RATP – COUP DE GUEULE

Posté par Mel le 20 août 2013

Chers @mis,

@lors là un sacré coup de GUEULE éclate dans ma tête !

J’ai lu un article sur le site Vivre FM pour une proposition d’accompagnement par la RATP aux personnes à mobilité réduite « Les compagnons du voyage« 

(cliquez sur l’image pour accéder au site)

RATP - COUP DE GUEULE  dans Coups de

 Chouette nouvelle! C’est bien ce service! Bonne chose!!

Je consulte leur site, je m’intéresse au sujet…et là j’aperçois le tarif exorbitant du SERVICE :

« Déplacement en Île-de-France : 30€ par heure en semaine, majorés de 50% les Week-end et jours fériés »

QUEL TOUPET !!!

la RATP souhaite nous faire « Aimer la Ville »

aimerlaville dans RATP/SNCF

Moralité :

Tu habites à Paris??? Il vaut mieux t’offrir un taxi!

Tu habites en Banlieue? Reste chez toi, ça vaut mieux!

Bises de ;-) Mel

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HÔPITAL EN DANGER – Coup de Gueule

Posté par Mel le 30 juin 2013

chers @mis, bloggeurs, ou @nonyme d’un soir…

Comme promis, voici la suite de mon article.

Hier je vous contais mes nouvelles médicales.

Aujourd’hui je passe aux nouvelles administratives et dévastatrices de l’Hôpital!

HÔPITAL EN DANGER - Coup de Gueule  dans !! ADMINISTRATION + MDPH : MES DEMARCHES !! tatamusclor1

Depuis 5 ans je suis suivie au Service Neurologique d’un GRAND HÔPITAL PARISIEN.

Hier j’ai vécu le coup de grâce, comme si j’avais reçue une flèche en plein coeur…

pierrot_emmanuel dans !! Hôpitaux, médecins et Examens !!

Vers 13h, j’étais dans ma chambre. Les dernières gouttes de perfusion terminaient leur chemin dans mon corps.

L’interne passe me voir pour me donner les ordonnances.

Ma neurologue actuelle (qui est chef de clinique du Service des Hospitalisations de jour) quitte le service sans prévenir ses patients.

Mel demande qui sera la remplaçante.

  • :-) : « Je ne sais pas Mel … Il faut se renseigner en salle de Consultation au Rez de Chaussée« 
  • :-( :  « Mais docteur.. vous ne savez pas qui la remplace pour le Service???« 
  • :-) : « Non… je ne peux pas savoir quel patient est suivi par tel médecin… Je ne suis pas les dossiers de tout le monde« 


L’interne est donc tout seul à gérer le SERVICE !! SUPPPERRRR !!!

Je sens une petite détresse interne… quelque chose qui ne va pas.

Il faut que j’aille de toute urgence en salle de consultation…

Mel prend l’ascenseur et file jusqu’à l’accueil…

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  • :-) : « Oh Mel, quel plaisir de te revoir? En quoi puis-je te renseigner?« 
  • :-( : « Bonjour @ toi! Voilà je voulais savoir qui remplace ma neurologue Docteur M.? »
  • :-) : « Attends je regarde… Ton rendez-vous en septembre a été supprimé. »
  • :-( : » QUOI?? Comment? Personne ne la remplace? Je ne suis pas au courant. »
  • :-) : « Mel, tu n’as pas été prévenu? Ton prochain rendez-vous est fixé en FEVRIER 2014 avec le Professeur L.« 
  • :-( : « Mais… ce n’est pas possible…. Le Professeur L. ne veut pas me suivre… Je ne la vois qu’une fois par an. Mon dossier est bien chez un autre Neurologue… »
  • :-)  » Attends.. je regarde…
  • …..
  • :-) : « Je suis désolée Mel, mais ton dossier n’a pas été transmis. Tu es chez aucun Neurologue.

MEL N’A PLUS DE NEUROLOGUE

JE SUIS SUPPRIMEE DES LISTES

MON DOSSIER EST CLASSEE SANS SUITE

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Mon coeur prend un coup de sang. Je me sens fiévreuse et prête à exploser.

La Cortisone m’excite beaucoup et je tente de me calmer…

  • :-) : « Mel tu veux quelle neuro? Docteur D, Mme L, Mme P???
  • :-( : « Je ne sais pas… je ne peux pas choisir en 30 secondes un médecin. Je suis très fatiguée tu sais… Dis-moi que prendrais-tu si tu étais à ma place?« 
  • :-) : « Tu avais eu une consultation en urgence le Docteur D. Elle est jeune, mais très  bien… Il y a une place en octobre-novembre« .
  • :-( : « Je ne peux attendre novembre… Ce n’est pas possible. Je dois faire un bilan, comme il était convenu en septembre. Trouves-moi une place STP plus tôt. C’est urgent pour ma santé.« 
  • :-) : « Attends je regarde…… LE 7 AOUT à 15h45« .

Je note fébrilement ma date sur mon agenda… Je tremble légèrement. J’en peux plus.

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  • :-( : « Je suis désolée de te dire ça, mais pourquoi c’est autant le désordre ici??? Je n’ai reçu aucun compte-rendu depuis novembre 2012. S’il m’arrive un problème médical pendant mes vacances, je n’ai aucun papier de votre service justifiant mon état de santé (changement de traitement). »
  • :-) : « Vous n’avez reçu aucun papier??? Ce n’est pas normal« .
  • :-( : « Que ferais-tu à ma place? J’en peux plus. Je suis très fébrile. J’aimerai rentrer chez moi et me reposer, mais il me faut un PAPIER OFFICIEL« .
  • :-) : « Allez au 4ème étage voir la secrétaire du Docteur M. Elle est là »

Je marche, je prends l’ascenseur et remonte au service neuro.

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  • TOC TOC TOC..
  • :-) : Oui …. ENTREZ!« 
  • :-( : « Bonjour Madame X… je vous dérange un instant… Je suis suivie dans le cadre d’un SEP (blablabla.. j’explique ma situation médicale). »
  • :-) : « VOUIIII »
  • :-) : « Depuis novembre 2012 je n’ai reçu aucun compte-rendu. Je suis TRES étonnée. Il s’avère que je pars en vacances et j’aimerai comprendre le problème de mon dossier médical. Ne pas avoir de papier c’est assez handicapant… LOL »
  • …..
  • :-) : « Mel, je vous ai adressé un compte-rendu! Vous avez reçu le courrier!« 
  • :-( : « Non Madame… j’ai toujours un double de mon dossier dans mon sac et je n’ai ABSOLUMENT rien reçu »
  • :-) : « Mel, si si!! je vous l’ai envoyé à votre adresse : 25 rue de Bag…. »
  • :-( : « Madame, je vous coupe la parole… j’ai déménagé depuis plus d’1 an et demi!! »
  • :-)  » Ah mais… Vous n’avez pas fait de transfert de courrier par la POSTE?« 
  • :-( : « Madame, ça fait plus d’1 an! J’ai déménagé et vous avez ma nouvelle adresse… regardez… »
  • :-) « : Ah oui. Je vous imprime de suite le compte-rendu et je vous invite à aller en salle de consultation pour vérifier si votre nouvelle adresse a bien été changée.« 
  • …..

NON JE NE REDESCENDRAI PAS

J’en ai marre.

Je veux rentrer chez moi !!

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……/……

Mel quitte l’hôpital en furie…

Si je n’avais pas descendu en salle de Consultation, j’aurais été radiée du SERVICE !

C’EST QUOI CE BORDEL???

Je pleure et je me dis que peut–etre devrais-je changer d’Hôpital.

!! NOTRE DOSSIER MEDICAL EST EN DANGER !!!

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…../…..

Battez-vous, Battez-vous !

Merci de m’avoir lue et si mon témoignage peut vous aider à vous relever, c’est le principal.

Merci de m’avoir lue.

Bises de Votre ;) - Mel

Image de prévisualisation YouTube

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Allergie Copaxone – Coup de gueule

Posté par Mel le 31 mai 2013

Cher tous,

Alors là ce matin j’ai pêté un câble !

Allergie Copaxone - Coup de gueule dans !! Hôpitaux, médecins et Examens !! tatamusclor1

Depuis que je prends mon traitement « Copain qui sonne » (Copaxone), mes paupières jouent au « trouble-fête »!

Elles se gonflent, se dégonflent… se regonflent, se dégonflent…

Il y a 3 semaines j’étais dans une crise d’urticaire visage, cou, bras avec un ECZEMA sur les paupières!

Il est noté sur la notice que l’eczéma peut être une Allergie au produit !!

Si Si !

Ce matin réveil avec une douleur de DINGUE à l’oeil gauche : comme si on me découpait au ciseau le coin de l’oeil (excusez-moi si je suis un peu brutale).

J’en ai MARRE !!

Ce matin je file à l’hosto pour ma perfusion de Solumédrol.

Mel va demander de faire des examens pour savoir d’où vient mon allergie.

NON MAIS !! C’est quoi cette cochonnerie!

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Je comprends que l’on puisse être un peu allergique au début parce que le corps réagit au nouveau traitement,

… mais quand même au bout de 2 mois 1/2 l’affaire n’est pas résolue!

Alors je prends mon dossier médical, vais voir ma neurologue (ou l’interne) et explique sérieusement mes déboires.

Cher COPAIN QUI SONNE, arrête de faire sonner mes paupières. Je ne suis pas ton interrupteur.

NON  MAIS !

Je vous tiens au courant pour la suite des évènements.

Bises

:-( Mel

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SERINGUES A JETER – COUP DE GUEULE

Posté par Mel le 24 mai 2013

Cher tous,

Comme vous le savez, je me pique tous les jours au « Copain qui sonne » (Copaxone) depuis 2 mois.

SERINGUES A JETER - COUP DE GUEULE dans !! La SEP au quotidien !! 100_7858

Le labo nous donne une poubelle jaune pour jeter nos seringues usagées.

La poubelle étant pleine, je voulais la remettre à la pharmacie

SURPRISE !!

La pharmacie ne récupère pas ma poubelle de 1,5 litre !

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Réponse étonnante… Mel ne lâche pas et contacte la Mairie de Paris pour obtenir une liste de déchetteries.

J’appelle les sites….

SURPRISE !!

PERSONNE ne récupère les seringues !

…/…

Bon… je commence à me poser des questions qui me mettent en colère

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 en cliquant Sur le site de la Ville de Paris , je trouve des pharmacies qui ont une borne de collectes (une dizaine dans Paris).

J’appelle l’une d’entre elles la plus proche de mon arrondissement.

SURPRISE !!!

  • :-(   : « Désolé, mais nous ne prenons que les déchets de notre clientèle« 

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QUE FAIRE??? QUOI FAIRE????

J’appelle une Association SEP, le labo COPAXONE et un groupe de soins en lien avec le Copaxone qui m’expliquent que les pharmacies doivent récupérer les seringues.

…/…

Mel retourne illico à ma pharmacie

  • :-( : « Désolé, mais on ne reprend pas les poubelles jaunes pleines« 
  • :-) : « Vous n’êtes pas la seule à réclamer une borne de déchets… le recyclage coûte très cher. Je suis navrée de vous proposer de jeter à la poubelle votre poubelle« 

…/….

QUELLE MISERE ! La Capitale n’a pas pensé aux malades!

Ma poubelle étant pleine, je vais lâcher ma poubelle jaune dans la poubelle commune de ma résidence.

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…/…

Moralité :

Tu te piques pour ta santé,

Recyclage oublié.

Si un enfant ouvre ta boîte et se pique

c’est toi qui te fait piquer… par un DELIT !!!

Merci de m’avoir lue…

:-( Mel

ps : Même les hôpitaux ne reprennent pas les seringues des particuliers !!

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CARTE D’INVALIDITE 80% MDPH – ACTE FINAL

Posté par Mel le 18 mai 2013

Cher tous,

j’ai l’immense joie de vous annoncer qu’après 1 an 1/2 de combat j’ai enfin obtenu ma carte d’invalidité à 80%!!!!

CARTE D'INVALIDITE 80% MDPH - ACTE FINAL dans !! ADMINISTRATION + MDPH : MES DEMARCHES !! carte-dinvalidite-80_0001

Des lettres recommandées avec AR, des coups de fil tous les mois à la Maison du Handicap (MDPH) pour comprendre le refus,

un Recours Gracieux qui a duré 7 mois,

des RV médicaux incessants pour justifier l’état de santé,

des pièces complémentaires etc.

Je devenais ma propre avocate.

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Mel a bcp chialé mais elle voulait aller jusqu’au bout, jusqu’au tribunal administratif pour que la MDPH puisse s’expliquer.

…../….

Il y a une quinzaine de jours j’avais reçu leur courrier annonçant l’obtention de la carte.

Envoi en courrier suivi de ma photo d’identité.

Jeudi, n’ayant pas eu de nouvelles, j’ai téléphoné à la MDPH :

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  • :-( : « Bonjour Madame, j’ai adressé ma photo d’identité depuis + de 10 jours et je n’ai pas eu de nouvelles…. »
  • :-) : « Nous n’avons pas reçu votre photo Mel. Il faut attendre une dizaine de jours pour que l’inspecteur puisse s’occuper de votre dossier. »
  • …..
  • :-( : « Mais je ne comprends pas. Je vous l’ai adressé en suivi! Je ne peux pas passer directement chez vous et chercher la carte? »
  • :-) : « Non Madame, les cartes sont adressées UNIQUEMENT par courrier. Pas besoin de se déplacer. »
  • ……

Je sens quelque chose de pas NET! Je n’y crois pas.

« Je dois aller au siège de la MDPH. Je peux pas rester comme ça. Ils abusent. »

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Une amie Elo m’appelle pendant ma « promenade »… Elle m’aide à trouver la rue par Google map (merci ma belle.. je n’oublierai jamais ton aide).

Arrivée au guichet. Peu de monde. Tant mieux!

  • :-) : « Mel, vous avez déjà la carte!« 
  • :-( : « Justement je ne l’ai pas encore reçu! »
  • :-) : « Avez-vous une photo? Je vous la fait tout de suite »
  • :-( : « Je vous l’avais adressée par courrier il y a 15 jours (blablablabla j’explique mon histoire)« 
  • :-) : « J’ai besoin d’une photo. Votre courrier n’a pas encore été ouvert »
  • …..

Mes mains se sont mises à trembler en ouvrant mon portefeuille… vais-je trouver une photo??

Je déchire ma licence de tir à l’arc… pas le choix!


Licence_2009 dans ...TEMOIGNAGES...

  • :-) : « Je prépare votre carte ».
  • :-( : « Il faut combien de temps pour que je puisse venir la chercher? »
  • :-) : « Ah mais elle est déjà prête… la voici! »

Mel est abasourdie…

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  • :-) : « OH MEEEEERCCCCIIIII. Vous me comblez de joie. Je l’attends depuis si longtemps.
  • :-) : « Mais dites-moi Madame… vous n’allez quand même pas m’adresser une seconde carte d’invalidité »
  • :-) : « Il est possible Mel puisque votre dossier soit toujours en cours… gardez-la précieusement… ça vous fera un double »


ecrire dans Pour les amis bloggeurs!

…/…

Chers amis et bloggeurs,

N’ABANDONNEZ PAS vos démarches.

Parfois on chiale, on s’énerve, parce qu’on aimerait tant que ce soit plus simple…

Que mon témoignage via mon blog soit aussi un moyen de vous aider à ne pas lâcher.

Si vous avez besoin d’aide, je vous répondrai.

Bises de ;-) Mel qui sait enfin que la Sclérose en Plaques est reconnue comme un vrai HANDICAP !


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ORDONNANCE – ANALYSES SANG

Posté par Mel le 23 avril 2013

Bonjour chers bloggeurs et @mis,

Je lance mon coup de gueule… 

ORDONNANCE - ANALYSES SANG dans !! HANDICAP et TRAVAIL !! tatamusclor1

Mon employeur a accepté que je m’absente quelques minutes pour faire mes analyses de sang + ECBU pour mon hospitalisation de vendredi (ce matin j’avais un soin infirmier).

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J’arrive au laboratoire… et je m’aperçois que sur l’ordonnance il n’y a pas le tampon de l’Hôpital.

  • :-) « Désolé Mel, mais je ne peux pas faire l’analyse. j’ai besoin du tampon… « 
  • :-( « Oh non, ce n’est pas possible.. vous me connaissez bien. Je viens spécialement pour ça. »
  • :-) « On va téléphoner au secrétariat de l’hôpital »
  • ……
  • :-( : « Le secrétariat est fermé. Congés ».
  • …….

soufle dans Coups de

Je rentre au travail, avec une mine un peu tendue (il y a de quoi, c’est normal!) et finalement j’arrive à avoir ma neurologue au téléphone qui était inquiète pour moi.

  • :-) « Mel, Allez on faxe l’ordonnance directement au labo »

…/…

Moralité :

Pas de tampon, pas d’analyses.

Faut tout vérifier sinon tu es dans la MOUISE!

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LABORATOIRE ANALYSES MEDICALES – GREVE

Posté par Mel le 17 avril 2013

Oyez Oyez !!

Message important spécial « COUP DE GUEULE » de Mel.

LABORATOIRE ANALYSES MEDICALES - GREVE  dans !! Hôpitaux, médecins et Examens !! tatamusclor1

En ce 17 avril 2013, je m’apprêtais à faire une analyse de sang un peu spéciale, pour un examen spécial…

Quelle surprise de voir que tous les laboratoires de mon quartier  sont en grève depuis 3 semaines !!

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« En raison d’un mouvement nationale de protestation contre la septième année de baisse consécutive de leurs tarifs par la Caisse Nationale d’Assurance Maladie,

Votre laboratoire sera fermé au public

…/…

Et que faisons-nous, nous les patients à mobilité réduite????

On fait la « Traversée de Paris »?

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Je sais, vous allez me dire : « calme-toi Mel.. ce n’est pas grave »

Mais tout de même… si on ne peut faire un examen médical parce que l’analyse n’est pas faite… Où va-t-on??

Merci de m’avoir lue.

;-) Mel

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BLOG – ISA ET LE CIEL

Posté par Mel le 13 avril 2013

ISA EST PARTIE REJOINDRE LES NUAGES

…. je suis très triste…

BLOG - ISA ET LE CIEL dans Coups de

ISA était une remarquable bloggeuse, avec un humour si GRAND qu’elle m’a su me  donner de la vitamine pendant mes débuts de Sclérose en Plaques.

Saloperie de Maladie… Saloperie de SEP et de maladies qui se sont rajoutées. 

Ma belle Isa, oh P**** comme je suis triste, mais je me dis aujourd’hui que tu ne souffres plus.

Je t’aime fort ISA.

je t’aime de tout mon coeur. Jamais je ne t’oublierai… jamais.

COMBAT et HUMOUR disais-tu…. Je ne cesserai jamais de baisser les bras.. PROMIS !

:-( Mel

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COPAXONE et Effets Indésirables

Posté par Mel le 7 avril 2013

Bonjour à tous et bon dimanche !

Ce matin j’ai allumé la télé pour écouter le Marathon de Paris 2013. 

Les hélicoptères m’ont réveillé… assez sympa je trouve :-)  

COPAXONE et Effets Indésirables dans !! Hôpitaux, médecins et Examens !!

Ce trajet me fait penser un peu à la course que met mon corps à accepter (ou à rejeter) Le Copaxone.

Je me pique depuis presque 15 jours.

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La 1ère semaine s’est super bien passée : des petites brûlures ou douleurs, sans gravité.

 2ème semaine : une véritable HORREUR.

Mercredi dernier, je me pique et commence une crise urticaire...

Je rougis, je suis fatiguée et ça me gratte… ça me gratte…

« NON JE NE ME GRATTERAI PAS… NON… NON… »

« J’AI TROP MAL… JE SUFFOQUE… »

C’est comme si on m’avait jeté dans une forêt d’orties !

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Je me regarde dans le miroir.. c’est la guerre des boutons. 

 Chaque seconde un bouton apparaît.

Visage, cou, dos, bras

Que faut-il faire bon sang?

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Je n’ai rien dans ma boite à pharmacie qui calmerait cette bataille.

J’en parle à un groupe d’amis Facebook et ils me recommandent d’appeler demain l’Hôpital en urgence.

…/…

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  • :-( : »Bonjour Madame, je vous explique mon gros problème »
  • ……
  • :-) : »C‘est un cas typique au Copaxone. Demandez une avance du médicament « Aérius » (Antisthaminique sur ordonnance) et prenez-le 1h avant votre injection. Appelez-moi demain pour savoir si votre crise d’urticaire se calme »
  • …..
Le lendemain matin, la crise est passée. Le médicament fait son effet.
  • :-( : « Madame, je vais mieux… cependant combien de temps dois-je utiliser ce médoc? »
  • :-) : « Jusqu’à votre prochaine perfusion de Cortisone fin avril ».

…./….

24h sont passées. Je n’ai plus de crises d’urticaires. Cependant un nouveau Mal débarque : 

LES BRÛLURES !

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Ma peau se transforme en chalumeau au niveau du site d’injection, de la longueur d’un concombre.

Mes anciens sites d’injection se mettent à rougir…

Ce n’est pas possible! Mais c’est affreux et INTOLERABLE.

Bcp de personnes SEP souffrent de ces brûlures sous Copaxone.

Hier soir je regardais la télé et je me mets à gueuler : 

NON MAIS C’EST QUOI CETTE M*****! 
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J’aperçois sur une petite table de l’Homéoplasmine (petit tube laissé par Maman il y a un mois).

Je l’ai utilisé et petit miracle : ce matin je ne brûle plus!!

Je respire… et je me sens mieux.

MEL LANCE UN GROS COUP DE GUEULE CONTRE LE COPAXONE 
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« COPAIN QUI SONNE « , que fiches-tu??? 
C’est quoi exactement ton travail???

SOIGNER ou BRÛLER ??

Il faudrait que tu réfléchisses avant d’agir !

Merci de m’avoir lue.
Bises de ;-) Mel 

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COMBAT

Posté par Mel le 8 mars 2013

Chers bloggeurs et @mis,

quelque chose me monte dans la tête : le mot COMBAT!

Ce n’est pas parce qu’on est handicapé que l’on ne peut pas  s’exprimer et se défendre!

COMBAT !

Bises de :-) Mel

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MDPH – RECOURS GRACIEUX – ACTE VII

Posté par Mel le 5 mars 2013

Cher tous,

Ce matin j’ai contacté la MDPH pour savoir où en était mon dossier.

MDPH - RECOURS GRACIEUX - ACTE VII dans !! ADMINISTRATION + MDPH : MES DEMARCHES !! telphone

@près presque 6 mois d’attente, il est toujours au « Point Mort ».

:-(  » Quand aurais-je une réponse pour mon recours gracieux? »

:-) « Il n’y a pas de délai Madame. Nous avons bcp de dossiers en attente. Il est en cours d’instruction ».

:-( « … Mais je pensais avoir une réponse le mois prochain! La loi l’exige!« 

:-) « C’est comme ça. Je ne peux rien vous dire de plus ».

…/…

Mel est en larmes.

Ce n’est pas possible. On se démène pour respecter leurs délais, et eux ne respectent même pas la LOI !

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Si un jour un responsable de l’Handicap me lit, je souhaiterais lui dire que ce combat administratif est USANT.

Pensez-vous que ça nous fait plaisir de faire autant de démarches pour obtenir une Aide Humaine, une aide au niveau des transports (SNCF, RATP) ou un aménagement de notre logement?

Cette carte d’invalidité pour Mel est une affaire de « petite survie »! 

Pensez à ceux et et celles qui sont isolé(e)s et qui ne peuvent pas gérer seul(e) leurs souffrances.

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…./….

Nous sommes très nombreux à ne pas plus comprendre la MDPH.

 Cependant, ensemble on peut déjà se comprendre :-)

Bises

;-) Mel

(petit montage de Mel …. hihihi)

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SEP et Handicap – Accessibilité

Posté par Mel le 13 janvier 2013

Re-bonjour :-)

Je vous écris bcp en ce dimanche 13 janvier (il y a une autre actualité sur Paris. Je profite de mon temps libre pour vous écrire).

Depuis 1 semaine je travaille dans un nouveau lieu de travail.

Certains d’entre vous me demandent comment cela se passe….

Mel travaille dans un bon service : chouettes collègues – 3 hommes. Je suis la seule Nana :-) .

Beaucoup de travail. Intéressant !

….

Cependant, il y a un gros problème qui me fait grincer les dents : 

L’ACCESSIBILITE !

SEP et Handicap - Accessibilité dans !! HANDICAP et TRAVAIL !! surmenage6


  • La cantine (qui est située dans un autre site ) est au 5ème étage sans ascenseur ! 
  • Le SAS handicap pour aller à la cuisine de l’entreprise ne fonctionne pas (accès du 7ème au 8ème étage. Pas d’autre ascenseur). J’utilise un escalier en colimaçon pour transporter ma popote (couverts, assiette etc).  Je l’ai signalé à 2 reprises à la DRH.
  • Une marche à l’entrée du bâtiment… je dois monter ma trottinette.
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Vous pouvez me dire… allons Mel calme-toi.

Oui vous avez raison, c’est ce que je me dis depuis 1 semaine. 

Mel est la seule personne handicapée de la Direction.

Vais-je avoir suffisamment de « poids » pour faire bouger les choses? 

j’espère vite que cela va s’arranger….parce que je n’ai pas que ça à « fichtre » pour réclamer des droits!

Bises de votre ;-) Mel

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SEP ET SPASTICITE

Posté par Mel le 2 janvier 2013

Coup de gueule de Mel :

SEP ET SPASTICITE dans !! INFOS SEP !! tatamusclor1

J’ai mal aux mollets depuis 3 jours.

Spasticité, le come back! Fait suer cette affaire!

J’ai l’impression d’avoir fait le Marathon de Paris!

Crampes sur crampes… brûlures, avoir les jambes en « béton armé »

Non ce n’est pas un problème de magnésium (je fais une cure), ni de vitamines (cure aussi)..

SEP SEP… allez fiche-moi la paix

;-) Mel

Voici un article copié du site sante canoe Canada

J’aime l’idée rigolote de « la Conquête de la spasticité !

« Je suis ton pèèèèreee »..

 dans !! La SEP au quotidien !!

SEP : À la conquête de la spasticité

Les complications de la spasticité

La spasticité touche le plus souvent les muscles qui vous aident à vous tenir debout, comme les muscles du pied, de l’aine, de la cuisse, du mollet et du dos. Apprenez à connaître les facteurs qui risquent d’aggraver ce trouble, comme par exemple une infection non traitée de la vessie.

La spasticité bénigne peut nuire à votre démarche, en empêchant le mouvement normal, ou vous obliger à fournir davantage d’efforts pour bouger et peut limiter votre endurance. Par contre, la spasticité grave peut être douloureuse et peut entraîner une certaine invalidité. Parfois, certains degrés de spasticité peuvent toutefois vous permettre de marcher même si les muscles de vos jambes sont affaiblis.

Lorsque la spasticité n’est pas traitée, elle peut causer un raccourcissement permanent des muscles et des tendons qui entraîne un « blocage », soit la contracture des articulations. Ceci peut entraîner des difformités articulaires douloureuses et peut également rendre difficiles l’élocution, la mastication et l’accomplissement de nombreuses tâches quotidiennes. Heureusement, il existe de nombreux moyens pour maîtriser la spasticité et vous permettre de vaquer aux nombreuses activités quotidiennes.

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Ordonnance Releveur – Coup de gueule

Posté par Mel le 7 décembre 2012

Bonjour @ tous,

Je vais mieux et je me bats toujours pour obtenir cette fichue ordonnance pour le releveur !

Ordonnance Releveur - Coup de gueule dans !! ADMINISTRATION + MDPH : MES DEMARCHES !! colere

Non Non Non mon combat n’est pas terminé

Non Non Non je ne payerai pas mon releveur

Non Non Non je dois redemander une ordonnance

Non Non Non je dois encore râler à l’hôpital

Car elle est encore CADUQUE !

Image de prévisualisation YouTube

Pourquoi tant de problèmes, alors qu’il suffit de mettre les bons termes sur l’ordonnance???

surmenage6 dans !! Hôpitaux, médecins et Examens !!

 Parce que Miss Sécu a encore compliqué la tâche des médecins et des patients !

Le 14 décembre je vais encore me faire passer pour une « chiotante » et je ne pourrai pas me reposer pendant ma perfusion de Tysabri !

Si le Service Neurologie ne me file pas ce papier… c’est qui qui paye??

C’est MEL parce qu’elle a suffisamment de sous pour régler la facture de 360€ !

RG dans Coups de

J’ai dû déposer un chèque de caution à la Société pour faire le moulage de ma jambe.

(article en cours d’écriture… avec des photos à l’appui :-) )

Je ne vais pas me laisser faire, c’est indéniable!

Si je pouvais  je lancerai des tartes à la crème sur tous les responsables de la CPAM

Bises de Mel :-) qui se BAT encore ET ENCORE !

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Hospitalisation – Tysabri

Posté par Mel le 14 novembre 2012

Mon hospitalisation de Vendredi dernier fut très difficile…

Jamais oh non jamais je n’ai vécu une telle situation depuis 2008.

Hospitalisation - Tysabri  dans !! Hôpitaux, médecins et Examens !! fsqyptsf

……

Mel est arrivée ce vendredi pour 11h30.

Chambre à 2 lits. Nous étions 3 personnes : Evelyne, Kim et moi.

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3 patients = 3 traitements :

 Mel : Tysabri,

Kim : Cortisone (poussée),

Evelyne : Endoxan.

….

Evelyne est arrivée à 8h du matin, Kim vers 11h.

Evelyne a commencé son traitement. Beaucoup de poches de perf’. Nous trouvons que ça met un certain temps à se mettre en « lice »…

12h30 : je suis au lit. J’attends la perfusion depuis 1h.

Le plateau repas arrive.

Crise d’horreur. C’est immangeable !

(photo prise par Mel)

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Je ne comprends pas comment on peut nous faire « bouffer » un truc pareil!

Evelyne s’est mise à dire que c’est vraiment « dégueulasse » :-)

L’ambiance était sympathique dans chambre, ce qui nous a aidé à patienter…

:-) On a chanté du « Piaf », et tant d’artistes. Kim a chanté quelques airs américains :-)

Mais la patience a ses « limites »

L’horloge tourne… les minutes se défilent. Il est 13h30.

Je perds petit à petit confiance à l’Hôpital… Je ressens un « gros malaise » aujourd’hui.

Les personnel hospitalier est énervé, certains disent que c’est la « pleine Lune » qui fait son travail.

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 Personne ne mange le repas, le retard s’accumule.

13 h35 : l’interne de ce jour arrive avec un papier quadrillé à la main.

J’ai compris que le « pauvre » (il vient d’arriver à l’Hôpital) n’a pas connaissance des dossiers.

….

  • :-) : « Je vous teste pour savoir si vous allez bien. »
  • ;-) : « Oui bien sûr » (je sais que ce n’est pas vrai. Il est complètement paumé).
  • ….
  • :-( : « On est quel jour? »
  • ;-)   : « Vendredi »
  • :-( :  « Vous venez depuis longtemps?« 
  • ;-) : « J’ai la maladie depuis 2008, 10 poussées, 3ème traitement, virus JC positif …. etc. »
  • :-( : « Comment vous sentez-vous?« 
  • ;-) : « Assez bien… mais j’ai des soucis aux yeux. J’ai une diplopie depuis plusieurs  mois. Séances de rééducation ».
  • :-(   : « Je ne vois rien « 
  • ;-) : « Je vous assure que j’ai une diplopie »
  • :-( :  « …. »

  • [Test du crayon à fixer]

question2

  • ;-)   : « Ecoutez, je ne suis pas une personne qui raconte des histoires… je vais vous montrer que j’ai un véritable problème.

  • [Je prends le crayon  : je fixe.. je lâche.. je fixe.. je lâche..]

  • :-( : « Oui entendu, mais je n’ai pas de documents médicaux« 
  • ;-) : « Docteur, j’ai mon dossier médical… voici les séances d’orthoptie + compte-rendu d’hospitalisation d’avril dernier notifiant ce problème. J’ai une diplopie depuis 8 mois. »
  • :-( « ….. »
  • Après m’avoir auscultée, il le note dans son papier quadrillé case « patiente Mel »
  • :-( « A part ça, tout va bien? »
  • ;-) : « J’ai besoin un renouvellement d’ordonnances + une ordonnance pour un releveur pour mon pied droit qui se déforme. Je marche pas très bien et j’ai rv avec mon podologue dans 3 semaines. j’en ai vraiment besoin ».

  • [Test marche]

  • :-( : « Entendu… il faut que je vois avec votre neurologue. Elle est là aujourd’hui ».

Evelyne et Kim me félicitent car j’ai su prendre les rennes pour ma diplopie. L’interne ne me croyait pas.

13h40 : l’infirmière arrive pour me perfuser. ça y’est le Tysabri commence.

vaccinseringuem

Kim est perfusée et Evelyne est tjrs à sa 1ère poche (elle en a encore 5).

L’interne revient et me donne les ordonnances…

Il manque celui du releveur.

Mes 2 collègues me soutiennent :

:-) : « Allez Mel, ne lâche pas! On ne peut pas te laisser comme ça »

14h30 : mon ordonnance ne vient tjrs pas.

modele-d-ordonnance-medicament-d-exception_reference

L’interne revient pour Kim.

  • ;-) : « Docteur, excusez-moi… mais pour l’ordonnance releveur?« 

[ Mel se fait passer pour une enquiquineuse]

15h : l’interne me donne l’ordonnance / releveur.

Super!!! Je suis contente, mais j’ai un gros doute

j’appelle un ami SEP (qui a un releveur). Il  me confirme que l’ordonnance est caduque.

Oh my goooood!!! JE VAIS PÊTER UN CÂBLE !!

colere

L’interne revient pour Evelyne…

[Mel l'enquiquineuse est de retour]

  • ;-) : « Docteur, il y a une erreur sur l’ordonnance… il faudrait mettre ces termes »
  • :-( : « Mais.. vous avez rayé mon texte! »
  • ;-)   : « Je suis désolée, mais si je remets cette ordonnance on va refuser le releveur« 
  • :-( « bon… je reviens ».
  • …./….

16h  : Evelyne a presque terminé sa perfusion. Kim est partie.
Arrivée de ma neurologue.

  • ;-) : « bonjour docteur. Je suis navrée de vous enquiquiner avec ce releveur, mais je n’ai vraiment pas le choix ».
  • :-) : « Pas de problème Mel! »

16h30 : je quitte l’hôpital avec le sourire  mais avec un énorme fatigue.

J’ai cette P***** d’ordonnance !

Je suis « sauvée » ! Merci mon ami SEP !!

modele-d-ordonnance-medicament-d-exception_reference…………………………………………………………………………………………………………………………….

CHERS MEDECINS,

un patient n’est pas un simple « pion » sur un jeu d’échec.

Vous faites votre travail au mieux, mais la patience a ses limites !

VERIFIEZ NOTRE DOSSIER MEDICAL,

LISEZ-LE !!

Mel est encore jeune, elle peut se défendre… mais j’en ai MARRE de radoter,

J’en ai MARRE de traîner mon dossier!

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CHERS MEDECINS,

PRENEZ SOIN DE NOS PAPIERS… avant que le patient ne s’épuise et déclare pour de bon ECHEC ET MAT !!

Merci de m’avoir lue

;-) Mel

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