SNCF – Sclérose en Plaques

Posté par Mel le 13 août 2012

SNCF - Sclérose en Plaques dans !! INFOS SEP !! logoapf

!! INFO @ diffuser pour vous et vos amis !!

:-) Le train EXPO passe dans certaines gares françaises. Si vous voyez l’UNISEP et l’APF, allez-y! :-)

tgv dans !! INFOS SEP !!

Je copie l’article de l’APF Sep pour vous

J’irai certainement faire un tour !

Bises @ tous et COMBAT

;-) Mel

…/…/…

L’UNISEP dont l’APF est membre participe à un grand événement porté par la Fondation SNCF sur le « Bien vivre pour bien vieillir » . « Être bien chez soi et dans la vie » . Il s’agit d’un train Expos prestigieux.

- Le train Expo circulera du 18 septembre au 3 octobre 2012 et son parcours est le suivant : Paris, Rennes, Le Mans, Nantes, Tours, Bordeaux, Perpignan, Marseille, Nice, Lyon, Dijon, Strasbourg, Lille, Paris.

- l’UNISEP y tiendra un stand sur le quai de chaque gare pour la sclérose en plaques.

- « A bord du train :
AG2R La Mondiale, association RMC/BFM, Assurance retraite, Aujourd’hui.com, Croisière de France, Domitys, Agir pour l’Audition, Fondation PiLeJe, Fondation SNCF, Institut de la vision, Ircem, Mutuelle Générale des Cheminots, Novartis, O2, Philips, SNCF, UNISEP (sur le quai).  »

Venez nombreux découvrir l’UNISEP qui vous renseignera sur ses actions. Les associations membres seront présentes à chaque arrêt du train

Mardi 18 septembre PARIS NORD : Inauguration et ouverture l’après-midi
Mercredi 19 septembre : PARIS NORD (présence APF)*
Jeudi 20 septembre : RENNES (10h00-16h30)
Vendredi 21 septembre : LE MANS (10h00-16h30)
Samedi 22 septembre : NANTES
Dimanche 23 septembre : TOURS
Lundi 24 septembre : BORDEAUX ST JEAN
Mardi 25 septembre : PERPIGNAN
Mercredi 26 septembre : MARSEILLE ST CHARLES
Jeudi 27 septembre : NICE (présence APF)*
Vendredi 28 septembre : fermeture
Samedi 29 septembre : LYON PERRACHE
Dimanche 30 septembre : DIJON
Lundi 1er octobre : STRASBOURG
Mardi 2 octobre : LILLE FLANDRES (10h00-16h30)
Mercredi 3 octobre : PARIS EST (présence APF)*

* Nous nous mobilisons pour être présent sur le stand UNISEP : (présence APF) à ce jour (26 juillet 2012).

- A consulter le dossier de presse (dossier lourd)

- Pour l’accessibilité du train un élévateur sera disponible pour que les personnes à mobilité réduite puissent monter. Enfin, elles pourront circuler à l’intérieur du train en fauteuil. (Trains Expo SNCF : 01 53 25 16 44).

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Sclerose en Plaques – Accumulation de Sodium?

Posté par Mel le 1 août 2012

Article intéressant, trouvé par Olga.

Merci @ toi et bonne suite @ vous tous !

;-) Mel

Sclerose en Plaques - Accumulation de Sodium? dans !! INFOS SEP !! espoir

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lien du site CNRS :

http://www2.cnrs.fr/presse/communique/2721.htm

Paris, 19 JUILLET 2012

Sclérose en plaques : une accumulation anormale de sodium dans le cerveau mesurée par IRM du sodium témoigne de l’évolution de la maladie

Des chercheurs français du Centre de résonance magnétique biologique et médicale (CRMBM, CNRS/Aix Marseille Université/Assistance Publique-Hôpitaux de Marseille) ont mis en évidence, en collaboration avec le CHU de La Timone à Marseille, le CEMEREM (1) et une équipe allemande (Mannheim), une accumulation anormale de sodium dans le cerveau de patients atteints de sclérose en plaques pouvant refléter la dégénérescence des cellules nerveuses. Cette étude a été réalisée in vivo grâce à une méthode originale d’imagerie par résonance magnétique (IRM) permettant de cartographier la distribution en sodium dans le cerveau humain (2). Elle est publiée en ligne le 18 juillet 2012 dans le journal Radiology.

Chez les patients atteints de sclérose en plaques (SEP), le système immunitaire du corps s’attaque à la gaine protectrice (appelée myéline) qui entoure les axones des neurones dans le cerveau et la moelle épinière. L’atteinte de l’intégrité de cette gaine affecte la capacité de ces neurones à transmettre l’information nerveuse, ce qui provoque des troubles neurologiques et physiques pouvant être réversibles en fonction de la réparation partielle ou totale survenant après la période d’inflammation.

Cependant l’atteinte neuro-axonale est difficile à évaluer alors même qu’elle est associée au déficit clinique irréversible observé lors des stades plus avancés de la maladie.

Le type et la gravité des symptômes observés dans la SEP, ainsi que la progression de la maladie, varient également d’un patient à l’autre.

« Un défi majeur dans la sclérose en plaques est d’obtenir des marqueurs pronostiques de la progression de la maladie », souligne Patrick Cozzone, professeur de biophysique à la Faculté de Médecine de Marseille (Aix Marseille Université), et directeur émérite du Centre de résonance magnétique biologique et médicale (CRMBM, CNRS/AMU/AP-HM). « Nous avons collaboré pendant deux ans avec des chimistes, des physiciens et des cliniciens pour développer des techniques d’IRM du sodium (23Na) et pouvoir les appliquer à l’exploration de patients atteints de SEP », a déclaré l’auteur principal Wafaa Zaaraoui, chargée de recherche au CNRS. Cette technique d’imagerie permet aujourd’hui d’accéder aux concentrations cérébrales de sodium, un agent majeur du fonctionnement cellulaire.  Le sodium joue en effet un rôle primordial dans les processus de dégénérescence de l’axone, qui constitue la fibre nerveuse du neurone. D’où l’idée pour les scientifiques de s’intéresser à cet atome.

L’équipe de Jean-Philippe Ranjeva, professeur de neurosciences au CRMBM, en collaboration avec les équipes du professeur Lothar Schad, physicien à Mannheim (Heidelberg University, Allemagne) et du professeur Jean Pelletier (3), neurologue (APHM, CHU Timone, Marseille), a réalisé des explorations par IRM du sodium pour étudier la forme la plus commune de sclérose en plaques (poussée-rémission) dans laquelle des déficits cliniques clairement définis sont suivis par des périodes de récupération. Ce travail a été effectué sur un imageur équipant le CEMEREM (CNRS/AMU/AP-HM, CHU Timone, Marseille)

Chez les patients atteint d’une SEP à un stade précoce, l’IRM du sodium a révélé des concentrations anormalement élevées de sodium dans quelques régions cérébrales spécifiques, comprenant le tronc cérébral, le cervelet et le pôle temporal. Chez les patients à un stade plus avancé, l’accumulation anormalement élevée de sodium était présente de manière diffuse sur l’ensemble du cerveau, y compris dans les régions cérébrales non démyélinisées. « Les concentrations de sodium dans la substance grise des zones fonctionnelles motrices sont ainsi corrélées à l’ampleur de l’invalidité du patient », souligne Wafaa Zaaraoui.

« L’IRM du sodium nous ouvre une voie pour mieux comprendre l’évolution de la maladie et détecter l’apparition de l’atteinte neuro-axonale responsable du handicap chez les patients. Des études à plus large échelle nous permettront de confirmer que ce paramètre est un biomarqueur non invasif de la dégénérescence des neurones. Il pourrait alors être utilisé dans l’évaluation de nouvelles thérapeutiques pour traiter la sclérose en plaques », conclut Jean-Philippe Ranjeva.

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© CRMBM

Exemple d’IRM cérébrale du sodium (La flèche montre une accumulation de sodium dans une zone démyélinisée)


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© CRMBM

Cartes statistiques montrant les accumulations intracérébrales de sodium (zones orange) chez des patients au stade avancé de la SEP au sein (zones bleues) et en dehors des plaques de démyélinisation.


Notes :

(1) Le Centre d’exploration métabolique par résonance magnétique forme l’implantation hospitalière du CRMBM. L’ensemble CRMBM (où sont développés les aspects plus fondamentaux) et CEMEREM (pour les transferts cliniques) constitue une unité mixte de recherche CNRS / AMU conventionnée avec l’AP-HM et fondée en 1986 par Patrick Cozzone.
(2) L’imagerie par résonance magnétique (IRM) traditionnelle est basée sur l’excitation des noyaux d’hydrogène portés par les molécules d’eau.
(3) L’équipe de neurologie du professeur Jean Pelletier (APHM, CHU Timone, Marseille) a assuré la sélection et le suivi clinique des 26 patients atteints de SEP qui ont participé à cette étude.

Références :

Distribution of Brain Sodium Accumulation Correlates with Disability in Multiple Sclerosis: a Cross-sectional 23Na MR Imaging Study. Wafaa Zaaraoui, Simon Konstandin, Bertrand Audoin, Armin M. Nagel, Audrey Rico, Irina Malikova, Elisabeth Soulier, Patrick Viout, Sylviane Confort-Gouny, Patrick J. Cozzone, Jean Pelletier, Lothar R. Schad, Jean-Philippe Ranjeva, Radiology. 18 juillet 2012.

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Ensemble contre la SEP – Brocante 21 juillet 2012 Région Parisienne

Posté par Mel le 19 juillet 2012

Pour les Parisiens et les personnes de la Région Parisienne
Ensemble contre la SEP - Brocante 21 juillet 2012 Région Parisienne dans !! INFOS SEP !! 16704876brocante-1-jpg
Si samedi 21 Juillet, vous ne savez pas quoi faire. Venez nous rendre une petite visite à la brocante de Place Gambetta à Saint-Michel-Sur-Orge 91.
L’association exposera des bougies, des bijoux, des tableaux en 3D que vous avez pu voir dans mes photos et biensur les produits dérivés de l’Association ENSEMBLE CONTRE LA SCLÉROSE EN PLAQUES.
enveloppemail dans Pour les amis bloggeurs!
Merci de bien vouloir diffuser ce message afin que nous puissions rencontrer un maximum de personnes car nous avons tous dans nos amis des personnes qui n’habitent pas forcément notre région.

Merci !

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LIVING WITH MS – SEP

Posté par Mel le 29 juin 2012

Coucou !

Je vous adresse le fichier JPEG trouvé sur le site LifeAndMS

Nos symptômes au quotidien, notre vie avec…

Malgré toutes ces difficultés, on est là et on s’aide!

C’est ce qu’il y a de mieux!

Bises de ;-) Mel

LIVING WITH MS - SEP dans !! INFOS SEP !! msday_uk

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Sclérose en Plaques – Phlébologue et bas de contention

Posté par Mel le 14 juin 2012

Hier soir j’ai enfin reçu mon colis : 3 paires de bas de contention.

(ce n’est pas ma photo)

Sclérose en Plaques - Phlébologue et bas de contention dans !! Hôpitaux, médecins et Examens !! IMG_2473

J’ai un oedème au pied droit, alors vite soulagement !

Le phlébologue m’a confirmé que la SEP joue aux muscles coincés et donc la circulation du sang est paumée.

 Merci Docteur N. pour votre humour et votre historique sur la vie sanguine

Il expliquait avec passion son travail et j’avais l’impression d’écouter Hubert Reeves… Fabuleux!

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Bises de Mel ;-) , la petite « vieille » de 32 ans, avec sa canne et ses bas… mais qui tient le cap!

chapeausante dans !! La SEP au quotidien !!

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SEPenscène – 29 mai 2012 Paris

Posté par Mel le 17 mai 2012

Oyez Oyez !!

SEPenscène est route le 29 mai à Paris, mais aussi à Lyon et à Toulouse !

VENEZ NOMBREuX! 

Des comédiens portent la voix des patients pour illustrer leur quotidien

Et si c’était toi? Et si c’était moi?
Comment vivons-nous avec cette maladie?

Des patients ont donné leur avis, partagé leur coin de vie sans tabous. 
J’ai donné un peu de moi-même et on encourage les personnes à comprendre notre combat.

Merci à toute l’équipe organisatrice et MERCI aux collègues Sepiens qui se reconnaîtront.

;-) Mel
Inscrivez-vous sur les sessions en cliquant sur l’image !

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GRAND FROID

Posté par Mel le 4 février 2012

Bonjour chers bloggeurs et amis,

Voici un tract trouvé sur le site du Ministère…. J’ai fais un copier-coller car en cette période de grand froid, il est toujours important de bien se réchauffer.

On pense bcp aux SDF et aux personnes que vous croisez qui ont froid… et si vous pouvez leur donner une boisson chaude, ce serait chouette!

Bises de votre ;-) Mel

GRAND FROID  dans !! INFOS SEP !! Capture

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HUBER Motion Lab – Mon cousin Hub’!

Posté par Mel le 17 janvier 2012

Bonjour chers amis et bloggeurs!

Je vous présente mon cousin Hub!

Peut-être le connaissez-vous! Il est super gentil et redonne un bon tonus musulaire!

Hier je voulais faire une séance avec mon kiné, mais au vu de mes douleurs, ce sera la prochaine fois!

HUBER Motion Lab - Mon cousin Hub'! dans !! Hôpitaux, médecins et Examens !! oeilbleu1

Cousin Hub’ est super! C’est devenu un « pote posture » !

Si votre kiné a cette machine, essayez-là! Quelle belle idée !

Mon kiné a trouvé une musculation comme si j’étais au tir à l’arc !

Merci Kiné et Merci cousin Hub !

Bises de votre ;-) Mel

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Annonce du diagnostic – France 2

Posté par Mel le 29 novembre 2011

« Les mots pour le dire »

Regardez cet extrait…. ça fait réfléchir et surtout on se reconnait !

Bises de Clin doeilMel

Image de prévisualisation YouTube

 

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Vitamine D – Sclérose en Plaques

Posté par Mel le 28 novembre 2011

Voici un article sur la Vitamine D (Le progrès -16 novembre 2011)

Le neurologue me prescrit des sachets de Vitamine D-calcium à prendre tous les matins.

Lorsqu’on a la SEP on a une certaine carence .

En prenez-vous?

Bises @ vous!

(Cliquez sur l’image pour la lecture)

Clin doeilMel

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APF SEP – Ecoute Info SEP

Posté par Mel le 25 septembre 2011

Bonjour chers bloggeurs,

Je vous invite à noter ce N° de téléphone si vous souhaitez tout simplement parler…

Parfois ça fait du bien, et il ne faut pas en avoir honte. 

Bises à tous!

Clin doeilMel

Cliquez sur l’image 

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Le cerveau – Il était une fois la vie

Posté par Mel le 4 août 2011

Il était une fois la vie 

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Ce dessin animé était vraiment extraordinaire!

Aussi j’ai retrouvé l’histoire du cerveau !

Voici les 2 épisodes célébrissimes!

Bon visionnage et bises à tous 

 Clin doeilMel

Image de prévisualisation YouTube

Image de prévisualisation YouTube

 

 

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La SEP au quotidien

Posté par Mel le 3 août 2011

Bonjour à tous!

@ l’hôpital, j’ai pris un livret très intéressant! 

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Il est distribué aux patients.

 En voici un extrait à lire : La SEP au quotidien

(Vous pouvez cliquer sur l’image pour l’agrandir)

Bises de Clin doeilMel

 

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SEP – Médecines complémentaires

Posté par Mel le 28 juillet 2011

Bonjour chers bloggeurs!

 Je vous adresse ci-dessous une documentation de l’ARSEP sur les Médecines complémentaires…

C’est assez intéressant.

J’ai bientôt rendez-vous chez un homéopathe sérieux qui suit aussi mon frère.

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Je ne vais en aucun cas arrêter mes traitements, mais un complément … pourquoi pas??!

Bonne journée à tous et merci à l’ARSEP!

Clin doeilMel

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APF – Les bâtons dans les roues – 27 septembre 2011

Posté par Mel le 25 juillet 2011

En @vant chers amis!

 Je suis partante pour faire quelque chose ce 27 septembre 2011.

Et vous????

Merci à l’APF pour ce mouvement..!

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Pour prendre les transports en commun à Paris, c’est très difficile (Un exemple parmi tant d’autres)

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Bises de votre Clin doeilMel

Accessibilité : après le neuf, l’existant, cible des dérogations ? L’APF passe à l’action le 27 septembre !

Après s’être attaqué aux obligations d’accessibilité des bâtiments neufs avec la proposition de loi Paul Blanc qui instaure des dérogations, c’est désormais la mise en accessibilité des bâtiments existants qui semble être remise en cause.

Alors qu’il y a moins d’un mois, l’Association des paralysés de France (APF) réagissait vivement aux propositions du rapport Doligé qui remet en cause les principes fondamentaux de la loi handicap du 11 février 2005 (modification de la définition de l’accessibilité, élargissement des possibilités de dérogations, délai de 2015 repoussé), aujourd’hui, le président de la République demande à ce que ce rapport devienne une proposition de loi !

L’APF est consternée par cette annonce alors que Nicolas Sarkozy, affirmait, lors de la 2ème conférence nationale du handicap, le 8 juin dernier qu’il « ne céderait pas sur l’échéance de 2015 ».

Au regard de cette annonce inacceptable, l’APF, totalement mobilisée sur ce sujet avec sa campagne « Des bâtons dans les roues », annonce une journée nationale d’actions pour défendre les principes d’accessibilité et de conception universelles, le mardi 27 septembre.

Pour lire le communiqué, cliquez ici

Pour lire le courrier envoyé au Sénateur Doligé, cliquez ici et l’argumentaire de l’APF, cliquez ici

En attendant plus d’infos sur toutes les actions en France début septembre, continuez à signer et faire signer la pétition !

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