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SEP ET MUSIQUE

Posté par Mel le 21 janvier 2017

Chère SEP tentaculaire,

9 ans que tu es en moi, à vouloir calmer mes douleurs avec la collaboration de mes 12 Médecins.

 Ils baissent leur tarifs pour que je puisse être soignée!

MERCI!!

supermal douleurs douleur sep epaule

Tu as m’as inondée de drôles de poussées, tu m’as enveloppée dans des traversées nauséeuses avec de drôles de vagues.

Aujourd’hui je me sens mieux car je pense que tous ces rendez-vous m’aident à te faire RECULER.

Tu me laisses des traces, des petites lésions « cachées », des symptômes, et tu me transmets un certain enfer en terme de Troubles de Mémoire « NOUVELLE ».

Mes globules blancs sont très bas à cause du traitement SEP.. que faire?? Comment faire et agir?

Je m’inquiète un peu…et mon Généraliste également.

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POUR STOPPER LA MALADIE, J’AI TROUVÉ UNE THÉRAPIE  :

LA MUSIQUE (dont le chant choral).

Je dirige 2 chorales sur Paris  (1 répét’mensuelle) dont une chorale qui veut tout dire :

RÉSILIENCE!

« Capacité d’un individu à surmonter les moments douloureux de l’existence et à se développer, en dépit de l’adversité »

(cliquez sur le logo pour nous découvrir)

choeur-resilience-

Quelle merveille de transmettre son savoir!

 Je leur aide à retrouver de la CONFIANCE  EN SOI.

Un concert va bientôt débarquer sur PARIS… 

JE VOUS INVITERAI !

chorale Choeur de France

Un mot pour ma SEP :

SEPasfacile de vivre avec toi,

 SEPassionnant d’arriver à te CALMER

…MAIS QUEL COMBAT!

Des bises de coeur à choeur!

;-) Mel

COURAGE COMBAT SEP

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SCLEROSE EN PLAQUES – 9 ANS

Posté par Mel le 21 janvier 2017

Chers tous,

Il y a 9 ans jour pour jour, j’ai eu ce 1er symptôme de Sclérose en Plaques : Paralysie à 80%.

Un décollage à 80%…

mel 2008

Aujourd’hui je marche et ai retrouvé une énergie mentale et physique.

Malgré les Aléas de la Vie, n’oublions pas que le jour se lève encore.

Je vous embrasse et luttons pour nos Droits, notre Santé, et nos Échanges pour l’Humain.

N’oublions pas que le jour se lève encore!

;-) Mel

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IRM CÉRÉBRALE ET MÉDULLAIRE – CAP POUR FÉVRIER

Posté par Mel le 8 janvier 2017

Cher tous,

ÇA Y’EST MA 26EME ET 27ÈME IRM DÉBARQUERONT EN FÉVRIER PROCHAIN…

….pour savoir si ma SEP s’apaise ou pas.

cerveau irm cerebrale

Médullairement oui je le ressens car je marche plus simplement,

plus de fourmillements au quotidien,

plus de brûlures et gratouillis de fou (Le Lyrica bloque toutes ces cochonneries).

Cérébralement je me pose des questions :

- difficultés de mémoire « nouvelle » (tâches à faire, nouvelle organisation.. je me perds),

- oublis de prendre des médocs (malgré toutes les méthodes avec mon orthophoniste), car si je ne les prends pas au temps voulu (au moment de la sonnerie) ou que je n’entends pas l’alarme, je ne sais plus où en j’en suis… et je ne sais plus si je les ai pris… et je prends une double dose… car je me trompe de jour!

**Pareil pour les achats… ai-je déjà acheté mes billets de train? Je pense que non… mais en fait oui : je me retrouve avec 4 billets au lieu de 2 à la Maison!

Tout est possible, mais rien n’est impossible… Pfiouuu c’est compliqué… !

chance

BABABABA…. BABABABAAA….

Je vais bientôt retrouver la Mélodie de cette chère IRM et revoir la practicienne le Docteur D. qui me suit depuis 9 ans.

J’ai mûri avec Dame SEP.

J’ai décidé de ne pas plus me  laisser embobiner et d’aimer et respecter mon corps.

BABABABABA…..BABABABABA….

;-) Mel

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BONJOUR 2017!

Posté par Mel le 8 janvier 2017

Cher tous,

BELLE ANNEE 2017 A TOUS!

J’espère que vous allez bien et que vos fêtes furent les plus réjouissantes!

Merci pour vos commentaires et vos « j’aime ».

j’ai reçu des messages et je n’ai su prendre le temps de vous répondre…

Je vous promets de vous répondre d’autant plus que certaines questions sont très importantes.

organisation tâche santé courage ecrire stylo

J’avoue être occupée par des projets musicaux (préparation) et rendez-vous médicaux (au moins 4 par semaine) mais ça ira mieux dans quelques jours.. du moins pour bientôt!

Je pense à vous.

Merci pour votre patience.

J’écris moins souvent, mais je ne vous oublie pas!

Des bises de coeur!

ps : Amusez-vous à regarder le clip 360° de MORIARTY au Musée du Louvre!

(changer la qualité de vidéo si nécessaire) ;-) Mel

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CAPSULITE – 1 AN

Posté par Mel le 30 décembre 2016

UN BON ANNIVERSAIRE A DAME CAPSULITE !

Cela fait 1 an qu’elle m’empoisonne,

me tiraille,

me blesse,

et m’évite de dormir tranquillement.

.BOUGIES

Ce n’est pas une CAPSULITE RÉTRACTILE.

Je ne perds heureusement pas ma motricité et mobilité, mais elle me fait MAL.

je suis toujours en phase chaude…

Il m’arrive parfois de ressentir une poussée de MUSCLES sur mes épaules, comme si je devenais une INCROYABLE HULK.

C’est ATROCE…

HULK CAPSULITE

Flo, une amie naturopathe, m’a donné un calmant d’huiles essentielles.

Tu es formidable.

Lorsque je suis à l’échelle de douleur 8, je prends en urgence ton flacon.

Je te recommanderai une autre fiole :-)

voici son SITE :

AROMAGIR FLO NATUROPATHE

Je suis égamelement suivie par une acupuntrice très « humaine ».

1 séance toutes les 3 semaines.

J’espère vivement guérir…

intro-acupuncture

… car mon épaule gauche commence à râler… et à me faire mal.

Je ne souhaite pas qu’il y ait un lien avec la SEP.

Mes muscles sont ultra tendus.

Que ces séances d’aromathérapie et acupuncture cessent mes douleur squotidiennes.

Courage et Combat.

Merci Flo, Elise, et mes kinés Laurence et Domitille!

;-) Mel

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LYMPHOCYTES ET LEUCOCYTES – SEPASGÉGÉ

Posté par Mel le 18 décembre 2016

Bonjour en ce dimanche avant les Fêtes de fin d’année!

La semaine fut plutôt relax, et avec mon médecin nous avons fait une analyse de sang pour vérifier si ma fatigue est de mise.

BINGOOOOOO…. Chute des lymphocytes et leucocytes.

Ohalallalaa, me voici en mode :

Globule blanc mais t’es pas là,

Mais t’es pas là, mais t’es où….???

globules blancs SEP

 Dame Fatigue prend son « pied » et je comprends pourquoi je dors autant.

Mon médecin m’a dit de surveiller ma température et on verra jeudi pour faire un bilan avant les Fêtes de Noël.

La baisse de mes lymphocytes et leucocytes est liée avec mon médicament contre la SEP IMUREL.

C’est un immunossupresseur.

Il fait Diminuer la production des cellules sanguines par la moelle osseuse.

Cela peut entraîner des infections parfois sévères, de la fièvre, des frissons (diminution des globules blancs et en particulier des polynucléaires).

IMUREL

Bon, alors voyons si les globules blancs se décident à remonter à la surface, pour éviter de trop couler.

Je me sens fatiguée et dois gérer ma vie quotidienne avec des pauses qui s’imposent.

JE N’AI PAS LE CHOIX.

Les Fêtes approchent alors que l’énergie de Noël nous pulse!

Je souhaite un regain d’énergie.

Je vous embrasse mes chers amis.

SEPasgégé, Mais SEPasperdu!

@llons mes globules revenez avant je croule dans mon lit!

;-) Mel

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ORTHOPHONISTE – ORGANISATION DES SEMAINES

Posté par Mel le 16 octobre 2016

Chers @mis du net,

Depuis 2 ans tous les jeudis matin je suis suivie par une super orthophoniste qui m’aide à bien gérer mes semaines, entre travail à 80%, repos et activités extra-professionnelles.

Il y a 2 ans j’ai découvert dans une librairie un agenda vraiment « ATYPIQUE » Italienne, 100% MADE IN ITALY  :

LEGAMI!

Agenda en cuir à 12,95 euros – large choix de couleurs pour votre année 2017!

(les autocollants n’ont rien à voir.. :) c’est pour le fun.. I-AGENDA… et Myringa, blog d’un ami)

Voici le lien direct sur le site :

LEGAMI milano

AGENDA ORTHOPHONISTE LEGAMI

Il est très pratique, car ergonomique, avec un élastique très très costaud.

Je l’utilise tous les jours et les couleurs sont très dynamiques (une couleur = une année civile).

Avec mon orthophoniste, nous avons trouvé un moyen de couleurs à ajouter sur ma semaine :

Orange : rendez-vous médicaux

vert : activités musique

Jaune : ma journée de repos.

Dans mon sac j’ai également prévu des mini-fluos, un stylo seringue (un peu d’humour) et un roller blanc pour effacer illico-presstissimo les annulations.

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 Cette organisation m’allège pour ma vie quotidienne.

Mon agenda LEGAMI est indispensable.

Je n’utilise pas les agendas électroniques. C’est pour moi trop complexe, car je peux oublier d’écrire/modifier etc.

Je suis une « VIEILLE FRANCE » :-)

Plus de gribouilles… aucune embrouille!

Je vous embrasse et bon dimanche à tous!

;-) Mel

ORTHOPHONISTE - ORGANISATION DES SEMAINES dans !! La SEP au quotidien !! img_6767

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CAPSULITE – JAMBON D’EPAULE 18 MOIS EN CAPSULITE

Posté par Mel le 31 août 2016

Coucou chers @mis et @nonymes d’un « clic » découverte via mon blog :)

En cette période de pré-rentrée scolaire, j’ai pris le plaisir à lire un bande dessinée très intéressante et humoristique sur l’histoire d’une femme atteinte d’une Capsulite!

Cette BD fut découverte par Jeanne-Marie et offerte par mon frère pour mon anniversaire.

SACRÉ DÉCOUVERTE!

Je l’ai lu en une soirée et je la recommande à toutes celles et ceux qui souffrent de cette gêne douloureuse!

Jambon-dépaule CAPSULITE

Entre l’incertitude et les traitements aléatoires, elle se bat comme elle peut et vit avec en attendant la guérison de son épaule!

Une femme parmi les femmes, qui trouve quelques solutions et évoque les relations avec son entourage, dont une amie danseuse atteinte également de problème au « JAMBON D’ÉPAULE ».

Je me suis amusée et si vous aussi vous avez envie de découvrir ce petit bijou, goooo à la librairie!

Je vous embrasse bien fort et Merci Jeanne-Marie!

:-) Mel

ps : ma capsulite est de retour… ce n’est donc pas fini!

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SYSTEME IMMUNITAIRE – IMUREL OR NOT?

Posté par Mel le 6 août 2016

Re-coucou!

@près ma capsulite qui s’échappe doucement, me voici en phase de douleurs sur une autre rive…

Depuis plus d’un mois 1/2 je vis au quotidien un dérèglement du système immunitaire.

Des choses auxquels on ne s’y attend pas.

Des rendez-vous pour soigner, comprendre…

des analyses de sang qui démontrent une baisse légère.

hopital sep perfusion sang analyses prise sang

 Quelles en sont les raisons valables?

3 Médecins m’ont annoncé que mon médicament neuro contre la SEP agirait dessus.

IMUREL : Serait-ce toi?

IMUREL

Fin aout-début septembre j’enchainerai quelques rv à l’Hôpital dans un service très compétent.

Les Médecins déplorent cet effet indésirable notoire.

Je ne peux vous en dire plus, mais BON SANG, je ne suis jamais tranquille.

La SANTÉ est un combat de tous les jours.

Je fatigue très vite et je fais attention à ne pas dépasser le seuil de la fragilité.

fatigue sep

Cela se résorbera courant septembre, mais il ne faut pas que cela recommence.

IMUREL : si tu es ma lance, laisse-moi en Paix!

Tu calmes ma SEP, alors pourquoi dérégler mon système immunitaire?

PATIENCE… je serai bientôt SOIGNÉE!

Je vous embrasse et merci de m’avoir lue.

;-) Mel

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FRAIS MEDICAUX HORS ALD – SANTÉ

Posté par Mel le 11 juin 2016

Amitié du samedi bonjour!

Ce mois de juin rime dépenses TAGADA TSOIN-TSOIN!!

je vis une drôle de galère financière …. je transpire… je compte vulgairement mes sousous…

J’ai  420 euros de frais médicaux (consultations- médicaments Hors ALD – médecins spécialistes en dépassement d’honoraires).

Podologue, pedicure, mesothérapeute, médecin en urgence, pharmacie (84 euros de frais de médocs hors ALD).

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Il est très difficile de gérer les frais médicaux mais malgré tout il faut continuer à vivre.

Comme déclarait une amie : « nous n’avons qu’une seule santé ».

…..

Comment faites-vous pour prendre soin de vous??

COMBAT

Comme chante Séverin : « ça ira tu verras »… le mois de juillet sera plus lumineux…

:-( Mel

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JOURNEE MONDIALE SCLEROSE EN PLAQUES – 25 MAI 2016

Posté par Mel le 28 mai 2016

Cher @mis de coeur,

ce 25 mai 2016 je suis allée au travail en portant le t-shirt de l’Association SEPADIT de Laetitia, @mie que j’ai rencontré pour la 1ère fois en avril dernier, après 5 années d’échanges.

Je suis votre marraine de coeur!

SEPADIT

Les collègues ont apprécié ce moment impromptu.

J’ai parlé de la SEP, de nos problèmes au quotidien avec un brin d’humour.

Aurélie B. m’a pris en photo et je vous transmets ce petit bonheur!

MEL SEP SEPADIT

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3 rubans géants on été déposés sur 3 monuments parisiens pour sensibiliser ce jour par l’UNISEP!

Un nouveau clip est mis en ligne… Il est un peu triste mais démontre combien la Maladie peut débarquer dans n’importe quel circonstance, sans préavis.

Je pense à tous les malades qui subissent le choc de la déclaration de la SEP.

Nous pouvons vivre malgré tout, 

nous sommes tous des êtres fragiles, 

et n’oublions pas que le jour se lève encore!

Actuellement j’ai des fourmillements au visage côté droit depuis 24h…

MERCI à tous ceux qui me suivent et qui osent parler de la Maladie.

COMBAT.

Je vous embrasse de tout coeur

;-) Mel 

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SEP ET SEQUELLES NEUROMUSCULAIRES FACIALES

Posté par Mel le 10 mai 2016

Cher tous,

en ce mardi 10 mai, je vous adresse une vidéo vous montrant et expliquant mes séquelles neuro-faciaux…

il arrive que je perde ma « motricité » faciale en journée ou en soirée.

Séquelle de SEP de 2014 qui restera régulièrement dans ma vie…. @ dompter et @ faire avec.

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En prenant le temps de gonfler dans un ballon, vous détendez les muscles et vous pouvez donc retrouver pendant quelques instants votre débit de « parlotte » :-)

Je suis contente de vous faire partager cette vidéo.

Merci à Aurélie B., Aurélie T., Patricia LD et tous les autres collègues (dont mon chef) qui ont su prendre le temps de  m’aider lorsque j’avais perdu ma motricité faciale pendant 4h au travail. Impossible de parler…

J’ai demandé en urgence des ballons et elles sont parties en urgence faire des courses…

Si vous avez des questions, laissez-moi un commentaire et je vous répondrai.

Je vous embrasse de tout coeur et COMBAT

;-) Mel-Melo qui aime bcp les ballons !

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ARSEP – CONGRES PARIS 2016

Posté par Mel le 3 avril 2016

Bonjour chers @mis du net et @nonymes d’un clic sur mon blog!

Après plusieurs jours de pause (et oui je reconnais avoir pris du temps pour me poser en coeur et encor’), me revoici via de nouvelles publications!

Pour la reprise de la blogosphère, je vous transmets ma petite joie  d’être allée au Congrès de l’ARSEP.

Je voulais m’y rendre pour dire bonjour aux amis bénévoles ARSEP-UNISEP et à Charlotte.

arsep.jpg

Je suis arrivée avec + de 3h de retard.. je me suis prélassée le matin et j’étais assez fatiguée…

Je n’étais inscrite ni pour déjeuner ni pour les ateliers, mais ce n’est pas grave, il y avait de place.

« L’important est d’y participer » n’est-ce pas ?

participer ARSEP CONGRES

J’ai tout d’abord été émue par les sourires des bénévoles, les médecins, l’équipe ARSEP… et surtout par les patients qui sont venus à ma rencontre.

Cela fait du bien à mon petit coeur. 

Vous avez failli me faire chavirer d’émotion! 

MON BLOG FAIT DE L’EFFET 

MERCI

…/…

Un petit livre fut édité pour cette journée au Congrès : 

« Les Chroniques de Charlotte – Volume 1″

SEPENSEMBLE CONGRES ARSEP

 

Vos fiches explicatives, votre dynamisme et les couleurs associées aux livrets et bouquin sont formidables!

Vraiment je n’en rajoute pas..!

BRAVO SEPENSEMBLE!

La petite bouille de mon amie Charlotte est géniale!

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Vous avez également un site très agréable, et vous transmettez un élan de COURAGE et d’ESPOIR.

(cliquez sur le logo et zouuuuu)

sep-ensemble

J’ai également eu la belle surprise de voir l’un de mes témoignages sur le tir à l’arc dans les Chroniques de Charlotte.

Ouhaouuuu…..!

Voici le  lien direct de mon témoignage en cliquant sur ma photo :-)

Mel arc Paris 2015

 

Je vous avais promis de faire un compte-rendu des ateliers, mais hélas la fatigue a pris un peu le dessus…

J’ai pris  rapidement des photos du congrès sur l’atelier « traitements SEP »

Je suis navrée de n’avoir pu faire le travail demandé, mais j’avais besoin de parler, d’échanger et de prendre du temps pour moi.

J’ai appris de nouvelles petites choses sur mon traitement actuel.

L’Imurel est classé en traitement de 2ème ligne et il n’est pas encore confirmé pour stopper la Maladie.

question RECHERCHE

J’ai un peu réagi lors de la conférence : 

Est-ce que le corps ne pourrait pas « bugger » à force de changer de traitement et à jouer au Yo-Yo (je suis à mon 4ème traitement en 8 ans)?

Ne pourrait-on pas bloquer le Virus JC lors du traitement du Tysabri (mon 3ème traitement que j’ai stoppé à cause de la sérologie positive)?

…./…

Une étude observatoire est en cours sur les patients ayant eu de 4 traitements différents… C’est une bonne nouvelle!

Pour le Virus JC, il n’y a actuellement aucun moyen pour le bloquer. 

Patience…

CONGRES ARSEP 2016

CONGRES ARSEP 2016

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CONGRES ARSEP 2016

La recherche sur la SEP continue… De nouveaux médicaments vont sortir sur le Marché en 3ème ligne!

Les neurologues ont expliqué la différence entre Symptômes et poussées.

J’ai remarqué de nombreux patients souhaitaient parler de leur expérience et attentes médicales.

Ce n’est pas facile-facile… et je compatis.

oeil sep douleur

J’ai également discuté  en aparté avec le Professeur sur mon problème actuel au pied gauche.

Depuis 3 semaines je traine une contracture douloureuse sous le pied qui ne se « barre » pas!

Ma neurologue hospitalière m’a gentiment expliqué que ce n’était pas neuro, alors que  ce serait de la SPASTICITÉ.

On m’a conseillé de faire des injections de botox.

SEPAS LE PIED mes z’amis!

Pfff….. :-(  

pied

Je dois passer une échographie du pied. 

Les séances de kiné me font du bien, mais bon sang c’est très compliqué, car cette saleté ne me laisse point en paix et le muscle se re-contracte.

R-E-L-A-T-I-V-I-S-O-N-S!

Je vous donnerai des nouvelles prochainement.

Je voudrais remercier toute l’équipe ARSEP, SEPENSEMBLE, UNISEP, APF, RUBAN Bleu & et Co, et les petites merveilles de ce jour, dont Ludo!!

question quoi statistique

AVIS DE RECHERCHE

J’ai croisé lors du déjeuner une personne très sympathique qui me suit régulièrement, mais hélas je n’ai pas su prendre le temps de lui parler.

Si tu te reconnais, n’hésites pas à me laisser un message!

Merci Ruban Bleu & Co pour cette belle photo

Tu es une super nana!! Enfin nous nous sommes croisées!

@ bientôt et COMBAT!!

;-) Mel

RUBAN ARSEP CONGRES

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ORTHOPTISTE – EYELEO

Posté par Mel le 9 mars 2016

Chers @mis du net,

Depuis 3 mois (tous les mardis matin avant le travail), je suivais des séances d’orthoptie pour évacuer ma petite diplopie présente chaque année à cause de la SEP.

Diplopie yeux

Mon orthoptie me donne de très bon conseils pour vivre au mieux dans le cadre de mon travail sur les écrans et sous les néons

Elle m’a conseillé de :

-  porter des lunettes UV1 (légèrement en mode solaire),

- télécharger le logiciel gratuit EYELEO (sous Windows),

- de faire quelques exercices d’assouplissement,

- et d’éviter de « loucher » lorsque je suis fatiguée!

fil ouf repos idée ampoule super

EYELEO est un petit lionceau très sympathique qui se met en lice sur votre pc pour t’inciter à faire quelques pauses tout en faisant des petits exercices.

EYELEO est vraiment une application très intelligente.

C’est exclusivement en anglais (aucun risque pour la santé de votre PC), et je vous assure que vos yeux seront moins douloureux si vous travaillez régulièrement sur écran.

……./…….

MERCI CHÈRE ORTHOPTISTE!

Je vous connais depuis 4 ans et cela fait du bien de savoir que vous serez toujours disponible pour votre patiente.

@ l’année prochaine!

Je vous embrasse et prenez bien soin de vos yeux.

;-) Mel

EYELEO ORTHOPTIE

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CAPSULITE ET SEP – NOUVELLES

Posté par Mel le 8 mars 2016

Cher tous,

cela fait quelques jours qu je me repose beaucoup et il me semble retrouver une belle énergie!

Les douleurs de la capsulite commencent à se calmer. 

L’infiltration fait son effet, mais suis encore fragile…..

….car…. 

patience

…une nouvelle douleur a débarqué jeudi dernier au pied droit : une espèce de crampe sous le pied qui ne passe pas…

« Ahlalalala » dites-vous!

Et ma jambe gauche joue à l’équerre (je marche avec la jambe qui part vers l’extérieur). 

« Ahlalalalalalalalalalalla » re-murmurez-vous!

Il faut prendre la vie du bon pied et attendre que cela se « tire » avec des soins kiné et de la chaleur!

grumeau

J’ai acheté à la Pharmacie des patchs SYNTHOL qui n’ont aucun effet (elles ne chauffent même pas!)  alors pas la peine de dépenser ces patchs de cette marque!

Les meilleurs sont les patchsURGO, mais on n’en trouve plus dans les pharmacies (il faut en acheter sur le net).

Je reprends le BAUME DU TIGRE ROUGE (application le soir sous le pied) et UNE PETITE BOUILLOTTE le matin.

baume-du-tigre-rouge-10g

En attendant que tout rentre dans l’ordre je vous embrasse avec une petite marche à la « PAPA PINGOUIN ».

Vive l’EUROVISION 1980 et PATIENCE!

;-) Mel

Image de prévisualisation YouTube

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