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Posté par Mel le 29 juillet 2017
UN PEU DE DOUCEUR….!
« Qui es-tu » et « La Petite famille sage » - Petites Voix de Francis Poulenc.
Un souvenir du haut de mes 14 ans au Conservatoire en Maitrise!
J’espère que vous vous passez un très bel été.
je vous adresse mes pensées musicales!
A tout bientôt et bon week-end!
Mel
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Posté par Mel le 29 juillet 2017
Cher tous,
9 ans que je vous conte mes histoires !
Un joyeux Non-Anniversaire @ tous!!!
J’écris un peu moins car ma voie musicale m’amène à transmettre ma passion choralistique et posturale auprès de mes élèves (j’enseigne et suis autotentrpreneur).
Cependant je continue dès que possible à vous écrire, car vous m’aidez à tenir le cap et à surtout à témoigner…
Que ferais-je et comment serais-je sans vous?
Tant de bloggeurs et amis continuent de me soutenir.
Entre douleurs, joie, soins, musique, il y a toujours un créneau pour vous.
J’ai une pensée pour ceux et celles qui ont abandonné leur blog SEP.
Il y a des personnes qui me manquent, et d’autres qui se découvrent… par des petites étoiles filantes.
Chaque commentaire est une petite étincelle de vie.
N’oublions pas que LE JOUR SE LÈVE ENCORE!
Bises étoilées cher amis.
Je reste dans le monde de l’enfance en publiant cet extrait d’Alice au Pays des Merveilles!
Oui la vie est détonante et étonnante.. ALORS BON ANNIVERSAIRE!
Mel
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Posté par Mel le 1 juillet 2017
CHERS AMIS,
J’EN RAS LES CASQUETTES, RAS LE BOL, RAS LE C***, RAS DE RAS…. !!!
J’ai une TENDINITE NÉVRALGIQUE DE L’ÉPAULE!
Mon Dieu que c’est dur!
Qu’ai-je donc fait pour subir autant de choses?
Je ne bricole pas, je n’ai pas fait de sport (depuis 2 ans c’est fini)….
ON ME PARLE DU PORT DE CANNE … CONSÉQUENCE DE LA SEP.
Je vieillis déjà 
C’EST GÉNIAAAAAAL.
Mes kinés font le maximum pour me soigner (ultrasons) et j’utilise des huiles essentielles pour m’aider à tenir le coup :
j’arrive à mieux gérer les douleurs… car la GAULTERIE est un anti-inflammatoire et elle chauffe!!!
J’ai obtenu ces information d’huiles par mes kinés et préparatrice pharmacienne…
Je me masse 2 à 3 fois par jour.
(ATTENTION : BIEN RESPECTER LES DOSAGES!)
Je pense que ces conseils m’aident beaucoup, et cela fait du bien de prendre soin de notre corps.
Je dois me reposer encore et encore et puis faut prendre des cachetons au surplus pour gérer ces douleurs.
MAUDITE TENDINITE NÉVRALGIQUE!!
Elle m’oblige à rester souvent au lit, et surtout je dois annuler des rv cause fatigue.
Je vous embrasse fort.
COMBAT.. NE LÂCHONS PAS.
ALLEZ JE VAIS M’EN SORTIR!!
Mel
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Posté par Mel le 27 juin 2017
« AVANT LA HAINE »
SUPERBE CHANSON!
Prochainement j’irai les écouter à la Philarmonie!
« On ne se débarasse pas de moi comme ça.. »
Bon visionnage!
BRAVO A CETTE GÉNÉRATION QUI EST LA MIENNE…
Mel
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Posté par Mel le 27 juin 2017
Lorsque les douleurs reviennent à l’épaule…
Coucou chers @mis,
Cela fait plus d’1 an et demi que je souffre de mon épaule droite…
@près la capsulite, une lésion, voici la TENDINITE.
Le retour de SUPERMAL!
Certes une tendinite ce n’est rien, mais avec tous les antécédents sur cette épaule, je me demande parfois si un jour je guérirai.
J’ai des soins kiné et acupuncture pour soulager ces douleurs qui m’handicapent.
Je vous avoue en avoir un peu MARRE, mais comme disent certaines personnes, il faut rester ZEN.
« ZEN soyons ZEN » chantait Zazie.
Houummmmm…
2 fois par jour je masse mon épaule avec de l’huile essentielle de GAULTHERIE avec une huile végétale (conseillée par ma kiné – huile spéciale pour les tendinites – 3 à 5 gouttes).
J’ai déjà un faiblesse SEP sur ce bras … alors DOUBLE EFFET KISS-COOL.
Allez courage..
Étant droitière , ce n’est pas facile de faire les tâches quotidiennes
Je privilégie les vêtements simples et chaussures sans lacets…
Et bientôt j’envisage de m’acheter un moteur électrique pour mon fauteuil roulant manuel.
Certainement vous déclarez :
« OH MAIS POURQUOI TU MARCHES??? »
Oui je marche, mais en cas de fatigue majorée ou long déplacement à faire, comment je fais pour rouler mon fauteuil avec mon épaule abîmée?
J’envisageais d’aller à la NUIT DE L’ACCESSIBILITÉ (LE VENDREDI 30 JUIN) MAIS J’Y RENONCE… JE NE PEUX PAS M’Y RENDRE…
@lors… chers amis,
je vous propose de prendre soin de votre corps,
massez vos épaules,
@imez vos mollets.
Je vous embrasse et COMBAT. Mel
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Posté par Mel le 25 juin 2017
Chers amis,
La France a vécu un épisode caniculaire!!!
Au vu des difficultés neurologiques aggravant la SEP (Syndrôme Uthoff), j’ai acheté une veste réfrigérante conçue spécialement pour les personnes effectuant un travail harassant en pleine chaleur/sportifs/mais également pour les personnes trèèès fragiles!
Me voici CRYONISÉE! Je l’ai testé pendant la semaine CANICULAIRE!
C’est une Société Française (et de surcroit BRETONNE) qui l’a conçu!
C’est de la CRYOTHERAPIE qui te permet de continuer de travailler et de rester DEBOUT!
Les sachets se mettent au CONGÉLATEUR (attention: au Freezer cela ne marche pas!!) pendant 3-4 heures.
La SOCIÉTÉ donne des recharges.
Tu peux « les faire tourner » dans la journée et ainsi rester au frais (20 dégrés), par intervalle de 2h30-3h.
J’ai longuement réfléchi pour me l’acheter car le prix est excessif… mais LA SANTÉ EN PREM’S!
JE VOUS INVITE À CONTACTER LA SOCIÉTÉ AVANT DE COMMANDER!
Il faut prendre une taille au dessus (Voir la taille de votre poitrine).
Marre de faire des malaises, de devoir me ventiler en urgence dans le couloir au travail, de devoir quitter mon siège ou mon activité pour m’aérer.
STOP LA SEP.. FICHE-MOI LA PAIX!
j’ai économisé pour me l’obtenir (aucune aide financière), mais je suis COMBLÉE.
Pour faciliter le transport des poches, je vous invite à utiliser le sachet des pochettes zip de la société et de la mettre dans un dossier cartonné… et zou dans votre sac à dos.
Le poids de la veste est de 2 kilos avec les pochettes, mais je vous assure que l’on ne sent pas le poids grâce au SANGLES!
Excusez-moi, la sangle de droite sur la photo n’est pas parallèle
Le froid s’installe petit à petit jusque dans les muscles.
Lorsque vous retirez la veste, aucun risque d’HYPETHERMIE… VOTRE TEMPÉRATURE REMONTE EN DOUCEUR!
LA VESTE EST LAVABLE EN MACHINE À 40°C (pensez à enlever les sangles .. mais rien de grave).
5% des ventes sont reversées au PROFIT DE LA RECHERCHE SUR LA SCLÉROSE EN PLAQUES !
Et ce que j’aime dans cette VESTE BOLÉRO : c’est la pochette située au COU!
It’s so GOOOOOOODDDD!
**ET UNE DERNIÈRE CHOSE À VOUS DIRE **
Je ne travaille pas pour la Société INNOV’.
Je suis LIBRE de commenter cet article.
Cet achat est strictement personnel, sans but COMMERCIAL!
Grâce à CE BOLÉRO je reste DEBOUT et au travail on m’appelle MISS CRYO!
« Libérée, Délivrée…. «
Si vous avez des questions, commentez mon article et faites-le partager !
Cette veste peut vous aider à MIEUX VIVRE.
Des bises fraîches et rassurantes,
Mel
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Posté par Mel le 18 juin 2017
En ce 18 juin 2017,
je vous lance l’appel de la Résistance à la Vie!
RÉSISTANCE c’est la voix de l’homme qui PARLE , qui se BAT pour l’homme !
Ensemble on avance
Avec vous je souris
Le Combat continue!
Bises de Mel
ps : j’ai ce carton scotché dans ma salle de bains. Je la garde tout au long de mes jours.
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Posté par Mel le 14 juin 2017
Ils viennent en troupeaux,
ces personnes cachés par des publicités, même si leurs commentaires sont sympathiques :
« Bravo pour votre article »
« Super ! »
« Sympathique »
…..
ces « champêtres amusements » sont des loups qui nous sourient gaiement!
Je ne suis pas fan de NIKE, PHARMACIE, MÉDECINE naturelle…
Je préfère la nature, et brouter mon herbe fraîche dans la prairie!!
@lors chers spammeurs, je n’accepte pas vos commentaires !
Et je vous invite à aller brouter ailleurs que sur mon terrain!
NON BÊÊÊÊÊÊEÊÊEEEEEEEEE!!!
Mel
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Posté par Mel le 11 juin 2017
Chers amis, famille, bloggueurs et @nonymes d’un simple CLIC!
Vous êtes très nombreux à me lire,
et vous m’avez laissé 5968 commentaires depuis la création du blog!
VOUS ÊTES DES LIBELLULES !
je suis touchée par vos mots, votre soutien.
Je m’aperçois au fils des mois et des années que mon COURAGE vous EN-COURAGE!
Le courage ne se gagne pas, il se vit et nous réjouit!
OUI nous sommes présents,
OUI nous sommes toute OUÏE
Alors MERCI!
Avec Rosemary, on ne peut que chanter « duerme.. duerme »
Bises de coeur !!
Mel
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Posté par Mel le 31 mai 2017
Chers amis,
Les Médias m’ont contacté récemment pour témoigner sur ma vie avec la SEP.
@lors cette fois-ci c’est à mon tour de parler…
Mel : c’est à toi
Janvier 2008. Armelle a 27 ans lorsqu’elle ressent des symptômes un peu particuliers : des fourmillements dans les genoux, les pieds et les jambes. Elle a accepté de nous raconter son histoire.
Lorsque ses premiers symptômes apparaissent, Armelle se retrouve à la Pitié Salpêtrière :
On m’a dit que j’avais une myélopathie cervicale d’origine indéterminée. J’avais des symptômes un peu étranges comme des décharges accompagnées de douleurs. Le médecin se demandait si je n’avais pas un problème psychique. »
Un premier traitement lui est délivré. Le temps passe et les douleurs persistent. Le bon diagnostic est enfin établi 14 mois après la première poussée par un autre neurologue de la Salpêtrière, spécialisé dans la maladie de Parkinson. Alors qu’elle était venue le consulter en urgence, il lui annonce, en mars 2009, qu’elle a une sclérose en plaques.
J’ai demandé à ce neurologue de bien vouloir suivre ma prise en charge car j’avais confiance en lui. J’avais des poussées d’une violence inouïe tous les trois mois, et il s’en serait fallu de peu pour que je me retrouve en fauteuil roulant », témoigne Armelle, qui est ensuite prise en charge par un autre neurologue. Elle commence alors un nouveau protocole. Elle en aura 4 au total. La dernière poussée la conduit à l’hôpital : « c’était il y a deux ans environ, j’ai eu 7 poussées de SEP dont une qui a attaqué les muscles du bas du visage, je ne pouvais plus parler. »
Armelle travaille dans l’administration quand la maladie se déclare. Lorsqu’elle reprend son poste, c’est avec un mi-temps thérapeutique à 50% qui va durer pendant 2 ans.
Ma chef de service de l’époque a été remarquable, elle m’a beaucoup soutenue. En revanche, mon poste de travail n’était pas du tout adapté car pas assez ergonomique, »
regrette la jeune femme qui a dû composer avec les contraintes matérielles. Malgré la maladie, elle souhaite évoluer professionnellement et postule pour d’autres postes. Elle finira par réussir et ne cache pas, au moment des entretiens, qu’elle est atteinte d’une sclérose en plaques. Aujourd’hui, elle a un poste avec un fauteuil un peu plus en adéquation avec ses besoins.
Comme je suis d’un tempérament très ouvert et dotée d’un certain humour, j’arrive toujours à m’en sortir. Avec l’entourage, l’ambiance est bonne. Je travaille à 80%, j’ai 6 soins par semaine, dont quelques uns qui ont lieu avant d’aller travailler. J’ai des horaires aménagés, je commence à 10 heures 45 et je finis à 18 heures 45. Mes collègues au sein de mon service sont attentifs et sont conscients de ma fatigabilité. J’ai de la chance car je connais des personnes atteintes de maladies invalidantes qui sont mises au placard ou qui connaissent des incompréhensions.
Il m’est arrivé d’avoir vécu des situations un peu fantasques ou eu des remarques originales sur mon handicap du style : « vous avez eu un accident de ski ? Ah mais dis-donc ça dure longtemps votre jambe cassée ! Vous guérissez quand ?… Si vous avez une sclérose en plaques, vous êtes capables encore de réfléchir ? Si tu es handicapée donc tu ne peux plus monter des escaliers… alors pourquoi tu viens au travail ? Moi aussi je suis fatigué, alors c’est pareil. Faut prendre un bon café et ça repart ! »
Face à ces remarques, il peut m’arriver de leur dire « contrairement à ce que dit le film, la vie n’est pas un long fleuve tranquille ! Chacun peut vivre un accident de la route. Moi c’est la maladie, je ne l’ai pas choisie. Le handicap ne doit pas être un TROP PLEIN, mais un TREMPLIN pour faire changer le regard des autres, à commencer par faire changer le tien ».
j’ai néanmoins de la chance car j’ai récupéré en grande partie, et j’ai remarché, même si je me déplace à l’aide d’une canne (j’ai des troubles de l’équilibre) tout en conservant une fatigabilité un peu sournoise. »
Parallèlement à son travail, Armelle est chef du « chœur Résilience de Paris » (choristes ayant un handicap et pourtant valides) et « Le Petit Chœur ». Son blog « Santé Espérance Pêche » connaît un vrai succès.
Il faut oser témoigner, ne pas lâcher, et si on le peut, c’est mieux d’être suivi psychologiquement. Pour ma part, je consulte un spécialiste depuis 7 ans. Cela m’a aidée à reprendre confiance en mon corps. Merci Docteur ! »
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Posté par Mel le 31 mai 2017
31 MAI 2017 – JOURNÉE MONDIALE SCLÉROSE EN PLAQUES!!
Ne l’oublions pas…
Je me bats depuis presque 10 ans contre cette maladie qui m’a attaqué 14 fois avec des séquelles irréversibles.
13 hospitalisations de jour, dont 1 costaude en soins intensifs…
@lors pour tous ceux et celles qui luttent et qui savent ce que c’est, s’il vous plait, @ PARTAGER
le combat de chaque jour…
MERCI pour nous!
Mel
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Posté par Mel le 28 mai 2017
Chers @mis,
Pour une surprise, c’est une très méchante surprise…
une horreur de surprise…
un délire neuromusculaire qui a attaqué sauvagement mes 2 jambes, mes cuisses, mes pieds…
IMPOSSIBLE DE MARCHER SANS CRIER à chaque fois que je dépose le pied au sol.
QUE SE PASSE-T-IL ALORS QUE TOUT ALLAIT BIEN?
LA SEP SE RÉVEILLE…
M****!!
En 5 jours mon état s’est largement dégradé (membres inférieurs).
J’étais au travail mercredi… j’ai demandé aux collègues de travail leur avis sur ma marche.
Ok.. je déclenche l’appel en urgence S.O.S Urgence Secrétariat Médical Hôpital :
En 30 mns j’ai eu un rendez-vous pour vendredi!
Merci à la secrétaire de ma neurologue!
J’ai quitté le travail avec les yeux embués et rouges (je n’aime pas quitter le travail en annonçant que je ne travaillerai certainement pas la semaine prochaine – J’aime mon travail, mes collègues…je veux continuer à travailler).
Mes nerfs ont lâchés… j’ai pleuré.
j’ai croisé 2 SDF qui ‘m’ont aidé à descendre les escaliers du métro.
: « Pas la peine de m’expliquer, vous avez la SEP, n’est-ce pas? »
Nous avons pleuré tous les 3 car l’un des 2 connait cette maladie.
On a pleuré et on s’est serré fort… belle rencontre fraternelle.
MERCI LES GARS!!
OUI PROMIS JE NE LÂCHE PAS!
Je marche comme si je danse la SALSA.
J’ai été aidé par H. pour prendre les escalators.
Impossible de les prendre seule car la vitesse des escalators a été accélérée dans les zones gares, changement de métro, et à la Madeleine!!
H. a failli se casser la figure à cause de moi.
Merci mon ami pour ton aide.
BON SANG LA RATP ARRÊTEZ VOS CONNERIES!
C’est DANGEREUX!!!
Regardez cette vidéo… VOUS AVEZ DOUBLÉ LA VITESSE en 4 ANS!
Le jeudi, la marche fut impossible. Des douleurs à couper le souffle.
« C’est inhumain » déclarais-je,
Je mets environ 30 mns pour faire 900 mètres… j’ai largement le temps de contempler l’environnement . les Parisiens me croisent à la vitesse d’1 TGV.
(Jingle SNCF : Tuptadatadaaaaa!!!)
J’ai croisé un autre SDF sur mon chemin de retour qui faisait de la percussion avec sa cannette de bière, un rythme sympa.
Je lui ai demandé de continuer sa séquence et j’ai chanté cette chanson :
« tiens toi DROIT! » d’Anne Sylvestre !!
Formidable rencontre.
Le vendredi – jour tant attendu – est arrivé.
TAXI.. Goo.. c’est l’heure (pas le choix, je ne peux prendre les transports en commun).
je suis reçue par une neurologue à l’écoute et précise.
Elle n’avait pas mon dossier médical (j’ai tjrs un double de dossier dans mon sac).
Ce n’est pas officiellement une poussée, mais une aggravation de la SEP.
SPASTICITÉ À SON PAROXYSME!!
La neurologue me demande de monter un peu mon jean…
Elle touche doucement ma jambe..
je crie!! « Ah docteur ça me fait mal! »
La neuro continue ses test en touchant mon mollet..
« Ah j’ai mal! Mon Dieu!! »
Comme le ressentais Anaïs (une amie bloggeuse ), il faut traiter cette attaque…
A l’attaque donc avec un nouveau médoc : le baclofène (ou LIORESAL).
Une prise matin midi et soir.
Il est est connu et réputé pour traiter contre l’Alcoolisme et le Tabagisme.
C’est un Myorelaxant.
Je le prends depuis 2 jours et les douleurs s’estompent ENFIN!
je me sens un peu « shottée ».. mais je pense que mon corps se pose enfin!
Il reste plus qu’à croiser les doigts pour retrouver une marche « normale » d’ici mardi soir!
Mercredi je dois contacter de nouveau le service de l’Hôpital pour leur donner des nouvelles et agir si nécessaire (hospitalisation de Jour – Perfusion Cortisone).
Il faut que je retrouve mes jambes!
Cet épisode très flippant et douloureux me fait comprendre une nouvelle fois combien il faut poursuivre notre vie..
que chaque jour soit une véritable re-naissance!
COMBAT.
Je vous EMBRASSE fort.
Mel qui reste positive et qui chante..
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Posté par Mel le 12 mai 2017
Bonjour Moufflette!
Je me permets de t’adresse ce message suite à ton commentaire sur ta fille atteinte de Myélite.
Je n’ai pas d’adresse mail.
Je suis touchée par tes écrits et je suis avec TOI!
Je suis soulagée de savoir qu’il est désormais pris en ALD!
Que d’efforts et d’attentes de paperasses administratives!
Je te remercie de nous confier ton témoignage.
Je souhaite de tout coeur que la myélite de ta fille se « barre » vite.
Tiens-moi au courant si tu le souhaites.
Je t’embrasse et COMBAT.
Ensemble ne lâchons pas.
SWIIIINGG!!
Mel
……./……./…….
Je suis la maman d une petite fille de 10 ans,elle a eu une myelite aigue a mycoplasme pneumonie a l age de 2 ans et demi.
le soir je l ai couche pas tres en forme ;le lendemain elle ne marchait plus ne tenait pas assise ne pouvait plus parler et vomissait ; depuis elle remarche ,mais elle est trés fatigable elle a un deficit mental leger .cela fait huit deja que je me bat et aujourd hui miracle le medecin comseil de la caisse d assurance maladie m appelle pour me dire que elle serait dorenavant pris en ald et que il ne comprenait pas que personne ne l ait fait plutot.c est pas grand chose mais enfin une reconnaissance de sa souffrance.
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Posté par Mel le 12 mai 2017
Chers @mis,
je me suis absentée encore quelques semaines… J’écris un peu moins car c’est une période assez intense mais belle en matière de lumière musicale et amicale!
Avec Marianne nous nous sommes lancées pour chanter ensemble.
Marianne : sois la bienvenue!
Tu as une voix magnifique!
On scotche les gens avec nos sourires, notre émotion…
Désormais je ne chanterai plus seule devant mon ordinateur!
VIVE LES SCOTISCH’S GIRLS!
Petite info SEP :
je ne chante pas debout! J’utilise une canne siège
A bientôt de vous écrire… d’ailleurs je reprends ma plume cet aprèm!
Mel
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Posté par Mel le 21 avril 2017
Coucou chers amis,
je reviens de quelques jours intenses et je suis contrainte de me reposer au calme à la maison.
Je vais donc vous écrire de nouveau…
Des choses à vous faire partager.
Je vais bien. Cela pourrait être bien mieux, mais on tient!
Je vous embrasse et n’oubliez pas de revenir sur mon blog. De nouvelles actualités débarquent!
ON EMBARQUE!!
Mel
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