The Monkees

Posté par Mel le 19 juillet 2008

Embarasse

 

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un mot pour le soir…

Posté par Mel le 19 juillet 2008

Les analyses de sang sont bonnes. Les leucocytes ont retrouvé pour la 1ère fois un taux normal. Il reste les lymphocytes. Allons un peu de courage!

Ce soir j’ai une étrange sensation… Un besoin de vivre. Se sentir différente des autres.

Je me sens petite, mais quelque chose changé. Une force.

Bizarre un peu cette internaute!

Embarasse

 

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Pourquoi Blog limité?

Posté par Mel le 18 juillet 2008

… je l’arrêterai lorsque je serai complètement rétablie.

Vivement ce jour… !                                                                   

 Vive les vitamines ! desorangespleindorangesdecouleurorange1891.jpg

Embarasse

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Différence entre Myélite et Myélopathie ??!!

Posté par Mel le 18 juillet 2008

Mon kiné étant en vacances, il y a un remplacant. il m’a expliqué la différence entre les 2 :

 Myélite : inflammation moelle épinière. Infection

 Myélopathie : maladie de la moelle épinière, plus en profondeur. Ouille, ouille. J’espère que le professeur de l’hôpital s’est planté dans son rapport… Se tait

Brrr…. N’est-ce pas?

Citation de la semaine :

Si la jeunesse est la plus belle des fleurs, la vieillesse est le plus savoureux des fruits. poupoules.jpg 
[Anne Sophie Swetchine]

 

Embarasse

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cette nuit…

Posté par Mel le 18 juillet 2008

 Des difficultés à m’endormir. J’ai peur de ne pas fermer mes yeux.

Que se passe-t-il?

Ca viendrait peut-être du traitement « Stilnox ». . Mon médecin m’a conseillé vivement d’arrêter. Chose faite depuis 2 mois.

C’est assez bizarre, car j’aimais tellement dormir! emoticone

Aujourd’hui, je dors ce qu’il faut, mais ne peux faire de sieste.

L’heure tourne, je file chez le kiné.

Embarasse

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Une belle surprise hier matin

Posté par Mel le 18 juillet 2008

Il m’arrive d’avoir des crises de frissons… Le froid est débarqué en pleine nuit, alors je me suis levée et ai pris une douche très chaude.

D’où ça vient? emoticone

Hier matin, lever assez tard.. journée complètement décalée.

Comme d’habitude on regarde notre boite aux lettres.. et j’aperçois une enveloppe assez lourde.

Qu’est-ce?

Le 1er séjour m’a écrit. 4 cartes postales!! Des mots, de merveilleux mots. Touchée comme j’étais, je place ces cartes sur mon muret. J’aperçois aussi une partition… Alors là, les larmes ont pris un peu de buée : 4 choristes ont réécrit la partition « Si Paris était en Provence » pour le réadapter pour le Jura.

Coup de fil immédiat à Marie-Paule afin de lui faire partager cette beau cadeau.

La vie est belle. Ce courrier m’a donné un élan de force.

Quelle belle surprise!! Merci oh combien MERCI.

 Embarasse

 

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Et aujourd’hui?

Posté par Mel le 16 juillet 2008

Les maux de tête sont partis… Il m’arrive de temps en temps d’avoir quelques douleurs par ici, par là.

On ne peut plaire à tout le monde, dont M. Le Dos.

J’ai chopé après l’hospitalisation une allergie au bras gauche suite aux perfusions et aux prises de sang.

Ma démarche est moyenne. Je marche comme un canard! Je m’habitue à me voir ainsi et prends la vie du bon côté!

Au moins on me remarque! quel animal!

Un nouvel appareil photo me tient compagnie. Je zoom mes amis et la flore.Clin doeil

Etre bien entouré est très important.

Je remercie toutes ces personnes qui me soutiennent depuis le début par mail, téléphone, et aussi par des adorables visites.

Embarasse

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Mon histoire depuis le début…

Posté par Mel le 16 juillet 2008

Avant de vous conter « ce truc » ou « cette chose », sachez que je ne veux pas que mon blog soit « noir » et  »triste ». Je vous ferai partager aussi des moments de joie.

Ce blog me permettra de dépasser certains moments difficiles et aussi de vous faire partager des instants de douceur et de joie!

emoticone Un résumé de mes douleurs depuis le 18  janvier 2008 :

j’ai été vaccinée le 14 novembre 2007…
Un mois plus tard, lors d’un déjeuner avec une amie, je perds la force dans mes bras.. Il m’est impossible de couper ma viande. Je ne peux plus soulever mon plat.

Bah… que se passe-t-il? Il faut demander à mon amie de me donner à manger??!!!
Le vendredi 18 janvier 2008 au soir,  j’ai senti des fourmillements au niveau des genoux. Rien de grave, pensais-je…

 Le lendemain, les fourmillements se sont déplacés aux pieds, et jambes.. et le soir, au niveau des cuisses. La douche devenait trop sensible : l’eau me frappe si fort..

Dimanche 20 janvier  j’ai été invitée chez 1 amie et lui ai demandé de dormir chez elle. Une bonne chose finalement, puisque…
Le lundi 21 janvier au matin, la sensation de fourmillements s’installe au niveau du ventre jusqu’en haut de la poitrine. Appel en urgence chez mon médecin généraliste. Sensation picotements, et douleur d’hypersensibilité pieds. Je ne sens plus  mes jambes + ventre + entre-jambes.
La marche est trop douloureuse. Je reste allongée toute la journée. Ma pauvre Natacha, il m’est impossible de marcher!

Rv chez une neurologue  en urgence et coup de fil à ma responsable.

Que m’arrive-t-il? Pourquoi suis-je comme ça?

1er IRM fin janvier : myélite cervicale.

Traitement Cortisone

2ème IRM 1 mois plus tard : la lésion se referme. Mon neurologue m’explique que j’ai un pb de connexion entre le cerveau et les nerfs sensitifs. Il faut que ça se rétablisse.

Le traitement Cortisone devient fatigant.
Je tente de continuer mon activité choralistique . Choc pour les autres.

Je tiens bon, je veux vivre et retrouver ma jeunesse de mes 27 ans.
Fin avril, fin du traitement. Je tremble beaucoup en journée. Je tente de reprendre le travail.
Difficulté à marcher  comme un « canard ».
Je titube, et crises faciales, corps incontrôlable, forts tremblements qui me perturbent bcp : sensation d’être handicapée (mains qui se recroquevillent vers soi, tête penchée, démarche assez critique). Je suis très sensible aux changements climatiques (pluie, orage).

je tente  pendant ce temps de reprendre le travail… Les tremblements s’arrêtent au fur et à mesure. Mes collègues sont choquées et j’ai du mal à me regarder ainsi bouger dans tous les sens.

Suis-je une handicapée?

IRM cérébrale : Rien!

IRM cervical : la lésion n’est que minime !! Le corps est assez incroyable : il suffit d’une petite failure pour que tout « déconne »!

Rv avec une autre neurologue. Elle me propose une hospitalisation en urgence près de chez moi… L’hospitalisation n’a pas eu lieu, car le délai est trop rapproché…

 

RV le 3 juin à 9h avec un professeur spécialiste des maladies neurologiques.
Le jour J approche enfin, après 2 mois d’attente!

Le professeur m’osculte et me voici hospitalisée en urgence l’après-midi pour une ponction lombaire. Pas de chance : j’ai chopé le syndrome post-ponction lombaire… Bloodpatch .

On m’a transféré au service maternité, salle réveil.

Que vont-ils me faire?? Pourquoi suis-je si faible?

Les douleurs sont intenables. Perfusion, patch morphine.

Le Bloodpatch est ultra douloureux. je vais tomber, m’évanouir.  On me fait une péridurale : on prend une grande quantité de sang dans le bras droit qu’on me réinjecte à 2 mms au dessus du point de la ponction afin de « reboucher » le trou qui ne se referme pas naturellement.

« Si un jour vous tombez enceinte, demandez immédiatement une péridurale!! » déclarait la chef du service. « C‘est une épreuve difficile, mais on est là ».

Je ne m’évanouis pas, car  » l’aventure commence à l’aurore.. et l’aurore à chaque matin « ! Je chante  et lance de toutes mes forces ses notes qui viennent des tripes.

La piqûre est là, mais je tiens bon, au nom de tous ces gens qui souffrent.

Grève des ambulanciers : je suis restée 3h 1/2 sur un brancard. Les vomissements et nausées m’étouffent.. j’en peux plus et vois en quelques minutes ma vie se défiler.

L’hospitalisation a duré 5 jours de plus.

Visite des parents et coups de fil des uns et autres. Epuisée, il m’est incapable de prendre ma fourchette et manger comme une grande. Je demande de l’aide à Maman (entre autre) pour me donner à manger. J’appelle les aides-soignantes afin d’évacuer ce qu’il faut.. Une cloque en pleurs.

 Cependant, j’ai eu une immense joie un mercredi : un bouquet de fleurs de Noelle. Oh ! comme j’ai pleuré.. mes larmes ne pouvaient que couler.. quelle émotion! Rire

Encéphalogramme, analyse yeux… Ca a l’air d’aller.

60 séances de kiné + douleurs affreuses au dos et à la tête. Oh ciel!

J’attends les résultats finaux que le 1er septembre.

Sclerose en plaques ou non, ce sera la plus grande surprise!
L’attente est longue, si longue… Vais-je tenir le cap? Oui!!

23 juillet RV Hématologue. Je fais des prises de sang toutes les semaines.

 

 

 

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un sourire… !

Posté par Mel le 16 juillet 2008

Je découvre ce soir la série « Dr House » .. je m’apprêtais à regarder, lorsque j’ai entendu « Ponction Lombaire », IRM, résultats, etc!

épisode consacré à …. la Sclérose ?? My god! Cool

Trêve de plaisanterie, on change de chaîne!! M6.

 

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Une grande secousse, mais une guérison bientôt totale..?

Posté par Mel le 16 juillet 2008

C’est parti pour cette aventure qui est en moi depuis le 19 janvier…

Il y a des jours où la maladie me laisse en paix, et puis… et puis…

 

 

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