SCLEROSE EN PLAQUES – 9 ANS

Posté par myelitetmoi le 21 janvier 2017

Chers tous,

Il y a 9 ans jour pour jour, j’ai eu ce 1er symptôme de Sclérose en Plaques : Paralysie à 80%.

Un décollage à 80%…

mel 2008

Aujourd’hui je marche et ai retrouvé une énergie mentale et physique.

Malgré les Aléas de la Vie, n’oublions pas que le jour se lève encore.

Je vous embrasse et luttons pour nos Droits, notre Santé, et nos Échanges pour l’Humain.

N’oublions pas que le jour se lève encore!

;-) Mel

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SCLEROSE EN PLAQUES – CANADA

Posté par myelitetmoi le 26 octobre 2016

Un petit bijou expliquant la SEP vient d’arriver jusqu’à mes yeux!

J’ai découvert par surprise la chaine YOUTUBE de la « Société Suisse de La SEP« !

Voici leurs2 vidéos expliquant très simplement la SEP pour les ados et les adultes.

FÉLICITATIONS!

champagne  hourra super

Je suis contente de cette belle découverte… comme quoi Internet permet d’échanger avec de belles personnes!

Bonne journée!! ;-) Mel

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MALAISE SEP – HOMMAGE POUR UNE FEMME QUI M’A AIDÉ À PARIS

Posté par myelitetmoi le 4 septembre 2016

Cher tous,

jeudi dernier j’avais rendez-vous à l’hôpital en pleine canicule pour un examen médical.

Je suis sortie de chez moi pour prendre le métro et j’ai senti le soleil qui plombait en 10 secondes mes épaules.

J’étais prête à affronter la chaleur.

Lunettes de soleil, canne, robe décontractée, je me lance à l’aventure des transports en commun.

Bonne journée soleil lundi mardi mercredi jeudi vendredi main

J’avais organisé  mon parcours pour me rendre dans un nouvel hôpital….

mais voilà, la chaleur m’ayant plombée, j’avais perdu le sens de mon orientation et me suis trompée de station de métro.

Je ne savais plus où je me trouvais. Paumée.

Il me restait une quinzaine de minutes.

RATP

Je croise une dame et lui demande de l’aide en urgence.

Elle me regarde et me voit écarlate : « oh mais vous êtes toute rouge! Ça va Madame? »

Me voici qui perd le contrôle de mon corps.

K.O

MS-effects-relapsing malaise sep fatigue

Elle prend ma main et m’emmène illico dans un petit restaurant asiatique. On me donne de l’eau.

Cette femme me tient toujours la main et je lui explique doucement où je dois me rendre.

Je parle mal, mes troubles d’élocution commence à délirer.

« J’ai du temps, je reste avec vous. Je suis en vacances. Je vous accompagne à l’Hôpital. Je reste avec vous ».

J’aperçois soudainement un taxi au bout du couloir du restaurant..

« TAXIIII », déclarais-je.

TAXI

La Dame court demande s’il est possible de faire une petite course exceptionnelle…

Le taxi accepte.

Je pleure.. Je suis touchée et épuisée.

Elle me tient toujours la main et m’offre le taxi.

main aide soutien

Au moment de quitter le taxi, elle me demande mes coordonnées, mais je ne pouvais tenir un crayon.

Je lui donne un magazine presse où il y avait mon témoignage SEP avec l’adresse de mon blog (chance : je venais de l’acheter).

La Dame me donne son prénom, mais hélas je ne m’en souviens plus.

Elle m’accompagne jusque devant l’Hôpital.

Hopital administration courrier lettre MDPH

MERCI MADAME.

Je ne sais pas si j’aurais pu trouver un moyen de locomotion.

Vous m’avez alerté, soutenu et votre gentillesse m’a redonné du Pep’s pour la suite des examens médicaux!

Si un jour vous lisez cet article, laissez-moi un commentaire.

Je serais tellement heureuse de vous remercier et vous inviter à prendre un café en toute sérénité.

Je vous embrasse de tout mon coeur.

Vous êtes FORMIDABLE!

;-) Mel

« INFINIMENT PETIT  » – Claire Dirtezi!!

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SEP ET CHALEUR – BONJOUR!

Posté par myelitetmoi le 25 août 2016

Cher @mi(e) de coeur, @nonyme d’un simple « clic »…  BONJOUUUURR!

Je m’étais absentée pendant quelques jours cause SANTÉ et FATIGUE.

Fatigue SEP + Chaleur + examen médical à venir = REPOS INTENSIF.

Je vous adresse mes pensées les plus rafraichissantes.

N’oubliez pas votre aérosol si vous travaillez dans un bureau non climatisé !

(je sais j’ai une tête à la noix..)

mel chaleur sep

Pour ceux et celles qui ont la SEP : Attention au phénomène d’Uthoff!

Cliquez sur l’image pour relire mon article :)

Nous avons fait une pause vers 16h  au travail (il fait 37 degrés sur Paris). Cela nous a fait grand bien et nous avons su prendre le temps de libérer « chaleureusement » l’Esprit.

grumeau chaleur

PRENEZ  SOIN DE VOUS…

BUVEZ DE L’EAU…

ET  SOYEZ LE  PLUS RELAX POSSIBLE.

Je suis toujours anémiée mais grâce au médoc TIMOFEROL acheté en ventre libre en pharmacie j’arrive à gérer ma fatigue.

En ce 25 Août, journée de la Libération de Paris, cela ne peut que faire du bien pour continuer à RÉSISTER!

Je vous embrasse et merci de m’avoir lue.

;) Mel

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REPOS – CONCERT ARSEP – MADELEINE

Posté par myelitetmoi le 26 juin 2016

Chers @mis, bloggeurs, famille de coeur,

Vendredi soir fut une petite merveille,

une source d’une joie profonde…

Le concert au profit de la FONDATION ARSEP s’est très très bien passé.

Je me suis reposée à bloc pour être en forme.

affiche concert Hugues REINER BACH La Madeleine Paris 2016 ARSEP 2

Ce concert n’aurait jamais pu se faire sans la demande d’Hugues Reiner et de son choeur pour soutenir la recherche pour la SEP.

Il m’a proposé de faire participer ma chorale et de me laisser un choral pour diriger.

Hugues est une très belle personne, très actif sur le HANDICAP.

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 Certains d’entre vous étaient présents pour nous soutenir JOYEUSEMENT.

Je tiens vraiment à remercier chaque personne qui a organisé ce concert.

CE FUT L’UNE DES PLUS BELLES SOIREES DE MA VIE.

LE CHANT CHORAL C’EST MA MOTIVATION, MA SOURCE, MON PLAISIR, MA PASSION.

J’ai eu le plaisir de revoir une amie SEPienne. 

On a pleuré ensemble à la fin du concert. 

Vraiment la VIE permet de rencontrer de belles personnes.

MERCI HUGUES, MERCI @ tous.

CONCERT MADELEINE ARSEP

Je me repose au maximum encore et en choeur pour que ma semaine de travail à venir puisse être la plus relaxante.

Je vous embrasse mes amis et j’embrasse la FONDATION ARSEP et ma chorale « LE PETIT CHOEUR ».

On était sur notre petit nuage…

Bravo à l’orchestre, à l’organiste, aux solistes, et au public ami qui se reconnaitra derrière l’écran.

Comme déclare mon grand ami Bernard Lallement : « VRAIMENT LA MUSIQUE EST UN BIENFAIT DU CIEL ».

;-) Mel

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ARSEP – CONCERT AU PROFIT DE LA SEP – MA PARTICIPATION

Posté par myelitetmoi le 9 juin 2016

Cher tous,

je ne viens pas souvent sur mon blog pour une raison MUSICALE…
je participe activement avec ma chorale pour ce concert au profit de l’ARSEP.
je suis chef de choeur depuis plus de 10 ans et choriste depuis plus de 25 ans…
SI vous habitez dans la région parisienne, je vous invite à faire partager cet avis de concert.
Je donne toute mon énergie pour que ce moment musical soit le plus émouvant de ma vie.

…../…..

Si vous venez ce sera l’occasion de se rencontrer, d’échanger.
que la SEP soit un jour une maladie guérissable… actuellement elle est tjrs incurable et invalidante.
Merci de partager autour de vous cette publication.

MERCI POUR MOI ET TOUS LES MALADES…. <3

;-) Mel

Vendredi 24 juin en l’Eglise de La Madeleine, le chœur Hugues Reiner donnera la Passion selon St Jean de JS Bach en soutien à la recherche sur la sclérose en plaques :
5 solistes et 120 choristes accompagnés à l’orgue, mettront à l’honneur cette œuvre magistrale. 
Longtemps oubliée puis acclamée, la Passion selon St Jean est une œuvre mondialement reconnue pour son texte dramatique issu de l’évangile, qui dépeint la comparution de Jésus devant Ponce Pilate.

Hugues Reiner est un chef d’orchestre mais aussi un chef de chœur et un artiste engagé auprès des personnes en situation de handicap et de précarité.
Pour cette soirée, il a convié « le petit chœur » une formation dirigée par Mel atteinte de sclérose en plaques, à se joindre au chœur d’Hugues Reiner. 
Ainsi, la Fondation ARSEP et Hugues Reiner s’associent pour cet événement singulier et inoubliable.

Billetterie : places à 22€, 33€ ou 44 €

en vente sur le site de la fnac  

ou sur le site de Carrefour 

affiche concert Hugues REINER BACH La Madeleine Paris 2016 ARSEP 2

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CHAMPIONNAT FRANCE HANDISPORT TIR A L’ARC – REIMS 2016

Posté par myelitetmoi le 17 avril 2016

Cher tous,

Depuis le temps que je devais vous raconter mes 24h à Reims pour le Championnat de France Handisport!!

J’ai pris un temps de retard, pour  me permettre de mieux rebondir…

@lors je vous présente le tir à l’arc Handisport!

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Cette année Reims a accueilli ces sportifs au grand coeur!

Chaque archer tir dans une catégorie bien déterminée selon son degré d’Handicap.

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J’ai un peu pleuré –  je  vous l’avoue –  devant renoncer pour la 2ème fois à participer au Championnat (santé)..

…cependant il est bien de renoncer définitivement aux compétitions en prenant compte de dame FATIGUE SEP.

Voici mes PHOTOS!

J’ai demandé à tous les archers leur accord de diffusion via mon blog.

HANDISPORT ARC REIMS

Après plus de 2 ans d’attente, j’ai enfin rencontré une amie SEPienne qui participait au championnat : LYDIE!!

Lydie est une nana formidable, qui malgré sa SEP progressive continue de croire à dépasser le cap de la Maladie!

Elle prend le « relais » SEP-SPORT.

Egalement il y avait mon amie Céline (double championne de France Handisport et recordwomen) et son mari Dominique!

Ils m’ont accueilli avec une grande générosité!

Merci les z’amis!

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Céline et Lydie tirait ensemble l’une dernière l’autre… 

Comme vous pourrez le remarquer, même pour un Championnat on peut s’évader, rire, s’étonner, s’énerver…

C’est cela le SPORT ET L’AMITIÉ!

(Céline est à gauche et Lydie à droite).

CELINE ET LYDIE REIMS 2016 ARC HANDISPORT

Ce que j’aime profondément dans l’univers du l’Handisport est que l’on vient comme on est, sans préjugés, sans critiques.

Nous sommes handicapés, et @lors??

Nous sommes des personnes sensibles et HEUREUSES!

on est CAP!

ARC HANDISPORT REIMS 2016

ARC HANDISPORT REIMS 2016

J’ai pris également le plaisir de prendre du temps pour discuter avec les coachs de l’Equipe de France, dont le président de la FFH Handisport Vincent, Thierry, Sabine, Denis (qui pensait qu’il avait oublié de m’inscrire au championnat de France..lool).

« Non non je ne tire pas Denis… ne t’inquiète pas… je viens comme SUPPORTRICE. Je suis FORFAIT pour ce championnat, à cause de mon épaule à la NOIX. »

REIMS 2016 ARC HANDISPORT

La compétition pour Céline et Lydie avait lieu le samedi matin dès 7h30.

Nous avons vécu un coup de stress pour trouver la salle… mais tout s’est bien passé!

Céline a pu s’installer rapidement est s’est recentrée rapidement sur le pas de tir :)

ARC HANDISPORT REIMS 2016

C’est sympa d’être la petite photographe! 

Je ne suis restée que 2h30, mais je sais que de nombreux archers me suivent et vont lire mon post.

SUPER!!

CIBLES HANDISPORT ARC REIMS 2016

ARC HANDISPORT REIMS 2016

Pour garder un souvenir, j’ai acheté le t-shirt de ce bel évènement.

J’ai parié de le porter le lendemain pour la chorale… YES WE CAN(NE)!

ALLEZ LES GIRLS!

Je sais que vous serez sur le Podium…

… n’est-ce pas Dominique?

CELINE ET LYDIE REIMS ARC 2016

DOMINIQUE REIMS CHAMPIONNAT DE FRANCE HANDISPORT

Ensuite j’ai pris des clichés pour d’autres archers de coeur, rencontrés précédemment pour des compétitions régionales, départementales…

L’univers du tir à l’arc et PETIT, et je n’oublierai jamais ce matin où l’on m’a proposé de soutenir l’équipe de France Paralympique Tir à l’arc en étant la co-rédactrice en chef du groupe Facebook!

fil ouf repos idée ampoule super

 

ARC HANDISPORT REIMS 2016

Des bises à Steve, Franck, Gladys, Marie-France, Philippe, au photographe de la Fédération, @ tous les organisateurs.

Je suis hélas partie avant les résultats finaux.

J’avais un TGV à prendre (et un sac méga lourd remplis de partitions + pupitre), mais j’ai rapidement su que Céline est CHAMPIONNE DE FRANCE et Lydie VICE -CHAMPIONNE grâce à UN SMS !

téléphone

VIVE LE TIR À L’ARC…. COMBAT!

;-) Mel qui reviendra vous SOUTENIR… YES WE CAN(NE)!

ARC HANDISPORT PHOTOGRAPHE

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ARSEP – CONGRES PARIS 2016

Posté par myelitetmoi le 3 avril 2016

Bonjour chers @mis du net et @nonymes d’un clic sur mon blog!

Après plusieurs jours de pause (et oui je reconnais avoir pris du temps pour me poser en coeur et encor’), me revoici via de nouvelles publications!

Pour la reprise de la blogosphère, je vous transmets ma petite joie  d’être allée au Congrès de l’ARSEP.

Je voulais m’y rendre pour dire bonjour aux amis bénévoles ARSEP-UNISEP et à Charlotte.

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Je suis arrivée avec + de 3h de retard.. je me suis prélassée le matin et j’étais assez fatiguée…

Je n’étais inscrite ni pour déjeuner ni pour les ateliers, mais ce n’est pas grave, il y avait de place.

« L’important est d’y participer » n’est-ce pas ?

participer ARSEP CONGRES

J’ai tout d’abord été émue par les sourires des bénévoles, les médecins, l’équipe ARSEP… et surtout par les patients qui sont venus à ma rencontre.

Cela fait du bien à mon petit coeur. 

Vous avez failli me faire chavirer d’émotion! 

MON BLOG FAIT DE L’EFFET 

MERCI

…/…

Un petit livre fut édité pour cette journée au Congrès : 

« Les Chroniques de Charlotte – Volume 1″

SEPENSEMBLE CONGRES ARSEP

 

Vos fiches explicatives, votre dynamisme et les couleurs associées aux livrets et bouquin sont formidables!

Vraiment je n’en rajoute pas..!

BRAVO SEPENSEMBLE!

La petite bouille de mon amie Charlotte est géniale!

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Vous avez également un site très agréable, et vous transmettez un élan de COURAGE et d’ESPOIR.

(cliquez sur le logo et zouuuuu)

sep-ensemble

J’ai également eu la belle surprise de voir l’un de mes témoignages sur le tir à l’arc dans les Chroniques de Charlotte.

Ouhaouuuu…..!

Voici le  lien direct de mon témoignage en cliquant sur ma photo :-)

Mel arc Paris 2015

 

Je vous avais promis de faire un compte-rendu des ateliers, mais hélas la fatigue a pris un peu le dessus…

J’ai pris  rapidement des photos du congrès sur l’atelier « traitements SEP »

Je suis navrée de n’avoir pu faire le travail demandé, mais j’avais besoin de parler, d’échanger et de prendre du temps pour moi.

J’ai appris de nouvelles petites choses sur mon traitement actuel.

L’Imurel est classé en traitement de 2ème ligne et il n’est pas encore confirmé pour stopper la Maladie.

question RECHERCHE

J’ai un peu réagi lors de la conférence : 

Est-ce que le corps ne pourrait pas « bugger » à force de changer de traitement et à jouer au Yo-Yo (je suis à mon 4ème traitement en 8 ans)?

Ne pourrait-on pas bloquer le Virus JC lors du traitement du Tysabri (mon 3ème traitement que j’ai stoppé à cause de la sérologie positive)?

…./…

Une étude observatoire est en cours sur les patients ayant eu de 4 traitements différents… C’est une bonne nouvelle!

Pour le Virus JC, il n’y a actuellement aucun moyen pour le bloquer. 

Patience…

CONGRES ARSEP 2016

CONGRES ARSEP 2016

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CONGRES ARSEP 2016

La recherche sur la SEP continue… De nouveaux médicaments vont sortir sur le Marché en 3ème ligne!

Les neurologues ont expliqué la différence entre Symptômes et poussées.

J’ai remarqué de nombreux patients souhaitaient parler de leur expérience et attentes médicales.

Ce n’est pas facile-facile… et je compatis.

oeil sep douleur

J’ai également discuté  en aparté avec le Professeur sur mon problème actuel au pied gauche.

Depuis 3 semaines je traine une contracture douloureuse sous le pied qui ne se « barre » pas!

Ma neurologue hospitalière m’a gentiment expliqué que ce n’était pas neuro, alors que  ce serait de la SPASTICITÉ.

On m’a conseillé de faire des injections de botox.

SEPAS LE PIED mes z’amis!

Pfff….. :-(  

pied

Je dois passer une échographie du pied. 

Les séances de kiné me font du bien, mais bon sang c’est très compliqué, car cette saleté ne me laisse point en paix et le muscle se re-contracte.

R-E-L-A-T-I-V-I-S-O-N-S!

Je vous donnerai des nouvelles prochainement.

Je voudrais remercier toute l’équipe ARSEP, SEPENSEMBLE, UNISEP, APF, RUBAN Bleu & et Co, et les petites merveilles de ce jour, dont Ludo!!

question quoi statistique

AVIS DE RECHERCHE

J’ai croisé lors du déjeuner une personne très sympathique qui me suit régulièrement, mais hélas je n’ai pas su prendre le temps de lui parler.

Si tu te reconnais, n’hésites pas à me laisser un message!

Merci Ruban Bleu & Co pour cette belle photo

Tu es une super nana!! Enfin nous nous sommes croisées!

@ bientôt et COMBAT!!

;-) Mel

RUBAN ARSEP CONGRES

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ORTHOPTISTE – EYELEO

Posté par myelitetmoi le 9 mars 2016

Chers @mis du net,

Depuis 3 mois (tous les mardis matin avant le travail), je suivais des séances d’orthoptie pour évacuer ma petite diplopie présente chaque année à cause de la SEP.

Diplopie yeux

Mon orthoptie me donne de très bon conseils pour vivre au mieux dans le cadre de mon travail sur les écrans et sous les néons

Elle m’a conseillé de :

-  porter des lunettes UV1 (légèrement en mode solaire),

- télécharger le logiciel gratuit EYELEO (sous Windows),

- de faire quelques exercices d’assouplissement,

- et d’éviter de « loucher » lorsque je suis fatiguée!

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EYELEO est un petit lionceau très sympathique qui se met en lice sur votre pc pour t’inciter à faire quelques pauses tout en faisant des petits exercices.

EYELEO est vraiment une application très intelligente.

C’est exclusivement en anglais (aucun risque pour la santé de votre PC), et je vous assure que vos yeux seront moins douloureux si vous travaillez régulièrement sur écran.

……./…….

MERCI CHÈRE ORTHOPTISTE!

Je vous connais depuis 4 ans et cela fait du bien de savoir que vous serez toujours disponible pour votre patiente.

@ l’année prochaine!

Je vous embrasse et prenez bien soin de vos yeux.

;-) Mel

EYELEO ORTHOPTIE

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ARSEP – DEFI VOILE EN PELOTON

Posté par myelitetmoi le 24 octobre 2015

Cher tous, 

ce matin en allant sur le mur Facebook de Fondation ARSEP, vaincre la Sclérose en Plaques  je suis tombée sur le Défi Voile en Peloton, dont Victorien et Thibaut, skippers se lancent pour le Transat Jacques Vabre 2015!

Le départ aura lieu demain dimanche 25 octobre!

C’est une joie de vous revoir sur la Mer, en soufflant à travers votre parcours l’ESPOIR de vaincre un jour notre Maladie.

Vous pouvez suivre la course en cliquant sur l’image du site :

ARSEP - DEFI VOILE EN PELOTON  dans !! INFOS SEP !! logo

Je vous avais rencontré lors du récent Congrès ARSEP et je suis toujours émue de voir des sportifs qui soutiennent les Malades.

Image de prévisualisation YouTube

Je pense à Jean-No et Nicolas qui aiment tant la MER.

Merci à vous aussi les z’amis de coeur.

Je ne peux monter sur un bateau (j’ai un mal de mer épouvantable), mais je me joins à vous avec cette petite reprise d’une chanson (je l’avais déjà publiée, mais ça vaut un petit clin d’oeil).

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 BONNE CHANCE, BON VENT Victorien et Thibaut, et MERCI également aux organisateurs, concepteurs et collaborateurs pour avoir conçu un si beau BATEAU!

Je vous embrasse fort

;-) Mel

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SECURITE SOCIALE – 70 ANS

Posté par myelitetmoi le 6 octobre 2015

Cher tous,

Cela fait 70 ans (jour pour jour) que la Sécurité Sociale existe!

Notre pays nous permet d’obtenir des remboursements médicaux… d’autres pays ne possèdent pas ce droit « vital » et « capital », ce qui est totalement déroutant.

Malgré son « TROU », il faut reconnaître que la Sécu nous aide au mieux… malgré les prix très exorbitants des médicaments et soins.

SECURITE SOCIALE 70 ANS

Je pense qu’aujourd’hui la S.Sociale n’est plus adaptée pour notre société. 

En 1945 la France avait besoin de se reconstruire.

Aujourd’hui elle est en mode de SURVIE 

Les petites allumettes (dixit la vidéo) Youtube ont besoin d’être RÉFORMÉES, un peu comme tant de régimes variés ou avariés… Lol..

Je vous embrasse et merci de m’avoir lue.

@ VOS COMMENTAIRES, si vous le souhaitez… et bon anniversaire MISS SÉCU.

;-) Mel

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ODEON S3 – JOURNEE AU THEÂTRE DE L’ODEON

Posté par myelitetmoi le 20 septembre 2015

Cher tous,

il y a quelques semaines, j’avais gagné un concours #allodocteurs (twitter) pour participer au « Premier coup de théâtre de la SANTÉ » à l’Odéon!

S3 ODEON

Je suis entrain d’organiser cet article et vous transmettre un chti’ compte-rendu avec des vidéos du site S3 Odeon…

Vraiment j’étais ravie et je remercie France5 pour leur gentillesse et leur accueil très chaleureux.

@ très vite, car je sais que vous êtes nombreux à attendre mes notes…

Je vous embrassse!

;-) Mel

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MS DAY – JOURNEE MONDIALE DE LA SCLEROSE EN PLAQUES 27 MAI 2015 – RCF

Posté par myelitetmoi le 22 mai 2015

Bonjour à tous!

Le compte à rebours est lancé!!!

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Le 27 mai approche et je suis heureuse de voir que sur les réseaux sociaux il y a de nombreux soutiens pour les malades et pour la Recherche!

J’ai eu le plaisir de voir Asmaa en première sur le site de l’ARSEP! #strongerthanMS

MS ASMAA SEP

Merci Asmaa pour ton courage qui nous encourage!

:-) :-) :-)

J’ai également une actualité à vous faire partager :

Maman est chroniqueuse à RCF Saint-Etienne . Demain, le samedi 23 mai 2015 à partir de 11h50, elle parlera exclusivement de la SEP à travers un texte écrit par Florence Bilon, coupine bloggeuse et écrivaine.

Florence Bilon-Meffre SEP

 

Allumez vos baffles et écoutez la radio à partir de 11h50 … cela durera 5mns.

Après une petite série publicitaire (ou infos locales), vous entendrez un jingle musical (flute de pan) et ensuite place à l’émission de Marie-Alix!

La radio RCF se « branche » sur une nouvelle page, en cliquant sur l’image RCF ci-dessous : 

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Je vous embrasse tous très fort et gardez votre force, votre rage de vivre!

MERCI MAMAN. Je suis très touchée.

Tu m’offres un beau cadeau!

Je vous embrasse et COMBAT!

;-) Mel

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SCLEROSE EN PLAQUES – MS COPAXONE ET ALLERGIES

Posté par myelitetmoi le 15 mai 2015

Cher tous,

J’ai une petite nouvelle un peu tristoune à vous faire partager…

J’ai besoin de vous en parler car il est nécessaire de converser sur les traitements SEP.

Un jour cela pourrait vous concerner, alorsn’ayons pas peur d’exprimer nos maux TOUS ENSEMBLE.

mains

Mercredi dernier je suis allée voir l’infirmière pour faire un bilan COPAXONE.

J’avais préparé mon sac avec ma trousse d’injections + photos à l’appui pour expliquer mes douleurs actuelles d’injection.

je leur ai lancé « une alerte rouge » : suis-je allergique au COPAXONE?

OUI je le suis.

c’est confirmé et acté avec mes clichés.

allergie foie copaxone traitement

L’infirmière m’a réexpliqué les sites d’injection.

C’est une femme très agréable et à l’écoute des patients.

Elle m’a expliqué que les sites d’injection aux bras sont ERRONÉS (sur les livrets du laboratoire TEVA)!!!

IL  NE FAUT SURTOUT PAS SE PIQUER DERRIÈRE LES BRAS !

le 1er schéma est à supprimer!!!

Utilisez le 2ème!

SCLEROSE EN PLAQUES - MS COPAXONE ET ALLERGIES dans !! Hôpitaux, médecins et Examens !! site+d%27injection+copax

COPAXONE SITE

Je suis suivie jusqu’en septembre et dois prendre des antihistaminiques  + crème à base de corticoïdes.

L’infirmière m’a bien confirmé que de nombreux patients subissent les mêmes problèmes et changent de traitement..

Je pensais avoir le médicament par voie orale (ma neurologue m’en avait parlé il y a 2 ans comme « traitement de DERNIER RECOURS).

On m’a annoncé que je ne peux l’avoir à cause de mon foie (troubles hépatiques trop grave).
Je ne peux plus prendre d’intérféron (rejet du foie),
plus de Tysabri (positif au virus JC),

Je n’ai donc AUCUN TRAITEMENT après le COPAXONE.

STOP ATTENTION ARRET

Il faut que je « tienne le coup » avec les gonflements, brulures, malaise etc. »

(Il ne faut pas que je devienne parano..)

Je dois prendre RV en urgence chez mon généraliste pour faire prise de sang et l’avertir.

hopital sep perfusion sang analyses prise sang

Je suis très triste et  suis encore sous le choc par cette nouvelle, mais coûte que coûte soyons forts et SOLIDAIRES.

La Recherche avance, il faut se soutenir.
Je vous embrasse et COMBAT

:-( Mel

Ps : au moins une chose est claire : L’infirmière m’a dit rien que la VÉRITÉ!

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SE SENTIR BIEN MALGRÉ LA MALADIE – ELANA ROSENBAUM

Posté par myelitetmoi le 26 avril 2015

Cher tous,

Mon frère m’a récemment offert un livre.

Je l’ai rapidement dévoré et j’ai le plaisir de vous le présenter !

« SE SENTIR BIEN MALGRÉ LA MALADIE »

LIVRE SE SOIGNER MALGRE MALADIE SEP

Avant de commencer à le feuilleter,  je suspectais que l’auteur utilise uniquement des exercices typiques de respiration de recentrage.
Certes l’auteure en parle, MAIS elle explique son combat face à la Maladie (cancer de la Moelle Osseuse) en cultivant la prise de conscience sur notre Esprit et sur l’écoute de la Souffrance.

Elena Rosembaum est psychothérapeute et enseignante en Réduction de stress.

Son parcours est poignant et à travers la vie de ses patients, elle témoigne et redonne la confiance de revivre avec son corps.

Elle nous pose des questions étonnantes et stimule sur notre LIBERTÉ d’agir pour le POSITIF.

PRENDRE SOIN DE SOI RELAX ZEN REPOS

Une fois mon Médecin m’avait déclaré : « si vous corps fourmille c’est qu’il est en VIE! »

Cette phrase n’est pas idiote… mon corps me rappelle qu’il existe lui aussi et qu’il faut en prendre soin.

Ce livre m’a redonné un certain dynamisme face aux épreuves, mais également face aux petites joies quotidiennes.

les fichiers MP3 sont très enrichissants!

Que votre journée vous soit douce!

Je vous embrasse de tout coeur.

;-) Mel

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Son Corps à Coeur |
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