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PLAN CANICULE – PARIS

Posté par Mel le 29 juin 2012

Bonjour chers amis et bloggeurs!

Hier j’ai pris mon téléphone et j’ai contacté le service de Paris pour m’inscrire sur la liste « Plan Canicule 2012″

grumeau chaleur

En cas de « grosse chaleur », et vivant seule, il est préférable qu’un agent de la Ville me contacte pour savoir si je maîtrise ou non la situation (réhydratation, grosses douleurs neurologiques par ex..).

PLAN CANICULE - PARIS dans !! ADMINISTRATION + MDPH : MES DEMARCHES !! telphone

La Ville de Paris exige 2 contacts supplémentaires au cas où je ne donnerai pas signe de vie.

@lors si vous êtes Parisien(ne), que vous avez un handicap et que vous craignez une probable vague de chaleur,

** appelez le 3975 (à partir d’un poste fixe – prix appel local),

               **ou remplissez le bulletin d’inscription

fichier pdf Bulletin-d-inscription-canicule-2012

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Voici en sus le document pour comprendre les niveaux d’alerte canicule + leur assistance :

fichier pdf Plan Canicule PARIS

Ce été Parisien sera donc un peu plus serein pour Mel

Ma famille n’étant pas Parisienne, il faut bien s’occuper de soi.. n’est-ce pas? :-)

Je vous embrasse et prenez-bien soin de vous.

;-) Mel

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Handicap et travail – 1er mai 2012

Posté par Mel le 1 mai 2012

Cher tous,

je vous adresse à mon tour mon brin de muguet.

(Merci Laure et à tous pour votre gentillesse)

Handicap et travail - 1er mai 2012 dans !! ADMINISTRATION + MDPH : MES DEMARCHES !! ca2db511

En ce 1er mai 2012, je vous adresse mes pensées d’un « travailleur handicapé »…

Hier matin j’avais rendez-vous avec le Service Handicap de mon employeur.

Ce service aide les nouveaux agents handicapés en adaptant leurs postes de travail.

C’est bien… mais pour ceux et celles qui tombent malade pendant leur carrière professionnelle??

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J’ai parlé de ma situation mais aussi demandé d’éclaircir des zones d’ombres logistiques au nom de celles qui sont dans la même cas que moi :

  1. - Attente/Refus d’une carte d’invalidité à 80% = pas le droit d’avoir le transport Handicap de la RATP le « PAM » (leur loi ont changé). Comment dois-je faire pour aller au travail?
  2. - Fatigabilité au travail : Comment continuer à travailler à temps complet alors qu’on est déjà crevé le jeudi?
  3. - Refus du Congé de Longue Maladie Fractionné : alors que La SEP est considérée comme une maladie grave (elle est listée sur leur délibération), pourquoi faut-il être en arrêt de travail pendant 3 mois consécutifs alors que mon objectif est de travailler?
  4. - Possibilité d’obtenir une évaluation de mon poste de travail (ordinateur)?

…/…

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Le responsable du service a été très clair et posé :

  1. J’aurai la carte d’invalidité à 80%, mais il faut être patient. En effet  La décision de la  MDPH est « longue ». Mon employeur propose un transport en taxi, payé par la boite. Je réserverai 4 jours à l’avance le taxi. Je suis enregistrée sur leur liste. Le service ne peut agir envers la MDPH pour accélérer mon dossier. Ils me proposent d’utiliser ce service pour me rendre à l’Hôpital si mes déplacements sont hors « congés ».
  1. Pour la fatigabilité, il est hélas impossible de m’aiderIl faudrait travailler à 80%, mais il n’y a pas de complément de salaireActuellement, je ne sais pas si je peux vivre avec moins d’un SMIC sur Paris… 
  2. Congé de Maladie Fractionné : Le responsable a contacté la DRH. Il est très étonné du refus… La DRH n’aurait pt’être pas compris ma situation complète liée à la SEP. Il m’a assuré qu’il adressera un courrier à la DRH pour établir le recours à titre « gracieux ».
  3. Evaluation de mon poste de travail : je prendrai rapidement contact avec la personne intéressée.

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Mon entretien a duré 1h30. Je me sens soulagée d’avoir pu « vider ma tête ».
Je pense qu’ils vont m’aider pour le recours gracieux et ainsi détourner cette histoire des 3 mois d’arrêt de travail.

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la Fête du Travail, c’est aussi la fête du rassemblement pour comprendre notre Droit.

Je vous embrasse tous et Merci de m’avoir lue.
;-) Mel

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SEP, Tysabri, Comité Médical et Compagnie – Santé de Mel

Posté par Mel le 6 mars 2012

Bonjour à tous!

Vous devez vous dire : « mais comment va Mel? Pas de nouvelles… »

Je suis sur les startings-block pour le déménagement.

J-3 !

SEP, Tysabri, Comité Médical et Compagnie - Santé de Mel dans !! ADMINISTRATION + MDPH : MES DEMARCHES !! starting_block

J’ai de la chance car actuellement j’ai les bras en bonne santé, et donc je peux remplir quelques cartons.

…./…./….

SANTE

Ma 8ème perfusion de Tysabri s’est bien passée.

perfusion5 dans !! Hôpitaux, médecins et Examens !!

J’ai eu un coup de stress en arrivant car on m’avait expliqué qu’il y aurait beaucoup de monde et donc pas de lit pour Mel.

Erreur : c’était assez calme! J’ai eu un lit.

Mel était crevée.  J’ai toujours ce pincement au coeur lorsque je vois au loin le service neurologique…

Je pense au Virus JC qui est dans mon corps et qui dort.

JCVirus-Gene-Major dans !! La SEP au quotidien !!

Encore un an de perfusion et j’arrête…

Ensuite c’est l’inconnu. ça m’ennuie puisque « on a tout essayé » (voir mes pages Bétaféron, Copaxone et Tysabri)

Vivement qu’on trouve un autre traitement !!

Et le pied??

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Ah c’est une histoire qui me fait un peu peur!

Mon doigt de pied souffre et ce soir j’ai rv avec l’orthésiste.

On va améliorer l’orthèse. Actuellement je bande mon pied pour éviter que ce fichu petit doigt cesse d’appuyer contre la chaussure.

Je fais très attention à ma démarche… mais j’en ai un peu marre!

…../…../…..

TRAVAIL et COMITE MEDICAL

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Je bosse avec plaisir. Mes collègues sont à l’écoute, mais chaque jeudi je fatigue…
Je pose beaucoup de congés pour des rendez-vous médicaux.

Le 14 mars je suis convoquée au Comité Médical afin d’obtenir un Congé de Longue Maladie Fractionné (CLMF)

J’attendais cette convoc’ depuis juillet 2011!

Ce CLMF me permettra d’ôter des jours  sans perdre d’argent (Jour de Carence)!

(Si vous souhaitez des infos sur ce sujet, laissez-moi un comm’)

Je vous tiendrai au courant!

…./…./….

SPORT

Dans 15 jours j’organise de nouveau un tir au saucisson pour fêter mon emménagement et l’Amitié.

Quel bonheur !

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…./…./….

Je profite de mon bel état physique revoir les amis.

Je suis très touchée par vos commentaires et vous êtes de plus en plus nombreux à le consulter ce blog.

MERCI @ vous!

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La vie est belle et vivons-là comme elle vient.

Je vous embrasse

;-) Mel

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Dossier MDPH – Handicap

Posté par Mel le 19 janvier 2012

Hourra !!

J’ai posté la semaine dernière le dossier complet pour la MDPH (Maison Départementale du Handicap) et je dirai même qu’il est MEGA ARCHI COMPLET !

Résultats dans 6 mois, en juillet!

Si mon invalidité à 80% est refusée, je saisis la Commission!

BATTONS-NOUS pour respecter nos droits!

Oh hé hein bon !!

Bises de ;-) Mel

Dossier MDPH - Handicap dans !! ADMINISTRATION + MDPH : MES DEMARCHES !! mamamegaloleretour3

Image de prévisualisation YouTube

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SEP et MDPH

Posté par Mel le 10 janvier 2012

Bonjour chers bloggeurs et amis,

:-) 1200ème article! :-)

J-3 Tysabri.

Ce matin je file au labo pour les analyses de sang.

Je marche toujours bien et j’ai réparti le Lyrica (150 mg) en 3 prises, pour éviter d’être explosée en fin de journée!

Je pense que le Lyrica a rajouté un peu sur mon épuisement de la semaine dernière.

J’ai donc décidé de me reposer encore plus dès que je peux le soir!

SEP et MDPH dans !! ADMINISTRATION + MDPH : MES DEMARCHES !! seena01

Aujourd’hui je réactualise mon dossier MDPH (Maison Départementale du Handicap).

Besoin d’une demande d’être à 80% pour obtenir une journée de repos par semaine!

Mes médecins me le souhaitent vivement. @lors c’est reparti pour les paperasses !

Actuellement je suis considérée à 30% d’handicap. Ce taux n’est plus pochib’!

On oublie rien, on rajoute des pièces médicales , on prépare un texte justifiant ma demande et zouuuu… @ la Poste la semaine prochaine!

Ahhhhh l’administration!! C’est parfois épuisant, mais bon je relativise, car je peux déjà reprendre des lignes à partir de mon 1er dossier.

Courage, patience et pérsévérance!

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J’espère aussi que vendredi 13 les résultats du virus JC seront disponibles, car je commence un peu à stresser :-(

 J’ai demandé un entretien avec une assistante sociale pendant la perfusion afin de développer ma demande d’invalidité MDPH.

Bises @ tous et je passe du côté de chez vous aujourd’hui!

Happy Day à tous !

;-) Mel

 

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Mutuelle – Le Figaro

Posté par Mel le 27 décembre 2011

Je vous adresse un lien qui m’intéresse, et qui mérite une « discussion »

Merci à « Le Figaro » pour cet article.
:-) J’ai envie de donner mon avis :-)

@ la question 1 : j’ai une Mutuelle, car les frais hors ALD (prise en charge à 100% dans le cadre de la SEP) coûtent de plus en plus chers :  examens thyroïdiens, rendez-vous podologues, ophtalmo, homéopathes, suivi psy… mais aussi les radios! Pensez-y! ;-)
Mutuelle - Le Figaro dans !! ADMINISTRATION + MDPH : MES DEMARCHES !! attention.vignette
Attention !! Chaque consultation dépassant la base du tarif de la  S.Sociale  (41 ou 43€) reste à votre charge!

@ la question 2 : Si je n’avais pas la Mutuelle, je ne sais pas comment je pourrais organiser mon budget en cas d’urgence!

@ la question 3 : vous me faites rire! 

;-) Mel

Est-il rentable de se passer de complémentaire santé ?

Mots clés :

Éric Leroux ( Le Particulier) Publié le 26/12/2011 à 16:37 Réactions (21)

QUESTION D’ARGENT – Chaque samedi, «Le Particulier» fait le point en trois questions sur les placements.

coeur- dans !! ADMINISTRATION + MDPH : MES DEMARCHES !!

Avec Le Particulier

Deux mille euros par an pour une famille avec deux enfants, 2500 à 3500 € pour un couple de retraités, 600 à 800 € pour un jeune célibataire: c’est le montant des cotisations qu’il faut supporter pour bénéficier d’une assurance santé complémentaire. Et même à ce prix-là, la garantie est souvent moyenne. Les dé­passements d’honoraires sont ­couverts mais les forfaits de prise en charge pour les soins mal remboursés (lunettes, prothèses dentaires…) sont souvent insuffisants. Dans ces conditions, est-il ren­table, pour les personnes qui ne possèdent pas de complémentaire via leur employeur, d’en souscrire une?

1 Comment êtes-vous aujourd’hui couvert?

C’est l’Assurance-maladie qui couvre les risques les plus coûteux. Cancers, maladie de Parkinson, sclérose en plaques, diabètes ou insuffisances cardiaques graves font partie des trente affections de longue durée remboursées à 100% par le régime. Le rôle des complémentaires, dans ce cadre, est limité: elles remboursent le forfait hospitalier de 18 € par jour en cas d’hospi­talisation et, pour les plus ­étendues, les frais de chambre particulière et les éventuels dépassements d’honoraires des spécialistes consultés, hélas souvent fréquents. À l’inverse, de nombreuses dépenses de santé sont très mal remboursées par la Sécu, notamment l’optique ou les prothèses dentaires ou audi­tives. Mais elles ne sont guère mieux traitées par les complémentaires. Pour une paire de lunettes d’une valeur de 500 €, les complémentaires remboursent en moyenne 221 € (source Drees: «Les contrats les plus souscrits en 2007»), la Sécu se contente de verser 14 € et vous devrez alors payer de votre poche 265 €. Une couronne à 750 € vous laisse 435 € à votre charge après remboursement de 240 € par la complémentaire et 75 € de l’Assurance-maladie.

2 Se passer de mutuelle vous prive-t-il de protection sociale?

Vivre sans complémentaire santé ne met pas votre budget en péril, puisque les gros risques sont pris en charge par l’Assurance-maladie et que les dépenses les plus importantes (prothèses dentaires, lunettes ou appareils auditifs) vous laissent déjà une part importante à votre charge. En mettant de côté l’argent qui n’est pas dépensé pour la complémentaire et en le faisant fructifier dans un placement disponible et sûr (livret d’épargne, fonds en euros d’une assurance-vie…), vous pouvez devenir votre propre assureur sans remettre en cause la qualité de vos soins et en faisant des économies. Évidemment, pour être gagnant, soyez un consommateur responsable: privilégiez les professionnels ne pratiquant pas de tarifs trop élevés, favorisez la prévention et limitez le recours aux seuls médicaments indispensables.

3 Peut-on s’assurer pour ne couvrir que les frais d’hospitalisation?

Reste un cas où l’absence de couverture peut coûter cher: l’hospitalisation sans prise en charge à 100% par la Sécu (absence d’affection de longue durée ou lorsqu’aucun acte médical d’une valeur supérieur à 120 € n’est engagé). Il existe, toutefois, des contrats qui n’interviennent que dans ces cas, notamment à la Maaf, chez SwissLife ou Axa. Leurs tarifs vont de 140 € par an pour un contrat de base pour les seniors à près de 500 €/an pour une garantie plus étendue. Avec ces complémentaires, vous serez garanti si vous êtes hospitalisés, qu’elle qu’en soit la raison. Une formule qui permet de prendre en charge les frais de santé les plus coûteux sans déséquilibrer votre budget

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Logement !

Posté par Mel le 27 novembre 2011

Chers bloggeurs,

Depuis plusieurs mois,  j’écrivais des tartines de courriers, j’empilais des dossiers pour justifier d’un logement handicap.

Une belle nouvelle est arrivée : On me propose un logis!

@ la lecture de la lettre officielle, je me suis mis à fondre, comme un glaçon au soleil.

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 C’est un immense soulagement, car je devais quitter très prochainement mon logement actuel.

Il faut sans cesse se battre, se forcer à prendre des rendez-vous, @nalyser des dossiers, actualiser son état de santé etc.

…/…

Nouveau quartier @ venir, nouvelle vie à bâtir…

Surprise Chers bloggeurs, tenez-bon si vous êtes aussi dans l’impasseSurprise

La petite chance est arrivée…

Recevez mon petit coin de vie… pour un coin de bonheur.

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Bises de MelClin doeil

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Sncf – Coup de gueule!

Posté par Mel le 13 octobre 2011

Bonjour chers @mis!

Ce matin en ce jour J des réservations pour les billets pour Noël, Mel s’est jetée sur le site SNCF.

CriÇa coûte une fortune ! Cri

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97€ voir 100€ pour un billet aller !

Il reste très peu de billets prem’s! @ccrochez-vous et achetez vite vos billets!

…./….

Je vous conseille aussi de réserver un accès plus si vous avez un handicap (carte d’invalidité/priorité handicap).

C’est pratique et moins stressant.

Cliquez sur l’image ci-dessous. Je l’ai déposé aussi sur ma page de présentation.

C’est un droit, alors utilisons-le!

Bises de Votre Clin doeilMel 

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Achat fauteuil roulant – Coup de gueule

Posté par Mel le 30 septembre 2011

Me levant de bon matin (4h15), je vous parle de mon épopée d’hier !

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Le service neuro m’a conseillé d’avoir un fauteuil roulant à l’achat, pour les petits coups de fatigue!

J’ai demandé donc une ordonnance à cet effet.

L’ordonnance indiquait « achat fauteuil roulant ».

Indeci » docteur, est-ce suffisant comme description? »

emoticone » Oh oui! Pas de problème »

…/…

En fin de journée, je suis allée à la pharmacie…

Je me suis déplacée pour rien car l’ordonnance est « caduque »!

Je suis FURIEUSE!

Alors pour éviter que vous aussi, vous soyez agacé pour vos démarches, je vous adresse ci-joint le papier « officiel » qui est en lice depuis le 1er septembre 2009!

Il faut absolument que votre médecin décrive votre ordonnance selon les règles suivantes en indiquant votre NOM Et PRENOM et la date de l’achat !

Bises de Clin doeilMel

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Sclérose en plaques – Affiliation Tir à l’arc Handisport

Posté par Mel le 2 septembre 2011

Cher tous!

J’ai déposé un sondage sur mon précédent article qui n’a pas fonctionné, alors je commence par l’@ffiliation Handisport!

J’ai téléphoné, écrit aux élus de la ville et @ l’Association Sportive pour les 40000 agents que nous sommes!

 Je suis la première personne « handicapée » à aller au bout de cette longue démarche!

 L’@ffiliation n’existait donc pas et j’ai exprimé mon souhait de faire une compétition.

Je ne suis pas un As du tir à l’arc, mais c’est tout mon être qui a besoin de le faire.

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Ce sport est une véritable thérapie. 

 J’ai envoyé le lien de mon témoignage SEP pour justifier mon état d’esprit. 

Aujourd’hui je prends rv avec mon médecin pour obtenir un certificat médical.

 …/….

 Actuellement, je suis entrain d’écouter Roselyne Bachelot qui parle du handicap sur RMC

Etre une personne handicapée, c’est aussi demander ses droits, et je vous transmets mon message

Battez-vous !!

C’est usant d’écrire, téléphoner, mais si vous avez envie de continuer votre activité sportive (ou autre) faites-le pour votre bien-être!

…./….

J’ai reçu hier les papiers pour la demande d’@ffiliation Handisport.

Mes larmes de désespoir n’existent plus. Je suis heureuse!

Clin doeilMel et le tir à l’arc, c’est pour la VIE !

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Tir à l’arc – Licence handisport @ venir???

Posté par Mel le 3 août 2011

Fin août je saurai si OUI ouNON je pourrai obtenir une licence handisport avec mon club administratif.

Je ne suis pas un AS du tir à l’arc, mais j’en ai besoin pour mon esprit…

J’attends encore un peu…Se tait

Si c’est négatif, j’envisagerai de prendre rv avec un adjoint. Ils ne vont pas me faire croire que je suis la seule personne handicapée à pratiquer un sport à Paris!!

 Clin doeilMel

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Logement Handicap

Posté par Mel le 29 juillet 2011

Pffffiouuu!!!

 

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Ce matin avant d’aller au travail, j’ai ENFIN posté mes 2 courriers pour le logement handicap!

Il fallait remplir encore un autre papier justifiant l’Handicap,

adresser un certificat médical récent de mon neurologue, 

écrire à l’adjointe au Maire,

définir mes besoins actuels (canne, fauteuil roulant en période poussées…) pour évaluer l’évolution de la maladie.

Ne rien oublier pour que le dossier soit encore plus complet que complet!

Je me suis « bousculée pour le faire », car j’en ai assez d’écrire des TARTINES de lettres!

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Il me reste plus qu’à patienter et garder espoir.

Bises de Clin doeilMel

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APF – Les bâtons dans les roues – 27 septembre 2011

Posté par Mel le 25 juillet 2011

En @vant chers amis!

 Je suis partante pour faire quelque chose ce 27 septembre 2011.

Et vous????

Merci à l’APF pour ce mouvement..!

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Pour prendre les transports en commun à Paris, c’est très difficile (Un exemple parmi tant d’autres)

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Bises de votre Clin doeilMel

Accessibilité : après le neuf, l’existant, cible des dérogations ? L’APF passe à l’action le 27 septembre !

Après s’être attaqué aux obligations d’accessibilité des bâtiments neufs avec la proposition de loi Paul Blanc qui instaure des dérogations, c’est désormais la mise en accessibilité des bâtiments existants qui semble être remise en cause.

Alors qu’il y a moins d’un mois, l’Association des paralysés de France (APF) réagissait vivement aux propositions du rapport Doligé qui remet en cause les principes fondamentaux de la loi handicap du 11 février 2005 (modification de la définition de l’accessibilité, élargissement des possibilités de dérogations, délai de 2015 repoussé), aujourd’hui, le président de la République demande à ce que ce rapport devienne une proposition de loi !

L’APF est consternée par cette annonce alors que Nicolas Sarkozy, affirmait, lors de la 2ème conférence nationale du handicap, le 8 juin dernier qu’il « ne céderait pas sur l’échéance de 2015 ».

Au regard de cette annonce inacceptable, l’APF, totalement mobilisée sur ce sujet avec sa campagne « Des bâtons dans les roues », annonce une journée nationale d’actions pour défendre les principes d’accessibilité et de conception universelles, le mardi 27 septembre.

Pour lire le communiqué, cliquez ici

Pour lire le courrier envoyé au Sénateur Doligé, cliquez ici et l’argumentaire de l’APF, cliquez ici

En attendant plus d’infos sur toutes les actions en France début septembre, continuez à signer et faire signer la pétition !

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Cantine administrative

Posté par Mel le 21 juillet 2011

Ah les amis, quel bonheur de déjeuner à la cantine administrative!

Je suis heureuse, car 2 agents s’occupent du personnel handicapé pour prendre le plateau.

Parfois je déjeune seule et lorsqu’on a un parapluie à tenir + la canne… et bien les mains sont déjà occupées!

L’agent me demande mon menu : je pars chercher ma petite salade et lui demande mon plat principal (@ujourd’hui gâterie : travers de porc à la noisette-frites!)

Mel est de bonne humeur, car c’est une détente complète.

Je mange tranquillement et ensuite je laisse le plateau sur la table. 

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Les caissiers commencent un peu à me connaître. Je souris, on parle du temps et le courant passe!

Rire Je remercie ces 2 agents à chaque fois car c’est du boulot!Rire

 …/…..

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Conseils de Mel 

Osez demander une aide au personnel des cantines!!

Surtout si vous vous voyez faiblir dans la file d’attente pour passer à la caisse : demandez une priorité.

Parfois je me sens un peu « désolée » de passer devant les autres, mais c’est pour notre santé.

N’ayez crainte!

Clin doeilMel

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Logement social

Posté par Mel le 16 juin 2011

Bonjour à tous!

Merci pour vos messages!

J’ai un collègue archer qui a découvert mon blog… il aime bcp, et ça me touche ! Embarasse

J’espère que vous allez tous bien !

Je vous scanne une publicité pour le logement social :

(clic sur l’image pour accéder au site!)

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Je suis à la recherche d’un studio handicap à Paris .

Je vais bientôt reprendre mes démarches administratives auprès de la Mairie, car dans moins d’un an je dois quitter mon logement (mon propriétaire le récupère).

J’ai reçu un courrier . Mon dossier est complet…

J’ai précisé que j’avais un fauteuil roulant  : pour ma dernière poussée, j’en avais besoin pendant une semaine. Cette maladie évolutive ne nous permet pas d’évaluer notre handicap à venir…et donc nous devons évaluer « au pire » notre handicap.

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Nous sommes TRES nombreux à la recherche d’un petit chez soi.

Ne désespérons pas, même si ce n’est pas facile.

Bises de Clin doeilMel

 

 

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