SEP – RV NEUROLOGUE ET BILAN

Posté par Mel le 13 septembre 2015

Cher tous,

je m’étais absentée du net pour repos et rentrée des activités.

J’espère que vous portez au mieux et que même si ce week-end pluvieux vous passez d’agréables moments…

pluie temps parapluie

Mardi dernier j’avais mon rendez-vous annuel avec ma neurologue.

Je lui ai exposé mes soucis d’effets indésirables liés au Copaxone, et pour ne rien oublier – avec l’aide et le soutien de Charlotte – j’ai organisé une « liste de courses » en surlignant toutes les choses qui limitent ma vie quotidienne depuis les 6 derniers mois.

J’ai également travaillé sur mon souhait personnel d’essayer un nouveau traitement par voie orale.

Je suis actuellement fatiguée avec une tension basse (8-9 de tension), et les injections de Copaxone ne sont pas « fluides » comme avant.

J’ai un méchant malaise par semaine et mon corps me lance un STOP! 

liste de courses neurologue hopital sep

 

J’avais apporté ma tablette (clichés de mes injections volcaniques et roussies) et mon tensiomètre (mémorisation des précédentes tensions).

Elle a regardé et au vu des problèmes, elle me propose un médicament par voie orale en accord avec l’équipe du STAFF de l’Hôpital.

:-) « vous êtes fatiguée par le Copaxone. Vous savez qu’il y a des effets indésirables avec le médicament par voie orale? »

:-( « Oui Docteur »

:-) « Troubles hépatiques, baisse des globules blancs, pas de grossesse. Les analyses de sang sont à faire très régulièrement et surveillance importante.« 

:-( « Il faut essayer docteur… vraiment je ne joue pas la douillette actuellement. Vous connaissez, je me bats, mais là je m’épuise.« 

:-( « Je me suis achetée un Smartphone pour obtenir une application SOS pour sourd et muet en cas de fort Malaise. Vivant seule, si j’ai un malaise assez important, en raison de ma séquelle neuro-facial, ma bouche se bloque et je ne peux plus parler. Je ne peux même pas appeler les pompiers. Cela devient urgent... je ne peux pas rester comme ça. J’envisage de m’acheter un collier de bouton d’urgence, mais je n’ai actuellement aucune aide financière. » 

:-) « Oui je comprends tout cela et également je vois que vous en avez marre. »

:-( « OUI DOCTEUR! »

GRUMEAU

ENFIN j’ai été comprise!

De plus à la demande de mon orthophoniste, j’ai demandé un RV avec la neuropsycholoque de l’Hôpital pour faire un bilan.

J’ai des troubles d’attention… un peu le bordel… :-)

Voilàààààààà! 

J’attends donc la décision du STAFF pour le choix du médicament + appel de la neuropsychologue.

En attendant je continue le Copaxone et me relaxe au max…

je prends un peu plus de café et j’attends :)

Je vous embrasse fort.

Merci Kosok et Charlotte!

;-) Mel, soulagée et patiente…

fumercaf.jpg

3 Réponses à “SEP – RV NEUROLOGUE ET BILAN”

  1. Maudch dit :

    Bonjour nous nous sommes rencontrer en Gare de st Étienne le traitement par oral étais aubagio terrible effet indésirable pour ma part !! Courage pour votre combat …

  2. anna.b77@wanadoo.fr dit :

    Coucou Mel tu prépares super bien tes RDV tu te bats pour être entendue par ta neuro c’est super bien continue tu es forte et battante! j’aimerai avoir une neuro qui m’ecoute comme la tienne!
    Biz

    Anna

  3. Anonyme dit :

    Contente pour toi que ta neurologue t’entende dans tes demandes! J’aimerai bien avoir la même!continue à te battre tu es forte Biz

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