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Posté par Mel le 27 avril 2019
Un peu de musique..
Une chanson qui m’accompagne lorsque je vais à la piscine!
Magnifique moment dans l’eau avec mes écouteurs NABAIJI 
C’est envoutant!
Bonne écoute et des bises!
Mel
Publié dans CLIPS Préréfés, Tous les articles | 1 Commentaire »
Posté par Mel le 27 avril 2019
Chers bloggeurs et @mis,
ce samedi 27 avril est très difficile…
j’ai actuellement 4 tendinites, avec mon épaule droite sep toujours malade depuis 5 ans.
Au fil des jours je cherche à trouver du courage, à ne pas me plaindre.
Je ne peux plus porter ma canne, car j’ai mal aux 2 mains!
C’est mon support depuis 10 ans… je ne l’utilise que pour les transports en commun.
(il faut bien descendre les escaliers sans se casser la figure et montrer aux passagers que j’ai besoin de m’assoir).
Je prends soin de mon corps et de mon esprit chaque soir en méditant un peu (application Petit Bambou).
Je me repose, j’ai planifié et rééquilibré ma vie.
J’annule des propositions de concerts, de voir les amis au profit de mon repos.
Certaines personnes ne me comprennent pas et d’autres sont indifférents.
Au bout de 11 ans de SEP, je ne tiens plus à recevoir des conseils à 2 balles et devoir justifier mes absences.
Ma SEP n’est pas totalement claire : je porte en permanence mon releveur.
J’ai eu une aggravation SEP l’année dernière au pied droit un peu paralysé et suis sous bacflofène.
En novembre dernier j’ai eu une aggravation sep au visage : atteinte des muscles Masseters.
Je ne peux plus chanter de grandes oeuvres musicales au delà de 15 mns.
Un nouveau médicament se rajoute à mes 11 médicaments quotidiens : le TRAMADOL LP.
Mon équipe professionnelle et chef de service le savent : Mel est de bonne humeur au travail!
Ce médicament « m’excite » les matins.
Le Tramadol stoppe ma spasticité++++ au visage et je revis.
Je peux manger, ouvrir la bouche, et surtout mâcher un bon pain.
Domitille et Laurence mes kinés me soignent avec un peu de cryothérapie, électrothérapie, massages doux et étirements.
Étant chanteuse et chef de choeur, il fut difficile de devoir ralentir mon activité musicale!
Mais grâce à cette fragilité au visage, j’ai trouvé ma VOIE.. chanter sans paroles, à la SAINT PREUX!
On pensait que j’avais un problème de bruxisme.
Mauvais diagnostic.. et perte de temps pour une fatigue supplémentaire…
(je portais un appareillage pendant 2 mois jour et nuit… sans succès)
Ma neurologue me confirme cette atteinte neuromusculaire.
Je dois donc lutter pour garder la bouche ouverte quand je chante et trouver mon équilibre sans ma canne (j’ai un problème cérébelleux. séquelle de poussée).
Je bouge beaucoup, mais comme me déclarait mon médecin : « si vous bougez, c’est que vous êtes en vie »!
Je vous remercie de continuer à me suivre et témoigner!
vos commentaires sont puissants et riches. @ bientôt de vous lire, et je vous promets de ne pas lâcher.
Que mes tendinites me laissent en PAIX.
Mel
Publié dans !! La SEP au quotidien !!, !! SEP et PIED !!, Tous les articles | 3 Commentaires »
Posté par Mel le 13 novembre 2018
Bonsoir depuis mon chez moi, où je vais reprendre le fil de mes écritures
Cela fera bientôt 11 ans de Sclérose en Plaques et je suis toujours « debout ».
Merci pour vos messages, et vos derniers témoignages de maladie SEP et Myélites.
je suis heureuse de savoir qu’il continue d’être lu et apprécié.
MelPublié dans CLIPS Préréfés, Tous les articles | 2 Commentaires »
Posté par Mel le 7 novembre 2018
OYEZ-OYEZ CHERS @MIS DU NET ET D’AILLEURS!
HUGUES REINER ET JOACHIM BRESSON ORGANISENT UN CONCERT A LA SALLE GAVEAU LE DIMANCHE 2 DECEMBRE À 17H!
FONCEZ ECOUTEZ ET APPLAUDISSEZ CES VIRTUOSES!
ET EN PLUS IL Y AURA DES DÉDICACES AVEC 100 POÈTES!
http://www.sallegaveau.com/spectacles/poetes-et-melodie-francaise
CLIQUEZ SUR LA NOTE ET TOUT SERA À VOTRE PORTÉE (Réservation, infos)
BIZ de Mel
Message pour Hugues ! Désolé mon ami, mais je ne peux plus ajouter de pièces jointes sur mon blog depuis plus de 2 ans…
10 ans de blog, soit 10 ans d’images et de photos désormais figées dans le temps… plus de place pour de nouvelles affiches.
Publié dans Pensées musicales, Pour les amis bloggeurs!, Tous les articles | Pas de Commentaire »
Posté par Mel le 20 octobre 2018
Chers @mis,
me voici de retour sur le net… j’ai tant et tant de choses à écrire…
Je reprends le fil de l’écriture. J’ai supprimé les publicités intempestives sur le blog.
Goooo!
Combien je reçois encore des messages de ferveur. Je ne vous oublie pas.
@ bientôt donc et je vous embrasse fort!
Mel
Publié dans Tous les articles | 2 Commentaires »
Posté par Mel le 27 juillet 2018
ALL YOU NEED IS LOVE !!
Si j’avais la possibilité de traverser l’océan j’irai les écouter et dire bonjour à cette chef de choeur formidable à Los Angeles!
Elle a une énergie et transmets cette joie de chanter.
Je suis très heureuse de vous partager cette vidéo… elle est émouvante
ECOUTEZ, et AIMEZ!
Bravo Madame.. Bravo à toute l’équipe, au choristes, à cette association qui fait vivre le chant choral.
Chapeau bas! VIVE LA MUSIQUE
Mel
Publié dans Pensées musicales, Pour les amis bloggeurs!, Tous les articles | 1 Commentaire »
Posté par Mel le 27 juillet 2018
Il fait chaud.. très chaud!
Je pense à vous et même si je ne vous écris que très rarement, mon blog est toujours disponible pour recevoir vos chouettes messages.
2000 commentaires.. vous me gâtez!
et.. GARDEZ LE CAP!
Je vous invite à relire mes articles sur la CHALEUR AVEC LA SEP :
@ VOS CLICS SUR LES IMAGES et MERCI Marie-france pour ton conseil d’hier soir!
Publié dans !! La SEP au quotidien !!, Tous les articles | 1 Commentaire »
Posté par Mel le 13 avril 2018
Bonjour chers amis!
Cela fait bien longtemps que je n’écris pas.. @ vrai dire, je me consacre pour une autre voie musicale, mais surtout je prends soin de moi, car la SEP m’enquiquine, me brusque, me titille…
SEPasfini les emmerdements,
SEPastriste de vivre avec,
mais SEPossible de trouver un moyen d’évacuer ces douleurs infâmes.
Pour moi évidemment c’est la MUSIQUE, LE CHANT et MES CHORALES!
Quelle MAGNIFIQUE thérapie!
Je suis en repos forcé cause aggravation SEP.
La méchante spasticité est de retour.
On triple la dose de Baclofène.
je fais au mieux : j’ai une aide ménagère et ma famille et @mis sont d’un grand soutien.
10 ans de SEP, on se connait un peu mieux..
NE LÂCHEZ PAS!
BATTEZ-VOUS.. C’EST CE QUE JE ME DIS TOUS LES MATINS.
Même si je suis moins présente, je ne supprime pas mon blog, car il intéresse les Médias et témoigne de notre vie difficile.
Laissez-moi un commentaire, continuez vos démarches et si vous êtes en situation de SOS, laissez-moi vos coordonnées.
Je vous transmettrai toutes les infos nécessaires.
Je vous embrasse avec la force de mes mains et vous serre avec mon regard.
@ plus tard cher @mis, et même si »tournent les jours » je pense à vous.
Mel
Publié dans !! Hôpitaux, médecins et Examens !!, !! La SEP au quotidien !!, Pour les amis bloggeurs!, Tous les articles | 2 Commentaires »
Posté par Mel le 23 janvier 2018
Bonjour chers @mis bloggeurs,
je n’écris pas souvent sur mon blog, je m’en excuse… le temps passe, mais je prends le plaisir de vous lire.
je reçois toujours des commentaires, et j’écris mon 2072ème article!
Logique : mon blog a presque 10 ans d’existence.. et donc 10 ans de SEP!
ça y’est je deviens une patiente experte!
C’est grâce à vous et aux amis proches que j’ai réussi à m’autodiagnostiquer.
Depuis 5 jours je traine non seulement des jambes, mais de douleurs aux pieds, mains, jambes et cuisses.
LE RETOUR DE SUPERMAL.. de mai dernier mais, en + MAL!
« C’est l’extase langoureuse, c’est la fatigue amoureuse… » (Paul Verlaine)
La SEP s’est réveillée méchamment sans m’en avertir, dans la journée…
Marche extrêmement dandinante au travail, au point où mes collègues ont commencé à s’en inquiéter. Certains ont eu de la peine.
Je sais, c’est dur à voir, je compatis.
Je pensais à une poussée, mais un matin au lever j’ai compris que c’était de la spastici…..tééééé !
« Mon Dieu », c’est trop dur! Mais ce n’est pas possible.
j’ai visionné quelques vidéos sur ce problème et j’ai trouvé celle-ci fort passionnante.
Je décide de contacter la neurologue par mail en lui expliquant mon BIG problème et lui demandant s’il serait possible de prendre un peu de Baclofène (Lioresal pour le générique).
En effet en mai 2017, j’avais eu ce problème de marche, mais en moins complexe.
OUI! 1 comprimé le soir.
Cela fait 1 semaine que je souffre.
Je suis allée voir ma kiné lundi matin. Pieds pris et tendus, mains qui se recroquevillent au repos à 90°, et jambes difficilement apaisées.
Il faut 2h30-3h pour que mon corps commence à retrouver une relaxation musculaire au lit (ou allongée). Le Baclofène aide, mais c’est difficile.
Il faut du temps… du temps …
Mel
Publié dans !! Hôpitaux, médecins et Examens !!, !! La SEP au quotidien !!, Tous les articles | 4 Commentaires »
Posté par Mel le 20 janvier 2018
@rticle en cours d’écriture…
Très sévère Spasticité….
Je posterai mon article dimanche soir.
en attendant vous pouvez visionner ce clip Vidéo.
Dédicace pour MP qui m’a bien aidé au tél ce matin.
Mel qui souffre mais Mel qui a bon Moral
Publié dans !! Hôpitaux, médecins et Examens !!, !! La SEP au quotidien !!, Tous les articles | 1 Commentaire »
Posté par Mel le 10 décembre 2017
Chers amis,
je vous présente mon amie Elo que je connais depuis… + de 20 ans!
Une copine de Lycée où l’on faisait la java.. On se lâchait et pour mes 20 ans Elo avait préparé un repas d’enfer
Elo témoigne fortement sur le LEVOTHYROX.
Je vous laisse le soin de l’écouter et PARTAGER!
Elle lutte, se bat et milite.
Merci pour elle et pour tous les Malades.
Je t’aim’ fort ma copinette. Tu es courageuse. J’espère te revoir prochainement.
Mel
Publié dans ...TEMOIGNAGES..., Tous les articles | 2 Commentaires »
Posté par Mel le 19 novembre 2017
20 ans que Barbara nous a quitté…
Actuellement nous entendons une belle série d’hommages pour cette grande Dame Brune à travers témoignages, chansons, films et expositions.
Je transmets mon hommage pour cette femme si généreuse et vivante avec son piano, sa voix et son sourire…
Elle militait contre le SIDA, prenait soin également des prisonnières et leur témoignait de sa tendresse.
Elle aimait son public et donnait de tout son être….
Voici 3 vidéos que nous voyons assez peu.
Écoutez, regardez et PARTAGEZ…!! Elle chantait dans les prisons, elle ne se pavanait pas.. elle chantait comme une femme qui chante!
N’oublions pas que son grand AMOUR venait tout simplement de NOUS!
Des bises @ tous et MERCI BARBARA!
Mel
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Posté par Mel le 19 novembre 2017
Publicité musicale : FLOWER by KENZO!
Reconnaissez-vous la formidable B.O?
Il s’agit évidemment de DEEP Purple « Child in time » !!
J’adooooooreeeee tout simplement… Une magie vocale, harmonique et instrumentale!
Bonne écoute et VIVE LA MUSIQUE!
Mel
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Posté par Mel le 19 novembre 2017
Bonjour Chers amis!
J’avais mis en jachère mon blog car j’étais pris de cours…
Je vais bien, je vous rassure, mais j’avais besoin de faire une pause pour retrouver une énergie personnelle et ma foi bien passionnante!
J’ai reçu des messages qui se demandaient pourquoi cette absence??
La SEP m’enquiquine invisiblement, mais je suis motivée par ma passion musicale et mon envie de continuer de travailler.
J’ai toujours mon travail professionnel avec des Aléas et difficultés (bcp bcp de taf. Surcharge, 2 postes non remplacés).. c’est dur pour tenir le cap avec la SEP), mais mon service tient le coup grâce à une belle chaleur humaine.
Je me remets également de 2 décès « surprise ».. c’est dur à vivre, mais c’est la vie également.
Mais face à ces zones d’ombres nait une VOIE, une JOIE d’enseigner le Chant qui me prend du bon temps.
J’ai eu la joie d’être intervenante pour le congrès ARSEP sur la VOX-THERAPIE en 2017.
J’ai présenté mon travail et j’ai transmis un peu de mon bien-être pour les patients et aidants pour la SEP!
J’ai acquis et construit de nouvelles expériences dans ce domaine avec des rencontres de « grandes personnes »… des Maîtres de choeur…
Avec le plus d’apaisement possible je me suis restructurée et j’ecoute mon corps.
J’ai donc décidé pour apaiser mes douleurs à aller à la piscine (le tir à l’arc est bel et bien terminé cause fatigue SEP).
1 fois/ par semaine pour 20/25 minutes.
La 1er mois fut extrêmement difficile : fatigue qui se cumule après cet effort.
Je n’ai jamais osé y retourner depuis presque 10 ans (cause SEP).
Peur de glisser, de se sentir mal à l’aise avec ma canne…
Ne pouvant plus pratiquer d’autre sport que la Natation (j’enchaine des difficultés musculaires), c‘était ma dernière CHANCE pour soulager mes douleurs internes.
- spasticité aux pieds et mains, tendinites épaule droite, déficit sensitif jambe droite –
Ma piscine est accessible aux personnes handicapées. Ils ont un vestiaire femme handicap. Je peux ainsi PRENDRE LE TEMPS pour me préparer et vais au bassin avec ma canne.
Les maitres-nageurs commencent à me connaître et on un oeil sur moi.
Je suis sécurisée et c’est bien ainsi.
Ayant des tendinites à répétition aux épaules, j’utilise des gants palmés et des chaussettes de piscine anti-dérapantes.
LOOK D’ENFER!
Je n’ai aucune verrue et surtout je ne me fais plus mal sur le couloir plastique (je ne nage pas droit). je me faisais des bleus de « malade » TERMINÉ!
Je vous rassure, mon planning n’est pas surchargé. Je gère très bien mon affaire et me laisse obligatoirement 2 longues soirées à la maison.
Après la séquence piscine, je file direct au lit!
Je remercie mes kinés, mon orthophoniste, ostéopathe, médécins spécialistes qui m’encouragent et me donnent régulièrement des soins le matin avant d’aller au travail.
PRENONS SOIN DE NOUS ET ÉCOUTONS NOTRE CORPS.
Je suis de retour sur le net, avec vous.
Ne vous inquiétez pas, je vais bien et me soigne le mieux possible.
Des bises de coeur.
Mel
Publié dans !! HANDICAP et TRAVAIL !!, !! La SEP au quotidien !!, Pensées musicales, Pour les amis bloggeurs!, Tous les articles | Pas de Commentaire »
Posté par Mel le 29 juillet 2017
UN PEU DE DOUCEUR….!
« Qui es-tu » et « La Petite famille sage » - Petites Voix de Francis Poulenc.
Un souvenir du haut de mes 14 ans au Conservatoire en Maitrise!
J’espère que vous vous passez un très bel été.
je vous adresse mes pensées musicales!
A tout bientôt et bon week-end!
Mel
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