet lui adresse un courrier lui indiquant qu’il ne peut pas se présenter à l’examen et lui demandant de présenter ses observations.

Conducteur

Le médecin adresse aux services préfectoraux le volet correspondant de l’imprimé cerfa n° 14801*01 et remet au conducteur le volet qui lui revient.

Pour la personne déjà titulaire du permis, l’avis médical n’autorise à conduire  que si le permis est encore valable au moment où le contrôle a eu lieu et si l’avis n’impose pas de restrictions d’utilisation ou une validité temporaire du permis. Dans le cas contraire, il faut attendre que le préfet ait accordé un nouveau permis.

Le conducteur doit donc se présenter à la préfecture ou à la sous-préfecture muni de son permis et de l’avis médical sur lequel figure les conclusions du médecin.

La validité administrative de l’avis médical est de 2 ans. Au delà de ce délai, le contrôle doit être repassé.

Si l’avis médical est négatif, le préfet adresse au conducteur une lettre lui demandant de restituer son permis de conduire et l’invitant à présenter ses observations.

Recours

Lorsque le préfet rend, à la suite de l’avis médical, une décision d’inaptitude ou d’aptitude temporaire ou avec restrictions, le candidat ou le conducteur peut saisir la commission médicale d’appel.

Cet appel n’empêche pas la décision du préfet de s’appliquer.

Après avoir examiné la personne, la commission peut entendre, si elle le juge nécessaire, le médecin agréé et elle transmet son avis au préfet.

Si l’avis médical négatif est maintenu et que le préfet rend une décision d’inaptitude, ou d’aptitude temporaire ou avec restrictions, le conducteur ou le candidat à l’examen peut faire un recours devant le juge administratif  .

Conséquences d’une non déclaration d’un problème de santé

Le conducteur qui omet de se soumettre à un contrôle médical imposé par son état de santé s’expose à des sanctions. Il sera en effet considéré comme une personne conduisant sans permis de conduire et ayant fait une fausse déclaration.

Par ailleurs,en cas d’accident dû à une pathologie considérée comme incompatible avec le fait de conduire, le responsable ne sera pas couvert par son assurance.

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SEP – Petite poussée sans gravité

Posté par Mel le 3 décembre 2012

Bonsoir à tous :-)

Mel est de retour sur le Net, après une sacré pause-repos-arrêt de travail.

Il y a 10 jours je m’étais cassée la figure au travail.

Je ne sentais plus mes jambes.

La nuit suivante ma jambe gauche m’avait laissé tomber !

Oh c’est quoi ça les coupines ! Vous me faites peur ! :-(  

SEP - Petite poussée sans gravité dans !! Hôpitaux, médecins et Examens !! multiplesclerosisbalancesmall75140

Problèmes urologiques, marche crasseuse, j’ai décidé de tout stopper et de prendre rv  dès que possible à l’Hôpital.

La neurologue m’a conseillé de me reposer encore une semaine car elle pensait que je me rétablirai sans corticoïdes.

Selon elle ce serait un rehaussement de mon ancienne poussée.

:-) Elle avait raison :-)

Mel a eu une « poussette ».

Demain je reprends en douceur le chemin du travail. 
Des bises à tous et COMBAT :)

;-) Mel 

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SEP – Fatigue et troubles moteurs

Posté par Mel le 22 novembre 2012

Cher tous,

je suis fatiguée… très fatiguée.

- troubles moteurs très brutaux,

- troubles urologiques,

-corps « plombé ».

SEP - Fatigue et troubles moteurs dans !! La SEP au quotidien !! 27242718351732469781469852327314551208211033o

Je suis en arrêt de travail jusqu’à lundi inclus.

J’espère que ce n’est pas une poussée. 

Il faut reprendre confiance en soi et en son corps.

Je vous embrasse tous très fort.

Si vous le souhaitez vous pouvez visionner ce clip sur cette fatigue.

:-( Mel, un peu « déboussolée » 

Image de prévisualisation YouTube

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Pas de poussée SEP !! Yess

Posté par Mel le 27 juin 2012

La semaine dernière j’ai cru que c’était une poussée…

Et bien NON !

Fatigue explosive la semaine dernière, mais récupération quasi-totale !

Merci à mon généraliste pour son aide, car il a su me mettre illico-presto en arrêt de travail :-)

C’est cela vivre avec une SEP !

;-) Mel

Pas de poussée SEP !! Yess dans !! La SEP au quotidien !! nananere520

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