Dominique Farrugia

Posté par Mel le 27 janvier 2009

Une pub que tu verras de plus en plus à la TV cette année.

Je la dépose car c’est un moyen de continuer à se battre… la Sep n’est pas en moi, et j’espère qu’elle ne sera jamais.

Bises

Embarasse

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oubli…

Posté par Mel le 27 janvier 2009

j‘ai oublié de vous conter brièvement une très bonne nouvelle : depuis octobre 2008, je pratique le tir à l’arc. j’ai remporté le prix « st sebastien 2009″. 1ère du club.

Toute émue, j’ai ramené à la maison cette cible et je la dédie à toi, qui se bat contre cette myélite.

On peut y arriver.. Parfois c’est dur, mais on tient le coup à ce fil de vie. Rire

Lisez le message d’Olivier (dernier commentaire). C’est très touchant!

Vous êtes très nombreux à consulter ce blog. On arrive au cap des 1000 !

Autre chose : je connais à priori comment s’est déclenché cette myélite : l’infirmière ou le médecin m’a piqué dans le nerf au moment de l’injection du vaccin contre la grippe.

Ensuite la PL a été mal faite. .. voilà les amis! Clin doeil

@ plus tard

Embarasse

 ps : excuses pour ces espaces entre les lignes… pb sur le site!

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Cher tous ….

Posté par Mel le 27 janvier 2009

Cher(e) internaute de coeur,

Je peux tout à fait utiliser ce terme, car vraiment vous m’apportez bcp de réconfort et confort. On se sent moins seule à combattre contre cette « chose » ou ce « truc » qu’on a chopé un jour, sans le vouloir et sans pouvoir comprendre.

Olivier, la Flo, Camille, et les autres je vous embrasse.

C’est vrai le temps se défile en ce moment. Le mi-temps thérapeutique a enfin débuté il y a une dizaine de jours…. c’est dur, très dur après 9 mois d’arrêt! Les questions des collègues me fatiguent un peu, mais il faut être tenace et surtout en dire le moins possible pour se remettre dans le bain du travail.

Les vertiges sont très importants.. Le corps est très perturbé, surtout pour les transports (métro) : nausées et tout le reste…

Tenons le cap, cher ami. Il le faut car on ne veut pas replonger dans les arrêts maladie!

Je prends mon mal en patience en m’allongeant tous les soirs de 22h à 9h.

Promis, un jour je repondrai à chacun d’entre vous. Ce n’est pas encore le moment, car la fatigue est trop importante.

Merci encore pour votre soutien.

Si à votre tour, vous avez un blog, faites-le moi savoir. je le visionnerai volontiers.

En attendant de vous écrire un nouvel article Je vous embrassade.

Embarasse

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Les nouvelles …

Posté par Mel le 22 décembre 2008

Re-bonjour!

Je ne peux que vous féliciter pour vos messages! Je suis toute émue par votre soutien emoticone

3 bonnes nouvelles :

1°) les analyses de sang! Ca y’est!!! J’ai eu la meilleure analyse depuis janvier 2008! Un record absolu qui me fait énormément plaisir!!! 12 mois d’attente. emoticone

2°) La reprise du travail n’est pas encore définie. Tous les jours je croise les doigts pour avoir cette fichue feuille administrative dans la boite aux lettres!!Ce sera pt’être pour aujourd’hui? J’attends cette bonne nouvelle avec impatience

3°) Vous souvenez-vous de l’article sur les J.O Paralympiques déposé en septembre?? J’avais suivi le documentaire sur le JT de 13h sur France 2? Le journaliste a reçu un prix internationalCool

Une autre nouvelle un peu moins réjouissante : Le  3ème cancer de Papa a été déclaré en début de cette semaine (prostate). La fête de Noël sera aussi joyeuse que possible.
VIVEMENT 2009

 

Bises à tous
Embarasse

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I got life!

Posté par Mel le 22 décembre 2008

Pour fêter en avance cette fin d’année, voici une vidéo de Nina Simone que j’aime énormement

N’oubliez pas Nina!!! Ecoutez-là et réjouissez-vous!

Ne perdons pas courage! Ca ira mieux demain!

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I got life, i’ve got life’s, i’ve got headaches,

and toothaches and bad times too like you …

 

Got my hair on my head

Got my brains, Got my ears

Got my eyes, Got my nose

Got my mouth, I got my smile

I got my tongue, Got my chin

Got my neck, Got my boobies

Got my heart, Got my soul

Got my back, I got my sex

 

I got my arms, my hands, my fingers,

my legs, my feet, my toes,

and my liver, got my blood..

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JOUR J : Comité Médical

Posté par Mel le 15 décembre 2008

Bonjour à tous !

Le comité Médical est certainement entrain de consulter mon dossier Médical… Je croise fort les doigts pour que mon mi-temps thérapeutique soit accepté pour de bon, après 8 mois d’arrêt!!!

C’est long, et cette nuit a été un peu stressante… emoticone Je vous embrasse bien fort et merci pour votre soutien.

Haut les coeurs!

Embarasse

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Aux commentateurs de mon blog »

Posté par Mel le 9 décembre 2008

Bonjour cher(e) internaute,

 Aurore, Vinc, Clémence, et les autres dont le prénom m’échappe en écrivant ce mot : MERCI ! emoticone

ca fait du bien de radoter, car vous le méritez. Je prendrai bientôt le temps de vous répondre, surtout aux personnes qui ont aussi une myélite.

 Ne vous en faites pas, on arrive à s’en sortir. En ce qui me concerne, les plus grosses épreuves sont derrières moi. Il me reste quelques troubles neurologiques : marche légère en canard, frémissements, parasthésies délicates et sensation de fraîcheur.

La souffrance morale est parfois plus présente. Mais on tient bon.

Certains d’entre vous m’ont demandé où j’en étais avec les histoires de psy! Ca y’est, j’en ai trouvé une et conventionnée!

Elle connait cette pathologie. Mes pbs d’angoisses vont certainement s’épanouir au fil des mois… Encore un peu de patience. Il faut encore 1 an pour s’en remettre.

 Courage cher(e) malade de la myélite. Il est si facile d’expliquer au patient que toutes ces histoires neurologiques sont dûes au psychisme! Nous sommes pas malades de la tête. Tout ne vient pas de la tête! Je vous le confirme!

Il y a quelque chose que je dois réapprendre : éviter de trop contrôler son corps!! Il fallait tenir pour rester avec vous en 2008.

2009 sera une année de relâchement. Voici donc mon « credo ».

 Je vous embrasse fort. Vivement mars 2009 pour confirmer la disparition de la myélite!

NE PERDONS PAS COURAGE!

Embarasse

ps : vous êtes nombreux à consulter le blog : +700 visiteurs emoticone

Si vous ressentez le désir d’écrire, faites-le! Je pourrai visiter à mon tour le vôtre! 

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Et tout ira bien….

Posté par Mel le 24 novembre 2008

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Embarasse

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Histoire de psy… encore un truc de fou!

Posté par Mel le 22 novembre 2008

Bonsoir cher bloggeur(se)!

Encore une aventure à vous conter.. Hier je suis allée au Centre Médical afin d’obtenir un rv avec un psy.

Le médecin arrive, jean un peu « délavé » qui bave un peu, chemise à carreaux qui déborde sur le côté.

« Est-ce un médecin »? Se tait  ! Il s’approche de moi et m’appelle : emoticone

Bon je m’installe et évoque mes soucis (vaccin grippe,  symptomes etc.)et ma demande de soutien psychologique… Je lui parle de ponction lombaire.

emoticone « Qu’est-ce une ponction lombaire »?

Interloquée, je lui explique brièvement la « chose » et ajoutant la post-PL et la SEP

emoticone « A quoi sert une Ponction Lombaire? Ca fait mal? »
Se tait
 » et bien ça sert à savoir entre autre s’il y a des traces de Sclérose en Plaques. La post Ponctio-Lombaire était très douloureuse. J’ai cumulé des craintes et des peurs sur mon avenir. Mon état était très critique. Je vais mieux, cependant, je me sens fragile et j’ai besoin de parler à un quelqu’un de compétent »

emoticone » Oh, la la! Vous avez la SEP? »

Se tait « Non, je ne l’ai pas encore et j’espère ne jamais la connaître! Je repasse des examens (IRM, prise de sang, rv hôpital etc.. ) afin de confirmer l’absence de SEP.

emoticone « Dis-donc, c’est pas facile! Vous vivez seule? »

Se tait « Oui, avec un animal »

emoticone « C’est quoi comme animal? »

Se tait » Un chat »

emoticone » Oh c’est mignon un chat! »

Je lui donne des papiers médicaux et il les photocopie. Il revient dans son bureau et me propose de le revoir toutes les semaines..

Se tait « Je vous remercie, je contacterai votre secrétariat bientôt. Avez-vous eu des cas similaires ? »

emoticone » Oh non, je n’ai eu aucun  patient de votre genre. Les 3/4 des gens qui viennent sont des sans-papiers qui me demandent un justificatif pyschologique afin de ne pas rentrer dans leurs pays d’origine ».

[...]

emoticone » vous avez été vacciné contre la grippe? Oh la la  »
Après cet entretien, je file à la maison sans passer au secretariat! Pas de chance, n’est-ce pas?

J’ai rigolé mais …. QUEL MANQUE D’INCOMPETENCE!!!

Comment le monde peut tourner bien ???

QUELLE MISERE HUMAINE et QUAND ON A PAS DE FRIC…. VAS CHERCHER LA BONNE PERSONNE!!!

Allez j’y arriverai.. Je trouverai bien la bonne personne!!

 

COURAGE, FORCE ET PATIENCE !!!

Embarasse

 

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1 an… déjà!

Posté par Mel le 14 novembre 2008

Un anniversaire : 14 novembre 2007 .. Vaccination grippe.

Et ben! Que d’aventures!!!

Ci-dessous, vous trouverez une vidéo que j’aime avec tout mon coeur : la soirée au Vatican où j’étais en juin 2007.. j’étais chef de choeur  de la chorale internationale (80 choristes des 4 coins du Monde, laïcs et catholiques) pour un bel évènement : la canonanisation de la fondatrice de l’Assomption.

j’ai eu la chance de diriger à St Pierre de Rome devant 10000 pélerins et à St Jean de Latran! Extraordinaire pour une jeune de 27 ans, au fort dynanisme et au sourire rayonnant! Je connaissais à peine cette congrégation. On m’a appelé. J’ai répondu « me voici »! Clin doeil

c’est la seule vidéo que j’ai trouvé sur internet…

Ca donne du courage.

Merci pour votre soutien et amitié mail-istique

Petite info : la personne qui chante n’est pas moi.

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Embarasse

 

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Histoire de psy….!

Posté par Mel le 13 novembre 2008

Il y a presque 1 mois et demi, je suis allée voir un médecin généraliste, sous le conseil d’une tante…

Bisou« Prends un rv avec lui.. Il est extraordinaire! »

Ok…

Me voici dans son cabinet… Je lui explique mon histoire et la recherche d’un médecin conventionné. Besoin de vider son sac et surtout être suivi! Il le faut.

emoticone « Je vous propose un confrère… conventionnée et grande spécialiste. Elle très bien »

Ok…

Je prends rv chez elle, et soulagée d’avoir enfin trouvé quelqu’un (l’hôpital ne m’a fourni aucune liste!!!), je raconte mes péripéties « sociales » et « financières ».

emoticone « Oh ma pauvre, ce n’est pas facile… Je vous comprends… (et patatati-et patata)

A la fin de la 2ème séance, je m’apprêtais à lui régler la note. 120 € 

Je lui demande le papier de remboursement??!

emoticone  » Il n’y a pas de feuille de remboursement. Je ne suis pas conventionnée »

Et voilà le travail! On fait confiance, et on se fait avoir! Pas de « bol » pour moi, car les 2 séances commençaient à me faire du bien. Je suis furieuse!!

Un psychologue de l’hôpital (neuro-psychologie) m’avait contacté pour une 1er entretien. Je l’ai rappelé en « urgence ». Prochain rv le 9 décembre…

Pas de suivi psy pour l’instant… Bon sang! Que c’est difficile!!

Allez… ne perdons pas courage! J’en trouverai bien un (et conventionné!!!!!)

Embarasse

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Boost!

Posté par Mel le 12 novembre 2008

Faut se « booster » et surtout se mettre aux exercices journaliers du kiné! Non mais!

« Le travail c’est la santé….. »

 

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Ainsi va la vie, mystérieuse…

Posté par Mel le 12 novembre 2008

Quelle mystère cette vie !

Bonjour à tous, commentateur et lecteur(trice) de mon blog!

La myélite part en douceur… Je retrouve de la force dans les jambes.

Heureuse de vous écrire ceci… Mais j’ai peur.

Pourquoi? Déprimée?

Non. Du tout. Crainte que ça recommence un jour. Je ne devrais pas y penser. Pourtant j’ai du mal à enlever cette idée parce que mon dos me transmet une certaine souffrance  depuis plusieurs jours : la douleur dans le bas du dos (au niveau de la PL et Blood Patch) 3 dolipranes 1mg/jour. Se tait Ouille! Ca me fait penser à mon hospitalisation et à ses conséquences…

Demain radio et cet après-midi kiné.

Légère anémie. Rien de grave. Quelques fourmillements.

Et la marche? un peu comme un canard, mais bcp mieux. Vivement que je retrouve ma force complète et retrouver le chemin du travail ! Bientôt 7 mois d’arrêt. emoticone

Cette saison est un peu difficile pour tous : changement de temps, et période où les vaccins contre la grippe pullulent !

Une histoire à vous raconter : Cool

Il y a une dizaine de jours, je file voir le médecin. Un peu la crève. Je suis dans la salle d’attente et un couple un peu « âgé » me regarde toussoter. Madame me parle du temps… et me déclare :

Bisou « vous devriez vous faire vacciner contre la grippe Mademoiselle. Ceci vous éviterait de l’attrapper! »

Embarasse « C’est gentil, mais non. Je préfère tomber malade »

Bisou « Si si! Je vous assure, ce vaccin permet vraiment de se protéger contre les histoires de grippe »!

Embarasse « Non, vraiment… ça ne m’intéresse pas »

Bisou « Ah… c’est dommage… »

Embarasse « J’ai eu un problème avec un vaccin et je préfère vraiment rester tranquille! »

Bisou « ah bon? Lequel? »

Embarasse « Le vaccin contre la grippe!!!……… »

Bisou « que vous est-il arrivé?? Rien de grave? »

Et voici que je lui conte brièvment mon histoire…. Vraiment il y a des moments où l’on a envie de se tirer de la salle..! Langue

Bises !

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Des nouvelles …

Posté par Mel le 1 octobre 2008

Une baisse de régime « psychique » m’a joué un drôle de tour le 16 septembre : Insomnies.

Que se passe-t-il? Moi qui aime tellement dormir, voici que je n’y arrive plus… Médecin en urgence, traitement stilnox.

Petite dépression réactionnelle?

Le physique se porte mieux et voici que le psychique prends le relais.

Suivi médical bientôt. Il faut vivre et se battre…
Voici donc le pourquoi de mon absence ces jours-ci. On essaye d’accepter ces insomnies et surtout continuer à sourire.

Se booster à sortir, à reprendre ses activités, et vider sa tête…

Je n’ai jamais vécu un truc pareil. Une vraie découverte !

1/2 somnifère et on reste zen.

bises à toi, cher bloggeur(se).

Patience, courage et force

Embarasse

 

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Bientôt de retour…

Posté par Mel le 1 octobre 2008

Je prépare des nouvelles… Des petites histoires qui vont certainement s’arranger

On se bat…

@ bientôt donc

Embarasse
 

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