Cher tous,
J’ai une petite nouvelle un peu tristoune à vous faire partager…
J’ai besoin de vous en parler car il est nécessaire de converser sur les traitements SEP.
Un jour cela pourrait vous concerner, alorsn’ayons pas peur d’exprimer nos maux TOUS ENSEMBLE.
Mercredi dernier je suis allée voir l’infirmière pour faire un bilan COPAXONE.
J’avais préparé mon sac avec ma trousse d’injections + photos à l’appui pour expliquer mes douleurs actuelles d’injection.
je leur ai lancé « une alerte rouge » : suis-je allergique au COPAXONE?
OUI je le suis.
c’est confirmé et acté avec mes clichés.
L’infirmière m’a réexpliqué les sites d’injection.
C’est une femme très agréable et à l’écoute des patients.
Elle m’a expliqué que les sites d’injection aux bras sont ERRONÉS (sur les livrets du laboratoire TEVA)!!!
IL NE FAUT SURTOUT PAS SE PIQUER DERRIÈRE LES BRAS !
le 1er schéma est à supprimer!!!
Utilisez le 2ème!
Je suis suivie jusqu’en septembre et dois prendre des antihistaminiques + crème à base de corticoïdes.
L’infirmière m’a bien confirmé que de nombreux patients subissent les mêmes problèmes et changent de traitement..
Je pensais avoir le médicament par voie orale (ma neurologue m’en avait parlé il y a 2 ans comme « traitement de DERNIER RECOURS).
On m’a annoncé que je ne peux l’avoir à cause de mon foie (troubles hépatiques trop grave).
Je ne peux plus prendre d’intérféron (rejet du foie),
plus de Tysabri (positif au virus JC),
Je n’ai donc AUCUN TRAITEMENT après le COPAXONE.
Il faut que je « tienne le coup » avec les gonflements, brulures, malaise etc. »
(Il ne faut pas que je devienne parano..)
Je dois prendre RV en urgence chez mon généraliste pour faire prise de sang et l’avertir.
Je suis très triste et suis encore sous le choc par cette nouvelle, mais coûte que coûte soyons forts et SOLIDAIRES.
La Recherche avance, il faut se soutenir.
Je vous embrasse et COMBAT
Mel
Ps : au moins une chose est claire : L’infirmière m’a dit rien que la VÉRITÉ!
doudou
29/09/2016 à 15 h 05 min
Bonjour, la solution restante se trouve peut-être dans l’alimentation : une alimentation équilibrée bio, sans gluten, sans lait et sans sel ralentit énormément la maladie dans de nombreux cas (je me suis mis à ce régime récemment en plus d’un traitement Copaxone). C’est une logique scientifique, l’objectif étant de réduire au maximum la perméabilité intestinale.
La musculation (ou autre sport de force) est également importante car ce type d’effort protège notre système nerveux.
Courage et espoir !
pascal reg
10/06/2015 à 20 h 30 min
bon courage à toi… Ravi, vraiment, de t’avoir revu samedi! c’était hélas trop court! mais c’était une super surprise! gros bisous!
joel
15/05/2015 à 19 h 57 min
loi de moore évolution exponentielle c est la recherche l amour de comprendre humain ce cerveau est exceptionnelle. courage demain ou dans 18mois tu connaitras un nouveau traitement.
laetitia
15/05/2015 à 12 h 16 min
Bon courage à toi Mel, mon 1er traitement était le Copaxone, j’ai fait un oedéme et j’ai du l’arrêter au bout d’une semaine, j’ai retenté 2 ans après, en me disant que j’avais peut être mal piqué (1er traitement) et re-belotte. J’espère que les antihistaminique et la crème vont te soulager. Gros bisous de courage
moi
15/05/2015 à 12 h 01 min
Courage ma belle je suis triste d apprendre cette mauvaise nouvelle grrrrr mais pourquoi « sep a permis de détruire cette saleté » gros bisous
joel
15/05/2015 à 12 h 01 min
en état actuelle les vérités scientifique médical d aujourd’hui demain ne sera plus. calendrier perpétuel des avancées des sciences.
gros bisou