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CANICULE – CRYOVEST !

Posté par myelitetmoi le 25 juin 2017

Chers amis,

La France a vécu un épisode caniculaire!!!

Au vu des difficultés neurologiques aggravant la SEP (Syndrôme Uthoff), j’ai acheté une veste réfrigérante conçue spécialement pour les personnes effectuant un travail harassant en pleine chaleur/sportifs/mais également pour les personnes trèèès fragiles!

Me voici CRYONISÉE! Je l’ai testé pendant la semaine CANICULAIRE!

C’est une Société Française (et de surcroit BRETONNE) qui l’a conçu!

cryoinnov

20170622_135042

C’est de la CRYOTHERAPIE qui te permet de continuer de travailler et de rester DEBOUT!

Les sachets se mettent au CONGÉLATEUR (attention: au Freezer cela ne marche pas!!) pendant 3-4 heures.

La SOCIÉTÉ donne des recharges.

Tu peux « les faire tourner » dans la journée et ainsi rester au frais (20 dégrés), par intervalle de 2h30-3h.

J’ai longuement réfléchi pour me l’acheter  car le prix est excessif… mais LA SANTÉ EN PREM’S!

JE VOUS INVITE À CONTACTER LA SOCIÉTÉ AVANT DE COMMANDER!

Il faut prendre une taille au dessus (Voir la taille de votre poitrine).

cryoveste SEP Froid

Marre de faire des malaises, de devoir me ventiler en urgence dans le couloir au travail, de devoir quitter mon siège ou mon activité pour m’aérer.

STOP LA SEP.. FICHE-MOI LA PAIX!

j’ai économisé pour me l’obtenir (aucune aide financière), mais je suis COMBLÉE.

STOP ATTENTION ARRET

Pour faciliter le transport des poches, je vous invite à utiliser le sachet des pochettes zip de la société et de la mettre dans un dossier cartonné… et zou dans votre sac à dos.

20170622_135153

Le poids de la veste est de 2 kilos avec les pochettes, mais je vous assure que l’on ne sent pas le poids grâce au SANGLES!

Excusez-moi, la sangle de droite sur la photo n’est pas parallèle :)

Le froid s’installe petit à petit jusque dans les muscles.

Lorsque vous retirez la veste, aucun risque d’HYPETHERMIE… VOTRE TEMPÉRATURE REMONTE EN DOUCEUR!

20170622_135548

LA VESTE EST LAVABLE EN MACHINE À 40°C (pensez à enlever les sangles .. mais rien de grave).

http://www.cryoinnov.com/

5% des ventes sont reversées au PROFIT DE LA RECHERCHE SUR LA SCLÉROSE EN PLAQUES !

Et ce que j’aime dans cette VESTE BOLÉRO : c’est la pochette située au COU!

It’s so GOOOOOOODDDD!

20170622_135555

**ET UNE DERNIÈRE CHOSE À VOUS DIRE **

Je ne travaille pas pour la Société INNOV’.

Je suis LIBRE de commenter cet article.

Cet achat est strictement personnel, sans but COMMERCIAL!

Grâce à CE BOLÉRO je reste DEBOUT et au travail on m’appelle MISS CRYO!

« Libérée, Délivrée…. « 

Si vous avez des questions, commentez mon article et faites-le partager !

Cette veste peut vous aider à MIEUX VIVRE.

Des bises fraîches et rassurantes,

;-) Mel

FROZEN CRYOGENIE SEP SANTE CHALEUR FROID FRAIS

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DES NOUVELLES !! JE VAIS MIEUX! BCP MIEUX!

Posté par myelitetmoi le 7 juin 2017

Chers amis, bloggueurs, inconnus d’un clic par ici par là…

JE VAIS MIEUX!

Oui je vous assure que je m’en suis sortie!

La neurologue de l’Hôpital avait raison :  je souffrais d’une aggravation et non d’un poussée de SEP.

Le BACLOFÈNE a fait son travail : les douleurs se sont estompées et surtout je remarche!!

QUEL BONHEUR!

Cette joie qui m’habite et que j’ai envie de l’étreindre, ce regard posé tous les matins en regardant la lumière….

….oui je suis là et je suis encore DEBOUT!

émue joie émotion pleurs bonheur

Hier je suis retournée au travail et j’ai eu un accueil chaleureux.

La vie est étonnante et détonante.

Je n’oublierai jamais ces jours pénibles, fragiles… dans cette pénombre il y avait des rencontres entre SDF, la rue Joubert, et visites d’amis.

J’ai eu la neurologue au téléphone.  GRAND MERCI DOCTEUR!

Grumeau youpi joie bonheur yes

Je fais très attention à la marche. Je ralentis mes pas, respire avec mon corps et ne me presse pas au travail.

Mes collègues me laissent reprendre mon travail tranquillement.

…. et puis je vous avoue que j’ai bien dormi cette nuit…!

ENFIN une nuit APAISANTE

J’ai le sourire aux lèvres, et je vous embrasse très fort.

;-) Mel

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LE RETOUR DE LA SEP – AGGRAVATION….

Posté par myelitetmoi le 28 mai 2017

Chers  @mis,

Pour une surprise, c’est une très méchante surprise…

une horreur de surprise…

un délire neuromusculaire qui a attaqué sauvagement mes 2 jambes, mes cuisses, mes pieds…

IMPOSSIBLE DE MARCHER SANS CRIER à chaque fois que je dépose le pied au sol.

QUE SE PASSE-T-IL ALORS QUE TOUT ALLAIT BIEN?

LA SEP SE RÉVEILLE…

M****!! 

fuck

En 5 jours mon état s’est largement dégradé (membres inférieurs).

J’étais au travail mercredi… j’ai demandé aux collègues de travail leur avis sur ma marche.

Ok.. je déclenche l’appel en urgence S.O.S Urgence Secrétariat Médical Hôpital :

telephone coup de fil coup de gueule

En 30 mns j’ai eu un rendez-vous pour vendredi!

Merci à la secrétaire de ma neurologue!

J’ai quitté le travail avec les yeux embués et rouges (je n’aime pas quitter le travail en annonçant que je ne travaillerai certainement pas la semaine prochaine – J’aime mon travail, mes collègues…je veux continuer à travailler).
Mes nerfs ont lâchés… j’ai pleuré.

j’ai croisé 2 SDF qui ‘m’ont aidé à descendre les escaliers du métro.

:( : « Pas la peine de m’expliquer, vous avez la SEP, n’est-ce pas? »

Nous avons pleuré tous les 3 car l’un des 2 connait cette maladie.

On a pleuré et on s’est serré fort… belle rencontre fraternelle.

MERCI LES GARS!!

OUI PROMIS JE NE LÂCHE PAS!

grumeau

Je marche comme si je danse la SALSA.

J’ai été aidé par H. pour prendre les escalators.

Impossible de les prendre seule car la vitesse des escalators a été accélérée dans les zones gares, changement de métro, et à la Madeleine!!

H. a failli se casser la figure à cause de moi.

Merci mon ami pour ton aide.

BON SANG LA RATP ARRÊTEZ VOS CONNERIES!

C’est DANGEREUX!!!

Regardez cette vidéo… VOUS AVEZ DOUBLÉ LA VITESSE en 4 ANS!

Image de prévisualisation YouTube

Le jeudila marche fut impossible. Des douleurs à couper le souffle.

« C’est inhumain » déclarais-je,

Je mets environ 30 mns pour faire 900 mètres… j’ai largement le temps de contempler l’environnement . les Parisiens me croisent à la vitesse d’1 TGV.

(Jingle SNCF : Tuptadatadaaaaa!!!)

tgv vitesse

J’ai croisé un autre SDF sur mon chemin de retour qui faisait de la percussion avec sa cannette de bière, un rythme sympa.

Je lui ai demandé de continuer sa séquence et j’ai chanté cette chanson  :

« tiens toi DROIT! » d’Anne Sylvestre !!

Formidable rencontre. 

Image de prévisualisation YouTube

Le vendredi – jour tant attendu – est arrivé.

TAXI.. Goo.. c’est l’heure (pas le choix, je ne peux prendre les transports en commun).

je suis reçue par une neurologue à l’écoute et précise.

Elle n’avait pas mon dossier médical (j’ai tjrs un double de dossier dans mon sac).

Ce n’est pas officiellement une poussée, mais une aggravation de la SEP.

SPASTICITÉ À SON PAROXYSME!!

spasticité

La neurologue me demande de monter un peu mon jean…

Elle touche doucement ma jambe..

je crie!! :( « Ah docteur ça me fait mal! »

La neuro continue ses test en touchant mon mollet.. 

:( « Ah j’ai mal! Mon Dieu!! »

myemoticonegifemoticonesaie.gif

Comme le ressentais Anaïs (une amie bloggeuse ), il faut traiter cette attaque…

A l’attaque donc avec un nouveau médoc : le baclofène (ou LIORESAL).

Une prise matin midi et soir.

Il est est connu et réputé pour traiter contre l’Alcoolisme et le Tabagisme.

C’est un Myorelaxant.

FRANCE-HEALTH-ALCOHOLISM-DRUGS-BACLOFEN

Je le prends depuis 2 jours et les douleurs s’estompent ENFIN!

je me sens un peu « shottée ».. mais je pense que mon corps se pose enfin!

Il reste plus qu’à croiser les doigts pour retrouver une marche « normale » d’ici mardi soir!

Mercredi je dois contacter de nouveau le service de l’Hôpital pour leur donner des nouvelles et agir si nécessaire (hospitalisation de Jour – Perfusion Cortisone).

Il faut que je retrouve mes jambes!

Cet épisode très flippant et douloureux me fait comprendre une nouvelle fois combien il faut poursuivre notre vie..

que chaque jour soit une véritable re-naissance!

COMBAT.

Je vous EMBRASSE fort.

;-) Mel qui reste positive et qui chante..

marche sep tituber poussée

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MEDECINE DU TRAVAIL – DONNER UN TERME AU MAÎTRE?

Posté par myelitetmoi le 28 janvier 2017

Bonjour chers @mis du net, et @mis de coeur.

J’ai vécu un très mauvais moment médical avec la Médecine du Travail…

fatigue chaleur hopital médecin sep poussée

J’étais convoquée il y a quelques jours pour faire un bilan bi-annuel.

Je m’y étais préparée en triant mes paperasses dans mon dossier bleu.

Je voulais évoquer mon problème à l’épaule droite pour améliorer mon poste de travail, et évaluer mes troubles actuels.

Bref… un BILAN avec tous les analyses et comptes-rendus les plus récents.

dossier administratif administration

J’arrive à La Médecine du Travail un peu fatiguée, mais à l’heure.

« Mme B??? »

 :-( « Oui oui, j’arrive! »

 - Il fallait encore un peu marcher, je commençais un peu à peiner -

J’arrive dans une petite salle avec la secrétaire :

rendez-vous agenda écrire situation

  • :-) « Mme B. je vous fais signer notre papier et vous retournez en salle d’attente« 
  • :-( : « Je dois retourner en salle d’attente »?
  • :-) « Oui »
  • :-( « Je suis fatiguée, je ne pourrai pas rester ici le temps que le Médecin vienne me chercher? C’est pour éviter de me marcher« 

… SILENCE…puis SOUPIR de la Secrétaire

:-) « Il Faut que je demande au Médecin« ..

téléphone

  • :-) « Bonjour Docteur… Mme B. demande à rester au secrétariat ».
  • « Oui…oui… je suis consciente mais… Oui… C’est à dire qu’elle a une canne… Oui… elle est fatiguée… »
  • :-( : « J’ai une SEP et je suis VRAIMENT fatiguée. Je suis naze« .
  • :-) « Elle me dit qu’elle vraiment fatiguée… oui….. oui…Entendu ».

La secrétaire me propose de m’installer directement au Cabinet.

bulletin santé médecin medecin

On marche encore un peu. C’est au bout du couloir, ça va le faire..

  • :-) « Bonjour je suis l’infirmière. Vous avez rendez-vous avec moi. »
  • :-( « J’ai rendez-vous avec le Médecin pour faire mon bilan en tant que RQTH (Reconnaissance en Qualité de Travailleur Handicapé)« 
  • :-) « Ah non c’est avec moi que vous avez rendez vous, Mme B. Je prends seulement de vos nouvelles« 
  • :-( « J’ai apporté mon Dossier Médical… j’attends ce rendez-vous depuis 6 mois ».
  • :-) « Ah vraiment il y a une erreur… attendez j’appelle le Médecin si elle pourrait vous recevoir. »

téléphone

  • :-) « Oui bonjour docteur… Mme B. est présente.. elle aurait rendez-vous avec vous… Oui.. oui.. »
  • « Madame B. vous n’aviez pas rendez-vous avec le Médecin »
  • :-( « je n’ai pas choisi de venir, on m’a convoqué! J’ai mis 1h pour venir et je dois retourner travailler.« 
  • :-) « Docteur, Mme B. est venue spécialement pour le rendez-vous.. oui…. oui..« 
  • :-) « REVENEZ DEMAIN MME B.!! »
  • :-( « Non c’est impossible.« 
  • :-) « Docteur vous n’avez pas la possibilité de la recevoir?….. Non? Oui… oui… oui… »
  • :-) « Je suis désolée pour cette erreur Madame B., c’est une erreur. Je ne peux vous consulter. Je ne suis pas Médecin. Je vais prendre votre tension »
  • :-( « Madame, je me sens fiévreuse. mes globules blancs sont très bas et je crains d’avoir de la fièvre. Pouvez-vous prendre ma température?« 
  • :-) « Oui bien sûr.. … oui……. je n’ai pas de thermomètre.. Attendez j’appelle les autres cabinets »

Appel au 1er cabinet

téléphone

:-) « Oui bonjour tu aurais un thermomètre? ah ok… »

Appel au 2ème Cabinet :

téléphone

:-) « Oui bonjour tu aurais un thermomètre? Ah ok »

Appel au 3ème Cabinet :

téléphone

:-) « Oui bonjour tu aurais un thermomètre? Ah ok« 

Appel au 4ème Cabinet :

téléphone

  • :-) « Docteur, excusez-moi de vous déranger, mais auriez-vous un thermomètre? J’ai Mme B. Qui me dit fiévreuse.. Ah c’est à dire que ses globules blancs sont vraiment bien bas (elle regarde les analyses)… Ah ok. Merci Docteur.« 
  • :-) « Le Docteur me dit que vous devez aller voir votre Médecin en urgence.« 

« NOUS N’AVONS PAS DE THERMOMÈTRE, MAIS JE PRENDS VOTRE TENSION »

PAS DE THERMOMÈTRE À LA MEDECINE DU TRAVAIL ALORS QUE C’EST LA PÉRIODE HIVERNALE (GRIPPE)!

thermomètre santé sep medecine du travail

Après avoir pris ma tension qui était un peu faiblarde, je suis sortie du cabinet vraiment déçue. On me convoquera ultérieurement.

Je croise une collègue et je me mets à pleurer.

2h de trajet pour prendre ma TENSION, pour me dire QU’IL A UNE ERREUR SUR MA CONVOCATION, et QU’IL EST IMPOSSIBLE DE PRENDRE SA TEMPÉRATURE.

BRAVOO LA MÉDECINE DU TRAVAIL!

QUE MON COUP DE GUEULE SOIT UN COUP DE TERME-AU-MAÎTRE!

Merci Docteur… La prochaine fois j’apporterai ma TROUSSE MÉDICALE!

;-) Mel

grumeau telephone

 

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RATP – ESCALATORS EN PLEINE VITESSE

Posté par myelitetmoi le 30 décembre 2016

CHERS AMIS,

JE LANCE UN COUP DE GUEULE CONTRE LA RATP !

J’espère que mon article sera partagé, car j’ai failli me casser à plusieurs fois la G**** dans les escalators!

grumeau furieuse coup de gueule

Chère RATP :

 Depuis plusieurs mois vous accélérez la vitesse des escalators!

De nombreuses fois je vois les personnes âgées se tenir en urgence à la RAMPE, parce que ça roule trop vite!

Je vis de plus en plus un danger quasi-permanent lorsque je tiens ma canne.

Les passagers/voyageurs se pressent dans les escalators, et moi Mel, je demande régulièrement UNE AIDE car j’ai peur de la VITESSE TGV de vos appareils!

RATP ATTENTION DANGER!

Image de prévisualisation YouTube

Je me sens de moins moins en sécurité, et il y a très peu d’ascenseurs dans les stations de métro.

Je ne peux prendre les escaliers car je suis handicapée.

Certaines sorties de stations sont tellement dangereuses que je dois demander de l’aide.

Oui j’ai une SEP et surtout des troubles d’équilibre, 

Oui je travaille comme tout le monde,

Oui je veux continuer à me déplacer librement et en SÉCURITÉ.

RATP ESCALATORS

CHÈRE RATP :

COMMENT FAIT-ON?

STOPPEZ L’ACCÉLÉRATION SYSTÉMATIQUE DE VOS ESCALATORS!

Ceux et celles qui sont pressés, ils n’ont qu’à partir à l’HEURE!

ARTICLE @ PARTAGER SVP.

:-( Mel

moral difficile sep douleur blog

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ORTHOPTISTE – EYELEO

Posté par myelitetmoi le 9 mars 2016

Chers @mis du net,

Depuis 3 mois (tous les mardis matin avant le travail), je suivais des séances d’orthoptie pour évacuer ma petite diplopie présente chaque année à cause de la SEP.

Diplopie yeux

Mon orthoptie me donne de très bon conseils pour vivre au mieux dans le cadre de mon travail sur les écrans et sous les néons

Elle m’a conseillé de :

-  porter des lunettes UV1 (légèrement en mode solaire),

- télécharger le logiciel gratuit EYELEO (sous Windows),

- de faire quelques exercices d’assouplissement,

- et d’éviter de « loucher » lorsque je suis fatiguée!

fil ouf repos idée ampoule super

EYELEO est un petit lionceau très sympathique qui se met en lice sur votre pc pour t’inciter à faire quelques pauses tout en faisant des petits exercices.

EYELEO est vraiment une application très intelligente.

C’est exclusivement en anglais (aucun risque pour la santé de votre PC), et je vous assure que vos yeux seront moins douloureux si vous travaillez régulièrement sur écran.

……./…….

MERCI CHÈRE ORTHOPTISTE!

Je vous connais depuis 4 ans et cela fait du bien de savoir que vous serez toujours disponible pour votre patiente.

@ l’année prochaine!

Je vous embrasse et prenez bien soin de vos yeux.

;-) Mel

EYELEO ORTHOPTIE

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POUSSÉE OR NOT – JE NE SEPas

Posté par myelitetmoi le 27 novembre 2015

Cher tous,

depuis plusieurs je me sentais ultra fatiguée.

j’ai eu une semaine la plus zen possible.  Je faisais des efforts pour être en forme pour le travail (repos le soir).

Petit à petit des pertes d’équilibre ont débarqué sans inquiétude.

marche sep tituber poussée

.. jusqu’à hier matin où un petit coup de grâce m’a fait comprendre d’un changement : je me sentais en état d’ébriété, au moment de quitter le réfectoire.

Pas folichon en croisant des collègues… lol

GRUMEAU

je suis allée chez le Médecin pour le vaccin contre la grippe (ce rendez-vous était prévu).

Au vu des gros troubles d’équilibre (je ne pouvais même pas rester debout sur le pèse-personne), arrêt de travail illico-presto.

Le médecin m’a conseillé d’appeler le service neuro demain.

repos dodo

….

Ce matin de bonne heure, j’ai donc pris le combiné pour obtenir une consultation urgence.

CHANCE : je tombe sur Martine une infirmière adorable de l’équipe.

Rendez-vous lundi à 10 heures !

bulletin santé médecin medecin

SEPas facile de vivre avec,

SEPossible de se faire traiter,

SEPas fameux ces symptômes bizarroïdes où l’on se sent bourré sans avoir bu une seule goutte d’alcool.
 
Ce n’est qu’un mauvais passage
Bientôt je tournerai cette page.

et puis qui sait SEPas une poussée et que cela va se s’estomper..!

;-) Mel 

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SEP ET TRAVAIL – LIGUE FRANCAISE CONTRE LA SCLEROSE EN PLAQUES

Posté par myelitetmoi le 12 mai 2015

Bonjour @ tous,

je viens de recevoir un message de La Ligue Française contre La Sclérose en Plaques qui lance un appel aux malades SEP qui continuent de travailler de bien vouloir remplir ce questionnaire anonyme.

Je viens de le faire car je trouve toujours intéressant de comprendre la situation des SEPiens au travail.

Il est parfois TRES difficile de le maintenir même partiellement…

Voici le message de La LIGUE et MERCI de m’avoir contacté :-)

Ne lâchons pas… COMBAT.

Mel ;-)

Micro laisser parole blog temoignage

Bonjour,

Il n’est pas rare de voir des patients atteints de SEP – bien qu’encore en capacité de travailler – quitter prématurément leur emploi…

A l’occasion de la Journée Mondiale contre la Sclérose en Plaques, la Ligue Française contre la Sclérose en Plaques a choisi d’interroger les personnes atteintes de la sclérose en plaques qui travaillent actuellement ou qui ont travaillé.

L’objectif est de mettre en relief la relation « SEP et Travail » et de renseigner la Ligue sur les pratiques et le ressenti des personnes concernées par cette question. Le questionnaire ne prend que 15mn, n’hésitez pas à le remplir et à le diffuser, plus nous aurons de réponse, plus nous serons en mesure d’interpeller médias et pouvoirs publics sur cette question!

Merci ! Voici le lien :

http://opinionway.cawi.fr/cgi-bin/cawi/Q/bj11519/bj11519.pl

logolfsep pour web

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MDPH ET CARTE INVALIDITE – SEPARTI POUR UN RENOUVELLEMENT !

Posté par myelitetmoi le 11 avril 2015

Cher tous,

« En avril ne te découvre pas d’un fil ».

« En mai, fait ce qu’il te plait ».

La chasse aux démarches pour un renouvellement de cartes Handicap avec « Dame MDPH « sont officiellement ouvertes!

MDPH

Rassurons-vous… nous avons tous vécu cet « enfer » de justificatifs médicaux à regrouper :

  • compte-rendus des dernières hospitalisations,
  • Statut médical actuel,
  • bilan ophtalmo,
  • contacter les médecins pour confirmer les suivis médicaux réguliers
  • etc… etc… etc…

Heureusement j’ai gardé mes précédents courriers sur mon recours gracieux! Je pourrai donc les utiliser!

Je souhaite un COURAGE IMMENSE  @ ceux et celles qui doivent « tout recommencer »!

N’oublions pas de saisir le comité médical de notre employeur si nous travaillons à temps partiel!

Pffffiouuuuu!!!

Allez hop une tasse de thé et on RECOMMENCE!

GRUMEAU FATIGUE 3

 Bon week-end @ tous

Merci pour vos compliments/remarques/commentaires.

Continuons de partager nos expériences!

;-) Mel

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GRIFFON – LIT CANAPÉ ELECTRIQUE !

Posté par myelitetmoi le 11 avril 2015

Bonjour @ tous,

je m’étais absentée pour cause d’aménagement de mon espace de vie!

J’espère que vous avez passé un très bon week-end prolongé de Pâques/chocolats!

chocolat paques

Le temps passe très vite et je suis occupée à écrire quelques articles!

Voici le 1er du week-end qui concerne mon lit électrique-canapé de la marque GRIFFON!

GRIFFON LIT ELECTRIQUE CANAPE HANDICAP

C’est un achat que j’envisageais depuis de nombreux mois… mon ancien lit 1 place s’était complètement cassé et il était temps de changer.

Je gagne un espace de sommeil et un meilleur confort pour le dos.

N’ayant aucune aide financière complémentaire en matière de Handicap parce que je travaille à 80% et que la Sécu ne verse AUCUN complément pour les agents administratifs handicapés, il fallait trouver un système.

Merci à Sylvie JOUINOT de TOSCA CONCEPTS DECO (label Handibat) qui a recherché ce  produit pour moi.

http://www.toscadeco.com/le_plus_accessibilite.html

 

Je gagne de la place et surtout lorsque le lit est descendu, il est à la hauteur du fauteuil roulant!

TOOOOOP !

GRIFFON LIT HANDICAP ELECTRIQUE CANAPE

Je vous ai concocté une vidéo qui j’espère vous permettra de mieux comprendre ce système.

Vous me voyez en forme, car depuis 3 semaines je dormais par terre. Fini ce temps d’attente latente!

Je vous embrasse et COMBAT!

;-) Mel

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SEP ET ORTHOPHONISTE – SEQUELLE POUSSÉE – SEPASTERMINÉ

Posté par myelitetmoi le 20 décembre 2014

Cher tous,

Je vous fait partager une vidéo spéciale fin d’année 2014 avec mes petits « joujoux » pour améliorer mes troubles d’élocution liés à ma dernière poussée de septembre.

Tous les jeudis matin je vois Mme l’orthophoniste.

orthophoniste sep parole bouche tete cerveau

Cette séquelle SEP est pénible car je suis standardiste pour mon service.

Il parait que j’ai une belle voix parlée (ça fait english)… personnellement je ne m’y suis pas encore habituée! LOL!

Ça viendra pt’être un jour!

L’orthophoniste me donne des exercices de lecture et je me regarde avec un miroir en répétant certaines phrases/mots thématiques.

Education

Il m’arrive d’exploser de rire tout en apprenant une multitude de choses sur le « fonctionnement » de notre bouche et de la position de notre langue.

Il m’est parfois difficile de parler toute une journée au travail. Il peut arriver de faire une pause car je ne n’arrive plus à parler (mes muscles sont trop sollicités et ça part en « vrille »).

Je souffle dans le ballon un instant, et je me recentre.

J’aurai toujours cette séquelle, mais il faut l’atténuer coûte que coûte!

COMBAT!

;-) Mel

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UN MESSAGE POUR LES MÉDECINS

Posté par myelitetmoi le 26 octobre 2014

Cher tous,

J’ai appris que je suis « un loup blanc » au service Neuro (dixit ma Neuro)… On me suit, on me lit et on me sourit!

Il y a également des Médecins proches qui donnent volontiers l’adresse de mon blog.

@lors si vous lisez cet article, je vous remercie pour votre respect et confiance.

Je suis touchée et aussi intimidée… parce que si je dis des « conneries », vous pourriez m’en vouloir!

bulletin santé médecin medecin

 Je ne suis pas Médecin, je suis seulement une patiente qui s’impatiente :-)

Je vous embrasse et gardons le cap!

A bientôt pour une prochaine consultation/rendez-vous.

;-) Mel

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HANDICAP – POSTE DE TRAVAIL

Posté par myelitetmoi le 22 juin 2014

Bonjour à tous, en ce dimanche ensoleillé :)

Depuis plusieurs semaines, j’ai le plaisir de travailler dans de très bonnes conditions.

J’ai de la chance car mes collègues sont très compréhensifs et mon patron est vraiment sympathique.

Grumeau travail

Je travaille à 80% avec des horaires aménagés pour éviter la « populasse » dans les transports en commun.

10h45-13h15 / 14h-18h40

Je finis tard, mais au moins je peux continuer mes soins de kiné le matin (séances à 9h 2 fois/semaine).

Horloge montre tourne temps passe

Il m’a fallu 2 années pour obtenir le siège adapté

 1 repose-jambes en tempur (confort),

 1 clavier handicap avec souris intégrée (plus besoin de bouger la main).

Le Service informatique a commandé récemment des supports écran.

Je travaille avec sérénité sur 2 écrans.

POSTE DE TRAVAIL HANDICAP MEL CLAVIER ECRAN SOURIS

Chaque année je fais une rééducation pour mes yeux auprès d’une orhtoptiste (j’ai une diplopie).
Mon médecin m’a conseillé de télécharger une application gratuite (sans virus) pour obliger mes yeux à se reposer :

EYEDEFENDER

Cliquez sur l’image pour le téléchargement.

L’application est en anglais, mais ça vaut le coup d’oeil :)

EYEDEFENDER

Lorsque vous lancez cette application, une fleur jaune et blanche apparait automatiquement au bout de quelques minutes.

Vous pouvez par un simple clic l’enlever, si vous souhaitez terminer votre tâche informatique!

Merci de m’avoir lue et COMBAT

;-)   Mel

ps : une amie Facebookienne Guenhwyvar Do’Urden a reconnu la fleur Frangipanier :-)

EYE DEFENDER IMAGE

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SEP ET TRAVAIL

Posté par myelitetmoi le 6 avril 2014

Bonjour à tous!

J’espère que vous allez bien en ce week-end ensoleillé :-)

Vendredi dernier j’ai organisé un pot au travail pour fêter ma médaille du Championnat de France.

J’étais très émue car beaucoup de collègues sont venus et m’ont donné des cadeaux chocolatés, dont la Directrice.

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L’ambiance au travail est assez agréable. Jai envie de dire que j’ai un peu de « chance », car je sais que certains d’entre vous aimeraient avoir un environnement professionnel serein.

Je tenais à faire ce pot pour souligner à mes collègues qu’il est important de prendre un peu de temps pour se voir. Nous sommes tous dans une période de stress.

Comme vous le savez, je ne cache pas ma Maladie (elle se voit).

Il y a des collègues qui sont aussi atteints de la SEP et qui me parlent un peu… ils aimeraient connaître leurs droits administratifs.

Je leur donne des conseils et partage mes expériences…

Travail handicap boulot

Je vous embrasse tous bien fort et tenons le CAP!

A bientôt de vous lire et MERCI pour votre fidélité!

;-) Mel

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HANDICAP ET TRAVAIL

Posté par myelitetmoi le 14 novembre 2013

Bonjour de Mel.

Je vous adresse un article du journal gratuit « Metro » (14 octobre 2013) sur le thème de l’Handicap au travail.

Je ne sais pas comment vivez-vous votre carrière professionnelle avec votre handicap (Visible ou Invisible).

Si vous avez des remarques, n’hésitez pas à me laisser des commentaires.

« le Handicap n’en est pas un »

Ce serait bien que ce soit vrai… Parmi mes lecteurs  certains ne peuvent plus travailler…

Merci de m’avoir lue.

;-) Mel

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