UN SOS POUR UNE AMIE TRAVAILLEUR INDÉPENDANT EN DETRESSE

Posté par myelitetmoi le 10 octobre 2016

Coucou chers amis de coeur,

j’ai une amie de mes années Lycée qui actuellement vie une trèèès grosse difficulté…

Ses années en tant que travailleur indépendant vire au CAUCHEMAR et ne peut désormais affronter la VIE QUOTIDIENNE en toute sérénité.

!!!!!!!

grumeau peur

Je pense qu’elle n’est hélas pas la seule à vivre à ce plafond-là… et il faut en parler.

Je lui ai promis que je partagerai sa publication.

Si vous souhaitez connaître SON SOS je vous invite à cliquer sur cette image.

elo

MERCI POUR ELLE, pour mon amie de 20 ans d’amitié.

ça me « fend le coeur » ma bichette, car je sais que tu n’aimes pas publier tes peines.

Je vous embrasse tous bien fort

…. et Elo, s’il te plait, garde ton moral.

NE FLANCHE PAS et CHANTE!!

:-( Mel

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BLOGGEUSE A ROULETTES – ANAÏS ET SON TEMOIGNAGE

Posté par myelitetmoi le 4 octobre 2016

Re-Coucou!

Je vous présente Anaïs, une amie bloggeuse que je connais depuis presque 7 ans maintenant.

Elle a publié un article très touchant sur son compagnon de vie, atteint d’une SEP très agressive.

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Avec son accord, je vous fait partager son témoignage d’amour, car cela en vaut la peine.

La vie n’est pas rose et parfois incompréhensible,

mais l’Amour est tellement GRAND…

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Merci Anaïs. Je garde en mémoire toutes nos discussions depuis nos 7 ans.

Longue vie à ton blog et à bientôt de re-discuter avec toi.

Je t’aime fort bichette,

;-) Mel

Micro laisser parole blog temoignage

BONJOUR, BONJOUR !

 
Je n’ai sans doute jamais eu autant de peine à vous écrire aujourd’hui. En effet, il y a un peu plus d’une semaine j’ai perdu un être très cher à mon cœur, très cher à mon âme... 

J’ai perdu l’homme de ma vie et oui je n’ai que 23 ans et j’ai perdu celui que j’aimais le plus au monde. Nous étions ensemble depuis l’année 2004. J’avais tout juste 10 ans et j’ai rencontrer l’amour à cet âge là. Si je vous écrit aujourd’hui c’est parce que j’en ai besoin et c’est même plus qu’un besoin je vous dirai même que c’est vital. Depuis qu’il s’est envolé je me sens tellement vide mais aussi à la fois habité intérieurement. 
BLOGGEUSE A ROULETTES - ANAÏS ET SON TEMOIGNAGE  dans ...TEMOIGNAGES... 230060_2029019972079_3256921_n
C’est une sensation étrange, j’ai le cœur complètement arraché mais je me sent animé d’une force si puissante. Mais avant de vous parlé du pourquoi de cette douleur j’ai envie de vous raconter mon histoire de Notre histoire. Cela fait un moment que je savais qu’il fallait que je vous en parle mais j’en ai jamais trouver le moment et je pense que aujourd’hui il est temps…
J’ai rencontrer Benoît dans l’année 2003 dans un centre spécialisé pour les personnes handicapées situé sur Toulouse. Je me souviens de ce jour là mais plus de la date. Nous étions en classes en CM2 il me semble et tu es arrivé là complètement perdu parmi tout ces gens en fauteuils roulants. J’ai le souvenir que tu te mettais à l’écart du monde et pourtant tu étais toujours assis à côté de moi… A l’époque je ne savais pas ce que tu avais car tu ne te livrais pas beaucoup. Et puis un jour en plein cours je me suis mise à lire un poème que j’avais écris (j’en écris depuis l’âge de 7 ans). Il était pour mon grand-père que je n’ai jamais connu et à cette époque là mes mots étaient encore enfantin et puis je me souviens tout le monde m’a félicité sauf toi ! Tu m’avais dis il est nul ton poème y a même pas de rime moi aussi j’en écrit. Je crois que c’était la première fois que j’ai entendu ta voix. Au départ j’étais frustré de cette phrase mais elle a eu un écho en moi et de suite ça m’a permis d’évoluer.
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Et puis environ une semaine plus tard tu as lu Ton poème celui que tu avais écrit pour ton jumeau et je me souviens ce jour là tout le monde à arrêter de parler. Tu n’avais que 10 ans et tes mots ressembler déjà a ceux d’un adulte. 
Suite à cela on à commencer à ce parler à ce connaître au fur et à mesure. Et puis un jour alors que j’allais quitter la classe après une matinée de cours tu m’as attrapé par les cheveux moi bien sûr j’ai crier et toi tu as dis « ahhh j’ai une mèche de cheveux j’ai vu l’épisode de Titeuf je voulais faire comme lui avec Nadia » (je ris encore de cette anecdote).
Puis en Mars 2004, je me fais opérer de mes jambes avec une multiple chirurgie et après quelques jours à l’hôpital « Purpan » je reviens au centre de rééducation fonctionnel toujours dans le même centre mais cette fois-ci dans un autre secteur. 
J’étais dans cette chambre clouée à mon lit et plâtrée au niveau de mes jambes, j’avais mal. Et le premier à entrer dans ma chambre c’était toi Benoît, même si les infirmières te disait de partir toi tu restais là en me disant « wouah tes plâtres sont immenses il faut que je te les tague ». Et puis au fur et à mesure des jours tu es resté là près de moi omniprésent toujours là pour jouer une partie de GameCube ! 
Je commençais à aller mieux mais toujours clouée à mon lit (ça a duré plus d’un mois) et puis un soir il faisait nuit, une infirmière me donne une carte en me disant « quelqu’un m’a demandé de te donner ça ». Je l’ouvre et j’y découvre une lettre remplie de cœurs et puis le téléphone sonne c’était Toi et tu me dis « Pour la lettre c’est moi, je suis tombé amoureux de toi dés la première seconde où je t’ai vue » je te répondais « ah bon ? Et j’ai fais quoi de particulier » et tu m’as dit « Rien, tu es spéciale, t’es belle et pas que physiquement t’as un beau cœur et par dessus tout tu n’as aucune pitié envers moi » Et depuis ce jour-là on ne sait jamais quitté. 
On s’est aimés comme ce n’était pas permis bien sûr on c’est disputés comme tout le monde mais 5 minutes après on se retrouvait parce que entre nous c’était beau c’était fort !
Je me souviens le jour où tu m’as présentée à ta maman et ton frère jumeau tu avais dis « Je vous présente la femme de ma vie ! » Et a y penser aujourd’hui tu avais parfaitement raison. Les jours ont passé avec toujours autant de bonheur et de joie de vivre. Jusqu’au jour où j’ai compris la réalité de ta maladie parce que tu ne laissais rien paraître.
Une Sclérose en Plaques si jeune normalement on a cette maladie vers les 30 ans et toi tu l’avais déjà. Je me souviens de tes injections je t’y accompagnai pour te soutenir. Et puis un soir allongé près de moi tu me dis  »Tu sais Nana moi je vais pas vivre longtemps je vais mourir jeune je ne serai pas toujours comme je suis aujourd’hui je sais que la maladie va tout me reprendre mais ne t’en fais pas je serai toujours là je serai ton étoile je serai là pour toi » 
Ce jour-là j’ai compris pourquoi tu vivais à fond j’ai compris pourquoi tu courrais toujours au lieu de marcher j’ai compris toutes les pires conneries que tu pouvais faire comme « renverser 4 kilo de billes dans les couloirs ou même inonder les couloirs de l’hôpital, j’ai compris pourquoi tu riais en permanence rare sont les fois où je t’ai vu pleurer. 
Et en Septembre 2004, c’était la rentrée de la 6ème mais moi je suis arrivée qu’en octobre parce que j’étais toujours en rééducation intensive afin de quitter mon fauteuil roulant pour un déambulateur. 
Je me souviens mon frère m’avais accompagné ce jour-là et encore une fois Benoît tu as étais le premier à m’accueillir. Toujours là pour moi mon ange gardien.
S’en ai suivi deux années de fous rires et de moments moins faciles. Je me souviens qu’un jour pendant la recré je m’étais assise sur un banc et toi au dessus de moi en train de me parler et puis la sonnerie sonne et tu me dis je suis coincé. En effet c’était un banc en ferraille plein de trous et toi tu t’étais coincé les doigts dedans. 
On avait tout essayé pour te sortir de là mais impossible et tu fatiguais de rester debout parce que tu étais en train de perdre la marche à ce moment là. Et on a pas eu d’autre choix que d’appeler les pompiers et ils ont dû scier le banc ! Il n’y avait que toi pour faire ce genre de chose d’ailleurs tu m’avais dit « Il n’y a qu’un seul Benoît comme moi » Tu avais raison. 
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Vers l’âge de 13 ans tu te mettais à fumer et tu disais « Autant que je teste tout dans la vie parce que la mienne va être courte » Du coup, je t’ai laissé faire. Et puis est venue l’étape du fauteuil roulant. Parce que tu ne faisais que tomber à chaque pas un peu plus chaque jour. La kiné t’apporte ton fauteuil et tu lui as dis « T’es qu’une salope tu crois que je vais me mettre dedans si je m’y assois ça voudra dire que je ne pourrais plus jamais en ressortir » Tu avais une telle conscience des choses pour ton âge une telle maturité c’était frappant !
Puis tu as fini par accepter et moi j’ai fini par quitter mon déambulateur pour retrouver mes roulettes à mon tour parce que la vie est comme ça et on était liés. 
Et un jour au moment du repas après une hospitalisation je te vois très mal tu tremblais tellement que tu ne parvenais plus à manger tout seul. Je me souviens de ta colère tu pétais les plombs tu jetais toutes les assiettes et tu criais   »Regardez comment je deviens regardez-moi ! » Deux infirmières te faisaient manger une pour te tenir la tête et l’autre pour t’aider à amener la cuillère vers ta bouche. Je me souviens de tes larmes et de ton désespoir, face à cela avec ton meilleur ami on avait décidé de prendre ce rôle alors on t’a fais manger comme ça tu restais avec nous à table.
Ce fut une période tellement difficile que tu as été obligé de quitter ce centre pour un autre et moi j’ai quitté Toulouse pour la Rochelle suite à la séparation de mes parents. Mais on était toujours en contact et on essayait de se voir quand on pouvait…
Puis l’année 2010 est arrivée, je me fais opérer de la colonne vertébrale à cause d’une scoliose aggravée. Je retourne donc ensuite au service où on s’est connus et puis une amie me dit que tu es mal très mal que la maladie prend le dessus que tu ne parles plus trop… 
Face à ça clouée à nouveau dans mon lit je demande à ma mère d’aller prendre de tes nouvelles à l’autre centre elle essaye et on lui refuse l’accès.
Et vient le jour où je quitte mon lit et ma kiné me descend au rez-de-chaussez, je sors de l’ascenseur et je vois quelqu’un en fauteuil roulant qui ne bouge plus qui a le regard vide. Je réfléchis pendant une demi-heure parce que ce visage me disait quelque chose. Je sors de ma séance de kiné et là j’ai compris que c’était toi je crie à ma mère « Maman j’ai croisé Benoît ! » 
Du coup, je remonte et je demande à te voir car du coup on était à nouveau dans le même service ! Et on me donne le numéro de ta chambre et je te vois on se regarde et un immense sourire apparaît sur ton visage ! 
J’entends ta voix qui n’est plus vraiment la même car tu étais en train de la perdre. Mais au fil des jours on trouve des codes pour se comprendre on se comprenait si bien, que souvent même les infirmières venait me chercher pour comprendre ce que tu voulais dire. A ce moment là tu as tout juste 19 ans et moi bientôt 18 ans. 
Pendant 3 mois on redevient inséparables présents l’un pour l’autre, tu étais toujours le même souriant racontant toujours des blagues ou alors en faisant des bras d’honneur au infirmiers qui ne voulaient pas te mettre dans ton fauteuil ! 
Un jour au centre notre éducatrice décide de faire de la barbe à papa toi tu ne mangeais plus que des choses liquides et ce jour-là on te donne de la barbe à Papa et je vois tu t’étouffe tu tousses de toutes tes forces… Je prends alors conscience que tu luttes pour respirer ! A chaque crise de toux ou parce que tu étais encombré je te tenais la main ou t’appuyais sur ton torse pour t’aider à cracher. Je suis là pendant les séances de kiné, pendant les aérosols.. Et puis ça passe tu vas un peu mieux j’avais même réussi à te faire prendre 3 kilo et avec ta maladie ça relevait du miracle ! 
Et puis vient la fin de ma rééducation pour mon dos il est temps pour moi de revenir à La Rochelle et toi tu partais dans un nouveau foyer médicalisé à St Girons. Je me souviens notre séparation était si difficile parce que quelque part on savait que c’était la fin de quelque chose.
Tu part au foyer on reste en contact on s’écrit on s’appelle et on se voit quand je descends à Toulouse… 
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En 2013 alors que je fais une demande pour revenir habiter dans le sud on se donne rendez-vous place du capitole et là je te vois tu as perdu la parole mais tu parviens encore à me tenir la main. 
Ce fut une étape encore difficile de me dire que je n’entendrais plus le son de ta voix. Mais toi, tu es là et tu me dévores des yeux et tu bouges juste les lèvres pour me dire oui ou non. Et on continu comme ça on trouve des codes pour communiquer on s’adapte mais tu es désormais prisonnier de ton propre corps.
Entre temps, je trouve un appartement sur Toulouse du coup tu viens parfois avec ton infirmier à la maison là on parle et je dis ton rêve le plus cher qui était de sortir un recueil de tes poèmes parce que tu as écrit autant que tu as pu le faire. Mais encore actuellement on a pas pu sortir ton livre et à ce jour c’est mon seul regret. 
Puis un jour tu viens à la maison et je t’avais fais la surprise de t’amener ton meilleur ami et ce fut une joie mais aussi une immense tristesse parce que ce jour là j’ai appris qu’il ne te restais plus que quelques mois à vivre. 
Mais qu’importe tu as tenu trois années supplémentaires et je t’ai toujours soutenu je te l’avais promis…
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Je suis venu te voir pour la dernière fois fin avril 2016. Je ne savais pas que c’était la dernière fois mais quand tu as entendu ma voix tu as fais un malaise parce que tu ne parvenais plus à me voir c’était dur tu me cherchais du regard. Je suis restée toute la journée à tes côtés dans l’unique but de t’apporter de l’amour et essayé de te faire rire. Puis je suis partie sans savoir que c’était la dernière fois que je te voyais. Je t’écrivais toujours et je prenais de tes nouvelles.
Et Lundi dernier le 11 Juillet 2016 le foyer m’appelle pour me dire que tu t’es envolé le dimanche 10 Juillet 2016. Tu es partie le jour où le Portugal à gagné pour l’euro sachant que tu étais Portugais pour moi ce n’est pas du hasard parce que ce soir là j’ai été envahie de papillons chez moi et il y en avait aussi pendant le match. Je suis persuadée que c’était Toi.
Depuis ce jour, je survis parce que c’est difficile j’ai l’impression qu’on m’a arraché le cœur quand j’ai appris ton départ j’ai hurlé, j’ai pleuré toutes les larmes de mon corps j’ai hurlé ton nom et hurlé que je t’aime… 
De toutes les épreuves de ma vie c’est celle-ci la plus dure parce que je t’ai perdu tu étais mon tout, mon meilleur ami, mon amour, mon confident, mon frère, mon double, mon pilier dans la vie… 
Du coup tu vois c’est dur d’avancer j’ai plus envie de rien j’en ai même arrêté de manger et de dormir. Mais je sais que maintenant tu es libre de ton corps, libre de respirer, libre de rêver.
Mais j’aurais tellement rêvé que cette foutue Sclérose fasse une pause. Tu es parti à l’âge de 25 ans c’est trop tôt pour rejoindre les nuages mon ange tu méritais tellement une autre vie tu étais tellement incroyable tu étais tellement toi. 
En apprenant ton envol, j’ai eu envie de tout arrêter mais ce blog auquel je tiens tant. Mais si j’arrête ici ça serait donner raison à cette foutue maladie et tu ne serait certainement pas d’accord ! 
Alors je te fais la promesse de continuer de continuer pour toi et avec toi. De continuer à vivre pour te montrer au travers de mon âme tout ce que tu n’as pas eu le temps de vivre. Je vais m’engager pleinement dans le combat contre la Sclérose en Plaques pour combattre en ton nom ! 
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Je te promets d’être forte encore plus forte que je l’étais déjà et pardonne-moi si parfois je craque mais c’est dur la vie sans toi. Mais merci pour tes jolis signes que tu m’envois je sais que tu es là près de moi.
J’aurais pu finir ce long article par dire que tu laisses un vide et que j’en souffre beaucoup. Mais pour finir j’ai juste envie de te dire merci, merci d’avoir fait en sorte que je devienne la femme que je suis aujourd’hui. Merci de m’avoir aimée pour ce que j’étais et d’avoir donné un sens à ma vie. Merci d’avoir été de passage dans ma vie mon ange gardien.
 
Je t’aime et t’aimerai au-delà de la mort et s’il-te-plaît attends moi… »

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COEUR HANDISPORT – TEMOIGNAGE

Posté par myelitetmoi le 9 octobre 2015

COUCOU @ TOUS !

Depuis plusieurs mois je pensais vous présenter un ami de Coeur, COEUR HANDISPORT!

Un ami qui me suit et que je suis … et qu’on se suit.. si je puis m’exprimer ainsi :)

Cher Benjamin, je te laisse la parole et t’embrasse fort

;-) Mel

Micro laisser parole blog temoignage

Je suis Benjamin, malvoyant (maladie rare), créateur de Coeur Handisport (août 2013).

Passionné de sport et handisportif engagé, j’ai déjà pratiqué en club du cécifoot & du torball et actuellement je fais de l’athlétisme.

Au délà de ça je fais activement la promotion du handisport sur les réseaux sociaux à travers Coeur Handisport. 

tweet twitter facebook blog lien

Coeur Handisport est un fil d’actualités sur le handisport, qui permet de faire découvrir/partager l’ensemble des disciplines existantes tout en mettant en lumière nos sportifs Français qui se distinguent dans chacune d’entre elles.

Dans un second temps, c’est de montrer que le handicap est compatible avec le sport et que rien n’est impossible donc si cela peut créer des vocations alors l’objectif de Coeur Handisport sera atteint. Pour résumer l’objectif principal est de faire évoluer les mentalités pour que le handisport soit perçu comme du sport à part entière.

Autrement je donne de mon temps pour faire des sensibilisations/initiations au handicap et/ou au handisport, sur le thème du handicap, j’interviens essentiellement sur le handicap visuel.

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Je suis curieux de tout et étant actif sur les réseaux sociaux, j’ai découvert à l’époque le blog « Myelitetmoi » de Mel et du coup j’ai regardé son parcours, notamment en tir à l’arc.

Nous nous sommes rencontrés pour la 1ère fois lors de la nuit de l’accessibilité (juin 2014) de Jaccede.com.

Puis j’ai pu assister à son championnat de Paris en janvier 2015.

Une belle rencontre parmi tant d’autres que je fais au fil du temps sur les différents événements, sur lesquels je fais des photos (car j’aime la photographie) pour alimenter mes publications.

Je souhaite vous plonger au Coeur du Handisport alors rejoignez le mouvement :

Facebook : https://www.facebook.com/CoeurHandisport

Twitter : https://twitter.com/CoeurHandisport

Instagram : http://instagram.com/coeurhandisport

(ps de Mel : désolé, je n’arrive pas à centrer la photo)

HandEnsemble

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PETER PATFAWL – CARNET DE SANTÉ

Posté par myelitetmoi le 5 juillet 2015

Coucou @ tous!

C’est mon dernier article avant de partir en vacances!

Je vous présente Peter, un pote avec qui je corresponds depuis de nombreuses semaines.

Je lui laisse la parole… il est très touchant, et dessine amoureusement et humoristiquement!

Merci mon grand.

Je te souhaite un 2ème succès avec ton Carnet de Santé! Promis on se rencontrera!

Bises de ;-) Mel

Micro laisser parole blog temoignage

Salut ma mel ! je t’envoie les informations pour ma BD et la couverture

Il raconte graphiquement les tribulations d un malade confronté à la dureté de la maladie et au milieu hospitalier.

Ce carnet de santé est d abord un carnet de bord dans le monde intraitable de l hôpital. Mais il est surtout incarné par une figure de roue… pardon, de proue : PATFAWL, le bien nommé ! Victime d un handicap sévère (une dysplasie femorro-patellaire de grade 4), il fut sauvé par le bon médicament : l’auto dérision et devint « Critique Hospitalier ». Tout en enchainant les succès dans les blocs opératoires comme cobaye, ses dessins corrosifs illuminaient les murs des salles d opérations et les chambres des (im-)patients !. « Mon carnet de Santé  » est sa première BD d’humour.

Suite au succès du tome 1 (meilleurs ventes plusieurs fois sur amazon ,fnac… etc ) , le tome 2 débarquera le 15 octobre 2015 ! Vous pouvez suivre l’actualité de la série au jour le jour en suivant le blog :
http://carnetdesantepatfawl.over-blog.com

Grumeau blog

Ainsi que la page facebook :
http://www.facebook.com/bdpatfawl

Voilà voilà :-)

PETER

carnet de santé 2

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SEP ET TRAVAIL – LIGUE FRANCAISE CONTRE LA SCLEROSE EN PLAQUES

Posté par myelitetmoi le 12 mai 2015

Bonjour @ tous,

je viens de recevoir un message de La Ligue Française contre La Sclérose en Plaques qui lance un appel aux malades SEP qui continuent de travailler de bien vouloir remplir ce questionnaire anonyme.

Je viens de le faire car je trouve toujours intéressant de comprendre la situation des SEPiens au travail.

Il est parfois TRES difficile de le maintenir même partiellement…

Voici le message de La LIGUE et MERCI de m’avoir contacté :-)

Ne lâchons pas… COMBAT.

Mel ;-)

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Bonjour,

Il n’est pas rare de voir des patients atteints de SEP – bien qu’encore en capacité de travailler – quitter prématurément leur emploi…

A l’occasion de la Journée Mondiale contre la Sclérose en Plaques, la Ligue Française contre la Sclérose en Plaques a choisi d’interroger les personnes atteintes de la sclérose en plaques qui travaillent actuellement ou qui ont travaillé.

L’objectif est de mettre en relief la relation « SEP et Travail » et de renseigner la Ligue sur les pratiques et le ressenti des personnes concernées par cette question. Le questionnaire ne prend que 15mn, n’hésitez pas à le remplir et à le diffuser, plus nous aurons de réponse, plus nous serons en mesure d’interpeller médias et pouvoirs publics sur cette question!

Merci ! Voici le lien :

http://opinionway.cawi.fr/cgi-bin/cawi/Q/bj11519/bj11519.pl

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TEMOIGNAGE – ELFE NOIR – RATP BUS

Posté par myelitetmoi le 21 mars 2015

Cher tous,

je vous ai promis des mises à jour d’articles et ENFIN je dépose le témoignage d’Elfe Noir, notre gagnante du MILLION!

J’ai rencontré Elfe par hasard par blog et facebook. C’est une personne sensible et souriante.

Je lui ai promis de lui laisser la parole.

ELFE je te donne le MICRO!

Bises @ tous!

;-) Mel

Micro laisser parole blog temoignage

En descendant du bus, j’ai failli percuter un fauteuil roulant électrique qui voulait monter …

d’ailleurs ça m’étonnerait qu’elle puisse monter … la marche est trop haute … et puis hop le bus ferme la porte et démarre …

RATP

Je me précipite vers l’avant, frappe à la porte … « s’il vous plait y a un fauteuil qui voudrait monter » ..

le chauffeur me regarde et me dit je sais, mais avec les plots je peux pas déployer la plateforme
Ah ben vi … y a une plateforme à sortir pour que le fauteuil puisse grimper !!

Ça y est la plateforme se glisse entre deux plots .. la porte s’ouvre et le fauteuil grimpe ..

RATP

Reste maintenant à se mettre dans l’emplacement réservé aux fauteuils, généralement occupé par des valises et autre encombrants … et pis à composter le titre de transport .. vu que le composteur y en a qu’à l’avant …

C’est chouette de permettre aux fauteuils de prendre le bus … mais y a encore plein de détails à fignoler

mais au fait … pour venir à l’arrêt de bus .. le fauteuil a eu une sacré marche à franchir!!

ben c’est pas encore ça …. l’accessibilité!

Efle

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FLORENCE BILON-MEFFRE – CE QUI N’EST (PAS TOUJOURS) ROSE…EN PLAQUES

Posté par myelitetmoi le 14 novembre 2014

Oyez Oyez chers @mis du blog et d’ailleurs!

Je suis fière de vous présenter le livre de mon amie Floflo!

Avec son grand sourire et sa plume, je suis vite partie dans un flot d’émotion.

Elle raconte son combat avec humour et nous démontre également que la SEP ne doit pas « attaquer » nos projets!

Florence Bilon-Meffre SEP

Flo, c’est une amie maintenant de longue date, rencontrée grâce à unblog.fr.

Oui il faut s’aimer coûte que coûte!

Oui trouvons une solution pour vivre en totale HARMONIE avec notre corps et notre ESPRIT.

OUI Florence, ton livre est MAGNIFIQUE.

Tu sèmes de l’Espoir, et je ne peux que recevoir ta graine dynamique.

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Merci pour ta petite dédicace sur le livre.

Si vous souhaitez vous procurer le livre – (et semer à votre tour vos impressions), je vous invite à cliquer sur l’image ci-dessous.

Je vous rassure et vous assure : ce livre n’est qu’une Ode à la Vie!

;-) Mel

FLOFLO

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WEEK-END – REPOS

Posté par myelitetmoi le 30 octobre 2014

Cher tous,

je prends un bol d’air dans le Sud-Est dès ce soir… pour retrouver un peu plus de Vert-dure!

Je vous quitte pour quelques jours mais dès mon retour il y a aura de nouvelles publications :

- Floflo et son livre « Ce qui n’est pas toujours rose-en plaques » (Enfin!! Trop de retard ma belle.. rhoo pas bien)

- Mademoiselle kiné et les troubles d’élocution de Mel (il y aura une vidéo-surprise). Ma kiné en rit à l’avance…

- Coup de coeur Cinéma,

- Coup de Gueule contre TEVA

@ très vite donc et que vos journées à venir vous soient douces!

;-) Mel

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900 000 VISITEURS – MERCI

Posté par myelitetmoi le 24 septembre 2014

Coucou chers @mis et blogueurs

YESSS WE CAN(NNES) !

900 000 visiteurs avec une gagnante qui est Emmanuelle :)

Bravo la Miss!

grumeau

Continuons d’échanger, de râler (il parait que c’est bon pour la santé) et gardons notre pointe d’humour malgré les Aléas de la Vie.

@ très vite et Emmanuelle. Nous attendons avec impatience ton récit/écrit.

;-) Mel

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NUIT DE L’ACCESSIBILITE – VENDREDI 13 JUIN 2014

Posté par myelitetmoi le 12 juin 2014

Bonjour à tous!

Demain, c’est la grande NUIT de l’Acessibilité!

J’ACCEDE.COM organise un beau et grand moment à Paris dans le XIème arrondissement.
Je passerai les voir pour la 1ère heure pour un soutien!

je suis contente de pouvoir rencontrer toute l’équipe organisatrice (A demain chers amis!)

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Vous n’avez jamais vécu Paris comme ça …

… et vous ne la verrez plus jamais de la même façon, après une nuit avec Jaccede dans le 11e arrondissement.

Contribuez à la plus grande chasse aux lieux accessibles en fauteuil roulant, et partagez des instants musicaux et créatifs avec des centaines d’autres bénévoles d’une nuit. Venez juste avec votre curiosité pour découvrir un geste simple et utile pour tout le monde : le recensement de lieux accessibles.

Tout le monde, personnes à mobilité réduite ou pas, se donne rendez-vous le vendredi 13 juin dès 19h au Pan Piper 2-4 impasse Lamier Paris 11e, pour rendre plus accessibles les sorties à Paris.

au programme – de 19h à 1h

  • Musique acoustique et animations artistiques
  • Chasse aux lieux accessibles dans Paris
  • Buffet et grand concert de clôture

Image de prévisualisation YouTube

Si vous êtes Parisiens, je vous invite à venir car ça vaut le coup pour comprendre, apprendre et rouler aussi en fauteuil roulant!

Paris est une ville qui n’est pas encore accessible.

NUIT DE L'ACCESSIBILITE - VENDREDI 13 JUIN 2014 dans !! INFOS SEP !!

Si un jour vous passez place de l’Opéra, imaginez-vous en fauteuil roulant :

On ne peut traverser sans devoir déranger et les voitures et les piétons!

J’ai vécu cette lamentable affaire lors d’une poussée SEP… et croyez-moi personne ne vous aide.

Les trottoirs ne sont pas adaptés et sont donc penchés.

Je ne pouvais rouler sans m’abîmer les mains pour retenir le fauteuil qui virait à gauche.

Un arrêt de bus est posé juste à côté du passage piéton…

Bus_stop,_Place_de_lOp%C3%A9ra,_Paris_2009 dans !! La SEP au quotidien !!

Lorsque le bus dépose les Parisiens, le passage piéton est bloqué. On ne peut plus passer!

Et lorsqu’il pleut, les flaques se déposent sur la zone « plate » du trottoir, et on a les pieds complètement trempés.

Il  n’existe d’ailleurs pas de signaux sonores pour les feux pour les aveugles!

BRAVO PARIS!

Ceci est un exemple parmi tant d’autres, mais j’avais envie de vous le faire partager.

@ bientôt et MERCI de m’avoir lue.

Bises de ;-) Mel

apf dans ...TEMOIGNAGES...

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FAUTEUIL ROULANT – SOUVENIR

Posté par myelitetmoi le 25 avril 2014

Cher tous,

je viens de lire un article d’une « copine » de blog au sujet du Fauteuil Roulant…

Ma vie, Mon handicap, Mes emmerdes

(vous pouvez cliquer sur la photo)

FAUTEUIL ROULANT - SOUVENIR  dans !! La SEP au quotidien !! large-copie-25

Bravo pour ton  bel article!

Ton témoignage me permet d’écrire ces pensées…

Mon fauteuil roulant est plié dans ma salle de bains. 

J’ai de la chance que la SEP commence à se calmer…

…toutefois je l’utilise pour visiter des expos, pour des séjours chantants par exemple (souvenir de VCC), et lorsqu’il y a évidemment des poussées SEP.

hourra fauteuil roulant vie sep

Un jour je voulais aller au Parc.

Je devais faire un tour sur moi-même sur le passage clouté et « monter » à reculons (Merci à l’ami qui m’avait donné cette idée).

Les passants me regardaient. J’avais bloqué la circulation.

Les voitures klaxonnaient.

Je m’en fichais et je souriais. 

pieton1 dans ...TEMOIGNAGES...

Un enfant avait tenu la barrière pour que je puisse y entrer.

Merci @ toi « petit Môme »!

Que votre fauteuil roulant continue de vous élancer sur une certaine liberté… avec les « misères d’accessibilité »

;-) Mel

381231_skamya_park_leto_2560x1600_%28www.GdeFon.ru%29 dans Coups de

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SEP – « ça se discute » – Vincent

Posté par myelitetmoi le 22 avril 2014

Cher tous,

J’ai envie de vous faire partager cette vidéo témoignage de Vincent.

Je me souviens comme si c’était hier de cette émission « ça se discute » de 2008.

J’étais dans l’attente de connaître ma Maladie et j’avais peur (naturel en somme).

J’aime son témoignage car il est « naturel » et « vivant ».

(Fred m’a signalé qu’il y avait Arnaud Gautelier de l’Association « Notre Sclérose »! Ah oui : j’avais pas vu! Merci Fred!)

.oeil

Je souhaiterais que certains Médias soulignent et expliquent la Maladie sans  filmer « la larme du patient ».

Le Témoignage est très UTILE, mais il ne faut pas qu’il devienne subitement FUTILE (Lol pour le jeu de mots).

…. La Maladie ce n’est pas du Cinéma…

Bises @ tous et COMBAT

;-) Mel

http://www.dailymotion.com/video/x4mrz2

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CECILE HERNANDEZ – PARALYMPIQUES SOTCHI

Posté par myelitetmoi le 16 mars 2014

C’est l’histoire d’une NANA qui, depuis 2002 se bat contre la SEP et qui a réussi un exploit sportif de très haut niveau.

Cécile Hernandez-Cervellon !

Journaliste, Ecrivain et athlète : quel beau trio!

cecile hernandez

Cette année elle a fait un exploit : Médaillée d’argent au J.O Paralympiques en Snowboard!

Elle pratique ce sport depuis de nombreuses années (en plus du BMX) et j’aime sa hargne pour la vie et pour l’Handicap.

Cécile peut être fière de son parcours et elle m’aide aussi à tenir le cap dans le sport.

Bibian+Mentel+Spee+Cecile+Hernandez+Cervellon+bMOhppz9dz0l

Chaque personne a son propre parcours, son cheminement.

Votre force est celle d’aller de l’avant avec l’handicap.

Nous ne connaissons pas notre avenir, demain est un autre jour,

mais Aujourd’hui le soleil brille dans notre coeur!

Sachons savourer ces instants qui nous font vibrer.

Cécile m’a redonné du Pep’s et c’est le principal (j’ai versé une petite larme).

BRAVO Cécile!

Ta médaille est aussi la nôtre et j’ai envie de rajouter que le ruban représente toutes les Associations qui nous aident et transmettent des informations sur la Maladie.

Je vous embrasse fort et COMBAT !

;-) Mel

Cécile hernandez sep snowboard

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VIVRE LE HANDICAP – SITE WEB

Posté par myelitetmoi le 6 février 2014

Cher tous,

je vous présente un site d’une bloggeuse, twitteuse et Facebookienne : VIVRELEHANDICAP!

C’est une nana qui se bat pour parler sans tabou du Handicap, afin de partager nos douleurs, nos joies nos peines.

Avec elle on ne s’ennuie pas,

avec elle on s’aide et on ne se prend pas la tête!

Blog

@lors si ça vous dit de la découvrir, foncez, cliquez sur les images et aimez!

Merci pour ton partage et @ trèèèès bientôt

;-) Mel

BLOG BLOGGEURS

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SEP ET TRAVAIL – KOSOK ET TALENTEO

Posté par myelitetmoi le 3 février 2014

Cher tous,

j’ai le plaisir de vous présenter l’article de Kosok, une amie bloggeuse depuis 4 ans qui a publié son témoignage sur l’Emploi et la SEP sur le site TALENTEO.

Bravo ma « bichette »… Je suis fière de toi !!!!

OUHAOUUUUUUUU :)

C’est vraiment un  bel article et je reconnais bien notre Coupine!

Des bises encore et en CHOEUR (clin d’oeil pour toi…) et MERCI pour ton autorisation de Publication.

;-) Mel

Micro laisser parole blog temoignage

Travailler avec un(e) collègue atteint(e) de sclérose en plaques

Chaque mois, Talentéo part à la rencontre de personnes aux parcours différents pour poursuivre sa série « Travailler avec un(e) collègue en situation de handicap ». Cette fois-ci, venez retrouver Mme Anne Ferjani, professeure des universités, qui nous raconte sa vie quotidienne en cohabitation avec sa sclérose en plaques depuis cinq ans. 

Travailler avec un(e) collègue atteint(e) de sclérose en plaques

Qu’est-ce-que la sclérose en plaques?

La sclérose en plaques est une maladie chronique du système nerveux (cerveau et moelle épinière) touchant plus de 2 millions de personnes dans le monde, et 80000 en France. C’est une des premières causes de handicap non accidentel chez l’adulte. Elle touche en majeure partie des adultes jeunes entre 20 et 40 ans et les femmes. C’est une maladie dont les symptômes varient beaucoup d’une personne à une autre, tout dépend de la localisation des lésions dans le cerveau ou la moelle épinière. Le plus souvent, il peut s’agir de symptômes moteurs allant de la faiblesse musculaire à la paralysie, des troubles de l’équilibre, visuels ou encore urinaires, des problèmes cognitifs affectant la mémoire, la concentration, les capacités d’organisation etc… Souvent, les malades ressentent également une fatigue extrême. Le plus souvent, la maladie évolue par crises qu’on nomme poussées avec une aggravation subite, suivie d’une récupération plus ou moins complète, elle nécessite souvent des hospitalisations et des soins appropriés. A l’heure actuelle, il n’existe pas de traitement pouvant guérir la sclérose en plaques. Néanmoins, depuis une dizaine d’années, beaucoup de nouveaux traitements se développent pour agir sur les mécanismes de la maladie, réduire les poussées, la gravité du handicap et enfin améliorer la qualité de vie des malades au quotidien.

Connaissez-vous des personnes célèbres atteintes de SEP?

  • Catherine Langeais, ancienne speakerine de la TV française
  • Marie Dubois, actrice des années 60
  • Dominique Farrugia, comique, directeur de chaîne TV
  • Romain Vidal, fils de la chanteuse Michèle Torr et du chanteur Christophe
  • Anne Rowling, décédée à 45 ans, la mère de JK Rowling, auteure de Harry Potter

Quels sont les préjugés les plus courants quant à l’efficacité professionnelle des personnes atteintes de SEP?

Les préjugés les plus fréquents, à mon avis,  portent surtout sur les capacités physiques réduites des personnes atteintes de SEP puisque c’est le seul handicap « visible ». Mes aptitudes sont fluctuantes: après des poussées, les « mauvais jours » etc., et personnellement je jongle avec les aides techniques comme la canne et le fauteuil roulant. Mes collègues sont parfois surpris de me voir me lever de mon fauteuil roulant électrique, tenir debout et faire quelques pas pour me rendre au toilettes. Je suis obligée de demander de l’aide pour me tenir ou ouvrir une porte lourde, être accompagnée pour qu’on me porte du matériel, ordinateur ou autre, me chercher des documents dans une armoire… La plupart de mes collègues m’aident volontiers mais parfois, j’ai de rares refus, par des personnes estimant que je dois « pouvoir le faire seule ». C’est surprenant et je pense que c’est probablement par méconnaissance de la maladie ou par refus d’apporter une aide répétitive: « on veut bien vous aider spontanément une fois ou deux pour dépanner mais pas dix ». La maladie est fort mal connue et le cliché que monsieur « Tout le monde » a à l’esprit est celui d’une personne se déplaçant en fauteuil roulant sans avoir d’idées précises de la nature des difficultés qu’elle vit. Pourtant de nombreuses personnes qui ont la SEP ne se déplacent pas forcément en fauteuil! On appelle parfois la SEP la maladie invisible, car la nature des handicaps est discrète et variée. Ainsi, une personne n’ayant pas fait part de sa maladie mais ayant des troubles de l’équilibre peut être accusé à tort d’avoir abusé de boissons alcoolisées!

Certains collègues ne tiennent pas forcément compte de certaines spécificités de mon poste de travail. J’ai un poste à temps partiel, je pratique le télétravail pour une bonne partie, je me rends sur mon lieu de travail un jour fixe de la semaine avec des horaires liés à mes transporteurs en véhicule adapté et mes auxiliaires de vie à domicile. Ainsi, il m’est souvent impossible de me rendre à des réunions, à cause des horaires, du lieu ou du jour où elles sont programmées. Je ressens parfois une exclusion du système même si j’essaie de m’adapter le plus possible.

Quels sont les symptômes courants que l’on retrouve dans le monde du travail?

De très nombreux symptômes de la maladie peuvent être gênants dans le monde du travail, mais avec un poste de travail comportant du matériel adapté, préconisé par un ergothérapeute et/ou un ergonome, obtenu par le biais FIPHFP (fonction publique) ou l’AGEFIPH (secteur privé) mais aussi l’aide de collègues avertis, on peut grandement en réduire les inconvénients. La première démarche consiste à demander à son médecin du travail une étude de son poste de travail pour obtenir un aménagement, notamment au niveau du matériel et des horaires, et trouver les solutions les meilleures possibles.

Voici les symptômes courants les plus gênants dans mon activité:

  • La mobilité réduite mais qui peut être largement compensée par un matériel spécifique, dans mon cas c’est un fauteuil roulant électrique, une chaise de travail ergonomique à mon bureau, du matériel informatique adapté. Bien sûr, j’ai besoin de mes collègues régulièrement, simplement pour m’ouvrir une porte ou chauffer mon plat au micro-onde à la pause déjeuner! J’ai actuellement fait une demande pour obtenir quelques heures d’une auxiliaire de vie professionnelle, jouant le même rôle que celui plus connu d’une assistante de vie scolaire.
  • Les troubles de mémoire, de concentration et organisationnels qui se répercutent aussi bien sur ma façon d’enseigner que sur mon travail de chercheur. Je les compense par une organisation différente dans mes taches quotidiennes: une planification rigoureuse, un rangement sans faille de mes fichiers informatiques et de mes documents, un relevé journalier de toutes mes taches et de leur avancement, la tenue d’un agenda, une anticipation importante car le manque de temps me stresse et me bloque. Je privilégie les réunions de travail en petit comité avec mes collègues. Plus concrètement,  pour dispenser mes cours, je m’appuie sur la technologie informatique en m’affranchissant complètement des cours écrits sur des feuilles volantes éliminant le risque de mélanger mes feuilles avec le moindre courant d’air ou de les laisser tomber. Je travaille régulièrement avec une neuropsychologue et avec une orthophoniste spécialisée pour rééduquer ou développer des stratégies me permettant de compenser ces faiblesses.
  • La fatigue, je dirais même l’épuisement, dus aux fluctuations de ma SEP et aux traitements. Je dois gérer ma fatigue en adaptant mes taches du jour. Il n’est pas forcément facile de le faire comprendre la nature pathologique de cette fatigue, et la différence par rapport à une fatigue ordinaire, tellement courante dans notre mode de vie. Je dois parfois écourter mes journées et accepter de reporter certaines taches, ce qui peut parfois surprendre.

Quelles sont les réelles difficultés des personnes atteintes de SEP dans leur travail?

L’absence d’une personne référente formée au handicap sur son lieu de travail. Les correspondants handicaps actuellement nommés dans la fonction publique sont malheureusement déconnectés des réalités du terrain, peu formés et sommés d’accomplir cette nouvelle tache en surplus des habituelles. Je rêve d’une personne de proximité, qui en complément, puisse me soutenir dans les difficultés qui ne manquent pas de survenir au quotidien et qui peuvent souvent se résoudre facilement mais pas à distance. J’ai à l’esprit une anecdote: j’ai vécu plusieurs mois pendant lesquels l’accès à mon bâtiment était jonché de débris de verre. J’ai du remuer ciel et terre au niveau administratif, pour obtenir un entretien régulier des lieux afin d’éviter les crevaisons. Bref, le référant de proximité serait une personne présente et attentive, qui permettrait de pouvoir garder toute son énergie, si précieuse pour le plus important: effectuer son travail.

Des difficultés réelles pour obtenir les aménagements nécessaire à l’exercice de sa profession dans de bonnes conditions. Finalement, il suffirait d’obtenir en toute simplicité l’application du principe de compensation du handicap. Les difficultés sont le plus souvent d’ordre humain dans la mesure où la personne chargée de la mise en application des préconisations du médecin du travail ne perçoit pas toujours l’ampleur des obstacles que le travailleur handicapé rencontre, surtout par manque de formation et parce qu’elle ne possède pas les clés nécessaires pour régler rapidement le dossier. Il y a une inertie incroyable dans ce système.

Des difficultés dans la mise en conformité des bâtiments par rapport à la loi sur l’accessibilité de 2015. Il est évident que les moyens budgétaires ne sont pas présents. Concrètement la circulation entre les bâtiments est difficile et l’ouverture des portes strictement impossible pour une personne à mobilité réduite, ce qui restreint grandement sa liberté de circulation.

Quelles sont les taches professionnelles impossibles à réaliser pour une personne atteinte de Sclérose en plaques?

En ce qui me concerne:

  • Effectuer une tache avec un niveau attentionnel trop prolongé comme participer à des réunions de travail très longues et en présence de plus de trois ou quatre collègues.
  • Donner un cours ou une conférence trop prolongés.
  • Porter seule la responsabilité d’un projet complexe.
  • Sauter d’une tache à une autre très rapidement, en quelques minutes, car je manque de flexibilité mentale. Je dois pouvoir m’adapter et prendre mon temps.
  • Toutes les improvisations: partir en déplacement de façon non programmée, rendre des documents avec des délais insuffisants…

Comment en parler à son équipe de travail?

J’en parle facilement aux personnes qui me posent des questions en toute simplicité. Mais cela n’est possible que parce que j’ai bien intégré la maladie et que je suis à l’aise avec mes handicaps. J’en discute donc avec tous les collègues abordant le sujet sans tabou et je leur explique volontiers mes limitations mais n’hésite pas à discuter de mes compétences et des avantages que je peux leur apporter.

Si vous aviez un message à faire passer à tous les patrons français au sujet de l’emploi des personnes atteintes de SEP, quel serait-il?

Une personne atteinte SEP a les mêmes envies qu’une personne valide et a à cœur de pouvoir continuer à mener une vie professionnelle, c’est une véritable bouffée d’oxygène. Pour cela, le secret est simple, il réside dans l’aménagement de son poste de travail. Je dis aux patrons français: « Osez jouer le jeu des adaptations des postes de travail, le professionnalisme et les compétences des personnes atteintes de SEP vont vous surprendre ».

Pour en savoir plus sur la sclérose en plaques, retrouvez la suite de l’histoire de Mme Anne Ferjani sur son blog: SEP as triste.

Pour plus d’informations sur la SEP et sur les recherches effectuées sur ce handicap, rendez-vous sur le site de l’association ARSEP.

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