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BONJOUR DE MEL – LE RETOUR !!

Posté par Mel le 19 novembre 2017

Bonjour Chers amis!

J’avais mis en jachère mon blog car j’étais pris de cours…

Je vais bien, je vous rassure, mais j’avais besoin de faire une pause pour retrouver une énergie personnelle et ma foi bien passionnante!

J’ai reçu des messages qui se demandaient pourquoi cette absence??

pourquoi quoi exclamation point interrogation

La SEP m’enquiquine invisiblement, mais je suis motivée par ma passion musicale et mon envie de continuer de travailler.

J’ai toujours mon travail professionnel avec des Aléas et difficultés (bcp bcp de taf. Surcharge, 2 postes non remplacés).. c’est dur pour tenir le cap avec la SEP), mais mon service tient le coup grâce à une belle chaleur humaine.

Je me remets également de 2 décès « surprise ».. c’est dur à vivre, mais c’est la vie également.

courage allez espoir

Mais face à ces zones d’ombres nait une VOIE, une JOIE d’enseigner le Chant qui me prend du bon temps.

J’ai eu la joie d’être intervenante pour le congrès ARSEP sur la VOX-THERAPIE en 2017.

J’ai présenté mon travail et j’ai transmis un peu de mon bien-être pour les patients et aidants pour la SEP!

J’ai acquis et construit de nouvelles expériences dans ce domaine avec des rencontres de « grandes personnes »… des Maîtres de choeur…

Mel ARSEP EN-VOIX CHANT SEPMel 4.001

Avec le plus d’apaisement possible je me suis restructurée et j’ecoute mon corps.

J’ai donc décidé pour apaiser mes douleurs à aller à la piscine (le tir à l’arc est bel et bien terminé cause fatigue SEP).

1 fois/ par semaine pour 20/25 minutes.

La 1er mois fut extrêmement difficile : fatigue qui se cumule après cet effort.

Je n’ai jamais osé y retourner depuis presque 10 ans (cause SEP).
Peur de glisser, de se sentir mal à l’aise avec ma canne…

Ne pouvant plus pratiquer d’autre sport que la Natation (j’enchaine des difficultés musculaires), c‘était ma dernière CHANCE pour soulager mes douleurs internes.

- spasticité aux pieds et mains, tendinites épaule droite, déficit sensitif jambe droite –

mal de dos douleurs aie osteopathe

Ma piscine est accessible aux personnes handicapées. Ils ont un vestiaire femme handicap. Je peux ainsi PRENDRE LE TEMPS pour me préparer et vais au bassin avec ma canne.

Les maitres-nageurs commencent à me connaître et on un oeil sur moi.

Je suis sécurisée et c’est bien ainsi.

Natation sep Mel

Ayant des tendinites à répétition aux épaules, j’utilise des gants palmés et des chaussettes de piscine anti-dérapantes.

LOOK D’ENFER!

Je n’ai aucune verrue et surtout je ne me fais plus mal sur le couloir plastique (je ne nage pas droit). je me faisais des bleus de « malade » TERMINÉ!

chaussettes piscine gants mains piscine

Je vous rassure, mon planning n’est pas surchargé. Je gère très bien mon affaire et me laisse obligatoirement 2 longues soirées à la maison.

Après la séquence piscine, je file direct au lit!

Je remercie mes kinés, mon orthophoniste, ostéopathe, médécins spécialistes qui m’encouragent et me donnent régulièrement des soins le matin avant d’aller au travail.

PRENONS SOIN DE NOUS ET ÉCOUTONS NOTRE CORPS.

Je suis de retour sur le net, avec vous.

Ne vous inquiétez pas, je vais bien et me soigne le mieux possible.

Des bises de coeur.

;-) Mel

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BLOGGEUSE A ROULETTES – ANAÏS ET SON TEMOIGNAGE

Posté par Mel le 4 octobre 2016

Re-Coucou!

Je vous présente Anaïs, une amie bloggeuse que je connais depuis presque 7 ans maintenant.

Elle a publié un article très touchant sur son compagnon de vie, atteint d’une SEP très agressive.

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Avec son accord, je vous fait partager son témoignage d’amour, car cela en vaut la peine.

La vie n’est pas rose et parfois incompréhensible,

mais l’Amour est tellement GRAND…

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Merci Anaïs. Je garde en mémoire toutes nos discussions depuis nos 7 ans.

Longue vie à ton blog et à bientôt de re-discuter avec toi.

Je t’aime fort bichette,

;-) Mel

Micro laisser parole blog temoignage

BONJOUR, BONJOUR !

 
Je n’ai sans doute jamais eu autant de peine à vous écrire aujourd’hui. En effet, il y a un peu plus d’une semaine j’ai perdu un être très cher à mon cœur, très cher à mon âme... 

J’ai perdu l’homme de ma vie et oui je n’ai que 23 ans et j’ai perdu celui que j’aimais le plus au monde. Nous étions ensemble depuis l’année 2004. J’avais tout juste 10 ans et j’ai rencontrer l’amour à cet âge là. Si je vous écrit aujourd’hui c’est parce que j’en ai besoin et c’est même plus qu’un besoin je vous dirai même que c’est vital. Depuis qu’il s’est envolé je me sens tellement vide mais aussi à la fois habité intérieurement. 
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C’est une sensation étrange, j’ai le cœur complètement arraché mais je me sent animé d’une force si puissante. Mais avant de vous parlé du pourquoi de cette douleur j’ai envie de vous raconter mon histoire de Notre histoire. Cela fait un moment que je savais qu’il fallait que je vous en parle mais j’en ai jamais trouver le moment et je pense que aujourd’hui il est temps…
J’ai rencontrer Benoît dans l’année 2003 dans un centre spécialisé pour les personnes handicapées situé sur Toulouse. Je me souviens de ce jour là mais plus de la date. Nous étions en classes en CM2 il me semble et tu es arrivé là complètement perdu parmi tout ces gens en fauteuils roulants. J’ai le souvenir que tu te mettais à l’écart du monde et pourtant tu étais toujours assis à côté de moi… A l’époque je ne savais pas ce que tu avais car tu ne te livrais pas beaucoup. Et puis un jour en plein cours je me suis mise à lire un poème que j’avais écris (j’en écris depuis l’âge de 7 ans). Il était pour mon grand-père que je n’ai jamais connu et à cette époque là mes mots étaient encore enfantin et puis je me souviens tout le monde m’a félicité sauf toi ! Tu m’avais dis il est nul ton poème y a même pas de rime moi aussi j’en écrit. Je crois que c’était la première fois que j’ai entendu ta voix. Au départ j’étais frustré de cette phrase mais elle a eu un écho en moi et de suite ça m’a permis d’évoluer.
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Et puis environ une semaine plus tard tu as lu Ton poème celui que tu avais écrit pour ton jumeau et je me souviens ce jour là tout le monde à arrêter de parler. Tu n’avais que 10 ans et tes mots ressembler déjà a ceux d’un adulte. 
Suite à cela on à commencer à ce parler à ce connaître au fur et à mesure. Et puis un jour alors que j’allais quitter la classe après une matinée de cours tu m’as attrapé par les cheveux moi bien sûr j’ai crier et toi tu as dis « ahhh j’ai une mèche de cheveux j’ai vu l’épisode de Titeuf je voulais faire comme lui avec Nadia » (je ris encore de cette anecdote).
Puis en Mars 2004, je me fais opérer de mes jambes avec une multiple chirurgie et après quelques jours à l’hôpital « Purpan » je reviens au centre de rééducation fonctionnel toujours dans le même centre mais cette fois-ci dans un autre secteur. 
J’étais dans cette chambre clouée à mon lit et plâtrée au niveau de mes jambes, j’avais mal. Et le premier à entrer dans ma chambre c’était toi Benoît, même si les infirmières te disait de partir toi tu restais là en me disant « wouah tes plâtres sont immenses il faut que je te les tague ». Et puis au fur et à mesure des jours tu es resté là près de moi omniprésent toujours là pour jouer une partie de GameCube ! 
Je commençais à aller mieux mais toujours clouée à mon lit (ça a duré plus d’un mois) et puis un soir il faisait nuit, une infirmière me donne une carte en me disant « quelqu’un m’a demandé de te donner ça ». Je l’ouvre et j’y découvre une lettre remplie de cœurs et puis le téléphone sonne c’était Toi et tu me dis « Pour la lettre c’est moi, je suis tombé amoureux de toi dés la première seconde où je t’ai vue » je te répondais « ah bon ? Et j’ai fais quoi de particulier » et tu m’as dit « Rien, tu es spéciale, t’es belle et pas que physiquement t’as un beau cœur et par dessus tout tu n’as aucune pitié envers moi » Et depuis ce jour-là on ne sait jamais quitté. 
On s’est aimés comme ce n’était pas permis bien sûr on c’est disputés comme tout le monde mais 5 minutes après on se retrouvait parce que entre nous c’était beau c’était fort !
Je me souviens le jour où tu m’as présentée à ta maman et ton frère jumeau tu avais dis « Je vous présente la femme de ma vie ! » Et a y penser aujourd’hui tu avais parfaitement raison. Les jours ont passé avec toujours autant de bonheur et de joie de vivre. Jusqu’au jour où j’ai compris la réalité de ta maladie parce que tu ne laissais rien paraître.
Une Sclérose en Plaques si jeune normalement on a cette maladie vers les 30 ans et toi tu l’avais déjà. Je me souviens de tes injections je t’y accompagnai pour te soutenir. Et puis un soir allongé près de moi tu me dis  »Tu sais Nana moi je vais pas vivre longtemps je vais mourir jeune je ne serai pas toujours comme je suis aujourd’hui je sais que la maladie va tout me reprendre mais ne t’en fais pas je serai toujours là je serai ton étoile je serai là pour toi » 
Ce jour-là j’ai compris pourquoi tu vivais à fond j’ai compris pourquoi tu courrais toujours au lieu de marcher j’ai compris toutes les pires conneries que tu pouvais faire comme « renverser 4 kilo de billes dans les couloirs ou même inonder les couloirs de l’hôpital, j’ai compris pourquoi tu riais en permanence rare sont les fois où je t’ai vu pleurer. 
Et en Septembre 2004, c’était la rentrée de la 6ème mais moi je suis arrivée qu’en octobre parce que j’étais toujours en rééducation intensive afin de quitter mon fauteuil roulant pour un déambulateur. 
Je me souviens mon frère m’avais accompagné ce jour-là et encore une fois Benoît tu as étais le premier à m’accueillir. Toujours là pour moi mon ange gardien.
S’en ai suivi deux années de fous rires et de moments moins faciles. Je me souviens qu’un jour pendant la recré je m’étais assise sur un banc et toi au dessus de moi en train de me parler et puis la sonnerie sonne et tu me dis je suis coincé. En effet c’était un banc en ferraille plein de trous et toi tu t’étais coincé les doigts dedans. 
On avait tout essayé pour te sortir de là mais impossible et tu fatiguais de rester debout parce que tu étais en train de perdre la marche à ce moment là. Et on a pas eu d’autre choix que d’appeler les pompiers et ils ont dû scier le banc ! Il n’y avait que toi pour faire ce genre de chose d’ailleurs tu m’avais dit « Il n’y a qu’un seul Benoît comme moi » Tu avais raison. 
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Vers l’âge de 13 ans tu te mettais à fumer et tu disais « Autant que je teste tout dans la vie parce que la mienne va être courte » Du coup, je t’ai laissé faire. Et puis est venue l’étape du fauteuil roulant. Parce que tu ne faisais que tomber à chaque pas un peu plus chaque jour. La kiné t’apporte ton fauteuil et tu lui as dis « T’es qu’une salope tu crois que je vais me mettre dedans si je m’y assois ça voudra dire que je ne pourrais plus jamais en ressortir » Tu avais une telle conscience des choses pour ton âge une telle maturité c’était frappant !
Puis tu as fini par accepter et moi j’ai fini par quitter mon déambulateur pour retrouver mes roulettes à mon tour parce que la vie est comme ça et on était liés. 
Et un jour au moment du repas après une hospitalisation je te vois très mal tu tremblais tellement que tu ne parvenais plus à manger tout seul. Je me souviens de ta colère tu pétais les plombs tu jetais toutes les assiettes et tu criais   »Regardez comment je deviens regardez-moi ! » Deux infirmières te faisaient manger une pour te tenir la tête et l’autre pour t’aider à amener la cuillère vers ta bouche. Je me souviens de tes larmes et de ton désespoir, face à cela avec ton meilleur ami on avait décidé de prendre ce rôle alors on t’a fais manger comme ça tu restais avec nous à table.
Ce fut une période tellement difficile que tu as été obligé de quitter ce centre pour un autre et moi j’ai quitté Toulouse pour la Rochelle suite à la séparation de mes parents. Mais on était toujours en contact et on essayait de se voir quand on pouvait…
Puis l’année 2010 est arrivée, je me fais opérer de la colonne vertébrale à cause d’une scoliose aggravée. Je retourne donc ensuite au service où on s’est connus et puis une amie me dit que tu es mal très mal que la maladie prend le dessus que tu ne parles plus trop… 
Face à ça clouée à nouveau dans mon lit je demande à ma mère d’aller prendre de tes nouvelles à l’autre centre elle essaye et on lui refuse l’accès.
Et vient le jour où je quitte mon lit et ma kiné me descend au rez-de-chaussez, je sors de l’ascenseur et je vois quelqu’un en fauteuil roulant qui ne bouge plus qui a le regard vide. Je réfléchis pendant une demi-heure parce que ce visage me disait quelque chose. Je sors de ma séance de kiné et là j’ai compris que c’était toi je crie à ma mère « Maman j’ai croisé Benoît ! » 
Du coup, je remonte et je demande à te voir car du coup on était à nouveau dans le même service ! Et on me donne le numéro de ta chambre et je te vois on se regarde et un immense sourire apparaît sur ton visage ! 
J’entends ta voix qui n’est plus vraiment la même car tu étais en train de la perdre. Mais au fil des jours on trouve des codes pour se comprendre on se comprenait si bien, que souvent même les infirmières venait me chercher pour comprendre ce que tu voulais dire. A ce moment là tu as tout juste 19 ans et moi bientôt 18 ans. 
Pendant 3 mois on redevient inséparables présents l’un pour l’autre, tu étais toujours le même souriant racontant toujours des blagues ou alors en faisant des bras d’honneur au infirmiers qui ne voulaient pas te mettre dans ton fauteuil ! 
Un jour au centre notre éducatrice décide de faire de la barbe à papa toi tu ne mangeais plus que des choses liquides et ce jour-là on te donne de la barbe à Papa et je vois tu t’étouffe tu tousses de toutes tes forces… Je prends alors conscience que tu luttes pour respirer ! A chaque crise de toux ou parce que tu étais encombré je te tenais la main ou t’appuyais sur ton torse pour t’aider à cracher. Je suis là pendant les séances de kiné, pendant les aérosols.. Et puis ça passe tu vas un peu mieux j’avais même réussi à te faire prendre 3 kilo et avec ta maladie ça relevait du miracle ! 
Et puis vient la fin de ma rééducation pour mon dos il est temps pour moi de revenir à La Rochelle et toi tu partais dans un nouveau foyer médicalisé à St Girons. Je me souviens notre séparation était si difficile parce que quelque part on savait que c’était la fin de quelque chose.
Tu part au foyer on reste en contact on s’écrit on s’appelle et on se voit quand je descends à Toulouse… 
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En 2013 alors que je fais une demande pour revenir habiter dans le sud on se donne rendez-vous place du capitole et là je te vois tu as perdu la parole mais tu parviens encore à me tenir la main. 
Ce fut une étape encore difficile de me dire que je n’entendrais plus le son de ta voix. Mais toi, tu es là et tu me dévores des yeux et tu bouges juste les lèvres pour me dire oui ou non. Et on continu comme ça on trouve des codes pour communiquer on s’adapte mais tu es désormais prisonnier de ton propre corps.
Entre temps, je trouve un appartement sur Toulouse du coup tu viens parfois avec ton infirmier à la maison là on parle et je dis ton rêve le plus cher qui était de sortir un recueil de tes poèmes parce que tu as écrit autant que tu as pu le faire. Mais encore actuellement on a pas pu sortir ton livre et à ce jour c’est mon seul regret. 
Puis un jour tu viens à la maison et je t’avais fais la surprise de t’amener ton meilleur ami et ce fut une joie mais aussi une immense tristesse parce que ce jour là j’ai appris qu’il ne te restais plus que quelques mois à vivre. 
Mais qu’importe tu as tenu trois années supplémentaires et je t’ai toujours soutenu je te l’avais promis…
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Je suis venu te voir pour la dernière fois fin avril 2016. Je ne savais pas que c’était la dernière fois mais quand tu as entendu ma voix tu as fais un malaise parce que tu ne parvenais plus à me voir c’était dur tu me cherchais du regard. Je suis restée toute la journée à tes côtés dans l’unique but de t’apporter de l’amour et essayé de te faire rire. Puis je suis partie sans savoir que c’était la dernière fois que je te voyais. Je t’écrivais toujours et je prenais de tes nouvelles.
Et Lundi dernier le 11 Juillet 2016 le foyer m’appelle pour me dire que tu t’es envolé le dimanche 10 Juillet 2016. Tu es partie le jour où le Portugal à gagné pour l’euro sachant que tu étais Portugais pour moi ce n’est pas du hasard parce que ce soir là j’ai été envahie de papillons chez moi et il y en avait aussi pendant le match. Je suis persuadée que c’était Toi.
Depuis ce jour, je survis parce que c’est difficile j’ai l’impression qu’on m’a arraché le cœur quand j’ai appris ton départ j’ai hurlé, j’ai pleuré toutes les larmes de mon corps j’ai hurlé ton nom et hurlé que je t’aime… 
De toutes les épreuves de ma vie c’est celle-ci la plus dure parce que je t’ai perdu tu étais mon tout, mon meilleur ami, mon amour, mon confident, mon frère, mon double, mon pilier dans la vie… 
Du coup tu vois c’est dur d’avancer j’ai plus envie de rien j’en ai même arrêté de manger et de dormir. Mais je sais que maintenant tu es libre de ton corps, libre de respirer, libre de rêver.
Mais j’aurais tellement rêvé que cette foutue Sclérose fasse une pause. Tu es parti à l’âge de 25 ans c’est trop tôt pour rejoindre les nuages mon ange tu méritais tellement une autre vie tu étais tellement incroyable tu étais tellement toi. 
En apprenant ton envol, j’ai eu envie de tout arrêter mais ce blog auquel je tiens tant. Mais si j’arrête ici ça serait donner raison à cette foutue maladie et tu ne serait certainement pas d’accord ! 
Alors je te fais la promesse de continuer de continuer pour toi et avec toi. De continuer à vivre pour te montrer au travers de mon âme tout ce que tu n’as pas eu le temps de vivre. Je vais m’engager pleinement dans le combat contre la Sclérose en Plaques pour combattre en ton nom ! 
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Je te promets d’être forte encore plus forte que je l’étais déjà et pardonne-moi si parfois je craque mais c’est dur la vie sans toi. Mais merci pour tes jolis signes que tu m’envois je sais que tu es là près de moi.
J’aurais pu finir ce long article par dire que tu laisses un vide et que j’en souffre beaucoup. Mais pour finir j’ai juste envie de te dire merci, merci d’avoir fait en sorte que je devienne la femme que je suis aujourd’hui. Merci de m’avoir aimée pour ce que j’étais et d’avoir donné un sens à ma vie. Merci d’avoir été de passage dans ma vie mon ange gardien.
 
Je t’aime et t’aimerai au-delà de la mort et s’il-te-plaît attends moi… »

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ARSEP – CONGRES PARIS 2016

Posté par Mel le 3 avril 2016

Bonjour chers @mis du net et @nonymes d’un clic sur mon blog!

Après plusieurs jours de pause (et oui je reconnais avoir pris du temps pour me poser en coeur et encor’), me revoici via de nouvelles publications!

Pour la reprise de la blogosphère, je vous transmets ma petite joie  d’être allée au Congrès de l’ARSEP.

Je voulais m’y rendre pour dire bonjour aux amis bénévoles ARSEP-UNISEP et à Charlotte.

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Je suis arrivée avec + de 3h de retard.. je me suis prélassée le matin et j’étais assez fatiguée…

Je n’étais inscrite ni pour déjeuner ni pour les ateliers, mais ce n’est pas grave, il y avait de place.

« L’important est d’y participer » n’est-ce pas ?

participer ARSEP CONGRES

J’ai tout d’abord été émue par les sourires des bénévoles, les médecins, l’équipe ARSEP… et surtout par les patients qui sont venus à ma rencontre.

Cela fait du bien à mon petit coeur. 

Vous avez failli me faire chavirer d’émotion! 

MON BLOG FAIT DE L’EFFET 

MERCI

…/…

Un petit livre fut édité pour cette journée au Congrès : 

« Les Chroniques de Charlotte – Volume 1″

SEPENSEMBLE CONGRES ARSEP

 

Vos fiches explicatives, votre dynamisme et les couleurs associées aux livrets et bouquin sont formidables!

Vraiment je n’en rajoute pas..!

BRAVO SEPENSEMBLE!

La petite bouille de mon amie Charlotte est géniale!

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Vous avez également un site très agréable, et vous transmettez un élan de COURAGE et d’ESPOIR.

(cliquez sur le logo et zouuuuu)

sep-ensemble

J’ai également eu la belle surprise de voir l’un de mes témoignages sur le tir à l’arc dans les Chroniques de Charlotte.

Ouhaouuuu…..!

Voici le  lien direct de mon témoignage en cliquant sur ma photo :-)

Mel arc Paris 2015

 

Je vous avais promis de faire un compte-rendu des ateliers, mais hélas la fatigue a pris un peu le dessus…

J’ai pris  rapidement des photos du congrès sur l’atelier « traitements SEP »

Je suis navrée de n’avoir pu faire le travail demandé, mais j’avais besoin de parler, d’échanger et de prendre du temps pour moi.

J’ai appris de nouvelles petites choses sur mon traitement actuel.

L’Imurel est classé en traitement de 2ème ligne et il n’est pas encore confirmé pour stopper la Maladie.

question RECHERCHE

J’ai un peu réagi lors de la conférence : 

Est-ce que le corps ne pourrait pas « bugger » à force de changer de traitement et à jouer au Yo-Yo (je suis à mon 4ème traitement en 8 ans)?

Ne pourrait-on pas bloquer le Virus JC lors du traitement du Tysabri (mon 3ème traitement que j’ai stoppé à cause de la sérologie positive)?

…./…

Une étude observatoire est en cours sur les patients ayant eu de 4 traitements différents… C’est une bonne nouvelle!

Pour le Virus JC, il n’y a actuellement aucun moyen pour le bloquer. 

Patience…

CONGRES ARSEP 2016

CONGRES ARSEP 2016

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CONGRES ARSEP 2016

La recherche sur la SEP continue… De nouveaux médicaments vont sortir sur le Marché en 3ème ligne!

Les neurologues ont expliqué la différence entre Symptômes et poussées.

J’ai remarqué de nombreux patients souhaitaient parler de leur expérience et attentes médicales.

Ce n’est pas facile-facile… et je compatis.

oeil sep douleur

J’ai également discuté  en aparté avec le Professeur sur mon problème actuel au pied gauche.

Depuis 3 semaines je traine une contracture douloureuse sous le pied qui ne se « barre » pas!

Ma neurologue hospitalière m’a gentiment expliqué que ce n’était pas neuro, alors que  ce serait de la SPASTICITÉ.

On m’a conseillé de faire des injections de botox.

SEPAS LE PIED mes z’amis!

Pfff….. :-(  

pied

Je dois passer une échographie du pied. 

Les séances de kiné me font du bien, mais bon sang c’est très compliqué, car cette saleté ne me laisse point en paix et le muscle se re-contracte.

R-E-L-A-T-I-V-I-S-O-N-S!

Je vous donnerai des nouvelles prochainement.

Je voudrais remercier toute l’équipe ARSEP, SEPENSEMBLE, UNISEP, APF, RUBAN Bleu & et Co, et les petites merveilles de ce jour, dont Ludo!!

question quoi statistique

AVIS DE RECHERCHE

J’ai croisé lors du déjeuner une personne très sympathique qui me suit régulièrement, mais hélas je n’ai pas su prendre le temps de lui parler.

Si tu te reconnais, n’hésites pas à me laisser un message!

Merci Ruban Bleu & Co pour cette belle photo

Tu es une super nana!! Enfin nous nous sommes croisées!

@ bientôt et COMBAT!!

;-) Mel

RUBAN ARSEP CONGRES

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COUCOU – MEL

Posté par Mel le 25 février 2016

Coucou du soir… ESPOIR!

Je voulais vous vous écrire un mot mais finalement me suis filmée! (ce n’est pas souvent).

J’ai bcp de choses à vous soumettre, mais étant bien fatiguée, je reporte mes idées sur des prochains articles.

Je vous embrasse avec un rhume endiablé.

;-) Mel qui ne vous oublie pas !

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ARSEP – DEFI VOILE EN PELOTON

Posté par Mel le 24 octobre 2015

Cher tous, 

ce matin en allant sur le mur Facebook de Fondation ARSEP, vaincre la Sclérose en Plaques  je suis tombée sur le Défi Voile en Peloton, dont Victorien et Thibaut, skippers se lancent pour le Transat Jacques Vabre 2015!

Le départ aura lieu demain dimanche 25 octobre!

C’est une joie de vous revoir sur la Mer, en soufflant à travers votre parcours l’ESPOIR de vaincre un jour notre Maladie.

Vous pouvez suivre la course en cliquant sur l’image du site :

ARSEP - DEFI VOILE EN PELOTON  dans !! INFOS SEP !! logo

Je vous avais rencontré lors du récent Congrès ARSEP et je suis toujours émue de voir des sportifs qui soutiennent les Malades.

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Je pense à Jean-No et Nicolas qui aiment tant la MER.

Merci à vous aussi les z’amis de coeur.

Je ne peux monter sur un bateau (j’ai un mal de mer épouvantable), mais je me joins à vous avec cette petite reprise d’une chanson (je l’avais déjà publiée, mais ça vaut un petit clin d’oeil).

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 BONNE CHANCE, BON VENT Victorien et Thibaut, et MERCI également aux organisateurs, concepteurs et collaborateurs pour avoir conçu un si beau BATEAU!

Je vous embrasse fort

;-) Mel

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MDPH – GAGNÉ

Posté par Mel le 22 octobre 2015

Cher tous,

la hyper bonne nouvelle est arrivée! J’ai reçu mes 2 renouvellement de cartes handicap par la MDPH valables jusqu’en décembre 2020 : 

Carte invalidité à 80% et carte de stationnement!

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Merci à Z… pour son soutien moral lorsque je devais poster mon dossier de 40 pages, et merci à tous les Médecins qui m’ont adressé en temps et en heure les justificatifs médicaux!

Je pense bcp à vous et NE LÂCHONS PAS (sauf la canne de temps en temps… lol… sans avoir fixé la dragonne)

Courage, Persévérance et ESPOIR.

Je vous embrasse fort fort.

;-) Mel

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UN MOT POUR VOUS LES COMBATTANTS!

Posté par Mel le 20 octobre 2015

Cher tous,

avant de partir au travail, je tiens à vous écrire un petit mot…

vous êtes nombreux à vous battre contre une maladie, un handicap et vous me laissez des commentaires émouvants.

Continuez votre combat, et gardez ESPOIR.

@ tous ceux qui me suivent (via Facebook, Twitter, Blog) je vous remercie.

Vous me donnez du punch mais également une volonté de partager un élan « humain ».

Certains d’entre vous me soutiennent depuis presque 8 ans…. c’est BEAU.

Belle semaine @ toutes et @ toutes et continuons!

Je vous embrasse très fort.

;-) Mel

CITATIONS AMIS

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!! MDPH – DÉMARCHES !!

Posté par Mel le 7 août 2015

Re-bonjour @ tous!

Voici une page qui pourrait vous intéresser : LA MDPH (Maison Départementale des Personnes Handicapées).

Je reçois de temps en temps des commentaires à ce sujet + des recherches d’articles sur mon blog.

Je vous explique mon parcours « PARA-LYMPIQUE » tout en vous donnant des pistes administratives ainsi que les documents PDF téléchargeables de la MDPH.

Attention, habitant à Paris, certains documents sont affiliés uniquement pour la MDPH 75 :-)

HANDICAP SNCF LOGO MDPH

Lorsque ma SEP fut déclarée officiellement en 2009, j’étais dans la panade :

- besoin d’aide handicap,

- impossibilité de reprendre le travail à temps plein,

- grosses difficultés pour rester « debout » (canne, fauteuil en poussées),

- problèmes financiers même en étant en ALD pour engager des frais médicaux (entre autre).

Je devenais assez irritable et j’étais un peu dans le déni de la Maladie.

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Une amie m’avait vivement conseillée d’entamer des démarches auprès de dame MDPH.

J’ai commencé par remplir le FORMULAIRE DE DEMANDE en notant toutes les données et cochant mes DEMANDES DE CARTES (Priorité, Invalidité, Stationnement) et éventuellement l‘AAH (Allocation Adultes Handicapées) et PCH (Prestation de Compensation Handicap) et RQTH (Reconnaissance en Qualité de Personne Handicapée)….

fichier pdf FORMULAIRE DEMANDE MDPH

A la 1ère lecture du formulaire, je me sentais complètement paumée!

Une bloggueuse m’avait également donné des conseils.

MERCI @ toi.

MERCI

fichier pdf CERTIFICAT MEDICAL MDPH

Vous remarquerez  sur ce formulaire; qu’il faut fournir OBLIGATOIREMENT un certificat médical rempli par votre MÉDECIN!

Il ne faut rien oublier, tout préciser, et surtout  - si vous avez un emploi – compléter ce certificat par le MÉDECIN DU TRAVAIL (il y a un petit encas pour lui)!

Si vous portez des orthèses, prothèses, utilisez une canne/fauteuil etc. pour votre vie quotidienne, il est important de tout indiquer, notamment la liste de vos Médicaments et hospitalisations.

Je vous conseille de faire une « LISTE DE COURSES » avant de remettre de certificat à votre MÉDECIN.

Vous remarquerez qu’il y a un périmètre de marche à chiffrer. :-)

Cela m’a fait souvent sourire, car lorsque l’on a une Maladie Chronique très fluctuante, ce n’est pas très facile pour le MÉDECIN de devoir nous « noter ».

…/…

fichier pdf FICHE DE PARCOURS PROFESSIONNEL POUR RQTH

Lors de ma 1ère demande MDPH, je travaillais à temps plein dans un lieu de travail qui n’était pas du tout adapté handicap (les wc’s étaient éloignés dans un autre lieu avec escaliers + mon bureau était situé au 1er étage sans ascenseur).

J’ai donc rempli le formulaire pour avoir la RQTH pour être prise dans les 6% HANDICAP par mon employeur.

Grâce à cette RQTH, j’ai pu trouver un poste avec un aménagement partiel (malgré de grosses difficultés pour l’obtenir: 2 ans de COMBAT), être reconnu comme travailleur handicapé et maintenir un emploi à 80% (sans aucun complément financier par la S. Sociale, car je travaille dans un Secteur Public « Atypique »).

…/…

fichier pdf CERTIFICAT MEDICAL CARTE EUROPEENNE DE STATIONNEMENT

Ayant mon permis de conduire (Ma mère possède une voiture automatique), J’ai demandé la « carte européenne de stationnement » auprès de mon MÉDECIN, en prenant compte de mon état de santé actuel et de l’adaptation de la voiture :

…/…

Ensuite cap pour les demandes de CARTES HANDICAP!

  • CARTE DE PRIORITÉ - Station Debout pénible (handicap entre 50 et 79%),
  • CARTE D’INVALIDITÉ DE 80% 

Comment savoir où j’en suis? Que faut-il choisir? Que faire?

La bloggeuse m’avait dit de « cocher les 2 cases ». On ne connait pas notre degré d’Handicap.

PIOU oiseau soleil ohé enfin super contente fleur jaune help sos

Au fil des mois, je me sentais « plus handicapée » avec la SEP… j’attendais avec impatience la décision de la MDPH.

Lors de ma 1ère « inscription » chez DAME MDPH, je ne savais pas que pour demander une CARTE D’INVALIDITÉ À 80%, il faut OBLIGATOIREMENT faire remplir auprès de votre MÉDECIN  le FORMULAIRE D’AUTONOMIE et pour ceux qui ont des problèmes visuels le certificat médical pour le BILAN OPHTALMOLOGIQUE :

fichier pdf QUESTIONNAIRE AUTONOMIE MDPH

fichier pdf BILAN OPHTALMOLOGIQUE MDPH

…/…

ATTENTION : pour ceux et celles qui ont un maladie récurrente pour les yeux, il est nécessaire de prendre rv avec votre MÉDECIN HOSPITALIER (ou Médecin spécialiste) pour faire remplir le bilan Ophtalmologique (c’est très technique).

Il faut être « PATIENTE » tout en étant PATIENTE de son MÉDECIN!

dossier administratif administration

Le dossier MDPH s’épaissit…

Dans le FORMULAIRE DEMANDE MDPH il y a un cadre « PROJET DE VIE » :

Je trouve que le terme « Projet de Vie » est assez difficile à comprendre et à développer.

Pour ma 1ère demande avec dame MDPH, j’avais écris quelques lignes, ne sachant pas où aller dans ma description de vie…

(J’avais pris rv avec une Assistante Sociale qui ne pouvait m’aider).

J’avais l’impression de repasser mon BAC PHILO avec le thème suivant :

LA VIE VAUT-ELLE UN PROJET?

LOL…

vie fatigue combat dur

Une amie SEP m’a expliqué qu’elle racontait une semaine de vie avec la Maladie :

à savoir comment elle coordonne sa vie, comment elle gère les difficultés de la vie quotidienne, avec la gestion du travail, les rendez-vous médicaux, son autonomie à domicile, les transports en commun, les tâches ménagères avec une tierce personne, . afin de justifier ses demandes de cartes et prestations compensatoires..

Pour le renouvellement de mes cartes (en mai dernier), j’ai rattrapé mon « Zéro pointé » de mon BAC Philo, et j’ai développé ma thèse…

Merci Brigitte!

courage espoir avance

La MDPH a besoin de documents obligatoires en sus pour enregistrer votre demande avec un document explicatif :

fichier pdf PIECES A JOINDRE DEMANDE MDPH

fichier pdf NOTICE EXPLICATIVE FORMULAIRE MDPH

Ne pas oublier d’ajouter à votre dossier des justificatifs médicaux de vos médecins spécialistes/soins médicaux.

C’est pénible à faire (il faut prendre rendez-vous avec chaque médecin), cela prend du temps et de l’énergie, mais c’est important.

…/…

APRÈS L’ENVOI DE VOTRE DOSSIER (en courrier suivi de préférence), vous recevrez un accusé de réception de votre dossier MDPH au bout de 4 à 6 semaines environ (la MDPH scanne désormais tous les dossiers) avec un N°d’enregistrement et une date officielle de réception (qui est fixée après avoir scanné votre dossier! vous perdez 1 mois dans votre attente « latente »).

VOUS RECEVREZ UNE REPONSE DE LA MDPH DANS UN DELAI DE 6 MOIS.

CONSEIL :  Il est préférable de poster votre dossier 7 mois avant la fin de validité de vos droits.

 

Horloge montre tourne temps passe

Concernant la demande AAH, il est destiné aux personnes ayant une incapacité pour travailler,

L’AAH est un salaire que je trouve assez MISÉRABLE.. Si je ne me trompe pas c’est autour de 650-700 Euros??

Je ne connais pas suffisamment le sujet pour vous en parler librement…

3d man pushing a puzzle pieces into its place

Concernant la demande PCH, il m’est difficile de comprendre, car j’ai demandé à 2 reprises et on me l’a refusé car mon salaire est élevé (un SMIC).

C’est flou et « envoutant ».. je ne pige pas.

attentionOdile une bloggeuse vient de me dire que « ce n’est pas lié à la question des revenus, mais juste une  question de niveau autonomie pour actes essentiels« 

MERCI ODILE pour tes précisions!

MDPH

Bon alors il faut se débrouiller… et croire en un PROJET DE VIE :

sous de meilleures « HOSPICES »,

 avec une Meilleure ACCESSIBILITÉ,

 avec un suivi Médical plus SÉCURISANT,

 et avec une Maladie moins ÉPUISANTE,

et continuer d’être un(e) COMBATTANT(E)!

…/…

Si vous souhaitez suivre mes aventures avec la MDPH, je vous invite à cliquer sur le lien ou sur la photo J’ACCEDE !

http://myelitetmoi.unblog.fr/category/mdph-mes-demarches/

… et n’hésitez pas à me corriger… 

JE NE SUIS QU’UNE BLOGUEUSE PARMI LES BLOGUEURS (LOL).

Je vous embrasse!

;-) Mel

jaccede.com handicap fauteuil aide soutien

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ATTENTION DENTISTE! – COUP DE GUEULE

Posté par Mel le 27 février 2015

Cher tous,

il était une fois, ma foi, Mel qui partait chercher un dentiste pour faire un bilan annuel.
Depuis 2 ans elle était suivie par Docteur O.

Tout allait bien, jusqu’au grand jour J où elle commençait à avoir des troubles neurologiques il y a 1 mois.

Certes elle avait déjà des troubles d’élocution à cause de sa dernière poussée (confirmée par l’hôpital), mais depuis 1 mois de méchantes douleurs se sont rajoutées..

Poussée or not?

question quoi statistique

Le Professeur L. me dit que non

Le Dentiste dit que si.

Bref entre le ni Oui ni Non, il fallait consulter un autre Dentiste pour vérifier qu’en effet d’après la dernière radio, il n’y a rien de particulier.

Ô « rage »,  Ô Désespoir!

Le bilan fut atrocement burlesque avec la nouvelle dentiste (avec radios à l’appui) : 3 dents complètement attaquées… 3 couronnes à déposer…

Maudis sois-tu Dentiste vérolé!

ATTENTION DENTISTE! - COUP DE GUEULE dans !! Hôpitaux, médecins et Examens !! 7110889

 

Pour relativiser un peu ma récente nouvelle, je peux désormais me dire qu’ENFIN j’ai une bonne équipe de médecins-soignants.

grumeau    Terminé les cochonneries médicales… la boucle est bouclée… Je ne peux pas trouver mieux :    grumeau

  • une nouvelle et très agréable dentiste (conseillée par ma super Kiné),
  • un Généraliste à l’écoute,
  • une neurologue clinicienne très sympa,
  • un Homéopathe prêt à tout pour m’aider,
  • un phlébologue compétent et qui me propose un taxi conventionné à chaque fin de consultation,
  • deux kinés adoooorables aux bons conseils,
  • un ostéopathe prêt à tout pour me faire craquer en douceur (Casse-Noisette),
  • une orthoptiste me proposant un bon café avant de commencer les exercices,
  • une orthophoniste qui m’offre des petits cadeaux pour ma rééducation quotidienne,
  • deux infirmiers qui me font toujours rire les samedis matin,
  • une psy qui me fait un prix Sécu pour chaque consultation (MERCI),
  • une ophtalmologue qui sait tout sur tout et qui pourtant garde son sourire.

et VOUS, qui êtes patients à me lire ce soir!

Je vous souhaite de prendre soin de vous et de vos dents!

photo%20dent dans !! La SEP au quotidien !!

Je vous embrasse !

COMBAT et RESPECT,

;-)   Mel

Voici le clip de Philippe katerine… pour celles est ceux qui portent des couronnes comme moi et qui ont été posées grâce à de « CHARMANTS » Bouchers-à-la-reine!!

Image de prévisualisation YouTube

 

Publié dans !! Hôpitaux, médecins et Examens !!, !! La SEP au quotidien !!, Coups de "gueule", Tous les articles | 2 Commentaires »

SEP ET CHANT – SEPARTI!

Posté par Mel le 13 décembre 2014

Cher tous,

je vous remercie pour vos messages qui font du bien au coeur.

Vous avez partagé également vos soucis de sommeil et évidemment je compatis… et je me sens moins seule avec vous.

Mes petits yeux commencent enfin à s’ouvrir… je commence à me RE-saisir.

le DOdo commence à se reFAbriquer lentement.

Aujourd’hui est un grand JOUR : je vais fêter une dizaine à ma vie choralistique!

Ca y’est j’ai 10 ANS!

Musique

Je SOLliciterai ceux et celles qui seront présents ce jour pour partager un chant en commun.

La Musique est un belle thérapie.

MERCI pour votre élan de vie.

Ne perdons pas ESPOIR car « LE JOUR SE LÈVE ENCORE » (Barbara/Jean-Louis Aubert)

;-) Mel

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NINA SIMONE – FESTIVAL RADIO FRANCE

Posté par Mel le 16 novembre 2014

Cher tous,

si j’avais pu je serais allée écouter le Concert de Radio France à Paris en hommage à Nina Simone!

Diffusion en direct sur France Inter ce soir à 21h.

NINA SIMONE - FESTIVAL RADIO FRANCE  dans CLIPS Préréfés autour-de-nina

« Ain’t got No, I got life »!

Voici la chanson qui m’a transporté lorsque j’ai appris ma Maladie. J’ai retrouvé un peu d’espoir grâce aux paroles.

Nous avons cette énergie, alors continuons de chanter, jouer, écrire… et savourer l’instant T.

Je vous embrasse et COMBAT.

;-) Mel

 

What about God?
Why am I alive anyway?
Yeah, what about God?
Nobody can take away

I got my hair, I got my head
I got my brains, I got my ears
I got my eyes, I got my nose
I got my mouth, I got my smile
I got my tongue, I got my chin
I got my neck, I got my boobs

I got my heart, I got my soul
I got my back, I got my sex
I got my arms, I got my hands
I got my fingers, Got my legs
I got my feet, I got my toes
I got my liver, Got my blood

I’ve got life , I’ve got my freedom
I’ve got the life

And I’m gonna keep it
I’ve got the life
And nobody’s gonna take it away
I’ve got the life

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FLORENCE BILON-MEFFRE – CE QUI N’EST (PAS TOUJOURS) ROSE…EN PLAQUES

Posté par Mel le 14 novembre 2014

Oyez Oyez chers @mis du blog et d’ailleurs!

Je suis fière de vous présenter le livre de mon amie Floflo!

Avec son grand sourire et sa plume, je suis vite partie dans un flot d’émotion.

Elle raconte son combat avec humour et nous démontre également que la SEP ne doit pas « attaquer » nos projets!

Florence Bilon-Meffre SEP

Flo, c’est une amie maintenant de longue date, rencontrée grâce à unblog.fr.

Oui il faut s’aimer coûte que coûte!

Oui trouvons une solution pour vivre en totale HARMONIE avec notre corps et notre ESPRIT.

OUI Florence, ton livre est MAGNIFIQUE.

Tu sèmes de l’Espoir, et je ne peux que recevoir ta graine dynamique.

larousse-semeuse

Merci pour ta petite dédicace sur le livre.

Si vous souhaitez vous procurer le livre – (et semer à votre tour vos impressions), je vous invite à cliquer sur l’image ci-dessous.

Je vous rassure et vous assure : ce livre n’est qu’une Ode à la Vie!

;-) Mel

FLOFLO

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ESPOIR – CHALEUR HUMAINE – CHRISTINE AND THE QUEENS

Posté par Mel le 5 septembre 2014

Un peu de chaleur humaine, ça vous dirait???

N’oublions pas de la partager.

C’est notre Oxygène!

;-) Mel

L’espoir,
ça vient d’on ne sait où, ça va plus loin que nous.
L’espoir,
ça nous colle à la peau, ça nous enracine au ciel, ça nous enlace les bras et les mains.
L’espoir,
ça nous étouffe à en crever, à en crier, à en vivre, à en vivre sans fin.
Fragile, si fragile, comme la fleur de blés, il ensemence nos chemins,
il nourrit nos après-demain et fait éclater nos rires plus loin que la terre.
Écrit en rouge sur les murs des prisons, il se nomme LIBERTÉ.
Écrit en noir sur les portes des princes, il se nomme JUSTICE.
Écrit en bleu sur le gris de nos villes, il se nomme HORIZON.
Écrit en blanc sur les robes des filles, il se nomme PRINTEMPS.
Écrit en rose sur les fleurs de nos mains, il se nomme FRATERNITÉ.
Écrit en transparence dans les yeux des enfants, il se nomme VIVRE.
Écrit en arc-en-ciel sur le soleil couchant, il se nomme DEMAIN.
Michel Scouarnec

Image de prévisualisation YouTube

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MEL – PRESENTATION

Posté par Mel le 11 août 2014

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Avec une maladie, on peut vivre !

Vivre passionnément et ne se battre seulement qu’avec les feux de la tendresse et vivacité!

La Sclérose en plaques n’est pas une fatalité… Ensemble on peut s’aider! S’accepter soi-même, vivre au jour le jour, apporter un brin d’espoir.

 Découvrez mon quotidien, je parle bien sur de ma maladie mais aussi de la vie de tous les jours. L’espérance et l’amitié sont les meilleurs armes contre la sclérose en plaques, même si se n’est pas toujours facile
Le blog est une mine d’informations avec toutes les adresses nécessaires, les liens vers des organismes, tout ce qui peut apporter de l’aide. Je parle également de ce que j’aime, mes films préférés, de musiques et n’oublions pas la petite touche d’humour.

Merci à tous, mes lecteurs/trices qui m’encouragent et me soutiennent avec tous leurs gentils commentaires!
Jetez un coup d’oeil et déposer votre plume chez Mel

Ce blog est un combat de tous les jours que je partage avec vous!

Clin doeilMel

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QU’EST CE QU’ON A FAIT AU BON DIEU? – Film de la semaine

Posté par Mel le 26 avril 2014

Cher tous,

la semaine dernière je suis allée voir ce film…. qui m’a fait RIRE AUX ÉCLATS :

« Qu’est ce qu’on a a fait au BON DIEU? »

QU'EST CE QU'ON A FAIT AU BON DIEU? - Film de la semaine dans COUPS DE COEUR - CINEMA QU-EST-CE-QU-ON-A-FAIT-AU-BON-DIEU-640x414

C’est un film dont le scénario est solide, cocasse et assez inhabituel!

Certaines familles vivent avec des traditions familiales, religieuses et culturelles.

Celle-ci est étonnante en relations humaines et je pense que l’on aimerait bien au fond de nous-mêmes pouvoir y accéder (à méditer? LOL).

Les dialogues sont fins et « naturels », les différentes personnalités restent assez libres et honnêtes.

Si vous avez un petit cafard, filez voir ce film!

Je vous embrasse

;-) Mel, la cinéphile

cinema film scénario

Claude et Marie Verneuil, issus de la grande bourgeoisie catholique provinciale sont des parents plutôt « vieille France ». Mais ils se sont toujours obligés à faire preuve d’ouverture d’esprit…Les pilules furent cependant bien difficiles à avaler quand leur première fille épousa un musulman, leur seconde un juif et leur troisième un chinois.
Leurs espoirs de voir enfin l’une d’elles se marier à l’église se cristallisent donc sur la cadette, qui, alléluia, vient de rencontrer un bon catholique.

Image de prévisualisation YouTube

Publié dans COUPS DE COEUR - CINEMA, FILMS/THEATRE visionnés par MEL, Tous les articles | 1 Commentaire »

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