TEMOIGNAGE DE FLORIAN – MS DAY – SCLEROSE EN PLAQUES

Posté par myelitetmoi le 31 mai 2017

Chers amis,

Florian m’a contacté ce matin via mon compte Twitter pour me filer son témoignage qui connait un certain succès!

Je suis contente pour toi mon grand!

Nous avons une passion commune : LE CHANT CHORAL!

Il est également chef de choeur!!

LA VIE EST BELLE!

victoire musique

Voici sa vidéo de coeur pour la Journée Mondiale de la SEP.

Qui sait un jour nous nous connaitrons en chair et en os!

Je t’embrasse Florian!

Garde cette énergie communicative!

;-) Mel

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SEP – TEMOIGNAGE MEL – VOIX DES PATIENTS

Posté par myelitetmoi le 31 mai 2017

Chers amis,

Les Médias m’ont contacté récemment pour témoigner sur ma vie avec la SEP.

@lors cette fois-ci c’est à mon tour de parler…

Mel : c’est à toi :)

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Armelle : une leçon de courage face à la sclérose en plaques

Armelle : une leçon de courage face à la sclérose en plaques

Janvier 2008. Armelle a 27 ans lorsqu’elle ressent des symptômes un peu particuliers : des fourmillements dans les genoux, les pieds et les jambes. Elle a accepté de nous raconter son histoire.

Lorsque ses premiers symptômes apparaissent, Armelle se retrouve à la Pitié Salpêtrière :

On m’a dit que j’avais une myélopathie cervicale d’origine indéterminée. J’avais des symptômes un peu étranges comme des décharges accompagnées de douleurs. Le médecin se demandait si je n’avais pas un problème psychique. »

Un premier traitement lui est délivré. Le temps passe et les douleurs persistent. Le bon diagnostic est enfin établi 14 mois après la première poussée par un autre neurologue de la Salpêtrière, spécialisé dans la maladie de Parkinson. Alors qu’elle était venue le consulter en urgence, il lui annonce, en mars 2009, qu’elle a une sclérose en plaques.

J’ai demandé à ce neurologue de bien vouloir suivre ma prise en charge car j’avais confiance en lui. J’avais des poussées d’une violence inouïe tous les trois mois, et il s’en serait fallu de peu pour que je me retrouve en fauteuil roulant », témoigne Armelle, qui est ensuite prise en charge par un autre neurologue. Elle commence alors un nouveau protocole. Elle en aura 4 au total. La dernière poussée la conduit à l’hôpital : « c’était il y a deux ans environ, j’ai eu 7 poussées de SEP dont une qui a attaqué les muscles du bas du visage, je ne pouvais plus parler. »

Une activité professionnelle adaptée

Armelle travaille dans l’administration quand la maladie se déclare. Lorsqu’elle reprend son poste, c’est avec un mi-temps thérapeutique à 50% qui va durer pendant 2 ans.

Ma chef de service de l’époque a été remarquable, elle m’a beaucoup soutenue. En revanche, mon poste de travail n’était pas du tout adapté car pas assez ergonomique, »

regrette la jeune femme qui a dû composer avec les contraintes matérielles. Malgré la maladie, elle souhaite évoluer professionnellement et postule pour d’autres postes. Elle finira par réussir et ne cache pas, au moment des entretiens, qu’elle est atteinte d’une sclérose en plaques. Aujourd’hui, elle a un poste avec un fauteuil un peu plus en adéquation avec ses besoins.

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Et les collègues dans tout ça ?

Comme je suis d’un tempérament très ouvert et dotée d’un certain humour, j’arrive toujours à m’en sortir. Avec l’entourage, l’ambiance est bonne. Je travaille à 80%, j’ai 6 soins par semaine, dont quelques uns qui ont lieu avant d’aller travailler. J’ai des horaires aménagés, je commence à 10 heures 45 et je finis à 18 heures 45. Mes collègues au sein de mon service sont attentifs et sont conscients de ma fatigabilité. J’ai de la chance car je connais des personnes atteintes de maladies invalidantes qui sont mises au placard ou qui connaissent des incompréhensions.

Il m’est arrivé d’avoir vécu des situations un peu fantasques ou eu des remarques originales sur mon handicap du style : « vous avez eu un accident de ski ? Ah mais dis-donc ça dure longtemps votre jambe cassée ! Vous guérissez quand ?… Si vous avez une sclérose en plaques, vous êtes capables encore de réfléchir ? Si tu es handicapée donc tu ne peux plus monter des escaliers… alors pourquoi tu viens au travail ? Moi aussi je suis fatigué, alors c’est pareil. Faut prendre un bon café et ça repart ! »

Face à ces remarques, il peut m’arriver de leur dire « contrairement à ce que dit le film, la vie n’est pas un long fleuve tranquille ! Chacun peut vivre un accident de la route. Moi c’est la maladie, je ne l’ai pas choisie. Le handicap ne doit pas être un TROP PLEIN, mais un TREMPLIN pour faire changer le regard des autres, à commencer par faire changer le tien ».

Aujourd’hui, Armelle a des séquelles qui se font plus ou moins ressentir au quotidien :

j’ai néanmoins de la chance car j’ai récupéré en grande partie, et j’ai remarché, même si je me déplace à l’aide d’une canne (j’ai des troubles de l’équilibre) tout en conservant une fatigabilité un peu sournoise. »

Parallèlement à son travail, Armelle est chef du « chœur Résilience de Paris » (choristes ayant un handicap et pourtant valides) et « Le Petit Chœur ». Son blog « Santé Espérance Pêche » connaît un vrai succès.

Il faut oser témoigner, ne pas lâcher, et si on le peut, c’est mieux d’être suivi psychologiquement. Pour ma part, je consulte un spécialiste depuis 7 ans. Cela m’a aidée à reprendre confiance en mon corps. Merci Docteur ! »

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Message pour Moufflette – COMMENTAIRE SUR LA MYELITE

Posté par myelitetmoi le 12 mai 2017

Bonjour Moufflette!

Je me permets de t’adresse ce message suite à ton commentaire sur ta fille atteinte de Myélite.

Je n’ai pas d’adresse mail.

Je suis touchée par tes écrits et je suis avec TOI!

Je suis soulagée de savoir qu’il est désormais pris en ALD!

Que d’efforts et d’attentes de paperasses administratives!

joie bonheur super hourra ouf

Je te remercie de nous confier ton témoignage.

Je souhaite de tout coeur que la myélite de ta fille se « barre » vite.

Tiens-moi au courant si tu le souhaites.

Je t’embrasse et COMBAT.

Ensemble ne lâchons pas.

SWIIIINGG!!

;-) Mel

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……./……./…….

Je suis la maman d une petite fille de 10 ans,elle a eu une myelite aigue a mycoplasme pneumonie a l age de 2 ans et demi.
le soir je l ai couche pas tres en forme ;le lendemain elle ne marchait plus ne tenait pas assise ne pouvait plus parler et vomissait ; depuis elle remarche ,mais elle est trés fatigable elle a un deficit mental leger .cela fait huit deja que je me bat et aujourd hui miracle le medecin comseil de la caisse d assurance maladie m appelle pour me dire que elle serait dorenavant pris en ald et que il ne comprenait pas que personne ne l ait fait plutot.c est pas grand chose mais enfin une reconnaissance de sa souffrance.

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UN SOS POUR UNE AMIE TRAVAILLEUR INDÉPENDANT EN DETRESSE

Posté par myelitetmoi le 10 octobre 2016

Coucou chers amis de coeur,

j’ai une amie de mes années Lycée qui actuellement vie une trèèès grosse difficulté…

Ses années en tant que travailleur indépendant vire au CAUCHEMAR et ne peut désormais affronter la VIE QUOTIDIENNE en toute sérénité.

!!!!!!!

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Je pense qu’elle n’est hélas pas la seule à vivre à ce plafond-là… et il faut en parler.

Je lui ai promis que je partagerai sa publication.

Si vous souhaitez connaître SON SOS je vous invite à cliquer sur cette image.

elo

MERCI POUR ELLE, pour mon amie de 20 ans d’amitié.

ça me « fend le coeur » ma bichette, car je sais que tu n’aimes pas publier tes peines.

Je vous embrasse tous bien fort

…. et Elo, s’il te plait, garde ton moral.

NE FLANCHE PAS et CHANTE!!

:-( Mel

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BLOGGEUSE A ROULETTES – ANAÏS ET SON TEMOIGNAGE

Posté par myelitetmoi le 4 octobre 2016

Re-Coucou!

Je vous présente Anaïs, une amie bloggeuse que je connais depuis presque 7 ans maintenant.

Elle a publié un article très touchant sur son compagnon de vie, atteint d’une SEP très agressive.

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Avec son accord, je vous fait partager son témoignage d’amour, car cela en vaut la peine.

La vie n’est pas rose et parfois incompréhensible,

mais l’Amour est tellement GRAND…

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Merci Anaïs. Je garde en mémoire toutes nos discussions depuis nos 7 ans.

Longue vie à ton blog et à bientôt de re-discuter avec toi.

Je t’aime fort bichette,

;-) Mel

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BONJOUR, BONJOUR !

 
Je n’ai sans doute jamais eu autant de peine à vous écrire aujourd’hui. En effet, il y a un peu plus d’une semaine j’ai perdu un être très cher à mon cœur, très cher à mon âme... 

J’ai perdu l’homme de ma vie et oui je n’ai que 23 ans et j’ai perdu celui que j’aimais le plus au monde. Nous étions ensemble depuis l’année 2004. J’avais tout juste 10 ans et j’ai rencontrer l’amour à cet âge là. Si je vous écrit aujourd’hui c’est parce que j’en ai besoin et c’est même plus qu’un besoin je vous dirai même que c’est vital. Depuis qu’il s’est envolé je me sens tellement vide mais aussi à la fois habité intérieurement. 
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C’est une sensation étrange, j’ai le cœur complètement arraché mais je me sent animé d’une force si puissante. Mais avant de vous parlé du pourquoi de cette douleur j’ai envie de vous raconter mon histoire de Notre histoire. Cela fait un moment que je savais qu’il fallait que je vous en parle mais j’en ai jamais trouver le moment et je pense que aujourd’hui il est temps…
J’ai rencontrer Benoît dans l’année 2003 dans un centre spécialisé pour les personnes handicapées situé sur Toulouse. Je me souviens de ce jour là mais plus de la date. Nous étions en classes en CM2 il me semble et tu es arrivé là complètement perdu parmi tout ces gens en fauteuils roulants. J’ai le souvenir que tu te mettais à l’écart du monde et pourtant tu étais toujours assis à côté de moi… A l’époque je ne savais pas ce que tu avais car tu ne te livrais pas beaucoup. Et puis un jour en plein cours je me suis mise à lire un poème que j’avais écris (j’en écris depuis l’âge de 7 ans). Il était pour mon grand-père que je n’ai jamais connu et à cette époque là mes mots étaient encore enfantin et puis je me souviens tout le monde m’a félicité sauf toi ! Tu m’avais dis il est nul ton poème y a même pas de rime moi aussi j’en écrit. Je crois que c’était la première fois que j’ai entendu ta voix. Au départ j’étais frustré de cette phrase mais elle a eu un écho en moi et de suite ça m’a permis d’évoluer.
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Et puis environ une semaine plus tard tu as lu Ton poème celui que tu avais écrit pour ton jumeau et je me souviens ce jour là tout le monde à arrêter de parler. Tu n’avais que 10 ans et tes mots ressembler déjà a ceux d’un adulte. 
Suite à cela on à commencer à ce parler à ce connaître au fur et à mesure. Et puis un jour alors que j’allais quitter la classe après une matinée de cours tu m’as attrapé par les cheveux moi bien sûr j’ai crier et toi tu as dis « ahhh j’ai une mèche de cheveux j’ai vu l’épisode de Titeuf je voulais faire comme lui avec Nadia » (je ris encore de cette anecdote).
Puis en Mars 2004, je me fais opérer de mes jambes avec une multiple chirurgie et après quelques jours à l’hôpital « Purpan » je reviens au centre de rééducation fonctionnel toujours dans le même centre mais cette fois-ci dans un autre secteur. 
J’étais dans cette chambre clouée à mon lit et plâtrée au niveau de mes jambes, j’avais mal. Et le premier à entrer dans ma chambre c’était toi Benoît, même si les infirmières te disait de partir toi tu restais là en me disant « wouah tes plâtres sont immenses il faut que je te les tague ». Et puis au fur et à mesure des jours tu es resté là près de moi omniprésent toujours là pour jouer une partie de GameCube ! 
Je commençais à aller mieux mais toujours clouée à mon lit (ça a duré plus d’un mois) et puis un soir il faisait nuit, une infirmière me donne une carte en me disant « quelqu’un m’a demandé de te donner ça ». Je l’ouvre et j’y découvre une lettre remplie de cœurs et puis le téléphone sonne c’était Toi et tu me dis « Pour la lettre c’est moi, je suis tombé amoureux de toi dés la première seconde où je t’ai vue » je te répondais « ah bon ? Et j’ai fais quoi de particulier » et tu m’as dit « Rien, tu es spéciale, t’es belle et pas que physiquement t’as un beau cœur et par dessus tout tu n’as aucune pitié envers moi » Et depuis ce jour-là on ne sait jamais quitté. 
On s’est aimés comme ce n’était pas permis bien sûr on c’est disputés comme tout le monde mais 5 minutes après on se retrouvait parce que entre nous c’était beau c’était fort !
Je me souviens le jour où tu m’as présentée à ta maman et ton frère jumeau tu avais dis « Je vous présente la femme de ma vie ! » Et a y penser aujourd’hui tu avais parfaitement raison. Les jours ont passé avec toujours autant de bonheur et de joie de vivre. Jusqu’au jour où j’ai compris la réalité de ta maladie parce que tu ne laissais rien paraître.
Une Sclérose en Plaques si jeune normalement on a cette maladie vers les 30 ans et toi tu l’avais déjà. Je me souviens de tes injections je t’y accompagnai pour te soutenir. Et puis un soir allongé près de moi tu me dis  »Tu sais Nana moi je vais pas vivre longtemps je vais mourir jeune je ne serai pas toujours comme je suis aujourd’hui je sais que la maladie va tout me reprendre mais ne t’en fais pas je serai toujours là je serai ton étoile je serai là pour toi » 
Ce jour-là j’ai compris pourquoi tu vivais à fond j’ai compris pourquoi tu courrais toujours au lieu de marcher j’ai compris toutes les pires conneries que tu pouvais faire comme « renverser 4 kilo de billes dans les couloirs ou même inonder les couloirs de l’hôpital, j’ai compris pourquoi tu riais en permanence rare sont les fois où je t’ai vu pleurer. 
Et en Septembre 2004, c’était la rentrée de la 6ème mais moi je suis arrivée qu’en octobre parce que j’étais toujours en rééducation intensive afin de quitter mon fauteuil roulant pour un déambulateur. 
Je me souviens mon frère m’avais accompagné ce jour-là et encore une fois Benoît tu as étais le premier à m’accueillir. Toujours là pour moi mon ange gardien.
S’en ai suivi deux années de fous rires et de moments moins faciles. Je me souviens qu’un jour pendant la recré je m’étais assise sur un banc et toi au dessus de moi en train de me parler et puis la sonnerie sonne et tu me dis je suis coincé. En effet c’était un banc en ferraille plein de trous et toi tu t’étais coincé les doigts dedans. 
On avait tout essayé pour te sortir de là mais impossible et tu fatiguais de rester debout parce que tu étais en train de perdre la marche à ce moment là. Et on a pas eu d’autre choix que d’appeler les pompiers et ils ont dû scier le banc ! Il n’y avait que toi pour faire ce genre de chose d’ailleurs tu m’avais dit « Il n’y a qu’un seul Benoît comme moi » Tu avais raison. 
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Vers l’âge de 13 ans tu te mettais à fumer et tu disais « Autant que je teste tout dans la vie parce que la mienne va être courte » Du coup, je t’ai laissé faire. Et puis est venue l’étape du fauteuil roulant. Parce que tu ne faisais que tomber à chaque pas un peu plus chaque jour. La kiné t’apporte ton fauteuil et tu lui as dis « T’es qu’une salope tu crois que je vais me mettre dedans si je m’y assois ça voudra dire que je ne pourrais plus jamais en ressortir » Tu avais une telle conscience des choses pour ton âge une telle maturité c’était frappant !
Puis tu as fini par accepter et moi j’ai fini par quitter mon déambulateur pour retrouver mes roulettes à mon tour parce que la vie est comme ça et on était liés. 
Et un jour au moment du repas après une hospitalisation je te vois très mal tu tremblais tellement que tu ne parvenais plus à manger tout seul. Je me souviens de ta colère tu pétais les plombs tu jetais toutes les assiettes et tu criais   »Regardez comment je deviens regardez-moi ! » Deux infirmières te faisaient manger une pour te tenir la tête et l’autre pour t’aider à amener la cuillère vers ta bouche. Je me souviens de tes larmes et de ton désespoir, face à cela avec ton meilleur ami on avait décidé de prendre ce rôle alors on t’a fais manger comme ça tu restais avec nous à table.
Ce fut une période tellement difficile que tu as été obligé de quitter ce centre pour un autre et moi j’ai quitté Toulouse pour la Rochelle suite à la séparation de mes parents. Mais on était toujours en contact et on essayait de se voir quand on pouvait…
Puis l’année 2010 est arrivée, je me fais opérer de la colonne vertébrale à cause d’une scoliose aggravée. Je retourne donc ensuite au service où on s’est connus et puis une amie me dit que tu es mal très mal que la maladie prend le dessus que tu ne parles plus trop… 
Face à ça clouée à nouveau dans mon lit je demande à ma mère d’aller prendre de tes nouvelles à l’autre centre elle essaye et on lui refuse l’accès.
Et vient le jour où je quitte mon lit et ma kiné me descend au rez-de-chaussez, je sors de l’ascenseur et je vois quelqu’un en fauteuil roulant qui ne bouge plus qui a le regard vide. Je réfléchis pendant une demi-heure parce que ce visage me disait quelque chose. Je sors de ma séance de kiné et là j’ai compris que c’était toi je crie à ma mère « Maman j’ai croisé Benoît ! » 
Du coup, je remonte et je demande à te voir car du coup on était à nouveau dans le même service ! Et on me donne le numéro de ta chambre et je te vois on se regarde et un immense sourire apparaît sur ton visage ! 
J’entends ta voix qui n’est plus vraiment la même car tu étais en train de la perdre. Mais au fil des jours on trouve des codes pour se comprendre on se comprenait si bien, que souvent même les infirmières venait me chercher pour comprendre ce que tu voulais dire. A ce moment là tu as tout juste 19 ans et moi bientôt 18 ans. 
Pendant 3 mois on redevient inséparables présents l’un pour l’autre, tu étais toujours le même souriant racontant toujours des blagues ou alors en faisant des bras d’honneur au infirmiers qui ne voulaient pas te mettre dans ton fauteuil ! 
Un jour au centre notre éducatrice décide de faire de la barbe à papa toi tu ne mangeais plus que des choses liquides et ce jour-là on te donne de la barbe à Papa et je vois tu t’étouffe tu tousses de toutes tes forces… Je prends alors conscience que tu luttes pour respirer ! A chaque crise de toux ou parce que tu étais encombré je te tenais la main ou t’appuyais sur ton torse pour t’aider à cracher. Je suis là pendant les séances de kiné, pendant les aérosols.. Et puis ça passe tu vas un peu mieux j’avais même réussi à te faire prendre 3 kilo et avec ta maladie ça relevait du miracle ! 
Et puis vient la fin de ma rééducation pour mon dos il est temps pour moi de revenir à La Rochelle et toi tu partais dans un nouveau foyer médicalisé à St Girons. Je me souviens notre séparation était si difficile parce que quelque part on savait que c’était la fin de quelque chose.
Tu part au foyer on reste en contact on s’écrit on s’appelle et on se voit quand je descends à Toulouse… 
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En 2013 alors que je fais une demande pour revenir habiter dans le sud on se donne rendez-vous place du capitole et là je te vois tu as perdu la parole mais tu parviens encore à me tenir la main. 
Ce fut une étape encore difficile de me dire que je n’entendrais plus le son de ta voix. Mais toi, tu es là et tu me dévores des yeux et tu bouges juste les lèvres pour me dire oui ou non. Et on continu comme ça on trouve des codes pour communiquer on s’adapte mais tu es désormais prisonnier de ton propre corps.
Entre temps, je trouve un appartement sur Toulouse du coup tu viens parfois avec ton infirmier à la maison là on parle et je dis ton rêve le plus cher qui était de sortir un recueil de tes poèmes parce que tu as écrit autant que tu as pu le faire. Mais encore actuellement on a pas pu sortir ton livre et à ce jour c’est mon seul regret. 
Puis un jour tu viens à la maison et je t’avais fais la surprise de t’amener ton meilleur ami et ce fut une joie mais aussi une immense tristesse parce que ce jour là j’ai appris qu’il ne te restais plus que quelques mois à vivre. 
Mais qu’importe tu as tenu trois années supplémentaires et je t’ai toujours soutenu je te l’avais promis…
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Je suis venu te voir pour la dernière fois fin avril 2016. Je ne savais pas que c’était la dernière fois mais quand tu as entendu ma voix tu as fais un malaise parce que tu ne parvenais plus à me voir c’était dur tu me cherchais du regard. Je suis restée toute la journée à tes côtés dans l’unique but de t’apporter de l’amour et essayé de te faire rire. Puis je suis partie sans savoir que c’était la dernière fois que je te voyais. Je t’écrivais toujours et je prenais de tes nouvelles.
Et Lundi dernier le 11 Juillet 2016 le foyer m’appelle pour me dire que tu t’es envolé le dimanche 10 Juillet 2016. Tu es partie le jour où le Portugal à gagné pour l’euro sachant que tu étais Portugais pour moi ce n’est pas du hasard parce que ce soir là j’ai été envahie de papillons chez moi et il y en avait aussi pendant le match. Je suis persuadée que c’était Toi.
Depuis ce jour, je survis parce que c’est difficile j’ai l’impression qu’on m’a arraché le cœur quand j’ai appris ton départ j’ai hurlé, j’ai pleuré toutes les larmes de mon corps j’ai hurlé ton nom et hurlé que je t’aime… 
De toutes les épreuves de ma vie c’est celle-ci la plus dure parce que je t’ai perdu tu étais mon tout, mon meilleur ami, mon amour, mon confident, mon frère, mon double, mon pilier dans la vie… 
Du coup tu vois c’est dur d’avancer j’ai plus envie de rien j’en ai même arrêté de manger et de dormir. Mais je sais que maintenant tu es libre de ton corps, libre de respirer, libre de rêver.
Mais j’aurais tellement rêvé que cette foutue Sclérose fasse une pause. Tu es parti à l’âge de 25 ans c’est trop tôt pour rejoindre les nuages mon ange tu méritais tellement une autre vie tu étais tellement incroyable tu étais tellement toi. 
En apprenant ton envol, j’ai eu envie de tout arrêter mais ce blog auquel je tiens tant. Mais si j’arrête ici ça serait donner raison à cette foutue maladie et tu ne serait certainement pas d’accord ! 
Alors je te fais la promesse de continuer de continuer pour toi et avec toi. De continuer à vivre pour te montrer au travers de mon âme tout ce que tu n’as pas eu le temps de vivre. Je vais m’engager pleinement dans le combat contre la Sclérose en Plaques pour combattre en ton nom ! 
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Je te promets d’être forte encore plus forte que je l’étais déjà et pardonne-moi si parfois je craque mais c’est dur la vie sans toi. Mais merci pour tes jolis signes que tu m’envois je sais que tu es là près de moi.
J’aurais pu finir ce long article par dire que tu laisses un vide et que j’en souffre beaucoup. Mais pour finir j’ai juste envie de te dire merci, merci d’avoir fait en sorte que je devienne la femme que je suis aujourd’hui. Merci de m’avoir aimée pour ce que j’étais et d’avoir donné un sens à ma vie. Merci d’avoir été de passage dans ma vie mon ange gardien.
 
Je t’aime et t’aimerai au-delà de la mort et s’il-te-plaît attends moi… »

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COEUR HANDISPORT – TEMOIGNAGE

Posté par myelitetmoi le 9 octobre 2015

COUCOU @ TOUS !

Depuis plusieurs mois je pensais vous présenter un ami de Coeur, COEUR HANDISPORT!

Un ami qui me suit et que je suis … et qu’on se suit.. si je puis m’exprimer ainsi :)

Cher Benjamin, je te laisse la parole et t’embrasse fort

;-) Mel

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Je suis Benjamin, malvoyant (maladie rare), créateur de Coeur Handisport (août 2013).

Passionné de sport et handisportif engagé, j’ai déjà pratiqué en club du cécifoot & du torball et actuellement je fais de l’athlétisme.

Au délà de ça je fais activement la promotion du handisport sur les réseaux sociaux à travers Coeur Handisport. 

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Coeur Handisport est un fil d’actualités sur le handisport, qui permet de faire découvrir/partager l’ensemble des disciplines existantes tout en mettant en lumière nos sportifs Français qui se distinguent dans chacune d’entre elles.

Dans un second temps, c’est de montrer que le handicap est compatible avec le sport et que rien n’est impossible donc si cela peut créer des vocations alors l’objectif de Coeur Handisport sera atteint. Pour résumer l’objectif principal est de faire évoluer les mentalités pour que le handisport soit perçu comme du sport à part entière.

Autrement je donne de mon temps pour faire des sensibilisations/initiations au handicap et/ou au handisport, sur le thème du handicap, j’interviens essentiellement sur le handicap visuel.

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Je suis curieux de tout et étant actif sur les réseaux sociaux, j’ai découvert à l’époque le blog « Myelitetmoi » de Mel et du coup j’ai regardé son parcours, notamment en tir à l’arc.

Nous nous sommes rencontrés pour la 1ère fois lors de la nuit de l’accessibilité (juin 2014) de Jaccede.com.

Puis j’ai pu assister à son championnat de Paris en janvier 2015.

Une belle rencontre parmi tant d’autres que je fais au fil du temps sur les différents événements, sur lesquels je fais des photos (car j’aime la photographie) pour alimenter mes publications.

Je souhaite vous plonger au Coeur du Handisport alors rejoignez le mouvement :

Facebook : https://www.facebook.com/CoeurHandisport

Twitter : https://twitter.com/CoeurHandisport

Instagram : http://instagram.com/coeurhandisport

(ps de Mel : désolé, je n’arrive pas à centrer la photo)

HandEnsemble

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PETER PATFAWL – CARNET DE SANTÉ

Posté par myelitetmoi le 5 juillet 2015

Coucou @ tous!

C’est mon dernier article avant de partir en vacances!

Je vous présente Peter, un pote avec qui je corresponds depuis de nombreuses semaines.

Je lui laisse la parole… il est très touchant, et dessine amoureusement et humoristiquement!

Merci mon grand.

Je te souhaite un 2ème succès avec ton Carnet de Santé! Promis on se rencontrera!

Bises de ;-) Mel

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Salut ma mel ! je t’envoie les informations pour ma BD et la couverture

Il raconte graphiquement les tribulations d un malade confronté à la dureté de la maladie et au milieu hospitalier.

Ce carnet de santé est d abord un carnet de bord dans le monde intraitable de l hôpital. Mais il est surtout incarné par une figure de roue… pardon, de proue : PATFAWL, le bien nommé ! Victime d un handicap sévère (une dysplasie femorro-patellaire de grade 4), il fut sauvé par le bon médicament : l’auto dérision et devint « Critique Hospitalier ». Tout en enchainant les succès dans les blocs opératoires comme cobaye, ses dessins corrosifs illuminaient les murs des salles d opérations et les chambres des (im-)patients !. « Mon carnet de Santé  » est sa première BD d’humour.

Suite au succès du tome 1 (meilleurs ventes plusieurs fois sur amazon ,fnac… etc ) , le tome 2 débarquera le 15 octobre 2015 ! Vous pouvez suivre l’actualité de la série au jour le jour en suivant le blog :
http://carnetdesantepatfawl.over-blog.com

Grumeau blog

Ainsi que la page facebook :
http://www.facebook.com/bdpatfawl

Voilà voilà :-)

PETER

carnet de santé 2

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SEP ET TRAVAIL – LIGUE FRANCAISE CONTRE LA SCLEROSE EN PLAQUES

Posté par myelitetmoi le 12 mai 2015

Bonjour @ tous,

je viens de recevoir un message de La Ligue Française contre La Sclérose en Plaques qui lance un appel aux malades SEP qui continuent de travailler de bien vouloir remplir ce questionnaire anonyme.

Je viens de le faire car je trouve toujours intéressant de comprendre la situation des SEPiens au travail.

Il est parfois TRES difficile de le maintenir même partiellement…

Voici le message de La LIGUE et MERCI de m’avoir contacté :-)

Ne lâchons pas… COMBAT.

Mel ;-)

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Bonjour,

Il n’est pas rare de voir des patients atteints de SEP – bien qu’encore en capacité de travailler – quitter prématurément leur emploi…

A l’occasion de la Journée Mondiale contre la Sclérose en Plaques, la Ligue Française contre la Sclérose en Plaques a choisi d’interroger les personnes atteintes de la sclérose en plaques qui travaillent actuellement ou qui ont travaillé.

L’objectif est de mettre en relief la relation « SEP et Travail » et de renseigner la Ligue sur les pratiques et le ressenti des personnes concernées par cette question. Le questionnaire ne prend que 15mn, n’hésitez pas à le remplir et à le diffuser, plus nous aurons de réponse, plus nous serons en mesure d’interpeller médias et pouvoirs publics sur cette question!

Merci ! Voici le lien :

http://opinionway.cawi.fr/cgi-bin/cawi/Q/bj11519/bj11519.pl

logolfsep pour web

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TEMOIGNAGE – ELFE NOIR – RATP BUS

Posté par myelitetmoi le 21 mars 2015

Cher tous,

je vous ai promis des mises à jour d’articles et ENFIN je dépose le témoignage d’Elfe Noir, notre gagnante du MILLION!

J’ai rencontré Elfe par hasard par blog et facebook. C’est une personne sensible et souriante.

Je lui ai promis de lui laisser la parole.

ELFE je te donne le MICRO!

Bises @ tous!

;-) Mel

Micro laisser parole blog temoignage

En descendant du bus, j’ai failli percuter un fauteuil roulant électrique qui voulait monter …

d’ailleurs ça m’étonnerait qu’elle puisse monter … la marche est trop haute … et puis hop le bus ferme la porte et démarre …

RATP

Je me précipite vers l’avant, frappe à la porte … « s’il vous plait y a un fauteuil qui voudrait monter » ..

le chauffeur me regarde et me dit je sais, mais avec les plots je peux pas déployer la plateforme
Ah ben vi … y a une plateforme à sortir pour que le fauteuil puisse grimper !!

Ça y est la plateforme se glisse entre deux plots .. la porte s’ouvre et le fauteuil grimpe ..

RATP

Reste maintenant à se mettre dans l’emplacement réservé aux fauteuils, généralement occupé par des valises et autre encombrants … et pis à composter le titre de transport .. vu que le composteur y en a qu’à l’avant …

C’est chouette de permettre aux fauteuils de prendre le bus … mais y a encore plein de détails à fignoler

mais au fait … pour venir à l’arrêt de bus .. le fauteuil a eu une sacré marche à franchir!!

ben c’est pas encore ça …. l’accessibilité!

Efle

jaccede.com kit handicap accessibilité

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FLORENCE BILON-MEFFRE – CE QUI N’EST (PAS TOUJOURS) ROSE…EN PLAQUES

Posté par myelitetmoi le 14 novembre 2014

Oyez Oyez chers @mis du blog et d’ailleurs!

Je suis fière de vous présenter le livre de mon amie Floflo!

Avec son grand sourire et sa plume, je suis vite partie dans un flot d’émotion.

Elle raconte son combat avec humour et nous démontre également que la SEP ne doit pas « attaquer » nos projets!

Florence Bilon-Meffre SEP

Flo, c’est une amie maintenant de longue date, rencontrée grâce à unblog.fr.

Oui il faut s’aimer coûte que coûte!

Oui trouvons une solution pour vivre en totale HARMONIE avec notre corps et notre ESPRIT.

OUI Florence, ton livre est MAGNIFIQUE.

Tu sèmes de l’Espoir, et je ne peux que recevoir ta graine dynamique.

larousse-semeuse

Merci pour ta petite dédicace sur le livre.

Si vous souhaitez vous procurer le livre – (et semer à votre tour vos impressions), je vous invite à cliquer sur l’image ci-dessous.

Je vous rassure et vous assure : ce livre n’est qu’une Ode à la Vie!

;-) Mel

FLOFLO

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WEEK-END – REPOS

Posté par myelitetmoi le 30 octobre 2014

Cher tous,

je prends un bol d’air dans le Sud-Est dès ce soir… pour retrouver un peu plus de Vert-dure!

Je vous quitte pour quelques jours mais dès mon retour il y a aura de nouvelles publications :

- Floflo et son livre « Ce qui n’est pas toujours rose-en plaques » (Enfin!! Trop de retard ma belle.. rhoo pas bien)

- Mademoiselle kiné et les troubles d’élocution de Mel (il y aura une vidéo-surprise). Ma kiné en rit à l’avance…

- Coup de coeur Cinéma,

- Coup de Gueule contre TEVA

@ très vite donc et que vos journées à venir vous soient douces!

;-) Mel

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900 000 VISITEURS – MERCI

Posté par myelitetmoi le 24 septembre 2014

Coucou chers @mis et blogueurs

YESSS WE CAN(NNES) !

900 000 visiteurs avec une gagnante qui est Emmanuelle :)

Bravo la Miss!

grumeau

Continuons d’échanger, de râler (il parait que c’est bon pour la santé) et gardons notre pointe d’humour malgré les Aléas de la Vie.

@ très vite et Emmanuelle. Nous attendons avec impatience ton récit/écrit.

;-) Mel

mel saucisson

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NUIT DE L’ACCESSIBILITE – VENDREDI 13 JUIN 2014

Posté par myelitetmoi le 12 juin 2014

Bonjour à tous!

Demain, c’est la grande NUIT de l’Acessibilité!

J’ACCEDE.COM organise un beau et grand moment à Paris dans le XIème arrondissement.
Je passerai les voir pour la 1ère heure pour un soutien!

je suis contente de pouvoir rencontrer toute l’équipe organisatrice (A demain chers amis!)

logojaccede.png

Vous n’avez jamais vécu Paris comme ça …

… et vous ne la verrez plus jamais de la même façon, après une nuit avec Jaccede dans le 11e arrondissement.

Contribuez à la plus grande chasse aux lieux accessibles en fauteuil roulant, et partagez des instants musicaux et créatifs avec des centaines d’autres bénévoles d’une nuit. Venez juste avec votre curiosité pour découvrir un geste simple et utile pour tout le monde : le recensement de lieux accessibles.

Tout le monde, personnes à mobilité réduite ou pas, se donne rendez-vous le vendredi 13 juin dès 19h au Pan Piper 2-4 impasse Lamier Paris 11e, pour rendre plus accessibles les sorties à Paris.

au programme – de 19h à 1h

  • Musique acoustique et animations artistiques
  • Chasse aux lieux accessibles dans Paris
  • Buffet et grand concert de clôture

Image de prévisualisation YouTube

Si vous êtes Parisiens, je vous invite à venir car ça vaut le coup pour comprendre, apprendre et rouler aussi en fauteuil roulant!

Paris est une ville qui n’est pas encore accessible.

NUIT DE L'ACCESSIBILITE - VENDREDI 13 JUIN 2014 dans !! INFOS SEP !!

Si un jour vous passez place de l’Opéra, imaginez-vous en fauteuil roulant :

On ne peut traverser sans devoir déranger et les voitures et les piétons!

J’ai vécu cette lamentable affaire lors d’une poussée SEP… et croyez-moi personne ne vous aide.

Les trottoirs ne sont pas adaptés et sont donc penchés.

Je ne pouvais rouler sans m’abîmer les mains pour retenir le fauteuil qui virait à gauche.

Un arrêt de bus est posé juste à côté du passage piéton…

Bus_stop,_Place_de_lOp%C3%A9ra,_Paris_2009 dans !! La SEP au quotidien !!

Lorsque le bus dépose les Parisiens, le passage piéton est bloqué. On ne peut plus passer!

Et lorsqu’il pleut, les flaques se déposent sur la zone « plate » du trottoir, et on a les pieds complètement trempés.

Il  n’existe d’ailleurs pas de signaux sonores pour les feux pour les aveugles!

BRAVO PARIS!

Ceci est un exemple parmi tant d’autres, mais j’avais envie de vous le faire partager.

@ bientôt et MERCI de m’avoir lue.

Bises de ;-) Mel

apf dans ...TEMOIGNAGES...

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FAUTEUIL ROULANT – SOUVENIR

Posté par myelitetmoi le 25 avril 2014

Cher tous,

je viens de lire un article d’une « copine » de blog au sujet du Fauteuil Roulant…

Ma vie, Mon handicap, Mes emmerdes

(vous pouvez cliquer sur la photo)

FAUTEUIL ROULANT - SOUVENIR  dans !! La SEP au quotidien !! large-copie-25

Bravo pour ton  bel article!

Ton témoignage me permet d’écrire ces pensées…

Mon fauteuil roulant est plié dans ma salle de bains. 

J’ai de la chance que la SEP commence à se calmer…

…toutefois je l’utilise pour visiter des expos, pour des séjours chantants par exemple (souvenir de VCC), et lorsqu’il y a évidemment des poussées SEP.

hourra fauteuil roulant vie sep

Un jour je voulais aller au Parc.

Je devais faire un tour sur moi-même sur le passage clouté et « monter » à reculons (Merci à l’ami qui m’avait donné cette idée).

Les passants me regardaient. J’avais bloqué la circulation.

Les voitures klaxonnaient.

Je m’en fichais et je souriais. 

pieton1 dans ...TEMOIGNAGES...

Un enfant avait tenu la barrière pour que je puisse y entrer.

Merci @ toi « petit Môme »!

Que votre fauteuil roulant continue de vous élancer sur une certaine liberté… avec les « misères d’accessibilité »

;-) Mel

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SEP – « ça se discute » – Vincent

Posté par myelitetmoi le 22 avril 2014

Cher tous,

J’ai envie de vous faire partager cette vidéo témoignage de Vincent.

Je me souviens comme si c’était hier de cette émission « ça se discute » de 2008.

J’étais dans l’attente de connaître ma Maladie et j’avais peur (naturel en somme).

J’aime son témoignage car il est « naturel » et « vivant ».

(Fred m’a signalé qu’il y avait Arnaud Gautelier de l’Association « Notre Sclérose »! Ah oui : j’avais pas vu! Merci Fred!)

.oeil

Je souhaiterais que certains Médias soulignent et expliquent la Maladie sans  filmer « la larme du patient ».

Le Témoignage est très UTILE, mais il ne faut pas qu’il devienne subitement FUTILE (Lol pour le jeu de mots).

…. La Maladie ce n’est pas du Cinéma…

Bises @ tous et COMBAT

;-) Mel

http://www.dailymotion.com/video/x4mrz2

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