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DES NOUVELLES DE MEL… COMBAT

Posté par Mel le 13 avril 2018

Bonjour chers amis!

Cela fait bien longtemps que je n’écris pas.. @ vrai dire, je me consacre pour une autre voie musicale, mais surtout je prends soin de moi, car la SEP m’enquiquine, me brusque, me titille…

SEPasfini les emmerdements,

SEPastriste de vivre avec,

mais SEPossible de trouver un moyen d’évacuer ces douleurs infâmes.

Pour moi évidemment c’est la MUSIQUE, LE CHANT et MES CHORALES!

Quelle MAGNIFIQUE thérapie!

Image de prévisualisation YouTube

Je suis en repos forcé cause aggravation SEP.

La méchante spasticité est de retour.

On triple la dose de Baclofène.

je fais au mieux : j’ai une aide ménagère et ma famille et @mis sont d’un grand soutien.

MERCI

10 ans de SEP, on se connait un peu mieux..

NE LÂCHEZ PAS!

BATTEZ-VOUS.. C’EST CE QUE JE ME DIS TOUS LES MATINS.

Même si je suis moins présente,  je ne supprime pas mon blog, car il intéresse les Médias et témoigne de notre vie difficile.

Laissez-moi un commentaire, continuez vos démarches et si vous êtes en situation de SOS, laissez-moi vos coordonnées.

Je vous transmettrai toutes les infos nécessaires.

courir
Je vous embrasse avec la force de mes mains et vous serre avec mon regard.

@ plus tard cher @mis, et même si »tournent les jours » je pense à vous.

;-) Mel

 

Publié dans !! Hôpitaux, médecins et Examens !!, !! La SEP au quotidien !!, Pour les amis bloggeurs!, Tous les articles | 2 Commentaires »

Mutuelle – Le Figaro

Posté par Mel le 27 décembre 2011

Je vous adresse un lien qui m’intéresse, et qui mérite une « discussion »

Merci à « Le Figaro » pour cet article.
:-) J’ai envie de donner mon avis :-)

@ la question 1 : j’ai une Mutuelle, car les frais hors ALD (prise en charge à 100% dans le cadre de la SEP) coûtent de plus en plus chers :  examens thyroïdiens, rendez-vous podologues, ophtalmo, homéopathes, suivi psy… mais aussi les radios! Pensez-y! ;-)
Mutuelle - Le Figaro dans !! ADMINISTRATION + MDPH : MES DEMARCHES !! attention.vignette
Attention !! Chaque consultation dépassant la base du tarif de la  S.Sociale  (41 ou 43€) reste à votre charge!

@ la question 2 : Si je n’avais pas la Mutuelle, je ne sais pas comment je pourrais organiser mon budget en cas d’urgence!

@ la question 3 : vous me faites rire! 

;-) Mel

Est-il rentable de se passer de complémentaire santé ?

Mots clés :

Éric Leroux ( Le Particulier) Publié le 26/12/2011 à 16:37 Réactions (21)

QUESTION D’ARGENT – Chaque samedi, «Le Particulier» fait le point en trois questions sur les placements.

coeur- dans !! ADMINISTRATION + MDPH : MES DEMARCHES !!

Avec Le Particulier

Deux mille euros par an pour une famille avec deux enfants, 2500 à 3500 € pour un couple de retraités, 600 à 800 € pour un jeune célibataire: c’est le montant des cotisations qu’il faut supporter pour bénéficier d’une assurance santé complémentaire. Et même à ce prix-là, la garantie est souvent moyenne. Les dé­passements d’honoraires sont ­couverts mais les forfaits de prise en charge pour les soins mal remboursés (lunettes, prothèses dentaires…) sont souvent insuffisants. Dans ces conditions, est-il ren­table, pour les personnes qui ne possèdent pas de complémentaire via leur employeur, d’en souscrire une?

1 Comment êtes-vous aujourd’hui couvert?

C’est l’Assurance-maladie qui couvre les risques les plus coûteux. Cancers, maladie de Parkinson, sclérose en plaques, diabètes ou insuffisances cardiaques graves font partie des trente affections de longue durée remboursées à 100% par le régime. Le rôle des complémentaires, dans ce cadre, est limité: elles remboursent le forfait hospitalier de 18 € par jour en cas d’hospi­talisation et, pour les plus ­étendues, les frais de chambre particulière et les éventuels dépassements d’honoraires des spécialistes consultés, hélas souvent fréquents. À l’inverse, de nombreuses dépenses de santé sont très mal remboursées par la Sécu, notamment l’optique ou les prothèses dentaires ou audi­tives. Mais elles ne sont guère mieux traitées par les complémentaires. Pour une paire de lunettes d’une valeur de 500 €, les complémentaires remboursent en moyenne 221 € (source Drees: «Les contrats les plus souscrits en 2007»), la Sécu se contente de verser 14 € et vous devrez alors payer de votre poche 265 €. Une couronne à 750 € vous laisse 435 € à votre charge après remboursement de 240 € par la complémentaire et 75 € de l’Assurance-maladie.

2 Se passer de mutuelle vous prive-t-il de protection sociale?

Vivre sans complémentaire santé ne met pas votre budget en péril, puisque les gros risques sont pris en charge par l’Assurance-maladie et que les dépenses les plus importantes (prothèses dentaires, lunettes ou appareils auditifs) vous laissent déjà une part importante à votre charge. En mettant de côté l’argent qui n’est pas dépensé pour la complémentaire et en le faisant fructifier dans un placement disponible et sûr (livret d’épargne, fonds en euros d’une assurance-vie…), vous pouvez devenir votre propre assureur sans remettre en cause la qualité de vos soins et en faisant des économies. Évidemment, pour être gagnant, soyez un consommateur responsable: privilégiez les professionnels ne pratiquant pas de tarifs trop élevés, favorisez la prévention et limitez le recours aux seuls médicaments indispensables.

3 Peut-on s’assurer pour ne couvrir que les frais d’hospitalisation?

Reste un cas où l’absence de couverture peut coûter cher: l’hospitalisation sans prise en charge à 100% par la Sécu (absence d’affection de longue durée ou lorsqu’aucun acte médical d’une valeur supérieur à 120 € n’est engagé). Il existe, toutefois, des contrats qui n’interviennent que dans ces cas, notamment à la Maaf, chez SwissLife ou Axa. Leurs tarifs vont de 140 € par an pour un contrat de base pour les seniors à près de 500 €/an pour une garantie plus étendue. Avec ces complémentaires, vous serez garanti si vous êtes hospitalisés, qu’elle qu’en soit la raison. Une formule qui permet de prendre en charge les frais de santé les plus coûteux sans déséquilibrer votre budget

Publié dans !! ADMINISTRATION + MDPH : MES DEMARCHES !!, Tous les articles | 2 Commentaires »

AFSSAPS – Médicaments sous surveillance

Posté par Mel le 1 février 2011

 Avec ça, ce sera tout??

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Tysabri, Lyrica, Rivotril.. Tous ces médicaments qui nous aident tant à tenir le coup contre la SEP (et aussi contre d’autres maladies, bien évidemment).

De toute manière : dès qu’on avale un médicament, on devient chimique!

Bises @ tous, pollués de la tête aux pieds!

Je suis « contente » que les vaccins contre la grippe soient aussi MENTIONNES !!! 

Clin doeilMel

Afssaps : 77 médicaments sous « surveillance renforcée »

AFSSAPS - Médicaments sous surveillance dans !! INFOS SEP !! afssaps

L’Agence française de sécurité sanitaire des produits de santé (Afssaps) a rendu publique aujourd’hui une liste de 77 nouveaux médicaments ainsi que 12 familles de médicaments placés « sous surveillance renforcée. »

Voici la liste des médicaments sous surveillance :

- ACTOS® (pioglitazone) : traitement du diabète de type 2
- ALLI® (orlistat) : traitement perte de poids
- ARCOXIA® (étoricoxib) : traitement de l’arthrose
- ARIXTRA® (fondaparinux sodique) : prévention des événements thromboemboliques veineux
- BLEU PATENTE V : repérage des vaisseaux lymphatiques
- BYETTA® (éxénatide) : traitement diabète de type 2
- CELANCE® (pergolide) : traitement de la maladie de Parkinson
- CERVARIX® (vaccin anti-HPV) : vaccination contre les lésions précancéreuses du col
- CHAMPIX® (varénicline) : sevrage tabagique
-CIMZIA® (certolizumab pegol) : Purpura rhumatoïde  de l’adulte sévère
- COLOKIT (phosphate de sodium, comprimés) : préparation colique
- CYMBALTA® (duloxétine) : traitements épisodes dépressifs majeurs
- Dextropropoxyphène (DI-ANTALVIC®, PROPOFAN® et génériques) : traitement de la douleur
- EFIENT® (prasugrel) : prévention des événements thromboemboliques
- ELLAONE® (ulipristal) : contraception d’urgence
- EQUANIL®, (méprobamate RICHARD) : aide au sevrage alcoolisme
- EXJADE (déférasirox) : traitement de la surcharge en fer
- Fentanyl cp ou spray nasal (EFFENTORA®, INSTANYL®, ABSTRAL®) : traitement des douleurs
- FERRISAT® (fer dextran) : traitement de la carence martiale
- FONZYLANE® & Génériques (buflomédil) : traitement de la claudication intermittente des
- GALVUS® (vildagliptine) et EUCREAS® (vildagliptine + metformine) : traitement du diabète de type 2
- GARDASIL® (vaccin anti-HPV) : vaccination contre les lésions précancéreuses
- GLIVEC® (Imatinib) : LMC chromosome Philadelphie
- HEXAQUINE® et médicaments contenant de la quinine : traitement des crampes
- INTRINSA® (testostérone) : traitement de la baisse du désir sexuel chez les femmes
- ISENTRESS® (raltégravir) : infection VIH en association
- Isotrétinoïne et génériques : traitement de l’acné sévère
- JANUMET® (sitagliptine, metformine)  et  JANUVIA® (sitagliptine) : traitement du diabète de type 2
- KETUM® et génériques (kétoprofène topique) : traitement symptomatique des tendinites superficielles
- LANTUS® (insuline glargine) : traitement du diabète de type 1 et 2
- LEVOTHYROX® et génériques (levothyroxine) : traitement hypothyroïdie
- LIPIOCIS® (esters éthyliques d’acides gras iodés (iode 131) de l’huile d’oeillette) : lymphographie
- LYRICA® (prégabaline) : traitement des crises épileptiques
- MEPRONIZINE® (méprobamateacéprométazine) : traitement de l’insomnie occasionnelle
- MEOPA (oxygène, protoxyde d’azote) (ANTASOL®, ENTONOX® , KALINOX®, OXYNOX®) : analgésique
- METHADONE AP-HP sirop et gélules : traitement substitutif des pharmacodépendances aux opiacés
- Méthylphénidate (RITALINE®,CONCERTA®, QUASYM®, AMM RITALINE®, (AMM RITALINE LP®, AMM CONCERTA®, AMM QUASYM®) : traitement du trouble de l’attention avec hyperactivité
- Minocycline (MYNOCINE® et génériques) : traitements antiinfectieux et acné
- MULTAQ® (dronédarone) : traitement de la fibrillation auriculaire
- NEXEN® (nimésulide) : traitement des douleurs aiguës
- Nitrofurantoine (FURANDATINE® FURADOÏNE® MICRODOÏNE®) : traitement de la cystite aiguë non compliquée
- NOCTRAN® (acépromazine, acéprométazine, clorazépate) : traitement des troubles sévères du sommeil
- ONGLYZA® (saxagliptine) : traitement du diabète type 2
- ORENCIA® (abatacept) : traitement du purpura rhumatoïde
- PARLODEL® et génériques (bromocriptine) : inhibition de la lactation
- PEDEA® (ibuprofène injectable) : traitement du canal artériel persistant
- Pholcodine et spécialités : traitement symptomatique des toux
- PRADAXA® (dabigatran) : prévention de la thrombo-embolie veineuse
- PRAXINOR® (théonédraline / caféine) : traitement hypotension orthostatique
- PREVENAR 13® (7 sérotypes) : immunisation active prévention maladies invasives
- PRIMALAN® (méquitazine) : traitement symptomatique des manifestations allergiques
- PROCORALAN® (ivabradine) : traitement de l’angor stable chronique
- PROTELOS® (ranélate de strontium) : traitement de l’ostéoporose postménopausique
- PROTOPIC® (tacrolimus) : traitement de la dermatite atopique
- REVLIMID® (Lénalidomide) : myélome multiple
- RIVOTRIL® (clonazépam) : traitement de l’épilepsie
- ROACTERMA® (tocilizumab) : polyarthrite rhumatoïde
- ROHYPNOL® (flunitrazépam) : troubles sévères du sommeil
- SORIATANE® (acitrétine) : psoriasis sévère
- STABLON® (tianeptine) : épisodes dépressifs majeurs
- STELARA® (ustekinumab) : psoriasis
- STILNOX® et génériques (zolpidem) : troubles sévères du sommeil
- SUBUTEX® et génériques (buprenorphine) : traitement substitutif des opiacés
- THALIDOMIDE CELGENE® : myélome multiple
- TOCTINO® (alitrétinoïne) : eczéma chronique
- Tramadol (spécialités en contenant) : traitement des douleurs
- TRIVASTAL® (piribédil) : déficit pathologique cognitif
- TYSABRI® (natalizumab) : sclérose en plaques
- VALDOXAN® (agomélatine) : épisodes dépressifs
- VASTAREL® (trimétazidine) : traitement prophylactique de la crise d’angine de poitrine
- VFEND® (voriconazole) : traitement des infections fongiques
- VICTOZA (liraglutide) : diabète de type 2
- XARELTO® (rivaroxaban) : prévention de la thrombo-embolie veineuse
- XYREM® (oxybate de sodium) : traitement de la narcolepsie
- ZYPADHERA® (olanzapine) : schizophrénie
- ZYBAN® (chlorhydrate de bupropion) : sevrage tabagique
- ZYVOXID® (linézolide) : infections à bactéries

Familles de médicaments sous surveillance :

- AGONISTES DOPAMINERGIQUES (piribédil, pramipexole, ropinirole, apomorphine, cabergoline, pergolide, lisuride, romocriptine, bensérazide, entacapone) : traitement de la maladie de Parkinson
- ANTI DEPRESSEURS INHIBITEURS DE LA RECAPTURE DE LA SEROTONINE (fluoxétine, fluvoxamine, sertraline) :  épisode dépressif majeur
- ANTI-TNF (HUMIRA®, ENBREL®, REMICADE®) : polyarthrite rhumatoïde
- BIPHOSPHONATES (FOSAMAX® : acide alendronique, FOSAVANCE® : acide alendronique, LYTOS® : clodronate de sodium,
- CLASTOBAN® (clodronate de sodium, CLODRONATE DE SODIUM G GAM® : clodronate de sodium, DIDRONEL®: etidronate sodique, BONVIVA®: acide ibandronique, BONDRONAT® : acide ibandronique, DESTARA® : acide ibandronique, AREDIA®: pamidronate de sodium, ACTONEL®: risédronate monosodique, SKELID®: tiludronate disodique, ZOMETA®: acide zolédronique, ACLASTA®: acide zolédronique et génériques) : traitement de l’ostéoporose
-Collyres mydriatiques anticholinergiques chez des patients à risque (sujets âgés et enfants) : examen fond de l’oeil
- Immunoglobulines IV : traitement des déficits immunitaires
- SCLEROSANTS VEINEUX : AETOXISCLEROL® (Lauromacrogol 400), LAUROMACROGOL 400 KREUSSLER®
(Lauromacrogol 400), MICROSCLEROL®, SCLEREMO® (Glycérine + alun de chrome), TROMBOVAR® (Teradécyl
sulfate de sodium) : sclérose dans des varices
- Solutés de Dialyse Péritonéale BAXTER (EXTRANEAL® – DIANEAL®/NUTRINEAL®) : traitement par dialyse
- VACCINS ANTI-GRIPPAUX (MUTAGRIP®, VAXIGRIP®, TETAGRIP®, INFLUVAC®, IMMUGRIP®, AGRIPPAL®, GRIPGUARD®, PREVIGRIP®, FLUARIX®) : prévention grippe saisonnière
- VACCINS ANTI-GRIPPE A (H1N1) (CELVAPAN®, PANDEMRIX®, FOCETRIA®, PANENZA®) : prévention grippe H1N1
- VACCINS ANTI-HEPATITE B (GENHEVAC®, ENGERIX B®, HBVAXPRO®, TWINRIX®, INFANRIX HEXA®, FENDRIX®) : immunisation active contre l’infection par le virus de l’hépatite B
- VITAMINE D, A, C et E spécialités indiquées dans la supplémentation chez le nourrisson

 

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SEP et Coup de GUEULE

Posté par Mel le 27 décembre 2010

Bonjour !

En ce 27 décembre je viens vous déposer des nouvelles.

Je vais mieux! Ouf!

Melita

J’ai quelques moments de vertiges (ou sensations de ne pas trop saisir les choses). C’est très certainement « un reste » des perfusions de cortisone.

Je me souviendrai de ces perfusions 3 jours avant Noël.

La SEP a gâché  un peu mon énergie . 

La cortisone électrise et je n’ai pas pu gérer mon élan d’agressivité!

Je râle, je plume, je bouge, je rougis un peu et PAF….. je suis lasse, crevée, vidée et soufflée…

Il est très délicat de tout gérer (vie quotidienne, tâches ménagères, etc.)

Heureusement que j’ai eu l’aide de mon père et qu’il était disponible !Langue

J’ai reçu plusieurs courriers de la MDPH

Je suis « triste » de ne pas pouvoir obtenir une Prestation Compensatoire Handicap pour une « aide d’urgence ».

Ma famille est à 400 kms de Paname.

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Je ne comprends pas POURQUOI les organismes/associations n’accompagnent pas les malades pendant leurs hospitalisation à domicile…!

Je ne peux payer 20€/heure pour une brin de ménage ou accompagnement.

Si vous avez une piste à me donner… je suis toute « OUIE ».

Merci et @ très viiiite !

Clin doeilMel

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Ecole de la SEP – APF (2ème journée) – Mon compte-rendu

Posté par Mel le 12 octobre 2010


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Intervenante : Philosophe et psychiatre au Collège de France

L’annonce du diagnostic

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La SEP est difficile à diagnostiquer car « ça prend du temps » ! (de quelques mois à quelques années)

Elle nous présente 3 cas de malades qui ont vécu différemment l’annonce de la SEP :

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Cas 1 : la « Malade imaginaire »

Cette personne a demandé de passer une IRM après avoir vécu des drôles de sensations :

- mains en « carton »,

- toiles d’araignées sur la figure,

- courants électriques.

Ces signes n’étant que subjectifs, il est très difficile pour le médecin de juger oui ou non la pathologie.

Le médecin n’accepte pas l’idée de l’IRM et lui propose un suivi psychologique.

Cette malade alors décrite comme hypocondriaque, hystérique et déprimée.

Elle quitte l’hôpital et maintient de passer une IRM !!!

2 mois plus tard elle revient radieuse et TRIOMPHANTE.

Le fait de le savoir était une DELIVRANCE.

 

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Cas N°2 : la « Révoltée » 23 ans.

 Ses troubles sont nets :

- difficulté de concentration,

-  instabilité de la marche,

-  troubles visuels.

La SEP est diagnostiquée très rapidement, et cette malade REFUSE les médicaments, le suivi psychologique …

Elle veut vivre seule, et ne veut pas d’aide.

Son médecin lui conseille de ne pas fermer la porte du soutien.

La SEP n’est pas une maladie psychiatrique, mais elle agit sur le moral.

Aujourd’hui la « révoltée » vit en suspens.

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Cas N°3 : La « réorganisatrice » – 80 ans

Cette personne a la SEP depuis 40 ans.

@ l’annonce du diagnostic, elle avait des troubles urinaires et a été mise en invalidité.

Célibataire et professeur, elle décide de REORGANISER sa vie !


Elle se documente, et croit en l’espoir d’un traitement.

Elle a essayé des régimes alimentaires (dans les années 70-80, il y avait une multitude de « traitements miracles »)

Elle va à Lourdes et découvre un élan de fraternité.

Elle prend les aides : livraisons courses, femmes de ménages etc..

Elle a le sens du « bien vivre » : elle boit un verre de vin tous les midis (aujourd’hui elle a une cave à vin extraodinaire !)

Cette réorganisatrice est devenue une @mie à qui on lui confie des choses de la vie.

Aujourd’hui : elle est paralysée complètement sauf sa main. Elle a l’Alzheimer. Sa situation est triste car elle a besoin d’assistance au quotidien.

Sa psy est en admiration, car elle a su créer un réseau d’amis !!

……./……/…../…./…..

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Questions diverses :

« Comment être reconnue malade avec des symptômes non perçus ? »

Si on connaît son diagnostic : on peut en parler ouvertement. Pour le cas N°1 les médecins ne lui ont pas cru.

«Les projets ? Comment les réaliser avec la SEP ? »

La SEP peut casser un projet. On ne peut pas attendre une poussée future pour le faire.

Il faut AJUSTER et s’adapter. Parfois on doit quitter un mouvement par fatigabilité. Mais la vie est faite d’évènements. @ ce moment là, il faut les saisir et VIVRE !

……/…/…../…..


Conseils :

La solution pour expliquer au personnes qui ressentent cette maladie et vous posent trop de questions : la comparer avec le diabète (traitements au quotidien) !

Ne pas cacher la maladie à la famille.

Etre suivie par un psy pour apaiser nos maux.

……../……./……./……

 

Ensemble on s’aide… Merci pour vos messages!

Je vous embrasse

Clin doeilMel

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Au revoir COPAXONE …

Posté par Mel le 2 août 2010

Chers amis, chers Sepiens,

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La Maman Grumeau de Nathalie  vous donne le VENT ou VL’AN (prends ça en pleine poire) du traitement !

Il est un foie qui ne se porte pas très bien depuis février.

Il s’était pourtant remis en ordre fin mars après ma 5ème poussée.

J’étais sereine, et  comme me déclaraient mes 2 neurologues :

emoticone : « Aucun effet indésirable sur le foie! Vous serez plus tranquille! »

J’ai commencé très sereinement mon traitement (5 mai : un grand jour).

Les jours se défilent, mes taux de transaminases du foie augmentaient au fur et à mesure.

emoticone : Pas grave… continuez ! Rien de grave

…/…./…./…./….

Pendant ce temps, je fais des analyses complètes au service hépatologie.

3 fibroscans + analyses complètes. L’hépatite grandit, sans pour autant causer de cancer … (tout de même! Je peux pas tout avoir !Langue

D’ou vient cette hépatite BON SANG???

 Bignou le foie n’est pas content. Il crie Alerte!

…./…..

Bignou a atteint le cap des 200 !(taux presque 4 fois de plus que la moyenne)

…./….

Avec les conseils de certains facebookiens, il fallait contacter au plu vite le neurologue.

La décision tombe:

emoticone : « Arrêt immédiat du traitement »

Clin doeil: « Docteur, je ne prends plus rien pour la SEP »?

emoticone: « Il faut soigner votre foie. Arrêtez le Copaxone pendant 3 mois. Si les taux diminuent très vite, cela signifie que ce traitement ne vous convient pas nons plus! »

Clin doeil : « Docteur, je ne pourrai pas prendre l’Avonex? Au point où j’en suis , je peux essayer ce dernier traitement de fond! »

emoticone: « Impossible!!! Vous vous rendez compte si vous prenez à nouveau le rebiff (interféron)???? Vous risquez encore plus gros!!!

emoticone: Je suis désolé, mais si dans 3 mois vos taux diminuent comme une flèche… Je n’ai plus rien à vous proposer. Il n’existe plus d’autres traitements…

emoticone: Occupez-vous de votre foie, et revenez me voir fin septembre.

…./…../…../…..

Quel choc mes amis!

Me voici orpheline de traitement de SEP

orpheline.jpg

j’ai mis 2 jours à m’en remettre.

J’ai abandonné un peu le blog et j’ai vite retrouvé force et espoir.

Il fallait contacter la famille et entourage. 

…./…./…..

Je retourne tous les 15 jours à l’hôpital

Il reste plus qu’à croiser les doigts… pour qu’un jour je puisse reprendre le traitement!

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DONNEZ à l’ARSEP

FAITES QUELQUE CHOSE pour aider les SEPiens comme moi

ON SE BAT pour la vie

Alors organisez des concerts, 

Abonnez-vous au magazine ARSEP, ou adhérez ! 

unisep.jpg

…../…./…./….

Je vous embrasse tous très fort

Soyez certains que je ne vais pas tomber. 

Je me relève en douceur de mes épreuves 

Avec vous j’avance 

Avec vous je m’élance

Avec nous on VIT !

Clin doeilMel

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SEPanouir!

Posté par Mel le 7 novembre 2009

SEPanouir : Femmes & Féminité, SEPossible !

Bien trop souvent encore, les femmes à mobilité réduite n’ont pas droit à la coquetterie, ni à recevoir des renseignements de cet ordre lors des entretiens médicaux. Pourtant. Toutes sont femmes.

Plus globalement :
SEPanouir en « deux mots »…

Un Espoir d’abord, un projet ensuite…

Une route maintenant ! Celle d’une association venant en Aide aux Jeunes Personnes atteintes de maladies invalidantes et/ou isolantes, sans restrictions de type ni de degrés d’atteintes.
Juste une limite forcée ciblant l’âge afin de ne pas se trouver face à l’ingérable d’un trop grand nombre, et ainsi, négliger le moindre, le possible !
Tenter ensemble de nous soutenir, puis d’apporter les solutions possibles à toute jeune personne qui au carrefour de sa vie [emploi, famille, foyer] devra adapter des situations qui ne le sont pas toujours aisément…

Ce n’est pas parce que les gens nous pensent différentes, immobiles, grabataires, mourantes, ou encore négligées que nous devons l’être.
Et si votre neuro doute de vous parce que vous continuez à vivre, que vous respirez la Vie, arrêtez de vous justifier : changer de neuro !
De mêmes que ces hommes dont j’ai souvent recueilli le témoignage : persuadés que parce que « différente », vous n’aviez pas le choix, qu’aucun effort n’était requis, et qu’ainsi, dans un fauteuil, vous ne partirez jamais…
Ne vous en laissez jamais convaincre. Certaines « wheelys » sont plus actives et féminines que certaines « valides ».
Soyez libres, légères, puis dignes. Surtout.
Soyez vous… Libre d’être vous, debout ou en fauteuil.

Ne vous cachez plus.
Mais les détails viendront… Et nous avancerons !

         En janvier 2010, un article dans le magazine ELLE… !

Merci Pat pour cet article!

Bises !

Clin doeilMel


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Après diagnostic – Résultat questionnaire SEP AFP

Posté par Mel le 23 octobre 2009

Bonjour cher internaute !

Vous souvenez-vous d’un questionnaire que j’avais répondu il y a quelques semaines?

Il  était axé sur  le vécu des personnes atteintes de SEP, au moment de la période post diagnostic (moins de 2 ans après le diagnostic).

J’ai reçu un mail très sympathique.

Merci beaucoup AFP SEP !  

je surligne les résultats intéressants en orange et vous ajoute volontiers »ma conclusion et ressenti« .

j’aimerai avoir votre avis… @ vos commentaires svp!

 Voici ses résultats en chiffres et en toutes lettres, ainsi que les conclusions intéressantes :

- 62 réponses ont été obtenues entre la mise en ligne de ce questionnaire le 1er septembre 2009 et la date du 12 octobre 2009.

- 15 hommes (24%) et 47 femmes (76%) ont répondu à l’enquête. Les répondants sont âgés de 22 à 66 ans, la moyenne d’âge étant de 40.9 ans. L’annonce diagnostic a eu lieu en moyenne 5.3 ans auparavant (de quelques mois à 22 ans).

- Professionnels annonceurs du diagnostic :
Les professionnels qui ont annoncé le diagnostic de SEP sont répartis de la façon suivante : 9 généralistes (14.5%), 18 neurologues libéraux (29%), 35 neurologues hospitaliers (56.5%), 9 autres : psychiatre, conjoint, ophtalmologues, rhumatologues, 2 radiologues.

- Satisfaction par rapport à l’annonce du diagnostic :
A la question de la satisfaction par rapport à l’annonce du diagnostic, les réponses sont : 16 oui (26 %), 21 plutôt oui (34%), 15 plutôt non (24%), 10 non (16%). 37 personnes (60%) sont donc satisfaites de la manière dont l’annonce s’est passée, tandis que 36 personnes (40%) ne le sont pas.

- Autres consultations proposées d’emblée :
Les nouveaux diagnostiqués se sont vu d’emblée proposer des consultations avec les professionnels suivants : 7 avec des généralistes (11%), 13 avec des neurologues libéraux (21%), 21 avec des neurologues hospitaliers (34%), 4 avec des infirmières (7%), 7 avec des psychologues (11%), 3 avec des personnes SEP ou associations (5%), 4 autres : infirmières sophro, scanner, IRM, hospitalisation.

- Satisfaction par rapport à l’information reçue :
44 personnes (71%) se disent satisfaites des informations reçues au sujet de la maladie, 18 personnes (29%) ne le sont pas. Au contraire, seules 11 personnes (18%) se disent satisfaites des informations reçues pour ce qui est des droits et des démarches, contre 51 personnes (82%) insatisfaites.
15 personnes (24%) sont satisfaites concernant l’information faite au sujet des numéros d’écoute, contre 38 insatisfaites (61%) (9 NSP).
Enfin, concernant les groupes de parole, d’échanges, … 18 personnes (29%) se disent satisfaites de l’information reçue, pour 44 personnes (71%) insatisfaites.

- Recherche d’informations :
53 personnes (86%) ont recherché de l’information sur les sites Internet proposant de l’information, 47 (76%) sont allées sur des forums.
13 personnes (21%) ont assisté à des journées d’information ou à des conférences, 23 (37%) se sont tournées vers des associations. 26 personnes (42%) ont consulté des livres ou des revues.
Une personne s’est adressée à un membre de son entourage atteint de SEP.

- Satisfaction par rapport à l’accompagnement proposé : 8 personnes (13%) se disent satisfaites de l’accompagnement proposé, 15 (24%) plutôt satisfaites, tandis que 17 personnes (27%) ne sont pas satisfaites et 21 (34%) plutôt pas satisfaites. L’insatisfaction est donc prépondérante en ce qui concerne l’accompagnement proposé (61% des répondants).

- Informations complémentaires souhaitées :
32 personnes (52%) auraient souhaité davantage d’informations médicales, 33 (53%) davantage d’informations sociales, tandis que 35 personnes (57%) auraient souhaité plus de soutien psychologique.

- Les associations de malades :
26 personnes (42%) ont été informées de l’existence d’associations de malades, contre 35 (57%) qui ne l’ont pas été.
24 (39%) ont pris contact, 35 (57%) n’ont pas pris contact.
Ceux qui ne l’ont pas fait l’expliquent ainsi : peur de voir des personnes plus gravement atteintes, pas prêt à parler d’eux-mêmes, ne se reconnaît pas comme malade, n’ose pas, éloignement géographique. Ceux qui ont fait la démarche l’ont faite pour pouvoir mieux connaître la maladie, échanger avec d’autres malades, ne plus être seul.

 

- Les proches :
4 personnes (7%) ont des proches auxquels une aide a été proposée, tandis que ça n’a pas été le cas pour 57 personnes (92%), soit une large majorité.

 

Conclusions

Ce questionnaire a remporté un succès important, de nombreuses réponses ont été obtenues, ce qui montre que ce sujet des nouveaux diagnostiqués est une préoccupation importante pour les personnes concernées par la SEP.

Si la majorité des répondants sont satisfaits de la manière dont l’annonce du diagnostic s’est déroulée (60%), seules 37 % des personnes interrogées se disent satisfaites de l’accompagnement proposé. L’information purement médicale est globalement satisfaisante, en revanche, un manque important est à souligner pour les informations touchant aux droits et aux démarches. En ce qui concerne les dispositifs d’accueil et de soutien, tels que les numéros d’écoute et les groupes de parole, les informations données sont aussi jugées insuffisante.

D’une manière générale, les répondants expriment un important besoin d’information, puisque même s’ils jugent satisfaisantes les informations médicales reçues, ils sont 52% à exprimer qu’ils en auraient souhaité encore davantage. La grande majorité des personnes vont rechercher de l’information supplémentaire par elles-mêmes, Internet étant un outil largement utilisé (sites d’information et forum). Le besoin d’informations est aussi à l’origine de certaines prises de contact avec l’association (14 personnes le mentionnent, soit 23%).

La majorité aurait par ailleurs souhaité davantage de soutien psychologique.

Une petite moitié des répondants a été informée de l’existence d’associations de malades. 39% de l’ensemble des répondants disent avoir pris contact avec l’une d’elles.

Les proches sont les grands oubliés de cet accompagnement.

 

Surprise« ma conclusion et ressenti« Surprise

Ce questionnaire est pas mal.

je suis suivie par un neurologue l’Hopital.. J’ai demandé à changer de neurologue. Ma 1ère neuro était indifférente. Aucune discussion possible. Elle a écrit à mon généraliste une lettre infâme.. Selon ces mots : « RAS au niveau neurologique. Troubles psychologiques »

J’ai commencé à me poser des questions :

Je décide de me battre…. Une vraie bataille pour trouver un médecin psy compétent et surtout conventionné!

Grâce à une amie, j’ai réussi à trouver cette personne qui me suit depuis presque 1 an.

La 2ème poussée débarque… Je retourne à l’hôpital en urgence et rencontre un autre neurologue spécialisé en Parkinson.

Hospitalisation, IRM, et examens avec un médecin interne…
j’apprends que Mme la neuro est « virée » de l’Hôpital, pour cumuls d’ erreurs de diagnostics…

Quel soulagement pour Mel… Langue

La vie n’est pas un long fleuve tranquille… N’ayez pas peur de réclamer vos droits!

Je regrette le manque de suivi psychologique à l’Hôpital. On dépose des diagnostics sans prendre le temps de vous expliquer les maux! Internet m’a beaucoup aidé… Surtout les forums.

La famille est un peu « déboussolée » et elle ne sait pas trop comment réagir… Lorsqu’on parle de SEP on pense souvent à HANDICAP/Fauteuil roulant. C’est une maladie invalidante, mais on en meurt pas! Chaque SEPien a ses propres symptômes et il ne faut pas trop penser à cette chaise roulante… Il existe des SEP non évolutives.  Essayons de relativiser au maximum, même si parfois il est difficile de gérer nos douleurs.

Toute maladie perturbe l’entourage. C’est logique. J’ai perdu quelques contacts. La SEP fait peur pour certains… Pour d’autres c’est le contraire : il y a un intérêt. Notre combat apporte un certain courage.

Je ne suis pas adhérente à une association. Je me « tâte » et ne suis pas pressée. Je n’ai que 29 ans et je préfère rester libre. Je lis des articles et parfois dépose des commentaires.

Nous sommes 80 000 SEpiens en France. Il faut s’aider.

Si mon blog peut vous apporter un regain d’énergie, alors je suis très heureuse!

TENEZ LE CAP !

Je vous embrasse

Clin doeilMel

 

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Impact SEP/famille

Posté par Mel le 13 octobre 2009

La SEP arrive rarement chez les familles à pas feutrés. Elle arrive en rugissant; le choc, la frustration, l’anxiété et la peine l’accompagnent. Elle chambarde tout sur son chemin; elle rompt les rythmes normaux de la vie quotidienne et oblige les familles à élaborer de nouvelles connexions et routines.

Vivre avec la SEP est un défi soutenu pour la plupart des familles. Bien que le diagnostic initial soit dévastateur, c’est souvent la nature chronique et imprévisible de la SEP qui éprouve le plus la dynamique de la famille.

Au fil du temps, les habiletés fonctionnelles changent et il se peut que les membres de la famille éprouvent des sentiments malvenus de culpabilité, de rage ou de ressentiment. Pour prendre en charge les changements qu’apporte la SEP et le stress émotionnel qu’elle cause, les familles doivent trouver des moyens efficaces de s’encourager et de se soutenir.

Margaret Anne Speak, conseillère chez Living Systems de Vancouver, encourage les familles touchées par la SEP de considérer leur situation comme un défi et non une sentence à vie. « Il est important qu’une famille accepte qu’elle [la SEP] est là et doit être prise en charge », conseille-t-elle. « La crise les touche tous et ils doivent trouver des moyens de vivre aussi normalement que possible. » Plus facile à dire qu’à faire, mais il y a des stratégies qui peuvent aider les familles à s’adapter à leurs circonstances changées.

La communication est la clé

La communication est la clé des relations familiales positives. « Les querelles, les disputes et les bouleversements émotionnels sont une partie normale de la vie de famille et les meilleures familles les connaissent », de dire Margaret Anne. « N’ayez pas peur de vos émotions.

Au lieu de renfermer ces sentiments puissants, parlez-en avec votre famille – impliquez autant de membres que possible dans la discussion. Essayez de déterminer combien votre détresse émotionnelle dépend du stress supplémentaire de la SEP et combien relève de la dynamique normale de votre famille. »

Tout le monde réagit à la SEP différemment, donc, discuter de vos sentiments ouvertement et franchement aidera les autres membres de la famille à comprendre vos réactions émotionnelles. « La meilleure chose pour une famille, c’est d’être à l’écoute », explique Margaret Anne. « Il n’est pas rare pour les membres de la famille d’être plus anxieux à propos de la situation que la personne atteinte de la SEP.

Sans le vouloir, vous pouvez contribuer au problème si vous imposez le fardeau de vos inquiétudes sur celui qui est atteint d’une maladie chronique. Comprenez que la personne atteinte de la SEP ressent le besoin de sentir qu’elle contrôle toujours sa vie et qu’elle peut prendre ses propres décisions. Soyez curieux. Posez des questions. Découvrez comment elle veut vivre et essayez de l’aider à trouver des solutions qui lui conviennent. »

  • Prenez votre propre vie en main

Les familles qui vivent avec la SEP éprouvent souvent des sentiments de culpabilité et de rage. Devant les diverses pertes qu’occasionne la SEP, les membres des familles ont tendance à s’en prendre les uns aux autres au lieu d’affronter la maladie qui bouleverse leurs vies.

La situation peut être compliquée par le fait que certaines personnes atteintes de la SEP se tournent trop vers elles-mêmes. Ce sont leurs besoins qui priment et elles deviennent de plus en plus exigeantes et critiques envers ceux qui les entourent. Un époux ou partenaire peut se sentir piégé et dépassé par trop de responsabilités.

« Comme soignant et membre de la famille, vous devez prendre votre vie en main », indique Margaret Anne. « Vous devez avoir le courage de dire : « Il me faut quelque chose qui me soit propre. » En fin de compte, votre relation s’en portera mieux si vous pouvez apprendre à équilibrer qu’il vous faut penser à vous-même et à l’être cher en même temps. »

Trouver du temps pour vos propres amis et intérêts vous aidera à maintenir un équilibre émotionnel et à restaurer un sentiment de normalité à votre vie.

Consultez votre société de la SEP locale pour découvrir s’il y a des services de soutien au sein de votre communauté qui vous permettront de prendre congé de vos responsabilités de soignant.

  • Acceptez la réalité de la vie avec la SEP

La SEP est exigeante des points de vue physique, émotionnel et financier sur une famille; les changements de style de vie et d’activité de tous les jours sont inévitables. « Mais attention : Ne faites pas des changements qui vont outre de ce qu’exige la situation », avertit Margaret Anne. « Parfois, par amour ou souci, les familles deviennent étouffantes.

En traitant une personne atteinte de la SEP comme un invalide et en la protégeant contre la réalité, vous l’empêchez d’acquérir les aptitudes et la confiance qu’il lui faut pour maintenir son indépendance. »

  • Les enfants ont de la difficulté à exprimer des sentiments négatifs

Les enfants ressentent souvent les choses profondément lorsque la SEP frappe leur famille, mais il se peut que ce soit difficile pour eux d’articuler leurs sentiments. Ils peuvent exprimer leurs craintes en devenant agressifs ou renfermés ou en obtenant de mauvais résultats scolaires.

Les handicaps de leur parent peuvent les gêner ou ils peuvent devenir rebelles face aux restrictions de la vie de famille. Garder les lignes de communication ouvertes et répondre aux questions honnêtement rassureront les enfants et les aideront à composer avec les pressions émotionnelles de la vie touchée par la SEP.

« Les parents ne doivent pas réagir exagérément si leurs enfants semblent devenir rebelles ou vivre de la colère. Les querelles de famille sont normales, surtout durant l’adolescence », explique Margaret Anne. « Cependant, si les adolescents ont des sentiments négatifs envers la SEP, on doit les encourager à en parler franchement avec leurs parents et à collaborer en famille pour résoudre les problèmes.

Certains adolescents sont inconfortables à l’idée de partager leurs préoccupations avec leurs parents et il se peut que ce soit plus facile pour eux de parler à un ami, à un parent ou à un conseiller scolaire. Le counselling de groupe est une autre façon pour les adolescents dont les émotions sont à vif de composer avec ce dont ils ne peuvent parler directement avec leur famille. »

  • Préparez-vous pour l’inattendu

Pour bien des familles, l’imprévisibilité de la SEP est la plus importante source de tension et d’anxiété. Les symptômes varient d’un jour à l’autre; ainsi, la famille a de la difficulté à planifier des activités ou à prendre des engagements à long terme. Lorsque ce qui a été prévu tombe à l’eau ou lorsque les sorties doivent être annulées, la déception et le ressentiment peuvent aggraver les conflits familiaux. Mais comme la rébellion adolescente, l’imprévisibilité est une partie normale de la vie.

Elle est tout simplement plus intense au sein de familles que touche la SEP.

Prévoir l’inattendu, avoir une attitude souple et créatrice et se doter d’un plan de rechange – « au cas où » – peuvent aider les familles à minimiser l’effet bouleversant de la SEP sur leurs activités quotidiennes.

En fin de compte, la SEP touche tous les membres d’une famille et chacun doit être responsable de ses propres réactions et réponses à la situation mouvante. Discuter ouvertement de ses sentiments et se traiter l’un l’autre avec patience et respect peuvent aider les familles à trouver la force requise pour vivre avec les aléas d’une maladie capricieuse.

 

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Mon frère…

Posté par Mel le 9 octobre 2009

 

Mon frère, par coïncidence (confirmé par les neurologues), a aussi la SEP.

Nous avons jamais vécu ensemble et nous n’habitons pas dans la même région. La famille maternelle et paternelle n’ont jamais eu cette pathologie

Il va avoir des injections d’Interféron (2 traitements au choix : 1fois/semaine ou tous les jours).

Continuez à me soutenir, à m’envoyer vos commentaires si sympathiques.

Mon blog m’aide @ tenir le cap!

Je vous embrasse très fort.

Clin doeil Mel

ps : pour garder un zest de sourire j’ai proposé à mon frère de jouer au loto!!! Notre coïncidence pourrait devenir un beau jeu de hasard?

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L’impact de la SEP sur la famille

Posté par Mel le 8 octobre 2009

 

Surprise Qu’en pensez-vous?? Surprise

J’ai souligné les phrases importantes… et aimerai avoir votre avis

Merci d’avance. Clin doeil


La SEP arrive rarement chez les familles à pas feutrés. Elle arrive en rugissant; le choc, la frustration, l’anxiété et la peine l’accompagnent. Elle chambarde tout sur son chemin; elle rompt les rythmes normaux de la vie quotidienne et oblige les familles à élaborer de nouvelles connexions et routines.

Vivre avec la SEP est un défi soutenu pour la plupart des familles. Bien que le diagnostic initial soit dévastateur, c’est souvent la nature chronique et imprévisible de la SEP qui éprouve le plus la dynamique de la famille.

Au fil du temps, les habiletés fonctionnelles changent et il se peut que les membres de la famille éprouvent des sentiments malvenus de culpabilité, de rage ou de ressentiment. Pour prendre en charge les changements qu’apporte la SEP et le stress émotionnel qu’elle cause, les familles doivent trouver des moyens efficaces de s’encourager et de se soutenir.

Margaret Anne Speak, conseillère chez Living Systems de Vancouver, encourage les familles touchées par la SEP de considérer leur situation comme un défi et non une sentence à vie. « Il est important qu’une famille accepte qu’elle [la SEP] est là et doit être prise en charge », conseille-t-elle. « La crise les touche tous et ils doivent trouver des moyens de vivre aussi normalement que possible. » Plus facile à dire qu’à faire, mais il y a des stratégies qui peuvent aider les familles à s’adapter à leurs circonstances changées.

La communication est la clé

La communication est la clé des relations familiales positives. « Les querelles, les disputes et les bouleversements émotionnels sont une partie normale de la vie de famille et les meilleures familles les connaissent », de dire Margaret Anne. « N’ayez pas peur de vos émotions.

Au lieu de renfermer ces sentiments puissants, parlez-en avec votre famille – impliquez autant de membres que possible dans la discussion. Essayez de déterminer combien votre détresse émotionnelle dépend du stress supplémentaire de la SEP et combien relève de la dynamique normale de votre famille. »

Tout le monde réagit à la SEP différemment, donc, discuter de vos sentiments ouvertement et franchement aidera les autres membres de la famille à comprendre vos réactions émotionnelles. « La meilleure chose pour une famille, c’est d’être à l’écoute », explique Margaret Anne. « Il n’est pas rare pour les membres de la famille d’être plus anxieux à propos de la situation que la personne atteinte de la SEP.

Sans le vouloir, vous pouvez contribuer au problème si vous imposez le fardeau de vos inquiétudes sur celui qui est atteint d’une maladie chronique. Comprenez que la personne atteinte de la SEP ressent le besoin de sentir qu’elle contrôle toujours sa vie et qu’elle peut prendre ses propres décisions. Soyez curieux. Posez des questions. Découvrez comment elle veut vivre et essayez de l’aider à trouver des solutions qui lui conviennent. »

  • Prenez votre propre vie en main

Les familles qui vivent avec la SEP éprouvent souvent des sentiments de culpabilité et de rage. Devant les diverses pertes qu’occasionne la SEP, les membres des familles ont tendance à s’en prendre les uns aux autres au lieu d’affronter la maladie qui bouleverse leurs vies.

La situation peut être compliquée par le fait que certaines personnes atteintes de la SEP se tournent trop vers elles-mêmes. Ce sont leurs besoins qui priment et elles deviennent de plus en plus exigeantes et critiques envers ceux qui les entourent. Un époux ou partenaire peut se sentir piégé et dépassé par trop de responsabilités.

« Comme soignant et membre de la famille, vous devez prendre votre vie en main », indique Margaret Anne. « Vous devez avoir le courage de dire : « Il me faut quelque chose qui me soit propre. » En fin de compte, votre relation s’en portera mieux si vous pouvez apprendre à équilibrer qu’il vous faut penser à vous-même et à l’être cher en même temps. »

Trouver du temps pour vos propres amis et intérêts vous aidera à maintenir un équilibre émotionnel et à restaurer un sentiment de normalité à votre vie.

Consultez votre société de la SEP locale pour découvrir s’il y a des services de soutien au sein de votre communauté qui vous permettront de prendre congé de vos responsabilités de soignant.

  • Acceptez la réalité de la vie avec la SEP

La SEP est exigeante des points de vue physique, émotionnel et financier sur une famille; les changements de style de vie et d’activité de tous les jours sont inévitables. « Mais attention : Ne faites pas des changements qui vont outre de ce qu’exige la situation », avertit Margaret Anne. « Parfois, par amour ou souci, les familles deviennent étouffantes.

En traitant une personne atteinte de la SEP comme un invalide et en la protégeant contre la réalité, vous l’empêchez d’acquérir les aptitudes et la confiance qu’il lui faut pour maintenir son indépendance. »

  • Les enfants ont de la difficulté à exprimer des sentiments négatifs

Les enfants ressentent souvent les choses profondément lorsque la SEP frappe leur famille, mais il se peut que ce soit difficile pour eux d’articuler leurs sentiments. Ils peuvent exprimer leurs craintes en devenant agressifs ou renfermés ou en obtenant de mauvais résultats scolaires.

Les handicaps de leur parent peuvent les gêner ou ils peuvent devenir rebelles face aux restrictions de la vie de famille. Garder les lignes de communication ouvertes et répondre aux questions honnêtement rassureront les enfants et les aideront à composer avec les pressions émotionnelles de la vie touchée par la SEP.

« Les parents ne doivent pas réagir exagérément si leurs enfants semblent devenir rebelles ou vivre de la colère. Les querelles de famille sont normales, surtout durant l’adolescence », explique Margaret Anne. « Cependant, si les adolescents ont des sentiments négatifs envers la SEP, on doit les encourager à en parler franchement avec leurs parents et à collaborer en famille pour résoudre les problèmes.

Certains adolescents sont inconfortables à l’idée de partager leurs préoccupations avec leurs parents et il se peut que ce soit plus facile pour eux de parler à un ami, à un parent ou à un conseiller scolaire. Le counselling de groupe est une autre façon pour les adolescents dont les émotions sont à vif de composer avec ce dont ils ne peuvent parler directement avec leur famille. »

  • Préparez-vous pour l’inattendu

Pour bien des familles, l’imprévisibilité de la SEP est la plus importante source de tension et d’anxiété. Les symptômes varient d’un jour à l’autre; ainsi, la famille a de la difficulté à planifier des activités ou à prendre des engagements à long terme. Lorsque ce qui a été prévu tombe à l’eau ou lorsque les sorties doivent être annulées, la déception et le ressentiment peuvent aggraver les conflits familiaux. Mais comme la rébellion adolescente, l’imprévisibilité est une partie normale de la vie.

Elle est tout simplement plus intense au sein de familles que touche la SEP.

Prévoir l’inattendu, avoir une attitude souple et créatrice et se doter d’un plan de rechange – « au cas où » – peuvent aider les familles à minimiser l’effet bouleversant de la SEP sur leurs activités quotidiennes.

En fin de compte, la SEP touche tous les membres d’une famille et chacun doit être responsable de ses propres réactions et réponses à la situation mouvante. Discuter ouvertement de ses sentiments et se traiter l’un l’autre avec patience et respect peuvent aider les familles à trouver la force requise pour vivre avec les aléas d’une maladie capricieuse.

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Un coucou Basque + nouvelles

Posté par Mel le 10 août 2009

Un petit mot ce soir pour vous  »écrire » que je ne vous oublie pas!

Les vacances musicales sont agréables… Les fourmillements cessent parfois de m’enquiquiner, mais …. les coups de fatigue me gagnentIndeci

Je pense que le changement de temps, d’habitude sont liés à ces « crises ». Il faut gérer alors les pauses et accepter nos moments de faiblesse.

Une autre nouvelle à vous annoncer : mon frère a une petite SEP.

Je suis un peu triste. Parfois je pleure, je me pose des questions existentielles du style :

- « Les fourmillements actuels sont-ils liés à une poussée à venir? »

- « Comment dois-je réagir face aux conseils de mes amis/famille? »

…/…/…/…/…/…/…

Cet après-midi j’ai randonné avec le groupe. J’avais acheté des bâtons de randonnée. Tout se passait bien, avec mon rythme… jusqu’au chemin un peu raide. 2 amies m’ont doublées… j’ai senti un « pincement » au coeur : je ne pouvais plus les suivre. Triste 

Il me faudra du temps pour accepter totalement la maladie. La tête a envie de faire une ribambelle de choses et le corps ne suit plus.

Si vous avez des conseils à me donner, ou un commentaire … N’hésitez pas!

J’ai besoin de vous.

Je vous embrasse très fort.

Embarasse Mel

 

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