Chers amis, La France a vécu un épisode caniculaire!!! Au vu des difficultés neurologiques aggravant la SEP (Syndrôme Uthoff), j’ai acheté une veste réfrigérante conçue spécialement pour les personnes effectuant un travail harassant en pleine chaleur/sportifs/mais également pour les personnes trèèès fragiles! Me voici CRYONISÉE! Je l’ai testé pendant la semaine CANICULAIRE! C’est une Société Française (et de surcroit BRETONNE) …

Chers tous, Il y a 9 ans jour pour jour, j’ai eu ce 1er symptôme de Sclérose en Plaques : Paralysie à 80%. Un décollage à 80%… Aujourd’hui je marche et ai retrouvé une énergie mentale et physique. Malgré les Aléas de la Vie, n’oublions pas que le jour se lève encore. Je vous embrasse et luttons pour nos Droits, notre Santé, et nos Échanges pour …

Un petit bijou expliquant la SEP vient d’arriver jusqu’à mes yeux! J’ai découvert par surprise la chaine YOUTUBE de la « Société Suisse de La SEP« ! Voici leurs2 vidéos expliquant très simplement la SEP pour les ados et les adultes. FÉLICITATIONS! Je suis contente de cette belle découverte… comme quoi Internet permet d’échanger avec de belles personnes! Bonne journée!! Mel

Cher tous, jeudi dernier j’avais rendez-vous à l’hôpital en pleine canicule pour un examen médical. Je suis sortie de chez moi pour prendre le métro et j’ai senti le soleil qui plombait en 10 secondes mes épaules. J’étais prête à affronter la chaleur. Lunettes de soleil, canne, robe décontractée, je me lance à l’aventure des transports en commun. J’avais organisé  …

Cher @mi(e) de coeur, @nonyme d’un simple « clic »…  BONJOUUUURR! Je m’étais absentée pendant quelques jours cause SANTÉ et FATIGUE. Fatigue SEP + Chaleur + examen médical à venir = REPOS INTENSIF. Je vous adresse mes pensées les plus rafraichissantes. N’oubliez pas votre aérosol si vous travaillez dans un bureau non climatisé ! (je sais j’ai une tête à la noix..) …

Chers @mis, bloggeurs, famille de coeur, Vendredi soir fut une petite merveille, une source d’une joie profonde… Le concert au profit de la FONDATION ARSEP s’est très très bien passé. Je me suis reposée à bloc pour être en forme. Ce concert n’aurait jamais pu se faire sans la demande d’Hugues Reiner et de son choeur pour soutenir la recherche …

Cher tous, je ne viens pas souvent sur mon blog pour une raison MUSICALE… je participe activement avec ma chorale pour ce concert au profit de l’ARSEP. je suis chef de choeur depuis plus de 10 ans et choriste depuis plus de 25 ans… SI vous habitez dans la région parisienne, je vous invite à faire partager cet avis de …

Cher tous, Depuis le temps que je devais vous raconter mes 24h à Reims pour le Championnat de France Handisport!! J’ai pris un temps de retard, pour  me permettre de mieux rebondir… @lors je vous présente le tir à l’arc Handisport! Cette année Reims a accueilli ces sportifs au grand coeur! Chaque archer tir dans une catégorie bien déterminée selon …

Bonjour chers @mis du net et @nonymes d’un clic sur mon blog! Après plusieurs jours de pause (et oui je reconnais avoir pris du temps pour me poser en coeur et encor’), me revoici via de nouvelles publications! Pour la reprise de la blogosphère, je vous transmets ma petite joie  d’être allée au Congrès de l’ARSEP. Je voulais m’y rendre pour …

Chers @mis du net, Depuis 3 mois (tous les mardis matin avant le travail), je suivais des séances d’orthoptie pour évacuer ma petite diplopie présente chaque année à cause de la SEP. Mon orthoptie me donne de très bon conseils pour vivre au mieux dans le cadre de mon travail sur les écrans et sous les néons :  Elle m’a …

Cher tous,  ce matin en allant sur le mur Facebook de Fondation ARSEP, vaincre la Sclérose en Plaques  je suis tombée sur le Défi Voile en Peloton, dont Victorien et Thibaut, skippers se lancent pour le Transat Jacques Vabre 2015! Le départ aura lieu demain dimanche 25 octobre! C’est une joie de vous revoir sur la Mer, en soufflant à …

Cher tous, Cela fait 70 ans (jour pour jour) que la Sécurité Sociale existe! Notre pays nous permet d’obtenir des remboursements médicaux… d’autres pays ne possèdent pas ce droit « vital » et « capital », ce qui est totalement déroutant. Malgré son « TROU », il faut reconnaître que la Sécu nous aide au mieux… malgré les prix très exorbitants des médicaments et soins. Je pense …

Cher tous, il y a quelques semaines, j’avais gagné un concours #allodocteurs (twitter) pour participer au « Premier coup de théâtre de la SANTÉ » à l’Odéon! Je suis entrain d’organiser cet article et vous transmettre un chti’ compte-rendu avec des vidéos du site S3 Odeon… Vraiment j’étais ravie et je remercie France5 pour leur gentillesse et leur accueil très chaleureux. @ très vite, car …

Bonjour à tous! Le compte à rebours est lancé!!! Le 27 mai approche et je suis heureuse de voir que sur les réseaux sociaux il y a de nombreux soutiens pour les malades et pour la Recherche! J’ai eu le plaisir de voir Asmaa en première sur le site de l’ARSEP! #strongerthanMS Merci Asmaa pour ton courage qui nous encourage! …

Cher tous, J’ai une petite nouvelle un peu tristoune à vous faire partager… J’ai besoin de vous en parler car il est nécessaire de converser sur les traitements SEP. Un jour cela pourrait vous concerner, alorsn’ayons pas peur d’exprimer nos maux TOUS ENSEMBLE. Mercredi dernier je suis allée voir l’infirmière pour faire un bilan COPAXONE. J’avais préparé mon sac avec …