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SEP – 7 ANS DE MALADIE

Posté par Mel le 21 janvier 2015

Bonjour,

Il y a 7 ans jour pour jour, j’ai eu ce 1er symptôme de Sclérose en Plaques : Paralysie complète.

mel 2008

Aujourd’hui je marche et ai retrouvé une énergie mentale et physique.

Malgré les Aléas de la Vie, n’oublions pas que le jour se lève encore.

Je vous embrasse et luttons pour nos Droits, notre Santé, et nos Échanges pour l’Humain!

Ps : il parait que c’est la journée Mondiale des câlins! Profitons-en … lol

;-) Mel

mel saucisson

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SEP ET ORTHOPHONISTE – SEQUELLE POUSSÉE – SEPASTERMINÉ

Posté par Mel le 20 décembre 2014

Cher tous,

Je vous fait partager une vidéo spéciale fin d’année 2014 avec mes petits « joujoux » pour améliorer mes troubles d’élocution liés à ma dernière poussée de septembre.

Tous les jeudis matin je vois Mme l’orthophoniste.

orthophoniste sep parole bouche tete cerveau

Cette séquelle SEP est pénible car je suis standardiste pour mon service.

Il parait que j’ai une belle voix parlée (ça fait english)… personnellement je ne m’y suis pas encore habituée! LOL!

Ça viendra pt’être un jour!

L’orthophoniste me donne des exercices de lecture et je me regarde avec un miroir en répétant certaines phrases/mots thématiques.

Education

Il m’arrive d’exploser de rire tout en apprenant une multitude de choses sur le « fonctionnement » de notre bouche et de la position de notre langue.

Il m’est parfois difficile de parler toute une journée au travail. Il peut arriver de faire une pause car je ne n’arrive plus à parler (mes muscles sont trop sollicités et ça part en « vrille »).

Je souffle dans le ballon un instant, et je me recentre.

J’aurai toujours cette séquelle, mais il faut l’atténuer coûte que coûte!

COMBAT!

;-) Mel

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SEP ET ORTHOPTISTE – DIPLOPIE TERMINÉE

Posté par Mel le 17 décembre 2014

Cher tous,

Je suis heureuse, j’ai retrouvé mes « yeux »!!!

Ma diplopie est enfin terminée.

oeil

Tous les mardis, depuis 4 mois j’avais une séance de rééducation avec Mzelle l’Orthoptiste.

C’est un médecin très sympathique et très compréhensive. Elle m’offrait régulièrement un bon café avant de passer aux exercices.

J’ai travaillé essentiellement sur la Convergence. Mes petites muscles étaient bien faibles.

SEP ET ORTHOPTISTE - DIPLOPIE TERMINÉE dans !! Hôpitaux, médecins et Examens !! 3932703921

En fin de séance je bossais avec les livres « MAGIC EYE » pour relâcher les yeux tout en s’amusant :

en fixant une image dite « bizzaroïde », on découvre une autre image en 3D.

En voici une pour vous. Elle est en noir et blanc (photocopie), mais ça marche très bien!

Je vous invite à l’imprimer en format A4 et l’éloigner petit à petit de vos yeux (reculer l’image tout doucement en relâchant vos yeux).

orthoptiste yeux convergence diplopie oeil yeux

Arrivez-vous à trouver l’intrus?

Avant de découvrir cette « chose », je commençais à avoir « mal au coeur »… LOL (indice).

Je vous embrasse bien fort et prenez soin de vos yeux.

;-) Mel

« Si mes yeux » d’Etienne Daniel… que j’ai aimé chanter cette belle composition!

médicament

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SEP ET CHANT – SEPARTI!

Posté par Mel le 13 décembre 2014

Cher tous,

je vous remercie pour vos messages qui font du bien au coeur.

Vous avez partagé également vos soucis de sommeil et évidemment je compatis… et je me sens moins seule avec vous.

Mes petits yeux commencent enfin à s’ouvrir… je commence à me RE-saisir.

le DOdo commence à se reFAbriquer lentement.

Aujourd’hui est un grand JOUR : je vais fêter une dizaine à ma vie choralistique!

Ca y’est j’ai 10 ANS!

Musique

Je SOLliciterai ceux et celles qui seront présents ce jour pour partager un chant en commun.

La Musique est un belle thérapie.

MERCI pour votre élan de vie.

Ne perdons pas ESPOIR car « LE JOUR SE LÈVE ENCORE » (Barbara/Jean-Louis Aubert)

;-) Mel

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POUBELLE SERINGUES USAGEES – PHARMACIE DASTRI

Posté par Mel le 16 novembre 2014

Rebonjour @ tous!

Elo une coupine m’a donné une idée :

je vous lance ce sondage au sujet des poubelles DASTRI-SERINGUES USAGÉES.

Nombreux êtes-vous à chercher un lieu pour jeter votre poubelle.

Je sais que je ne suis pas seule à vivre ce dilemme.

Copaxone déchets seringue

Pour info sous Copaxone (traitement SEP), Teva ne distribue pas de brûleurs d’aiguilles (Merci Fred pour ton commentaire).

J’ajoute également un Formulaire de Contact.

Cet article reste quelques jours en « tête de gondole ».

Je vous embrasse et MERCI pour vos réponses qui peuvent être multiples.

;-) Mel

OU DÉPOSEZ-VOUS VOS POUBELLES DASRI(SERINGUES USAGÉES)?

Voir les résultats

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idée sep joie bonheur mel

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DASTRI – COUP DE GUEULE!

Posté par Mel le 14 novembre 2014

Cher tous,

depuis que je me pique au Copaxone (traitement SEP), je collectionne des aiguilles vides et à jeter dans une poubelle  « DASTRI » (Récupération des déchets médicaux).

L’organisme en question a ouvert un site « intelligent » pour localiser les lieux de collecte.

(vous pouvez cliquer sur l’image)

dastri

Je suis allée sur ce site pour trouver mon lieu proche de chez moi.
Je zoome sur mon arrondissement et que vois-je ?

LE SEUL LIEU N°3 :  LA PHARMACIE QUI A REFUSÉ MES MES DÉCHETS PARCE QUE JE NE SUIS PAS UNE DE LEUR CLIENTE!

Nous sommes 55 338 habitants !

DASRI PHARMACIE PARIS

Il faut que je commande chez eux le Copaxone pour que puisse jeter définitivement mes seringues.

Cette Pharmacie est submergée de déchets… logique en somme, puisque c’est la seule qui soit agréé avec la DASTRI!

Vous comprenez un peu ma colère….!

grumeau furieuse coup de gueule

Actuellement la DASTRI lance une campagne publicitaire pour les « pauvres malades » à la quête d’un lieu agréé.

ça fait 1 an 1/2 que je lance ma poubelle jaune dans une poubelle ordinaire.

Ce n’est pas au Malade de faire la Traversée de Paris pour une affaire de seringues! 

NON MAIS!

Copaxone seringues seringue poubelle déchetterie

Chère DASTRI :

je vous félicite d’avoir sélectionné qu’une seule pharmacie agréée pour 55 338 habitants!
On dit que la Santé c’est « CAPITAL »

Je vous remets le MOLIERE de la FOUTAISE.

Si vous me lisez, n’hésitez pas à me contacter. Je ne suis qu’une patiente Parisienne qui en a juste marre de s’impatienter.

 COMBAT!

;-) Mel

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SEP ET VOIX PARLEE – COUCOU VOCAL DE MEL

Posté par Mel le 2 novembre 2014

Coucou vocal à tous!

Je voulais faire une vidéo et puis finalement c’est du vocal.

J’écrirai un peu plus longuement sur cet article.

@lors en attendant ce jour, je vous adresse que mon chti enregistrement!

@ trèèèès vite et COMBAT

;-) Mel

grumeau

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WEEK-END – REPOS

Posté par Mel le 30 octobre 2014

Cher tous,

je prends un bol d’air dans le Sud-Est dès ce soir… pour retrouver un peu plus de Vert-dure!

Je vous quitte pour quelques jours mais dès mon retour il y a aura de nouvelles publications :

- Floflo et son livre « Ce qui n’est pas toujours rose-en plaques » (Enfin!! Trop de retard ma belle.. rhoo pas bien)

- Mademoiselle kiné et les troubles d’élocution de Mel (il y aura une vidéo-surprise). Ma kiné en rit à l’avance…

- Coup de coeur Cinéma,

- Coup de Gueule contre TEVA

@ très vite donc et que vos journées à venir vous soient douces!

;-) Mel

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NEUROLOGUE – COMPTE-RENDU ET HYPNOSE

Posté par Mel le 26 octobre 2014

Bonjour @ tous avec ce changement d’heure!

J’espère que vous allez bien et que ce dimanche est de surcroît agréable!

J’ai reçu le compte-rendu de ma Neurologue qui me fait très plaisir : elle me trouve en forme après la très méchante poussée.

Je m’en suis bien sortie une nouvelle fois et ça fait du bien.

Elle a indiqué que j’ai « des troubles de la parole atypiques à type de chuintement ».
Bah oui ! Je suis atypique!

Nous continuons le Copaxone jusqu’à une prochaine poussée (ce dont JE N’EN VEUX CERTAINEMENT PAS).

fatigue chaleur hopital médecin sep poussée

En sus, elle a souligné que je fais des séances d’hypnose.

C’est reconnu par l’Hôpital!

 Ma neuro a totalement approuvé par un énorme « SUPER! » lors de notre consultation.

Je n’osais pas lui en causer par crainte… mais j’ai lâché ma phrase.

Grumeau

J’arrive à m’auto-hypnotiser depuis quelques mois grâce à l’Ericksonienne (qui se reconnaîtra!).

j’arrive à reprendre confiance en mon corps et laisser l’inconscient faire les choses.

C’est assez beau et apaisant.

idée sep joie bonheur mel

Attention : si vous êtes intéressé(e) par l’Hypnose, ne commencez pas seul(e), avec un bouquin en « poche ».

Renseignez-vous pour trouver un professionnel… ne tombez pas sur « charlatan » ou un « débutant ».

C’est votre Santé Mentale qui en dépend :)

Je vous embrasse et à très bientôt!

;-) Mel

Voici un des clips de Bjork. J’aime cette idée de faire « sortir » nos maux!

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ORTHOPHONISTE – DYSARTHRIE

Posté par Mel le 18 octobre 2014

Cher tous,

Depuis ma dernière perfusion de Solumédrol, j’ai chopé un syndrome SEP assez « rare » d’après ma neurologue : la dysarthrie.

  » Il faudra du temps pour que ce problème s’en aille.. ce sera sur du long terme ».

Ça au moins c’est CLAIR. Je ne vais donc pas attendre une guérison dans les semaines à venir! 

KEEP COOL AND RELAX!

grumeau

 Ce symptôme est un trouble de l’articulation de la parole, dixit Wikipedia : 

« Les muscles qui commandent les mouvements nécessaires au langage oral sont innervés par les nerfs suivants ; nerf facial, nerf vague, hypoglosse, spinal et glosso-pharyngien, qui ont tous, mis à part le nerf facial, une attache au niveau du bulbe rachidien. Les commandes nerveuses viennent de différentes zones du cortex via deux sortes de neurones jusqu’aux muscles, en passant par le bulbe. Une lésion d’une de ces deux sortes de neurones peut conduire à une dysarthrie, que l’atteinte soit paralytique ou un dysfonctionnement de la motilité »

orthophoniste sep parole bouche tete cerveau

Je parle, mais je zozotte à la zezette, ou bien comme déclare mon entourage : j’ai un peu la voix d’une Anglaise!

Les consonnes voisées (ch, j, v, z) sont un peu trop présentes à titre d’exemple…

ORTHOPHONISTE - DYSARTHRIE dans !! Hôpitaux, médecins et Examens !! scrabble_stimme_zunge

J’ai décidé donc de voir un orthophoniste (merci à l’interne pour m’avoir donné une ordonnance de 30 séances).

C’est totalement pris en charge 100% ALD en lien avec la SEP.

Tous les jeudis matin je vois cette « femme formidable » et nous faisons un bilan général sur les premières séances ((mémoire-concentration).

Je répète des phrases plus ou moins longues, donne la suite d’une expression, et récite certains passages.
Parfois je me trompe de mot, mais comme me déclare un autre médecin et une amie ergothérapeute : j’ai plutôt des troubles de concentration que des troubles de mémoire!

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Nous allons bientôt travailler sur l’A-R-T-I-C-U-L-A-T-I-O-N.

Cela me fera beaucoup de bien, car il m’arrive parfois d’en avoir un peu marre de jouer à la Zézette!

Je l’avoue, en fin de journée, ché pénible de parler comme cha!

Cha fait même rire l’infirmier et mon entourach!

(Mon infirmier m’a dit que ça fait très handicapé… bah que voulez-vous, ché comme cha).

Si vous avez des problèmes d’élocution SEP ou pas, ne laissez pas traîner ce symptôme.

L’orthoptiste ce n’est pas que pour les zenfants!

Education

Ayant 30 séances, la rééducation sera effectuée sur plusieurs mois.

Il faudra beaucoup de patience et de concentration.

Mon travail professionnel est basé sur la voix, puisque je m’occupe du standard téléphonique.

J’utilise non seulement l’humour mais également l’accent du sud pour épeler certains mots!

Je vous assure ça marche!

Ça donne une chaleur humaine et une douceur estivale au Service.

b2gipy48

Quoiqu’il en soit, j’espère que cette dysarthrie me quittera un jour.

Je relativise et me dit que j’ai de la chance : je ne suis pas touchée pour le chant.

Je devrais chanter toute la journée à la Jacques DEMY!

Je vous embrasse tous bien fort et ne manquerai pas de vous donner des nouvelles de la cigale Parisienne :-)

A bientôt chers bloggeurs et @mis.

Prenez soin de votre bouche et de votre articulation.. et CHANTEZ BIEN!

;-) Mel

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ORTHOPTISTE – RÉÉDUCATION

Posté par Mel le 17 octobre 2014

@rticle en cours d’écriture!

3 mois de rééducation pour retrouver une vision à la Superman!

@ très vite

;-) Mel

Copaxone copain qui sonne superman poussée SEP

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IRM CEREBRALE – STABILITÉ

Posté par Mel le 5 octobre 2014

JOIE!

L’IRM cérébrale est stable!

Je respire et on continue de prendre soin de soi.

émue joie émotion pleurs bonheur

Mardi prochain j’ai mon rv avec ma Neurologue.

Bilan O-B-L-I-G-A-T-O-I-R-E

Je vous embrasse et vous souhaite un doux dimanche.

Bises @ tous et COMBAT

;-)

Ps : un bonjour à la praticienne qui se reconnaitra…

joie bonne humeur blog

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IRM CEREBRALE – 25ème Séance

Posté par Mel le 2 octobre 2014

J-2 pour mon 25ème voyage pour l’IRM Cérébrale!

cerveau irm cerebrale

Le cap du mois de la Poussée est passé et il faut vérifier si le Cerveau n’a point été touché.

Si vous avez une pensée pour moi, ce ne serait pas de refus.

Je vous embrasse et courage

UN JOUR NOUS VAINCRONS!

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SEP et Hospitalisation – Ma Méchante Poussée

Posté par Mel le 20 septembre 2014

Cher tous,

il m’a fallu un temps pour me relever correctement de cette Méchante Poussée.

Elle aurait pu me faire baisser les bras tant elle était visqueuse, attachante, enivrante!

Photo0750

6 Syndromes de SEP :

Elle a attaquée la motricité de mes 2 jambes,

la mobilité de mon bras droit,

ma vue (diploplie, Nystagmus, troubles binoculaires),

mon équilibre (vertiges forts où la tête bougeait toute seule),

a déclenché le Babinski au pied droit,

et développé Hoffman à gauche,

 mais également apporté des troubles d’élocution vocale (voix parlée).

sep

La fatigue a caché tous ces soucis la 1ère semaine.

Lorsqu’elle a disparu j’ai découvert mon état physique et physiologique.

Les ambulanciers et l’équipe hospitalière m’ont bien pris en charge.

Je leur remercie de tout coeur pour leur chaleur humaine!

Nous avons vécu plusieurs traversées de Paris. Il faisait si beau!

Ambulance paris

ambulance Paris

Après le déluge de ce traitement, j’ai décidé de me relever en pensant à ceux et à celles qui me soutiennent.

« Courage » était mon mot quotidien du matin. 

Ne pas baisser les bras, rester soi-même et manger un peu (sans sel) et se désintoxiquer en buvant du thé vert.

Les vertiges se sont un peu calmés grâce au Tanganil (prescription encore sur ordonnance).

Je me suis gentiment réadaptée à la marche avec des bâtons qui ne me quittent plus.

Ils m’aident à me rééquilibrer et marcher à mon allure.

bâtons de marche

Je pense ainsi à ma posture et chante régulièrement la chanson d’Anne Sylvestre « tiens-toi droit »:

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J’ai réussi à gérer le sommeil.

Ces 2 semaines difficiles furent une demi-pause dans ma vie.

Je m’en suis finalement bien sortie et c’est aussi grâce à vous.

conseiltatanathsoline5.gif

Je dois également faire 2 rééducations : mémoire (orthophonie) et yeux (orthoptie).

Ne pouvant faire les 2 en même temps, il a fallu choisir.

Je vais donc commencer par la mémoire!

Je vous embrasse et même si le soleil n’est pas dans votre coeur aujourd’hui, demain est un autre jour.

Soyez tenace, car demain la lumière reviendra.

Je vous embrasse
;-) Mel

Bonne journée soleil lundi mardi mercredi jeudi vendredi main

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SEP une belle poussée

Posté par Mel le 13 septembre 2014

Chers amis et bloggeurs,

je suis assez étourdie par cette poussée…

Je me repose, j’en ai besoin et je vous ferai partager  dès que possible mes pensées.

Je vous embrasse et profitons de la Vie au jour le jour.

;-) Mel

PRENDRE SOIN DE SOI RELAX ZEN REPOS

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