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SEP ET CHANT – « EN-VOIX »

Posté par myelitetmoi le 25 mars 2017

Un « EN-VOIX » pour un envol en-CHANTÉ!

Me voici dans une belle voie musicale depuis 3 ans : 

@ la demande de certains choristes et à la lumière de mes différentes expériences de choeur, je me suis lancée pour vos proposer des séances d’appropriation et d’exploration de votre voix par des techniques vocales adaptées à votre dynamique personnelle…

« EN-VOIX » EST NÉ!

J’ai 13 élèves. Je transmets mon savoir avec un élan de coeur à choeur.

Je chante depuis + de 20 ans et dirige 2 choeurs sur Paris.

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Je suis très heureuse que mon travail soit validé par des professionnels.

Le 1er avril je présenterai mon atelier pour le CONGRES SEP.

(Cliquez sur le logo)

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Il est doux d’avoir des retours si positifs de mes élèves :

« je chante mieux »

« je comprends comment respirer avec le ventre »

« c’est fou comme je grandis »…

MERCI POUR VOTRE CONFIANCE!

Découvrons ensemble vos expériences choralistiques, en voix parlée ou chantée et essayons comprendre ce que nous pourrions modifier en fonctions de vos possibilités.

je vous « EN-VOIX » mes pensées apaisantes et amusantes!

;-) Mel

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OSTEOPATHE

Posté par myelitetmoi le 25 mars 2017

Cher tous,

comment allez-vous?

Je vous écris en ce samedi bien apaisant… Hier j’ai eu 3 rendez-vous médicaux dont l’ostéopathie.

Mon ostéo m’apprécie beaucoup et prends soin de moi tous les 3 mois environ, car je sens que mon corps a besoin de se rééquilibrer avec les Aléas de la VIE.

KINÉ

Patrick : je t’adresse cette vidéo en hommage pour votre travail.

Je vous appelle « Casse-Noisette ».

Vous ne faites pas craquer tous mes os (je rassure mes lecteurs), mais ce nom vous va si bien.

MERCI pour votre aide humaine et financière : vous me faites un « PRIX » car vous savez que mon budget ne pourrait suivre toutes les dépenses médicales.

…+ 200 euros ce mois-ci en soins non remboursés…

demander faire la manche besoin sous argent sécurité sociale

 Nous nous connaissons depuis 5 ans. J’aime votre écoute et votre respect.

Bon week-end Casse-noisette et à dans 3 mois pour une prochaine séance!

Grâce à vous, je peux re-sautiller dans les rues de Paris avec ma canne!

Je vous embrasse de tout coeur!

;-) Mel

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SEP – OÙ J’EN SUIS?

Posté par myelitetmoi le 11 mars 2017

Bonjour :)

Les semaines se sont défilées avec les 2 IRMs anuuelles (ma 25ème et 26ème – Je dors désormais pendant l’examen. Relax).

MA SEP continue de se stabiliser grâce à L’Imurel (mon médoc neuro) MAIS il a donné un coup de « vague à l’Âme » sur mon Immunité!

(c’est un immunosuppresseur)

MY GOD! Qu’allons-nous faire docteur? Les GLOBULES SE BARRENT!!

Pendant  6 mois mes globules blancs ont diminué jusqu’à fondre sur la banquise!

Grumeau nouvelle combat

Un ami m’a conseillé de demander au Neurologue de réduire de moitié ma posologie : prendre 1 comprimé au lieu de 2.

J’ai contacté par mail mes 2 neurologues, pour connaître le seuil minimum des « globulitos » et lancer cette démarche de mon ami.

ACCORDÉ!!

Merci pour ton super conseil mon grand!

Honnêtement je ne croyais pas trop à cette alternative.. mais on essaye… et on croise que la SEP NE SE RÉVEILLE PAS!

(je prends 50 mg – 1 comprimé le matin).

IMUREL

Désormais je vis avec les séquelles de mes précédentes poussées (troubles équilibre, jambe gauche qui se pose mal, troubles attention/mémoire, paralysie au bout de la langue, et fatigue faciale).

J’ai revu le Professeur L. pour mon rendez-vous annuel neurologique, qui a rédigé un compte-rendu sur mon état de santé actuel.

« FAUT FAIRE AVEC » (comme chantait Gilbert Bécaud).

MERCI PROFESSEUR! Vous me soutenez @lors on Y VA!

Nous ne pouvons être une wonderwoman tous les jours, et parfois il est difficile de dire NON à notre entourage à cause de cette FATIGUE et DOULEURS qui nous pousse à dire « Je le ferai mais pas tout de suite ».

Merci A. et MF pour vos conseils d’un soir.

idée sep joie bonheur mel

La SEP nous oblige à nous reposer plus rapidement que les autres…. mais pour autant il faut trouver un équilibre ET réajuster nos possibilités.

Vous savez que le chant me transporte… votre soutien est également un support. Vous êtes un peu mon pupitre!

JE CONTINUE EN CHANT ET EN SON À MON TEMPO!

ENSEMBLE continuons à transmettre ce qui vient du coeur avec RESPECT.

et VIVONS CE JOUR COMME UNE RENAISSANCE.

Je vous invite à regarder cet extrait de « PINA!!

C’EST UN PEU DE VOUS ET DE NOUS.

Des bises de coeur à coeur,

;-) Mel

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SEP ET MUSIQUE

Posté par myelitetmoi le 21 janvier 2017

Chère SEP tentaculaire,

9 ans que tu es en moi, à vouloir calmer mes douleurs avec la collaboration de mes 12 Médecins.

 Ils baissent leur tarifs pour que je puisse être soignée!

MERCI!!

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Tu as m’as inondée de drôles de poussées, tu m’as enveloppée dans des traversées nauséeuses avec de drôles de vagues.

Aujourd’hui je me sens mieux car je pense que tous ces rendez-vous m’aident à te faire RECULER.

Tu me laisses des traces, des petites lésions « cachées », des symptômes, et tu me transmets un certain enfer en terme de Troubles de Mémoire « NOUVELLE ».

Mes globules blancs sont très bas à cause du traitement SEP.. que faire?? Comment faire et agir?

Je m’inquiète un peu…et mon Généraliste également.

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POUR STOPPER LA MALADIE, J’AI TROUVÉ UNE THÉRAPIE  :

LA MUSIQUE (dont le chant choral).

Je dirige 2 chorales sur Paris  (1 répét’mensuelle) dont une chorale qui veut tout dire :

RÉSILIENCE!

« Capacité d’un individu à surmonter les moments douloureux de l’existence et à se développer, en dépit de l’adversité »

(cliquez sur le logo pour nous découvrir)

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Quelle merveille de transmettre son savoir!

 Je leur aide à retrouver de la CONFIANCE  EN SOI.

Un concert va bientôt débarquer sur PARIS… 

JE VOUS INVITERAI !

chorale Choeur de France

Un mot pour ma SEP :

SEPasfacile de vivre avec toi,

 SEPassionnant d’arriver à te CALMER

…MAIS QUEL COMBAT!

Des bises de coeur à choeur!

;-) Mel

COURAGE COMBAT SEP

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SCLEROSE EN PLAQUES – 9 ANS

Posté par myelitetmoi le 21 janvier 2017

Chers tous,

Il y a 9 ans jour pour jour, j’ai eu ce 1er symptôme de Sclérose en Plaques : Paralysie à 80%.

Un décollage à 80%…

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Aujourd’hui je marche et ai retrouvé une énergie mentale et physique.

Malgré les Aléas de la Vie, n’oublions pas que le jour se lève encore.

Je vous embrasse et luttons pour nos Droits, notre Santé, et nos Échanges pour l’Humain.

N’oublions pas que le jour se lève encore!

;-) Mel

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IRM CÉRÉBRALE ET MÉDULLAIRE – CAP POUR FÉVRIER

Posté par myelitetmoi le 8 janvier 2017

Cher tous,

ÇA Y’EST MA 26EME ET 27ÈME IRM DÉBARQUERONT EN FÉVRIER PROCHAIN…

….pour savoir si ma SEP s’apaise ou pas.

cerveau irm cerebrale

Médullairement oui je le ressens car je marche plus simplement,

plus de fourmillements au quotidien,

plus de brûlures et gratouillis de fou (Le Lyrica bloque toutes ces cochonneries).

Cérébralement je me pose des questions :

- difficultés de mémoire « nouvelle » (tâches à faire, nouvelle organisation.. je me perds),

- oublis de prendre des médocs (malgré toutes les méthodes avec mon orthophoniste), car si je ne les prends pas au temps voulu (au moment de la sonnerie) ou que je n’entends pas l’alarme, je ne sais plus où en j’en suis… et je ne sais plus si je les ai pris… et je prends une double dose… car je me trompe de jour!

**Pareil pour les achats… ai-je déjà acheté mes billets de train? Je pense que non… mais en fait oui : je me retrouve avec 4 billets au lieu de 2 à la Maison!

Tout est possible, mais rien n’est impossible… Pfiouuu c’est compliqué… !

chance

BABABABA…. BABABABAAA….

Je vais bientôt retrouver la Mélodie de cette chère IRM et revoir la practicienne le Docteur D. qui me suit depuis 9 ans.

J’ai mûri avec Dame SEP.

J’ai décidé de ne pas plus me  laisser embobiner et d’aimer et respecter mon corps.

BABABABABA…..BABABABABA….

;-) Mel

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BONJOUR 2017!

Posté par myelitetmoi le 8 janvier 2017

Cher tous,

BELLE ANNEE 2017 A TOUS!

J’espère que vous allez bien et que vos fêtes furent les plus réjouissantes!

Merci pour vos commentaires et vos « j’aime ».

j’ai reçu des messages et je n’ai su prendre le temps de vous répondre…

Je vous promets de vous répondre d’autant plus que certaines questions sont très importantes.

organisation tâche santé courage ecrire stylo

J’avoue être occupée par des projets musicaux (préparation) et rendez-vous médicaux (au moins 4 par semaine) mais ça ira mieux dans quelques jours.. du moins pour bientôt!

Je pense à vous.

Merci pour votre patience.

J’écris moins souvent, mais je ne vous oublie pas!

Des bises de coeur!

ps : Amusez-vous à regarder le clip 360° de MORIARTY au Musée du Louvre!

(changer la qualité de vidéo si nécessaire) ;-) Mel

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CAPSULITE – 1 AN

Posté par myelitetmoi le 30 décembre 2016

UN BON ANNIVERSAIRE A DAME CAPSULITE !

Cela fait 1 an qu’elle m’empoisonne,

me tiraille,

me blesse,

et m’évite de dormir tranquillement.

.BOUGIES

Ce n’est pas une CAPSULITE RÉTRACTILE.

Je ne perds heureusement pas ma motricité et mobilité, mais elle me fait MAL.

je suis toujours en phase chaude…

Il m’arrive parfois de ressentir une poussée de MUSCLES sur mes épaules, comme si je devenais une INCROYABLE HULK.

C’est ATROCE…

HULK CAPSULITE

Flo, une amie naturopathe, m’a donné un calmant d’huiles essentielles.

Tu es formidable.

Lorsque je suis à l’échelle de douleur 8, je prends en urgence ton flacon.

Je te recommanderai une autre fiole :-)

voici son SITE :

AROMAGIR FLO NATUROPATHE

Je suis égamelement suivie par une acupuntrice très « humaine ».

1 séance toutes les 3 semaines.

J’espère vivement guérir…

intro-acupuncture

… car mon épaule gauche commence à râler… et à me faire mal.

Je ne souhaite pas qu’il y ait un lien avec la SEP.

Mes muscles sont ultra tendus.

Que ces séances d’aromathérapie et acupuncture cessent mes douleur squotidiennes.

Courage et Combat.

Merci Flo, Elise, et mes kinés Laurence et Domitille!

;-) Mel

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LYMPHOCYTES ET LEUCOCYTES – SEPASGÉGÉ

Posté par myelitetmoi le 18 décembre 2016

Bonjour en ce dimanche avant les Fêtes de fin d’année!

La semaine fut plutôt relax, et avec mon médecin nous avons fait une analyse de sang pour vérifier si ma fatigue est de mise.

BINGOOOOOO…. Chute des lymphocytes et leucocytes.

Ohalallalaa, me voici en mode :

Globule blanc mais t’es pas là,

Mais t’es pas là, mais t’es où….???

globules blancs SEP

 Dame Fatigue prend son « pied » et je comprends pourquoi je dors autant.

Mon médecin m’a dit de surveiller ma température et on verra jeudi pour faire un bilan avant les Fêtes de Noël.

La baisse de mes lymphocytes et leucocytes est liée avec mon médicament contre la SEP IMUREL.

C’est un immunossupresseur.

Il fait Diminuer la production des cellules sanguines par la moelle osseuse.

Cela peut entraîner des infections parfois sévères, de la fièvre, des frissons (diminution des globules blancs et en particulier des polynucléaires).

IMUREL

Bon, alors voyons si les globules blancs se décident à remonter à la surface, pour éviter de trop couler.

Je me sens fatiguée et dois gérer ma vie quotidienne avec des pauses qui s’imposent.

JE N’AI PAS LE CHOIX.

Les Fêtes approchent alors que l’énergie de Noël nous pulse!

Je souhaite un regain d’énergie.

Je vous embrasse mes chers amis.

SEPasgégé, Mais SEPasperdu!

@llons mes globules revenez avant je croule dans mon lit!

;-) Mel

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ORTHOPHONISTE – ORGANISATION DES SEMAINES

Posté par myelitetmoi le 16 octobre 2016

Chers @mis du net,

Depuis 2 ans tous les jeudis matin je suis suivie par une super orthophoniste qui m’aide à bien gérer mes semaines, entre travail à 80%, repos et activités extra-professionnelles.

Il y a 2 ans j’ai découvert dans une librairie un agenda vraiment « ATYPIQUE » Italienne, 100% MADE IN ITALY  :

LEGAMI!

Agenda en cuir à 12,95 euros – large choix de couleurs pour votre année 2017!

(les autocollants n’ont rien à voir.. :) c’est pour le fun.. I-AGENDA… et Myringa, blog d’un ami)

Voici le lien direct sur le site :

LEGAMI milano

AGENDA ORTHOPHONISTE LEGAMI

Il est très pratique, car ergonomique, avec un élastique très très costaud.

Je l’utilise tous les jours et les couleurs sont très dynamiques (une couleur = une année civile).

Avec mon orthophoniste, nous avons trouvé un moyen de couleurs à ajouter sur ma semaine :

Orange : rendez-vous médicaux

vert : activités musique

Jaune : ma journée de repos.

Dans mon sac j’ai également prévu des mini-fluos, un stylo seringue (un peu d’humour) et un roller blanc pour effacer illico-presstissimo les annulations.

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 Cette organisation m’allège pour ma vie quotidienne.

Mon agenda LEGAMI est indispensable.

Je n’utilise pas les agendas électroniques. C’est pour moi trop complexe, car je peux oublier d’écrire/modifier etc.

Je suis une « VIEILLE FRANCE » :-)

Plus de gribouilles… aucune embrouille!

Je vous embrasse et bon dimanche à tous!

;-) Mel

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CAPSULITE – JAMBON D’EPAULE 18 MOIS EN CAPSULITE

Posté par myelitetmoi le 31 août 2016

Coucou chers @mis et @nonymes d’un « clic » découverte via mon blog :)

En cette période de pré-rentrée scolaire, j’ai pris le plaisir à lire un bande dessinée très intéressante et humoristique sur l’histoire d’une femme atteinte d’une Capsulite!

Cette BD fut découverte par Jeanne-Marie et offerte par mon frère pour mon anniversaire.

SACRÉ DÉCOUVERTE!

Je l’ai lu en une soirée et je la recommande à toutes celles et ceux qui souffrent de cette gêne douloureuse!

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Entre l’incertitude et les traitements aléatoires, elle se bat comme elle peut et vit avec en attendant la guérison de son épaule!

Une femme parmi les femmes, qui trouve quelques solutions et évoque les relations avec son entourage, dont une amie danseuse atteinte également de problème au « JAMBON D’ÉPAULE ».

Je me suis amusée et si vous aussi vous avez envie de découvrir ce petit bijou, goooo à la librairie!

Je vous embrasse bien fort et Merci Jeanne-Marie!

:-) Mel

ps : ma capsulite est de retour… ce n’est donc pas fini!

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SYSTEME IMMUNITAIRE – IMUREL OR NOT?

Posté par myelitetmoi le 6 août 2016

Re-coucou!

@près ma capsulite qui s’échappe doucement, me voici en phase de douleurs sur une autre rive…

Depuis plus d’un mois 1/2 je vis au quotidien un dérèglement du système immunitaire.

Des choses auxquels on ne s’y attend pas.

Des rendez-vous pour soigner, comprendre…

des analyses de sang qui démontrent une baisse légère.

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 Quelles en sont les raisons valables?

3 Médecins m’ont annoncé que mon médicament neuro contre la SEP agirait dessus.

IMUREL : Serait-ce toi?

IMUREL

Fin aout-début septembre j’enchainerai quelques rv à l’Hôpital dans un service très compétent.

Les Médecins déplorent cet effet indésirable notoire.

Je ne peux vous en dire plus, mais BON SANG, je ne suis jamais tranquille.

La SANTÉ est un combat de tous les jours.

Je fatigue très vite et je fais attention à ne pas dépasser le seuil de la fragilité.

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Cela se résorbera courant septembre, mais il ne faut pas que cela recommence.

IMUREL : si tu es ma lance, laisse-moi en Paix!

Tu calmes ma SEP, alors pourquoi dérégler mon système immunitaire?

PATIENCE… je serai bientôt SOIGNÉE!

Je vous embrasse et merci de m’avoir lue.

;-) Mel

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FRAIS MEDICAUX HORS ALD – SANTÉ

Posté par myelitetmoi le 11 juin 2016

Amitié du samedi bonjour!

Ce mois de juin rime dépenses TAGADA TSOIN-TSOIN!!

je vis une drôle de galère financière …. je transpire… je compte vulgairement mes sousous…

J’ai  420 euros de frais médicaux (consultations- médicaments Hors ALD – médecins spécialistes en dépassement d’honoraires).

Podologue, pedicure, mesothérapeute, médecin en urgence, pharmacie (84 euros de frais de médocs hors ALD).

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Il est très difficile de gérer les frais médicaux mais malgré tout il faut continuer à vivre.

Comme déclarait une amie : « nous n’avons qu’une seule santé ».

…..

Comment faites-vous pour prendre soin de vous??

COMBAT

Comme chante Séverin : « ça ira tu verras »… le mois de juillet sera plus lumineux…

:-( Mel

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JOURNEE MONDIALE SCLEROSE EN PLAQUES – 25 MAI 2016

Posté par myelitetmoi le 28 mai 2016

Cher @mis de coeur,

ce 25 mai 2016 je suis allée au travail en portant le t-shirt de l’Association SEPADIT de Laetitia, @mie que j’ai rencontré pour la 1ère fois en avril dernier, après 5 années d’échanges.

Je suis votre marraine de coeur!

SEPADIT

Les collègues ont apprécié ce moment impromptu.

J’ai parlé de la SEP, de nos problèmes au quotidien avec un brin d’humour.

Aurélie B. m’a pris en photo et je vous transmets ce petit bonheur!

MEL SEP SEPADIT

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3 rubans géants on été déposés sur 3 monuments parisiens pour sensibiliser ce jour par l’UNISEP!

Un nouveau clip est mis en ligne… Il est un peu triste mais démontre combien la Maladie peut débarquer dans n’importe quel circonstance, sans préavis.

Je pense à tous les malades qui subissent le choc de la déclaration de la SEP.

Nous pouvons vivre malgré tout, 

nous sommes tous des êtres fragiles, 

et n’oublions pas que le jour se lève encore!

Actuellement j’ai des fourmillements au visage côté droit depuis 24h…

MERCI à tous ceux qui me suivent et qui osent parler de la Maladie.

COMBAT.

Je vous embrasse de tout coeur

;-) Mel 

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SEP ET SEQUELLES NEUROMUSCULAIRES FACIALES

Posté par myelitetmoi le 10 mai 2016

Cher tous,

en ce mardi 10 mai, je vous adresse une vidéo vous montrant et expliquant mes séquelles neuro-faciaux…

il arrive que je perde ma « motricité » faciale en journée ou en soirée.

Séquelle de SEP de 2014 qui restera régulièrement dans ma vie…. @ dompter et @ faire avec.

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En prenant le temps de gonfler dans un ballon, vous détendez les muscles et vous pouvez donc retrouver pendant quelques instants votre débit de « parlotte » :-)

Je suis contente de vous faire partager cette vidéo.

Merci à Aurélie B., Aurélie T., Patricia LD et tous les autres collègues (dont mon chef) qui ont su prendre le temps de  m’aider lorsque j’avais perdu ma motricité faciale pendant 4h au travail. Impossible de parler…

J’ai demandé en urgence des ballons et elles sont parties en urgence faire des courses…

Si vous avez des questions, laissez-moi un commentaire et je vous répondrai.

Je vous embrasse de tout coeur et COMBAT

;-) Mel-Melo qui aime bcp les ballons !

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