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Ecole de la SEP-APF (4ème journée / 2ème partie) : mon compte-rendu

Posté par Mel le 5 novembre 2010

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Intervenante : Infirmière / Pitié Salpétrière

Comment vivre avec les traitements?

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I – Connaître les modes d’action du traitement

Il faut être rigoureux pour tout traitement et être convaincu.

Apprendre à vivre avec la maladie et surtout se dire que « l’on se soigne pour soi et non pas pour votre entourage« .

II – Aide thérapeutique : infirmière à domicile (Réseau Sindefi/Sep)

L’infirmière vous permettra de mieux comprendre les étapes de la maladie, mieux gérer le traitement, les sites d’injection (avec notamment le stylo-injecteur), et surtout apprendre à être plus autonome.

le Sepien est « acteur » de sa maladie.

Il n’y a pas d’urgence à vous traiter car la SEP est une maladie chronique.

Avoir confiance à son neurologue est important. C’est notre partenaire santé.

Il est conseillé de fixer un objectif pour commencer le traitement.

III- Craintes et conseils pour les injections

Ne pas se culpabiliser si vous vous oubliez de vous piqûer.

- Peur de l’aiguille :

Selon le type de traitement, il est proposé un stylo-injecteur permettant de ne pas voir l’aiguille.

Plus la profondeur de l’aiguille est importante, moins c’est douloureux.

- Choisir un endroit calme :

Il est conseillé de faire des exercices respiratoires (ex : sophrologie), et piquer au moment de l’inspiration.

Clin doeilLa 1ère fois est toujours stressante : J’ai demandé à un ami d’être présent. J’en pleurais de peur. Je lui ai demandé de choisir ou me piquer… j’ai commencé au bras gauche!!

Le geste deviendra au fil du temps banal et automatique (Clin doeilc’est vrai)

- Choix de l’heure de l’injection

Il est vivement conseillé de consacrer au minimum 5 mns à l’injection. Vous avez une amplitude de 3 heures.

 - Avant de piquer

Etre détendu(e) (Clin doeilAvant de me piquer je bois une tisane),

Sortir du frigo la seringue au moins 1/2 heure avant l’injection (cas COPAXONE)

Ne pas purger la seringue!

Désinfecter le site sans alcool! (Clin doeilutilisez la Biseptine en spray! C’est très pratique)

Injecter le produit perpendiculairement à la peau sans la pincer en utilisant une profondeur maximale (je suis à 7)

En période estivale, placer sur le site un patch froid + Pommade

S’allonger les jambes et se reposer un petit peu pour se relaxer (Clin doeilma petite méthode : je bois la fin de la tisane et je grille une c….! ).

 Surprise!! Si OUBLI de se piquer !!Surprise

- Pour le Rebiff : attendre 48h avant chaque injection

- Pour le Copaxone  : Faire le lendemain

 

Quels sont les effets indésirables?

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 Tous les effets indésirables ne sont pas obligatoires! (Clin doeilheureusement !)

Ils surviennent en début de traitement et se « stoppent » au fil des semaines.

Clin doeilIl est impératif de changer de site tous les 7 jours pour une meilleure « respiration » de la peau!

I – Rebif

Syndrome pseudo-grippal,

Augmentation des plaquettes,

Diminution des globules blancs,

Augmentation nette des transaminases ASAT/ALAT (Foie)
Etat dépressif

….

..

(Clin doeilil y a d’autres effets mais que je n’ai pas noté)

L’introduction de ce produit se fait progressivement par palier… 

II - Copaxone

Malaise post-injection : sensation de chaleur, difficulté à respirer, rougeur faciale… ils surviennent 5 à 30 minutes après l’injection.

- Réactions cutanées

Elles varient du rouge au bleu.

En période estivale, il est conseillé de pulvériser la peau  avec un brumisateur (Clin doeilça marche!)

III- POUR TOUS TRAITEMENTS

- Risque d’indurations (boule sous la peau) :

Ceci est due à une injection trop rapide, ou si le produit est trop froid.

Une induration peut mettre plusieurs jours à disparaître. Aussi il est impératif de changer de site!

Si le problème persiste, n’hésitez pas à consulter un dermatologue

- Nécrose (rare)

C’est assez long à cicatriser. Clin doeilMel vous conseille d’aller vite chez le Dermatologue. N’attendez pas !

- Lipoatrophie (Diminution de la quantité et du poids du tissu graisseux au niveau de la peau)

Clin doeilJ’en ai quelques-uns… Ne vous inquiétez pas. Piquez à côté!

VOYAGES…..VOYAGES….. VOYAGES……VOYAGES…..

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Voiture :

- Transport des seringues dans un sac isotherme avec un pain de glace. Ne pas dépasser une température de +25°C.

Avion :

- Transporter ses seringues dans son sac à bord (en cabine)

Ne pas oublier votre certificat, attestation de votre neurologue sur le produit + ordonnance!

Vous pouvez partir plusieurs mois à l’étranger. Il faudra organiser un certificat CPAM et neurologue et envisager de laisser une photocopie de votre dossier médicale à une tierce personne en cas de nécessité.


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La SEP se maintient au 1er rang de la vie.

Le plus grand défi est de vivre avec les autres.

Il faut vivre avec soi-même et avoir des objectifs.

…………………….

« Quand on ne peut revenir en arrière, on ne doit se préoccuper que de la meilleure façon d’aller de l’avant »

Paulo Coelho

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MERCI à l’APF pour cette Ecole de la SEP

Je remercie tous les intervenants de l’APF, Réseau SINDEFI, Carole et tous ceux et celles qui se reconnaîtront.

Vous m’appportez un IMMENSE soutien.

N’oubliez pas que l’on est pas seul(e), 

ENSEMBLE nous avançons

ENSEMBLE nous vaincrons!

Tenons le cap et @ bientôt!

Bises de votre Clin doeilMel

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Ecole de la SEP-APF (4ème journée / 1ère partie) : mon compte-rendu

Posté par Mel le 31 octobre 2010

 

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Intervenante : Professeur/neurologue de la Fondation Rothschild (Paris)

Les traitements… La recherche clinique

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j’ai eu un peu de mal à prendre toutes les notes que je voulais (problème vision à cause de mon 3ème bolus). Je voyais tout flou…

Si j’ai fait quelques erreurs, surtout corrigez-les moi! 

Pour stopper les poussées on parle de bolus de cortisone (perfusions de1g de cortisone sur 3 jours à l’hôpital ou à domicile).

On est pas obligé pour chaque poussée  de faire des bolus. Si on « sent » au bout de 10 jours en « invalidité » nette (par ex : problème de marche intensifs ou troubles sensitifs très douloureux).. zou! on y va!

 

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Il nous arrive parfois d’avoir des pseudo-poussées (ex : phénomène d’Uhthoff : patient qui souffrent d’une sensibilité extrême à la chaleur)… on souffre de fourmillements, ou troubles sensitifs dans notre vie quotidienne. C’est la maladie, elle est là et faut vivre avec.

SourireTraitements de fond pour les SEP de forme rémittente (par poussées) Sourire

- Rebif/Bétaféron

Les interférons sont des molécules protéiniques produites naturellement par notre corps. Ils transmettent des messages entre les cellules du système immunitaire et dirigent les défenses du corps. Ils interviennent dans les processus inflammatoires. En tant que médicament contre la SEP les interférons bêta influencent le système immunitaire de manière à ralentir l’évolution de la maladie

Injection tous les 2 jours en sous-cutanée.

- Copaxone : acétate de glatiramène

Ce sont des acides aminés (protéines) agissant sur les lymphocytes T.

L’acétate de glatiramère est indiqué pour réduire de 30% la fréquence des poussées chez les patients ambulatoires (c’est-à-dire qui peuvent marcher seuls)  caractérisée par au moins deux poussées récurrentes de troubles neurologiques au cours des deux années précédentes.

Injection quotidiennes en sous-cutanée.

- Avonex

Il ralentit la progression du handicap et diminue la fréquence des poussées.

Injection en intramusculaire une fois par semaine.

- natalizumab

Anticorps monoclonal dirigé contre la chaîne des leucocytes

Il peut être proposé dans les SEP rémittentes, soit en première intention dans les cas sévères (deux poussées en un an avec séquelles), soit après échec des interférons (une poussée en un an malgré le traitement).

SourireAutres traitements de fond pour les SEP plus sévèresSourire

 - Endoxan:

Traitement une fois par mois pendant un an.

L’immunité peut s’affaiblir (augmentation des globules blancs).

 - Mitoxantrone

Souvent utilisé dans le cadre du cancer. Besoin d’un suivi cardiaque.

(j’ai pas pris suffisamment de temps pour noter… si vous avez des infos sur ce « médoc »… MERCI pour votre @ide!)

 - Tysabri

Proposés aux patients qui « résistent » au bétaféron, Copaxone et Natalizumab et présentant une SEP sévère d’évolution rapide.

Ce traitement empêche les lymphocytes d’entrer dans le Système Nerveux Central. Il est très efficace et réduit de 80% les poussées 

1 perfusion par mois pour une durée en moyenne de 2 ans.

Sourire Essais thérapeutique  de  phase III de recherche par voie ORALE  Sourire

Pour les SEP de forme rémittente

 - Fongolimod 

pour les SEP de forme rémittente. Il agit sur les lymphocytes et ganglions.

Comprimés 1 fois par jour.

Ce médicament entrerait dans le marché français en 2011 !!!

 - Cladribine

Il réduit très significativement la fréquence des poussées mais également la progression du handicap.

Cependant les effets indésirables sont importants (lymphopénie…). 

Il est donc préférable de refuser ce médicament sur le marché.

 - Tériflunomide

Efficacité similaire aux Bétaféron/Rebif. L’autorisation sur le marché français est en cours…

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Pour les SEP de forme progressives

Les essais sont en phase II. Il est hélas « trop tôt » pour un traitement à effet réel. Indeci

Essais en cours : Fingolimod, Ocrezilumab… (il y en a 2 autres, mais je n’ai pu les noter)

 

Transplantation des cellules souches

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Se taitsi j’ai bien comprisSe tait : la méthode serait de récupérer les cellules de la moelle osseuse pour remyéliniser!

C »est complexe et compliqué, car il y a un problème hématologique (réinjection/auto-greffes).

Elle améliorerait la conduction des axones démyélinsés, notamment pour le périmètre de marche.

 

CCSVI

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 Selon le Dr. Paulo Zamboni, la SEP pourrait être causée par une perturbation de la circulation sanguine entraînant une incapacité du système veineux à drainer efficacement le sang du cerveau, un phénomène appelé insuffisance veineuse céphalorachidienne chronique (IVCC).

Ce trouble causerait une augmentation de la pression dans les veines du cerveau et de la moelle épinière et provoquerait des lésions dans ces organes.

50% des patients SEP auraient des sténoses. 

L’interprétation des résultats sur l’angioplastie des patients s’avère délicate. 

Certaines opérations ont provoqué de lourdes conséquences… Il y a eu un décès.

Il est trop tôt pour envisager ces opérations en France.

 …./…../…../…./….

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Questions/Remarques

« Que se passe-t-il à l’arrêt du Tysabri? »

En gros, ça redevient comme avant… La maladie se réactive et on reprend un traitement immunomodulateur.

«Coût des traitements »

1000 à 1200 € par mois en moyenne pour tous les traitements. 

Pour le Tysabri : 2500€/mois

«Grossesse »

Il est préférable d’arrêter le traitement immunomodulateur.

il n’y a pas en poussée pendant la grossesse (tant mieux!!! Rire)

 «Consommation d’alcool»

 Boire avec modération.

 «Vaccin grippe»

Il n’y a pas de contre-’indication pour se faire vacciner, mais SANS ADJUVANTS !

…/…./…./…..

J’espère vous avoir éclairé pour cette première partie .

Si vous remarquez des erreurs…faites-moi signe!!!

Clin doeilMel

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Ecole de la SEP – APF (2ème journée) – Mon compte-rendu

Posté par Mel le 12 octobre 2010


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Intervenante : Philosophe et psychiatre au Collège de France

L’annonce du diagnostic

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La SEP est difficile à diagnostiquer car « ça prend du temps » ! (de quelques mois à quelques années)

Elle nous présente 3 cas de malades qui ont vécu différemment l’annonce de la SEP :

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Cas 1 : la « Malade imaginaire »

Cette personne a demandé de passer une IRM après avoir vécu des drôles de sensations :

- mains en « carton »,

- toiles d’araignées sur la figure,

- courants électriques.

Ces signes n’étant que subjectifs, il est très difficile pour le médecin de juger oui ou non la pathologie.

Le médecin n’accepte pas l’idée de l’IRM et lui propose un suivi psychologique.

Cette malade alors décrite comme hypocondriaque, hystérique et déprimée.

Elle quitte l’hôpital et maintient de passer une IRM !!!

2 mois plus tard elle revient radieuse et TRIOMPHANTE.

Le fait de le savoir était une DELIVRANCE.

 

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Cas N°2 : la « Révoltée » 23 ans.

 Ses troubles sont nets :

- difficulté de concentration,

-  instabilité de la marche,

-  troubles visuels.

La SEP est diagnostiquée très rapidement, et cette malade REFUSE les médicaments, le suivi psychologique …

Elle veut vivre seule, et ne veut pas d’aide.

Son médecin lui conseille de ne pas fermer la porte du soutien.

La SEP n’est pas une maladie psychiatrique, mais elle agit sur le moral.

Aujourd’hui la « révoltée » vit en suspens.

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Cas N°3 : La « réorganisatrice » – 80 ans

Cette personne a la SEP depuis 40 ans.

@ l’annonce du diagnostic, elle avait des troubles urinaires et a été mise en invalidité.

Célibataire et professeur, elle décide de REORGANISER sa vie !


Elle se documente, et croit en l’espoir d’un traitement.

Elle a essayé des régimes alimentaires (dans les années 70-80, il y avait une multitude de « traitements miracles »)

Elle va à Lourdes et découvre un élan de fraternité.

Elle prend les aides : livraisons courses, femmes de ménages etc..

Elle a le sens du « bien vivre » : elle boit un verre de vin tous les midis (aujourd’hui elle a une cave à vin extraodinaire !)

Cette réorganisatrice est devenue une @mie à qui on lui confie des choses de la vie.

Aujourd’hui : elle est paralysée complètement sauf sa main. Elle a l’Alzheimer. Sa situation est triste car elle a besoin d’assistance au quotidien.

Sa psy est en admiration, car elle a su créer un réseau d’amis !!

……./……/…../…./…..

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Questions diverses :

« Comment être reconnue malade avec des symptômes non perçus ? »

Si on connaît son diagnostic : on peut en parler ouvertement. Pour le cas N°1 les médecins ne lui ont pas cru.

«Les projets ? Comment les réaliser avec la SEP ? »

La SEP peut casser un projet. On ne peut pas attendre une poussée future pour le faire.

Il faut AJUSTER et s’adapter. Parfois on doit quitter un mouvement par fatigabilité. Mais la vie est faite d’évènements. @ ce moment là, il faut les saisir et VIVRE !

……/…/…../…..


Conseils :

La solution pour expliquer au personnes qui ressentent cette maladie et vous posent trop de questions : la comparer avec le diabète (traitements au quotidien) !

Ne pas cacher la maladie à la famille.

Etre suivie par un psy pour apaiser nos maux.

……../……./……./……

 

Ensemble on s’aide… Merci pour vos messages!

Je vous embrasse

Clin doeilMel

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Ecole de la SEP-APF (première journée) : mon compte-rendu

Posté par Mel le 25 septembre 2010

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Histoire de la SEP

Au XIXème siècle (1835-1840) , le docteur Cruveilhier a décrit pour la 1ère fois le Système Nerveux Central .

En effet, il faisait de la découpe de cerveaux (désolé pour ce contexte historique Embarasse), et trouva des zones de cicatrices ressemblant à des petits îlots (gouttes de sang). Il nomma cette maladie  « Sclérose en îles » ! (très beau nom Clin doeil)

La Sclérose en îles prend « racine »dans la substance blanche du cerveau.

…….
Qu’est-ce qu’un neurone ? ( extraits de la source explicative : www.sirtin.fr)

le neurone est composé d’un corps cellulaire, de plusieurs dendrites et d’un axone. Le message nerveux se propage dans un seuls sens: des dendrites à la synapse qui est une zone de contact entre deux neurones ou entre un neurone et une autre cellule. Au niveau de la synapse, sont libérés des neuromédiateurs (molécules chimiques) sous l’effet du courant bioélectrique qui se propage le long de la membrane du neurone.

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Les neurones ont besoin de transmettre rapidement l’influx nerveux d’un bout à l’autre du corps humain. Une condition essentielle si nous voulons réagir et répondre rapidement à l’environnement.

Une condition essentielle si nous voulons réagir et répondre rapidement à l’environnement. Pour cela, il existe deux possibilités:

  • augmenter le diamètre de l’axone. Plus ils sont gros, plus l’influx nerveux se propage rapidement.
  • enrober l’axone d’une gaine isolante. C’est la gaine de myéline.

Les axones ne peuvent croitre indifinément sous peine de prendre de la place et de compresser toutes les autres cellules. La solution complémentaire est la formation d’une gaine autour de l’axone et qui contient une substance grasse: la myéline. Le tout permet d’accélérer la conduction électrique nerveuse.

Savez vous qu’il existe une maladie dont la myéline est graduellement détruite ?

C’est la sclérose en plaques (SEP). La perte de myéline rend la transmission du message de plus en plus difficile. Puis les neurones dégénèrent avant de mourir. Ils sont comme nous: ils ont besoin de la communication. Cette mortalité cellulaire forme des plaques, d’où le nom. La SEP en plaque, non seulement d’entrainer plusieurs symptômes (troubles de vision, tremblements et faiblesse des membres, fourmillements ou douleurs…) est également incurable.

 

 Ecole de la SEP-APF (première journée) : mon compte-rendu dans !! Ecole de la SEP-APF / Mes comptes-rendus !! 14052008-05

……

Le docteur Cruveilhier découvra alors que c’était le sang qui « grignotait » la myéline!

Lorsque la myéline est ainsi détruite, le signal se ralentit. Le SEPien avait donc une certaine difficulté pour marcher, ou pour réaliser des tâches quotidiennes.

En 1898, le docteur Charcot (qui travaillait à la Pitié Salpétrière) réfléchit plus dans le détail dans cette « Sclérose en îles » : ces cellules inflammatoires qui migrent dans le Système Nerveux Central.

Charcot décide de s’intéresser aux patients en ouvrant une clinique spécialisée.

Il devint le 1er neurologue.

Tous les patients au départ étaient considérés comme des malades atteints de syphilis (vérole).

Charcot, découvra parallèlement une autre maladie neurologique : « la maladie de Charcot » (Attention : il ne faut en aucun cas comparer la SEP et cette dernière ! Elle est mortelle).

Il changea le nom de Sclérose en ïles en « Sclérose en Plaques » (ce qui est fort dommage… j’aime bien les îles!Clin doeil)

L’accompagnatrice de Charcot avait les symptômes de la SEP : tremblements, balbutiements, problème de marche.

Au XIXème siècle, on donna aux Sepiens une sorte de « potion magique » :

- doses d’argent,

- iodine,

- arsenic,

-moutarde,

- électrochocs,

et bains d’eau froide (cette dernière étant actuellement la seule chose qui effectivement soulage nos douleursClin doeil)!

…..

Formes évolutives de la SEP

1°) Rémittentes (par poussées) avec ou sans récupération.

Nota bene : je suis dans ce 1er stade, avec récupération partielle..Clin doeil

2°) Secondairement progressive (au bout de 15 à 20 de maladie)

3°) 10% progressive d’emblée (c’est à dire handicap direct)

4°) Forme progressive avec poussées

….

Jusqu’en 1965  : il n’y avait AUCUN TRAITEMENT !!!

Nous imaginons la souffrance morale et physique de nos « ancêtres »! (Je pense à B. en levant les yeux vers elle….) Se tait

1965 : découverte de ……. par le docteur Schumacher (j’ai du mal à relire mes notes… perdu le motLangue)

Années 80 : Arrivée de l’IRM

Le diagnostic des poussées(appelés lésions sur l’IRM)  de la SEP se fait donc plus tôt et, notamment avec le gadolinium (injection d’un produit indolore pour mettre en évidence que les lésions récentes). On arrive ainsi à différencier ces dernières lésions aux anciennes.

POur info Une lésion reste visible toute la vie.

1995 : Arrivée des premiers traitements de fond !

Une Ponction lombaire est aussi proposé au patient pour évaluer l’inflammation de la moelle épinière.

….

Biologie de la SEP

 

en 1970 la SEP est déclarée comme une maladie « Auto-immune ».

Les lymphocytes détruisent son propre « corps » en se gourant de cible !!! Ils confondent la protéine de la myéline

(quels idiots!Argent)

Une bataille de lymphocytes TH1 et TH2 s’organise!

Vous souvenez-vous du dessin animé « Il était une fois la vie »? Rire

Il y a 2 types de globules blancs :

les soldats (TH1) et les « casques bleus » (TH2) !!

les soldats agressent les virus et les avalent (les avaleurs et les piquants)

les casques bleus s’occupent du trafic et de la circulation(le couple de copains dans leurs bulles)

 

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Les lymphocytes s’attaquent à eux-mêmes et déséquilibrent notre immunité.

…..

C’est ainsi qu’en faisant une longue et rude recherche que les médecins trouvèrent 3 résolutions pour rééquilibrer l’immunité

soit il faut :

« enlever les TH1 (soldats) qui sont de trop »

 » donner plus de TH2 (casques bleus) »

« équilibrer les 2″

….

Les nouveaux traitements de fond actuels permettent justement d’aider cette immunité fragile : les immunodulateurs!

VOILA !

Je pense vous avoir donné plus de détails sur la SEP !Rire

j’ai mis un peu d’humour et j’ai essayé de vous expliquer les lymphocytes avec le dessin animé de mon enfance.

J’espère ne pas avoir trop écorché des choses ou trop en développer…

L’Ecole de la SEP est très intéressante et je suis très heureuse d’y aller!

Merci l’APF ! 

Bises de votre Clin doeilMel.

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