Sclérose en Plaques et Homéopathie – Contre la Fatigue

Posté par Mel le 20 juillet 2013

Bonjour cher tous,

Depuis 1 an 1/2 je suis suivie par un homéopathe en Province pour essayer de calmer les coup de fatigue liées à la SEP.

Mon infirmier passe le samedi matin me faire une perfusion (en Intraveineuse lente) + 2 injections sous-cutanées.

Sclérose en Plaques et Homéopathie - Contre la Fatigue dans !! Hôpitaux, médecins et Examens !! stock-photo-10661600-drawing-blood

ça me fait un « BIEN FOU »!!

ce sont de véritables vitamines, ça ne peut pas être mauvais (surveiller de temps en temps le dosage du Magnésium)

Perfusion Intraveineuse (10 mns) :

- Becozyme,

- Laroscobine,

- Spasmag

Injections  :

- Arnica radix,

- Scorodite

100_8038 dans !! INFOS SEP !!

Ces produits ne sont pas remboursés à 100% par la S.Sociale.

Mel a obtenu ses produits sur ordonnance ALD.

On peut stopper ce traitement très facilement, puisque c’est un TRAITEMENT DE CONFORT.

Le Service Neurologique a approuvé ces produits. Ils ont évalué qu’il n’y a aucun danger avec le Copaxone/perfusions Solumédrol

Si vous souhaitez obtenir des infos, laissez-moi un commentaire..

Peut-être êtes-vous suivi par un homéopathe. Si c’est le cas, renseignez-vous sur cette traitement naturel.

Je remercie mon médecin pour sa gentillesse. S’il me lit, heureusement que vous êtes là!!

Bises à tous et COMBAT toujours!

;-) Mel

Publié dans !! Hôpitaux, médecins et Examens !!, !! INFOS SEP !!, !! La SEP au quotidien !!, Tous les articles | 1 Commentaire »

Sclérose en Plaques et Chaleur – Phénomène d’Uthoff

Posté par Mel le 17 juillet 2013

Bonjour chers @mis et bloggeurs,

Ceux qui ont des soucis de santé savent que la chaleur nous joue des problèmes…

C’est le cas notamment avec la SEP avec le Phénomène d’Uthoff (les amis sepiens vont sourire. vous connaissez tellement ce souci :) )

J’en ai déjà parlé sur le blog, mais il est bon de vous copier un article de SP CANADA à ce sujet

Sclérose en Plaques et Chaleur - Phénomène d'Uthoff dans !! HANDICAP et TRAVAIL !! dufrais

Phénomène d’Uhthoff (intolérance à la chaleur)

Bon nombre de personnes atteintes de SP sont extrêmement sensibles à toute élévation de leur température corporelle. En fait, comme les fibres démyélinisées du système nerveux central sont hypersensibles à la moindre hausse de température, la conduction nerveuse peut s’en trouver retardée ou même se bloquer. Le phénomène d’Uhthoff peut être provoqué par l’exposition au soleil, l’effort, la prise d’un bain chaud, l’émotion, la fatigue ou tout autre facteur susceptible d’élever la température centrale, et peut déclencher n’importe quel symptôme de la SP.

À titre d’exemple, il arrive très souvent que la vision des personnes atteintes de SP se trouble après l’effort.

Comme dans ce cas il suffit de se reposer et de se rafraîchir pour que les symptômes de SP se dissipent, les professionnels de la santé qui ne connaissent pas bien ce phénomène peuvent être complètement déroutés. Il est à noter que la faiblesse provoquée par la chaleur est un symptôme particulièrement inquiétant. Les personnes qui en souffrent se sentent soudainement très faibles et ne sont donc pas en état de fuir les conditions dans lesquelles elles se trouvent ni d’éliminer la source du problème.

En somme, les personnes atteintes de SP doivent éviter à tout prix les facteurs susceptibles d’élever leur température corporelle.

Lorsque c’est impossible, elles doivent veiller à réduire au minimum l’exposition à la chaleur et prendre les mesures qui s’imposent pour se rafraîchir. En principe, les symptômes déclenchés par l’exposition à la chaleur n’ont pas de répercussions à long terme, et il est conseillé de se reposer et de se rafraîchir pour les faire régresser.

Troubles visuels ponctuels (altérations de la vision provoquées par l’effort, le stress, la fatigue ou une élévation de la température corporelle)

Nombreuses sont les personnes atteintes de SP dont la vision se trouble ou s’obscurcit après l’effort ou après une exposition à la chaleur. Précisons qu’il suffit là encore de se reposer et de se rafraîchir pour que la vision redevienne normale. C’est Uhthoff qui a mis en évidence un tel phénomène.

Principaux professionnels de la santé
Neurologue

Prise en charge des symptômes

La personne doit se rafraîchir, et si elle est fébrile, il faut calmer la fièvre. Les symptômes sont moteurs ou sensoriels; pour les dissiper, il faut se reposer et se rafraîchir. La chaleur et l’humidité peuvent déclencher n’importe quel symptôme de la SP.

Autres ressources 

Réponses SP

sem52-Z34-Berlin-chaleur dans !! INFOS SEP !!

 Il fait chaud au travail.

Je me suis achetée un vaporisateur rechargeable, bois de l’eau fraiche et je respire à fond (du moins je fais le max)

J’ai quelques décharges qui sont douloureuses (avant bras et cuisse droite). Serait-ce l’orage qui gronderait bientôt sur Paris?

MP, qu’en penses-tu??

decharges-douleurs-electrique-electrique-aie-mal-douleur dans !! La SEP au quotidien !!

Une Sepienne m’avait raconté que sa neurologue lui avait dit qu’on pourrait produire de l’électricité avec nos décharges!

UNE CENTRALE SEPIENNE 100% BIOLOGIQUE!

ampoule-electrecite-lumiere-idee-projet

En attendant que cette belle idée soit commercialisée (LOL), faisons attention à ces signes et essayons de se reposer au maximum,

 de bien s’hydrater,

prendre des douches plutôt froides,

et adopter la calme-attitude.

Bises de votre ;-) Mel

be-zen

 

Publié dans !! HANDICAP et TRAVAIL !!, !! INFOS SEP !!, !! La SEP au quotidien !!, Tous les articles | 4 Commentaires »

JOURNEE MONDIALE SCLEROSE EN PLAQUES – 29 MAI 2013

Posté par Mel le 29 mai 2013

Chers @mis et bloggeurs,

voici le clip pour la Journée Mondiale de la Sclérose en Plaques le 29 mai 2013 !

(clip à agrandir pour + de visibilité – en bas à droite de la vidéo « full screen »)

JOURNEE MONDIALE SCLEROSE EN PLAQUES - 29 MAI 2013 dans !! INFOS SEP !! logounisep220

Bon visionnage @ tous!

COMBAT ET FORCE contre cette SEP.

Merci pour votre soutien et vos commentaires qui m’aident à aller de l’avant.

Bises de votre ;-) Mel

ps : j’ai changé la date de publication de cet article pour la mettre « en avant ».

Image de prévisualisation YouTube

Publié dans !! INFOS SEP !!, !! Journée Mondiale SEP !!, !! NATHALIE BENOIT !!, ...TEMOIGNAGES..., Tous les articles | 4 Commentaires »

Pitié Salpêtrière – 400 ans

Posté par Mel le 22 mai 2013

Cher tous,

actuellement L’Hôpital de la Pitié-Salpêtrière fête ses 400 ans!

Ce documentaire est passionnant. Il retrace toute son histoire!

Visionnez ce clip et appréciez ces vieux bâtiments.

Image de prévisualisation YouTube

Comme vous le savez, j’y vais assez régulièrement et j’aime ce lieu (même si on ne préfère pas pour raison de santé).

Cet hôpital est souvent utilisé pour des tournages de film.

Voici 2 extraits  de film : « Cléo de 5 à 7″ et »Augustine » !

Le film d’Agnès Varda me « colle à la peau ».

Il est tellement « puissant » que je pense à Cette Cléo qui retrouve un sourire de VIE à la nouvelle de son diagnostic.

Bises de votre ;-) Mel qui sourit avec vous.

Image de prévisualisation YouTube

Image de prévisualisation YouTube

Publié dans !! INFOS SEP !!, COUPS DE COEUR - CINEMA, Tous les articles | 2 Commentaires »

CARTE D’INVALIDITE 80% MDPH – ACTE FINAL

Posté par Mel le 18 mai 2013

Cher tous,

j’ai l’immense joie de vous annoncer qu’après 1 an 1/2 de combat j’ai enfin obtenu ma carte d’invalidité à 80%!!!!

CARTE D'INVALIDITE 80% MDPH - ACTE FINAL dans !! ADMINISTRATION + MDPH : MES DEMARCHES !! carte-dinvalidite-80_0001

Des lettres recommandées avec AR, des coups de fil tous les mois à la Maison du Handicap (MDPH) pour comprendre le refus,

un Recours Gracieux qui a duré 7 mois,

des RV médicaux incessants pour justifier l’état de santé,

des pièces complémentaires etc.

Je devenais ma propre avocate.

avocate_s dans !! Hôpitaux, médecins et Examens !!

Mel a bcp chialé mais elle voulait aller jusqu’au bout, jusqu’au tribunal administratif pour que la MDPH puisse s’expliquer.

…../….

Il y a une quinzaine de jours j’avais reçu leur courrier annonçant l’obtention de la carte.

Envoi en courrier suivi de ma photo d’identité.

Jeudi, n’ayant pas eu de nouvelles, j’ai téléphoné à la MDPH :

telphone dans !! INFOS SEP !!

  • :-( : « Bonjour Madame, j’ai adressé ma photo d’identité depuis + de 10 jours et je n’ai pas eu de nouvelles…. »
  • :-) : « Nous n’avons pas reçu votre photo Mel. Il faut attendre une dizaine de jours pour que l’inspecteur puisse s’occuper de votre dossier. »
  • …..
  • :-( : « Mais je ne comprends pas. Je vous l’ai adressé en suivi! Je ne peux pas passer directement chez vous et chercher la carte? »
  • :-) : « Non Madame, les cartes sont adressées UNIQUEMENT par courrier. Pas besoin de se déplacer. »
  • ……

Je sens quelque chose de pas NET! Je n’y crois pas.

« Je dois aller au siège de la MDPH. Je peux pas rester comme ça. Ils abusent. »

a3da0fb632a706a539356821dd6e8307 dans !! La SEP au quotidien !!

Une amie Elo m’appelle pendant ma « promenade »… Elle m’aide à trouver la rue par Google map (merci ma belle.. je n’oublierai jamais ton aide).

Arrivée au guichet. Peu de monde. Tant mieux!

  • :-) : « Mel, vous avez déjà la carte!« 
  • :-( : « Justement je ne l’ai pas encore reçu! »
  • :-) : « Avez-vous une photo? Je vous la fait tout de suite »
  • :-( : « Je vous l’avais adressée par courrier il y a 15 jours (blablablabla j’explique mon histoire)« 
  • :-) : « J’ai besoin d’une photo. Votre courrier n’a pas encore été ouvert »
  • …..

Mes mains se sont mises à trembler en ouvrant mon portefeuille… vais-je trouver une photo??

Je déchire ma licence de tir à l’arc… pas le choix!


Licence_2009 dans ...TEMOIGNAGES...

  • :-) : « Je prépare votre carte ».
  • :-( : « Il faut combien de temps pour que je puisse venir la chercher? »
  • :-) : « Ah mais elle est déjà prête… la voici! »

Mel est abasourdie…

exclamationpoint dans Coups de

  • :-) : « OH MEEEEERCCCCIIIII. Vous me comblez de joie. Je l’attends depuis si longtemps.
  • :-) : « Mais dites-moi Madame… vous n’allez quand même pas m’adresser une seconde carte d’invalidité »
  • :-) : « Il est possible Mel puisque votre dossier soit toujours en cours… gardez-la précieusement… ça vous fera un double »


ecrire dans Pour les amis bloggeurs!

…/…

Chers amis et bloggeurs,

N’ABANDONNEZ PAS vos démarches.

Parfois on chiale, on s’énerve, parce qu’on aimerait tant que ce soit plus simple…

Que mon témoignage via mon blog soit aussi un moyen de vous aider à ne pas lâcher.

Si vous avez besoin d’aide, je vous répondrai.

Bises de ;-) Mel qui sait enfin que la Sclérose en Plaques est reconnue comme un vrai HANDICAP !


avanceespereprendscouragechartres

Publié dans !! ADMINISTRATION + MDPH : MES DEMARCHES !!, !! Hôpitaux, médecins et Examens !!, !! INFOS SEP !!, !! La SEP au quotidien !!, ...TEMOIGNAGES..., Coups de "gueule", Pour les amis bloggeurs!, Tous les articles | 10 Commentaires »

MDPH ET CARTE D’INVALIDITE A 80% – ACTE FINAL

Posté par Mel le 14 mai 2013

Cher tous,

J’attends impatiemment l’acte final de mon combat depuis 1 an 1/2 !!

Après l’acte VIII, j’arrive à la fin de mon COMBAT !

Mais avant de vous conter le dernier acte, je tiens à recevoir dans ma boite à lettre LA CARTE D’INVALIDITE A  80 %!

A très vite chers @mis et bloggeurs. Ne zappez pas cet article!

Il faut se battre sans cesse, mais lorsqu’on arrive au bout, ça fait du bien.

PIOU PIOU cher facteur…. Je t’attends comme mon SAUVEUR !!!

MDPH ET CARTE D'INVALIDITE A 80% - ACTE FINAL  dans !! ADMINISTRATION + MDPH : MES DEMARCHES !! je-veux-du-soleil-

Publié dans !! ADMINISTRATION + MDPH : MES DEMARCHES !!, !! HANDICAP et TRAVAIL !!, !! Hôpitaux, médecins et Examens !!, !! INFOS SEP !!, !! La SEP au quotidien !!, !! SEP et PIED !!, ...TEMOIGNAGES..., Tous les articles | 5 Commentaires »

MS WORLD TOUR

Posté par Mel le 9 avril 2013

En 2014, un tour du monde à vélo contre la SEP… par une personne atteinte de la SEP !

 MS WORLD TOUR  dans !! INFOS SEP !! world_cycling_tour_against_ms-300x115

les-6-du-tour-du-monde-1024x952 dans Pour les amis bloggeurs!

Réaliser un tour du monde à vélo des associations de lutte contre la sclérose en plaques, avec une personne atteinte de la sclérose en plaques ? Nous relevons le défi !

Nous serons 6 à prendre la route pour réaliser ce projet : Gérard Guillouzic (54 ans), atteint de la SEP depuis 24 ans, son fils Yvan Guillouzic (24 ans), et leurs amis Youen Le Quintrec, Ronan Chenel, Thomas Balloy et Benoit Le Quentrec . Nous projetons de réaliser ce tour du monde en 1 an, entre juillet 2014 et juillet 2015, et parcourir 15000 km en traversant l’Europe du Nord, le Québec et le Nord des Etats-Unis, la Bolivie et l’Argentine, l’Afrique du Sud, l’Australie, le Japon et le sud de l’Europe. (Voir notre itinéraire sur notre site web)

Gérard, dont le handicap ne permet plus de pédaler, prendra place dans une carriole, un  « trike » tiré par un de nos vélos. Nous utilisons ce système depuis plus de 10 ans déjà à l’Odyssée de l’Espoir, une association de solidarité et de partage autours de la sclérose en plaques, dont Gérard est le président.

Vous pourrez et pouvez dès aujourd’hui suivre l’avancée du projet sur notre site internet www.multiplesclerosisworldtour.com, avec  tous les détails du projet, l’itinéraire, le budget, etc.

L’Odyssée de l’Espoir

L’Odyssée de l’Espoir est une association créée lors d’un précédent tour du monde à vélo des associations de lutte contre la SEP, réalisé en 2001-2002 par 3 français Joël Crose, Christophe Caudriller et Philippe Nicolas, qui a permis de tisser des liens avec différentes associations de lutte contre la SEP à travers le monde, et de rendre compte de la façon dont la maladie est traitée à l’étranger. Ces 3 personnes ont aussi apporté avec eux un message d’espoir et de courage aux personnes atteintes de la sclérose en plaque : SEP veut aussi dire « Solidarité, Espoir, Partage ».

Depuis ce tour du monde l’association n’a pas chômé : elle organise tous les ans un voyage à vélo à travers une région de France, avec des personnes atteintes de la SEP et d’autres qui ne le sont pas, certaines souffrant d’un handicap et d’autre pas. Ceux qui ne peuvent pas faire du vélo prennent part au peloton dans des carrioles tirées par des vélos. Ces périples sont adaptés aux besoins  des malades, de sorte que la SEP ne soit plus un obstacle pour passer de bons moments, voir du pays et avoir une activité physique.

Nous invitons donc quiconque cela intéresse de participer à la semaine à vélo de l’Odyssée de l’Espoir (cette année nous irons de Dijon à Annecy du 6 au 13 juillet) à prendre contact avec notre association !

Contacts tour du monde :

www.multiplesclerosisworldtour.com

worldtour.ms@gmail.com
https://twitter.com/MSWorldTour
http://www.facebook.com/MultipleSclerosisWorldTour

Contacts Odyssée de l’Espoir :

www.odyssee-espoir.org

infos@odyssee-espoir.com

Un énorme merci à Mel, qui grâce à tweeter nous a rencontrée et nous a permis de nous présenter sur son blog ! Merci Mel et à bientôt peut être ?

Thomas, Benoit, Youen, Ronan, Yvan et Gérard

Publié dans !! INFOS SEP !!, Pour les amis bloggeurs!, Tous les articles | Pas de Commentaire »

CHAMPIONNAT DE FRANCE HANDISPORT 2013

Posté par Mel le 5 avril 2013

Mes chers amis,

Depuis plusieurs jours je devais vous écrire sur cette magnifique compétition et rencontres avec les archers et organisateurs.

Je vous avoue que je me suis jamais sentie aussi bien dans ma peau (hormis pendant mon tir)!

CHAMPIONNAT DE FRANCE HANDISPORT 2013 dans !! INFOS SEP !! remise-medaille-mel-21-300x199

Quelle chance et quel bonheur d’être moi-même, de ne pas être questionnée sur la pathologie/maladie (qu’avez-vous? Depuis combien de temps?). Je suis comme je suis, on est comme on est, avec notre handicap« et puis c’est tout! »

Le week-end fut fatigant, car le samedi matin je devais être sur le pas de tir pour 7h30 !

Lever à 6h du matin.

J’ai passé une très mauvaise nuit, à cause du stress de ne pouvoir se lever.

reveil-matin-23 dans HANDISPORT - TIR A L'ARC

Le championnat de France Handisport a plusieurs classifications.

Nous étions 180 participants.

tir-championnat-de-france-mel-17

Dans ma catégorie ARST-WC (une allusion encore avec les WC ! :-) ), nous étions 9 compétitrices.

Nous avons tiré comme des mitrailleuses!

tir-championnat-de-france-mel-24-1024x682

Vous imaginez l’attention et la tension.

Mon coach et sa femme m’ont soutenu à « mort ».

J’ai eu des grosses crises de crampes musculaires, douleurs neuro, fatigue etc. Françoise m’a badigeonné d’Arnigel (Arnica) pendant toute la compèt’ qui a duré 3h30.

Je commence à me fatiguer. Je n’ai pas l’habitude de tirer si TÔT! Je veux faire une SIESTE!

tir-championnat-de-france-mel-20-768x1024

« Je n’ai pas fait 800 kms pour QUE DALLE!! »

 ALLEZ REPRENDS-TOI, BON SANG 

tir-championnat-de-france-mel-8-1024x682

Le podium s’est fait à l’arraché : 15 points d’écart avec la 1ère qui avait le record de France !

J’ai battu mon record personnel : 466 points sur 600 !

MAGNIFIQUE !!

(Attention!! : NE PAS DIFFUSER la photo du Podium  sans mon autorisation!)

remise-medaille-mel-10-1024x682

Nous avons eu une soirée de GALA phénoménale, avec un repas très « riche » et un « dance-floor » magique!

J’ai été très touchée par la qualité humaine et l’équipe des organisateurs.

BRAVO… BRAVISSIMO.

J’ai une pensée spéciale pour celle qui a cherché toutes mes flèches. Elle était géniale.

…./….

Le lendemain fut une journée hyper « vaseuse ».

« Ah que je suis où là??? »

Page-Sommaire-Fatigue

Qu’importe, mon rêve s’est réalisé.

UN GRAND MERCI @ tous ceux et celles qui étaient présents dans mon esprit,

@ tous ceux qui ont cru en moi.
… et au photographe :-)

Ma médaille de Bronze, c’est aussi la vôtre.

;-) Mel

remise-medaille-mel-17-682x1024

Publié dans !! INFOS SEP !!, HANDISPORT - TIR A L'ARC, Tous les articles | 3 Commentaires »

Bien vivre avec sa maladie – Livre

Posté par Mel le 26 mars 2013

Cher tous,

Mon frère m’a offert ce livre… 

Je ne lis pas beaucoup en général, mais ce bouquin est si bien écrit qu’il faut que je vous en « cause » un peu.

Je le « dévore » tellement il est POSITIF et INTELLIGENT.

Enfin on parle du psychisme et de la relation de la maladie et du patient !

Je me retrouve facilement dans les propos de l’auteur.

Ce bouquin m’accompagne cette semaine… même à l’hôpital (bien au contraire. Je vais faire de la pub).

« Bien vivre avec sa maladie »… ne pas se lamenter sur son sort, mais trouver un peu de vie.

Bises de ;-) Mel

Bien vivre avec sa maladie - Livre dans !! INFOS SEP !! 9782709639699-bien-vivre-avec-maladie_g

Publié dans !! INFOS SEP !!, !! La SEP au quotidien !!, Pour les amis bloggeurs!, Tous les articles | 1 Commentaire »

CANNABIS ET SCLEROSE EN PLAQUES – ALLO DOCTEURS

Posté par Mel le 1 mars 2013

Chers bloggeurs, amis

Je viens de lire cette dépêche d’Allo Docteurs.

Je suis POUR ce médicament.

Si le Cannabis peut calmer les douleurs neuropathiques (pour mon cas, ce sont en majorité les pieds)… ce serait tellement agréable!!

Bises de :-) Mel

Sclérose en plaques : vers un médicament à base de cannabis ? 

La ministre de la santé, Marisol Touraine, se déclare favorable à l’utilisation d’un dérivé du cannabis dans le traitement des scléroses en plaques. Elle demande à l’Agence du médicament d’étudier la question.

CANNABIS ET SCLEROSE EN PLAQUES - ALLO DOCTEURS dans !! INFOS SEP !! 9699-cannabis5

Du cannabis prescrit sur ordonnance ? On n’est pas loin d’un tel scénario. Car le gouvernement vient de se prononcer en faveur d’un traitement à base de cannabis. La ministre de la Santé, Marisol Touraine, a demandé à l’Agence du médicament (ANSM) de se pencher sur un médicament en particulier, le Sativex®. Ce produit est déjà en vente dans la plupart des pays européens, pour soulager certains patients atteints de sclérose en plaques.

En 2005, le Canada est le premier pays au monde à approuver l’autorisation de mise sur le marché du Sativex®. Il s’agit d’un traitement d’appoint pour le soulagement de la douleur neuropathique chez les adultes atteints de sclérose en plaques. Le médicament se présente sous forme de spray. Le patient vaporise lui-même le produit au moyen d’une pompe doseuse, sous la langue ou à l’intérieur de la joue.

La douleur neuropathique associée à la sclérose en plaques est souvent insuffisamment traitée et mal maîtrisée. Dans les pays où le Sativex® est autorisé, les patients qui en consomment, semblent avoir trouvé une option thérapeutique pour soulager l’un des symptômes les plus courants de la maladie. On estime qu’un malade sur deux souffre de douleurs neuropathiques chroniques, et la décrit comme une sensation de gel, de froid ou de brûlures dans les membres, le plus souvent aux extrémités inférieures.

En 2009, une étude a démontré que Sativex® apportait un réel bénéfice aux malades, réduisant aussi de façon significative les troubles du sommeil liés à la douleur. Au cours des essais cliniques, les effets secondaires les plus fréquents étaient la nausée, la fatigue, des étourdissements et des réactions dans la bouche.

De son côté, la France, en déposant un dossier de demande d’autorisation pour le Sativex®, auprès de l’agence du médicament, fait un pas vers l’autorisation à visée thérapeutique d’un dérivé du cannabis. Or, un décret d’application en interdit pour l’instant l’utilisation. Si l’autorisation de mise sur le marché est accordée, il faudra demander aux politiques de permettre son application.

Mais si débat il y a, la ministre tient à rappeler qu’il ne faut pas se tromper de cible. Dans son communiqué, Marisol Touraine rappelle en ce sens « sa plus ferme opposition à la dépénalisation du cannabis ».

En savoir plus Sur Allodocteurs.fr

Publié dans !! INFOS SEP !!, !! La SEP au quotidien !!, Tous les articles | 5 Commentaires »

SEP – TEMOIGNAGE

Posté par Mel le 18 février 2013

Bonjour chers bloggeurs et amis

Certains d’entre vous m’ont reconnu dans cette émission « Allo Docteurs ».

Je ne peux plus me cacher désormais (LOL).


SEP - TEMOIGNAGE dans !! INFOS SEP !! Votre-Programme-TV174310

Pourquoi m’ont-ils contacté?

Parce qu’ils m’ont demandé de mes nouvelles suite à un reportage diffusé en 2011.

J’espère avoir pu donner quelque chose de positif dans cette maladie. 

Je tiens à vous dire que c’était du direct et que je ne connaissais pas à l’avance les questions. 

Voici la vidéo mise en ligne par un groupe.

Je vous embrasse bien fort.

;-) Mel

Un mot pour « Allo Docteurs » : ce n’est pas Mel qui a déposé cette vidéo sur Youtube.. je ne connais aucunement cette personne

Image de prévisualisation YouTube

Publié dans !! INFOS SEP !!, !! La SEP au quotidien !!, Pour les amis bloggeurs!, Tous les articles | 5 Commentaires »

HANDICAP ET PERMIS DE CONDUIRE – LOI JUILLET 2012

Posté par Mel le 14 janvier 2013

Cher tous, 

sur mon compte Facebook, j’avais déposé une phrase sur cette nouvelle choquante lue par un groupe SEP-Témoignages. 

J’ai reçu 75 commentaires et je pense qu’il est important de vous le signaler et d’en discuter avec vous : 

« Je suis écoeurée par cette nouvelle administrative (et ce n’est pas une blague) : 
« il est obligatoire depuis le 1er juillet 2012 qu’avec une SEP (et comme de nombreuses pathologies neurologiques) de faire une déclaration à la préfecture pour le permis de conduire et de passer par conséquent une visite médicale au près d’un médecin agréé (non remboursée, 33 € et tous les deux ans)!!! »

HANDICAP ET PERMIS DE CONDUIRE - LOI JUILLET 2012 dans !! ADMINISTRATION + MDPH : MES DEMARCHES !! Plaquette_conduire_handicap

Je souhaiterais comprendre cette application de cette loi. J’ai le permis de conduire depuis mes 18 ans (bien avant la maladie).

Laetita et Sep Swim sont ok pour témoigner (et il y en a d’autres)!

Laetitia a écrit un article dont je vous copie son lien direct.

http://www.sepadit.org/permis-et-handicap/

Si vous souhaitez aussi exprimer votre expérience, contactez-moi!

@ vous la Parole ! 

;-) Mel

PS : je mettrai à jour cet article et le déposerai en « tête de gondole » sur le blog

…./…../…../…..

:-) Témoignage de Laëtitia  :

micro-retro dans !! INFOS SEP !!

Comme Mel ma l’a demandé voici mon avis personnel concernant la loi obligeant certaines personnes atteintes de maladies, dont la sclérose en plaques, à passer une visite médicale pour valider leur permis de conduire, qu’ils doivent le passer ou l’aient déja.
Évidemment cela ne me fait pas forcément plaisir de devoir sortir 33€ de ma poche, qui ne seront pas remboursés pour cette visite, mais je compte bien la passer.
J’ai eu l’occasion de discuter avec des personnes atteintes de SEP face à face et je comprends que l’on puisse être contre.
C’est vrai, je prends un exemple, 30 ans de conduite, aucun accident, voiture automatique pour être plus à l’aise au volant etc … pourquoi passer la visite ?
Rappelons que la sclérose en plaques a divers symptômes atteignant chaque patient de manière différente.
Les spasmes dans les jambes, l’insensibilité des mains, les névrites, le fatigue, les douleurs, etc … On peut mettre en danger les autres, et nous même.
L’assurance, si on a un accident, même seule, sans personne d’autre impliqué, et sans rapport avec notre maladie, pourra dire  » il/elle a la sclérose en plaques et nous n’en savions rien, nous ne l’indemniserons pas » bah oui parce que même si vous l’avez dit oralement, il n’y a aucune preuve.
Si on le déclare à la préfecture, avec visite médicale à l’appui, ils ne pourrons pas nier le fait que nous avons fait les démarches nécessaires.
Cela dérange aussi que le permis devienne provisoire, car le médecin indiquera, selon notre état de santé, historique de notre SEP etc si on doit repasser une visite dans 1 ans, 2 ans, 5 ans, 10 ans etc mais c’est aussi normal étant donné que la SEP est une maladie évolutive ;)
Je suis pour la visite médicale à partir d’un certain âge pour les personnes âgées qui, souvent, continuent de conduire alors qu’elles devraient plus, et je pense que la SEP fait vieillir notre corps plus rapidement que la normale et donc devraient être contrôlée aussi .
J’ai 3 enfants et même si je fait attention je pourrais, malheureusement, les mettre en danger, en surestimant mon état de santé, et ça je ne me le pardonnerais jamais …
Voilà donc mon avis, personnel, mais je ne critiquerais pas ceux qui ne sont pas d’accord avec moi, car chacun a le droit d’avoir ses opinions, moi c’est la mienne ;)
Bonne journée à tous
Laëtitia
…./…../…../…..

:-) Témoignage de Patrick  :

micro-retro dans !! La SEP au quotidien !!

bonjour
mon témoignage est « ancien »: 5 ans .
Informé par ma neuro qu’il fallait faire une déclaration en préfecture des problèmes pouvant nuire à la conduite et ne pas avoir de refus d’assurance si problème.
Mon pied droit que je sentais moins sûr je rencontre un moniteur d’auto école. Pas d’essai de conduite.
Il me note les équipements qui lui semblaient être nécessaire.
Pas du tout convaincu de ses décisions, je vais voir le garage qui installe les équipements  et ce dernier me confirme que les équipements ne me conviennent pas « il vous faut simplement une boite auto et un accélérateur à gauche » . Je retourne voir le moniteur qui rectifie tout cela!
Les démarches ont été faites en préfecture. vu le médecin. Ok pour 5 ans.
Renouvellement ce printemps dernier ,une simple visite médicale. Le médecin est attentif surtout sur d’éventuels problèmes cognitifs : « vous avez moins de 60 ans permis renouvelé pour 5 ans ,ensuite ce sera tous les 2 ans »…
Dans 5 ans je ne pense plus pouvoir conduire.
Imposer un examen médical dans certains problème neurologiques, c’est bien et normal je trouve, mais que penser de toutes les personnes qui conduisent malgré l’âge arthrose ,démence ,alcool ,vitesse,vision etc? …mais c’est un autre débat !
Et comme c’est écrit  : punaise quelle galère, rien n’est fait pour simplifier nos vie déjà bien compliquées , l’impression qu’on dérange !!
Patrick

:-) Témoignage de Kosok  :

micro-retro dans ...TEMOIGNAGES...

Bonsoir voici mon témoignage :
Pour moi cette loi n’a rien de « catastrophique », elle ne fait que modifier l’organisation du contrôle médical, c’est tout. 
Avant cette loi, ce contrôle médical existait déjà pour toutes les personnes passant des permis particuliers (transport en commun, poids lourds et les personnes atteintes par certaines pathologies listées dans un arrêté dont les affections neurologiques!!!). Je connais très peu de personnes conscientes de cela. En clair, même avant ce nouveau arrêté, il est probable que nombre d’entre nous conduisaient leur voiture en toute illégalité et avec le risque de ne jamais être remboursé par son assurance en cas d’accident.
Je me suis intéressée à ce problème de permis depuis 3 ans environ donc très tôt après le diagnostic de ma SEP car rapidement j’ai eu des problèmes moteurs.  Néanmoins j’avais l’obligation de prendre ma voiture pour me rendre à mon travail à 50 kms.
Je me suis tout simplement demandée si j’avais un accident sur l’autoroute et que je sorte de ma voiture avec mes cannes ou pire mon fauteuil si  on me croirait encore capable de conduire. Je suis sure que l’assurance adverse aurait trouvé que non!
Pire que se passerait-il si je provoquais un accident mortel? Je me suis renseignée et ai demandé à passer mon permis adapté pour avoir l’esprit tranquille. J’ai donc passé une évaluation de conduite dans une voiture automatique dans le centre rééducation où je suis suivie (on peut le faire aussi dans une auto école) et je suis passée devant la commission médicale qui m’a alors délivré mon permis pour 3 ans.
Les médecins se sont même excusés de ne pouvoir me le donner pour plus longtemps mais ce n’était pas possible à cause de l’évolution possible de ma SEP. J’ai donc sur mon permis la mention : embrayage automatique, c’est tout. J’ai du faire aussi la déclaration à mon assurance (pas de surprime!).
Concernant le fait de payer la visite médicale: si vous avez un taux d’invalidité de plus de 50% reconnu par la MDPH, vous ne payez pas la visite! Il suffit de le prouver le jour de la visite.
Mon permis arrivant à échéance fin aout, je vais me préoccuper très bientôt de le repasser, je vous tiendrai au courant.
Ce nouveau décret aura surtout pour conséquence de désengorger les commissions médicales surchargées en faisant intervenir des médecins libéraux.
Le travers à mon avis, c’est de tomber sur un médecin qui ne connaisse rien au handicap et qui refuse votre aptitude par ignorance. Donc prenez vos renseignements, ne prenez pas un nom au hasard, faites vous conseiller avant la visite, c’est important. Moi j’ai choisi je passer la visite loin de chez moi (60km) tout simplement parce que la commission médicale siégeant à l’hôpital avait l’habitude de ce type de dossier avec « handicap ».
Je vous mets des liens permettant d’éclaircir en quoi le nouveau décret change les choses.
Bonne lecture.
http://www.visite-medicale-permis-conduire.org/aptitude-a-la-conduite-des-vehicules/nouvelle-organisation-du-controle-medical-de-laptitude-a-la-conduite-par-les-medecins-agrees-au-1er-septembre-2012
http://www.visite-medicale-permis-conduire.org/mises-au-point/les-visites-medicales-permis-conduire-gratuites-personnes-handicapees-taux-invalidite-50

:-) Témoignage d’Anne :

micro-retro

Je conduis un véhicule sans Permis depuis 19 mois , et, malgré que je sois novice, je n’ai eu aucun accident.
Par contre je conduisais pour me rendre au dentiste , quand , un homme ayant plusieurs année de permis , a conduit en contre sens , sur ma voie .
en a plus de 80 .
Si je ne métais pas déportée sur la droite, j’aurais eu un grave accident. vous pensez bien qu’ une Mercedes c’est plus lourde et solide qu’ une voiture sans permis. le fait que je me suis déportée , seul mon rétro était cassé.
Lors d un arrêt à un rond point ,un monsieur , dans sa voiture avec permis , n a pas su s’ arrêter et ma rentré dedans.  Fracture du bras.
Moi je n’ai pas le permis mais je fait attention a tout le monde et je me gare sur une place normale (pas comme certains qui prennent deux places, ou se gare en travers… ce qui m est jamais arrivé).
J’ai utilisé que cinq heures de conduite avant d’acheter ma voiture.  Le moniteur m’a dit à l époque qu’ il était inutile de prendre d’ autres heures au vue de ma conduite .
On ne peut et on ne doit pas mettre tout le monde dans la même situation.
regardez les personne malades, ils ont plus de mal pour trouver un emploi!
Bien souvent votre carte d’invalidité vous sert à rien, puisque les valides ne respectent pas votre priorité dans les magasins ou transport en communs, les lieux de vacances.
Bien souvent les personnes vous regardent de haut, avec mépris et quand il faut conduire voilà que l’on met des conditions.
Je vous ai donné un exemple sur certains faits, mais je vois bien que certains se comportent aux volant tous le monde, ne respectent pas les distances de sécurité , brulent des feux rouge , coupent la route, tentent de doubler sur la droite , roulent très vite etc.
Moi je suis limitée mais je respecte le code , et je fais attention aux autres contrairement a certaines personnes qui ont le permis de conduire !

:-) Témoignage de MP :

micro-retro

Je ne connaissais pas cette loi.
Si l’on peut comprendre qu’un avis médical soit nécessaire pour des raisons de sécurité, cela devrait pouvoir se faire par le médecin traitant ou neurologue du demandeur, et surtout que cela soit gratuit ou remboursé par l’état.
Décidément, quelle galère !
……………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………….

Permis de conduire et contrôle médical pour raisons de santé

Tout candidat au permis de conduire ou tout conducteur qui rencontre un problème de santé doit, de sa propre initiative, se soumettre à un contrôle médical.

Il existe une liste des affections médicales qui sont incompatibles avec l’obtention du permis ou impliquent des restrictions à l’usage du permis.

Des sanctions sont prévues en cas de non respect de cette obligation.

Personnes concernées

Il existe une liste des affections médicales (problèmes cardio-vasculaires, altérations visuelles, troubles de l’équilibre, pratiques addictives, diabète, épilepsie,…)  :

  • qui sont incompatibles avec l’obtention ou le maintien du permis de conduire,
  • ou qui peuvent donner lieu à la délivrance d’un permis de durée de validité limitée,
  • ou qui nécessitent un aménagement du véhicule ou un avis spécialisé avant la délivrance du permis ou son renouvellement.

Toute personne concernée doit donc signaler son problème de santé en remplissant le dossier d’inscription à l’examen du permis de conduire. Elle doit se soumettre à un contrôle médical auprès d’un médecin agréé par la préfecture de son lieu de résidence.

Par ailleurs, un conducteur atteint d’une affection pouvant constituer un danger pour lui-même ou les autres usagers de la route doit le signaler à la préfecture de son lieu de résidence et se soumettre à un contrôle médical auprès d’un médecin agréé par la préfecture.

Procédure

Médecin compétent

Le conducteur doit, de sa propre initiative, s’adresser à un médecin de ville agréé par le préfet (qui ne peut en aucun cas être son médecin traitant).

La liste des médecins agréés est disponible dans les préfectures, sous-préfectures et dans les mairies de certaines communes. Elle peut également être consultée sur le site internet de la préfecture.

Coût

Les frais du contrôle médical (qui sont de 33 € ) ainsi que ceux liés à d’éventuels examens complémentaires ne donnent pas lieu à un remboursement par la Sécurité sociale.

Déroulement du contrôle

Il appartient au conducteur de télécharger ou de se procurer en préfecture l’avis médical et de le pré-remplir avant de passer le contrôle médical.

Le jour du contrôle, il convient de se munir des pièces suivantes :

  • une pièce d’identité et sa photocopie,
  • le permis de conduire et sa photocopie si l’on en est déjà titulaire,
  • photos d’identité récentes,

Le médecin doit informer le conducteur que le contrôle va porter non seulement sur son aptitude physique à conduire mais aussi sur ses aptitudes cognitives et sensorielles.

Il doit en effet s’assurer que le conducteur est capable de comprendre et d’utiliser toutes les informations nécessaires à la conduite et à la bonne maîtrise de son véhicule.

A ce titre, le médecin peut prescrire des examens complémentaires (parmi lesquels des examens psychotechniques) ou demander au préfet que le conducteur soit convoqué devant la commission médicale départementale.

Délivrance de l’avis

Candidat au permis de conduire

Le médecin adresse aux services préfectoraux le volet correspondant de l’imprimé cerfa n° 14801*01 et remet au candidat le volet qui lui revient.

En cas d’avis médical favorable, le candidat à l’examen du permis de conduire pourra procéder à son inscription .En cas d’avis défavorable, le préfet lui adresse un courrier lui indiquant qu’il ne peut pas se présenter à l’examen et lui demandant de présenter ses observations.

Conducteur

Le médecin adresse aux services préfectoraux le volet correspondant de l’imprimé cerfa n° 14801*01 et remet au conducteur le volet qui lui revient.

Pour la personne déjà titulaire du permis, l’avis médical n’autorise à conduire  que si le permis est encore valable au moment où le contrôle a eu lieu et si l’avis n’impose pas de restrictions d’utilisation ou une validité temporaire du permis. Dans le cas contraire, il faut attendre que le préfet ait accordé un nouveau permis.

Le conducteur doit donc se présenter à la préfecture ou à la sous-préfecture muni de son permis et de l’avis médical sur lequel figure les conclusions du médecin.

La validité administrative de l’avis médical est de 2 ans. Au delà de ce délai, le contrôle doit être repassé.

Si l’avis médical est négatif, le préfet adresse au conducteur une lettre lui demandant de restituer son permis de conduire et l’invitant à présenter ses observations.

Recours

Lorsque le préfet rend, à la suite de l’avis médical, une décision d’inaptitude ou d’aptitude temporaire ou avec restrictions, le candidat ou le conducteur peut saisir la commission médicale d’appel.

Cet appel n’empêche pas la décision du préfet de s’appliquer.

Après avoir examiné la personne, la commission peut entendre, si elle le juge nécessaire, le médecin agréé et elle transmet son avis au préfet.

Si l’avis médical négatif est maintenu et que le préfet rend une décision d’inaptitude, ou d’aptitude temporaire ou avec restrictions, le conducteur ou le candidat à l’examen peut faire un recours devant le juge administratif  .

Conséquences d’une non déclaration d’un problème de santé

Le conducteur qui omet de se soumettre à un contrôle médical imposé par son état de santé s’expose à des sanctions. Il sera en effet considéré comme une personne conduisant sans permis de conduire et ayant fait une fausse déclaration.

Par ailleurs,en cas d’accident dû à une pathologie considérée comme incompatible avec le fait de conduire, le responsable ne sera pas couvert par son assurance.

Publié dans !! ADMINISTRATION + MDPH : MES DEMARCHES !!, !! INFOS SEP !!, !! La SEP au quotidien !!, ...TEMOIGNAGES..., Tous les articles | 9 Commentaires »

SEP ET SPASTICITE

Posté par Mel le 2 janvier 2013

Coup de gueule de Mel :

SEP ET SPASTICITE dans !! INFOS SEP !! tatamusclor1

J’ai mal aux mollets depuis 3 jours.

Spasticité, le come back! Fait suer cette affaire!

J’ai l’impression d’avoir fait le Marathon de Paris!

Crampes sur crampes… brûlures, avoir les jambes en « béton armé »

Non ce n’est pas un problème de magnésium (je fais une cure), ni de vitamines (cure aussi)..

SEP SEP… allez fiche-moi la paix

;-) Mel

Voici un article copié du site sante canoe Canada

J’aime l’idée rigolote de « la Conquête de la spasticité !

« Je suis ton pèèèèreee »..

 dans !! La SEP au quotidien !!

SEP : À la conquête de la spasticité

Les complications de la spasticité

La spasticité touche le plus souvent les muscles qui vous aident à vous tenir debout, comme les muscles du pied, de l’aine, de la cuisse, du mollet et du dos. Apprenez à connaître les facteurs qui risquent d’aggraver ce trouble, comme par exemple une infection non traitée de la vessie.

La spasticité bénigne peut nuire à votre démarche, en empêchant le mouvement normal, ou vous obliger à fournir davantage d’efforts pour bouger et peut limiter votre endurance. Par contre, la spasticité grave peut être douloureuse et peut entraîner une certaine invalidité. Parfois, certains degrés de spasticité peuvent toutefois vous permettre de marcher même si les muscles de vos jambes sont affaiblis.

Lorsque la spasticité n’est pas traitée, elle peut causer un raccourcissement permanent des muscles et des tendons qui entraîne un « blocage », soit la contracture des articulations. Ceci peut entraîner des difformités articulaires douloureuses et peut également rendre difficiles l’élocution, la mastication et l’accomplissement de nombreuses tâches quotidiennes. Heureusement, il existe de nombreux moyens pour maîtriser la spasticité et vous permettre de vaquer aux nombreuses activités quotidiennes.

Publié dans !! INFOS SEP !!, !! La SEP au quotidien !!, Coups de "gueule", Tous les articles | 3 Commentaires »

IRM Médullaire – Poussée or not?

Posté par Mel le 11 septembre 2012

18ème Rendez-vous dans le tube….

J’ai un peu peur du résultat.

Certains d’entre-vous savent que la Sclérose en Plaques s’appelait  au début : « Sclérose en îles »!

IRM Médullaire - Poussée or not? dans !! Hôpitaux, médecins et Examens !! johnson-anthony-ilot-en-australie-2203085

Samedi 15 septembre je pars 30 mns dans mon île et on verra si une nouvelle « terre » se fixera à mon cocotier.

Des bises @ vous tous et comme d’habitude : COMBAT !

;-) Mel

iles2 dans !! INFOS SEP !!

Publié dans !! Hôpitaux, médecins et Examens !!, !! INFOS SEP !!, Tous les articles | 5 Commentaires »

SPASTICITE – Sclérose en Plaques

Posté par Mel le 26 août 2012

Bonjour !

Voici une documentation de la Fondation ARSEP sur la spasticité dans la Sclérose en Plaques.

Je me suis retrouvée dans ces douleurs : « dérouillage matinal », « épines irritatives » et « tremblements ».

Il m’arrive souvent d’avoir des décharges non douloureuses lorsque je suis en courant d’air…

Et vous?

Merci à l’ARSEP pour toutes ces infos.

;-) Mel

SPASTICITE - Sclérose en Plaques dans !! INFOS SEP !! arsep

ARSEP-Spasticité-et-SEP dans !! INFOS SEP !!

Publié dans !! INFOS SEP !!, Tous les articles | 1 Commentaire »

123456...10
 

Son Corps à Coeur |
rayondesoleil22 |
merci mon by pass |
Unblog.fr | Créer un blog | Annuaire | Signaler un abus | Cigarette électronique
| Quantum SCIO
| Le Mangoustan