LE RETOUR DE LA SEP – AGGRAVATION….

Posté par Mel le 28 mai 2017

Chers  @mis,

Pour une surprise, c’est une très méchante surprise…

une horreur de surprise…

un délire neuromusculaire qui a attaqué sauvagement mes 2 jambes, mes cuisses, mes pieds…

IMPOSSIBLE DE MARCHER SANS CRIER à chaque fois que je dépose le pied au sol.

QUE SE PASSE-T-IL ALORS QUE TOUT ALLAIT BIEN?

LA SEP SE RÉVEILLE…

M****!! 

fuck

En 5 jours mon état s’est largement dégradé (membres inférieurs).

J’étais au travail mercredi… j’ai demandé aux collègues de travail leur avis sur ma marche.

Ok.. je déclenche l’appel en urgence S.O.S Urgence Secrétariat Médical Hôpital :

telephone coup de fil coup de gueule

En 30 mns j’ai eu un rendez-vous pour vendredi!

Merci à la secrétaire de ma neurologue!

J’ai quitté le travail avec les yeux embués et rouges (je n’aime pas quitter le travail en annonçant que je ne travaillerai certainement pas la semaine prochaine – J’aime mon travail, mes collègues…je veux continuer à travailler).
Mes nerfs ont lâchés… j’ai pleuré.

j’ai croisé 2 SDF qui ‘m’ont aidé à descendre les escaliers du métro.

:( : « Pas la peine de m’expliquer, vous avez la SEP, n’est-ce pas? »

Nous avons pleuré tous les 3 car l’un des 2 connait cette maladie.

On a pleuré et on s’est serré fort… belle rencontre fraternelle.

MERCI LES GARS!!

OUI PROMIS JE NE LÂCHE PAS!

grumeau

Je marche comme si je danse la SALSA.

J’ai été aidé par H. pour prendre les escalators.

Impossible de les prendre seule car la vitesse des escalators a été accélérée dans les zones gares, changement de métro, et à la Madeleine!!

H. a failli se casser la figure à cause de moi.

Merci mon ami pour ton aide.

BON SANG LA RATP ARRÊTEZ VOS CONNERIES!

C’est DANGEREUX!!!

Regardez cette vidéo… VOUS AVEZ DOUBLÉ LA VITESSE en 4 ANS!

Image de prévisualisation YouTube

Le jeudila marche fut impossible. Des douleurs à couper le souffle.

« C’est inhumain » déclarais-je,

Je mets environ 30 mns pour faire 900 mètres… j’ai largement le temps de contempler l’environnement . les Parisiens me croisent à la vitesse d’1 TGV.

(Jingle SNCF : Tuptadatadaaaaa!!!)

tgv vitesse

J’ai croisé un autre SDF sur mon chemin de retour qui faisait de la percussion avec sa cannette de bière, un rythme sympa.

Je lui ai demandé de continuer sa séquence et j’ai chanté cette chanson  :

« tiens toi DROIT! » d’Anne Sylvestre !!

Formidable rencontre. 

Image de prévisualisation YouTube

Le vendredi – jour tant attendu – est arrivé.

TAXI.. Goo.. c’est l’heure (pas le choix, je ne peux prendre les transports en commun).

je suis reçue par une neurologue à l’écoute et précise.

Elle n’avait pas mon dossier médical (j’ai tjrs un double de dossier dans mon sac).

Ce n’est pas officiellement une poussée, mais une aggravation de la SEP.

SPASTICITÉ À SON PAROXYSME!!

spasticité

La neurologue me demande de monter un peu mon jean…

Elle touche doucement ma jambe..

je crie!! :( « Ah docteur ça me fait mal! »

La neuro continue ses test en touchant mon mollet.. 

:( « Ah j’ai mal! Mon Dieu!! »

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Comme le ressentais Anaïs (une amie bloggeuse ), il faut traiter cette attaque…

A l’attaque donc avec un nouveau médoc : le baclofène (ou LIORESAL).

Une prise matin midi et soir.

Il est est connu et réputé pour traiter contre l’Alcoolisme et le Tabagisme.

C’est un Myorelaxant.

FRANCE-HEALTH-ALCOHOLISM-DRUGS-BACLOFEN

Je le prends depuis 2 jours et les douleurs s’estompent ENFIN!

je me sens un peu « shottée ».. mais je pense que mon corps se pose enfin!

Il reste plus qu’à croiser les doigts pour retrouver une marche « normale » d’ici mardi soir!

Mercredi je dois contacter de nouveau le service de l’Hôpital pour leur donner des nouvelles et agir si nécessaire (hospitalisation de Jour – Perfusion Cortisone).

Il faut que je retrouve mes jambes!

Cet épisode très flippant et douloureux me fait comprendre une nouvelle fois combien il faut poursuivre notre vie..

que chaque jour soit une véritable re-naissance!

COMBAT.

Je vous EMBRASSE fort.

;-) Mel qui reste positive et qui chante..

marche sep tituber poussée

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MDPH ET CARTE D’INVALIDITE A 80% – ACTE FINAL

Posté par Mel le 14 mai 2013

Cher tous,

J’attends impatiemment l’acte final de mon combat depuis 1 an 1/2 !!

Après l’acte VIII, j’arrive à la fin de mon COMBAT !

Mais avant de vous conter le dernier acte, je tiens à recevoir dans ma boite à lettre LA CARTE D’INVALIDITE A  80 %!

A très vite chers @mis et bloggeurs. Ne zappez pas cet article!

Il faut se battre sans cesse, mais lorsqu’on arrive au bout, ça fait du bien.

PIOU PIOU cher facteur…. Je t’attends comme mon SAUVEUR !!!

MDPH ET CARTE D'INVALIDITE A 80% - ACTE FINAL  dans !! ADMINISTRATION + MDPH : MES DEMARCHES !! je-veux-du-soleil-

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SEPas le pied !

Posté par Mel le 1 mars 2013

Coup de gueule contre mes pieds :

JE BRÛLE !!

SEPas le pied ! dans !! SEP et PIED !! aie

C’est totalement neuropathique.

J’ai vérifié mes pieds, pas de « blessure » :-(

J’augmente ma dose de lyrica 50 mg et j’espère que ça se passera… viiiiiiite.

Bises d’Espoir de votre ;-) Mel

CRECE DESDE EL PIE !

C’est un super chant que j’avais appris en 2001 en Catalogne Espagnole !

Allez les pieds…. calmez-vous et chantez avec moi :)

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SCLEROSE EN PLAQUES ET PIED – RELEVEUR

Posté par Mel le 25 février 2013

Cher tous,

Depuis 2 mois j’avais stoppé le releveur à cause des pressions aux  doigts de pieds (gros orteil, tiercus et quintus) qui commençaient à se comprimer et à me montrer des tâches marrons.

Serait-ce un début de nécrose?

SCLEROSE EN PLAQUES ET PIED - RELEVEUR dans !! Hôpitaux, médecins et Examens !! 67aae8f2

Mel a connu en 2010 une belle nécrose au petit doigt de pied… que de magnifiques souvenirs ! :-(

J’ai contacté au plus vite le podologue qui m’a préparé des semelles en mousse en plus des semelles orthopédiques.
Il m’a aussi conseillé de porter des « protections EPITACT » achetées en pharmacie.

Avec ce matériel je pourrai mieux gambader.

un grand MERCI au podologue. Vous êtes adorable :-)

Je vous embrasse.

;-) Mel

ps : je porte le releveur lorsqu’il fait froid et quand mon côté droit se « dérobe ». C’est une prévention.

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SEPas le pied !

Posté par Mel le 18 décembre 2012

Cher tous,

Mel est un peu tristounette aujourd’hui…

Le releveur me procure un bien-être pour marcher, mais mes pieds brûlent.
Mes doigts de pieds étaient super rouges hier (chaussures ARCUS trop serrées je pense) et, ayant gardé un mauvais souvenir de ma nécrose au petit doigt de pied (janvier 2010), cet effroi me remet dans un émoi

SEPas le pied !  dans !! La SEP au quotidien !! pied_simple_grand-228x300

Ce matin pour stopper les rougeurs, je me suis décidée à acheter deux paires de chaussures fourrées à un prix très convenable (18€ la paire) : une pointure de 38 (pied gauche) et une pointure de40 (pied droit avec releveur)!

J’ai vérifié mes doigts de pied pendant la pause déjeuner… ils sont bcp moins rouges.

Le podologue m’a dit de patienter un mois pour que mon corps s’habitue, en utilisant le releveur quotidiennement.

Allons du courage… je sais que vous pensez à moi. Que la sensation de brûlure disparaisse rapidement.

:-( Mel

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Sclérose en Plaques Releveur

Posté par Mel le 14 décembre 2012

Coucou @ tous,

je vous présente « Mister Releveur », mon nouveau compagnon de route.

Un ami SEP m’avait vivement conseillé d’en obtenir un pour « en finir » avec mon histoire de pied droit qui trébuchait de plus en plus maladroitement!

Sclérose en Plaques Releveur  dans !! Hôpitaux, médecins et Examens !! marche-sep-tituber

Voici donc ce deuxième article pour vous montrer le releveur de Mel, qui est fait sur mesure !

Pour l’obtenir il faut une ordonnance spéciale avec ces termes bien fixés (c’est OBLIGATOIRE, sinon miss Sécu refusera votre ordonnance!!) :

  • « Attelle du releveur, membre inférieur (droit ou gauche), sur moulage, en matériau thermoformé (à porter > de 6 mois) ».

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Le releveur ne remplace pas la canne, mais je me sentirai plus sereine pour gérer la vie quotidienne.

La technicienne, après avoir reçu le releveur de l’usine fait encore quelques réglages et découpe un peu le releveur pour que le pied et le mollet soient dans une situation de confort maximale.

Le releveur se porte en dessous du pantalon

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(mon collant n’est pas beau… je sais.. c’est moche, mais ça tient chaud :-) )

Attention certains releveurs ne sont pas adaptés pour des chaussures traditionnelles.

Ma chaussure ARCUS (je fais de la pub en passant) est très large et permet d’avoir plus de place. 

Je vous invite à vous renseigner sur les chaussures avant l’achat d’un releveur.

Je porterai cet « engin » l’hiver, et dès que possible l’été.

:-) Evidemment lorsqu’on porte une jupe l’été, le releveur se voit ;-)

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Certaines personnes SEP ont trouvé une solution pour garder le pied en position : un « bricolage maison » !

Comme je n’ai pas encore « bricolé », je ne peux vous l’illustrer :-) 

 Voici donc « Mister releveur » !

Si vous avez des questions, n’hésitez pas à déposer un cht’i commentaire

Bises de ;-) Mel

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Sclérose en Plaques Releveur – 1ère partie

Posté par Mel le 7 décembre 2012

Chers @mis et bloggeurs,

je vous présente le moulage de mon releveur pour mon pied droit!

Sclérose en Plaques Releveur - 1ère partie dans !! Hôpitaux, médecins et Examens !! photo0106

Comme vous avez lu sur mon précédent article, j’ai laissé un chèque de caution de 360€, l’ordonnance du neurologue étant caduque.

La technicienne de la Société  est adorable… elle a bien pris soin de moi !

Elle prend les mesures de ma jambe et fait un plâtre pour que mon releveur soit sur mesure et garantisse un confort absolu.

Mon pied droit arrêtera de se déformer!

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J’ai apprécié la chaleur des bandes et de la texture.

 :-) C’est assez drôle de savoir que ce plâtre ne sert que pour 30mns ! :-)

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Elle a accepté que je prenne ces photos et je lui ai promis que je lui filerai le lien de mon blog.

La technicienne « Mademoiselle A » m’a demandé quelle couleur ou quel style je voulais pour égayer mon releveur.

Au départ j’avais choisi un « effet poches de jean »… et puis finalement j’ai pris du noir.

Pourquoi?

Parce que le noir est quand même passe-partout.

@ très vite de vous montrer le releveur en mode « démoulé » .. Releveur 2ème partie !

Bises de votre ;-) Mel

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Releveur – information complémentaire

Posté par Mel le 16 novembre 2012

Cher tous,

Pour compléter mon article, j’attends mon releveur depuis août 2012.

Ma neurologue me déclarait que j’en avais pas besoin alors que d’autre médecins me disaient le contraire.

Ma radio du pied prouve que je suis entrain de me « déformer » à droite.

Des bises à tous !

;-) Mel

Releveur - information complémentaire dans !! Hôpitaux, médecins et Examens !! Releveur_de_pied_medi

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SEP – Sepas le Pied !

Posté par Mel le 24 octobre 2012

Bonjour!

Ce matin j’ai passé ma radio pour mon pied droit.

Il se déforme à force de marcher comme un « canard ».

J’ai une légère tuméfaction (augmentation du volume + rougeur).

SEP - Sepas le Pied ! dans !! Hôpitaux, médecins et Examens !! pied_simple_grand

Mel a pris  rv chez son podologue  pour juger de l’état du pied + lui montrer Le releveur « standart »  (acheté récemment pour la jambe droite).

 Mon neurologue ne souhaite pas me donner une ordonnance pour un releveur « sur mesure » (il coûte 2000€).

Elle me dit que j’en ai pas besoin alors que JE SAIS que ça devient URGENT (confirmé par ma kiné).

Vendredi 9 novembre j’ai ma perf’ de Tysabri. Je ferai un forcing pour obtenir cette fichue ordonnance.

modele-d-ordonnance-medicament-d-exception_reference dans !! SEP et PIED !!

Mon affaire est un peu complexe,  mais pour garder des  « pieds fermes » et « beaux », pas le choix  = il faut se remuer le « popotin ».

Bises de votre ;-) Mel

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Sclérose en Plaques – Phlébologue et bas de contention

Posté par Mel le 14 juin 2012

Hier soir j’ai enfin reçu mon colis : 3 paires de bas de contention.

(ce n’est pas ma photo)

Sclérose en Plaques - Phlébologue et bas de contention dans !! Hôpitaux, médecins et Examens !! IMG_2473

J’ai un oedème au pied droit, alors vite soulagement !

Le phlébologue m’a confirmé que la SEP joue aux muscles coincés et donc la circulation du sang est paumée.

 Merci Docteur N. pour votre humour et votre historique sur la vie sanguine

Il expliquait avec passion son travail et j’avais l’impression d’écouter Hubert Reeves… Fabuleux!

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Bises de Mel ;-) , la petite « vieille » de 32 ans, avec sa canne et ses bas… mais qui tient le cap!

chapeausante dans !! La SEP au quotidien !!

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Doigt de pied – suite

Posté par Mel le 27 février 2010

Image de prévisualisation YouTube

Je ne souhaite surtout pas vous faire la photo du magnifique doigt de pied en sang ce matin!

La maison des horreurs ce n’est pas ici!

je veux guérir !!!!

J’espère qu’il est en cicatrisation…. car ça commence vraiment à m’agacer!!!

voici un document du site escarre.fr

CriMel
 

Les troubles de la sensibilité ou de la mobilité
obésité,obesite,diabète,cholestérol,diabete,surpoids,oedème,hypertension,gastroplastie Troubles de la sensibilité

Les patients souffrant de troubles de la sensibilité ne peuvent percevoir la douleur qui accompagne une pression excessive prolongée et provoque normalement un mouvement même imperceptible qui soulage les tissus.

Les troubles de la sensibilité se rencontrent chez :
Doigt de pied - suite dans !! INFOS SEP !! puceO les patients atteints de maladie neurologique : hémiplégie (suite à un accident vasculaire cérébral),
puceO dans !! La SEP au quotidien !! les blessés médullaires : paraplégiques, tétraplégiques,
puceO dans !! SEP et PIED !! les patients souffrant de certains troubles de la conscience, de démence…
puceO dans CLIPS Préréfés certains diabétiques ayant un diabète ancien…

Deplacement
Mécanisme normal d’échappement à une surpression
puceN Troubles de la mobilité

Les patients souffrant de troubles de la mobilité vont avoir des difficultés à échapper à une pression excessive prolongée, même lorsque la douleur liée à celle-ci est perçue.

Les troubles de la mobilité se rencontrent chez :
puceO les blessés médullaires : paraplégiques, tétraplégiques,
puceO les patients post-opératoires immobilisés,
puceO les patients souffrant de certains troubles neurologiques : parkinsoniens, hémiplégie …

puceN Troubles conjugués

La conjonction des troubles de la sensibilité et de la mobilité constitue un contexte particulièrement propice à la formation d’escarre et implique donc des mesures de prévention et surveillance renforcées.

puceN Responsabilité de certains médicaments

Les problèmes de sensibilité ou de mobilité peuvent être dûs ou aggravés par un traitement médical : neuroleptiques, anesthésie opératoire, sédatifs, catécholamines, anti-inflammatoires, cortisone en longue durée, …

interroptQuestions – Réponsesinterropt

interrotpt

Y a-t-il des solutions pour guérir les escarres dans le cadre d’un patient totalement immobilisé ?
Auteur : médecin

Il est toujours difficile de dire s’il y a des « solutions », par contre, il y a des actions à entreprendre afin de diminuer le risque d’escarre.
Dans le cas d’un patient totalement immobilisé, il est indispensable de garantir une suppression de l’appui en installant ce patient sur un support dynamique performant.
Néanmoins, il y a d’autres paramètres à prendre en compte en dehors de l’immobilisation. Par exemple, on ne peut pas guérir un patient porteur d’escarres dénutri.
Ainsi, au-delà de l’immobilisation, il convient d’évaluer le patient dans sa globalité : nutrition, affections pulmonaires, troubles circulatoires veineux ou artériels, incontinence, … et prendre les mesures adaptées.
Enfin, une surveillance particulière devra bien entendu être appliquée à ce patient.

 

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Nécrose – Evolution du doigt de pied

Posté par Mel le 23 février 2010

Bonjour @ tous !

Voici l’évolution de mon doigt de pied en 1 mois… 

J’ai réduit les photos pour ne pas choquer l’un d’entre vous, mais un simple clic sur l’une des 3 photos…  Et hop! Vous pouvez la voir en taille réelle!

J’ai eu beaucoup de chance, l’os n’est pas atteint!

La cause majeure de cette nécrose est la perte de la sensibilité du pied!

Que mon témoignage  soit une source d’alerte,  si un jour vous sentez une douleur au pied.

Aujourd’hui, mon pied est complétement « cloqué! » Le pus est parti et il ressemble à la 3ème photo! 

On dirait un clown, avec le petit oeil à gauche, le nez qui coule et la bouche ! Langue

3 mois de récupération. Je porte du 42 au lieu du 38. 

Les semelles orthopédiques sont en cours… 

Bises et @ très vite!

Je continue mes épisodes « hopitalesques » dans un autre billet… 

Clin doeilMel

1003517.jpgncrosepied.jpg100e3620.jpg

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Dermatologie

Posté par Mel le 17 février 2010

De retour de l’hôpital en dermatologie !

J’y suis restée 8h... pour une confirmation de nécrose au pied!

pffffff…… Je suis crevée mes ami(e)s!

Le professeur voulait m’arrêter pour 1 mois… à cause d’un fichu doigt de pied !

Je reste 15 jours au chaud. Eviter de marcher, laisser à l’air ce pied et soin à domicile infirmier 2 fois/semaine.

 L’hôpital a confirmé que c’était une conséquence de la SEP (jambe droite qui part en « vrille »).

Mel Clin doeil

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Nécrose

Posté par Mel le 14 février 2010

Bonsoir rapide avant d’aller se coucher…Langue

 Vous souvenez-vous de mon pied qui brûlait?? Et bien c’est une nécrose…. 

Ouh que ça fait mal!

Douleur, douleur, douleur !

Maman m’a donné ses chaussures (2 pointures de + pour ne pas user de frottements..) 

Il faut tenir jusqu’au 3 mars (date rv podologue).

 Tout ceci est la conséquence de ma jambe droite.

Les adducteurs ne fonctionnent plus… Donc ma jambe part « en vrille »!

snifff…. Maudite sois-tu SEP! Cri

Je l’aurai un jour… je l’aurai!!!

Bises @ tous et portez-vous au mieux..

Clin doeilMel

Image de prévisualisation YouTube

« Dites moi que fout la science

Tu as mal là où t’as peur

Mais tu n’as pas mal là où je chante ! « 

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