Bonjour de Mel – SEP et soins – Grève

Chers @mis et bloggeurs,

me revoici de temps en temps sur mon blog. 

Je prends le plaisir de vous lire et ça fait du bien.

Avec cet épisode fatigant avec la grève…

Cumul de fatigue, SEPasformidable!

 je tente de rester au maximum dans le calme,  et je marcher avec  mes 3 attelles : aux 2 mains + releveur permanent à droite.

Mon quartier n’ayant aucune station de métro ouverte, il faut marcher! 

Pas besoin d’aller à la piscine les samedis

Je porte quotidiennement un masque (analyses pas très bonnes : j ai perdu un groupe de globules blancs) car mardi je chante en solo. 

Toï Toï,!! il faut se soigner et s’allonger rapidement.

Comme Paris est très bruyant, je porte un casque BOSE avec réducteur de bruit. Le stress s’évapore et je médite en marchant.

C’est une BUDDHA affaire!

il faut croire que tout ira mieux demain.. « et la solitude sourit »!

Et les douleurs?? comment on gère?

J’utilise de l’électrothérapie grâce au coffret de Noël offert par ma famille l’année dernière, BLUETENS!

Made in FRANCE!

Ce sont des jeunes qui ont lancé ce produit, approuvé par une équipe médicale.

je soigne mes 5 tendinites qui est une conséquence de DAME SEP  spasticité +++++!

Grâce à Bluetens, le moral reprend quelques points, mais il faut être régulier et patient : 1h40 de cure /jour pour les 5 zones (mains + épaule droite + genou gauche + coude droit).

A cause de la grève, je ne peux plus suivre mes soins mmédicaux (kiné, orthophoniste, orthoptiste) et aller à la piscine (globules blancs trop bas).

Quelles sont vos nouvelles?

Comment vivez-vous avec cette actualité Nationale?

Tenez bon! je compte sur vous. 

ACCROCH’CHEZ-VOUS!

des bises amicales et musicales et promis je conserve ma voix pour ma voix MARDI

Mel

Bonjour! 1 600 000 visiteurs!

Chers @mis et bloggeurs,

Quelle joie de voir que mon blog continue d’être lu avec des commentaires qui ont du sens et du coeur.

Nous arrivons au cap de 1 600 000 visiteurs!

je suis touchée, comme une flèche! ça me fait du bien de vous lire.

J’écris peu mais je me rattrape aujourd’hui car il m’arrive de drôles d’histoires avec dame SEP!

Depuis fin octobre 2018, je vis avec des douleurs permanentes de spascité au visage! Aggravation d’une ancienne poussée.

Mes muscles masseters sont atteints et j’ai dû me rééduquer vocalement et posturalement pour retrouver une force.

J’ai perdu 4kg en une semaine, ne pouvant plus plus croquer, ouvrir simplement la bouche sans pleurer de douleurs  (24h/24h)!

Sourire, manger, boire, parler.. impossible.. 

Mon moral commençait à en prendre un coup de grâce..

Me voici addict TRAMA en LP, me voici libérée!

J’ai récupéré des kilos manquant et surtout des JOUES!

j’ai pris plusieurs décisions pour la gestion mon bien-être  :

• Je ne peux plus chanter de grandes oeuvres au delà de 20 mns (spasticité échelle douleur 8/10) : alors je chante en solo ou /et j‘accompagne des choeurs pour des morceaux. 
• Je me consacre dans mon travail musical et postural : depuis 5 ans j’enseigne la rééducation posturale et vocale. Je me professionnalise et enseigne!
• Je continue de diriger le choeur Résilience de Paris et le Petit Choeur. ce travail ne fatigue pas le visage… OK! On continue
• Soins kinésithérapie avec une méthode cryothérapie et massages,
• REPOS les week-ends pour apprivoiser le silence avec bienveillance,
• J’évite les jaloux (il y en a) et je garde mon jardin secret!!
• Je médite! L’application PETIT BAMBOU m’aide bcp.
• Je vis au jour le jour avec des projets qui sont planifiés! Je prends des billets de train échangeables/remboursables et prends soin de mon placement au calme!
• Alimentation la plus équilibrée possible en prenant soin de l’écologie. Aucun régime. Je mange de tout et me fait plaisir les mercredis avec mes collègues en mangeant des frites!!
• Sommeil : cures de 8h… et s’il y a des problèmes, je pense à la MÉDITATION : écoute de son corps et le détendre le plus possible et sourire.
• Gestion des céphalées à cause de Dame SEP au visage : pas facile.. je prends un bon gant de toilette humide et mets de la menthe poivrée sur les tempes.
• Natation obligatoire tous les samedis. mes pieds et jambes spastiques me le réclament. Je fêtes mes 2 années de rééducation et je pars avec mon petit fauteuil roulant électrique et je lâche les nerfs.

 

Certaines personnes ne me comprennent pas, car cet handicap est totalement INVISIBLE, et j’ai vécu des situations où je devais justifier mon handicap!

Si vous rencontrez des personnes qui ne vous comprennent pas, passez votre chemin et gardez le sourire.

Il est possible que l’on vous comprenne un jour lorsque cette personne aura un problème de santé… c’est hélas humain.

Soyez fort, ne lâchez pas !

Croyez en vos rêves car TOUT EST POSSIBLE si votre coeur vous appelle…

Je vis des moments formidables. Des portes s’ouvrent musicalement.

Ma voix plait, alors je continue de chanter car c’est ma VIE et mon destin.

Merci de m’avoir lue et n’hésitez pas à m’écrire.
Je reviendrai les week-ends et posterai quelques nouvelles..

Haut les c(h)oeurs!

Je vous embrasse très fort

Mel

SEP – COURAGE…. reprise des mots pour adoucir mes maux… NOUVELLES

Chers bloggeurs et @mis,

ce samedi 27 avril est très difficile…

j’ai actuellement 4 tendinites, avec mon épaule droite sep toujours malade depuis 5 ans.

Au fil des jours je cherche à trouver du courage, à ne pas me plaindre.

Je ne peux plus porter ma canne, car j’ai mal aux 2 mains!

C’est mon support depuis 10 ans… je ne l’utilise que pour les transports en commun.

(il faut bien descendre les escaliers sans se casser la figure et montrer aux passagers que j’ai besoin de m’assoir).

Je prends soin de mon corps et de mon esprit chaque soir en méditant un peu (application Petit Bambou).

Je me repose, j’ai planifié et rééquilibré ma vie.

J’annule des propositions de concerts, de voir les amis au profit de mon repos.

Certaines personnes ne me comprennent pas et d’autres sont indifférents.

Au bout de 11 ans de SEP, je ne tiens plus à recevoir des conseils à 2 balles et devoir justifier mes absences.

Ma SEP n’est pas totalement claire :  je porte en permanence mon releveur.

J’ai eu une aggravation SEP l’année dernière au pied droit un peu paralysé et suis sous bacflofène.

En novembre dernier j’ai eu une aggravation sep au visage : atteinte des muscles Masseters.

Je ne peux plus chanter de grandes oeuvres musicales au delà de 15 mns.

Un nouveau médicament se rajoute à mes 11 médicaments quotidiens : le TRAMADOL LP.

Mon équipe professionnelle et chef de service le savent : Mel est de bonne humeur au travail!

Ce médicament « m’excite » les matins.

Le Tramadol stoppe ma spasticité++++  au visage et je revis.

Je peux manger, ouvrir la bouche, et surtout mâcher un bon pain.

 Domitille et Laurence mes kinés me soignent avec un peu de cryothérapie, électrothérapie, massages doux et étirements.

Étant chanteuse et chef de choeur, il fut difficile de devoir ralentir mon activité musicale!

Mais grâce à cette fragilité au visage, j’ai trouvé ma VOIE.. chanter sans paroles, à la SAINT PREUX!

On pensait que j’avais un problème de bruxisme.

Mauvais diagnostic.. et perte de temps pour une fatigue supplémentaire…

(je portais un appareillage pendant 2 mois jour et nuit… sans succès)

Ma neurologue me confirme cette atteinte neuromusculaire.

Je dois donc lutter pour garder la bouche ouverte quand je chante et trouver mon équilibre sans ma canne (j’ai un problème cérébelleux. séquelle de poussée).

Je bouge beaucoup, mais comme me déclarait mon médecin : « si vous bougez, c’est que vous êtes en vie »!

Je vous remercie de continuer à me suivre et témoigner!

vos commentaires sont puissants et riches. @ bientôt de vous lire, et je vous promets de ne pas lâcher.

Que mes tendinites me laissent en PAIX.

Mel

CANICULE et SEP

Il fait chaud.. très chaud!

Je pense à vous et même si je ne vous écris que très rarement, mon blog est toujours disponible pour recevoir vos chouettes messages.

2000 commentaires.. vous me gâtez! 

et.. GARDEZ LE CAP!

Je vous invite à relire mes articles sur la CHALEUR AVEC LA SEP :

@ VOS CLICS  SUR LES IMAGES et MERCI Marie-france pour ton conseil d’hier soir!

DES NOUVELLES DE MEL… COMBAT

Bonjour chers amis!

Cela fait bien longtemps que je n’écris pas.. @ vrai dire, je me consacre pour une autre voie musicale, mais surtout je prends soin de moi, car la SEP m’enquiquine, me brusque, me titille…

SEPasfini les emmerdements,

SEPastriste de vivre avec,

mais SEPossible de trouver un moyen d’évacuer ces douleurs infâmes.

Pour moi évidemment c’est la MUSIQUE, LE CHANT et MES CHORALES!

Quelle MAGNIFIQUE thérapie!

Je suis en repos forcé cause aggravation SEP.

La méchante spasticité est de retour.

On triple la dose de Baclofène.

je fais au mieux : j’ai une aide ménagère et ma famille et @mis sont d’un grand soutien.

10 ans de SEP, on se connait un peu mieux..

NE LÂCHEZ PAS!

BATTEZ-VOUS.. C’EST CE QUE JE ME DIS TOUS LES MATINS.

Même si je suis moins présente,  je ne supprime pas mon blog, car il intéresse les Médias et témoigne de notre vie difficile.

Laissez-moi un commentaire, continuez vos démarches et si vous êtes en situation de SOS, laissez-moi vos coordonnées.

Je vous transmettrai toutes les infos nécessaires.

Je vous embrasse avec la force de mes mains et vous serre avec mon regard.

@ plus tard cher @mis, et même si »tournent les jours » je pense à vous.

Mel

 

SPASTICITE SCLEROSE EN PLAQUES – COMBAT

Bonjour chers @mis bloggeurs,

je n’écris pas souvent sur mon blog, je m’en excuse… le temps passe, mais je prends le plaisir de vous lire.
je reçois toujours des commentaires, et j’écris mon 2072ème article!

Logique : mon blog a presque 10 ans d’existence.. et donc 10 ans de SEP!

ça y’est je deviens une patiente experte!

C’est grâce à vous et aux amis proches que j’ai réussi à m’autodiagnostiquer.

Depuis 5 jours je traine non seulement des jambes, mais de douleurs aux pieds, mains, jambes et cuisses.

LE RETOUR DE SUPERMAL.. de mai dernier mais, en + MAL!

« C’est l’extase langoureuse, c’est la fatigue amoureuse… » (Paul Verlaine)

La SEP s’est réveillée méchamment sans m’en avertir, dans la journée…

Marche extrêmement dandinante au travail, au point où mes collègues ont commencé à s’en inquiéter. Certains ont eu de la peine.

Je sais, c’est dur à voir, je compatis.

Je pensais à une poussée, mais un matin au lever j’ai compris que c’était de la spastici…..tééééé !

« Mon Dieu », c’est trop dur! Mais ce n’est pas possible.

j’ai visionné quelques vidéos sur ce problème et j’ai trouvé celle-ci fort passionnante.

« Branle-bas de combat! »

Je décide de contacter la neurologue par mail en lui expliquant mon BIG problème et lui demandant s’il serait possible de prendre un peu de Baclofène (Lioresal pour le générique).

En effet en mai 2017, j’avais eu ce problème de marche, mais en moins complexe.

OUI! 1 comprimé le soir.

Cela fait 1 semaine que je souffre.

Je suis allée voir ma kiné lundi matin. Pieds pris et tendus, mains qui se recroquevillent au repos à 90°, et jambes difficilement apaisées.

Il faut 2h30-3h pour que mon corps commence à retrouver une relaxation musculaire au lit (ou allongée). Le Baclofène aide, mais c’est difficile.

Il faut du temps… du temps …

certaines personnes m’ont demandé : 

« Oh mais tu étais pt’être très occupée ces temps-ci.. »

« Tu étais certainement fatiguée. »

…….

…….

Cela fait 10 ans que je suis malade, et je me connais.

Ce sont plutôt ce genre de phrases qui me fatiguent plus que la SEP.

Je n’ai pas eu de poussée depuis 3 ans… et je suis à l’ÉCOUTE de mon CORPS.

…….

…….

Mon médecin me trouve justement plus sereine et plus organisée.

J’arrive à mieux VIVE et je pense même que je me repose finalement pt’être mieux certaines personnes.

.. qui sait… !!

Ce qui me sauve plus que tout c’est le MORAL et le MENTAL.

J’ai de la chance je le reconnais.

…….

J’aime ma vie malgré tout et tout ce que j’entreprends vient du coeur.

……

Voilà l’épisode actuel de Mme SPASTICITÉ.

…….

………

J’attends le renouvellement d’ordonnance de la Neurologue et je continue mon petit bout de chemin.

………

………

Que ces douleurs s’estompent et que je retrouve pleinement l’activité normale du SNC et des muscles.

……..

Je vous embrasse et COMBAT!

NE LÂCHONS PAS!

……..

……..

MERCI À MA NEUROLOGUE, KINÉ, MÉDECIN GÉNÉRALISTE, PSY ET ORTHOPHONISTE;

SANS VOS SOINS, JE NE SERAIS PAS AUSSI « OUVERTE » ET SEREINE.

……

Mel

 

SPASCTITÉ SCLEROSE EN PLAQUES…

@rticle en cours d’écriture…

Très sévère Spasticité…. 

Je posterai mon article dimanche soir.

en attendant vous pouvez visionner ce clip Vidéo.

Dédicace pour MP qui m’a bien aidé au tél ce matin.

Mel qui souffre mais Mel qui a bon Moral

 

BONJOUR DE MEL – LE RETOUR !!

Bonjour Chers amis!

J’avais mis en jachère mon blog car j’étais pris de cours…

Je vais bien, je vous rassure, mais j’avais besoin de faire une pause pour retrouver une énergie personnelle et ma foi bien passionnante!

J’ai reçu des messages qui se demandaient pourquoi cette absence??

La SEP m’enquiquine invisiblement, mais je suis motivée par ma passion musicale et mon envie de continuer de travailler.

J’ai toujours mon travail professionnel avec des Aléas et difficultés (bcp bcp de taf. Surcharge, 2 postes non remplacés).. c’est dur pour tenir le cap avec la SEP), mais mon service tient le coup grâce à une belle chaleur humaine.

Je me remets également de 2 décès « surprise ».. c’est dur à vivre, mais c’est la vie également.

Mais face à ces zones d’ombres nait une VOIE, une JOIE d’enseigner le Chant qui me prend du bon temps.

J’ai eu la joie d’être intervenante pour le congrès ARSEP sur la VOX-THERAPIE en 2017.

J’ai présenté mon travail et j’ai transmis un peu de mon bien-être pour les patients et aidants pour la SEP!

J’ai acquis et construit de nouvelles expériences dans ce domaine avec des rencontres de « grandes personnes »… des Maîtres de choeur…

Avec le plus d’apaisement possible je me suis restructurée et j’ecoute mon corps.

J’ai donc décidé pour apaiser mes douleurs à aller à la piscine (le tir à l’arc est bel et bien terminé cause fatigue SEP).

1 fois/ par semaine pour 20/25 minutes.

La 1er mois fut extrêmement difficile : fatigue qui se cumule après cet effort.

Je n’ai jamais osé y retourner depuis presque 10 ans (cause SEP).
Peur de glisser, de se sentir mal à l’aise avec ma canne…

Ne pouvant plus pratiquer d’autre sport que la Natation (j’enchaine des difficultés musculaires), c‘était ma dernière CHANCE pour soulager mes douleurs internes.

- spasticité aux pieds et mains, tendinites épaule droite, déficit sensitif jambe droite –

Ma piscine est accessible aux personnes handicapées. Ils ont un vestiaire femme handicap. Je peux ainsi PRENDRE LE TEMPS pour me préparer et vais au bassin avec ma canne.

Les maitres-nageurs commencent à me connaître et on un oeil sur moi.

Je suis sécurisée et c’est bien ainsi.

Ayant des tendinites à répétition aux épaules, j’utilise des gants palmés et des chaussettes de piscine anti-dérapantes.

LOOK D’ENFER!

Je n’ai aucune verrue et surtout je ne me fais plus mal sur le couloir plastique (je ne nage pas droit). je me faisais des bleus de « malade » TERMINÉ!

Je vous rassure, mon planning n’est pas surchargé. Je gère très bien mon affaire et me laisse obligatoirement 2 longues soirées à la maison.

Après la séquence piscine, je file direct au lit!

Je remercie mes kinés, mon orthophoniste, ostéopathe, médécins spécialistes qui m’encouragent et me donnent régulièrement des soins le matin avant d’aller au travail.

PRENONS SOIN DE NOUS ET ÉCOUTONS NOTRE CORPS.

Je suis de retour sur le net, avec vous.

Ne vous inquiétez pas, je vais bien et me soigne le mieux possible.

Des bises de coeur.

Mel

BLOG 9 ANS !

Cher tous,

9 ans que je vous conte mes histoires !

 Un joyeux Non-Anniversaire @ tous!!!

J’écris un peu moins car ma voie musicale m’amène à transmettre ma passion choralistique et posturale auprès de mes élèves (j’enseigne et suis autotentrpreneur).

Cependant je continue dès que possible à vous écrire, car vous m’aidez à tenir le cap et à surtout à témoigner…

Que ferais-je et comment serais-je sans vous?

Tant de bloggeurs et amis continuent de me soutenir.

Entre douleurs, joie, soins, musique, il y a toujours un créneau pour vous.

J’ai une pensée pour ceux et celles qui ont abandonné leur blog SEP.

Il y a des personnes qui me manquent, et d’autres qui se découvrent… par des petites étoiles filantes.

Chaque commentaire est une petite étincelle de vie.

N’oublions pas que LE JOUR SE LÈVE ENCORE!

Bises étoilées cher amis.

Je reste dans le monde de l’enfance en publiant cet extrait d’Alice au Pays des Merveilles!

Oui la vie est détonante et étonnante.. ALORS BON ANNIVERSAIRE!

 Mel

TENDINITE NEVRALGIQUE EPAULES

CHERS AMIS,

J’EN RAS LES CASQUETTES, RAS LE BOL, RAS LE C***, RAS DE RAS…. !!!

J’ai une TENDINITE NÉVRALGIQUE DE L’ÉPAULE!

Mon Dieu que c’est dur!

Qu’ai-je donc fait pour subir autant de choses?

Je ne bricole pas, je n’ai pas fait de sport (depuis 2 ans c’est fini)….

ON ME PARLE DU PORT DE CANNE … CONSÉQUENCE DE LA SEP.

Je vieillis déjà C’EST GÉNIAAAAAAL.

Mes kinés font le maximum pour me soigner (ultrasons) et j’utilise des huiles essentielles pour m’aider à tenir le coup :

 

 

• 3 à 5 gouttes d’huiles essentielles de GAULTERIE  COUCHÉE avec 10 gouttes de MACADAMIA (huile végétale) sur l’épaule droite (celle qui me fait tant souffrir),
• 2 gouttes d’huiles essentielles de LAVANDE ABRIAL avec 8 gouttes de MACADAMIA sur l’épaule droite (pour l’aider à de décontracter),

• 2 gélules matin et soir d’HARPAGOPHYTUM (Phythothérapie) spécialement pour les tendinites.

 

j’arrive à mieux gérer les douleurs… car la GAULTERIE est un anti-inflammatoire et elle chauffe!!!

J’ai obtenu ces information d’huiles par mes kinés et préparatrice pharmacienne…

Je me masse 2 à 3 fois par jour.

(ATTENTION : BIEN RESPECTER LES DOSAGES!)

Je pense que ces conseils m’aident beaucoup, et cela fait du bien de prendre soin de notre corps.

Je dois me reposer encore et encore et puis faut prendre des cachetons au surplus pour gérer ces douleurs.

MAUDITE TENDINITE NÉVRALGIQUE!!

Elle m’oblige à rester souvent au lit, et surtout je dois annuler des rv cause fatigue.

Je vous embrasse fort.

COMBAT.. NE LÂCHONS PAS.

ALLEZ JE VAIS M’EN SORTIR!!

Mel

TENDINITE EPAULE ET FAUTEUIL

Lorsque les douleurs reviennent à l’épaule…

Coucou chers @mis,

Cela fait plus d’1 an et demi que je souffre de mon épaule droite…

@près la capsulite, une lésion, voici la TENDINITE.

 Le retour de SUPERMAL!

Certes une tendinite ce n’est rien, mais avec tous les antécédents sur cette épaule, je me demande parfois si un jour je guérirai.

J’ai des soins kiné et acupuncture pour soulager ces douleurs qui m’handicapent.

Je vous avoue en avoir un peu MARRE, mais comme disent certaines personnes, il faut rester ZEN.

« ZEN soyons ZEN » chantait Zazie.

Houummmmm…

2 fois par jour je masse mon épaule avec de l’huile essentielle de GAULTHERIE avec une huile végétale (conseillée par ma kiné – huile spéciale pour les tendinites – 3 à 5 gouttes).

J’ai déjà un faiblesse SEP sur ce bras … alors DOUBLE EFFET KISS-COOL.

Allez courage..

Étant droitière , ce n’est pas facile de faire les tâches quotidiennes

Je privilégie les vêtements simples et chaussures sans lacets…

Et bientôt j’envisage de m’acheter un moteur électrique pour mon fauteuil roulant manuel.

Certainement vous déclarez :

« OH MAIS POURQUOI TU MARCHES??? »

Oui je marche, mais en cas de fatigue majorée ou long déplacement à faire, comment je fais pour rouler mon fauteuil avec mon épaule abîmée?

J’envisageais d’aller à la NUIT DE L’ACCESSIBILITÉ (LE VENDREDI 30 JUIN) MAIS J’Y RENONCE… JE NE PEUX PAS M’Y RENDRE…

@lors… chers amis,

je vous propose de prendre soin de votre corps,

massez vos épaules,

@imez vos mollets.

Je vous embrasse et COMBAT.

Mel

CANICULE – CRYOVEST !

Chers amis,

La France a vécu un épisode caniculaire!!!

Au vu des difficultés neurologiques aggravant la SEP (Syndrôme Uthoff), j’ai acheté une veste réfrigérante conçue spécialement pour les personnes effectuant un travail harassant en pleine chaleur/sportifs/mais également pour les personnes trèèès fragiles!

Me voici CRYONISÉE! Je l’ai testé pendant la semaine CANICULAIRE!

C’est une Société Française (et de surcroit BRETONNE) qui l’a conçu!

C’est de la CRYOTHERAPIE qui te permet de continuer de travailler et de rester DEBOUT!

Les sachets se mettent au CONGÉLATEUR (attention: au Freezer cela ne marche pas!!) pendant 3-4 heures.

La SOCIÉTÉ donne des recharges.

Tu peux « les faire tourner » dans la journée et ainsi rester au frais (20 dégrés), par intervalle de 2h30-3h.

J’ai longuement réfléchi pour me l’acheter  car le prix est excessif… mais LA SANTÉ EN PREM’S!

JE VOUS INVITE À CONTACTER LA SOCIÉTÉ AVANT DE COMMANDER!

Il faut prendre une taille au dessus (Voir la taille de votre poitrine).

Marre de faire des malaises, de devoir me ventiler en urgence dans le couloir au travail, de devoir quitter mon siège ou mon activité pour m’aérer.

STOP LA SEP.. FICHE-MOI LA PAIX!

j’ai économisé pour me l’obtenir (aucune aide financière), mais je suis COMBLÉE.

Pour faciliter le transport des poches, je vous invite à utiliser le sachet des pochettes zip de la société et de la mettre dans un dossier cartonné… et zou dans votre sac à dos.

Le poids de la veste est de 2 kilos avec les pochettes, mais je vous assure que l’on ne sent pas le poids grâce au SANGLES!

Excusez-moi, la sangle de droite sur la photo n’est pas parallèle

Le froid s’installe petit à petit jusque dans les muscles.

Lorsque vous retirez la veste, aucun risque d’HYPETHERMIE… VOTRE TEMPÉRATURE REMONTE EN DOUCEUR!

LA VESTE EST LAVABLE EN MACHINE À 40°C (pensez à enlever les sangles .. mais rien de grave).

http://www.cryoinnov.com/

5% des ventes sont reversées au PROFIT DE LA RECHERCHE SUR LA SCLÉROSE EN PLAQUES !

Et ce que j’aime dans cette VESTE BOLÉRO : c’est la pochette située au COU!

It’s so GOOOOOOODDDD!

**ET UNE DERNIÈRE CHOSE À VOUS DIRE **

Je ne travaille pas pour la Société INNOV’.

Je suis LIBRE de commenter cet article.

Cet achat est strictement personnel, sans but COMMERCIAL!

Grâce à CE BOLÉRO je reste DEBOUT et au travail on m’appelle MISS CRYO!

« Libérée, Délivrée…. « 

Si vous avez des questions, commentez mon article et faites-le partager !

Cette veste peut vous aider à MIEUX VIVRE.

Des bises fraîches et rassurantes,

Mel

DES NOUVELLES !! JE VAIS MIEUX! BCP MIEUX!

Chers amis, bloggueurs, inconnus d’un clic par ici par là…

JE VAIS MIEUX!

Oui je vous assure que je m’en suis sortie!

La neurologue de l’Hôpital avait raison :  je souffrais d’une aggravation et non d’un poussée de SEP.

Le BACLOFÈNE a fait son travail : les douleurs se sont estompées et surtout je remarche!!

QUEL BONHEUR!

Cette joie qui m’habite et que j’ai envie de l’étreindre, ce regard posé tous les matins en regardant la lumière….

….oui je suis là et je suis encore DEBOUT!

Hier je suis retournée au travail et j’ai eu un accueil chaleureux.

La vie est étonnante et détonante.

Je n’oublierai jamais ces jours pénibles, fragiles… dans cette pénombre il y avait des rencontres entre SDF, la rue Joubert, et visites d’amis.

J’ai eu la neurologue au téléphone.  GRAND MERCI DOCTEUR!

Je fais très attention à la marche. Je ralentis mes pas, respire avec mon corps et ne me presse pas au travail.

Mes collègues me laissent reprendre mon travail tranquillement.

…. et puis je vous avoue que j’ai bien dormi cette nuit…!

ENFIN une nuit APAISANTE

J’ai le sourire aux lèvres, et je vous embrasse très fort.

Mel

LE RETOUR DE LA SEP – AGGRAVATION….

Chers  @mis,

Pour une surprise, c’est une très méchante surprise…

une horreur de surprise…

un délire neuromusculaire qui a attaqué sauvagement mes 2 jambes, mes cuisses, mes pieds…

IMPOSSIBLE DE MARCHER SANS CRIER à chaque fois que je dépose le pied au sol.

QUE SE PASSE-T-IL ALORS QUE TOUT ALLAIT BIEN?

LA SEP SE RÉVEILLE…

M****!! 

En 5 jours mon état s’est largement dégradé (membres inférieurs).

J’étais au travail mercredi… j’ai demandé aux collègues de travail leur avis sur ma marche.

Ok.. je déclenche l’appel en urgence S.O.S Urgence Secrétariat Médical Hôpital :

En 30 mns j’ai eu un rendez-vous pour vendredi!

Merci à la secrétaire de ma neurologue!

J’ai quitté le travail avec les yeux embués et rouges (je n’aime pas quitter le travail en annonçant que je ne travaillerai certainement pas la semaine prochaine – J’aime mon travail, mes collègues…je veux continuer à travailler).
Mes nerfs ont lâchés… j’ai pleuré.

j’ai croisé 2 SDF qui ‘m’ont aidé à descendre les escaliers du métro.

: « Pas la peine de m’expliquer, vous avez la SEP, n’est-ce pas? »

Nous avons pleuré tous les 3 car l’un des 2 connait cette maladie.

On a pleuré et on s’est serré fort… belle rencontre fraternelle.

MERCI LES GARS!!

OUI PROMIS JE NE LÂCHE PAS!

Je marche comme si je danse la SALSA.

J’ai été aidé par H. pour prendre les escalators.

Impossible de les prendre seule car la vitesse des escalators a été accélérée dans les zones gares, changement de métro, et à la Madeleine!!

H. a failli se casser la figure à cause de moi.

Merci mon ami pour ton aide.

BON SANG LA RATP ARRÊTEZ VOS CONNERIES!

C’est DANGEREUX!!!

Regardez cette vidéo… VOUS AVEZ DOUBLÉ LA VITESSE en 4 ANS!

Le jeudi,  la marche fut impossible. Des douleurs à couper le souffle.

« C’est inhumain » déclarais-je,

Je mets environ 30 mns pour faire 900 mètres… j’ai largement le temps de contempler l’environnement . les Parisiens me croisent à la vitesse d’1 TGV.

(Jingle SNCF : Tuptadatadaaaaa!!!)

J’ai croisé un autre SDF sur mon chemin de retour qui faisait de la percussion avec sa cannette de bière, un rythme sympa.

Je lui ai demandé de continuer sa séquence et j’ai chanté cette chanson  :

« tiens toi DROIT! » d’Anne Sylvestre !!

Formidable rencontre. 

Le vendredi – jour tant attendu – est arrivé.

TAXI.. Goo.. c’est l’heure (pas le choix, je ne peux prendre les transports en commun).

je suis reçue par une neurologue à l’écoute et précise.

Elle n’avait pas mon dossier médical (j’ai tjrs un double de dossier dans mon sac).

Ce n’est pas officiellement une poussée, mais une aggravation de la SEP.

SPASTICITÉ À SON PAROXYSME!!

La neurologue me demande de monter un peu mon jean…

Elle touche doucement ma jambe..

je crie!! « Ah docteur ça me fait mal! »

La neuro continue ses test en touchant mon mollet.. 

« Ah j’ai mal! Mon Dieu!! »

Comme le ressentais Anaïs (une amie bloggeuse ), il faut traiter cette attaque…

A l’attaque donc avec un nouveau médoc : le baclofène (ou LIORESAL).

Une prise matin midi et soir.

Il est est connu et réputé pour traiter contre l’Alcoolisme et le Tabagisme.

C’est un Myorelaxant.

Je le prends depuis 2 jours et les douleurs s’estompent ENFIN!

je me sens un peu « shottée ».. mais je pense que mon corps se pose enfin!

Il reste plus qu’à croiser les doigts pour retrouver une marche « normale » d’ici mardi soir!

Mercredi je dois contacter de nouveau le service de l’Hôpital pour leur donner des nouvelles et agir si nécessaire (hospitalisation de Jour – Perfusion Cortisone).

Il faut que je retrouve mes jambes!

Cet épisode très flippant et douloureux me fait comprendre une nouvelle fois combien il faut poursuivre notre vie..

que chaque jour soit une véritable re-naissance!

COMBAT.

Je vous EMBRASSE fort.

Mel qui reste positive et qui chante..

SEP ET CHANT – « EN-VOIX »

Un « EN-VOIX » pour un envol en-CHANTÉ!

Me voici dans une belle voie musicale depuis 3 ans : 

@ la demande de certains choristes et à la lumière de mes différentes expériences de choeur, je me suis lancée pour vos proposer des séances d’appropriation et d’exploration de votre voix par des techniques vocales adaptées à votre dynamique personnelle…

« EN-VOIX » EST NÉ!

J’ai 13 élèves. Je transmets mon savoir avec un élan de coeur à choeur.

Je chante depuis + de 20 ans et dirige 2 choeurs sur Paris.

 

Je suis très heureuse que mon travail soit validé par des professionnels.

Le 1er avril je présenterai mon atelier pour le CONGRES SEP.

(Cliquez sur le logo)

Il est doux d’avoir des retours si positifs de mes élèves :

« je chante mieux »

« je comprends comment respirer avec le ventre »

« c’est fou comme je grandis »…

MERCI POUR VOTRE CONFIANCE!

Découvrons ensemble vos expériences choralistiques, en voix parlée ou chantée et essayons comprendre ce que nous pourrions modifier en fonctions de vos possibilités.

je vous « EN-VOIX » mes pensées apaisantes et amusantes!

Mel