• Accueil
  • > !! Journée Mondiale SEP !!

TEMOIGNAGE DE FLORIAN – MS DAY – SCLEROSE EN PLAQUES

Posté par Mel le 31 mai 2017

Chers amis,

Florian m’a contacté ce matin via mon compte Twitter pour me filer son témoignage qui connait un certain succès!

Je suis contente pour toi mon grand!

Nous avons une passion commune : LE CHANT CHORAL!

Il est également chef de choeur!!

LA VIE EST BELLE!

victoire musique

Voici sa vidéo de coeur pour la Journée Mondiale de la SEP.

Qui sait un jour nous nous connaitrons en chair et en os!

Je t’embrasse Florian!

Garde cette énergie communicative!

;-) Mel

Image de prévisualisation YouTube

Publié dans !! Journée Mondiale SEP !!, ...TEMOIGNAGES... | Pas de Commentaire »

JOURNEE MONDIALE SCLÉROSE EN PLAQUES – MS DAY

Posté par Mel le 31 mai 2017

31 MAI 2017 – JOURNÉE MONDIALE SCLÉROSE EN PLAQUES!!


Ne l’oublions pas…

Image de prévisualisation YouTube

Je me bats depuis presque 10 ans contre cette maladie qui m’a attaqué 14 fois avec des séquelles irréversibles.
13 hospitalisations de jour, dont 1 costaude en soins intensifs…

@lors pour tous ceux et celles qui luttent et qui savent ce que c’est, s’il vous plait, @ PARTAGER
le combat de chaque jour…

MERCI pour nous!

;-) Mel

18739857_1583421651668633_281442681391470443_n

Publié dans !! Journée Mondiale SEP !!, Tous les articles | Pas de Commentaire »

SEP ET CHANT – « EN-VOIX »

Posté par Mel le 25 mars 2017

Un « EN-VOIX » pour un envol en-CHANTÉ!

Me voici dans une belle voie musicale depuis 3 ans : 

@ la demande de certains choristes et à la lumière de mes différentes expériences de choeur, je me suis lancée pour vos proposer des séances d’appropriation et d’exploration de votre voix par des techniques vocales adaptées à votre dynamique personnelle…

« EN-VOIX » EST NÉ!

J’ai 13 élèves. Je transmets mon savoir avec un élan de coeur à choeur.

Je chante depuis + de 20 ans et dirige 2 choeurs sur Paris.

14724624_10209540798849750_849254295851015428_n

 

Je suis très heureuse que mon travail soit validé par des professionnels.

Le 1er avril je présenterai mon atelier pour le CONGRES SEP.

(Cliquez sur le logo)

arsep.jpg

Il est doux d’avoir des retours si positifs de mes élèves :

« je chante mieux »

« je comprends comment respirer avec le ventre »

« c’est fou comme je grandis »…

MERCI POUR VOTRE CONFIANCE!

Découvrons ensemble vos expériences choralistiques, en voix parlée ou chantée et essayons comprendre ce que nous pourrions modifier en fonctions de vos possibilités.

je vous « EN-VOIX » mes pensées apaisantes et amusantes!

;-) Mel

Image de prévisualisation YouTube

Publié dans !! Journée Mondiale SEP !!, !! La SEP au quotidien !!, Exercices de CHORALES EN STYLE, Pour les amis bloggeurs!, Tous les articles | 1 Commentaire »

REPOS – CONCERT ARSEP – MADELEINE

Posté par Mel le 26 juin 2016

Chers @mis, bloggeurs, famille de coeur,

Vendredi soir fut une petite merveille,

une source d’une joie profonde…

Le concert au profit de la FONDATION ARSEP s’est très très bien passé.

Je me suis reposée à bloc pour être en forme.

affiche concert Hugues REINER BACH La Madeleine Paris 2016 ARSEP 2

Ce concert n’aurait jamais pu se faire sans la demande d’Hugues Reiner et de son choeur pour soutenir la recherche pour la SEP.

Il m’a proposé de faire participer ma chorale et de me laisser un choral pour diriger.

Hugues est une très belle personne, très actif sur le HANDICAP.

bach madeleine

 Certains d’entre vous étaient présents pour nous soutenir JOYEUSEMENT.

Je tiens vraiment à remercier chaque personne qui a organisé ce concert.

CE FUT L’UNE DES PLUS BELLES SOIREES DE MA VIE.

LE CHANT CHORAL C’EST MA MOTIVATION, MA SOURCE, MON PLAISIR, MA PASSION.

J’ai eu le plaisir de revoir une amie SEPienne. 

On a pleuré ensemble à la fin du concert. 

Vraiment la VIE permet de rencontrer de belles personnes.

MERCI HUGUES, MERCI @ tous.

CONCERT MADELEINE ARSEP

Je me repose au maximum encore et en choeur pour que ma semaine de travail à venir puisse être la plus relaxante.

Je vous embrasse mes amis et j’embrasse la FONDATION ARSEP et ma chorale « LE PETIT CHOEUR ».

On était sur notre petit nuage…

Bravo à l’orchestre, à l’organiste, aux solistes, et au public ami qui se reconnaitra derrière l’écran.

Comme déclare mon grand ami Bernard Lallement : « VRAIMENT LA MUSIQUE EST UN BIENFAIT DU CIEL ».

;-) Mel

Image de prévisualisation YouTube

Publié dans !! INFOS SEP !!, !! Journée Mondiale SEP !!, Bonne humeur !, Pensées musicales, Tous les articles | 4 Commentaires »

ARSEP – CONCERT AU PROFIT DE LA SEP – MA PARTICIPATION

Posté par Mel le 9 juin 2016

Cher tous,

je ne viens pas souvent sur mon blog pour une raison MUSICALE…
je participe activement avec ma chorale pour ce concert au profit de l’ARSEP.
je suis chef de choeur depuis plus de 10 ans et choriste depuis plus de 25 ans…
SI vous habitez dans la région parisienne, je vous invite à faire partager cet avis de concert.
Je donne toute mon énergie pour que ce moment musical soit le plus émouvant de ma vie.

…../…..

Si vous venez ce sera l’occasion de se rencontrer, d’échanger.
que la SEP soit un jour une maladie guérissable… actuellement elle est tjrs incurable et invalidante.
Merci de partager autour de vous cette publication.

MERCI POUR MOI ET TOUS LES MALADES…. <3

;-) Mel

Vendredi 24 juin en l’Eglise de La Madeleine, le chœur Hugues Reiner donnera la Passion selon St Jean de JS Bach en soutien à la recherche sur la sclérose en plaques :
5 solistes et 120 choristes accompagnés à l’orgue, mettront à l’honneur cette œuvre magistrale. 
Longtemps oubliée puis acclamée, la Passion selon St Jean est une œuvre mondialement reconnue pour son texte dramatique issu de l’évangile, qui dépeint la comparution de Jésus devant Ponce Pilate.

Hugues Reiner est un chef d’orchestre mais aussi un chef de chœur et un artiste engagé auprès des personnes en situation de handicap et de précarité.
Pour cette soirée, il a convié « le petit chœur » une formation dirigée par Mel atteinte de sclérose en plaques, à se joindre au chœur d’Hugues Reiner. 
Ainsi, la Fondation ARSEP et Hugues Reiner s’associent pour cet événement singulier et inoubliable.

Billetterie : places à 22€, 33€ ou 44 €

en vente sur le site de la fnac  

ou sur le site de Carrefour 

affiche concert Hugues REINER BACH La Madeleine Paris 2016 ARSEP 2

Publié dans !! INFOS SEP !!, !! Journée Mondiale SEP !!, Tous les articles | 1 Commentaire »

JOURNEE MONDIALE SCLEROSE EN PLAQUES – 25 MAI 2016

Posté par Mel le 28 mai 2016

Cher @mis de coeur,

ce 25 mai 2016 je suis allée au travail en portant le t-shirt de l’Association SEPADIT de Laetitia, @mie que j’ai rencontré pour la 1ère fois en avril dernier, après 5 années d’échanges.

Je suis votre marraine de coeur!

SEPADIT

Les collègues ont apprécié ce moment impromptu.

J’ai parlé de la SEP, de nos problèmes au quotidien avec un brin d’humour.

Aurélie B. m’a pris en photo et je vous transmets ce petit bonheur!

MEL SEP SEPADIT

logounisep220.jpg

3 rubans géants on été déposés sur 3 monuments parisiens pour sensibiliser ce jour par l’UNISEP!

Un nouveau clip est mis en ligne… Il est un peu triste mais démontre combien la Maladie peut débarquer dans n’importe quel circonstance, sans préavis.

Je pense à tous les malades qui subissent le choc de la déclaration de la SEP.

Nous pouvons vivre malgré tout, 

nous sommes tous des êtres fragiles, 

et n’oublions pas que le jour se lève encore!

Actuellement j’ai des fourmillements au visage côté droit depuis 24h…

MERCI à tous ceux qui me suivent et qui osent parler de la Maladie.

COMBAT.

Je vous embrasse de tout coeur

;-) Mel 

Image de prévisualisation YouTube

Publié dans !! Journée Mondiale SEP !!, !! La SEP au quotidien !!, Tous les articles | Pas de Commentaire »

LIZ CHERHAL – Soutien Journée Mondiale SEP 27 mai 2015

Posté par Mel le 27 mai 2015

Cher tous,

une belle actualité (et sacré surprise) musicale a débarqué hier :

Liz Cherhal (la soeur de Jeanne) nous fait partager avec beaucoup de chaleur humaine son clip  pour la Journée Mondiale contre la Sclérose en Plaques

Sep info

« Je prends des médicaments »!

Liz tu es fantastique. Je sais que tu as pris un temps en urgence pour la publier, d’autant plus que c’est issu de ton dernier album LES SURVIVANTES!

Bravo pour ton élan de COEUR Liz.

LIZ CHERHAL LES SURVIVANTES

J’en suis très reconnaissante et t’adresse toute mon affection.

On dit que le chant est une thérapie. Tes mots adoucissent avec humour nos maux au quotidien.

MERCI chère « Survivante »

Pour ceux et celles qui découvrent Liz Cherhal, achetez son album… parole de Mel : vous tomberez sous le charme de ses mots!

COMBAT, NE LÂCHONS PAS.

ENSEMBLE NOUS VAINCRONS…

Je vous embrasse

;-) Mel

Image de prévisualisation YouTube

Publié dans !! Journée Mondiale SEP !!, !! La SEP au quotidien !!, Pensées musicales, Pour les amis bloggeurs!, Tous les articles | 3 Commentaires »

MS DAY – JOURNEE MONDIALE DE LA SCLEROSE EN PLAQUES 27 MAI 2015 – RCF

Posté par Mel le 22 mai 2015

Bonjour à tous!

Le compte à rebours est lancé!!!

overcomingmultiplesclerosis.png

Le 27 mai approche et je suis heureuse de voir que sur les réseaux sociaux il y a de nombreux soutiens pour les malades et pour la Recherche!

J’ai eu le plaisir de voir Asmaa en première sur le site de l’ARSEP! #strongerthanMS

MS ASMAA SEP

Merci Asmaa pour ton courage qui nous encourage!

:-) :-) :-)

J’ai également une actualité à vous faire partager :

Maman est chroniqueuse à RCF Saint-Etienne . Demain, le samedi 23 mai 2015 à partir de 11h50, elle parlera exclusivement de la SEP à travers un texte écrit par Florence Bilon, coupine bloggeuse et écrivaine.

Florence Bilon-Meffre SEP

 

Allumez vos baffles et écoutez la radio à partir de 11h50 … cela durera 5mns.

Après une petite série publicitaire (ou infos locales), vous entendrez un jingle musical (flute de pan) et ensuite place à l’émission de Marie-Alix!

La radio RCF se « branche » sur une nouvelle page, en cliquant sur l’image RCF ci-dessous : 

RCF_Radio_logo_2015

Je vous embrasse tous très fort et gardez votre force, votre rage de vivre!

MERCI MAMAN. Je suis très touchée.

Tu m’offres un beau cadeau!

Je vous embrasse et COMBAT!

;-) Mel

coeurfleurrose.jpg

Publié dans !! INFOS SEP !!, !! Journée Mondiale SEP !!, Pour les amis bloggeurs!, Tous les articles | 2 Commentaires »

SEP ET TRAVAIL – LIGUE FRANCAISE CONTRE LA SCLEROSE EN PLAQUES

Posté par Mel le 12 mai 2015

Bonjour @ tous,

je viens de recevoir un message de La Ligue Française contre La Sclérose en Plaques qui lance un appel aux malades SEP qui continuent de travailler de bien vouloir remplir ce questionnaire anonyme.

Je viens de le faire car je trouve toujours intéressant de comprendre la situation des SEPiens au travail.

Il est parfois TRES difficile de le maintenir même partiellement…

Voici le message de La LIGUE et MERCI de m’avoir contacté :-)

Ne lâchons pas… COMBAT.

Mel ;-)

Micro laisser parole blog temoignage

Bonjour,

Il n’est pas rare de voir des patients atteints de SEP – bien qu’encore en capacité de travailler – quitter prématurément leur emploi…

A l’occasion de la Journée Mondiale contre la Sclérose en Plaques, la Ligue Française contre la Sclérose en Plaques a choisi d’interroger les personnes atteintes de la sclérose en plaques qui travaillent actuellement ou qui ont travaillé.

L’objectif est de mettre en relief la relation « SEP et Travail » et de renseigner la Ligue sur les pratiques et le ressenti des personnes concernées par cette question. Le questionnaire ne prend que 15mn, n’hésitez pas à le remplir et à le diffuser, plus nous aurons de réponse, plus nous serons en mesure d’interpeller médias et pouvoirs publics sur cette question!

Merci ! Voici le lien :

http://opinionway.cawi.fr/cgi-bin/cawi/Q/bj11519/bj11519.pl

logolfsep pour web

Publié dans !! HANDICAP et TRAVAIL !!, !! Journée Mondiale SEP !!, !! La SEP au quotidien !!, ...TEMOIGNAGES..., STATISTIQUES BLOG, Tous les articles | 1 Commentaire »

JOURNEE MONDIALE SCLEROSE EN PLAQUES – 28 MAI 2014

Posté par Mel le 28 mai 2014

Bonjour @ tous !

Je vous écris à 18h alors que je devais le faire ce matin… mais les Aléas de la Vie m’ont transporté ailleurs et il y avait un sacré « coup de vent ».

Ne vous inquiétez pas, rien de grave!

fatigue sep

La Journée Mondiale s’achève bientôt (ce soir) et j’ai eu le plaisir d’avoir eu ce coeur à l’affût des nouvelles des uns et des autres,

des actualités des Associations SEP,

des lectures sur certains articles.

sep.jpg

Hier soir j’ai eu le plaisir  de revoir des amis proches et je tiens à leur saluer une fois de plus.

Nous avons vécu un agréable moment et ça fait du bien!

hé hé … la digue… !!!

Musique

J’espère que cette journée SEP a permis d’apporter de nouvelles actualités médicales et de chouettes témoignages…

J’ai eu le plaisir de découvrir ce lien qui me concerne… mon blog a été « repéré » par un site sympathique :

MYVICTORIES

(cliquez sur la photo pour lire l’article)

my-victories

Le site MyVictories est construit pour encourager ces personnes à gagner des victoires sur leur maladie pour améliorer leur qualité de vie.
Ils m’ont demandé de témoigner en toute liberté.

En ce jour SEP, et bien je vous avoue que je suis très émue.

J’espère que vous aimerez mon témoignage.

Je vous embrasse fort…

et COMBAT!

;-) Mel

JOURNEE MONDIALE SCLEROSE EN PLAQUES - 28 MAI 2014 dans !! INFOS SEP !! tumblr_inline_n6acm2h6dw1st35qw

Publié dans !! INFOS SEP !!, !! Journée Mondiale SEP !!, Pour les amis bloggeurs!, Tous les articles | 1 Commentaire »

QUI VEUT GAGNER DES MILLIONS – UNISEP

Posté par Mel le 18 mai 2014

TADAAAAA :)

Bonne nouvelle ! @ ceux et celles qui regardent régulièrement cette émission, n’oubliez pas d’être devant votre téloche vendredi prochain!

Je vous copie la dépêche de l’UNISEP :

logounisep220.jpg

Le vendredi 23 mai à partir de 20h55 sur TF1, Roselyne Bachelot et Catherine Laborde joueront à Qui veut gagner des millions ? au profit de l’UNISEP.

Elles devront faire preuve de sang-froid, de culture générale et de concentration pour tenter de répondre aux questions de la pyramide des gains et récolter un maximum de fonds pour l’UNISEP.

Ce jeu télévisé permettra à l’UNISEP de récolter des fonds pour la recherche et l’aide aux malades.

Il sera également l’occasion de parler de la sclérose en plaques sur une chaîne de grande audience

Nous remercions chaleureusement Madame Bachelot et Madame Laborde d’avoir accepté de représenter l’UNISEP et nous leurs souhaitons bonne chance !

QUI VEUT GAGNER DES MILLIONS - UNISEP dans !! INFOS SEP !!

La Journée Mondiale 2014 SEP approche et je suis contente que les Médias en parlent.

Il y a tellement d’actualités à diffuser que ça fait du  bien qu’on en cause un peu.

Un jour j’avais fait un montage-photo, je vous l’adresse une nouvelle fois.

ça me fait rire…!

Bises et bon dimanche!

;-) Mel

Mel blog

Publié dans !! INFOS SEP !!, !! Journée Mondiale SEP !!, Tous les articles | 3 Commentaires »

MS DAY 2014 – Journée Mondiale de la Sclérose en Plaques

Posté par Mel le 23 avril 2014

Bonjour @ tous!

The World MS Day 2014 is coming!

Le jour J approche et je sais que certains d’entre vous sont attachés à ce 28 mai.

Image de prévisualisation YouTube

Je ne sais pas si les Médias vont relayer cette information, mais je sais que vous pouvez approuver cet évènement.

Associations, évènements se dérouleront dans la Capitale comme en Province…

mel canne sep mer plage sable repos

Que l’Humain retrouve une belle Harmonie en ce jour.

Si vous voyez une personne vêtue en orange, ne soyez donc pas surpris (lol)!

Merci de m’avoir lue et COMBAT

;-) Mel

MS DAY 2014 - Journée Mondiale de la Sclérose en Plaques dans !! INFOS SEP !! flyer_1

Publié dans !! INFOS SEP !!, !! Journée Mondiale SEP !!, Tous les articles | Pas de Commentaire »

Nathalie Benoit – Paris Marseille à la Rame

Posté par Mel le 12 juillet 2013

Nathalie Benoit - Paris Marseille à la Rame  dans !! Journée Mondiale SEP !! nathalie-benoit-traversera-1-000-km-a-la

Ma chère Nathalie est sur l’eau  : 1 000 km à la rame , 509 communes, 14 départements, 6 régions traversées, 174 écluses à franchir….!

C’est un défi de CRI DE COEUR pour SAISIR L’ESPOIR

Tu as une force incroyable ma chère Nathalie.

Je t’admire et je suis enchantée.

Nathalie-Benoit-de-Paris-a-Marseille-a-la-rame_article_popin dans !! NATHALIE BENOIT !!

Comment ne pas sourire et avoir une larme au coin de l’oeil, lorsqu’on te voit mener à bout de bras ce formidable exploit !

Tu as commencé ta course en solitaire le 15 juin.

 !!! J’invite tous les bloggeurs et @mis à te suivre sur ton site en cliquant sur l’image !!!

plm_benoit dans ...TEMOIGNAGES...

J’avais prévu de venir te voir, mais je sais que tu as eu un message de ma part et c’est déjà super!!

BRAVO MA BELLE !!!

@ bientôt de te revoir et surtout tiens bon, car on sait que ce sont toujours les derniers moments les plus intenses…

Je t’embrasse très très fort.

;-) Mel

nbrepos dans Bonne humeur !

Publié dans !! Journée Mondiale SEP !!, !! NATHALIE BENOIT !!, ...TEMOIGNAGES..., Bonne humeur !, Pour les amis bloggeurs!, Tous les articles | 1 Commentaire »

JOURNEE MONDIALE SCLEROSE EN PLAQUES – 29 MAI 2013

Posté par Mel le 29 mai 2013

Chers @mis et bloggeurs,

voici le clip pour la Journée Mondiale de la Sclérose en Plaques le 29 mai 2013 !

(clip à agrandir pour + de visibilité – en bas à droite de la vidéo « full screen »)

JOURNEE MONDIALE SCLEROSE EN PLAQUES - 29 MAI 2013 dans !! INFOS SEP !! logounisep220

Bon visionnage @ tous!

COMBAT ET FORCE contre cette SEP.

Merci pour votre soutien et vos commentaires qui m’aident à aller de l’avant.

Bises de votre ;-) Mel

ps : j’ai changé la date de publication de cet article pour la mettre « en avant ».

Image de prévisualisation YouTube

Publié dans !! INFOS SEP !!, !! Journée Mondiale SEP !!, !! NATHALIE BENOIT !!, ...TEMOIGNAGES..., Tous les articles | 4 Commentaires »

Sclérose en Plaques – Journée Mondiale 29 mai 2013

Posté par Mel le 28 mai 2013

Cher tous,

Demain est un grand jour!

Je m’habillerai en orange et porterai le ruban bleu de l’UNISEP !

Sclérose en Plaques -  Journée Mondiale 29 mai 2013 dans !! Journée Mondiale SEP !! 2013-05-27_142953

Que ce 29 mai 2012 soit une journée saisissante.

Bises de ;-) Mel

 dans !! Journée Mondiale SEP !!

Publié dans !! Journée Mondiale SEP !!, Tous les articles | 1 Commentaire »

12
 

Son Corps à Coeur |
rayondesoleil22 |
merci mon by pass |
Unblog.fr | Créer un blog | Annuaire | Signaler un abus | Cigarette électronique
| Quantum SCIO
| Le Mangoustan