SEP – « ça se discute » – Vincent

Posté par Mel le 22 avril 2014

Cher tous,

J’ai envie de vous faire partager cette vidéo témoignage de Vincent.

Je me souviens comme si c’était hier de cette émission « ça se discute » de 2008.

J’étais dans l’attente de connaître ma Maladie et j’avais peur (naturel en somme).

J’aime son témoignage car il est « naturel » et « vivant ».

(Fred m’a signalé qu’il y avait Arnaud Gautelier de l’Association « Notre Sclérose »! Ah oui : j’avais pas vu! Merci Fred!)

.oeil

Je souhaiterais que certains Médias soulignent et expliquent la Maladie sans  filmer « la larme du patient ».

Le Témoignage est très UTILE, mais il ne faut pas qu’il devienne subitement FUTILE (Lol pour le jeu de mots).

…. La Maladie ce n’est pas du Cinéma…

Bises @ tous et COMBAT

;-) Mel

http://www.dailymotion.com/video/x4mrz2

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CONGRES ARSEP – 5 AVRIL 2014

Posté par Mel le 14 mars 2014

Chaque année l’ARSEP organise un Congrès Annuel pour échanger sur la Sclérose en Plaques.

arsep.jpg

Il est encore temps de s’inscrire et ainsi découvrir avec l’équipe Médicale les avancées sur la Maladie.

Il y a encore beaucoup de choses à faire pour que la SEP puisse enfin être « stoppée ».

ON A BESOIN DE VOUS.

Continuons de vivre malgré la Maladie.

Merci de m’avoir lue.

;-) Mel

…./…./…./….

Samedi 5 Avril 2014 : CONGRES DES PATIENTS SEP 2014
Nouveau lieu : Cité Universitaire – 17 Boulevard Jourdan – 75014 PARIS

Film réalisé gracieusement par Anne Lorrière

Image de prévisualisation YouTube

 

 

 

 

 

 

Téléchargez le bulletin d’inscription à retourner à la Fondation ARSEP avant le 27 mars.

Vous souhaitez poser une question aux intervenants présents au débat :

Envoyez la par email avant le jeudi 3 avril


PROGRAMME
:

09h30 – 10h00 : Petit-déjeuner d’accueil

10h00 – 10h10 : Allocution du Président de la Fondation ARSEP, M. Jean-Frédéric de Leusse

10h10 – 10h30 : Les partenariats de la Fondation : AFM-Téléthon et Fondation de France

10h30 – 11h00 : Les futurs traitements au travers des essais cliniques, Pr. Thibault Moreau

11h00 – 11h45 : La Recherche a la parole, modérateur Dr. Pierre-Olivier Couraud

                              11h45 – 12h30 : Débat avec neurologues et scientifiques

Pause Déjeuner

14h00 – 15h00 : Café-discussion avec chercheurs et intervenants

15h00 – 17h00 : Ateliers thématiques : La nouveauté 2014 : les ateliers pratiques !

                              15h00 – 16h00 : Traitements de fond ; monde du travail et aides sociales-juridiques ; troubles digestifs, 

    urinaires et sexuels et l’atelier pratique (nouveau!) : Préparation à l’effort

                              16h00 à 17h00 : Traitements de fond ; la poussée ; troubles cognitifs/fatigue et l’atelier pratique (nouveau!) : 

     assouplissement / spasticité

                              Pour les aidants de 15h00 à 16h00 : Tables rondes de 20 minutes chacune : connaître la maladie, accompagner,

     communiquer et comprendre le patient, découvrir les aides possibles.

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COPAXONE – PHARMACOVIGILANCE et DASRI

Posté par Mel le 18 février 2014

Cher tous,

Depuis que j’ai repris le traitement du « Copain qui sonne » (Copaxone), je suis suivi par la Pharmacovigilance…

En effet en 2010 j’ai chopé une méchante hépatite médicamenteuse (transaminases très élevées) en 2010 sous Copaxone.

Cliquez sur l’image pour relire l’un de mes articles :

hépatite médicamenteuse médicament copaxone foie

Une responsable via la société COPACT (suivi par le laboratoire TEVA) m’a appelé hier pour que je lui explique mes précédents « déboires », car l’hépatite médicamenteuse fait partie des effets indésirables du traitement.

Il me conseille de refaire des analyses et vérifier mes taux actuels des transaminases.

Un courrier sera adressé à ma Neurologue.

Copaxone seringues seringue poubelle déchetterie

Je lui ai expliqué aussi ma colère de ne pouvoir jeter mes seringues à la déchetterie (poubelle jaune que je jette actuellement dans la poubelle verte ordinaire).

Il me confirme en effet le problème lié à la DASRI :  Il faut en effet au mininum 4 kgs par mois de récupération de seringues pour que la Pharmacie puisse obtenir une poubelle spéciale.

Etant la seule dans le quartier à me piquer au Copaxone, il n’existe aucun moyen pour les récupérer.

Je souhaiterais que la Ville de Paris et TEVA assument LEUR RESPONSABILITÉ pour récupérer nos DÉCHETS!

C’est bien de nous donner des poubelles vides gratuites… mais après en on fait QUOI???

NON MAIS!!!

Merci de m’avoir lue.

Bises de ;-) Mel qui ne lâche pas.

(cliquez sur l’image pour relire l’article DASRI)

Copaxone déchets seringue

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SEP ET TRAVAIL – KOSOK ET TALENTEO

Posté par Mel le 3 février 2014

Cher tous,

j’ai le plaisir de vous présenter l’article de Kosok, une amie bloggeuse depuis 4 ans qui a publié son témoignage sur l’Emploi et la SEP sur le site TALENTEO.

Bravo ma « bichette »… Je suis fière de toi !!!!

OUHAOUUUUUUUU :)

C’est vraiment un  bel article et je reconnais bien notre Coupine!

Des bises encore et en CHOEUR (clin d’oeil pour toi…) et MERCI pour ton autorisation de Publication.

;-) Mel

Micro laisser parole blog temoignage

Travailler avec un(e) collègue atteint(e) de sclérose en plaques

Chaque mois, Talentéo part à la rencontre de personnes aux parcours différents pour poursuivre sa série « Travailler avec un(e) collègue en situation de handicap ». Cette fois-ci, venez retrouver Mme Anne Ferjani, professeure des universités, qui nous raconte sa vie quotidienne en cohabitation avec sa sclérose en plaques depuis cinq ans. 

Travailler avec un(e) collègue atteint(e) de sclérose en plaques

Qu’est-ce-que la sclérose en plaques?

La sclérose en plaques est une maladie chronique du système nerveux (cerveau et moelle épinière) touchant plus de 2 millions de personnes dans le monde, et 80000 en France. C’est une des premières causes de handicap non accidentel chez l’adulte. Elle touche en majeure partie des adultes jeunes entre 20 et 40 ans et les femmes. C’est une maladie dont les symptômes varient beaucoup d’une personne à une autre, tout dépend de la localisation des lésions dans le cerveau ou la moelle épinière. Le plus souvent, il peut s’agir de symptômes moteurs allant de la faiblesse musculaire à la paralysie, des troubles de l’équilibre, visuels ou encore urinaires, des problèmes cognitifs affectant la mémoire, la concentration, les capacités d’organisation etc… Souvent, les malades ressentent également une fatigue extrême. Le plus souvent, la maladie évolue par crises qu’on nomme poussées avec une aggravation subite, suivie d’une récupération plus ou moins complète, elle nécessite souvent des hospitalisations et des soins appropriés. A l’heure actuelle, il n’existe pas de traitement pouvant guérir la sclérose en plaques. Néanmoins, depuis une dizaine d’années, beaucoup de nouveaux traitements se développent pour agir sur les mécanismes de la maladie, réduire les poussées, la gravité du handicap et enfin améliorer la qualité de vie des malades au quotidien.

Connaissez-vous des personnes célèbres atteintes de SEP?

  • Catherine Langeais, ancienne speakerine de la TV française
  • Marie Dubois, actrice des années 60
  • Dominique Farrugia, comique, directeur de chaîne TV
  • Romain Vidal, fils de la chanteuse Michèle Torr et du chanteur Christophe
  • Anne Rowling, décédée à 45 ans, la mère de JK Rowling, auteure de Harry Potter

Quels sont les préjugés les plus courants quant à l’efficacité professionnelle des personnes atteintes de SEP?

Les préjugés les plus fréquents, à mon avis,  portent surtout sur les capacités physiques réduites des personnes atteintes de SEP puisque c’est le seul handicap « visible ». Mes aptitudes sont fluctuantes: après des poussées, les « mauvais jours » etc., et personnellement je jongle avec les aides techniques comme la canne et le fauteuil roulant. Mes collègues sont parfois surpris de me voir me lever de mon fauteuil roulant électrique, tenir debout et faire quelques pas pour me rendre au toilettes. Je suis obligée de demander de l’aide pour me tenir ou ouvrir une porte lourde, être accompagnée pour qu’on me porte du matériel, ordinateur ou autre, me chercher des documents dans une armoire… La plupart de mes collègues m’aident volontiers mais parfois, j’ai de rares refus, par des personnes estimant que je dois « pouvoir le faire seule ». C’est surprenant et je pense que c’est probablement par méconnaissance de la maladie ou par refus d’apporter une aide répétitive: « on veut bien vous aider spontanément une fois ou deux pour dépanner mais pas dix ». La maladie est fort mal connue et le cliché que monsieur « Tout le monde » a à l’esprit est celui d’une personne se déplaçant en fauteuil roulant sans avoir d’idées précises de la nature des difficultés qu’elle vit. Pourtant de nombreuses personnes qui ont la SEP ne se déplacent pas forcément en fauteuil! On appelle parfois la SEP la maladie invisible, car la nature des handicaps est discrète et variée. Ainsi, une personne n’ayant pas fait part de sa maladie mais ayant des troubles de l’équilibre peut être accusé à tort d’avoir abusé de boissons alcoolisées!

Certains collègues ne tiennent pas forcément compte de certaines spécificités de mon poste de travail. J’ai un poste à temps partiel, je pratique le télétravail pour une bonne partie, je me rends sur mon lieu de travail un jour fixe de la semaine avec des horaires liés à mes transporteurs en véhicule adapté et mes auxiliaires de vie à domicile. Ainsi, il m’est souvent impossible de me rendre à des réunions, à cause des horaires, du lieu ou du jour où elles sont programmées. Je ressens parfois une exclusion du système même si j’essaie de m’adapter le plus possible.

Quels sont les symptômes courants que l’on retrouve dans le monde du travail?

De très nombreux symptômes de la maladie peuvent être gênants dans le monde du travail, mais avec un poste de travail comportant du matériel adapté, préconisé par un ergothérapeute et/ou un ergonome, obtenu par le biais FIPHFP (fonction publique) ou l’AGEFIPH (secteur privé) mais aussi l’aide de collègues avertis, on peut grandement en réduire les inconvénients. La première démarche consiste à demander à son médecin du travail une étude de son poste de travail pour obtenir un aménagement, notamment au niveau du matériel et des horaires, et trouver les solutions les meilleures possibles.

Voici les symptômes courants les plus gênants dans mon activité:

  • La mobilité réduite mais qui peut être largement compensée par un matériel spécifique, dans mon cas c’est un fauteuil roulant électrique, une chaise de travail ergonomique à mon bureau, du matériel informatique adapté. Bien sûr, j’ai besoin de mes collègues régulièrement, simplement pour m’ouvrir une porte ou chauffer mon plat au micro-onde à la pause déjeuner! J’ai actuellement fait une demande pour obtenir quelques heures d’une auxiliaire de vie professionnelle, jouant le même rôle que celui plus connu d’une assistante de vie scolaire.
  • Les troubles de mémoire, de concentration et organisationnels qui se répercutent aussi bien sur ma façon d’enseigner que sur mon travail de chercheur. Je les compense par une organisation différente dans mes taches quotidiennes: une planification rigoureuse, un rangement sans faille de mes fichiers informatiques et de mes documents, un relevé journalier de toutes mes taches et de leur avancement, la tenue d’un agenda, une anticipation importante car le manque de temps me stresse et me bloque. Je privilégie les réunions de travail en petit comité avec mes collègues. Plus concrètement,  pour dispenser mes cours, je m’appuie sur la technologie informatique en m’affranchissant complètement des cours écrits sur des feuilles volantes éliminant le risque de mélanger mes feuilles avec le moindre courant d’air ou de les laisser tomber. Je travaille régulièrement avec une neuropsychologue et avec une orthophoniste spécialisée pour rééduquer ou développer des stratégies me permettant de compenser ces faiblesses.
  • La fatigue, je dirais même l’épuisement, dus aux fluctuations de ma SEP et aux traitements. Je dois gérer ma fatigue en adaptant mes taches du jour. Il n’est pas forcément facile de le faire comprendre la nature pathologique de cette fatigue, et la différence par rapport à une fatigue ordinaire, tellement courante dans notre mode de vie. Je dois parfois écourter mes journées et accepter de reporter certaines taches, ce qui peut parfois surprendre.

Quelles sont les réelles difficultés des personnes atteintes de SEP dans leur travail?

L’absence d’une personne référente formée au handicap sur son lieu de travail. Les correspondants handicaps actuellement nommés dans la fonction publique sont malheureusement déconnectés des réalités du terrain, peu formés et sommés d’accomplir cette nouvelle tache en surplus des habituelles. Je rêve d’une personne de proximité, qui en complément, puisse me soutenir dans les difficultés qui ne manquent pas de survenir au quotidien et qui peuvent souvent se résoudre facilement mais pas à distance. J’ai à l’esprit une anecdote: j’ai vécu plusieurs mois pendant lesquels l’accès à mon bâtiment était jonché de débris de verre. J’ai du remuer ciel et terre au niveau administratif, pour obtenir un entretien régulier des lieux afin d’éviter les crevaisons. Bref, le référant de proximité serait une personne présente et attentive, qui permettrait de pouvoir garder toute son énergie, si précieuse pour le plus important: effectuer son travail.

Des difficultés réelles pour obtenir les aménagements nécessaire à l’exercice de sa profession dans de bonnes conditions. Finalement, il suffirait d’obtenir en toute simplicité l’application du principe de compensation du handicap. Les difficultés sont le plus souvent d’ordre humain dans la mesure où la personne chargée de la mise en application des préconisations du médecin du travail ne perçoit pas toujours l’ampleur des obstacles que le travailleur handicapé rencontre, surtout par manque de formation et parce qu’elle ne possède pas les clés nécessaires pour régler rapidement le dossier. Il y a une inertie incroyable dans ce système.

Des difficultés dans la mise en conformité des bâtiments par rapport à la loi sur l’accessibilité de 2015. Il est évident que les moyens budgétaires ne sont pas présents. Concrètement la circulation entre les bâtiments est difficile et l’ouverture des portes strictement impossible pour une personne à mobilité réduite, ce qui restreint grandement sa liberté de circulation.

Quelles sont les taches professionnelles impossibles à réaliser pour une personne atteinte de Sclérose en plaques?

En ce qui me concerne:

  • Effectuer une tache avec un niveau attentionnel trop prolongé comme participer à des réunions de travail très longues et en présence de plus de trois ou quatre collègues.
  • Donner un cours ou une conférence trop prolongés.
  • Porter seule la responsabilité d’un projet complexe.
  • Sauter d’une tache à une autre très rapidement, en quelques minutes, car je manque de flexibilité mentale. Je dois pouvoir m’adapter et prendre mon temps.
  • Toutes les improvisations: partir en déplacement de façon non programmée, rendre des documents avec des délais insuffisants…

Comment en parler à son équipe de travail?

J’en parle facilement aux personnes qui me posent des questions en toute simplicité. Mais cela n’est possible que parce que j’ai bien intégré la maladie et que je suis à l’aise avec mes handicaps. J’en discute donc avec tous les collègues abordant le sujet sans tabou et je leur explique volontiers mes limitations mais n’hésite pas à discuter de mes compétences et des avantages que je peux leur apporter.

Si vous aviez un message à faire passer à tous les patrons français au sujet de l’emploi des personnes atteintes de SEP, quel serait-il?

Une personne atteinte SEP a les mêmes envies qu’une personne valide et a à cœur de pouvoir continuer à mener une vie professionnelle, c’est une véritable bouffée d’oxygène. Pour cela, le secret est simple, il réside dans l’aménagement de son poste de travail. Je dis aux patrons français: « Osez jouer le jeu des adaptations des postes de travail, le professionnalisme et les compétences des personnes atteintes de SEP vont vous surprendre ».

Pour en savoir plus sur la sclérose en plaques, retrouvez la suite de l’histoire de Mme Anne Ferjani sur son blog: SEP as triste.

Pour plus d’informations sur la SEP et sur les recherches effectuées sur ce handicap, rendez-vous sur le site de l’association ARSEP.

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DOULEURS NEUROMUSCULAIRES

Posté par Mel le 1 février 2014

Je viens de trouver une documentation TRÈS intéressante sur mes soucis actuels.

Je vous copie cette documentation de la Fédération Française de Neurologie.

Bises et COMBAT

;-) Mel

Vous pouvez cliquer sur ce logo… vous tomberez direct sur le site

FFN FEDERATION FRANÇAISE NEUROLOGIE


Qu’est-ce qu’une maladie neuromusculaire ?

il ne s’agit pas d’une seule maladie mais de plus de cent maladies différentes. Ce sont des maladies qui atteignent les cellulesnerveusesmotrices de la moelle épinière ou motoneurones (amyotrophies spinales, sclérose latérale amyotrophique), les racines et les nerfs des membres (neuropathies périphériques), la jonction entre le nerf et le muscle (myasthénie) et le muscle (myopathies). Elles sont très différentes dans leurs causes (voir plus bas), leur âge d’apparition (du nouveau-né au sujet âgé), leur sévérité et leurs conséquences évolutives, leur prise en charge thérapeutique (qui dépend de la cause). Elles peuvent toucher la motricité des jambes ou des bras mais quelquefois aussi d’autres organes et fonctions qui dépendent des muscles (motricité des yeux, de la parole, de la déglutition, de la digestion, de la respiration, du cœur). Chacune de ces maladies est peu fréquente et donc classée dans les maladies rares mais l’ensemble de ces maladies touche plus de 30 000 personnes en France.

Quelle est la cause des maladies neuromusculaires ?

Ces maladies ont des causes très diverses. Pour une partie d’entre elles, la cause est génétique, c’est-à-dire que l’anomalie d’un gène apparait spontanément ou est transmise par les parents. Cette anomalie génétique ou « mutation » va provoquer un mauvais fonctionnement de la cellule qui est selon les cas, le motoneurone, le nerf périphérique ou le muscle et être responsable de la maladie. Dans d’autres cas, c’est un mauvais fonctionnement de l‘immunité (maladie « auto-immune ») qui va provoquer des lésions des nerfs (neuropathies dysimmunitaires), de la jonction neuromusculaire (myasthénie) ou une inflammation des muscles (myosites). Il existe bien d’autres causes possibles: toxicité médicamenteuse ou environnementale, carence vitaminique, maladies endocriniennes ou générales, infections.

Comment se manifeste une maladie neuromusculaire ?

Il s’agit le plus souvent d’une perte de force par défaut de commande du muscle ou par destruction du muscle qui s’atrophie. Cela peut provoquer des difficultés pour marcher ou se servir de ses bras ou de ses mains. Il peut s’agir aussi de douleurs musculaires qui apparaissent lors des efforts. Des douleurs des pieds ou des mains ou des crampes musculaires prédominant au contraire la nuit, peuvent être dues à une maladie des nerfs périphériques, de même que des troubles de l’équilibre ou de sensations anormales comme des fourmillements. Si d’autres muscles du corps sont touchés, la maladie peut se manifester par une vision double, une baisse des paupières, des difficultés pour parler, avaler, respirer. Ces manifestations peuvent être transitoires ou permanentes selon les maladies.

Comment fait-on le diagnostic d’une maladie neuromusculaire ?

Le diagnostic repose sur un faisceau d’arguments parmi lesquels l’examen clinique du neurologue spécialisé est l’élément principal:

  • L’étape la plus importante est d’être interrogé et examiné par un médecin neurologue qui connait ces maladies et va correctement orienter la démarche diagnostique, c’est-à-dire les examens à réaliser afin de préciser le diagnostic.
  • L’électroneuromyogramme (ENMG), pratiqué par un médecin formé pour cette exploration, permettra de dire s’il s’agit bien d’une maladie neuromusculaire, si elle atteint le motoneurone, le nerf périphérique, la jonction neuromusculaire ou le muscle, et permettra aussi souvent de préciser le type de maladie en cause.
  • Les bilans sanguins sont utiles soit pour des analyses courantes, soit pour des analyses réalisées dans des centres très spécialisés, en particulier pour la recherche des anomalies génétiques.
  • L’imagerie (scanner ou IRM) est indiquée si l’on recherche une anomalie localisée d’une racine ou d’un nerf. Dans certaines maladies musculaires, elle permet également de mieux localiser les muscles atteints.
  • Le prélèvement (biopsie) d’un fragment de muscle ou de nerf est également un examen très informatif à condition que cet examen soit bien indiqué et qu’il soit réalisé dans un centre spécialisé qui a l’habitude d’interpréter les biopsies des maladies neuromusculaires, en ayant soin d’utiliser toutes les techniques nécessaires.

Traitement et prise en charge d’une maladie neuromusculaire

Les traitements sont différents selon la cause de la maladie. Dans les maladies génétiques, des essais thérapeutiques débutent dont l’objectif est de corriger l’anomalie génétique. Si elles concernent une anomalie du métabolisme de la cellule, il existe souvent des médicaments qui visent à pallier les conséquences de cette déficience. Dans les maladies dysimmunitaires, il existe de nombreux traitements qui peuvent être efficaces.

La prise en charge concerne également l’évaluation des conséquences de la maladie et leur correction. Il peut s’agit de troubles de la motricité des membres, de la respiration, de la déglutition, du fonctionnement cardiaque. Cette prise en charge sera optimisée dans des centres spécialisés connaissant bien ces maladies.

 

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SCLEROSE EN PLAQUES ET SPORT – ARSEP

Posté par Mel le 1 février 2014

Cher tous,

Sur le site Facebook de l’ARSEP j’ai visionné une vidéo que je vous fais partager : Le sport et la rééducation SEP.

grumeau fatigue sport crevée pfiouuuu

Certains Sepiens que nous sommes connaissons cette restriction sportive face à la SEP.

On aimerait physiquement pouvoir faire beaucoup de choses, mais le corps nous alerte et nous fait de drôles de choses.

Comme vous le savez, mes troubles neuromusculaires sont très douloureux et je ne souhaite plus revivre ces crises majeurs.

douleur douleurs sep aie mal muscles

Je ne comprends pas pourquoi mes membres supérieurs sont à « fleur de peau » après un effort prolongé.

Mardi prochain je vais enfin expliquer au Professeur L. ce symptôme.

En effet, j’attends ce rendez-vous depuis 1 an.

Il ne faut pas baisser les bras et il faut relativiser.

Zen soyons Zen…. du moins j’essaie de rester en phase RELAX.

Je vous embrasse et Merci à l’ARSEP pour leurs diffusions d’informations.

;-) Mel

arsep.jpg

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RATP – COUP DE GUEULE

Posté par Mel le 22 janvier 2014

Chers @mis bloggeurs et @nonymes,

Je voulais prendre le métro à la station « Grands Boulevards » (ligne 8 et 9).

J’avais un sac de courses et pensais pouvoir me poser rapidement dans le métro.

Que vois-je?? : une longue série d’escaliers.

grumeau

RATP HANDICAP ESCALIERS

« Quel drame », déclarais-je..

« Peut-être existe-t-il un escalator pour descendre/monter? »

Non : il n’y a que 61 MARCHES.

Aucun escalator.

La RATP est vraiment étonnante… 

RATP APF HANDICAP

Moralité :

Tu as mal aux jambes et tu veux rentrer chez toi?

Prends ton mal en patience, accroche-toi à la rampe…

Tu peux toujours chanter »les Grands Boulevards » pour te redonner du courage!

« …ça fait passer le temps et on oublie son cafard…. »

:-( Mel

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FONDATION ARSEP – INFODON

Posté par Mel le 22 janvier 2014

Cher tous,

tous les soirs, en prenant le métro, une affiche taguée m’interpelle  :

ARSEP INFODON

« Oui » déclarais-je, un appel à la Générosité pour aider des Associations/Fondations.

Je tourne la tête et que vois-je au début du battement?

LA FONDATION ARSEP (Fondation pour la Recherche Sclérose en Plaques).

arsep.jpg

ARSEP INFODON

Cette campagne est intéressante, mais hélas peu de gens la connaissent.

Alors je vous adresse cet article pour vous permettre de découvrir ce site.

infodon_logo

La crise actuelle ne nous permet pas à tous de donner, mais si elle interpelle comme moi à tourner la tête, c’est déjà une bonne chose…

n’est-ce pas?

Je vous embrasse et COMBAT

;-) Mel

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SATIVEX !!!

Posté par Mel le 10 janvier 2014

Cher tous,

Hier soir j’avais allumé la télévision pour écouter les commentaires des Médias sur le SATIVEX!
Hélas je n’ai pratiquement rien suivi car une autre actualité « Dieudonnante » qui a avalé les autres infos.

Cependant, grâce au Net et grâce aussi à certains d’entre vous, j’ai pu lire des articles.

sativex sep douleurs

Cher SATIVEX,

tu arrives en 2015… Les Sepiens attendent ta venue depuis 2 ans.

Les neurologues pourront nous fournir ce spray buccal au goût très goudronneux, à garder 10 mns dans la bouche…

Je pense que tu permettras d’adoucir nos maux et réduire d’autre médicaments.

Tu coûteras cher à la Sécurité Sociale  : « douze sprays par jour, ce qui revient à presque 10 000 euros par an« - dixit Article Le Monde.

Tu seras prescrit au départ pour les « troubles liés à la Spasticité » - dixit Article de RTL

… et uniquement pour la SEP.

courage sep espoir

`Le mois prochain j’ai rendez-vous avec le Professeur L.

Je lui en causerai sérieusement, même s’il n’est pas encore dans le Marché Français pour que l’on ne m’oublie pas.

Je vous embrasse et vivement 2015

ESPOIR!

;-) Mel

hourra fauteuil roulant vie sep

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Et si c’était une poussée??

Posté par Mel le 30 décembre 2013

« …et Si ces douleurs musculaires sont liées à une nouvelle poussée? »

« … et si j’ai trop attendu??? »

« … et si c’est vraiment une poussée neuro-musculaire? »

« …et si… et si… et si…. »

grumeaupensive.jpg

Mel a décidé de dire STOP à ces Si…

Marre d’être à la 7ème de la Do-minante!

Le temps il a bon Dos

Plus de facéties… j’en perds mon Latin!

fatigue

J’ai appelé ce matin l’hôpital et leur ai adressé un mail.

Réponse reçue dans l’heure qui suit :

visite mail

« Il n’y a pas besoin de réaliser des perfusions de solumédrol puisque ça ne me parait pas très clair que ce soit une nouvelle poussée et qu’on est déjà à distance du début des symptômes qui ont tendance à s’améliorer comme vous le décrivez.


C’est tout à fait normal d’avoir des fluctuations des symptômes sensitifs douloureux déjà connus en cas de période fatigue, etc…

Ce que je vous conseille de faire c’est d’augmenter les doses de Lyrica à 75mg deux fois par jour dans un premier temps et ensuite de passer si les douleurs persistent une semaine plus tard à 100mg deux fois par jour.

PIOU oiseau soleil ohé enfin super contente fleur jaune help sos

Prise de conscience de Mel

Si vous êtes dans une situation où vous douillez depuis 10 jours consécutifs, ne faites pas comme Mel.

Relevez la tête et @gissez vite.

Ma poussée s’en va. Je m’en sors. J’ai de la chance.

 N’oublions pas que la SEP est sournoise. 

Je double donc ma dose de Lyrica et n’aurais donc pas de bolus de Solumédrol…

mais la prochaine fois j’ouvrirai plus vite les yeux… avec vous!

;-) Mel qui vous embrasse fort

Grumeau

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HOPE OF DELIVERANCE -MS

Posté par Mel le 25 octobre 2013

C’est une chanson qui a été composée pour la Sclérose en Plaques par Paul Mc Cartney

HOPE OF DELIVERANCE

J’aime le rythme et l’Espoir de ce chant!

Bises musicales de ;-) Mel

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CAMPAGNE APF – ASSOCIATION DES PARALYSES DE FRANCE

Posté par Mel le 12 octobre 2013

CAMPAGNE 2013 APF !!

Mobilisons-nous pour mieux comprendre les obstacles de la vie quotidienne.

Bravo pour ce clip :-)

Image de prévisualisation YouTube

…..

Beaucoup de personnes vivent des moments difficiles en fauteuil roulant, en canne ou en poussette…

Si vous voyez une personne en difficulté qui peine à franchir un escalier, n’hésitez pas à lui donner un « coup de main »!

On vous esquissera un magnifique sourire!

Des bises à tous.

;-) Mel

CAMPAGNE APF - ASSOCIATION DES PARALYSES DE FRANCE dans !! INFOS SEP !! 5980625799_67a808078d

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SCLEROSE EN PLAQUES – 2.3 MILLIONS DE MALADES DANS LE MONDE

Posté par Mel le 2 octobre 2013

Dépêche du 2 octobre 2013 :

 2.3 Millions de Sclérose en Plaques dans le Monde (avec une hausse de 10%).

 SCLEROSE EN PLAQUES - 2.3 MILLIONS DE MALADES DANS LE MONDE dans !! INFOS SEP !!

La Maladie n’est pas un recul à la vie, mais un défi à vouloir rester « debout »!
Aidons-nous…!

Merci et COMBAT

;-) Mel

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SCLEROSE EN PLAQUES – VIDEO AFP

Posté par Mel le 24 août 2013

Cher tous,

une nouvelle vidéo vient d’être publiée par l’AFP.

Elle est complète et explique certaines choses…

SCLEROSE EN PLAQUES - VIDEO AFP dans !! INFOS SEP !! oeilbleu1

Je vous invite à la visionner, et pourquoi pas la faire partager aux uns et aux autres.

Bises et COMBAT

;-) Mel

Cliquez sur l’image.. et hop ! @ l’abordage!

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SCLEROSE EN PLAQUES – CHARTE EUROPEENNE EMSP

Posté par Mel le 12 août 2013

Bonjour chers @mis, bloggeurs de longue date, ou visiteur d’un jour !

Je vous adresse un document qui me semble intéressant à lire ET A TELECHARGER .

fichier pdf GUIDE DES BONNES PRATIQUES SEP MS

le site  EMSP (European MS Platform) est  très riche en informations.

Il permet non seulement de connaître l’avancée de la recherche médicale, mais surtout de savoir dans quelle situation actuelle se trouvent certains pays Européens pour les traitements et soins médicaux.

La France est assez bien classée. Nous avons quand même de la chance…

N’est-ce pas Olga?

Cliquez sur ce logo et découvrez ce site.

Il est en anglais. Vous pouvez le traduire assez facilement via le net.

SCLEROSE EN PLAQUES - CHARTE EUROPEENNE EMSP dans !! INFOS SEP !! Capture

Bises @ tous et que cette charte soit bien exécutée dans TOUS LES PAYS D’EUROPE ….. 

HUM HUM … Je me racle la gorge…

;-) Mel

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