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CAPSULITE ET SEP – NOUVELLES

Posté par Mel le 8 mars 2016

Cher tous,

cela fait quelques jours qu je me repose beaucoup et il me semble retrouver une belle énergie!

Les douleurs de la capsulite commencent à se calmer. 

L’infiltration fait son effet, mais suis encore fragile…..

….car…. 

patience

…une nouvelle douleur a débarqué jeudi dernier au pied droit : une espèce de crampe sous le pied qui ne passe pas…

« Ahlalalala » dites-vous!

Et ma jambe gauche joue à l’équerre (je marche avec la jambe qui part vers l’extérieur). 

« Ahlalalalalalalalalalalla » re-murmurez-vous!

Il faut prendre la vie du bon pied et attendre que cela se « tire » avec des soins kiné et de la chaleur!

grumeau

J’ai acheté à la Pharmacie des patchs SYNTHOL qui n’ont aucun effet (elles ne chauffent même pas!)  alors pas la peine de dépenser ces patchs de cette marque!

Les meilleurs sont les patchsURGO, mais on n’en trouve plus dans les pharmacies (il faut en acheter sur le net).

Je reprends le BAUME DU TIGRE ROUGE (application le soir sous le pied) et UNE PETITE BOUILLOTTE le matin.

baume-du-tigre-rouge-10g

En attendant que tout rentre dans l’ordre je vous embrasse avec une petite marche à la « PAPA PINGOUIN ».

Vive l’EUROVISION 1980 et PATIENCE!

;-) Mel

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COUCOU – MEL

Posté par Mel le 25 février 2016

Coucou du soir… ESPOIR!

Je voulais vous vous écrire un mot mais finalement me suis filmée! (ce n’est pas souvent).

J’ai bcp de choses à vous soumettre, mais étant bien fatiguée, je reporte mes idées sur des prochains articles.

Je vous embrasse avec un rhume endiablé.

;-) Mel qui ne vous oublie pas !

courage espoir avance

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SEP – SEPASFORMIDABLE???

Posté par Mel le 13 février 2016

Cher tous,

vous êtes nombreux à me lire tous en choeur et encore et je tiens à vous en remercier!

J’aime votre sens de l’humour, vos commentaires attachants, vos « j’aime » et vos partages d’articles.

J’ose vous avouer que je reçois via des réseaux quelques messages touchants de malades et des laboratoires qui me félicitent…

Je ne fais rien que d’écrire nos maux avec une pointe de chaleur humaine.

Si mon blog vous aide à mieux comprendre notre combat, c’est le principal!

MERCI

Mes deux dernière semaines furent bouleversées par des séries de rendez-vous médicaux au surplus des journées de travail :

  • Lundi : kiné (soins capsulite et tendon lésée),
  • Mardi : orthoptiste (séances jusqu’à la mi-mars) + rv avec le professeur L. à l’hopital consultation neuro,
  • Jeudi : orthophoniste (séance de 45 mns depuis 1 an 1/2) + psy
  • Vendredi : Kiné + rv neuropsychologue
  • Samedi matininfirmier (perfusion + 2 sous cutanées homéopathie).

idée sep joie bonheur mel

Les jours se défilent et s’enchainent.

A la mi-mars je serai plus au calme et j’ai un peu hâte de vivre un certain relâchement médical.

Tous ces soins me permettent de vivre mieux avec la SEP.

J’ai effectivement une bonne nouvelle à vous annoncer :

Après 8 ans de SEP agressive, je suis en STABILITÉ !

Plus de poussée agressive depuis 1 an 1/2.

hourra SEP tysabri super chouette génial heureux heureuse joie sourire

Certes j’ai des séquelles qui me pourrissent un peu la vie (problèmes cognitifs et troubles neuromusculaires faciaux, et troubles urinaires, équilibre), mais j’ai retrouvé une marche « normale ».

Je mange comme d’habitude avec un peu de BIO si mes finances me le permettent (aucun régime).

J’adore le fromage (étant Auvergnate, « ça le fait »),

j’aime le thé, le chocolat, et fait ma popote…

Je suis une GOURMANDE de la VIE et une AFFAMÉE des rencontres amusantes.

cuisine popote

La SEP me fiche la paix actuellement et ceci me permet d’oser (ou de doser) des idées,

d’ajouter des saveurs acharnées (coups de gueule ou aider des personnes),

de goûter des conseils handicap (une ergothérapeute de la MDPH est venue me voir cette semaine!!),

de récupérer de cette COCHONNERIE à l’épaule (le tir à l’arc me manque énormément… je vais aider mon Association sportive, voir mes amis archers en mars prochain, et soutenir la Fédération Handisport),

et de savourer cette POTÉE avec vous.

grumeau

 

Continuons de croire à une guérison, même si parfois on est trop fatiguée…

Mon 4ème traitement IMUREL (Médicament par voie orale) me protège bien et je vois les bienfaits sur mon corps.

Croisons les doigts pour que cela puisse être sur une longue destinée.

Je vous embrasse fort.

;-) Mel qui se repose en Auvergne pour 3 jours

(ma valise est remplie de victuailles régionales de « Petits Producteurs »….)

auvergne paysage

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CAMILLE – TA DOULEUR

Posté par Mel le 2 février 2016

« Elle ne résistera pas, je vais bloquer l’ascenseur »!!

On connait bien cette chanson, mais cela fait du bien..

BONNE JOURNÉE A TOUS

;-) Mel

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CAPSULITE – CE N’EST QUE LE DÉBUT D’UNE LONGUE REEDUCATION

Posté par Mel le 2 février 2016

Cher tous,

je me suis un peu absentée sur la blogosphère, ayant des douleurs toujours à l’épaule…

Depuis 1 mois j’ai une capsulite et c’est difficile à gérer en matière de douleur.

Non seulement j’ai cette cochonnerie, mais également un tendon lésé!

voilààààààà!

capsulite epaule

j’ai 2 séances/semaine de rééducation avec massages douloureux + ultrasons.

Le tir à l’arc handisport est formellement en  mode PAUSE!

Je n’ai plus le choix que de patienter.

Le kiné m’a expliqué que beaucoup de patients ont également des capsulites.

Il faudrait 1 an de récupération.

Je ne vous souhaite pas d’avoir cette cochonnerie!

Je gère ma semaine entre rv médicaux, soins, travail.

Le soir je me repose au maximum.

Il faut prendre soin de soi…

… et en plus d’avoir la capsulite et le tendon lésé, j’ai également chopé une infection. 

infection urinaire sep

Un collègue me déclarait hier

« tu chopes toujours quelque chose »

Je lui réponds que « c’est ainsi, mais il ne faut point trainer. »

Je ne suis pas SUPERMAN,

mais une SUPERMAL !

Des bises de coeur et prenez bien soin de vous.

;-) Mel

supermal douleurs douleur sep epaule

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SEPasunepoussée – FATIGUE +++

Posté par Mel le 1 décembre 2015

Cher tous,

hier je suis allée chez Dame Hôpital pour voir une chaaaaaaarrrmante neurologue (que je n’ai jamais rencontré) qui m’a déclaré que je n’avais point de poussée.

Je souligne le côté respectueux, chaleureux, accueillant de ce Médecin qui m’a si gentiment écouté.

Non.. en fait ce ne fut pas tout cela.. ce fut tout le contraire…

Je ne souhaite pas vous raconter l’éclair que j’ai reçu dans ma tête, et des larmes à ne pouvoir gérer, hormis dans les bras d’une amie et d’une infirmière.

Merci à mon généraliste qui me permet de me reposer encore, car ma fatigue est encore forte.

Mais ce n’est pas une poussée, mais une fatigue +++++ ET C’EST BIEN!

0H_DH0Ts

..

MESSAGE POUR LES MEDECINS HOSPITALIERS

UN PATIENT N’EST PAS QU’UN NUMERO DE DOSSIER

IL Y A DES JOURS OÙ VOUS ÊTES FATIGUÉ COMME TOUT LE MONDE,

OÙ VOTRE TENSION EST GRANDE,

OÙ VOUS DECROCHEZ COMME NOUS.

NE TRANSMETTEZ PASVOTRE TENSION AUX MALADES!

FAITES DU JOGGING,

PRATIQUER LE YOGA,

ET RESPECTEZ-NOUS.

CAR MAINTENANT C’EST LE PATIENT QUI PEUT SE CULPABILISER TOUT SIMPLEMENT D’ÊTRE « MALADE »!

:-( Mel qui part se ressourcer en famille .. ça ira mieux demain.

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VACCIN CONTRE LA GRIPPE – GOOO

Posté par Mel le 25 novembre 2015

Cher tous,

Après ces jours assez chaotiques avec DAME ACTUALITE, me revoici sur la toile du Net…

J’espère que vous allez au mieux malgré tout et que votre semaine est un peu plus sereine…

Mes nouvelles sont à peu près bonnes. 

La SEP m’a un peu miné la fatigue… ou c’est plutôt la fatigue qui m’a enveloppée d’une douce couverture…

Pendant 10 jours  je devais me reposer après le travail.

Incapable de faire quoi que ce soit.

Je pensais à une poussée « cachée », mais il en est rien… OUF!

fatigue sep

Depuis plusieurs jour nous entendons des spots Santé pour nous inciter à se faire vacciner contre la Grippe Saisonnière.

« Ah non le vaccin contre la grippe, j’en garde un trop mauvais souvenir » déclarais-je en voyant cette annonce :-(

 En effet, 14 novembre 2007 : le Mutagrip fut l’un facteur qui a déclenché ma SEP. 

(Attention : j’avais déjà une immunité fragile… je ne dis pas que c’est à cause du vaccin, ni à cause de l’aluminium…).

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Alors au vu de ma méchante grippe chopée de l’année dernière (je suis restée au lit pendant 10 jours.. immobilisée et dépendante de mon entourage),  je me suis donc décidée à me faire piquer demain par mon Médecin.

Etant sous IMUREL, il est nécessaire de se protéger (globules blancs faibles) et mon généraliste s’est renseigné.

A demain VAXIGRIP!

BON ALLEZ faut pas rigoler avec ça.. J’étais trop malade en 2014… état de santé très critique.

Je vous embrasse

;-) Mel

VAXIGRIP VACCIN GRIPPE

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SPASTICITÉ SEP ET KINÉ

Posté par Mel le 30 octobre 2015

Cher tous,

j’espère que vous allez bien en cette fin de semaine!

Depuis quelques jours je marche bien, ce qui est une bonne nouvelle… mais je redécouvre les joies de la spasticité!

Crédit Dessins :

Emmanuelle Teyras. Ils sont issus de son blog (emmanuelleteyras.com).

suuuuuppper!

(Cliquez sur l’image pour accéder à la documentation)

spasticité

Chez la kiné je pousse des petits cris pendant les massages.

J’avais oublié ce problème avec la SEP. Mes doigts de pied sont très »raides » et les jambes également.

Je ris nerveusement car c’est assez surprenant.

« Oh non… c’est affreux… vous avez touché quoi là??? »

KINÉSUTRA-2

Moralité :

Tu marches bien Oké,

mais n’oublie pas de te reposer… sinon tes jambes vont le faire CRIER :)

 Étirements à ne point oublier… OKAY???

Bises 

;-) Mel

KINÉ

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BON DIMANCHE – REPOS

Posté par Mel le 18 octobre 2015

Coucou @ tous,

certains d’entre vous me demande des nouvelles! 

J’étais en mode REPOS OBLIGATOIRE, après avoir vécu un moment fort en Chant et en son!

J’ai puisé beaucoup d’énergie mais je ne regrette rien.

CHANTER CHORALE CHEMIN MUSIQUE

Je vous souhaite un agréable dimanche!

J’espère que de vôtre côté tout va bien.

Des bises à tous et je pense à vous!

Je vous adresserai très prochainement des nouvelles BLOG, HANDISPORT, SANTÉ!

;-) Mel

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IMUREL ET NOUVELLES

Posté par Mel le 9 octobre 2015

« Ça ira mieux demain… il faut profiter du jour qui vient! »

Bonjour chers bloggeurs, @mis de coeur!

Depuis 2 jours j’ai atteint la posologie complète d’Imurel :

1 comprimé le matin et 1 le midi.

Ma tension est meilleure et je respire.

Moins de fatigue le soir et j’utlise désormais mon tensiomètre 2 fois par jour.

respire souffler repos mer stress

Cependant, mes analyses démontrent une diminution des globules blancs.

Ce n’est pas tout à fait la forme pour le sytème immunitaire.

Je pense que c’est normal, étant sous Imurel depuis 15 jours.

Vigilance donc et courage.

Peter Patfawl m’avait dédié ce dessin que je remets en lice.

Gooo les globules allez… DU NERF!

@ très vite pour de nouvelles publications!

;-) Mel

globules blancs leucopénie Peter SEp copaxone virus

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IMUREL et VACANCES

Posté par Mel le 24 septembre 2015

Cher tous,

j’ai le plaisir de vous informer que depuis 2 jours je suis désormais sous IMUREL!

On commence par 1 comprimé (50mg) le matin pendant 15 jours et ensuite on double la dose…

Comme la boite de médoc est bleue, je vous lance un clin d’oeil pour la coupe du Monde de Rugby !

allez les bleus IMUREL

Je me trouve un peu bizarre car je ne me pique plus… je change mes habitudes (2 ans 1/2 de Copaxone) mais c’est bien.

Ma tension est déjà meilleure. Je m’oxygène mieux et suis contente de vous le faire partager.

Maintenant je pars une semaine en vacances.

Je n’ai désormais plus besoin de vérifier mes seringues, plus amener à vérifier la fraicheur des sachets etc.

Bonne fin de semaine à tous et à toutes et gardez votre PÊCHE!

Je vous embrasse de tout coeur.

(ne vous inquiétez pas… je prends le TGV)

;-) Mel

grumeau je vais loin

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IMUREL – NOUVEAU MÉDICAMENT PAR VOIE ORALE !

Posté par Mel le 16 septembre 2015

Chers @mis du net, @mis proches et famille,

voilà un nouveau médicament que ma neurologue m’a proposé : l’IMUREL!

je remercie chaleureusement ma neurologue qui a réuni rapidement le STAFF.

IMUREL

Elle m’a prescrit le médicament le moins « nocif » compte-tenu des effets indésirables.

Bientôt le Copaxone sera bel et bien terminé,

plus de piqûres épouvantables,

plus de malaise à gogo!

copaxone Mel

J’aimerai avoir votre avis sur l’Imurel.

Comment vivez-vous avec?

La neurologue m’a expliqué qu’il y aura des analyses sang à effectuer régulièrement + rv dermatologue.

Merci pour vos conseils/infos. 

Je vous embrasse fort. 

;-) Mel

« Fini le Copax’… Fini le Copax’… y’en a même qui disent que Mel est soulagée »… 

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SEP – RV NEUROLOGUE ET BILAN

Posté par Mel le 13 septembre 2015

Cher tous,

je m’étais absentée du net pour repos et rentrée des activités.

J’espère que vous portez au mieux et que même si ce week-end pluvieux vous passez d’agréables moments…

pluie temps parapluie

Mardi dernier j’avais mon rendez-vous annuel avec ma neurologue.

Je lui ai exposé mes soucis d’effets indésirables liés au Copaxone, et pour ne rien oublier – avec l’aide et le soutien de Charlotte – j’ai organisé une « liste de courses » en surlignant toutes les choses qui limitent ma vie quotidienne depuis les 6 derniers mois.

J’ai également travaillé sur mon souhait personnel d’essayer un nouveau traitement par voie orale.

Je suis actuellement fatiguée avec une tension basse (8-9 de tension), et les injections de Copaxone ne sont pas « fluides » comme avant.

J’ai un méchant malaise par semaine et mon corps me lance un STOP! 

liste de courses neurologue hopital sep

 

J’avais apporté ma tablette (clichés de mes injections volcaniques et roussies) et mon tensiomètre (mémorisation des précédentes tensions).

Elle a regardé et au vu des problèmes, elle me propose un médicament par voie orale en accord avec l’équipe du STAFF de l’Hôpital.

:-) « vous êtes fatiguée par le Copaxone. Vous savez qu’il y a des effets indésirables avec le médicament par voie orale? »

:-( « Oui Docteur »

:-) « Troubles hépatiques, baisse des globules blancs, pas de grossesse. Les analyses de sang sont à faire très régulièrement et surveillance importante.« 

:-( « Il faut essayer docteur… vraiment je ne joue pas la douillette actuellement. Vous connaissez, je me bats, mais là je m’épuise.« 

:-( « Je me suis achetée un Smartphone pour obtenir une application SOS pour sourd et muet en cas de fort Malaise. Vivant seule, si j’ai un malaise assez important, en raison de ma séquelle neuro-facial, ma bouche se bloque et je ne peux plus parler. Je ne peux même pas appeler les pompiers. Cela devient urgent... je ne peux pas rester comme ça. J’envisage de m’acheter un collier de bouton d’urgence, mais je n’ai actuellement aucune aide financière. » 

:-) « Oui je comprends tout cela et également je vois que vous en avez marre. »

:-( « OUI DOCTEUR! »

GRUMEAU

ENFIN j’ai été comprise!

De plus à la demande de mon orthophoniste, j’ai demandé un RV avec la neuropsycholoque de l’Hôpital pour faire un bilan.

J’ai des troubles d’attention… un peu le bordel… :-)

Voilàààààààà! 

J’attends donc la décision du STAFF pour le choix du médicament + appel de la neuropsychologue.

En attendant je continue le Copaxone et me relaxe au max…

je prends un peu plus de café et j’attends :)

Je vous embrasse fort.

Merci Kosok et Charlotte!

;-) Mel, soulagée et patiente…

fumercaf.jpg

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HYPOTENSION et SEP – SEPASFOLICHON!

Posté par Mel le 31 août 2015

Chers @mis du net, bonjour!

Me revoici après avoir vécu une semaine la plus paisible possible…

enfin paisible… si « je puis m’exprimer ainsi »!

Ma tension n’est pas excellente, je dirai même plus elle est trèèèès basse le soir : je commence à 9 puis 8 et même 7!

Mon coeur palpite comme si j’étais stressée alors qu’il n’y a STRICTEMENT rien à gérer.

je bois ma verveine le soir en regardant la téloche. Je ne peux pas être plus détendue!

PRENDRE SOIN DE SOI RELAX ZEN REPOS

Je fais des semi-malaises et je suis parfois obligée de m’allonger par terre les jambes en l’air, boire du coca light (riche en sel « dégueu »), et relaxation.

Je deviens un Bouddha figé.

Je respire et j’attends et récupère 1 chiffre sur mon tensiomètre (9).

COEUR MALAISE POMPIERS PEUR COPAXONE CRISE

Mon médecin vient de m’appeler.. je vais voir comment j’arrive à gérer aujourd’hui ma journée.

Mon généraliste est adorable, vraiment. Son planning est chargé, mais il a pris le temps de me contacter.

MERCI DOCTEUR!

fatigue chaleur hopital médecin sep poussée

Et puis il y a aussi Miss SEP qui m’enquiquine au bras droit.. je perds de la force.

La kiné me l’a confirmé.

Mes injections avec le COPAXONE ne sont vraiment pas belles à voir!

Mon corps rejette-t-il le COPAXONE?

Mon rendez-vous avec ma neurologue approche à grands pas (la semaine prochaine.. ENFIN) et vais en discuter SERIEUSEMENT avec elle en lui montrant les clichés de mes injections « cracra » et les chiffres de mon tensiomètre.

Je projette également de prendre rendez-vous avec un Allergologue.

Il faut que mon psychisme se libère de ses questions… JE VEUX COMPRENDRE!

Je vous embrasse fort et continuons de VIVRE malgré tout.

MERCI pour vos commentaires et soutien.

Avec vous j’avance,

et ensemble on s’entraide.

;-) Mel

PINA SEP

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SEP GLOBULES BLANCS et VACANCES

Posté par Mel le 4 juillet 2015

Cher tous,

@près délibération Médicale (et Familiale), j’ai l’autorisation de partir me ressourcer et quitter mon Paname endiablé et râleur à cause de DAME CANICULE!

Grumeau Vacances

J’ai enfin reçu le coup de ma neurologue (1 semaine d’attente) qui m’a expliqué que ma leucopénie (baisse des globules blancs) serait liée à une infection virale (ou Copaxone… cause à débattre ensemble en septembre).

Je fais une analyse de sang 1 fois par semaine pendant 1 mois.

Si les globules dégringolent, j’ai l’autorisation de faire une injection de Copaxone tous les 2 jours à « titre exceptionnel » pendant 15 jours.

Peter Patfawl, mon pote de coeur m’a fait ce chti cadeau humoristique pour rester positive!

MERCI :-)

globules blancs leucopénie Peter SEp copaxone virus

Je vous souhaite de savourer au mieux les petites fraicheurs de la VIE.

Merci à tous ceux qui se reconnaitront derrière leur écran d’ordinateur.

J’ai reçu beaucoup de soutien et je vous assure que vous me faites du bien.

Je pense à vous en cette période caniculaire.

Bises « fortissimo », mais « a tempo! »

;-) Mel

marre coup de gueule blog

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