SEP ET MUSIQUE

Posté par Mel le 21 janvier 2017

Chère SEP tentaculaire,

9 ans que tu es en moi, à vouloir calmer mes douleurs avec la collaboration de mes 12 Médecins.

 Ils baissent leur tarifs pour que je puisse être soignée!

MERCI!!

supermal douleurs douleur sep epaule

Tu as m’as inondée de drôles de poussées, tu m’as enveloppée dans des traversées nauséeuses avec de drôles de vagues.

Aujourd’hui je me sens mieux car je pense que tous ces rendez-vous m’aident à te faire RECULER.

Tu me laisses des traces, des petites lésions « cachées », des symptômes, et tu me transmets un certain enfer en terme de Troubles de Mémoire « NOUVELLE ».

Mes globules blancs sont très bas à cause du traitement SEP.. que faire?? Comment faire et agir?

Je m’inquiète un peu…et mon Généraliste également.

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POUR STOPPER LA MALADIE, J’AI TROUVÉ UNE THÉRAPIE  :

LA MUSIQUE (dont le chant choral).

Je dirige 2 chorales sur Paris  (1 répét’mensuelle) dont une chorale qui veut tout dire :

RÉSILIENCE!

« Capacité d’un individu à surmonter les moments douloureux de l’existence et à se développer, en dépit de l’adversité »

(cliquez sur le logo pour nous découvrir)

choeur-resilience-

Quelle merveille de transmettre son savoir!

 Je leur aide à retrouver de la CONFIANCE  EN SOI.

Un concert va bientôt débarquer sur PARIS… 

JE VOUS INVITERAI !

chorale Choeur de France

Un mot pour ma SEP :

SEPasfacile de vivre avec toi,

 SEPassionnant d’arriver à te CALMER

…MAIS QUEL COMBAT!

Des bises de coeur à choeur!

;-) Mel

COURAGE COMBAT SEP

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BONJOUR 2017!

Posté par Mel le 8 janvier 2017

Cher tous,

BELLE ANNEE 2017 A TOUS!

J’espère que vous allez bien et que vos fêtes furent les plus réjouissantes!

Merci pour vos commentaires et vos « j’aime ».

j’ai reçu des messages et je n’ai su prendre le temps de vous répondre…

Je vous promets de vous répondre d’autant plus que certaines questions sont très importantes.

organisation tâche santé courage ecrire stylo

J’avoue être occupée par des projets musicaux (préparation) et rendez-vous médicaux (au moins 4 par semaine) mais ça ira mieux dans quelques jours.. du moins pour bientôt!

Je pense à vous.

Merci pour votre patience.

J’écris moins souvent, mais je ne vous oublie pas!

Des bises de coeur!

ps : Amusez-vous à regarder le clip 360° de MORIARTY au Musée du Louvre!

(changer la qualité de vidéo si nécessaire) ;-) Mel

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LA FEMME – OÙ VA LE MONDE

Posté par Mel le 30 décembre 2016

Ah le groupe « LA FEMME »!

« Mais où va le Monde », justement??

Il est difficile actuellement de comprendre la Société et nous remarquons autour de nous une certaine morosité.

Heureusement la fin de l’année nous appelle à sourire et se détendre.

Bonne écoute @ vous.

Que « LA FEMME » nous aide à nous détendre un petit peu…

;-) Mel

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RATP – ESCALATORS EN PLEINE VITESSE

Posté par Mel le 30 décembre 2016

CHERS AMIS,

JE LANCE UN COUP DE GUEULE CONTRE LA RATP !

J’espère que mon article sera partagé, car j’ai failli me casser à plusieurs fois la G**** dans les escalators!

grumeau furieuse coup de gueule

Chère RATP :

 Depuis plusieurs mois vous accélérez la vitesse des escalators!

De nombreuses fois je vois les personnes âgées se tenir en urgence à la RAMPE, parce que ça roule trop vite!

Je vis de plus en plus un danger quasi-permanent lorsque je tiens ma canne.

Les passagers/voyageurs se pressent dans les escalators, et moi Mel, je demande régulièrement UNE AIDE car j’ai peur de la VITESSE TGV de vos appareils!

RATP ATTENTION DANGER!

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Je me sens de moins moins en sécurité, et il y a très peu d’ascenseurs dans les stations de métro.

Je ne peux prendre les escaliers car je suis handicapée.

Certaines sorties de stations sont tellement dangereuses que je dois demander de l’aide.

Oui j’ai une SEP et surtout des troubles d’équilibre, 

Oui je travaille comme tout le monde,

Oui je veux continuer à me déplacer librement et en SÉCURITÉ.

RATP ESCALATORS

CHÈRE RATP :

COMMENT FAIT-ON?

STOPPEZ L’ACCÉLÉRATION SYSTÉMATIQUE DE VOS ESCALATORS!

Ceux et celles qui sont pressés, ils n’ont qu’à partir à l’HEURE!

ARTICLE @ PARTAGER SVP.

:-( Mel

moral difficile sep douleur blog

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JOYEUX NOËL – MERRY CHRISTMAS – HAPPY NEW YEAR !

Posté par Mel le 18 décembre 2016

Cher tous,

Je vous souhaite des fêtes LUMINEUSES,

une JOIE d’être ensemble avec ceux et celles que vous aimez,

une SÉRÉNITÉ pour calmer certaines épreuves de la Vie,

Une TENDRESSE vitaminée,

et surtout UNE NOUVELLE ANNÉE ENRICHISSANTE  AVEC DE BELLES VALEURS HUMAINES.

bisous ski

Nous en avons tellement besoin dans ce monde où L’actualité pour ALEP nous rend si TRISTE…

Sachons garder un élan fraternel envers les autres!

C’est mon SOUHAIT LE PLUS CHER pour 2017.

Je vous embrasse

Mel

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BLOG EN PAUSE POUR UNE SEMAINE

Posté par Mel le 26 novembre 2016

Chers bloggeurs,

je me pose pour une pause qui s’impose..

L’opération en ambulatoire approche et après je me ressourcerai au maximum pour une bonne semaine.

J’ai organisé mon « chez moi ». L’aide ménagère est passée hier.

Tout est propre, et mes courses arrivent en livraison vendredi prochain.

J’ai annulé mes rendez-vous habituels médicaux (kiné, orthophoniste, infirmier).

Mes médecins m’enverront un texto. MERCI.

main aide soutien

J’ai évidemment annulé mes répétitions musicales.

Je regrette de ne pouvoir assister au concert de mon cher Bernard L.

Je compte sur toi pour me transmettre des notes jusqu’à mes oreilles!

Ne vous inquiétez pas, ça ira mieux après!

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Je vous embrasse fort.

COMBAT les bloggeurs, amis, famille, et médias qui me suivent.

PAUSE en lecture et musique et avec 2 amis qui prendront soin de moi.

;-) Mel

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MARATHON DES RENDEZ-VOUS – BONJOUR !

Posté par Mel le 19 novembre 2016

Bonjour Chers @mis bloggeurs,

j’espère que vous allez bien et que votre week-end est le sous le signe du repos au chaud avec une sortie entre amis et familiales.

le mien est synonyme de cure de SOMMEIL!

J’ai eu une semaine très chargée de rendez-vous médicaux  au surplus du travail : 

Kiné, orthophoniste, médecin, acupuncture, analyses sang, hôpital, anesthésiste, infirmier.

repos

j‘ai également participé au concert pour la PAIX à l’église St Sulplice jeudi avec la répétition de mon choeur Résilience et un passage chez Vox Sirenis.

Je pense que  tout cela fait vraiment beaucoup, mais malgré tout je suis heureuse car je suis prête à affronter mon hospitalisation prévue dans 15 jours.

CONCERT 17NOVEMBRE PAIX HUGUES REINER

J’ai rencontré de belles personnes cette semaine et je garde en mémoire certaines phrases d’encouragement et d’admiration.

Je me souviens de l’infirmière qui m’a parlé librement de son fils handicapé,

une patiente qui ne pouvait se lever de sa chaise à l’Hôpital,

des amis choristes avec qui j’ai partagé une très belle soirée pour fêter le Beaujolais Nouveau,

des propositions de me ramener en taxi à la maison.

Toutes ces petites choses qui font tant de bien au coeur.

MERCI chers amis et @nonymes.

MEL MERCI

Fini les allers et retours dans le métro! Me voici chez moi.

Je retrouverai dès lundi un « train-train » tout à fait HABITUEL et je vais reprendre le chemin des écrits sur le blog.

J’ai lu vos nouveaux commentaires. J’ai du retard et je peine à vous répondre en temps et en heure.

Je prendrai ma plume, je vous le promets, mais aujourd’hui j’ai encore besoin de me poser.

Je vous embrasse fort et prenez-soin de vous!

J’AI UNE PENSÉE POUR MES ÉLÈVES QUI AIMENT MON TRAVAIL VOCAL. 

J’ai reçu un bel écho d’un grand ami chef d’orchestre qui m’a dit de belles choses… ALORS CONTINUONS ET OSONS!

MERCI Hugues, Elise, Benoit et Bernard. Vous êtes mes petites étoiles!

ALLEZ… ALLEZ… ALLONS! COURAGE.

;-) Mel

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ORTHOPHONISTE – ORGANISATION DES SEMAINES

Posté par Mel le 16 octobre 2016

Chers @mis du net,

Depuis 2 ans tous les jeudis matin je suis suivie par une super orthophoniste qui m’aide à bien gérer mes semaines, entre travail à 80%, repos et activités extra-professionnelles.

Il y a 2 ans j’ai découvert dans une librairie un agenda vraiment « ATYPIQUE » Italienne, 100% MADE IN ITALY  :

LEGAMI!

Agenda en cuir à 12,95 euros – large choix de couleurs pour votre année 2017!

(les autocollants n’ont rien à voir.. :) c’est pour le fun.. I-AGENDA… et Myringa, blog d’un ami)

Voici le lien direct sur le site :

LEGAMI milano

AGENDA ORTHOPHONISTE LEGAMI

Il est très pratique, car ergonomique, avec un élastique très très costaud.

Je l’utilise tous les jours et les couleurs sont très dynamiques (une couleur = une année civile).

Avec mon orthophoniste, nous avons trouvé un moyen de couleurs à ajouter sur ma semaine :

Orange : rendez-vous médicaux

vert : activités musique

Jaune : ma journée de repos.

Dans mon sac j’ai également prévu des mini-fluos, un stylo seringue (un peu d’humour) et un roller blanc pour effacer illico-presstissimo les annulations.

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 Cette organisation m’allège pour ma vie quotidienne.

Mon agenda LEGAMI est indispensable.

Je n’utilise pas les agendas électroniques. C’est pour moi trop complexe, car je peux oublier d’écrire/modifier etc.

Je suis une « VIEILLE FRANCE » :-)

Plus de gribouilles… aucune embrouille!

Je vous embrasse et bon dimanche à tous!

;-) Mel

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SANTÉ – HOMMAGE AU SERVICE HOSPITALIER

Posté par Mel le 15 octobre 2016

Cher tous,

j’espère que vous passez un agréable week-end avec vos sorties, projets, retrouvailles entre amis etc.

De mon côté c’est un repos intensif.

En effet une autre actualité médicale m’a pris un temps latent… je ne peux vous expliquer ce qui m’arrive (trop intime), mais on peut cumuler de sacrés histoires…

ecrire lettre courrier stylo

Depuis 48h le diagnostic est posé.

Je tiens à vous dire combien je suis soulagée d’être suivie par une équipe médicale hospitalière avec un sens pour l’HUMAIN et une GÉNÉROSITÉ, dont je n’ai jamais vécu depuis mes 8 années de suivi pour la SEP!

Une femme médecin hospitalière à l’écoute, prête à contacter mes différents médecins pour gérer l’hospitalisation et l’opération @ venir!

Je n’aurai donc pas à cavaler,

faire des analyses de sang dans un laboratoire,

contacter ma neurologue,

prendre rv avec mon généraliste,

et demander des justificatifs médicaux.

fatigue chaleur hopital médecin sep poussée

J’ai dormi près de 11h et je récupère de ce stress cumulé pendant quelques semaines.

Ce service de L’AP-HP est vétuste : ascenseur des années 80, murs défraichis, affiches scotchées… mais quel accueil formidable!

Les posologies et les traitements s’ensoleillent avec les sourires des médecins et infirmiers… C’est CHALEUREUX!

Je me sens apaisée et maintenant il ne reste plus qu’à attendre le jour où je serai délivrée de ce problème.

(Heureusement que la SEP ne se réveille pas… une belle chance)

BRAVO AU SERVICE MÉDICAL. VOUS ÊTES FORMIDABLE!

;-) Mel

médicament soleil gélule vitamine d vacances repos

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CONCERT REINERADES HUGUES REINER – LUNDI 17 OCTOBRE TEMPLE DE PASSY PARIS 16ÈME

Posté par Mel le 12 octobre 2016

CHER TOUS,

je vous annonce un concert à ne pas manquer!

Avec l’accord de mon ami Hugues, je vous fait partager l’une de ses improvisations et l’affiche de son concert.

Il a une dextérité phénoménale et j’ai prévu de me placer au 1er rang pour voir ses mains qui virevoltent au piano.

UN TALENT EN OR en plus d’être chef d’orchestre et chef de choeur.

hugues reiner

Depuis fort longtemps je voulais l’entendre et le rencontrer, et voilà que la vie me permet de collaborer musicalement avec lui.

Si vous êtes de la région Parisienne, venez l’écouter!

Vous ne serez point déçus.

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Je vous embrasse et VIVA LA MUSICA!

@u Lundi 17 octobre Hugues!

ENTRÉE LIBRE!

(19 rue Cortambert temple de Passy – Paris 16ème métro Trocadéro – Accessible handicap (ascenseur))

@ bientôt qui sait.. pour de vrai!

;-) Mel

REINERADES

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UN BONJOUR DE MEL – VACANCES

Posté par Mel le 19 septembre 2016

Un coucou les amis :)

Je m’absente un peu du net car j’ai pris une semaine de vacances pour bien me reposer!

vacances congés repos

je n’ai pas super accès à internet. Ne vous inquiétez pas, je vais bien et je pense à de belles choses!

des bises à tous.

Très belle belle semaine et prenez-bien soin de vous.

:-) Mel

grumeau

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RESILIENCE – CHOEUR HANDICAP ET MUSIQUE

Posté par Mel le 18 août 2016

Chers amis de choeur, de coeur et encor’,

Je voudrais vous présenter l’OICR (Organisation Internationale des Choeurs Résilience) qui s’adresse à tous les chanteurs en situation de handicap (multi-handicap), fondée en 2009 par Hugues Reiner – chef d’orchestre et chef de choeur- et le professeur Touchon (Service Neurologie – Faculté de Médecine de Montpellier), parrainée par Boris Cyrulnik.
Les Choeurs participent avec le Choeur Hugues Reiner à des concerts prestigieux de Musique Sacrée dans des grandes églises parisiennes.

OICR

Un nouveau choeur Résilience va naître « le Choeur Résilience de Paris », sous le Patronage de Hugues Reiner.

Nous vous invitons à nous rejoindre à partir du mercredi 14 septembre de 18h15 à 19h15 au temple de Passy, 19 rue Cortambert 75016 Paris (métro Trocadéro, rue de la Pompe). Accès handicap moteur sans difficulté.

Nous acceptons avec joie toutes personnes valides désirant chanter avec nous.
Haut les cœurs et tous en chœur VENEZ nous rejoindre. Yes we can(ne) !

Contact :
M-F. Hue, Présidente (06.03.29.56.50) – mfhelene@orange.fr
Mel (Santé Espérance Pêche), chef de choeur  – accrochchoeur75@yahoo.fr
http://www.choeurs-resilience.com/
FACEBOOK : Chœurs Résilience – OICR

MERCI DE PARTAGER CETTE PUBLICATION… PLUS NOUS SOMMES NOMBREUX, PLUS ON SOURIT À LA VIE!

;-) Mel

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BLOG MEL – 8 ANS !

Posté par Mel le 30 juillet 2016

Cher tous,

8 ans déjà que je vous conte mes histoires !

 Un joyeux Non-Anniversaire @ tous!!!

blog Alice aux pays des merveilles

Que ferais-je et comment serais-je sans vous?

Merci pour votre fidélité et @mitié

Bises et re-bises!

;-) Mel

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SANTE ESPERANCE PÊCHE – PAGE FACEBOOK – 200ÈME ABONNÉE

Posté par Mel le 27 juillet 2016

Cher tous,

me voici de retour sur la toile après avoir pris un bol estival dans le Sud de la France !!

Je n’avais point de réseau alors il était impossible de vous écrire.

Ce n’est pas grave, je me rattrape avec une belle nouvelle : ma page Facebook a 200 abonnés!

champagne  hourra super

J’ai promis à Cynthia notre gagnante une chanson, alors la voici : 

HEAL THE WORLD - Michael Jackson.

Spéciale dédicace pour Cynthia donc, mais également pour Asmaa qui aime tant Michael!

Il y a 1 accord un peu « faiblard », mais sinon ça passe.

grumeau.jpg

J’ai tellement de choses à vous écrire :

- Capsulite et Mésothérapeute,

- Imurel et Analyses sang,

- Handisport – Soutien à l’équipe de France Paralympique Tir à l’arc (MON DÉFI avec avec Marie-France),

- Choeur Résilience… nouveau départ musical,

- et …. surtout… répondre à vos commentaires/questions.

Il me semble important de vous répondre rapidement.

Je vous embrasse fort!!

COMBAT, ESPERANCE …. malgré ces actualités qui nous minent tant…

:( Mel

larme triste

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PODOLOGUE – SEMELLES ORTHOPEDIQUES – SEPASMAL….N’EST-CE PAS?

Posté par Mel le 18 juin 2016

Cher tous,

Comme vous le savez,  je « subis » des dépenses médicales pour améliorer ma santé SEP et Compagnie.

Je vous présente mes nouvelles semelles orthopédiques thermoformées qui soulageront ma démarche, et – je l’espère fort fort foooort -mes troubles de spasticité SEP aux pieds …. et + si affinités :-)

SEMELLES PODOLOGUE

J’avais des anciennes semelles qui étaient bénéfiques, mais elles étaient peu « vieilles ».

Grâce à ma kiné, j’ai obtenu une adresse d’un Podologue très sympathique qui a pris le temps de mesurer et prendre en compte tous mes problèmes.

C’EST LE PIED, NO STRESS!

Pendant 1h le podologue a pris les mesures, et petit à petit mes semelles se sont ajustées, chauffées, poncées et déposées dans ma chaussure!

Image de prévisualisation YouTube

J’ai trouvé ce moment un peu « magique » et j’ai demandé l‘autorisation de prendre quelques photos de mes empreintes…

Vous remarquerez que la position du pied droit est atteint… 

Hééé béééé !!

PODOLOGUE2

Ma démarche avec Mademoiselle SEP n’est pas extra…. je comprends un peu mes douleurs car il y a une grosse compensation avec l’autre pied.

Je suis contente d’avoir ces semelles, car je sens déjà une amélioration  pour poser les pieds.

Un coup de ponçage, de rééquilibrage……… et HOP voici mes semelles façonnées!

SEPASUPER????

I’m so happy !

Si vous aussi vous avez des problèmes de marche, je vous invite à consulter auprès d’un podologue. 

SOULAGER les pieds,  c’est AMELIORER la qualité de notre VIE.

;-) Mel

PODOLOGUE4

SEMELLES PODOLOGUE2

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