La rencontre de Sidonie, patiente de l’hôpital…

Posté par Mel le 28 avril 2009

Bonjour à tous!

Il y a quelques semaines, je vous ai parlé d’une patiente qui attendait avec moi cette fameuse neurologue pas du tout « sympathique » (pour ne pas être vulgaire avec vous emoticone) et qui ne m’a toujours pas répondu à mon courrier envoyé le 31 mars…

Nous avons discuté de nos souffrances, et de ces hypersignaux présentes dans notre cerveau. La SEP est déclarée chez elle depuis qqes années. C’est assez agréable de pouvoir partager nos maux et se comprendre.

Merci Sidonie d’être venue. Je sais que je peux compter sur toi et te remercie pour tes conseils pour un éventuel traitement BETAFERON en septembre prochain.

Tu m’as bien expliqué tes piqûres (3 injections/semaine) et ta vie au quotidien. Tu es courageuse et de toute façon on reste courageuse!! Tu as vécu la même période de galère de l’attente… Si je me trompe pas, ça a duré un bon bout de temps. Je suis heureuse de bien m’en sortir.

Ce blog m’aide beaucoup et j’espère que tu apprécieras mes commentaires.

On a envie parfois de balancer nos jambes contre le mur contre ces fourmillements Sourire « Allez les nerfs! Stop aux débordements »!

Embarasse

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Une petite paralysie faciale..

Posté par Mel le 23 avril 2009

Il y a 3 jours, ma nuit a été assez mouvementée. J’ai été réveillé vers 1h du matin par des frissons..

J’ai eu très mal à mâchoire. je sentais mon côté droit se raidir et  la moitié de ma bouche descendre.

Quelle drôle de sensation : je ne pouvais plus toucher ma joue, tellement c’était douloureux. J’ai dormi sur le côté gauche et ai fait quelques massages.

Angoisse? Neuro? Problème de Dents?

En tout cas, ça fait bien peur!  emoticone

La crise est passée… Je prends rv chez le dentiste ou médecin… au cas où!

Quelle aventure! Le principal est de récupérer son sommeil. Chose faite!
Embarasse

Allez un peu de musique.. Portez-vous bien!
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Posté par Mel le 16 avril 2009

des corrections à faire immédiatement! Je pense que c’est bon cette fois-ci!

Bises

Embarasse

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chanson Catherine Lara… hymne à l’espoir

Posté par Mel le 16 avril 2009

 

Je voulais trouver les paroles, mais il n’est pas référencé….

voici la chanson sur Deezer : http://www.deezer.com/track/1568363. je n’arrive pas à l’ouvrir.. peut-être aurez-vous plus de chance que moi!
Je vous « tape » les paroles en écoutant l’album « Johan »(je l’ai acheté chez un disquaire promo).. c’est magnifique emoticone:

 

« Sors de ta vie » Catherine Lara (1987)

 

« Sors de ta vie, de ta vie, de ta vie-là, triste bon sang!

il y a d’autres choses qui existent !

Sourire

« Sors de chez toi, va voir le monde entier,

va, lance-toi, fais-toi des amitiés,

prépare-toi à l’amour! »

Sourire

« Sors de ta vie, de ta vie, de ta vie-là, triste bon sang!

Il y a d’autres choses qui existent. Tu le sens!

Ranger tes affaires, éteindre la lumière,

rester des heures à parler sur un guéridon de café,

lâcher ton imagination, couper le cordon! »

Sourire

« Sors de ta vie, de ta vie, de ta vie-là, triste bon sang!

Il y a d’autres choses qui existent,

même quand parfois des hommes t’obligent à te taire!

Parle tout bas, on saura t’écouter,

va, lance-toi au bout de l’amitié! »

Sourire

 

 

 

 

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Bonjour !

Posté par Mel le 16 avril 2009

Lever matinal, en meilleure forme. Les mauvais jours sont passés. Place au soleil, projets, et vive la vie.

Les fourmillements sont moins présents, grâce aux séances du kiné des mercredis. Je suis contente de retrouver « mon corps ».

Je vis le au jour le jour.

Ne désespérez pas, si vous êtes dans le périple des aventures médicales. Gardez la tête haute, et continuez à vous battre!

N’ayez pas peur du regard des autres. Il est difficile  car notre corps fait parfois des misères « neurologiques ». Ne vous laissez pas abattre.

N’oubliez pas que le jour se lève encore!… L’aube revient quand même!

Bises ensoleillées à tous et @ toutes.

Embarasse

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Concert du « Petit Choeur » au profit de l’ARSEP – Samedi 12 mai 2012 PARIS

Posté par Mel le 15 avril 2009

Bonjour !!

@vis de concert de ma chorale  au profit de l’ARSEP 

Je suis ravie de vous convier pour un partage musical et vocal avec la chorale @mie « La Saranade »!

Venez nombreux! @ diffuser !

;-) Mel, la chef

(la date de publication est « factice » pour faciliter la mise en page du blog)

Concert du

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Bonnes fêtes de Pâques à tous !

Posté par Mel le 11 avril 2009

Bonjour Clemence et les autres!

Un grand merci pour vos commentaires… Pour vous remercier de votre amitié, voici une carte virtuelle pour vous!

Je vous invite à cliquer sur le lien ci-dessous!

Joyeux week-end à tous et vive le Chocolat!! Bisou

http://www.cybercartes.com/apercu/fete+calendrier+paques/12/atvp/3487/2

Embarasse

 

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Les insomnies…

Posté par Mel le 7 avril 2009

Comment vivez-vous les insomnies?

que faites-vous pour y remédier?

La nuit dernière a été très courte et « un peu flippante »…. j’ai réussi à fermer mes yeux vers 3h30.

Merci pour vos témoignages et conseils.

Embarasse

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Lettre à l’hôpital

Posté par Mel le 6 avril 2009

Ca y’est j’ai envoyé ma lettre la semaine dernière! Langue Elle est sobre cordiale, bien écrite, et sans jugement!

Si un jour il vous arrive la même situation, que vous êtes reçus de cette façon, réclamez vos droits!

Depuis septembre 2008, je n’ai reçu aucun rapport, ni même de lettre de la neurologue. Je trouve ceci « assez scandaleux »! (j’ai eu 2 rendez-vous)

je suis en mi-temps thérapeutique et mon employeur va bientôt me convoquer pour un éventuel renouvellement de mi-temps (courant juin).

Comment pourrais-je justifier mes aventures médicales, si je n’ai aucune preuve à l’appui?? emoticone

j’attends une réponse sous 15 jours.. si pas de réponse, j’appelerai le secrétariat… Je vous tiens au courant.

re-bises!

Embarasse
 

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Bonjour

Posté par Mel le 6 avril 2009

Bonjour!

Rire Avec ce merveilleux printemps, le week-end était très agréable…! Le soleil est là et on se sent en meilleure forme! Cool

Comment allez-vous? 

Mon père est hospitalisé aujourd’hui. (3ème cancer). Il stresse un peu, et je le comprends tout à fait. (prostate). Il irait certainement dans une maison de repos…

La vie n’est pas un lonf fleuve tranquille, n’est-ce pas?

Bises à tous et « portez-vous bien ».

Vive le soleil, et bon courage pour cette nouvelle semaine!

Embarasse

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L’aventure commence à l’aurore.. à l’aurore de chaque matin…

Posté par Mel le 19 mars 2009

….L’aventure commence alors, que la lumière nous lave les mains. »(J.Brel)

 Bonjour à tous!emoticone

Des nouvelles, des nouvelles ..

Chaque jour est différent, et on prends les belles choses de la vie! Chassons nos idées noires!!!

Je vais bien, et suis plus sereine car je sais exactement sur quel pied danser! Embarasse

Allez je vous explique…

J’ai eu d’autres nouvelles de ma santé, suite au rv avec la neurologue du XIXème.

Elle s’est trompée sur le bilan des 3 hypersignaux. Ces derniers ont grossi sur le dernier IRM. Je lui ai demandé ce qu’est un hypersignal. C’est une attaque inflammatoire du système nerveux au cerveau. emoticone

Je repasse un IRM début juin. Si les hypersignaux continuent leur évolution, je passerai au traitement « Interferon/Betaféron » sous perfusion. c’est très lourd .Je croise fort les doigts pour ne pas vivre cette aventure!! N’est-ce pas? J’aurai une neuromyélite… ou pt’être bien ???! La Sep?! Trop tôt pour la définir encore! Je crois à l’espoir ! Je compte sur vous aussi pour l’avoir dans votre coeur!

J’ai pris une décision : Partir !! Quitter ma ville quelques jours courant juin dans le sud. Besoin de se revitaliser en solo ! Cool Résultat positif ou non, il faut penser à soi.! une  envie de lancer un grand SALUT au soleil!

Ca suffit les « conneries » ! La médecine nous fatigue parfois et je ne veux plus me faire passer pour une simple feuille de papier!  Je prépare une lettre pour l’Hôpital. Il ne faut pas se laisser faire ! Prenez votre plume !emoticone

Parallèlement, j’ai trouvé une kiné spécialiste en Neuro. 2 kinés à ma disposition (3 séances/semaine).

Avec ça je vais me requinquer! Une belle crise neuro est survenue le week-end dernier. Un vapeur de honte est montée à ma tête. J’avais arrêté une activité musicale pendant 6 mois. C’était un cumul de fatigue+retrouvailles.. rien de grave!

La musique m’enchante, me chante… balancer reggae, ou balancer bossa…et je vous balane mon oxygène et sourire !

Bises à tous et merci encore pour vos 45  commentaires. Quel succès ce blog! C’est exceptionnel!

Ma famille n’est pas au courant de ce site… Pourquoi? Il faut garder un certain jardin secret. Mon médecin est au courant et me dit de continuer ce témoignage.

Je grandis aussi avec et parmi vous!

Embarasse

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2000 visiteurs…

Posté par Mel le 23 février 2009

Vous êtes très nombreux à consulter ce site! J’en suis toute touchée, après presque 8 mois de création.

Continuez à transmettre mon témoignage.

Merci pour vos commentaires.. Vanessa courage! Chaque personne réagit différemment. Gardes le cap!

Bise à toi, à Marilou,  @ tous les autres anonymes du Net, et les ami(e)s provinciaux.

Je m’en sors… Encore un an et tout sera rangé et classé dans les souvenirs. Je vous transmettrai dans quelques jours les résultats, et aussi mon parcours du combattant dans 4 hôpitaux..

Embarasse

 

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Si vous souhaitez me contacter…

Posté par Mel le 17 février 2009

Laissez-moi un commentaire et votre adresse.. Je vous répondrai par voie mail-istique.

Myelitetmoi vous embrasse

Embarasse

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« Je suis un homme » Zazie

Posté par Mel le 9 février 2009

Embarasse

http://www.dailymotion.com/video/k1bMgkrnvCSGPrl1ZU

Je suis un homme de Cro-Magnon
Je suis un singe ou un poisson
Sur la Terre en toute saison
Moi je tourne en rond, je tourne en rond.

Je suis un seul puis des millions
Je suis un homme au coeur de lion
A la guerre en toute saison
Moi je tourne en rond, je tourne en rond.

Je suis un homme plein d’ambition
Belle voiture et belle maison
Dans la chambre ou dans le salon
Moi je tourne en rond, je tourne en rond.

Je fais l’amour et la révolution
Je fais le tour de la question
J’avance, avance à reculons
Et je tourne en rond, je tourne en rond.

Tu vois, je ne suis pas un homme,
Je suis le roi de l’illusion
Au fond, qu’on me pardonne
Je suis le roi, le roi des cons.

Je fais le monde à ma façon
Coulé dans l’or et le béton
Corps en cage, jeté en prison
Moi je tourne en rond, je tourne en rond.

Assis devant ma télévision
Je suis de l’homme, la négation
Pur produit de consommation
Oui, mon compte est bon
Mon compte est bon.

Tu vois, je ne suis pas un homme,
Je suis le roi de l’illusion
Au fond, qu’on me pardonne
Je suis le roi, le roi des cons.

C’est moi, le maître du feu,
le maître du jeu, le maître du monde
et vois ce que j’en ai fait,
une Terre glacée, une Terre brûlée,
la Terre des hommes que les hommes abandonnent.

Je suis un homme au pied du mur
comme une erreur de la nature
Sur la Terre sans d’autres raisons
moi je tourne en rond, je tourne en rond.

Je suis un homme et je mesure
toute l’horreur de ma nature
Pour ma peine, ma punition,
moi je tourne en rond, je tourne en rond

Je suis un homme et je mesure
toute l’horreur de ma nature
Pour ma peine, ma punition,
moi je tourne en rond, je tourne en rond

Moi je tourne en rond, je tourne en rond

 

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Les RV fixés…

Posté par Mel le 6 février 2009

3 IRM fixés : cervical, oreille interne, et cérébral. Un Tiercé qui j’espère ne sera pas gagnant ! Les examens sont prévus les 14, 17 et 28 février dans 2 hôpitaux.

Jouez-vous au PMU? Ce n’est pas mon cas, car je n’y connais rien du tout!! Cool 

Je vous embrasse et vous souhaite un bon week-end à venir!

Embarasse

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